Este es el tercero de los podcast de la FECEC, Junts contra el Càncer, en el que ofrecemos información sobre la enfermedad de manera amena y comprensible. En esta ocasión, hablaremos sobre el bienestar emocional después del cáncer con Ana González, psicooncóloga de Fundación Kālida, y Daniel Romero, enfermero de casos del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.
El mieloma múltiple es una enfermedad de la sangre que se origina en las células plasmáticas de la médula ósea. Según los datos de la Sociedad Española de Oncología Médica, en España se diagnostican cada año alrededor de 3.000 casos, con un pronóstico muy variable. Generalmente, los pacientes controlan la enfermedad y no tendrán un riesgo vital a corto o medio plazo. Sin embargo, a largo plazo es más incierto debido al riesgo de recaída que existe.
En este artículo hablaremos de cómo es la convivencia con el mieloma múltiple: la cronificación de la enfermedad, las recaídas y las recomendaciones para afrontar los efectos secundarios de los tratamientos y secuelas.
El mieloma múltiple se considera una enfermedad incurable, ya que la mayoría de los pacientes sufrirán recaídas después del tratamiento inicial. A pesar de esto, muchos de ellos tienen una buena respuesta al tratamiento inicial en las primeras semanas y tendrán un mejor pronóstico. En los extremos están los pacientes que tendrán una respuesta excelente y quizás no recaerán nunca (pacientes funcionalmente curados) y los pacientes que pueden ser resistentes al tratamiento inicial o que recaen muy pronto.
Los tratamientos disponibles para el mieloma múltiple son varios, pero su principal objetivo es frenar la evolución de la enfermedad y reducir los síntomas; es decir, cronificar la enfermedad. Con los avances en investigación y el desarrollo de nuevos fármacos, los pacientes tienen periodos de remisión cada vez más largos, y pueden vivir con calidad de vida gracias a la cronificación de la enfermedad.
El riesgo de recaída de los pacientes también es variable. La frecuencia y agresividad de estas afectan al pronóstico de cada persona. Además, los pacientes de mieloma múltiple pueden tener un riesgo aumentado de leucemia mieloide aguda y síndrome mielodisplásico. Como en otros casos, seguir un estilo de vida saludable teniendo en cuenta la dieta y la práctica de ejercicio pueden tener un efecto positivo en este riesgo.
Para convivir con la enfermedad, hay una serie de recomendaciones relacionadas con los síntomas de la enfermedad, los posibles efectos secundarios de los tratamientos y las secuelas (dolor, infecciones, fatiga, lesiones óseas…) que pueden ser útiles. Las puedes encontrar con más detalle en la guía completa de recomendaciones para pacientes y cuidadores sobre mieloma múltiple de la Fundación Josep Carreras, pero te las resumimos a continuación:
En cuanto a la gestión emocional, una de las principales dificultades a las que se enfrentan los pacientes de mieloma múltiple es la convivencia con la incertidumbre. A pesar de que los tratamientos han mejorado en los últimos años y los pacientes pueden vivir largos periodos de remisión de la enfermedad, el miedo a las recaídas está muy presente en la vida de los pacientes. Por eso, tener un buen apoyo psicológico es clave.
Algunas de las recomendaciones que pueden ayudar a manejar este miedo es la preparación de las consultas médicas, puesto que la comunicación con el equipo médico es clave para establecer una relación de confianza y colaboración. Hacer una lista de dudas y posibles preguntas no solo del momento actual, sino también pensando en el seguimiento y desde el punto de vista del cuidador puede ser de ayuda para tratar de resolver las dudas que puedan surgir.
Además, planificar actividades de ocio y rutinas, practicar técnicas como el mindfulness, realizar actividades que ayuden a focalizar la atención y requieren concentración, leer, practicar ejercicio y, sobre todo, pedir ayuda si se necesita, no solo a la gente del alrededor sino también a asociaciones especializadas en la enfermedad y otros profesionales.
En definitiva, a pesar de que el mieloma múltiple todavía no tiene cura definitiva, los avances permiten a los pacientes, en muchos casos, vivir con la enfermedad cronificada. Junto con las recomendaciones para hacer frente a los síntomas y efectos de los tratamientos, así como el cuidado de la salud mental, vivir con mieloma durante años es posible disfrutando de una buena calidad de vida.
El cáncer de vejiga puede categorizarse en dos tipos según la invasión o no del músculo de la pared de la vejiga urinaria. La elección del enfoque quirúrgico dependerá del grupo al que pertenezca:
Cáncer de vejiga sin invasión muscular: las células cancerosas se encuentran solo en la capa superficial de la vejiga y no han llegado a las capas musculares más profundas. Es decir, la enfermedad está en una etapa inicial. El abordaje quirúrgico para este tipo de cáncer implica opciones menos invasivas, como la resección transuretral asociada o no a tratamiento intravesical complementario, generalmente BCG. La mayoría de las personas quedan definitivamente curadas, excepto algunas que pueden recaer a nivel local y algunas pueden progresar a cáncer infiltrante después de superarlo.
