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La vida con mieloma múltiple

El mieloma múltiple es una enfermedad de la sangre que se origina en las células plasmáticas de la médula ósea. Según los datos de la Sociedad Española de Oncología Médica, en España se diagnostican cada año alrededor de 3.000 casos, con un pronóstico muy variable. Generalmente, los pacientes controlan la enfermedad y no tendrán un riesgo vital a corto o medio plazo. Sin embargo, a largo plazo es más incierto debido al riesgo de recaída que existe.

En este artículo hablaremos de cómo es la convivencia con el mieloma múltiple: la cronificación de la enfermedad, las recaídas y las recomendaciones para afrontar los efectos secundarios de los tratamientos y secuelas.

 

Cronificación de la enfermedad y riesgo de recaída

El mieloma múltiple se considera una enfermedad incurable, ya que la mayoría de los pacientes sufrirán recaídas después del tratamiento inicial. A pesar de esto, muchos de ellos tienen una buena respuesta al tratamiento inicial en las primeras semanas y tendrán un mejor pronóstico. En los extremos están los pacientes que tendrán una respuesta excelente y quizás no recaerán nunca (pacientes funcionalmente curados) y los pacientes que pueden ser resistentes al tratamiento inicial o que recaen muy pronto.

 

Los tratamientos disponibles para el mieloma múltiple son varios, pero su principal objetivo es frenar la evolución de la enfermedad y reducir los síntomas; es decir, cronificar la enfermedad. Con los avances en investigación y el desarrollo de nuevos fármacos, los pacientes tienen periodos de remisión cada vez más largos, y pueden vivir con calidad de vida gracias a la cronificación de la enfermedad.

 

El riesgo de recaída de los pacientes también es variable. La frecuencia y agresividad de estas afectan al pronóstico de cada persona. Además, los pacientes de mieloma múltiple pueden tener un riesgo aumentado de leucemia mieloide aguda y síndrome mielodisplásico. Como en otros casos, seguir un estilo de vida saludable teniendo en cuenta la dieta y la práctica de ejercicio pueden tener un efecto positivo en este riesgo.

 

Convivencia con el mieloma múltiple y recomendaciones para gestionar la enfermedad

Para convivir con la enfermedad, hay una serie de recomendaciones relacionadas con los síntomas de la enfermedad, los posibles efectos secundarios de los tratamientos y las secuelas (dolor, infecciones, fatiga, lesiones óseas…) que pueden ser útiles. Las puedes encontrar con más detalle en la guía completa de recomendaciones para pacientes y cuidadores sobre mieloma múltiple de la Fundación Josep Carreras, pero te las resumimos a continuación:

  • Seguir una dieta a base de frutas y verduras, rica en nutrientes como el hierro (carnes rojas, legumbres, espinacas…), el ácido fólico y la vitamina B12 (pescado, huevos, lácteos UTH…), pueden ayudar a reducir la anemia, la fatiga y el dolor. Además, incluir alimentos ricos en fibra (semillas de lino o salvado, cítricos, kiwis o ciruelas) y una buena hidratación son fundamentales para combatir el estreñimiento.
  • Dividir las porciones de comida a lo largo del día, escoger alimentos de fácil digestión, con alto valor nutricional y de alta densidad energética, evitar los alimentos azucarados o preparar cremas enriquecidas pueden ayudar a gestionar la falta de hambre durante el tratamiento. Además, evitar alimentos calientes, muy pesados y con olor fuerte y masticar bien, puede ayudar a reducir las náuseas.
  • Extremar la higiene (especialmente de las manos), tener una buena higiene bucodental, hacer uso de mascarilla en ambientes concurridos de gente, mantener buenas prácticas de seguridad alimentaria y conservación de los alimentos y beber mucha agua, son prácticas recomendables debido al riesgo aumentado de sufrir infecciones.
  • La práctica de ejercicio es conveniente para afrontar el dolor, prevenir lesiones óseas y combatir la fatiga. En todo caso, el ejercicio se tiene que adaptar a cada persona y situación, pero puedes encontrar más información al respecto en nuestro artículo sobre los beneficios de la actividad física después del mieloma múltiple.
  • Las técnicas de relajación son un buen aliado para reducir los nervios y la ansiedad, y así contribuir también a reducir el dolor neuropático.
  • Finalmente, un buen descanso es fundamental para el bienestar, especialmente para reducir la fatiga y mejorar el estado de ánimo en general. Es importante cuidar las horas de sueño y la calidad de este creando un buen ambiente de descanso.

 

En cuanto a la gestión emocional, una de las principales dificultades a las que se enfrentan los pacientes de mieloma múltiple es la convivencia con la incertidumbre. A pesar de que los tratamientos han mejorado en los últimos años y los pacientes pueden vivir largos periodos de remisión de la enfermedad, el miedo a las recaídas está muy presente en la vida de los pacientes. Por eso, tener un buen apoyo psicológico es clave.

Algunas de las recomendaciones que pueden ayudar a manejar este miedo es la preparación de las consultas médicas, puesto que la comunicación con el equipo médico es clave para establecer una relación de confianza y colaboración. Hacer una lista de dudas y posibles preguntas no solo del momento actual, sino también pensando en el seguimiento y desde el punto de vista del cuidador puede ser de ayuda para tratar de resolver las dudas que puedan surgir.

Además, planificar actividades de ocio y rutinas, practicar técnicas como el mindfulness, realizar actividades que ayuden a focalizar la atención y requieren concentración, leer, practicar ejercicio y, sobre todo, pedir ayuda si se necesita, no solo a la gente del alrededor sino también a asociaciones especializadas en la enfermedad y otros profesionales.

En definitiva, a pesar de que el mieloma múltiple todavía no tiene cura definitiva, los avances permiten a los pacientes, en muchos casos, vivir con la enfermedad cronificada. Junto con las recomendaciones para hacer frente a los síntomas y efectos de los tratamientos, así como el cuidado de la salud mental, vivir con mieloma durante años es posible disfrutando de una buena calidad de vida.

 

CONVIVIR CON EL MIELOMA MÚLTIPLE
Recomendaciones generales para tener una mejor calidad de vida

 

 

Referencias

 

La espiritualidad después de superar un cáncer

El diagnóstico de cáncer tiene un impacto muy importante en la vida de los pacientes, y las personas de su alrededor (familiares y amigos). Después del tratamiento, estas personas vuelven a experimentar un cambio significativo al tratar de retomar la vida que tenían antes del diagnóstico. En este artículo, haremos un repaso del papel que tiene la espiritualidad durante y después del cáncer, en el camino de rehacer la vida de los pacientes y las familias.

 

El diagnóstico de cáncer despierta emociones muy diversas en las personas. Algunos sienten que tienen que ser fuertes y proteger a las personas del alrededor. Otros, se refugian en sus seres queridos, piden ayuda a profesionales o acuden a la fe y la espiritualidad para poder hacer frente a la situación.

 

La espiritualidad tiene un papel importante en la calidad de vida de las personas, y hace referencia al sentido y las creencias que una persona tiene respecto a la vida y la paz interior, su existencia y la relación con otras personas. En algunos casos, la espiritualidad se puede expresar mediante una religión que se comparte con otras personas, y puede mejorar su calidad de vida por reducir el estrés y la ansiedad, la sensación de aislamiento y soledad, y por aumentar los sentimientos positivos de esperanza, optimismo y sensación de paz interior.

 

 

Encontrar un nuevo sentido a la vida

La espiritualidad es importante para aceptar las emociones que surgen, algunas de las cuales son el agobio, el enojo, el miedo, la ansiedad, la tristeza, la culpa o la soledad, pero también la esperanza y la gratitud. Poder hablar de ellas es importante durante todo el proceso, por lo cual, asociaciones como por ejemplo la Asociación Española Frente al Cáncer (AECC) o la Federación Catalana Entidades contra el Cáncer (FECEC) ofrecen espacios en línea para pacientes para ayudar, desde la espiritualidad, a aceptar la situación y encontrar los valores que dan sentido en la vida.

 

Las personas que han superado un cáncer pueden sentir la necesidad de encontrar un nuevo sentido a la vida por haber experimentado un cambio tan significativo. Durante el proceso, tanto las prioridades como las metas y propósitos pueden sufrir cambios que necesitan una reevaluación. Así, reflexionar alrededor de los cambios que han ocurrido, encontrar los valores que los mueven ahora, aprender a dar gracias o establecer nuevos propósitos que sean más acordes a la nueva situación pueden ayudar a dar un sentido renovado en la vida.

