MielomaMúltiple

La vida amb mieloma múltiple

El mieloma múltiple és una malaltia de la sang, que s’origina a les cèl·lules plasmàtiques de la medul·la òssia. Segons les dades de la Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica, a Espanya es diagnostiquen cada any al voltant de 3.000 casos, amb un pronòstic molt variable. Generalment, els pacients controlen la malaltia i no tindran un risc vital a curt o mitjà termini. No obstant això, a llarg termini és més incert pel risc de recaiguda que existeix.

En aquest article parlarem de com és la convivència amb el mieloma múltiple: la cronificació de la malaltia, les recaigudes i les recomanacions per afrontar els efectes secundaris dels tractaments i seqüeles.

Cronificació de la malaltia i risc de recaiguda

El mieloma múltiple es considera una malaltia incurable, ja que la majoria de pacients patiran recaigudes després del tractament inicial. Malgrat això, molts d’ells tenen una bona resposta al tractament inicial en les primeres setmanes i tindran un millor pronòstic. En els extrems estan els pacients que tindran una resposta excel·lent i potser no recauran mai (pacients funcionalment curats) i els pacients que poden ser resistents al tractament inicial o que recaiguin molt aviat.

Els tractaments disponibles pel mieloma múltiple són diversos, però el seu principal objectiu és frenar l’evolució de la malaltia i reduir els símptomes, és a dir, cronificar-la. Amb els avanços en investigació i el desenvolupament de nous fàrmacs, cada vegada els pacients tenen períodes de remissió més llargs i poden viure amb qualitat de vida amb la malaltia cronificada.

El risc de recaiguda dels pacients també és variable. La freqüència i agressivitat d’aquestes afecten al pronòstic de cada persona. A més, els pacients de mieloma múltiple poden tindre un risc augmentat de leucèmia mieloide aguda i síndrome mielodisplàsic. Com en altres casos, seguir un estil de vida saludable tenint en compte la dieta i la pràctica d’exercici poden tenir un efecte positiu en aquest risc.

Convivència amb el mieloma múltiple i recomanacions per gestionar la malaltia

Per tal de conviure amb la malaltia, hi ha una sèrie de recomanacions relacionades amb els símptomes de la malaltia, possibles efectes secundaris dels tractaments i seqüeles (dolor, infeccions, fatiga, lesions òssies…) que poden ser útils. Les pots trobar amb més detall a la guia completa de recomanacions per a pacients i cuidadors sobre mieloma múltiple de la Fundació Josep Carreras, però te les resumim a continuació:

  • Seguir una dieta a base de fruites i verdures, rica en nutrients com el ferro (carns roges, llegums, ..), l’àcid fòlic i la vitamina B12 (peix, ous, lactis UTH…), poden ajudar a reduir l’anèmia, la fatiga i el dolor. A més a més, incloure aliments rics en fibra (llavors de lli o segó, cítrics, kiwis o prunes) i una bona hidratació són fonamentals per combatre el restrenyiment.
  • Dividir les porcions de menjar al llarg del dia, escollir aliments de fàcil digestió, amb alt valor nutricional i d’alta densitat energètica, evitar els aliments ensucrats o preparar cremes enriquides poden ajudar a fer front a la falta de gana durant el A més, evitar aliments calents, molt pesats i amb olor forta i mastegar bé, pot ajudar a reduir les nàusees.
  • Extremar la higiene (especialment de les mans), tindre una bona higiene bucodental, fer ús de mascareta en ambients concorreguts de gent, mantenir bones pràctiques de seguretat alimentària i conservació dels aliments i beure molta aigua, són pràctiques recomanables degut al risc augmentat de patir
  • La pràctica d’exercici és convenient per fer front al dolor, prevenir lesions òssies i combatre la fatiga. En tot cas, l’exercici s’ha d’adaptar a cada persona i situació, però pots trobar més informació al respecte al nostre article sobre els beneficis de l’activitat física després del mieloma múltiple.
  • Les tècniques de relaxació són un bon aliat per reduir els nervis i l’ansietat, i així contribuir també a reduir el dolor neuropàtic.
  • Finalment, un bon descans és fonamental per al benestar, especialment pel que fa a reduir la fatiga i millorar l’estat d’ànim en És important cuidar les hores de son i la qualitat d’aquest creant un bon ambient de descans.