Cáncer de vejiga con invasión muscular: cuando el cáncer de vejiga invade el músculo, en ocasiones el abordaje quirúrgico consiste en extraer una parte o toda la vejiga. Este procedimiento de extracción se denomina cistectomía.
Independientemente del tipo de cáncer de vejiga, la perspectiva para las personas que han superado el cáncer de vejiga en España es esperanzadora. Aproximadamente, el 75% de los hombres y el 70% de las mujeres que se han enfrentado a esta enfermedad han logrado superarla. Algunas personas pueden beneficiarse de tratamiento conservador de la vejiga urinaria efectuándose resección transuretral asociada a quimioterapia y radioterapia. En otros pacientes se puede efectuar una reconstrucción de la vejiga con una nueva vejiga (neovejiga) a partir de intestino delgado.
Sin embargo, es importante tener en cuenta que la superación de esta enfermedad puede conllevar secuelas, dependiendo del tipo, el abordaje quirúrgico y la fase del cáncer de vejiga:
Después de superar el cáncer, es importante considerar la posibilidad de experimentar algunos cambios o secuelas. Estos cambios pueden variar de una persona a otra y dependen de varios factores, como el abordaje quirúrgico, la invasión muscular y la situación individual de cada persona.
Tal y como ocurre en otros procesos oncológicos, los pacientes que han superado un cáncer de vejiga pueden presentar secuelas más generales, tanto físicas como emocionales.
Por un lado, entre las secuelas físicas destacan la fatiga persistente, el dolor o rara vez, pérdidas de memoria.
La fatiga puede ser un reto significativo, ya que afecta a los niveles de energía y a la capacidad para realizar las actividades diarias. Además, algunas personas pueden experimentar molestias o dolor residual relacionado con el tratamiento recibido. La pérdida de memoria, aunque menos común, también puede presentarse en algunos individuos.
Por otro lado, las secuelas emocionales son otro aspecto importante para considerar después de superar el cáncer. El miedo a la recurrencia, la ansiedad y la dificultad para recuperar el ritmo de vida anterior son algunas de las secuelas más comunes que pueden aparecer.
La preocupación sobre la posible recaída después de superar la enfermedad puede producir ansiedad. La incertidumbre a largo plazo puede generar pensamientos intrusivos que impactan negativamente en la calidad de vida.
A su vez, la adaptación a una rutina normal puede convertirse en un proceso complejo, provocando emociones encontradas, desde alegría y gratitud, hasta ansiedad sobre la gestión de cambios en la salud y la reintegración social.
Además de estas secuelas más generales, el cáncer de vejiga puede dar lugar a secuelas específicas derivadas del abordaje quirúrgico realizado:
Secuelas post resección transuretral: incontinencia urinaria o infecciones de orina de repetición.
La resección transuretral es un abordaje quirúrgico poco invasivo que se emplea como diagnóstico, determinando el grado de invasión del cáncer de vejiga en el músculo y como tratamiento, en la etapa temprana de la enfermedad.
Los efectos secundarios de esta cirugía son generalmente leves y de poca duración, como dolor o sangrados tras la operación. Sin embargo, cuando esta técnica se realiza varias veces, puede provocar que la vejiga cicatrice y no pueda almacenar mucha orina, causando posibles secuelas como el deseo de orinar frecuentemente o incluso incontinencia urinaria.
Para casos más avanzados la cistectomía se presenta como el abordaje quirúrgico de elección.
Existen distintos tipos de cistectomías:
La derivación urinaria se puede realizar mediante distintas cirugías:
Las principales secuelas de las cistectomías, especialmente de la radical, son lo cambios en la evacuación de orina (incontinencia urinaria y alteraciones en la micción) y los cambios sexuales.
Por un lado, la incontinencia urinaria se define como la pérdida involuntaria de orina, lo que afecta la comodidad y la confianza del individuo. Además, la forma en la que se evacúa la orina puede cambiar, lo que conlleva un periodo de adaptación y aceptación. Por otro lado, los cambios sexuales varían en función del género. En el caso de los hombres, la cistectomía puede tener implicaciones en la función eréctil; la alteración en la irrigación sanguínea puede afectar la capacidad de mantener una erección. En mujeres, la cistectomía puede influir en la respuesta sexual, ya sea a través de cambios hormonales o ajustes en la anatomía.
Además de estos cambios tras la cistectomía, la derivación de la orina puede dar lugar a infecciones, incontinencia, obstrucción del flujo de la orina, piedras en la bolsa o problemas de absorción.
La aparición de secuelas puede impactar directamente en la vida de la persona que ha superado esta enfermedad. Existen una serie de recomendaciones que se pueden seguir para lograr mitigar o atenuar el impacto de estas secuelas.
Recomendaciones para personas que han superado un cáncer de vejiga sin invasión muscular:
Recomendaciones para personas que han superado un cáncer de vejiga con invasión muscular:
En conclusión, tras superar el cáncer de vejiga es posible que aparezcan secuelas físicas y emocionales. Con el objetivo de disminuir su impacto, se recomienda mantener la salud de la vejiga, realizar ejercicio dentro de sus posibilidades y seguir un estilo de vida saludable.
