La vida després de la leucèmia limfocítica crònica (LLC)

La leucèmia limfocítica crònica (LLC) és el tipus de leucèmia més comuna en adults. Es tracta d’un tumor que s’origina als limfòcits B madurs. Aquests s’acumulen a la sang, als teixits i als òrgans limfàtics a causa de les modificacions canceroses que pateixen. En moltes persones, no es produeixen símptomes durant anys o fins i tot mai. En unes altres, en canvi, la malaltia evoluciona de manera que apareixen símptomes que poden comprometre la seva vida. Per això, es posa de manifest la necessitat d’explorar amb més profunditat quina és la situació que viuen diàriament, tant els pacients com les seves famílies, per guanyar coneixement i enderrocar barreres en termes de:

  • Desestigmatitzar la leucèmia associada a la mort.
  • Aconseguir una atenció integral, per exemple, comptant amb l’ajuda d’un psicòleg especialitzat.
  • Millorar l’accés a l’ús compassiu de medicaments.
  • Impulsar la recerca.

Conèixer totes les opcions de tractament i on trobar els recursos disponibles afavorirà la presa de decisions informades en relació amb l’atenció mèdica. Al mateix temps, tenir una bona comunicació amb l’equip de professionals mèdics és important per comprendre el diagnòstic, el tractament específic per a cada cas i els mètodes per mantenir o millorar la qualitat de vida.

Tipus de tractaments

La LLC en poques ocasions té cura. Tot i això, les opcions de tractament poden variar àmpliament permetent que les persones visquin molt de temps amb aquesta malaltia. En aquest temps, el tractament ha de persistir. Pot ser que es suspengui durant un temps; però, en realitat, mai finalitza.

La importància del seguiment

Abans, durant i després del tractament, és molt important acudir a les cites de seguiment i guardar totes les còpies d’informes previs. A les visites s’ha d’informar els metges de qualsevol problema de salut i és probable que ordenin anàlisis de laboratori per a determinar l’evolució de la malaltia o si hi ha efectes secundaris al tractament. Com s’ha comentat, el més probable és que no hi hagi una remissió completa. Per això, cal seguir un tractament addicional que depèn de:

  • Tractaments rebuts prèviament.
  • Temps des de l’últim tractament.
  • Estat general de salut.

Un medicament addicional que el metge pot recomanar són les vacunes. La majoria dels pacients amb LLC manquen d’un sistema immunitari eficient, la qual cosa augmenta el risc de patir infeccions. A més, alguns medicaments poden augmentar aquest risc. Les vacunes són una manera de mantenir a ratlla aquestes possibles infeccions. Per exemple, els experts recomanen que les persones amb LLC rebin la vacuna contra la pneumònia cada 5 anys i la vacuna contra la grip cada any. Així mateix, l’administració de determinats antivirals en combinació amb la quimioteràpia és força comú. En cas que apareguin símptomes d’infecció bacteriana o febre neutropènica, es recomana utilitzar antibiòtics d’espectre estès.

D’altra banda, la LLC i/o el tractament també pot causar recomptes baixos d’eritròcits causant anèmia. Si l’anèmia provoca símptomes (cansament, debilitat i dificultat per respirar), es pot tractar amb transfusions. La detecció d’un nombre reduït de plaquetes també és força comuna i, a conseqüència d’això, pot tenir lloc l’aparició d’hematomes i hemorràgies. En cas que els nivells d’immunoglobulines siguin molt reduïts, una manera de prevenir-ho és mitjançant l’administració d’immunoglobulina intravenosa.

Seguir una rutina d’activitat física diària i menjar sobre la base d’una alimentació saludable també pot comportar grans beneficis. Algunes recomanacions generals per fer front a la sensació de poca gana produïda per la malaltia i els seus tractaments són:

  • Augmentar el nombre de menjars al llarg del dia.
  • Tenir sempre a mà aliments apetibles i de fàcil consum.
  • Evitar el consum d’aliments light i substituir-los per aliments de major aportació calòrica.

