Què passa després del càncer de mama?

Introducció

 

La superació del càncer de mama ha mostrat un progrés significatiu en les últimes dècades. Segons les estadístiques, les taxes de superació del càncer de mama a Espanya han augmentat notablement, oferint perspectives més positives i esperança a les dones afectades. A Espanya, s’estima que més del 80% de les dones diagnosticades amb càncer de mama aconsegueixen superar la malaltia i continuen amb una vida plena i saludable.

 

No obstant això, és important reconèixer que la vida després del càncer de mama pot presentar desafiaments importants, ja que les dones que han superat la malaltia poden tenir seqüeles físiques, emocionals, socials i laborals. Afortunadament, s’està treballant activament per abordar aquestes seqüeles i s’estan trobant solucions que permeten millorar la qualitat de vida de les dones que han superat la malaltia. Actualment, hi ha entitats i organitzacions compromeses a proporcionar suport i promoure les investigacions, aportant esperança en que cada vegada més dones puguin superar amb èxit els desafiaments que sorgeixen després del càncer.

 

Principals seqüeles físiques després d’un càncer de mama

 

Tal com s’ha esmentat anteriorment, és comú que apareguin una sèrie de seqüeles físiques després de superar el càncer de mama. A continuació, s’enumeren algunes de les principals seqüeles físiques que poden sorgir després del càncer de mama i es proporcionen algunes pautes per afrontar-les:

 

  • Cicatrius i canvis en l’aparença física: alguns procediments quirúrgics com les mastectomies poden deixar cicatrius visibles i provocar canvis en l’aparença física. És important tenir en compte que, malgrat que les mastectomies poden comportar seqüeles físiques i psicològiques molt dures, segueixen sent un tractament molt eficaç per a l’eliminació completa de les cèl·lules canceroses. Considerar opcions de reconstrucció mamària i buscar suport emocional pot ajudar a afrontar aquests canvis.

 

  • Pèrdua de massa muscular: d’altra banda, la cirurgia i els tractaments com la quimioteràpia també poden contribuir a la pèrdua de massa muscular. Mantenir un estil de vida actiu i saludable, realitzar exercicis de força i seguir una dieta equilibrada poden ajudar a contrarestar la pèrdua de massa muscular i promoure la recuperació física.

 

  • Limfedema i pèrdua de la funció del braç: el limfedema és una acumulació de líquid en els teixits, generalment al braç, que pot ocórrer després de l’extirpació dels ganglis limfàtics. La gestió adequada inclou l’ús de peces de compressió i exercicis específics. És molt recomanable seguir les precaucions per prevenir-lo i parar una atenció especial a l’extremitat afectada, consultant al metge si es presenta dolor, dificultats de moviment o inflamació.

 

  • Alteracions cutànies: a més dels edemes, com el limfedema o la retenció de líquids en altres parts del cos, alguns tractaments com la quimioteràpia i la radioteràpia també poden causar altres alteracions cutànies, com sequedat, picor, úlceres o cicatrius. Mantenir una bona rutina de cura de la pell, utilitzar productes suaus i protegir la pell del sol són algunes mesures per mantenir la salut de la pell.

 

  • Fatiga, debilitat i cansament: la fatiga és un dels efectes adversos més comuns del càncer i el seu tractament. És important escoltar i respectar les necessitats del cos, descansar prou, realitzar exercici físic lleuger, a més de seguir una dieta equilibrada.

 

  • Canvis en la salut òssia: alguns tractaments per al càncer de mama poden afectar la salut òssia, augmentant el risc d’osteoporosi. Mantenir una dieta equilibrada amb una aportació suficient de calci i vitamina D, així com realitzar exercici físic, pot ajudar a mantenir la salut òssia.

 

  • Menopausa precoç: alguns tractaments poden generar la menopausa a una edat anterior a la prevista, cosa que pot tenir conseqüències negatives en la qualitat de vida i en la salut en general. És important consultar un metge especialista per gestionar els símptomes de la menopausa i considerar opcions de teràpia hormonal o teràpies alternatives.

