Este es el segundo de los podcast de la FECEC, Junts contra el Càncer, en el que ofrecemos información sobre la enfermedad de manera amena y comprensible. En esta ocasión, hablamos sobre la sexualidad después del cáncer con Lidia Menchen, enfermera de Oncología en el Consorci Sanitari de Terrassa, y Mati Segura, psicóloga, terapeuta sexual y de pareja.
Disminución de las visitas a oncología: y ahora qué?
Una vez terminado el tratamiento oncológico, es el momento de volver poco a poco a la vida cotidiana y retomar la rutina diaria. Este proceso de adaptación, lleva a menudo implícito un menor número de visitas al hospital según el plan de seguimiento, especialmente con el oncólogo y todo el equipo médico que ha estado implicado en el proceso de superación de la enfermedad.
Esta disminución en el número de visitas y seguimiento con los profesionales sanitarios, puede despertar en la persona sentimientos de miedo, tristeza o vulnerabilidad, ya que este control por parte del colectivo sanitario es reconfortante, dado que supervisan el estado de salud y se recibe el visto bueno de un experto/a en la materia.
Tener estas sensaciones puede ser desconcertante para la persona que ha superado un cáncer, ya que debería ser un momento de liberación y gratitud, pero en muchas ocasiones hay una mezcla de sentimientos que coexisten a la vez. Es posible que muchas de las personas del entorno sólo vean la mejor parte de la situación, que es la superación de la enfermedad, pero es importante tener en cuenta que pueden aflorar sensaciones de incertidumbre totalmente comprensibles.
Plan de seguimiento una vez superado el cáncer
Una vez finalizado el tratamiento, hay un periodo de seguimiento que puede variar dependiendo de la persona, ya que no todos los casos son iguales. Una vez recibida el alta por parte del equipo oncológico, entre 5 y 10 años después del tratamiento inicial según el tipo de cáncer, serán necesarios controles y revisiones cada vez más espaciadas. Estas revisiones periódicas sirven para confirmar el estado general de salud, así como para hacer un seguimiento y control de los efectos secundarios del tratamiento, y diagnosticar, lo antes posible, posibles recaídas. En el sistema sanitario público estos controles los realizan los equipos de atención primaria.
Una vez establecido el plan de seguimiento al finalizar el tratamiento, la participación activa del enfermo/a, durante los siguientes meses o años, puede ayudar a aumentar la seguridad en uno mismo, ya que aparece la sensación de control sobre la propia salud. Es importante no omitir estas revisiones, y compartir con los profesionales cualquier duda o síntoma que pueda surgir a lo largo del tiempo. Una manera de optimizar las visitas de seguimiento, al tiempo reducir parte de la incertidumbre, es preparar una batería de preguntas para el oncólogo, para poder obtener la respuesta durante la visita.
Y si vuelve el cáncer? El miedo a la recaída
El miedo a que la enfermedad reaparezca nuevamente es una de las principales preocupaciones que experimentan las personas que han tenido cáncer. La posibilidad de sufrir otra vez todo el proceso de la enfermedad, o de no poder superarlo de nuevo, hace que muchas personas que han superado un cáncer se sientan amenazados/as por la enfermedad.
Es posible que este miedo a la recaída no desaparezca inmediatamente, sino que vaya disminuyendo con el paso del tiempo. Aún así, es posible que incluso años después de finalizar el tratamiento, todavía existan ciertas preocupaciones por una posible recaída.
Este temor puede acentuarse a medida que se acercan los días de revisiones y controles médicos, por lo que aún cobra más importancia el hecho de crear un vínculo de confianza con los profesionales sanitarios y consultar cualquier síntoma o molestia que pueda aparecer. Ellos pueden ofrecer ayuda y entender preocupaciones y temores.
La psicooncología, una gran aliada
Enfrentarse al cáncer y sus secuelas puede conllevar estrés psicológico y otros problemas como insomnio, temor y cambios emocionales. Estos síntomas pueden disminuir la calidad de vida de las personas que han superado un cáncer.
La psicooncología es la parte de la psicología que tiene como objetivo aumentar la calidad de vida del afectado/a de cáncer y de su familia. Su intervención se basa en paliar el impacto emocional derivado de la enfermedad y la adaptación de la persona a su nueva situación. El psicooncólogo/a también puede ayudar a la adaptación a algunos efectos secundarios, como por ejemplo la adaptación a la nueva imagen después del tratamiento.
Varios estudios han demostrado que una intervención psicológica como la que puede ofrecer el psicooncólogo/a mejora la calidad de vida. Son muchas las asociaciones y servicios y la casi totalidad de los equipos oncológicos que ofrecen este tipo de asistencia.
En definitiva, la relación con los profesionales sanitarios no termina junto con el tratamiento, sinó que las personas que han superado un cáncer tienen a su alcance un abanico de recursos y profesionales sanitarios a los que dirigirse y encontrar apoyo. Es importante ser consciente de este hecho, ya que pueden ayudar tanto a nivel clínico como a nivel psicológico, haciendo que el proceso tras el tratamiento sea un poco más sencillo.