 

Recuperar la espiritualidad y enriquecimiento personal

Frente al diagnóstico, las personas pueden iniciar la búsqueda de la espiritualidad para encontrar respuestas a sus preguntas, o perderla en una crisis de fe por cuestionar por qué ha pasado. Recuperarla y volver a darle sentido a la espiritualidad puede ser importante por el papel que tiene esta en el bienestar emocional y mental durante y después del tratamiento, como fuente de fortaleza y tranquilidad.

 

Por un lado, la espiritualidad está relacionada con la capacidad que tienen las personas para reaccionar y recuperarse frente a las adversidades, y que se consigue cuando nos reconciliamos con la vida que tenemos. Por otro lado, de una situación como el cáncer se pueden extraer aprendizajes que permiten crecer en el ámbito humano. La reflexión sobre el proceso (qué ha pasado, en qué he cambiado), la nueva situación (qué ha supuesto para mí), los sentimientos que han aparecido durante este tiempo (qué he sentido, qué sentido puede tener el sufrimiento y cómo ha cambiado mi percepción de este) y la nueva vida (soy consciente de la importancia de vivir el presente) es un momento clave para transformar las vivencias en un camino de enriquecimiento personal y reforzar el autodescubrimiento.

 

Recomendaciones para sanar las heridas

Finalmente, sanar las heridas es fundamental para poder continuar adelante. Para lo cual son necesarios los recursos personales (autoestima, optimismo, confianza en uno mismo, responsabilidad…) y dar sentido a la enfermedad, encontrar sentido a lo que pasa y afrontar los acontecimientos, así como el apoyo social. Tanto los familiares y amigos, como las asociaciones de pacientes y el personal sanitario especialista en psicooncología, ofrecen espacios de confianza donde hablar con otras personas que pueden dar apoyo psicológico y ayudar a sortear el proceso, desde el asesoramiento hasta la terapia individual o grupal.

 

Además, durante todo el proceso de tratamiento y recuperación, es importante buscar maneras de relajarse, disfrutar de actividades nuevas o que ya se practicaban antes, y tratar de mantenerse activo, sea a solas, o en compañía.

 

En definitiva, la espiritualidad y el sentido que da cada persona a la vida se puede ver afectada por el diagnóstico de cáncer, y reencontrarse es importante para poder hacer frente a los cambios durante y después del tratamiento. El apoyo social, la reflexión y la aceptación de las vivencias desde el punto de vista espiritual, son claves para poder extraer un aprendizaje de vida.

 

Referencias

  1. Los sentimientos y el cáncer
  2. La espiritualidad en el tratamiento del cáncer (PDQ®)- Versión para pacientes – Instituto Nacional del Cáncer
  3. Apoyo religioso y espiritual
  4. Grupo online: Espiritualidad y cáncer
  5. Efectos físicos, emocionales y sociales del cáncer 
  6. ¿Tiene la espiritualidad un papel en el cuidado de los pacientes con cáncer?
  7. Cómo cuidar las emociones del paciente con càncer

 

¿Qué pasa después del cáncer de vejiga?

El cáncer de vejiga puede categorizarse en dos tipos según la invasión o no del músculo de la pared de la vejiga urinaria. La elección del enfoque quirúrgico dependerá del grupo al que pertenezca:

Cáncer de vejiga sin invasión muscular: las células cancerosas se encuentran solo en la capa superficial de la vejiga y no han llegado a las capas musculares más profundas. Es decir, la enfermedad está en una etapa inicial. El abordaje quirúrgico para este tipo de cáncer implica opciones menos invasivas, como la resección transuretral asociada o no a tratamiento intravesical complementario, generalmente BCG. La mayoría de las personas quedan definitivamente curadas, excepto algunas que pueden recaer a nivel local y algunas pueden progresar a cáncer infiltrante después de superarlo.

Cáncer de vejiga con invasión muscular: cuando el cáncer de vejiga invade el músculo, en ocasiones el abordaje quirúrgico consiste en extraer una parte o toda la vejiga. Este procedimiento de extracción se denomina cistectomía.

Independientemente del tipo de cáncer de vejiga, la perspectiva para las personas que han superado el cáncer de vejiga en España es esperanzadora. Aproximadamente, el 75% de los hombres y el 70% de las mujeres que se han enfrentado a esta enfermedad han logrado superarla. Algunas personas pueden beneficiarse de tratamiento conservador de la vejiga urinaria efectuándose resección transuretral asociada a quimioterapia y radioterapia. En otros pacientes se puede efectuar una reconstrucción de la vejiga con una nueva vejiga (neovejiga) a partir de intestino delgado.

Sin embargo, es importante tener en cuenta que la superación de esta enfermedad puede conllevar secuelas, dependiendo del tipo, el abordaje quirúrgico y la fase del cáncer de vejiga:

Posibles secuelas

Después de superar el cáncer, es importante considerar la posibilidad de experimentar algunos cambios o secuelas. Estos cambios pueden variar de una persona a otra y dependen de varios factores, como el abordaje quirúrgico, la invasión muscular y la situación individual de cada persona.

Tal y como ocurre en otros procesos oncológicos, los pacientes que han superado un cáncer de vejiga pueden presentar secuelas más generales, tanto físicas como emocionales.

Por un lado, entre las secuelas físicas destacan la fatiga persistente, el dolor o rara vez, pérdidas de memoria.

La fatiga puede ser un reto significativo, ya que afecta a los niveles de energía y a la capacidad para realizar las actividades diarias. Además, algunas personas pueden experimentar molestias o dolor residual relacionado con el tratamiento recibido. La pérdida de memoria, aunque menos común, también puede presentarse en algunos individuos.

Por otro lado, las secuelas emocionales son otro aspecto importante para considerar después de superar el cáncer. El miedo a la recurrencia, la ansiedad y la dificultad para recuperar el ritmo de vida anterior son algunas de las secuelas más comunes que pueden aparecer.

La preocupación sobre la posible recaída después de superar la enfermedad puede producir ansiedad. La incertidumbre a largo plazo puede generar pensamientos intrusivos que impactan negativamente en la calidad de vida.

A su vez, la adaptación a una rutina normal puede convertirse en un proceso complejo, provocando emociones encontradas, desde alegría y gratitud, hasta ansiedad sobre la gestión de cambios en la salud y la reintegración social.

Además de estas secuelas más generales, el cáncer de vejiga puede dar lugar a secuelas específicas derivadas del abordaje quirúrgico realizado:

Secuelas post resección transuretral: incontinencia urinaria o infecciones de orina de repetición.

La resección transuretral es un abordaje quirúrgico poco invasivo que se emplea como diagnóstico, determinando el grado de invasión del cáncer de vejiga en el músculo y como tratamiento, en la etapa temprana de la enfermedad.

Los efectos secundarios de esta cirugía son generalmente leves y de poca duración, como dolor o sangrados tras la operación. Sin embargo, cuando esta técnica se realiza varias veces, puede provocar que la vejiga cicatrice y no pueda almacenar mucha orina, causando posibles secuelas como el deseo de orinar frecuentemente o incluso incontinencia urinaria.

Secuelas tras la cistectomía:

Para casos más avanzados la cistectomía se presenta como el abordaje quirúrgico de elección.

Existen distintos tipos de cistectomías:

  • Cistectomía parcial: esta operación se realiza cuando únicamente hay una parte del tejido afectado. La ventaja de este procedimiento es que el órgano sigue siendo funcional y no hace falta reconstruir el tejido.
  • Cistectomía radical: el objetivo de esta cirugía es extirpar toda la vejiga junto con los ganglios linfáticos. Sin embargo, una vez extirpado el órgano, deja de ser funcional y se debe realizar una cirugía de derivación, cuyo objetivo es derivar la orina para conducirla fuera del cuerpo.

La derivación urinaria se puede realizar mediante distintas cirugías:

  • Derivación incontinente: este procedimiento se caracteriza porque no se controla el flujo de orina que sale del cuerpo. En esta intervención, se conecta la parte final del intestino con los uréteres (encargados de transportar la orina desde los riñones hasta la vejiga), esta unión se denomina conducto ileal. Este conducto se conecta a una abertura en la piel, denominada estoma, donde se encuentra una pequeña bolsa que almacena la orina. Una vez llena, se vacía.
  • Derivación continente: en esta técnica, se forma un saco con una parte del intestino y se conecta a los uréteres. Un extremo de este saco se conecta con la estoma y se crea una válvula que permite almacenar la orina en el interior del saco. Después, cuando se quiera vaciar, la orina acumulada se expulsa colocando un catéter en la válvula de la estoma. La ventaja de esta cirugía es que la orina se almacena dentro, sin necesidad de utilizar una bolsa externa.
  • Neovejiga: en este caso, se genera una “vejiga” (neovejiga) utilizando una porción de intestino. La neovejiga se conectará a los uréteres y a la uretra, por lo que la orina se redirige de nuevo desde los riñones hasta la uretra para ser expulsada.