 

  • Deteriorament cognitiu: sovint, les persones que han patit càncer refereixen problemes per processar la informació o per recordar certs detalls o paraules. Alguns consells útils que es poden seguir són: anotar allò que sigui important recordar, repetir en veu alta noms i frases importants per facilitar la memorització i utilitzar regles mnemotècniques o pistes que ens ajudin a recordar.

 

Tornada a la feina

 

Gairebé la meitat de les dones diagnosticades de càncer de mama es troben en edat laboral. Després del càncer de mama, és possible que les seqüeles físiques que enfronten les dones afectin la seva capacitat per dur a terme la seva feina. Per exemple, la fatiga, el dolor crònic, el limfedema i el problemes cognitius poden dificultar certes tasques laborals i, per tant, dificultar el retorn al lloc de treball i/o requerir certes mesures d’adaptació.

 

És important reconèixer aquestes seqüeles per poder sol·licitar ajustaments raonables, en cas que siguin necessaris, quan es decideixi tornar a la feina. En funció de les seqüeles físiques, es poden requerir adaptacions al lloc de treball, com ara la instal·lació de rampes o elevadors, ajustaments ergonòmics per millorar la comoditat o l’assignació d’espais de treball accessibles. Algunes dones poden necessitar ajustaments de les tasques o responsabilitats, que poden incloure la redistribució de tasques, canvis en les demandes físiques o adaptacions a les expectatives de rendiment. D’altra banda, també pot ser necessària una major flexibilitat en el ritme de treball per gestionar la fatiga o altres seqüeles físiques, per exemple fent pauses regulars o adaptant els horaris a les necessitats individuals. Així mateix, la flexibilitat en els horaris també pot ser important per acomodar visites mèdiques o teràpies de seguiment.

 

Per tant, és important planificar la tornada a la feina, per exemple, tenir una reunió amb el responsable de l’empresa abans d’incorporar-se, de manera que es detallin el moment adequat per a la tornada, el règim de treball, horari, funcions, etc. En cas que sigui necessari canviar de feina, les entitats de la FECEC, Junts contra el càncer, ofereixen un servei d’orientació laboral gratuït que té l’objectiu d’acompanyar i donar suport a les persones que han patit un càncer i busquen feina adaptada a necessitats emocionals i físiques.

 

Seqüeles emocionals i canvis en les relacions socials

 

Les seqüeles físiques poden desencadenar, alhora, seqüeles emocionals que poden tenir un impacte significatiu en la salut emocional i en les relacions socials de les dones que han superat un càncer de mama. Algunes de les seqüeles emocionals més comuns després del càncer de mama són:

  • Ansietat i por: la por a una possible recaiguda, la incertesa sobre el futur i els canvis físics poden provocar preocupació constant i nerviosisme.
  • Depressió: la càrrega emocional de la malaltia, els desafiaments físics i els canvis en la vida quotidiana poden contribuir a sentiments de tristesa, desesperança i manca d’interès en les activitats que abans resultaven agradables.
  • Canvis en l’autoestima: les seqüeles físiques, com les cicatrius, la pèrdua de massa muscular o els canvis en la imatge corporal, també poden afectar l’autoestima de les dones, que poden experimentar una disminució de la confiança en si mateixes i una imatge corporal negativa.
  • Canvis en les relacions socials: algunes persones es poden sentir incompreses o experimentar dificultats per relacionar-se amb els altres a causa dels canvis físics o emocionals. A més, poden sorgir canvis en les dinàmiques familiars o de parella com a resultat de l’experiència del càncer.

Aquestes seqüeles emocionals poden tenir un impacte significatiu en la qualitat de vida de les dones que han superat la malaltia i, per això, és molt important abordar-les correctament. Demanar ajuda pot ser clau per poder disposar de les eines necessàries per fer front als desafiaments i avançar cap a una vida satisfactòria després del càncer de mama.