Oncolink. La vida después del cáncer
American Society of ClinicalOncology (ASCO). Atención de seguimientodespués del tratamiento del cáncer.
Asociación Española contra el cáncer (AECC). Seguimiento y revisionesdespués del cáncer de mama.
NationalCancerInstitute (NIH). Cuidados médicos de seguimiento.
Instituto Superior de EstudiosPsicológicos (ISEP). El importantepapel del psicooncólogo en la aceptación y superación del cáncer.
De la Torre-Luqe et al. Tratamientospsicológicos para mejorar la calidad de vida en contextos oncológicos: un meta-análisis. International Journal of Clinicaland Health Psychology. Volume 16, Issue 2, May–August 2016, p. 211-219
Después de pasar por un cáncer, la persona afectada no sólo se enfrenta a secuelas físicas y fisiológicas, sino que requerirá un periodo de tiempo más o menos variable para la aceptación de los cambios que ha sufrido su cuerpo y de la experiencia vivida.
Las secuelas de tipo psicológico o emocional son a menudo mucho más complejas de superar. La capacidad de afrontamiento y la adaptabilidad a un nuevo estilo de vida (en caso de haber sufrido un cambio físico severo) o simplemente el retorno al equilibrio puede ser más o menos rápido y dependerá de cada caso concreto. Algunos de los factores que pueden influir en la capacidad de afrontamiento son:
El ejercicio de compartir la experiencia puede realizarse de muchas maneras, desde mantener conversaciones con nuestro círculo más cercano de amigos y familia hasta apuntarse a una psicoterapia individual o en grupo. La mayoría de hospitales tienen a disposición de las personas que padecen un cáncer o lo han superado, un servicio de atención psicológica individual, de grupo y para familias afectadas.
Existe un tipo de terapia para mejorar el estado de ánimo de manera contraria a los métodos tradicionales: la Psicología Positiva. Esta trata de focalizar la atención de la persona en lo que realmente le funciona y se le da mejor para fomentar el optimismo, el bienestar y la felicidad de la persona.
En un artículo publicado recientemente elaborado por el Instituto Catalán de Oncología (ICO), con el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), la Universidad de Barcelona (UB) y la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), se ha demostrado que la psicología positiva dirigida a personas que han pasado por un cáncer reduce el malestar emocional y el estrés postraumático, siendo corroborado por las personas de su entorno más cercano.
En el artículo anterior «Mindfulness: conecta con el aquí y el ahora» presentamos esta técnica de psicología como una herramienta para hacer frente al estrés que pueden sufrir las personas a lo largo de su convivencia con la enfermedad. Se basa en el principio de atención plena en lo que nos sucede. De hecho, compartir la experiencia con personas de confianza o con gente que pasa por situaciones similares también es en realidad una manera de conseguir atención plena a los acontecimientos del presente y de reducir el estrés.
Los grupos de apoyo permiten a los participantes compartir sus experiencias vividas y expresar los sentimientos con otras personas que han pasado por lo mismo, pudiendo reducir así el estrés y al mismo tiempo sentirse más comprendido y acompañado. El intercambio de información y consejos puede proporcionar una sensación de control y así reducir los sentimientos de impotencia.
Hay grupos que se enfocan en un tipo de cáncer determinado y otros donde participan personas que han pasado por tipos de cáncer totalmente diferentes. Las entidades de Junts contra el càncer ofrecen servicios de orientación y apoyo psicológico a las personas que han superado el cáncer, así como desde el portal web de la Generalitat también se puede acceder a diferentes asociaciones de pacientes y enlaces de interés.
Estos grupos proporcionan apoyo de diversas maneras y cada persona puede encontrar el que mejor se adapte a sus necesidades. A grandes rasgos, los grupos de apoyo pueden ser:
También podemos encontrar grupos de apoyo por internet que permiten a las personas comunicarse de distintas maneras:
Además, las entidades de la FECEC, Junts contra el càncer, ofrecen diferentes recursos y servicios de apoyo para la etapa que comienza una vez finalizado el tratamiento para el cáncer.
Ochoa C; Casellas-Grau A; Vives J; Font A; Borrs, JM. Positive psychotherapy for distressed cancer survivors: posttraumatic growth facilitation reduces posttraumatic stress. International Journal of Clinical and Health Psychology. 17, pp. 28-37. Elsevier España, 2017.
Instituto Nacional del Cáncer (NIH) (2014). Grupos de apoyo para el cáncer.
Cancer.Net. Grupos de apoyo.
Generalitat de Catalunya. Viure amb càncer.
García-Torres F; Alós Cívico FJ; Pérez-Dueñas C; Moriana Elvira JA. Guía de tratamientos psicológicos eficaces en psicooncología. Ediciones Pirámide; Febrero 2016.
La experiencia del cáncer suele alterar la vida de la persona que ha tenido cáncer y la de su entorno. Siendo posible que la enfermedad le haga cambiar su día a día, los planes de futuro, la manera de pensar y de relacionarse con los que le rodean.
Por lo tanto, después de los tratamientos no sólo hay que iniciar un propio proceso de recuperación, sino que también comenzará una etapa de adaptación a la manera en que las personas del entorno se relacionan.