Las principales secuelas de las cistectomías, especialmente de la radical, son lo cambios en la evacuación de orina (incontinencia urinaria y alteraciones en la micción) y los cambios sexuales.

Por un lado, la incontinencia urinaria se define como la pérdida involuntaria de orina, lo que afecta la comodidad y la confianza del individuo. Además, la forma en la que se evacúa la orina puede cambiar, lo que conlleva un periodo de adaptación y aceptación. Por otro lado, los cambios sexuales varían en función del género.  En el caso de los hombres, la cistectomía puede tener implicaciones en la función eréctil; la alteración en la irrigación sanguínea puede afectar la capacidad de mantener una erección. En mujeres, la cistectomía puede influir en la respuesta sexual, ya sea a través de cambios hormonales o ajustes en la anatomía.

Además de estos cambios tras la cistectomía, la derivación de la orina puede dar lugar a infecciones, incontinencia, obstrucción del flujo de la orina, piedras en la bolsa o problemas de absorción.

Recomendaciones

La aparición de secuelas puede impactar directamente en la vida de la persona que ha superado esta enfermedad. Existen una serie de recomendaciones que se pueden seguir para lograr mitigar o atenuar el impacto de estas secuelas.

Recomendaciones para personas que han superado un cáncer de vejiga sin invasión muscular:

  • Mantenimiento de la salud vesical: implementar hábitos saludables, como la hidratación adecuada y evitar el tabaquismo y el alcohol, puede contribuir a cuidar la vejiga y reducir el riesgo de recurrencia.
  • Entrenamientos de vejiga: en el caso de aparición de incontinencia, entrenar el músculo es fundamental. Para ello, se recomiendan las siguientes acciones:
    • Intentar establecer unos horarios específicos.
    • Ir al baño antes de realizar una actividad intensa y justo antes de acostarse.
    • Mantener una dieta equilibrada, un exceso de peso puede ejercer presión sobre la vejiga.
    • Utilizar compresas absorbentes en la ropa interior.
    • Limitar el consumo de alcohol y fumar.
    • Controlar el volumen de líquidos, evitando consumir mucha agua antes de dormir.
    • Hacer ejercicios de Kegel, en los cuales se contrae y relaja el músculo de la vejiga.
  • Seguimiento médico regular: programar revisiones médicas periódicas para un seguimiento continuo y la detección temprana de posibles signos de recurrencia.
  • Estilo de vida activo: incorporar actividad física regular, adaptada a las capacidades de cada persona, puede ser beneficioso para la salud física y el bienestar emocional.

Recomendaciones para personas que han superado un cáncer de vejiga con invasión muscular:

  • Adaptación a cambios en la evacuación de orina:
    • Rehabilitación: participar en programas de rehabilitación guiados por profesionales para aprender técnicas que faciliten la adaptación a los cambios en la micción.
    • Asesoramiento psicológico: buscar apoyo psicológico para lograr superar los desafíos emocionales asociados a la adaptación a la nueva rutina de evacuación de orina.
    • Entrenamiento de vejiga: en caso de cistectomía parcial, se pueden realizar las acciones descritas anteriormente.
  • Afrontar cambios sexuales:
    • Participación en asociaciones de pacientes: unirse a grupos de apoyo puede proporcionar una red de personas que han pasado por experiencias similares, compartiendo consejos y estrategias.
    • Involucramiento de la pareja: fomentar una comunicación abierta con la pareja y considerar la posibilidad de buscar asesoramiento para fortalecer la relación.

 

En conclusión, tras superar el cáncer de vejiga es posible que aparezcan secuelas físicas y emocionales. Con el objetivo de disminuir su impacto, se recomienda mantener la salud de la vejiga, realizar ejercicio dentro de sus posibilidades y seguir un estilo de vida saludable.

 

Referencias

  1. Vida después del tratamiento de cáncer de vejiga– American Society of Clinical Oncology
  2. Managing Life After Bladder Cancer– cxbladder
  3. La vida con desviación urinaria y urostomía – Oncolink
  4. Cirugía de extracción de la vejiga (cistectomía) – Mayo Clinic
  5. Cáncer de vejiga: supervivencia – Asociación española contra el cáncer https://www.contraelcancer.es/es/todo-sobre-cancer/tipos-cancer/cancer-vejiga/pronostico
  6. Tipos de cáncer de vejiga– Instituto Nacional del Cáncer
  7. Cirugía para el cáncer de vejiga – American Society of Clinical Oncology
  8. Incontinencia urinaria – Cancer.net

Podcast: hablemos sobre sexualidad después del cáncer

Este es el segundo de los podcast de la FECEC, Junts contra el Càncer, en el que ofrecemos información sobre la enfermedad de manera amena y comprensible. En esta ocasión, hablamos sobre la sexualidad después del cáncer con Lidia Menchen, enfermera de Oncología en el Consorci Sanitari de Terrassa, y Mati Segura, psicóloga, terapeuta sexual y de pareja.

 

¿Qué pasa después del cáncer de mama?

La superación del cáncer de mama ha mostrado un progreso significativo en las últimas décadas. Según las estadísticas, las tasas de superación del cáncer de mama en España han aumentado notablemente, brindando perspectivas más positivas y esperanza a las mujeres afectadas. En España, se estima que más del 80% de las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama logran superar la enfermedad y continúan con una vida plena y saludable.

 

Sin embargo, es importante reconocer que la vida después del cáncer de mama puede presentar desafíos importantes, ya que las mujeres que han superado la enfermedad pueden presentar secuelas físicas, emocionales, sociales y laborales. Afortunadamente, se trabaja activamente en abordar estas secuelas y se están encontrando soluciones que permiten mejorar la calidad de vida de las mujeres que han superado la enfermedad. Actualmente, existen entidades y organizaciones comprometidas en brindar apoyo y promover las investigaciones, aportando esperanza en que cada vez más mujeres puedan superar con éxito los desafíos que surgen después del cáncer.

 

Principales secuelas físicas después de un cáncer de mama

 

Tal y como se ha mencionado anteriormente, es común que aparezcan una serie de secuelas físicas tras superar el cáncer de mama. A continuación, se enumeran algunas de las principales secuelas físicas que pueden surgir después del cáncer de mama y se brindan algunas pautas para afrontarlas:

 

  • Cicatrices y cambios en la apariencia física: algunos procedimientos quirúrgicos como las mastectomías pueden dejar cicatrices visibles y provocar cambios en la apariencia física. Es importante tener en cuenta que, a pesar de que las mastectomías pueden comportar secuelas físicas y psicológicas muy duras, siguen siendo un tratamiento muy eficaz para la eliminación completa de las células cancerosas. Considerar opciones de reconstrucción mamaria y buscar apoyo emocional pueden ayudar a afrontar estos cambios.

 

  • Pérdida de masa muscular: Por otro lado, la cirugía y los tratamientos como la quimioterapia también pueden contribuir a la pérdida de masa muscular. Mantener un estilo de vida activo y saludable, realizar ejercicios de fuerza y seguir una dieta equilibrada pueden ayudar a contrarrestar la pérdida de masa muscular y promover la recuperación física.

 

  • Linfedema y pérdida de la función del brazo: el linfedema es una acumulación de líquido en los tejidos, generalmente en el brazo, que puede ocurrir tras la extirpación de los ganglios linfáticos. El manejo adecuado incluye el uso de prendas de compresión y ejercicios específicos. Es muy recomendable seguir las precauciones para prevenirlo y prestar especial atención a la extremidad afectada, consultando al médico si se presenta dolor, dificultades de movimiento o inflamación.

 

  • Alteraciones cutáneas: además de los edemas , como el linfedema o la retención de líquidos en otras partes del cuerpo, algunos tratamientos como la quimioterapia y la radioterapia también pueden causar otras alteraciones cutáneas, como sequedad, picor, úlceras o cicatrices. Mantener una buena rutina de cuidado de la piel, utilizar productos suaves y proteger la piel del sol son algunas medidas para mantener la salud de la piel.