Este es el segundo de los podcast de la FECEC, Junts contra el Càncer, en el que ofrecemos información sobre la enfermedad de manera amena y comprensible. En esta ocasión, hablamos sobre la sexualidad después del cáncer con Lidia Menchen, enfermera de Oncología en el Consorci Sanitari de Terrassa, y Mati Segura, psicóloga, terapeuta sexual y de pareja.
La superación del cáncer de mama ha mostrado un progreso significativo en las últimas décadas. Según las estadísticas, las tasas de superación del cáncer de mama en España han aumentado notablemente, brindando perspectivas más positivas y esperanza a las mujeres afectadas. En España, se estima que más del 80% de las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama logran superar la enfermedad y continúan con una vida plena y saludable.
Sin embargo, es importante reconocer que la vida después del cáncer de mama puede presentar desafíos importantes, ya que las mujeres que han superado la enfermedad pueden presentar secuelas físicas, emocionales, sociales y laborales. Afortunadamente, se trabaja activamente en abordar estas secuelas y se están encontrando soluciones que permiten mejorar la calidad de vida de las mujeres que han superado la enfermedad. Actualmente, existen entidades y organizaciones comprometidas en brindar apoyo y promover las investigaciones, aportando esperanza en que cada vez más mujeres puedan superar con éxito los desafíos que surgen después del cáncer.
Tal y como se ha mencionado anteriormente, es común que aparezcan una serie de secuelas físicas tras superar el cáncer de mama. A continuación, se enumeran algunas de las principales secuelas físicas que pueden surgir después del cáncer de mama y se brindan algunas pautas para afrontarlas:
Casi la mitad de las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama se encuentran en edad laboral. Después del cáncer de mama, es posible que las secuelas físicas que enfrentan las mujeres afecten su capacidad para desempeñarse en el trabajo. Por ejemplo, la fatiga, el dolor crónico, el linfedema y los problemas cognitivos pueden dificultar ciertas tareas laborales y, por lo tanto, dificultar el retorno al lugar de trabajo y/o requerir ciertas medidas de adaptación.
Es importante reconocer estas secuelas para poder solicitar ajustes razonables, en caso de que sean necesarios, cuando se decida regresar al trabajo. En función de las secuelas físicas, pueden requerirse adaptaciones en el lugar de trabajo, como la instalación de rampas o elevadores, ajustes ergonómicos para mejorar la comodidad o la asignación de espacios de trabajo accesibles. Algunas mujeres pueden necesitar ajustes en las tareas o responsabilidades, que pueden incluir la redistribución de tareas, cambios en las demandas físicas o adaptaciones en las expectativas de rendimiento. Por otro lado, también puede ser necesaria una mayor flexibilidad en el ritmo de trabajo para gestionar la fatiga u otras secuelas físicas, por ejemplo haciendo pausas regulares o adaptando los horarios a las necesidades individuales. Así mismo, la flexibilidad en los horarios también puede ser importante para acomodar visitas médicas o terapias de seguimiento.
Por lo tanto, es importante planificar la vuelta al trabajo, por ejemplo tener una reunión con el responsable de la empresa antes de incorporarse, de forma que se detallen el momento adecuado para la vuelta, el régimen de trabajo, horario, funciones, etc. En caso de ser necesario cambiar de trabajo, las entidades de la FECEC, Junts contra el càncer, ofrecen un servicio de orientación laboral gratuito que tiene el objetivo de acompañar y dar apoyo a las personas que han sufrido un cáncer y buscan un trabajo adaptado a sus necesidades emocionales y físicas.
Las secuelas físicas pueden desencadenar, a su vez, secuelas emocionales que pueden tener un impacto significativo en la salud emocional y en las relaciones sociales de las mujeres que han superado un cáncer de mama. Algunas de las secuelas emocionales comunes después del cáncer de mama son:
Estas secuelas emocionales pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de las mujeres que han superado la enfermedad y, por eso, es de suma importancia abordarlas correctamente. Pedir ayuda puede ser clave para poder disponer de las herramientas necesarias para afrontar los desafíos y avanzar hacia una vida satisfactoria después del cáncer de mama.
A continuación, se presentan algunos consejos prácticos y recomendaciones que pueden ser de ayuda para superar los desafíos que aparecen tras haber superado un cáncer de mama:
Podrás encontrar estas recomendaciones y más información de interés sobre la vida después del cáncer en nuestros webinars “Diálogos después del cáncer”.
Cada año se diagnostican cerca de 1.500 nuevos casos de menores con cáncer en España. La leucemia es el tipo de cáncer más frecuente en la infancia (27%), según el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), y la tasa de supervivencia a 5 años de los niños entre 0 y 14 años es del 81%, según la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).
Después de pasar por un diagnóstico y tratamiento de cáncer infantil, los niños suelen sentirse abrumados por las emociones y tener dificultades para volver a la rutina y a adaptarse a la vida después del cáncer. Es un proceso que suele tener un impacto emocional y psicológico significativo, que se da en el momento del diagnóstico y el proceso oncológico y, una vez acabado el tratamiento, también perdura. Este impacto afecta tanto a los niños que lo han padecido como a sus familias.