 

Pel que fa a la gestió emocional, una de les principals dificultats a què s’enfronten els pacients de mieloma múltiple és la convivència amb la incertesa. Tot i que els tractaments han millorat en els últims anys i els pacients poden viure llargs períodes de remissió de la malaltia, la por a les recaigudes està molt present a la vida dels pacients. Per això, tenir un bon suport psicològic és clau.

Algunes de les recomanacions que poden ajudar a fer front a aquesta por és la preparació de les consultes mèdiques, ja que la comunicació amb l’equip mèdic és clau per establir una relació de confiança i col·laboració. Fer una llista de dubtes i possibles preguntes no només del moment actual, sinó també pensant en el seguiment i des del punt de vista del cuidador pot ser d’ajuda per tractar de resoldre els dubtes que puguin sorgir.

A més a més, planificar activitats d’oci i rutines, practicar tècniques com el mindfulness, proposar-se activitats que ajudin a focalitzar l’atenció i requereixen concentració, llegir, practicar exercici i, sobretot, demanar ajuda si es necessita, no només a la gent del voltant sinó també d’associacions especialitzades en la malaltia i altres professionals.

En definitiva, tot i que el mieloma múltiple encara no té cura definitiva, els avanços permeten als pacients en molts casos, viure amb la malaltia cronificada. Juntament amb les recomanacions per tal de fer front als símptomes i efectes dels tractaments, així com la cura de la salut mental, viure amb mieloma durant anys és possible gaudint d’una bona qualitat de vida.

 

CONVIURE AMB EL MIELOMA MÚLTIPLE

Recomanacions generals per a tenir una millor qualitat de vida

 

 

Referències

Beneficis de l’activitat física després del mieloma múltiple

El mieloma múltiple és un tipus de càncer de la medul·la òssia que es caracteritza pel creixement anormal de cèl·lules plasmàtiques. Aquesta malaltia és relativament poc comú i afecta sobretot a persones grans, sent la mitjana d’edat del diagnòstic els 65 anys, encara que pot aparèixer a partir dels 40 anys.

 

Les persones que pateixen mieloma múltiple poden experimentar una sèrie de símptomes, incloent fatiga, dolor ossi, anèmia, infeccions recurrents i problemes renals. Un dels efectes més comuns del mieloma múltiple és la lesió òssia, ja que el creixement de cèl·lules plasmàtiques anormals pot debilitar els ossos i augmentar el risc de fractures.

 

Importància de l’activitat física després del mieloma múltiple

 

L’activitat física regular té una àmplia varietat de beneficis per a la salut general de les persones, tant físicament com mentalment. Entre els beneficis físics, s’hi inclouen la millora de la salut cardiovascular, la reducció del risc de malalties cròniques, la millora de la salut òssia i muscular, la reducció del risc d’obesitat i diabetis, i la millora de la qualitat del son. A més, també pot ajudar a reduir l’estrès i l’ansietat, millorar l’estat d’ànim i l’autoestima, i augmentar la capacitat de concentració i memòria.

 

Històricament, es creia que el repòs era la millor opció per als pacients amb malalties cròniques com ara el càncer. Tot i això, en els darrers anys nombrosos estudis han demostrat que l’exercici no només no és perjudicial en aquests casos, sinó que fins i tot pot resultar beneficiós. Així doncs, en general, la pràctica d’exercici físic lleu o moderat resulta molt recomanable després del tractament oncològic.