 

  • Fatiga, debilidad y cansancio: la fatiga es uno de los efectos adversos más comunes del cáncer y su tratamiento. Es importante escuchar y respetar las necesidades del cuerpo, descansar lo suficiente, realizar ejercicio físico ligero, además de seguir una dieta equilibrada.

 

  • Cambios en la salud ósea: algunos tratamientos para el cáncer de mama pueden afectar la salud ósea, aumentando el riesgo de osteoporosis. Mantener una dieta equilibrada con un aporte suficiente de calcio y vitamina D, así como realizar ejercicio físico pueden ayudar a mantener la salud ósea.

 

  • Menopausia precoz: algunos tratamientos pueden generar la menopausia a una edad anterior a la prevista, lo cual puede tener consecuencias negativas en la calidad de vida y en la salud en general. Es importante consultar con un médico especialista para gestionar los síntomas de la menopausia y considerar opciones de terapia hormonal o terapias alternativas.

 

  • Deterioro cognitivo: frecuentemente, las personas que han sufrido cáncer refieren problemas para procesar la información o para recordar ciertos detalles o palabras. Algunos consejos útiles que se pueden seguir son: anotar aquello que sea importante recordar, repetir en voz alta nombres y frases importantes para facilitar la memorización y utilizar reglas mnemotécnicas o pistas que nos ayuden a recordar.

 

 

Regreso al trabajo

 

Casi la mitad de las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama se encuentran en edad laboral. Después del cáncer de mama, es posible que las secuelas físicas que enfrentan las mujeres afecten su capacidad para desempeñarse en el trabajo. Por ejemplo, la fatiga, el dolor crónico, el linfedema y los problemas cognitivos pueden dificultar ciertas tareas laborales y, por lo tanto, dificultar el retorno al lugar de trabajo y/o requerir ciertas medidas de adaptación.

 

Es importante reconocer estas secuelas para poder solicitar ajustes razonables, en caso de que sean necesarios, cuando se decida regresar al trabajo. En función de las secuelas físicas, pueden requerirse adaptaciones en el lugar de trabajo, como la instalación de rampas o elevadores, ajustes ergonómicos para mejorar la comodidad o la asignación de espacios de trabajo accesibles. Algunas mujeres pueden necesitar ajustes en las tareas o responsabilidades, que pueden incluir la redistribución de tareas, cambios en las demandas físicas o adaptaciones en las expectativas de rendimiento. Por otro lado, también puede ser necesaria una mayor flexibilidad en el ritmo de trabajo para gestionar la fatiga u otras secuelas físicas, por ejemplo haciendo pausas regulares o adaptando los horarios a las necesidades individuales. Así mismo, la flexibilidad en los horarios también puede ser importante para acomodar visitas médicas o terapias de seguimiento.

 

Por lo tanto, es importante planificar la vuelta al trabajo, por ejemplo tener una reunión con el responsable de la empresa antes de incorporarse, de forma que se detallen el momento adecuado para la vuelta, el régimen de trabajo, horario, funciones, etc. En caso de ser necesario cambiar de trabajo, las entidades de la FECEC, Junts contra el càncer, ofrecen un servicio de orientación laboral gratuito que tiene el objetivo de acompañar y dar apoyo a las personas que han sufrido un cáncer y buscan un trabajo adaptado a sus necesidades emocionales y físicas.

 

 

Secuelas emocionales y cambios en las relaciones sociales

 

Las secuelas físicas pueden desencadenar, a su vez, secuelas emocionales que pueden tener un impacto significativo en la salud emocional y en las relaciones sociales de las mujeres que han superado un cáncer de mama. Algunas de las secuelas emocionales comunes después del cáncer de mama son:

 

  • Ansiedad y miedo: el temor a una posible recaída, la incertidumbre sobre el futuro y los cambios físicos pueden provocar preocupación constante y nerviosismo.

 

  • Depresión: la carga emocional de la enfermedad, los desafíos físicos y los cambios en la vida cotidiana pueden contribuir a sentimientos de tristeza, desesperanza y falta de interés en las actividades que antes resultaban placenteras.

 

  • Cambios en la autoestima: las secuelas físicas, como las cicatrices, la pérdida de masa muscular o los cambios en la imagen corporal, también pueden afectar la autoestima de las mujeres, que pueden experimentar una disminución de la confianza en sí mismas y una imagen corporal negativa.

 

  • Cambios en las relaciones sociales: algunas personas pueden sentirse incomprendidas o experimentar dificultades para relacionarse con los demás debido a los cambios físicos o emocionales. Además, pueden surgir cambios en las dinámicas familiares o de pareja como resultado de la experiencia del cáncer.

Estas secuelas emocionales pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de las mujeres que han superado la enfermedad y, por eso, es de suma importancia abordarlas correctamente. Pedir ayuda puede ser clave para poder disponer de las herramientas necesarias para afrontar los desafíos y avanzar hacia una vida satisfactoria después del cáncer de mama.


Recomendaciones

 

A continuación, se presentan algunos consejos prácticos y recomendaciones que pueden ser de ayuda para superar los desafíos que aparecen tras haber superado un cáncer de mama:

  • Apoyo médico y psicológico: mantén una comunicación regular con tu equipo médico y profesionales de la salud; ellos podrán ofrecerte información específica sobre las secuelas físicas y emocionales, además de ayudarte a gestionarlas. Considera también la posibilidad de recibir terapia psicológica o unirte a grupos de apoyo donde puedas compartir tus experiencias y recibir el apoyo de otras personas que han pasado por situaciones similares. Aquí encontrarás servicios de orientación y soporte psicológico. Además, practicar técnicas de relajación como la meditación o mindfulness puede ser de gran ayuda para reducir el estrés y promover el bienestar emocional.

 

  • Compartir la experiencia con tus seres queridos: compartir tus preocupaciones y sentimientos con tu familia y amigos cercanos puede brindarte un valioso apoyo. No tengas miedo de expresar tus necesidades y pedir ayuda cuando la necesites. La comprensión y el apoyo de tus seres queridos pueden marcar una gran diferencia en tu proceso de recuperación. Las entidades de la FECEC, Junts contra el càncer, ofrecen diferentes recursos y servicios de apoyo que pueden ser de gran ayuda tanto para el paciente como su familia.

 

  • Educación sobre las secuelas físicas: conocer qué cambios pueden ocurrir después del cáncer te ayudará a manejar mejor las expectativas y a buscar opciones adecuadas. Puede ser de gran interés participar en programas educativos y grupos de apoyo que te ofrezcan información sobre el manejo de las secuelas (prevención del linfedema, asesoramiento nutricional y de actividad física, etc.).

 

  • Rehabilitación física: si experimentas secuelas físicas, como pérdida de masa muscular o limitaciones en la movilidad del brazo, los programas de rehabilitación física pueden ayudarte a recuperar la fuerza, la flexibilidad y la funcionalidad. Las entidades de la FECEC, Junts contra el càncer, ofrecen un servicio de rehabilitación para tratar las secuelas de los tratamientos, como por ejemplo rehabilitación para laringectomizados o drenaje linfático, y terapias manuales como masajes o reflexoterapia.

 

  • Mantener un estilo de vida saludable: adoptar hábitos saludables puede ayudarte a promover tu bienestar general: mejorar los niveles de energía, fortalecer tu sistema inmunológico y mejorar tu estado de ánimo. Practicar ejercicio físico regularmente (por ejemplo ejercicios de fuerza, yoga u otras actividades deportivas en grupo), en general, resulta muy recomendable después del cáncer. Por otro lado, también es importante seguir una dieta equilibrada. Las entidades de la FECEC también ofrecen asesoramiento dietético, además de otros talleres y actividades que pueden ser de gran interés como por ejemplo: reiki, sofrología, chikung, risoterapia, musicoterapia, taller de respiración, costura, etc.

 

  • Recomendaciones en el ámbito laboral: si has decidido regresar al trabajo y crees que puedes enfrentarte a ciertas dificultades, comunícate con recursos humanos o con tu responsable para discutir posibles ajustes razonables. Explícales tus necesidades y los desafíos que puedas enfrentar debido a las secuelas físicas o emocionales para decidir qué adaptaciones puedes necesitar. Por otro lado, en caso de ser necesario cambiar de trabajo, aquí podrá encontrar un servicio de orientación laboral gratuito. Entre los recursos y servicios ofrecidos por las entidades de la FECEC también encontrarás un servicio de asesoramiento legal, así como soporte para resolver dudas administrativas.