Recomanacions

A continuació, es presenten alguns consells pràctics i recomanacions que poden ser de gran ajuda per fer front als desafiaments que apareixen després d’haver superat un càncer de mama:

  • Suport mèdic i psicològic: mantingues una comunicació regular amb el teu equip mèdic i professionals de la salut; ells podran oferir-te informació específica sobre les seqüeles físiques i emocionals, a més d’ajudar-te a gestionar-les. Considera també la possibilitat de rebre teràpia psicològica o unir-te a grups de suport on puguis compartir les teves experiències i rebre el suport d’altres persones que han passat per situacions similars. Aquí trobaràs serveis d’orientació i suport psicològic. A més, practicar tècniques de relaxació com ara la meditació o mindfulness pot ser de gran ajuda per reduir l’estrès i promoure el benestar emocional.

 

  • Compartir l’experiència amb els teus éssers estimats: compartir les teves preocupacions i sentiments amb la teva família i amics propers et pot oferir un suport valuós. No tinguis por d’expressar les teves necessitats i demana ajuda quan la necessitis. La comprensió i el suport dels teus éssers estimats poden marcar una gran diferència en el teu procés de recuperació. Les entitats de la FECEC, Junts contra el càncer, ofereixen diferents recursos i serveis de suport que poden ser de gran ajuda tant pel pacient com per la família.

 

  • Educació sobre les seqüeles físiques: conèixer quins canvis poden ocórrer després del càncer t’ajudarà a gestionar millor les expectatives i a buscar opcions adequades. Pot ser de gran interès participar en programes educatius i grups de suport que t’ofereixin informació sobre el maneig de les seqüeles (prevenció del limfedema, assessorament nutricional i d’activitat física, etc.).

 

  • Rehabilitació física: si experimentes seqüeles físiques, com la pèrdua de massa muscular o limitacions en la mobilitat del braç, els programes de rehabilitació física et poden ajudar a recuperar la força, la flexibilitat i la funcionalitat. Les entitats de la FECEC, Junts contra el càncer, ofereixen un servei de rehabilitació per tractar les seqüeles dels tractaments, com per exemple rehabilitació per a laringectomitzats o drenatge limfàtic, i teràpies manuals com massatges o reflexoteràpia.

 

  • Mantenir un estil de vida saludable: adoptar hàbits saludables et pot ajudar a promoure el teu benestar general: millorar els nivells d’energia, enfortir el teu sistema immunològic i millorar l’estat d’ànim. Practicar exercici físic de manera regular (com ara exercicis de força, ioga o altres activitats esportives en grup) generalment és molt recomanable després del càncer. D’altra banda, també és important seguir una dieta equilibrada. Les entitats de la FECEC també ofereixen assessorament dietètic, a més d’altres tallers i activitats que poden ser de gran interès, com ara: reiki, sofrologia, xikung, risoteràpia, musicoteràpia, taller de respiració, confecció, etc.

 

  • Recomanacions en l’àmbit laboral: si has decidit tornar a la feina i creus que pots enfrontar-te a certes dificultats, comunica’t amb recursos humans o amb el teu responsable per a discutir possibles ajustaments. Explica’ls les teves necessitats i els reptes als quals et puguis enfrontar a causa de les seqüeles físiques o emocionals per decidir quines adaptacions pots necessitar. D’altra banda, en cas de ser necessari canviar de feina, aquí trobaràs un servei d’orientació laboral gratuït. Entre els recursos i serveis oferts per les entitats de la FECEC també trobaràs un servei d’assessorament legal, així com suport per resoldre dubtes administratius.

 

Podràs trobar aquestes recomanacions i més informació d’interès sobre la vida després del càncer als nostres webinarsDiàlegs després del càncer”.


Referències

La Vanguardia –   Las secuelas físicas derivadas del cáncer de mama.

SEOM – Las cifras del cáncer en España 2023

Secuelas del cáncer de mama: cómo superarlas

Cristina Roldán – Principales secuelas en el cáncer de mama

Cancer.net – Efectos secundarios a largo plazo del tratamiento del cáncer

Vivar CG. Impacto psicosocial del cáncer de mama en la etapa de largasupervivencia: propuesta de un plan de cuidados integralpara supervivientes. Aten Primaria. 2012;44(5):288-292

FECEC – Cicatrius després del càncer de pell: Hi ha remei?

FECEC – Més enllà de la mastectomia

FECEC – Micropigmentació, retornant el color a l’autoestima

FECEC – És recomanable fer exercicis de força després d’un càncer?