Relacionarse con otras personas y vivir en un entorno socialmente estimulante son piezas clave para la recuperación. Contar con una red social de apoyo permite compartir momentos, pensamientos y emociones, es una fuente de bienestar y salud.
Un período de recuperación físico y emocional será necesario para poderse incorporar y adaptarse de forma gradual a los anteriores o nuevos hábitos de vida.
– Pedir ayuda a los amigos o los familiares. De este modo, se recibirá el apoyo que uno necesita y sus seres queridos también se sentirán útiles.
– Planear lo que se dirá sobre la experiencia que se ha vivido. No existe una manera correcta o incorrecta de abordar con los otros el tema de su enfermedad; sólo es necesario abrirse a la gente.
– Mantener los contactos durante su recuperación. Los amigos y los compañeros de trabajo deberían estar informados de la situación, así el retorno al trabajo o en las otras actividades será más fácil para todos si se ha mantenido en contacto. (Artículo reinserción laboral)
Según un informe realizado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer, las relaciones sociales, con la familia y la pareja, tienen un gran impacto en la vida de las personas después del cáncer:
Cuando el tratamiento termina, muchas familias no están preparadas para esperar todo el tiempo que lleva la recuperación. A menudo, después de haber superado el cáncer, la persona que ha tenido cáncer necesita un periodo de adaptación largo, ya que no siempre está a la altura de las expectativas de la gente que le rodea, y tiene que ajustarse a una nueva realidad y comenzar la lucha de la recuperación. Por ello es fundamental que la familia respete este proceso.
Aunque a veces resulta difícil adaptarse a los cambios, expresar los sentimientos que se experimentan y saber cómo hablar del cáncer sin miedo, es importante:
– Ser sinceros con la familia (hablar de la manera más directa y franca posible)
– Permitirles estar informados y participar en la recuperación
– Pasar tiempo adicional juntos
– Apoyarse mutuamente
Sin empatía ni comunicación, no se logra conocer la naturaleza de los problemas reales y, por tanto, no se puede plantear una solución. Es igual de importante hablar que escuchar para poder compartir los aspectos que les preocupan, como que procuren que la enfermedad vaya ocupando un lugar más secundario en sus vidas, de manera progresiva y gradual.
Conviene saber valorar el esfuerzo realizado por cada uno durante la enfermedad, ya que afrontar un cáncer, como paciente o como familiar, supone un reto para el que no se suele estar preparado.
Para afrontar posibles conflictos, puede ser conveniente crear un entorno de confianza en el que uno se sienta cómodo para expresar las emociones. Este entorno sólo se podrá construir si no se culpabiliza a los demás de lo que dicen o piensan. Hay que tener en cuenta los sentimientos del interlocutor y ponerse en el lugar de la otra persona. Además, en este espacio se deben respetar las diferencias comunicativas y relacionales, así como la diversidad y forma de ser de cada persona.
Queda claro que la unidad familiar tiende a ser una pieza clave en el proceso de readaptación a la vida después del cáncer, con especial importancia de la familia nuclear, padres e hijos que conviven dentro de la misma vivienda.
A raíz de la enfermedad, es posible que se note que el entorno social más cercano ha cambiado. Podría ser que la enfermedad haya podido alterar la dinámica del grupo de amigos o provocar cambios de actitudes en algunas personas del entorno, que deberán haber sorprendido positivamente o negativamente.
Las sorpresas negativas o decepciones proceden de las expectativas de apoyo que uno mismo tiene de alguna persona y que éstas no se hayan cumplido. Hay que tener en cuenta que esta persona puede tener diferentes motivos para distanciarse que uno ignora. Conocerlo ayudará a tomar una decisión más razonada sobre esta relación.
Si se tiene la impresión de que los amigos y los compañeros de trabajo tienen una actitud poco solidaria, podría ser por su manera de mostrar preocupación tanto para la persona que ha tenido cáncer como por el impacto que la enfermedad tiene en ellos mismos. Aunque se trata de una enfermedad socialmente conocida, muchas personas tienen miedo o se sienten incómodas al hablar con una persona con cáncer.
Estas concepciones o prejuicios pueden tener su origen en el hecho de no saber cómo manejar el dolor, propio o ajeno, y/o no saber cómo ofrecer apoyo. Hay quienes deciden distanciarse para evitar estas situaciones y pueden considerarse, incluso, que lo hacen para respetar la intimidad de quien ha tenido cáncer.
Aunque la percepción social de la enfermedad está cambiando, hay muchas personas que la conciben como un proceso de dolor y sufrimiento que debe ser vivido en la privacidad de la familia. Prefieren mantenerse al margen y, de esta manera, protegerse también ellos mismos de la exposición al dolor. Esta es una forma de escapar de la sensación amenazante que cualquier persona puede tener cáncer y que nadie es inmune.
Puede resultar muy positivo intentar entender los posibles miedos de los demás y ser paciente a medida que se trata de recuperar una buena relación, ya que disponer de una red social de apoyo puede repercutir positivamente en la salud y ayudar a mejorar el bienestar personal.