 

Podrás encontrar estas recomendaciones y más información de interés sobre la vida después del cáncer en nuestros webinars “Diálogos después del cáncer”.

 

Referencias

Acompañamiento después del cáncer infantil

Cada año se diagnostican cerca de 1.500 nuevos casos de menores con cáncer en España. La leucemia es el tipo de cáncer más frecuente en la infancia (27%), según el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), y la tasa de supervivencia a 5 años de los niños entre 0 y 14 años es del 81%, según la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).

 

Después de pasar por un diagnóstico y tratamiento de cáncer infantil, los niños suelen sentirse abrumados por las emociones y tener dificultades para volver a la rutina y a adaptarse a la vida después del cáncer. Es un proceso que suele tener un impacto emocional y psicológico significativo, que se da en el momento del diagnóstico y el proceso oncológico y, una vez acabado el tratamiento, también perdura. Este impacto afecta tanto a los niños que lo han padecido como a sus familias.

 

Importancia del apoyo emocional

 

Como consecuencia del proceso de la enfermedad, se producen alteraciones en el desarrollo físico, cognitivo y emocional del niño que ha superado un cáncer. El apoyo emocional es esencial para estos niños, ya que les ayuda a recuperar la confianza en sí mismos, a construir relaciones positivas y a desarrollar habilidades para hacer frente a los desafíos habituales que surgen después de este proceso.

 

Un aspecto importante del apoyo emocional es el apoyo familiar. Los padres y hermanos de los niños que han superado el cáncer infantil son esenciales a la hora de proporcionar un ambiente cálido y acogedor que les ayuda a sentirse seguros y apoyados: la familia es la principal fuente de apoyo social con la que cuenta el niño tanto durante como después del cáncer. Ante este reto, la familia también necesita apoyo emocional y acompañamiento durante todo el proceso.

 

Además del apoyo familiar, el apoyo de amigos y compañeros también es  fundamental para la recuperación emocional de los niños, ya que tener amigos con quienes puedan hablar y jugar les ayuda a sentirse incluidos y conectados con los demás. Durante el proceso oncológico, la red de amistades del niño también se ve afectada. Por eso, es importante ayudar a los amigos para que no tengan miedo y sepan cómo volver a acercarse a su amigo.

 

El apoyo emocional también ha de provenir de profesionales de la salud mental. Los psicólogos y otros especialistas ayudan a los niños a identificar y expresar sus emociones y a desarrollar habilidades para afrontar el estrés y la ansiedad. Su apoyo es esencial para ayudar a los niños, a la familia y a su entorno a volver a la realidad después del tratamiento, les ayudan a reconstruir su vida después del cáncer, orientándolos en la transición y ayudándolos a manejar los desafíos emocionales asociados con el cáncer infantil y su recuperación.

 

Importancia del seguimiento médico

 

Los profesionales sanitarios tienen un papel muy importante en el seguimiento de un niño que ha superado un cáncer. Después del tratamiento, es importante que los padres mantengan el seguimiento regular de su hijo. El seguimiento médico a largo plazo es importante para detectar una posible recurrencia del cáncer, evaluar los efectos secundarios del tratamiento, el crecimiento y desarrollo del niño, y ofrecer orientación y apoyo.

 

Vuelta al colegio

 

El diagnóstico y tratamiento contra el cáncer de un niño interrumpe las rutinas normales en el colegio. Muchos niños pueden continuar con sus estudios escolares durante el tratamiento, gracias a profesores que brindan educación y apoyo a los estudiantes, tanto en el hospital como en sus hogares, y volver a la escuela a tiempo completo después de un cáncer.

 

Regresar al colegio es una prioridad, porque proporciona al niño un sentido de cotidianidad, además de formar una parte importante en su desarrollo social y académico. Algunos niños muestran entusiasmo por regresar a la escuela, mientras que para otros el regreso puede generarles ansiedad o alterarlos.

 

Para que el niño tenga una buena integración en la clase es esencial el papel de la comunidad escolar, de la familia y, por supuesto, del niño. Para que esta vuelta al colegio sea lo más llevadera posible es muy importante:

 

  • Una comunicación abierta con la comunidad escolar sobre el tipo de cáncer que el niño tuvo, el tratamiento que recibió y cualquier efecto secundario que pueda tener. De esta forma se asegurará que la vuelta al colegio se hace de forma adaptada a la realidad que tiene el niño.
  • La planificación de adaptaciones escolares en función de las necesidades del niño, como la reducción de la carga académica, la asignación de un tutor, la extensión de los plazos para las tareas y los exámenes, la programación de sesiones de tutoría individualizada, etc.
  • La comunicación con el médico sobre cualquier cambio en la salud del niño durante el colegio. También es importante informar al colegio sobre el plan de seguimiento médico del niño después del cáncer.
  • Acompañamiento de la comunidad educativa: es importante que los profesores, monitores de comedor y la clase del alumno estén informados y sensibilizados sobre el cáncer infantil y el impacto que tendrá en el colegio. La comunidad educativa puede fomentar la inclusión mediante la promoción de actividades que involucren a todos los estudiantes, para así evitar el estigma o la discriminación, entre otras opciones.

 

 

En general, el seguimiento de un niño que ha superado un cáncer en el colegio es una colaboración entre los padres o cuidadores, el personal del colegio y los profesionales de atención psicosocial del niño que atienden al niño. Trabajando juntos, asegurarán que el niño tenga el apoyo y la atención necesarios para tener una reincorporación adecuada en el colegio.

 

Recomendaciones para padres y cuidadores

 

Los padres y cuidadores de un niño que ha superado un cáncer se enfrentan a situaciones complejas y únicas durante todo el tratamiento de la enfermedad, ocasionándoles un gran impacto a nivel emocional que interfiere en la calidad de vida y aumenta su carga en todos los ámbitos.

 

Son muchos los padres que en este periodo describen una sensación de amenaza a su vida que puede persistir a lo largo del tiempo. Es el llamado síndrome de Damocles, el miedo a que la enfermedad pueda reaparecer o a que el tumor no haya respondido eficazmente al tratamiento. Aunque este temor suele disiparse gradualmente a lo largo del tiempo, puede reactivarse en determinados momentos. Seguir adelante no es fácil, pero la vida familiar continúa, adaptada a la nueva realidad.

 

La familia tiene un papel clave en tratar de volver a “normalizar” la vida de su hijo después del cáncer. Algunas de las acciones que pueden llevar a cabo son:

  • Promover la participación en actividades extraescolares. Los padres pueden animar a su hijo a participar en actividades que le gusten, como deportes o arte, para ayudar a mejorar su autoestima y fomentar su desarrollo social.
  • Adaptar las actividades familiares, priorizar lo que realmente es importante.
  • Establecer ciertas normas que se asemejen lo más posible a la rutina anterior. Es necesario conjugar la flexibilidad con la disciplina, ya que la falta de control suele confundir al niño.
  • Participar en los grupos de ayuda mutua, tanto el niño como su familia, para conocer y compartir su experiencia con otras personas que vivan su misma situación.

 

Recursos y organizaciones de apoyo

 

Muchos de los centros que tratan el cáncer infantil ofrecen programas para que nuevos pacientes y sus familias conozcan a otros que han finalizado el tratamiento. Esto les brinda una idea de lo que pueden esperar durante y después del tratamiento.

 

Los niños que han superado un cáncer infantil también suelen beneficiarse de grupos de apoyo, en los que pueden conocer a otros niños que han pasado por experiencias similares y compartir sus experiencias y preocupaciones. También existen asociaciones que ofrecen atención psicosocial integral a los niños que han superado un cáncer y a su entorno. Algunos de los recursos que ofrecen son:

 

  • Guías para docentes, como los de la asociación AFANOC y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
  • Programas y actividades de ocio para niños y adolescentes que han superado un cáncer, como los que ofrece la Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia.
  • Charlas de sensibilización en los centros educativos.
  • Atención psicoemocional a familias, por ejemplo, de la asociación AFANOC.
  • Servicios de orientación con información sobre los recursos disponibles según la etapa (diagnóstico, tratamiento y postratamiento), la persona a la que va dirigida la ayuda (paciente, madre/padre o hermanos) y lugar de residencia, como los de las entidades de la FECEC o la plataforma “Mi peque tiene cáncer”.

 

Referencias

 

Registro Español de Tumores Infantiles – Cáncer Infantil en España

Federación Española de Padres con niños con cáncer – Alumnado con cáncer

NIH – El cáncer en los niños y adolescentes.