 

Risc de patir altres càncers i necessitat d’atenció psicològica

Les persones que han patit LLC tenen més risc de patir alguns tipus de càncer. Aquesta és una altra raó per la qual acudir a cites mèdiques regularment pot ser beneficiós. En aquest sentit, les proves de detecció rutinàries constitueixen un element clau per detectar de manera primerenca el càncer, la qual cosa facilita el seu posterior tractament. En el cas de la LLC, s’ha observat un risc més gran de patir:

  • Càncer de pell.
  • Melanoma.
  • Càncer de laringe.
  • Càncer de pulmó.
  • Càncer de còlon.
  • Sarcoma de Kaposi.
  • Sarcoma de teixits tous.

D’altra banda, aquesta malaltia provoca una sèrie de trastorns com fatiga, febre o infeccions i un impacte emocional als seus afectats, com ara ansietat i depressió. Per fer front a aquests problemes, als centres hospitalaris i a les associacions de pacients s’ofereix un servei d’atenció psicològica. A l’Associació Espanyola d’Afectats per Linfoma, Mieloma i Leucèmia (AEAL), es pot sol·licitar una consulta a través del telèfon 91 563 18 01 o al correu electrònic info@aeal.es. També a les entitats de la FECEC, a través de la seva web, del correu electrònic federacio@juntscontraelcancer.cat o del telèfon 93 314 87 53; o a l’Associació Espanyola Contra el Càncer (AECC), a través de la seva web.

 

Tractant-se d’una malaltia que no té cura, el principal objectiu és identificar aquelles persones que necessitin intervenció i conèixer quina és la més indicada per a aquests. Gràcies als avenços en detecció precoç i als assajos clínics a la recerca de noves teràpies, s’està aconseguint que la LLC es converteixi en una condició crònica. La majoria de les persones viuen amb la malaltia durant molts anys. En definitiva, la suma dels progressos juntament amb les pautes de seguiment i control detallades en aquest article permetrà allargar encara més l’esperança de vida de les persones que han patit LLC.

 

Referències

AEAL – Alimentación y nutrición

AEAL – Leucemia linfocítica crónica

AEAL – Servicio de atención psicológica

AEAL (2016). Sensibilización social sobre los pacientes con Leucemia Linfocítica Crónica y sus familiares. Disponible en: http://www.aeal.es/nueva_web/wp-content/uploads/2015/09/ESTUDIO-LLC-AEAL.pdf

AECC – Atención psicológica

American Cancer Society – Asistencia complementaria para la leucemia linfocítica crónica

American Cancer Society – Cánceres posteriores a la leucemia linfocítica crónica

American Cancer Society – Si los tratamientos contra el cáncer dejan de funcionar

American Cancer Society – Tratamiento de la leucemia linfocítica crónica

American Cancer Society – Vida después del diagnóstico de leucemia linfocítica crónica

FECEC – Serveis d’atenció a pacients y familiars de càncer

Fundació Josep Carreras – Leucèmia limfàtica crònica

Gentry E, et al. Physical, Psychological, Social, and Spiritual Well-Being of Patients with Chronic Lymphocytic Leukemia and Their Caregivers: A Scoping Review. Journal of Oncology Navigation & Survivorship. 2021;12:6. Disponible en: https://www.jons-online.com/issues/2021/june-2021-vol-12-no-6/3811-physical-psychological-social-and-spiritual-well-being-of-patients-with-chronic-lymphocytic-leukemia-and-their-caregivers-a-scoping-review 

MacDonald G, et al. A pilot study of high-intensity interval training in older adults with treatment naïve chronic lymphocytic leukemia. Sci Rep. 2021;11(1):23137

National Institutes of Health – Tratamiento de la leucemia linfocítica crónica (PDQ®)–Versión para pacientes

Sitlinger A, et al. Exercise and Chronic Lymphocytic Leukemia (CLL) – Relationships Among Physical Activity, Fitness, & Inflammation, and Their Impacts on CLL Patients. Blood. 2018;132(Suppl 1):5540