Como consecuencia del proceso de la enfermedad, se producen alteraciones en el desarrollo físico, cognitivo y emocional del niño que ha superado un cáncer. El apoyo emocional es esencial para estos niños, ya que les ayuda a recuperar la confianza en sí mismos, a construir relaciones positivas y a desarrollar habilidades para hacer frente a los desafíos habituales que surgen después de este proceso.
Un aspecto importante del apoyo emocional es el apoyo familiar. Los padres y hermanos de los niños que han superado el cáncer infantil son esenciales a la hora de proporcionar un ambiente cálido y acogedor que les ayuda a sentirse seguros y apoyados: la familia es la principal fuente de apoyo social con la que cuenta el niño tanto durante como después del cáncer. Ante este reto, la familia también necesita apoyo emocional y acompañamiento durante todo el proceso.
Además del apoyo familiar, el apoyo de amigos y compañeros también es fundamental para la recuperación emocional de los niños, ya que tener amigos con quienes puedan hablar y jugar les ayuda a sentirse incluidos y conectados con los demás. Durante el proceso oncológico, la red de amistades del niño también se ve afectada. Por eso, es importante ayudar a los amigos para que no tengan miedo y sepan cómo volver a acercarse a su amigo.
El apoyo emocional también ha de provenir de profesionales de la salud mental. Los psicólogos y otros especialistas ayudan a los niños a identificar y expresar sus emociones y a desarrollar habilidades para afrontar el estrés y la ansiedad. Su apoyo es esencial para ayudar a los niños, a la familia y a su entorno a volver a la realidad después del tratamiento, les ayudan a reconstruir su vida después del cáncer, orientándolos en la transición y ayudándolos a manejar los desafíos emocionales asociados con el cáncer infantil y su recuperación.
Los profesionales sanitarios tienen un papel muy importante en el seguimiento de un niño que ha superado un cáncer. Después del tratamiento, es importante que los padres mantengan el seguimiento regular de su hijo. El seguimiento médico a largo plazo es importante para detectar una posible recurrencia del cáncer, evaluar los efectos secundarios del tratamiento, el crecimiento y desarrollo del niño, y ofrecer orientación y apoyo.
El diagnóstico y tratamiento contra el cáncer de un niño interrumpe las rutinas normales en el colegio. Muchos niños pueden continuar con sus estudios escolares durante el tratamiento, gracias a profesores que brindan educación y apoyo a los estudiantes, tanto en el hospital como en sus hogares, y volver a la escuela a tiempo completo después de un cáncer.
Regresar al colegio es una prioridad, porque proporciona al niño un sentido de cotidianidad, además de formar una parte importante en su desarrollo social y académico. Algunos niños muestran entusiasmo por regresar a la escuela, mientras que para otros el regreso puede generarles ansiedad o alterarlos.
Para que el niño tenga una buena integración en la clase es esencial el papel de la comunidad escolar, de la familia y, por supuesto, del niño. Para que esta vuelta al colegio sea lo más llevadera posible es muy importante:
En general, el seguimiento de un niño que ha superado un cáncer en el colegio es una colaboración entre los padres o cuidadores, el personal del colegio y los profesionales de atención psicosocial del niño que atienden al niño. Trabajando juntos, asegurarán que el niño tenga el apoyo y la atención necesarios para tener una reincorporación adecuada en el colegio.
Los padres y cuidadores de un niño que ha superado un cáncer se enfrentan a situaciones complejas y únicas durante todo el tratamiento de la enfermedad, ocasionándoles un gran impacto a nivel emocional que interfiere en la calidad de vida y aumenta su carga en todos los ámbitos.
Son muchos los padres que en este periodo describen una sensación de amenaza a su vida que puede persistir a lo largo del tiempo. Es el llamado síndrome de Damocles, el miedo a que la enfermedad pueda reaparecer o a que el tumor no haya respondido eficazmente al tratamiento. Aunque este temor suele disiparse gradualmente a lo largo del tiempo, puede reactivarse en determinados momentos. Seguir adelante no es fácil, pero la vida familiar continúa, adaptada a la nueva realidad.
La familia tiene un papel clave en tratar de volver a “normalizar” la vida de su hijo después del cáncer. Algunas de las acciones que pueden llevar a cabo son:
Muchos de los centros que tratan el cáncer infantil ofrecen programas para que nuevos pacientes y sus familias conozcan a otros que han finalizado el tratamiento. Esto les brinda una idea de lo que pueden esperar durante y después del tratamiento.
Los niños que han superado un cáncer infantil también suelen beneficiarse de grupos de apoyo, en los que pueden conocer a otros niños que han pasado por experiencias similares y compartir sus experiencias y preocupaciones. También existen asociaciones que ofrecen atención psicosocial integral a los niños que han superado un cáncer y a su entorno. Algunos de los recursos que ofrecen son:
Registro Español de Tumores Infantiles – Cáncer Infantil en España
Federación Española de Padres con niños con cáncer – Alumnado con cáncer
NIH – El cáncer en los niños y adolescentes.