St. Jude Children’s Research Hospital – Psicología y servicios de salud mental

Cancer.net – Control de los efectos tardíos del cáncer infantil

Cancer.net – Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia: Atención de seguimiento

American Cancer Society – Vida después del diagnóstico de la leucemia infantil

American Cancer Society – Regreso a la escuela tras el tratamiento contra el cáncer

Consejo General de la Psicología de España – La vuelta al cole de un alumno que ha superado un cáncer, guía para docentes de la OMS

AECC – Guía de apoyo para padres

FECEC – Es la hora de volver a la escuela: consejos prácticos para la reincorporación

FECEC – Adolescentes y jóvenes que han afrontado un cáncer

Asociación AFANOC

Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia

Los efectos neurotóxicos más frecuentes

La neurotoxicidad es una complicación del tratamiento que aparece cuando los fármacos actúan sobre los nervios periféricos o sobre el sistema nervioso central, formado por la médula espinal y el cerebro.

El sistema nervioso se divide en dos partes:

Causas de los efectos neurotóxicos

Aunque los efectos neurotóxicos se relacionan más frecuentemente con la quimioterapia, también pueden asociarse a otras causas:

  • Cáncer: los síntomas pueden ser causados por un tumor en el cerebro o la médula espinal (o que ha hecho metástasis en dichas áreas), o bien por un tumor en otra parte del cuerpo que comprime un nervio periférico.
  • Cirugía: al extirpar un tumor o realizar una biopsia, algún nervio puede quedar dañado.
  • Radioterapia: en el cerebro, la médula espinal, el cuello u otra parte del cuerpo (si durante la terapia hay afectación de los nervios periféricos).
  • Medicamentos que pueden afectar el sistema nervioso, como los opioides o los anticonvulsivos.
  • A consecuencia de otros efectos secundarios asociados al cáncer, como la anemia o la fatiga.

Asimismo, existen otras enfermedades que pueden afectar los nervios o al sistema nervioso central (diabetes, alzhéimer, infecciones, esclerosis múltiple, etc.) y manifestarse con algunos de los síntomas mencionados.

 

Principales grupos de efectos neurotóxicos: síntomas y duración

Los efectos neurotóxicos pueden aparecer durante el tratamiento, poco después de acabarlo o al cabo de unos años. Aunque, generalmente, son reversibles, ocasionalmente pueden quedar daños irreversibles. En consecuencia, en función del momento de aparición, duración y los síntomas concretos, se pueden distinguir los siguientes seis grupos de efectos neurotóxicos inducidos por quimioterapia:

Principales características de cada tipo de efecto neurotóxico.

Los dos efectos neurotóxicos que destacar debido a su frecuencia en personas que han superado un cáncer son la neuropatía periférica y el conocido como efecto quimiocerebro.

 

Neuropatía periférica

La neuropatía periférica es el efecto neurotóxico más frecuente. Tal y como su nombre indica, se debe a la afectación del sistema nervioso periférico. Suele afectar a ambos lados del cuerpo y, normalmente, los síntomas aparecen en las manos y los pies (ascendiendo con el tiempo por los brazos y las piernas). En general, se siente un hormigueo o entumecimiento, aunque también puede parecerse a un pinchazo, un dolor ardiente o sensibilidad a la temperatura. Al no existir un tratamiento específico, lo más importante es suspender el agente neurotóxico cuando se desarrolla la neurotoxicidad. Una vez interrumpido el tratamiento, los síntomas suelen desaparecer progresivamente. Asimismo, para el alivio de los síntomas se recomienda combinar la terapia física (masaje, acupuntura…) con medicamentos, y algunos estudios indican que la actividad física puede ser beneficiosa. También es aconsejable proteger las extremidades de las temperaturas extremas y vigilar la temperatura del agua y los alimentos refrigerados.

 

Efecto quimiocerebro

El efecto quimiocerebro es la principal afectación del sistema nervioso central. Puede aparecer cuando los fármacos tienden a alterar el hipocampo, una región del cerebro con especial importancia en la memoria y el aprendizaje. Este tipo de neurotoxicidad se identifica por un deterioro cognitivo, el cual puede incluir problemas de memoria, dificultad para razonar, concentrase o aprender. Los síntomas suelen remitir gradualmente y durar poco tiempo, pero como el estudio del deterioro cognitivo en cáncer es relativamente reciente, aún hay pocos estudios a largo plazo sobre la evolución de estos síntomas. La mayoría de los síntomas tienden a ser transitorios y remiten gradualmente con el tiempo. Para ayudar en el manejo de estos síntomas, se recomienda la terapia cognitiva-conductual (conducida por un psicólogo), la rehabilitación cognitiva, el ejercicio físico y la meditación. Es recomendable anotar aquello que sea importante, usar reglas mnemotécnicas o repetir en voz para facilitar la memorización.

 

Gestión de los síntomas a largo plazo

Ante la ausencia de un tratamiento eficaz para la neurotoxicidad, lo más recomendable son el reconocimiento precoz y la monitorización neurológica de las personas que han sido tratadas con agentes neurotóxicos. No obstante, existen diferentes opciones para ayudar en el manejo de los síntomas que perduran en el tiempo:

  • Medicamentos: pueden ayudar o tratar algunos síntomas como el dolor, las náuseas, el vértigo o la inflamación.
  • Rehabilitación: fisioterapia, terapia del habla, evaluación neuropsicológica (para determinar la función cognitiva) o terapia ocupacional (trabajar las habilidades motoras para las actividades cotidianas).
  • Cambios en el hogar: el objetivo es reducir el peligro. Es recomendable vigilar cuando se manipula el frigorífico o la temperatura del agua, puesto que el agua fría puede desencadenar los síntomas. Instalar agarraderas en el baño o usar alfombras antideslizantes.

Como ya se ha mencionado en el caso de la neuropatía periférica y del efecto quimiocerebro, también existen recomendaciones específicas según el tipo de neurotoxicidad.

 

Conclusiones

Los efectos neurotóxicos pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de las personas en tratamiento o que han cronificado el cáncer, aunque la mayoría remiten una vez finalizado el tratamiento. Al existir la posibilidad que la neurotoxicidad tarde más en manifestarse y para controlar su evolución, es importante que quienes han superado un cáncer y han recibido tratamiento con agentes neurotóxicos estén atentos a la aparición de posibles síntomas y que no interrumpan las visitas con el equipo de atención médica.

 

Referencias

Cancer.net – Efectos secundarios sobre el sistema nervioso

FECEC – Neurotoxicidad, complicaciones después de la quimioterapia

FECEC – Qué es y cómo combatir la fatiga después del cáncer

FECEC – ¿Es recomendable hacer ejercicio después del tratamiento?

FECEC – ¿Es habitual tener problemas de concentración y memoria después del tratamiento?

Instituto Nacional de Seguridad  e Higiene en el Trabajo (INSHT) – NTP 487: Neurotoxicidad: agentes neurotóxicos

Sociedad Americana del Cáncer – Efecto del quimiocerebro

Battaglini E, et al. Chemotherapy-Induced Peripheral Neurotoxicity in Cancer Survivors: Predictors of Long-Term Patient Outcomes. J Natl Compr Canc Netw. 2021;19(7):821-828.

Velasco R, Bruna J. Neuropatía inducida por quimioterapia: un problema no resuelto. Neurología. 2010;25(2):116-131

Madresfera – ¿Qué es la neurotoxicidad tras un cáncer?

La vida después de la leucemia limfocítica crónica (LLC)

La leucemia linfocítica crónica (LLC) es el tipo de leucemia más común en adultos. Se trata de un tumor que se origina en los linfocitos B maduros. Estos se acumulan en la sangre, tejidos y órganos linfáticos debido a las modificaciones cancerosas que padecen. En muchas personas, no se producen síntomas durante años o incluso nunca. En otras, en cambio, la enfermedad evoluciona de tal modo que aparecen síntomas que pueden comprometer su vida. Por ello, se pone de manifiesto la necesidad de explorar con más profundidad cuál es la situación que viven diariamente, tanto los pacientes como sus familias, con tal de ganar conocimiento y derribar barreras en términos de:

  • Desestigmatizar la leucemia asociada a la muerte.
  • Conseguir una atención integral, por ejemplo, contando con la ayuda de un psicólogo especializado.
  • Mejorar el acceso al uso compasivo de medicamentos.
  • Impulsar la investigación.