FECEC – El paper de la dieta en la recuperació

FECEC – Limfedema: què és i com prevenir-lo

FECEC – Retenció de líquids després del càncer: recomanacions i consells

FECEC – Canvis en la pell després del càncer, cal prendre precaucions especials?

FECEC –  L’osteoporosi: una seqüela freqüent després del càncer

FECEC – És recomanable fer exercici després del tractament?

FECEC – El silenci de la menopausa precoç

FECEC – És habitual tenir problemes de concentració i memòria després del tractament?

FECEC – Com preparar-se per a la tornada a la feina

FECEC – Suport i Serveis

FECEC – Por a la recaiguda: un dels aspectes emocionals més comuns

FECEC – Canvis en la imatge corporal, com millorar l’autoestima

FECEC – Canvis en les relacions socials: com reempendre el camí

FECEC – Mindfulness: connecta amb l’aquí i l’ara

FECEC – Gestió de l’estrès després del càncer

FECEC – Compartir l’experiència després del càncer

FECEC – Beneficis del ioga després del càncer

FECEC – Noves activitats esportives després del càncer de mama

Acompañamiento después del cáncer infantil

Cada año se diagnostican cerca de 1.500 nuevos casos de menores con cáncer en España. La leucemia es el tipo de cáncer más frecuente en la infancia (27%), según el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), y la tasa de supervivencia a 5 años de los niños entre 0 y 14 años es del 81%, según la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).

 

Después de pasar por un diagnóstico y tratamiento de cáncer infantil, los niños suelen sentirse abrumados por las emociones y tener dificultades para volver a la rutina y a adaptarse a la vida después del cáncer. Es un proceso que suele tener un impacto emocional y psicológico significativo, que se da en el momento del diagnóstico y el proceso oncológico y, una vez acabado el tratamiento, también perdura. Este impacto afecta tanto a los niños que lo han padecido como a sus familias.

 

Importancia del apoyo emocional

 

Como consecuencia del proceso de la enfermedad, se producen alteraciones en el desarrollo físico, cognitivo y emocional del niño que ha superado un cáncer. El apoyo emocional es esencial para estos niños, ya que les ayuda a recuperar la confianza en sí mismos, a construir relaciones positivas y a desarrollar habilidades para hacer frente a los desafíos habituales que surgen después de este proceso.

 

Un aspecto importante del apoyo emocional es el apoyo familiar. Los padres y hermanos de los niños que han superado el cáncer infantil son esenciales a la hora de proporcionar un ambiente cálido y acogedor que les ayuda a sentirse seguros y apoyados: la familia es la principal fuente de apoyo social con la que cuenta el niño tanto durante como después del cáncer. Ante este reto, la familia también necesita apoyo emocional y acompañamiento durante todo el proceso.

 

Además del apoyo familiar, el apoyo de amigos y compañeros también es  fundamental para la recuperación emocional de los niños, ya que tener amigos con quienes puedan hablar y jugar les ayuda a sentirse incluidos y conectados con los demás. Durante el proceso oncológico, la red de amistades del niño también se ve afectada. Por eso, es importante ayudar a los amigos para que no tengan miedo y sepan cómo volver a acercarse a su amigo.

 

El apoyo emocional también ha de provenir de profesionales de la salud mental. Los psicólogos y otros especialistas ayudan a los niños a identificar y expresar sus emociones y a desarrollar habilidades para afrontar el estrés y la ansiedad. Su apoyo es esencial para ayudar a los niños, a la familia y a su entorno a volver a la realidad después del tratamiento, les ayudan a reconstruir su vida después del cáncer, orientándolos en la transición y ayudándolos a manejar los desafíos emocionales asociados con el cáncer infantil y su recuperación.

 

Importancia del seguimiento médico

 

Los profesionales sanitarios tienen un papel muy importante en el seguimiento de un niño que ha superado un cáncer. Después del tratamiento, es importante que los padres mantengan el seguimiento regular de su hijo. El seguimiento médico a largo plazo es importante para detectar una posible recurrencia del cáncer, evaluar los efectos secundarios del tratamiento, el crecimiento y desarrollo del niño, y ofrecer orientación y apoyo.