St. Jude Children’s Research Hospital – Psicología y servicios de salud mental
Cancer.net – Control de los efectos tardíos del cáncer infantil
Cancer.net – Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia: Atención de seguimiento
American Cancer Society – Vida después del diagnóstico de la leucemia infantil
American Cancer Society – Regreso a la escuela tras el tratamiento contra el cáncer
AECC – Guía de apoyo para padres
FECEC – Es la hora de volver a la escuela: consejos prácticos para la reincorporación
La leucemia linfocítica crónica (LLC) es el tipo de leucemia más común en adultos. Se trata de un tumor que se origina en los linfocitos B maduros. Estos se acumulan en la sangre, tejidos y órganos linfáticos debido a las modificaciones cancerosas que padecen. En muchas personas, no se producen síntomas durante años o incluso nunca. En otras, en cambio, la enfermedad evoluciona de tal modo que aparecen síntomas que pueden comprometer su vida. Por ello, se pone de manifiesto la necesidad de explorar con más profundidad cuál es la situación que viven diariamente, tanto los pacientes como sus familias, con tal de ganar conocimiento y derribar barreras en términos de:
Conocer todas las opciones de tratamiento y dónde encontrar los recursos disponibles favorecerá la toma de decisiones informadas en relación con la atención médica. A su vez, tener una buena comunicación con el equipo de profesionales médicos es importante para comprender el diagnóstico, el tratamiento específico para cada caso y los métodos para mantener o mejorar la calidad de vida.
La LLC en pocas ocasiones se puede curar. Sin embargo, las opciones de tratamiento pueden variar ampliamente permitiendo que las personas vivan mucho tiempo con esta enfermedad. En este tiempo, el tratamiento debe persistir. Puede ser que se suspenda durante un tiempo; pero, en realidad, nunca finaliza.
Antes, durante y después del tratamiento, es muy importante acudir a las citas de seguimiento y guardar todas las copias de informes previos. En las visitas se debe informar a los médicos de cualquier problema de salud y es probable que ordenen análisis de laboratorio para determinar la evolución de la enfermedad o si hay efectos secundarios al tratamiento. Como se ha comentado, lo más probable es que no haya una remisión completa. Por ello, se debe seguir un tratamiento adicional que depende de:
Un medicamento adicional que el médico puede recomendar son las vacunas. La mayoría de los pacientes con LLC carecen de un sistema inmunitario eficiente, lo que aumenta el riesgo de padecer infecciones. Además, algunos medicamentos pueden aumentar este riesgo. Las vacunas son un modo de mantener a raya estas posibles infecciones. Por ejemplo, los expertos recomiendan que las personas con LLC reciban la vacuna contra la neumonía cada 5 años, y la vacuna contra la gripe cada año. Asimismo, la administración de determinados antivirales en combinación con la quimioterapia es bastante común. En caso de que aparezcan síntomas de infección bacteriana o fiebre neutropénica, se recomienda el uso de antibióticos de espectro extendido.
Por otro lado, la LLC y/o su tratamiento también puede causar recuentos bajos de eritrocitos causando anemia. Si la anemia provoca síntomas (cansancio, debilidad y dificultad para respirar), se puede tratar con transfusiones. La detección de un número reducido de plaquetas también es bastante común y, a consecuencia de ello, puede tener lugar la aparición de hematomas y hemorragias. En caso de que los niveles de inmunoglobulinas sean muy reducidos, una forma de prevenirlo es mediante la administración de inmunoglobulina intravenosa.
Seguir una rutina de actividad física diaria y comer en base a una alimentación saludable también puede comportar grandes beneficios. Algunas recomendaciones generales para hacer frente a la sensación de poco apetito producida por la enfermedad y sus tratamientos son:
Las personas que han padecido LLC tienen mayor riesgo de padecer algunos tipos de cáncer. Esta es otra razón por la cual acudir a citas médicas regularmente puede ser beneficioso. En este sentido, las pruebas de detección rutinarias constituyen un elemento clave para detectar de manera temprana el cáncer, lo que facilita su posterior tratamiento. En el caso de la LLC, se ha observado un mayor riesgo de padecer:
Por otro lado, esta enfermedad provoca una serie de trastornos como fatiga, fiebre o infecciones y un impacto emocional a sus afectados, como ansiedad y depresión. Para hacer frente a estos problemas, en los centros hospitalarios y asociaciones de pacientes se ofrece un servicio de atención psicológica. En la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), puede solicitarse una consulta a través del teléfono 91 563 18 01 o en el correo electrónico info@aeal.es. También en las entidades de la FECEC, a través su web, su correo electrónico federacio@juntscontraelcancer.cat o su teléfono 93 314 87 53; o en la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), a través de su web.
Tratándose de una enfermedad que no se considera curable, el principal objetivo es identificar a aquellas personas que precisen intervención y conocer cuál es la más indicada para estos. Gracias a los avances en detección precoz y a los ensayos clínicos en busca de nuevas terapias, se está consiguiendo que la LLC se convierta en una condición crónica. La mayoría de las personas vive con la enfermedad durante muchos años. En definitiva, la suma de los progresos, junto con las pautas de seguimiento y control detalladas en este artículo, permitirá alargar todavía más la esperanza de vida de las personas que han sufrido LLC.