Conocer todas las opciones de tratamiento y dónde encontrar los recursos disponibles favorecerá la toma de decisiones informadas en relación con la atención médica. A su vez, tener una buena comunicación con el equipo de profesionales médicos es importante para comprender el diagnóstico, el tratamiento específico para cada caso y los métodos para mantener o mejorar la calidad de vida.

 

Tipos de tratamientos

La LLC en pocas ocasiones se puede curar. Sin embargo, las opciones de tratamiento pueden variar ampliamente permitiendo que las personas vivan mucho tiempo con esta enfermedad. En este tiempo, el tratamiento debe persistir. Puede ser que se suspenda durante un tiempo; pero, en realidad, nunca finaliza.

 

La importancia del seguimiento

Antes, durante y después del tratamiento, es muy importante acudir a las citas de seguimiento y guardar todas las copias de informes previos. En las visitas se debe informar a los médicos de cualquier problema de salud y es probable que ordenen análisis de laboratorio para determinar la evolución de la enfermedad o si hay efectos secundarios al tratamiento. Como se ha comentado, lo más probable es que no haya una remisión completa. Por ello, se debe seguir un tratamiento adicional que depende de:

  • Tratamientos recibidos previamente.
  • Tiempo desde el último tratamiento.
  • Estado general de salud.

Un medicamento adicional que el médico puede recomendar son las vacunas. La mayoría de los pacientes con LLC carecen de un sistema inmunitario eficiente, lo que aumenta el riesgo de padecer infecciones. Además, algunos medicamentos pueden aumentar este riesgo. Las vacunas son un modo de mantener a raya estas posibles infecciones. Por ejemplo, los expertos recomiendan que las personas con LLC reciban la vacuna contra la neumonía cada 5 años, y la vacuna contra la gripe cada año. Asimismo, la administración de determinados antivirales en combinación con la quimioterapia es bastante común. En caso de que aparezcan síntomas de infección bacteriana o fiebre neutropénica, se recomienda el uso de antibióticos de espectro extendido.

Por otro lado, la LLC y/o su tratamiento también puede causar recuentos bajos de eritrocitos causando anemia. Si la anemia provoca síntomas (cansancio, debilidad y dificultad para respirar), se puede tratar con transfusiones. La detección de un número reducido de plaquetas también es bastante común y, a consecuencia de ello, puede tener lugar la aparición de hematomas y hemorragias. En caso de que los niveles de inmunoglobulinas sean muy reducidos, una forma de prevenirlo es mediante la administración de inmunoglobulina intravenosa.

Seguir una rutina de actividad física diaria y comer en base a una alimentación saludable también puede comportar grandes beneficios. Algunas recomendaciones generales para hacer frente a la sensación de poco apetito producida por la enfermedad y sus tratamientos son:

  • Aumentar el número de comidas a lo largo del día.
  • Tener siempre a mano alimentos apetecibles y de fácil consumo.
  • Evitar el consumo de alimentos light y sustituirlos por alimentos de mayor aporte calórico.

 

Riesgo de padecer otros cánceres y necesidad de atención psicológica

Las personas que han padecido LLC tienen mayor riesgo de padecer algunos tipos de cáncer. Esta es otra razón por la cual acudir a citas médicas regularmente puede ser beneficioso. En este sentido, las pruebas de detección rutinarias constituyen un elemento clave para detectar de manera temprana el cáncer, lo que facilita su posterior tratamiento. En el caso de la LLC, se ha observado un mayor riesgo de padecer:

  • Cáncer de piel.
  • Melanoma.
  • Cáncer de laringe.
  • Cáncer de pulmón.
  • Cáncer de colon.
  • Sarcoma de Kaposi.
  • Sarcoma de tejidos blandos.

 

Por otro lado, esta enfermedad provoca una serie de trastornos como fatiga, fiebre o infecciones y un impacto emocional a sus afectados, como ansiedad y depresión. Para hacer frente a estos problemas, en los centros hospitalarios y asociaciones de pacientes se ofrece un servicio de atención psicológica. En la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), puede solicitarse una consulta a través del teléfono 91 563 18 01 o en el correo electrónico info@aeal.es. También en las entidades de la FECEC, a través su web, su correo electrónico federacio@juntscontraelcancer.cat o su teléfono 93 314 87 53; o en la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), a través de su web.

 

Tratándose de una enfermedad que no se considera curable, el principal objetivo es identificar a aquellas personas que precisen intervención y conocer cuál es la más indicada para estos. Gracias a los avances en detección precoz y a los ensayos clínicos en busca de nuevas terapias, se está consiguiendo que la LLC se convierta en una condición crónica. La mayoría de las personas vive con la enfermedad durante muchos años. En definitiva, la suma de los progresos, junto con las pautas de seguimiento y control detalladas en este artículo, permitirá alargar todavía más la esperanza de vida de las personas que han sufrido LLC.

 

Referencias

AEAL – Alimentación y nutrición

AEAL – Leucemia linfocítica crónica

AEAL – Servicio de atención psicológica

AEAL (2016). Sensibilización social sobre los pacientes con Leucemia Linfocítica Crónica y sus familiares. Disponible en: http://www.aeal.es/nueva_web/wp-content/uploads/2015/09/ESTUDIO-LLC-AEAL.pdf

AECC – Atención psicológica

American Cancer Society – Asistencia complementaria para la leucemia linfocítica crónica

American Cancer Society – Cánceres posteriores a la leucemia linfocítica crónica

American Cancer Society – Si los tratamientos contra el cáncer dejan de funcionar

American Cancer Society – Tratamiento de la leucemia linfocítica crónica

American Cancer Society – Vida después del diagnóstico de leucemia linfocítica crónica

FECEC – Servicios de atención a pacientes y familiares de cáncer

Fundació Josep Carreras – Leucèmia limfàtica crònica

Gentry E, et al. Physical, Psychological, Social, and Spiritual Well-Being of Patients with Chronic Lymphocytic Leukemia and Their Caregivers: A Scoping Review. Journal of Oncology Navigation & Survivorship. 2021;12:6. Disponible en: https://www.jons-online.com/issues/2021/june-2021-vol-12-no-6/3811-physical-psychological-social-and-spiritual-well-being-of-patients-with-chronic-lymphocytic-leukemia-and-their-caregivers-a-scoping-review 

MacDonald G, et al. A pilot study of high-intensity interval training in older adults with treatment naïve chronic lymphocytic leukemia. Sci Rep. 2021;11(1):23137

National Institutes of Health – Tratamiento de la leucemia linfocítica crónica (PDQ®)–Versión para pacientes

Sitlinger A, et al. Exercise and Chronic Lymphocytic Leukemia (CLL) – Relationships Among Physical Activity, Fitness, & Inflammation, and Their Impacts on CLL Patients. Blood. 2018;132(Suppl 1):5540

La huella del cáncer en los cuidadores: consejos para superar el impacto físico y psicológico derivado del cuidado

El número de cuidadores en España se situó en 427.000 personas en el año 2020, aunque según el informe de Eurocarers, la cifra no oficial supera los 9,5 millones de personas. Un dato que, en Europa, solamente lo superan países como Francia, Italia y Reino Unido.

 

Este colectivo se puede dividir en dos grupos: los cuidadores formales (profesionales remunerados) y los informales (generalmente familiares). En Europa, el 80% del cuidado es proporcionado por cuidadores informales. A pesar de que son la piedra angular de nuestros sistemas de atención a largo plazo, rara vez se conoce su contribución y se discuten sus necesidades.

 

Por lo general, el impacto que tiene el cáncer se centra en las consecuencias de aquellos que lo padecen. Sin embargo, no se deben minimizar las repercusiones en las personas que rodean al paciente. En relación con esto, la comunidad médica pone en relevancia la necesidad de una atención ideal para los cuidadores, los cuales deberían estar respaldados por un equipo multidisciplinar que cubra sus necesidades. Escenario que, en la actualidad, no ocurre en la mayoría de los casos.

 

Con el foco después del cáncer

 

Los cuidadores de las personas que han sufrido un cáncer son un pilar fundamental de las mismas. Sin embargo, el cuidado continuado durante meses o años provoca un desgaste que puede ser devastador para estas personas, ya que cambia por completo el modo de vivir.