 

El mieloma múltiple pot limitar la capacitat d’una persona per fer exercici físic, però hi ha evidències que indiquen que l’exercici regular és un component essencial per a la recuperació després del mieloma múltiple. Els beneficis de l’activitat física en aquest context inclouen la millora de la salut cardiovascular i òssia, la reducció del risc de fractures òssies, la reducció de la fatiga, l’augment de la força muscular i la millora fisicofuncional del pacient. A més, l’activitat física també pot millorar la qualitat de vida del pacient i promoure un estil de vida actiu així com millorar la tolerància al tractament o la incidència de certs efectes secundaris.

 

 

Principals consells i precaucions

 

Tot i que l’exercici físic pot ser molt beneficiós per a les persones que han passat per un mieloma múltiple, és important tenir en compte alguns consells i precaucions per començar de manera segura i evitar lesions o complicacions. A continuació, es detallen els principals consells i precaucions per començar a realitzar activitat física després del mieloma múltiple:

 

  • Consulti al seu metge: És important que abans de començar qualsevol activitat física parli amb el seu metge, que li indicarà quan començar amb els exercicis, a més del seguiment, l’evolució, i les repeticions i temps d’entrenament més adequats.
  • Comenci amb exercicis suaus: Comenci amb exercicis de baixa intensitat, com caminar, nedar o fer ioga. A mesura que se senti còmode, pot augmentar gradualment la intensitat i la durada.
  • Estableixi metes realistes: Estableixi metes realistes per a la seva activitat física i progressi gradualment. És important escoltar el seu cos i no forçar-se gaire.
  • Faci exercici de forma regular: Intenti fer exercici regularment, encara que sigui caminar cada dia. Això pot ajudar a mantenir-se motivat i veure millores en la salut amb el temps.
  • Trobi un company d’exercicis: Trobar un company pot ser útil per mantenir-se motivat i fer que l’exercici sigui més agradable.
  • Escolti el seu cos: Si sent dolor o fatiga, sensació de mareig o falta d’aire, pari i descansi. Escoltar el cos és fonamental per evitar lesions i permetre una recuperació efectiva.

 

D’altra banda, un dels aspectes més importants que han de recordar les persones que han passat per un mieloma múltiple a l’hora de planejar qualsevol exercici són els seus ossos. Aquestes persones poden tenir el sistema ossi debilitat i, per tant, no haurien de fer esports de contacte o esports d’aventura per evitar lesions.

  • En general, els exercicis aeròbics suaus i moderats, com ara caminar, anar en bicicleta, córrer, nedar o ballar, són recomanables després del mieloma múltiple per millorar la resistència cardiovascular.
  • A més, els exercicis de força i equilibri, com aixecament de peses, ioga, pilates o taitxí, també són molt importants per augmentar la força muscular i millorar l’equilibri, cosa que pot ser especialment important per millorar la debilitat muscular i la fatiga després del mieloma múltiple.

És molt important que el pla d’exercici s’ajusti a les vostres necessitats i condició física i es recomana supervisió i seguiment per professionals de la salut. Per exemple, a la plataforma enForMMA podreu consultar diferents pràctiques d’exercicis segons el nivell d’intensitat (baixa, mitjana o alta).

 

Impacte psicològic

 

A més dels beneficis fisiològics, l’activitat física regular també pot tenir un impacte positiu a la salut mental i emocional de les persones que han superat un càncer. Diversos estudis han demostrat que l’activitat física pot millorar l’estat d’ànim, reduir l’estrès i l’ansietat, millorar la qualitat del son i augmentar la capacitat de concentració i memòria. D’altra banda, l’activitat física també pot millorar l’autoestima, i pot ajudar les persones a connectar-se amb altres mitjançant activitats en grup com esports d’equip o classes de fitness.

 

En conclusió, l’activitat física pot ser beneficiosa per a les persones que han superat el mieloma múltiple, sempre que es faci de manera segura i supervisada. Els exercicis aeròbics, de força i equilibri, de flexibilitat i relaxació són algunes de les activitats recomanades per a aquestes persones. A més, l’activitat física també proporciona beneficis psicològics i psicosocials.

 

Referències