AEAL – Alimentación y nutrición
AEAL – Leucemia linfocítica crónica
AEAL – Servicio de atención psicológica
AEAL (2016). Sensibilización social sobre los pacientes con Leucemia Linfocítica Crónica y sus familiares. Disponible en: http://www.aeal.es/nueva_web/wp-content/uploads/2015/09/ESTUDIO-LLC-AEAL.pdf
AECC – Atención psicológica
American Cancer Society – Asistencia complementaria para la leucemia linfocítica crónica
American Cancer Society – Cánceres posteriores a la leucemia linfocítica crónica
American Cancer Society – Si los tratamientos contra el cáncer dejan de funcionar
American Cancer Society – Tratamiento de la leucemia linfocítica crónica
American Cancer Society – Vida después del diagnóstico de leucemia linfocítica crónica
FECEC – Servicios de atención a pacientes y familiares de cáncer
Fundació Josep Carreras – Leucèmia limfàtica crònica
Gentry E, et al. Physical, Psychological, Social, and Spiritual Well-Being of Patients with Chronic Lymphocytic Leukemia and Their Caregivers: A Scoping Review. Journal of Oncology Navigation & Survivorship. 2021;12:6. Disponible en: https://www.jons-online.com/issues/2021/june-2021-vol-12-no-6/3811-physical-psychological-social-and-spiritual-well-being-of-patients-with-chronic-lymphocytic-leukemia-and-their-caregivers-a-scoping-review
MacDonald G, et al. A pilot study of high-intensity interval training in older adults with treatment naïve chronic lymphocytic leukemia. Sci Rep. 2021;11(1):23137
National Institutes of Health – Tratamiento de la leucemia linfocítica crónica (PDQ®)–Versión para pacientes
Sitlinger A, et al. Exercise and Chronic Lymphocytic Leukemia (CLL) – Relationships Among Physical Activity, Fitness, & Inflammation, and Their Impacts on CLL Patients. Blood. 2018;132(Suppl 1):5540
El número de cuidadores en España se situó en 427.000 personas en el año 2020, aunque según el informe de Eurocarers, la cifra no oficial supera los 9,5 millones de personas. Un dato que, en Europa, solamente lo superan países como Francia, Italia y Reino Unido.
Este colectivo se puede dividir en dos grupos: los cuidadores formales (profesionales remunerados) y los informales (generalmente familiares). En Europa, el 80% del cuidado es proporcionado por cuidadores informales. A pesar de que son la piedra angular de nuestros sistemas de atención a largo plazo, rara vez se conoce su contribución y se discuten sus necesidades.
Por lo general, el impacto que tiene el cáncer se centra en las consecuencias de aquellos que lo padecen. Sin embargo, no se deben minimizar las repercusiones en las personas que rodean al paciente. En relación con esto, la comunidad médica pone en relevancia la necesidad de una atención ideal para los cuidadores, los cuales deberían estar respaldados por un equipo multidisciplinar que cubra sus necesidades. Escenario que, en la actualidad, no ocurre en la mayoría de los casos.
Los cuidadores de las personas que han sufrido un cáncer son un pilar fundamental de las mismas. Sin embargo, el cuidado continuado durante meses o años provoca un desgaste que puede ser devastador para estas personas, ya que cambia por completo el modo de vivir.
Este fenómeno, denominado síndrome del cuidador, se caracteriza por un agotamiento físico y mental, muy parecido al del estrés laboral, que puede prorrogarse a pesar de que la persona haya superado la enfermedad, y que divide en tres pilares fundamentales:
Durante la etapa de la enfermedad, los cuidadores se convierten en parte del equipo de atención contra el cáncer, dejando de lado sus propios sentimientos y necesidades para concentrarse en el cuidado de la otra persona. Además de las responsabilidades asociadas a esta situación, tienen que encargarse del resto de las tareas cotidianas.
Después del cáncer, muchas personas encuentran dificultades para romper esta dinámica a pesar de que, en la mayoría de las situaciones, la carga del cuidador disminuye notablemente una vez superada la enfermedad. Sin embargo, hay que tener en cuenta que es tan importante cuidar a las personas como cuidarse a uno mismo.
A continuación, se mencionan una serie de acciones acompañadas de algunos consejos prácticos que ayudarán a atender las necesidades, cuidar la salud (tanto física como mental), así como las relaciones personales:
Se estima que alrededor del 40% de los cuidadores tiene depresión y ansiedad, el 53% expresa fatiga moderada o severa y hasta el 95% se ve afectado por trastornos del sueño. Por este motivo, se pone de manifiesto la necesidad de ofrecer ayuda psicológica especializada como parte fundamental de una adecuada atención integral. No solo al cuidador principal, sino también a su entorno, de cara a prevenir la morbilidad psicológica de otros miembros de la familia o amigos.