 

Este fenómeno, denominado síndrome del cuidador, se caracteriza por un agotamiento físico y mental, muy parecido al del estrés laboral, que puede prorrogarse a pesar de que la persona haya superado la enfermedad, y que divide en tres pilares fundamentales:

 

Cuidando al cuidador

 

Durante la etapa de la enfermedad, los cuidadores se convierten en parte del equipo de atención contra el cáncer, dejando de lado sus propios sentimientos y necesidades para concentrarse en el cuidado de la otra persona. Además de las responsabilidades asociadas a esta situación, tienen que encargarse del resto de las tareas cotidianas.

 

Después del cáncer, muchas personas encuentran dificultades para romper esta dinámica a pesar de que, en la mayoría de las situaciones, la carga del cuidador disminuye notablemente una vez superada la enfermedad. Sin embargo, hay que tener en cuenta que es tan importante cuidar a las personas como cuidarse a uno mismo.

 

A continuación, se mencionan una serie de acciones acompañadas de algunos consejos prácticos que ayudarán a atender las necesidades, cuidar la salud (tanto física como mental), así como las relaciones personales:

 

La necesidad del apoyo psicológico

 

Se estima que alrededor del 40% de los cuidadores tiene depresión y ansiedad, el 53% expresa fatiga moderada o severa y hasta el 95% se ve afectado por trastornos del sueño. Por este motivo, se pone de manifiesto la necesidad de ofrecer ayuda psicológica especializada como parte fundamental de una adecuada atención integral. No solo al cuidador principal, sino también a su entorno, de cara a prevenir la morbilidad psicológica de otros miembros de la familia o amigos.

 

En este contexto, la Psicooncología desempeña un papel muy importante, ya que fomenta la coordinación, comunicación y toma de decisiones entre distintos profesionales médicos, la persona que ha superado el cáncer y el cuidador. No obstante, la falta de recursos lleva a que gran parte de los servicios de atención psicológica sean prestados, habitualmente, por profesionales externos pertenecientes a entidades sin ánimo de lucro. A este respecto, las entidades de la  FECEC ofrecen servicios que pueden ayudar a gestionar el agotamiento psicológico y físico. Para solicitar este apoyo, solamente es necesario escribir un correo electrónico a federacio@juntscontraelcancer.cat, o llamar al 93 314 87 53.

 

Además de la Psicooncología, existe una gran variedad de enfoques cuya aplicación implica una mejora en el bienestar psicológico y en la calidad de vida, así como una reducción de los niveles de malestar emocional y de la sintomatología de ansiedad y depresión. Entre ellos destacamos la terapia cognitivo-conductual, la psicoeducación, las estrategias de relajación y la terapia de aceptación y compromiso, como las nuevas terapias de tercera generación, principalmente, el mindfulness o atención plena.

 

En definitiva, es importante ser conscientes de que, aunque un ser querido haya superado una enfermedad tan complicada como el cáncer, el impacto en el cuidador puede verse prolongado durante mucho más tiempo. Por ello, es importante llevar a cabo una serie de acciones para el bienestar del propio cuidador, que van desde cambiar determinados hábitos del día a día, a recibir ayuda psicológica tanto del entorno más como a nivel profesional.

 

Referencias

 

 

Rehabilitación pulmonar después del cáncer de pulmón

El cáncer de pulmón es uno de los cánceres más comunes, tanto en hombres como en mujeres. De hecho, se estima que en España en 2021 el 10 % de los nuevos diagnósticos pertenecía a este grupo según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

Es importante destacar que el cáncer de pulmón pasó de ser el cuarto tumor más diagnosticado en mujeres en 2015 al tercero en el año 2019. Esto se debe principalmente al aumento del consumo de tabaco en mujeres a partir de los años 70.

Además de presentar una elevada incidencia, el cáncer de pulmón es también uno de los más letales, representando hasta un 25 % de todas las muertes por cáncer.

Sin embargo, en los últimos años se ha observado una disminución general tanto de casos nuevos como de muertes, asociada al abandono del tabaquismo y a los avances en la detección y el tratamiento.

En este contexto, las personas que sobreviven a un cáncer de pulmón ¿pueden sufrir secuelas tanto a corto como a largo plazo?

 

Problemas respiratorios después del cáncer de pulmón

Después del cáncer de pulmón, muchas personas suelen presentar, principalmente, fatiga o dificultades respiratorias, ya sea debido a la propia enfermedad o al procedimiento quirúrgico al que se han sometido, habitualmente acompañado de quimioterapia o, como se abordó en este artículo, radioterapia en el tórax.

Por un lado, pueden producirse daños en el corazón, sobre todo en personas que reciben dosis más altas de quimio y radioterapia, y son mayores de 65 años. Algunos de los problemas cardíacos son:

  • Insuficiencia cardíaca, debido al debilitamiento del músculo cardíaco.
  • Enfermedad de las arterias coronarias.
  • Arritmias, es decir, latidos cardíacos irregulares. Las arritmias pueden conducir al desvanecimiento, dolor torácico y dificultad para respirar.

Por otro lado, las personas que han sido tratadas tanto con quimioterapia como con radioterapia pueden tener un riesgo más alto de presentar daño pulmonar:

  • Engrosamiento de la membrana pulmonar.
  • Inflamación de los pulmones.
  • Dificultad para respirar.

Sin embargo, conviene destacar que estas secuelas no tienen por qué aparecer en todas las personas que sobreviven a un cáncer de pulmón. En cualquier caso, para aquellas que sí las presentan, ¿es la rehabilitación pulmonar un factor determinante en el proceso de recuperación después del cáncer?

 

Rehabilitación pulmonar y fisioterapia respiratoria

La rehabilitación pulmonar es un programa médico para que las personas con problemas respiratorios crónicos, como aquellas que presentan secuelas después de un cáncer de pulmón, mejoren la funcionalidad de sus pulmones. Este programa se compone de distintas partes: una de ellas es la fisioterapia respiratoria. No obstante, este conjunto de técnicas no ha de reemplazar al tratamiento farmacológico, sino que ha de emplearse de forma conjunta.

Se ha demostrado que la rehabilitación pulmonar mejora la sensación de ahogo o disnea, la capacidad de esfuerzo y, por tanto, la calidad de vida después del proceso oncológico.

A continuación, se enumeran algunos ejercicios respiratorios que puede recomendar el fisioterapeuta para mejorar el rendimiento respiratorio, principalmente en situaciones en las que existe un aumento de la secreción bronquial:

  • Ejercicios de expansión torácica y espirometría incentivada, para recuperar o aumentar el volumen pulmonar.
  • Tos asistida, para toser de forma controlada y reducir el daño causado por la tos.
  • Respiración abdominal, para reducir el dolor torácico.

Además de la fisioterapia respiratoria, la actividad física es también un factor clave en la rehabilitación pulmonar. Mientras que tradicionalmente se recomendaba guardar reposo para la recuperación después del proceso oncológico, hoy en día la rehabilitación es una especialidad médica de gran importancia y los especialistas aconsejan seguir rutinas adecuadas de ejercicio físico.

 

Consejos prácticos: actividad física y dieta equilibrada

La AEACaP (Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón) recomienda realizar actividad física aeróbica durante al menos 30 minutos al día, siempre que resulte poco agresiva y con objetivos asumibles: caminar, ciclismo, natación, baile, etc.

 

Por último, es importante destacar que, como se detalla en este artículo, la alimentación juega un papel muy importante en la evolución del cáncer. De hecho, estudios observacionales demuestran que las dietas ricas en frutas y verduras, cereales integrales, carne blanca y pescado están asociadas con un mejor pronóstico a largo plazo, en comparación con aquellas que tienen un gran contenido de cereales refinados, carnes rojas y alimentos procesados.

En definitiva, todos estos consejos relacionados con la fisioterapia respiratoria, la actividad física y la dieta equilibrada pueden ser de gran utilidad para personas que han superado un cáncer de pulmón y pueden presentar problemas respiratorios. No obstante, es recomendable consultarlo con un especialista.

 

 

Referencias

Sociedad Española de Oncología Médica – Cifras del cáncer en España en 2021

American Cancer Society – Acerca del cáncer de pulmón

American Cancer Society – Vida después del cáncer de pulmón

American Society of Clinical Oncology – Efectos secundarios a largo plazo del tratamiento del cáncer

Roche pacientes – Consejos sobre el cáncer de pulmón

AEACaP – Consejos para una buena rehabilitación respiratoria en pacientes con cáncer de pulmón

Después del cáncer – Después del cáncer de pulmón: consideraciones sobre la radioterapia

Después del cáncer – El papel de la dieta en la recuperación

Imágenes extraídas de SERMEF