En este contexto, la Psicooncología desempeña un papel muy importante, ya que fomenta la coordinación, comunicación y toma de decisiones entre distintos profesionales médicos, la persona que ha superado el cáncer y el cuidador. No obstante, la falta de recursos lleva a que gran parte de los servicios de atención psicológica sean prestados, habitualmente, por profesionales externos pertenecientes a entidades sin ánimo de lucro. A este respecto, las entidades de la FECEC ofrecen servicios que pueden ayudar a gestionar el agotamiento psicológico y físico. Para solicitar este apoyo, solamente es necesario escribir un correo electrónico a federacio@juntscontraelcancer.cat, o llamar al 93 314 87 53.
Además de la Psicooncología, existe una gran variedad de enfoques cuya aplicación implica una mejora en el bienestar psicológico y en la calidad de vida, así como una reducción de los niveles de malestar emocional y de la sintomatología de ansiedad y depresión. Entre ellos destacamos la terapia cognitivo-conductual, la psicoeducación, las estrategias de relajación y la terapia de aceptación y compromiso, como las nuevas terapias de tercera generación, principalmente, el mindfulness o atención plena.
En definitiva, es importante ser conscientes de que, aunque un ser querido haya superado una enfermedad tan complicada como el cáncer, el impacto en el cuidador puede verse prolongado durante mucho más tiempo. Por ello, es importante llevar a cabo una serie de acciones para el bienestar del propio cuidador, que van desde cambiar determinados hábitos del día a día, a recibir ayuda psicológica tanto del entorno más como a nivel profesional.
El cáncer de mama es el tumor más común en las mujeres, con más de 2,2 millones de casos diagnosticados en el año 2020. 1 de cada 8 mujeres aproximadamente padecerán cáncer de mama a lo largo de su vida y, según datos de la SEOM, la incidencia aumenta con la edad.
Este tumor se relaciona con niveles altos de estrógenos en la mayoría de los casos, y se origina en el tejido mamario, que está formado principalmente por células mamarias productoras de leche materna y tejido mamario graso.
¿Es posible quedarse embarazada después de un cáncer de mama?
Cuando una mujer ha superado un cáncer de mama antes de la menopausia, buscar un embarazo puede resultarle complicado, ya que el propio cáncer o su tratamiento puede causar infertilidad. Sin embargo, son muchas las mujeres que, después de este proceso, pueden quedarse embarazadas.
Además, diversos estudios han observado que no hay un aumento de malformaciones congénitas en el bebé como consecuencia del cáncer ni problemas de salud a largo plazo, aunque algunos médicos aconsejan esperar al menos 2 años después de finalizar el tratamiento.
Asimismo, a las mujeres con cáncer de mama con receptores de hormonas positivos, cuya terapia hormonal complementaria suele durar entre 5 y 10 años, se les aconseja haber finalizado el tratamiento al menos 2 años antes de un embarazo; después del nacimiento, podrán amamantar a su hijo.
Sin embargo, estos consejos no están basados en ningún estudio clínico.
Lactancia después de un cáncer de mama
Una vez se cierra la etapa del embarazo, comienza la crianza del bebé. Este es también el momento en que la madre decide si quiere darle el pecho. Lo importante es que cada mujer haga lo mejor para ella misma y para su bebé, pues la lactancia materna debe ser, pese a las molestias que pueden experimentarse al principio, un proceso agradable.
En este contexto, ¿haber superado un cáncer de mama puede tener alguna implicación en la lactancia?
La posibilidad de amamantar al bebé dependerá en gran medida del tipo de cirugía y radioterapia al que se ha sometido el pecho, y será posible siempre que se haya conservado el tejido mamario. Las cirugías en las que solo se extirpa el nódulo mamario y se conserva el resto de la mama y el pezón pueden permitir la lactancia con los dos pechos; aunque, en ocasiones, puede resultar algo doloroso y la mama tratada puede producir menos leche. Por otro lado, en el caso de una mastectomía radical o total, la lactancia será posible con el pecho no tratado.
En resumen, mientras el tejido mamario no haya sido extirpado junto con el tumor, la lactancia podrá llevarse a cabo, tanto con el pecho sano como con el tratado, aunque la producción de leche del segundo suele ser menor y puede generar rechazo en el bebé al ser más alto su contenido en sodio.
Beneficios de amamantar al bebé
De acuerdo con el Código Europeo Contra el Cáncer, la lactancia materna reduce el riesgo de padecer cáncer de mama en el futuro. La Unión Europea recomienda esta práctica hasta los 6 meses de edad del bebé y, a partir de entonces, combinarla con otros alimentos.
Son varias las razones por las que dar el pecho protege la salud de una mujer:
Por eso, en el caso de mujeres mastectomizadas con imposibilidad de dar el pecho, se recomienda el uso de un suplementador o relactador, que permite el contacto directo entre la madre y el niño, manteniendo así los beneficios afectivos de la lactancia materna sin comprometer la alimentación: el bebé obtiene la cantidad de leche necesaria a la vez que garantiza la estimulación del pecho mediante la succión directa del seno de la madre.
En definitiva, la lactancia materna después de un cáncer de mama es posible en muchos casos y es segura para el bebé, y aquellas mujeres que presenten dificultades para hacerlo o decidan no hacerlo pueden recurrir a biberones o relactadores. La decisión de amamantar al bebé pertenece a cada mujer y ella es quien debe escoger lo que resulte más agradable para sí misma y para su hijo.
Referencias
SEOM – Cáncer de mama
American Cancer Society – Cómo el cáncer y el tratamiento pueden afectar a la fertilidad
American Cancer Society – Embarazo después de un cáncer de seno
Código Europeo Contra el Cáncer – Lactancia materna
Juntos x tu salud – Lactancia después de un cáncer
Tumores en el sistema nervioso central (SNC)
Un tumor, o neoplasia, es una masa de células que prolifera de forma anormal y puede producirse en cualquier parte del cuerpo. En este contexto, los tumores del sistema nervioso central (SNC), aquellos que se desarrollan en el cerebro o en la médula espinal, representan el 2 % de todas las neoplasias.
Basándose en la célula de origen del proceso tumoral y en las características morfológicas asociadas al pronóstico, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estableció el siguiente sistema de clasificación para este tipo de tumores:
En concreto, los meningiomas, bien diferenciados y relativamente benignos, son los más comunes y representan más del 30 % de todos los casos.
Origen y tratamiento de tumores cerebrales
La mayoría de estos tumores se desarrollan de forma esporádica y son varios los factores de riesgo que se han asociado a su desarrollo: la exposición a radiación ionizante o a ondas electromagnéticas, y enfermedades como la diabetes, la hipertensión arterial y la enfermedad de Parkinson. Una proporción menor de casos de tumores del SNC es de carácter hereditario.
El tratamiento habitual de tumores cerebrales consiste en la extirpación del tumor, mediante neurocirugía, seguida de radioterapia y quimioterapia, generalmente con fármacos orales y también intravenosos.
Secuelas y posibles efectos secundarios
De la misma manera que en otros tipos de tumor, es posible que las personas que han sido tratadas de un tumor cerebral experimenten secuelas a corto o a largo plazo. Algunas de ellas estarán ocasionadas por el propio tumor, mientras que muchas otras se producirán como consecuencia del tratamiento. Así pues, que se produzcan o no determinados efectos adversos depende del tipo de tumor y de la zona en la que se encuentra.
Considerando el tratamiento, los efectos tempranos más comunes son:
Se trata de una fase aguda y transitoria, de la que las personas se recuperan a las pocas semanas de haber completado el tratamiento.
Por otro lado, también pueden producirse efectos adversos de carácter crónico. Estos se presentan varios meses después, o incluso años, y son el resultado de un proceso de transformación de los tejidos afectados. Algunos de ellos son:
En este caso, se trata de una fase permanente generalmente irrecuperable, aunque la probabilidad de que ocurra es baja.
Revisiones periódicas después de un tumor cerebral
Las personas que ha sido tratadas de un tumor cerebral precisan de un seguimiento periódico con la frecuencia establecida por el médico. Los objetivos de la revisión son: controlar los efectos secundarios y secuelas, si los hubiera, y vigilar la aparición de nuevos tumores.
Las pruebas médicas que habitualmente se solicitan para las revisiones periódicas son la tomografía computarizada (TAC) y la resonancia magnética.
En el proceso de recuperación después de un tumor cerebral, es importante referir al médico cualquier síntoma o cambio experimentado, como la pérdida de apetito o de peso, la aparición de dolor o cansancio, entre otros.
Además, una buena comunicación médico-paciente ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y favorece el diagnóstico precoz.
Epilepsia
La epilepsia es un trastorno nervioso que consiste en la aparición de actividad eléctrica anormal en la corteza cerebral, y, a grandes rasgos, puede entenderse como:
Por esta razón, es importante que las personas susceptibles de sufrir episodios de epilepsia y sus familiares o convivientes sepan reconocer y actuar en estas circunstancias, ya que lo que hagan, así como lo que comuniquen a los profesionales sanitarios, será fundamental para el diagnóstico.
En definitiva, después de un tumor cerebral es preciso realizar un seguimiento que ayude a garantizar la calidad de vida de las personas afectadas, aunque eso no tiene por qué implicar que no puedan llevar una vida normal.
Por último, y no menos importante, desde entidades como la FECEC se ofrecen servicios a pacientes y familiares durante todas las etapas del proceso. Además, existen asociaciones de pacientes como ASATE (Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España) o fundaciones como DACER que contribuyen a mejorar la calidad de vida y el bienestar de todas estas personas.
Referencias
SEOR – Cáncer en el SNC
AECC – Secuelas después de tumores del sistema nervioso central
AECC – Seguimiento y revisiones después de un tumor del sistema nervioso central
SEOM – Tumores cerebrales: seguimiento
Hospital Clínic – ¿Se puede llevar una vida normal después de un tumor cerebral?
Hospital Clínic – Preguntas frecuentes sobre el tumor cerebral
National Brain Tumor Society – After brain tumor treatment
Johns Hopkins Medicine – Care and recovery after brain surgery
Cancer.net – Brain tumor: follow-up care
GEPAC – Gestión de crisis epilépticas en pacientes con cáncer