 

Vuelta al colegio

 

El diagnóstico y tratamiento contra el cáncer de un niño interrumpe las rutinas normales en el colegio. Muchos niños pueden continuar con sus estudios escolares durante el tratamiento, gracias a profesores que brindan educación y apoyo a los estudiantes, tanto en el hospital como en sus hogares, y volver a la escuela a tiempo completo después de un cáncer.

 

Regresar al colegio es una prioridad, porque proporciona al niño un sentido de cotidianidad, además de formar una parte importante en su desarrollo social y académico. Algunos niños muestran entusiasmo por regresar a la escuela, mientras que para otros el regreso puede generarles ansiedad o alterarlos.

 

Para que el niño tenga una buena integración en la clase es esencial el papel de la comunidad escolar, de la familia y, por supuesto, del niño. Para que esta vuelta al colegio sea lo más llevadera posible es muy importante:

 

  • Una comunicación abierta con la comunidad escolar sobre el tipo de cáncer que el niño tuvo, el tratamiento que recibió y cualquier efecto secundario que pueda tener. De esta forma se asegurará que la vuelta al colegio se hace de forma adaptada a la realidad que tiene el niño.
  • La planificación de adaptaciones escolares en función de las necesidades del niño, como la reducción de la carga académica, la asignación de un tutor, la extensión de los plazos para las tareas y los exámenes, la programación de sesiones de tutoría individualizada, etc.
  • La comunicación con el médico sobre cualquier cambio en la salud del niño durante el colegio. También es importante informar al colegio sobre el plan de seguimiento médico del niño después del cáncer.
  • Acompañamiento de la comunidad educativa: es importante que los profesores, monitores de comedor y la clase del alumno estén informados y sensibilizados sobre el cáncer infantil y el impacto que tendrá en el colegio. La comunidad educativa puede fomentar la inclusión mediante la promoción de actividades que involucren a todos los estudiantes, para así evitar el estigma o la discriminación, entre otras opciones.

 

 

En general, el seguimiento de un niño que ha superado un cáncer en el colegio es una colaboración entre los padres o cuidadores, el personal del colegio y los profesionales de atención psicosocial del niño que atienden al niño. Trabajando juntos, asegurarán que el niño tenga el apoyo y la atención necesarios para tener una reincorporación adecuada en el colegio.

 

Recomendaciones para padres y cuidadores

 

Los padres y cuidadores de un niño que ha superado un cáncer se enfrentan a situaciones complejas y únicas durante todo el tratamiento de la enfermedad, ocasionándoles un gran impacto a nivel emocional que interfiere en la calidad de vida y aumenta su carga en todos los ámbitos.

 

Son muchos los padres que en este periodo describen una sensación de amenaza a su vida que puede persistir a lo largo del tiempo. Es el llamado síndrome de Damocles, el miedo a que la enfermedad pueda reaparecer o a que el tumor no haya respondido eficazmente al tratamiento. Aunque este temor suele disiparse gradualmente a lo largo del tiempo, puede reactivarse en determinados momentos. Seguir adelante no es fácil, pero la vida familiar continúa, adaptada a la nueva realidad.

 

La familia tiene un papel clave en tratar de volver a “normalizar” la vida de su hijo después del cáncer. Algunas de las acciones que pueden llevar a cabo son:

  • Promover la participación en actividades extraescolares. Los padres pueden animar a su hijo a participar en actividades que le gusten, como deportes o arte, para ayudar a mejorar su autoestima y fomentar su desarrollo social.
  • Adaptar las actividades familiares, priorizar lo que realmente es importante.
  • Establecer ciertas normas que se asemejen lo más posible a la rutina anterior. Es necesario conjugar la flexibilidad con la disciplina, ya que la falta de control suele confundir al niño.
  • Participar en los grupos de ayuda mutua, tanto el niño como su familia, para conocer y compartir su experiencia con otras personas que vivan su misma situación.

 

Recursos y organizaciones de apoyo

 

Muchos de los centros que tratan el cáncer infantil ofrecen programas para que nuevos pacientes y sus familias conozcan a otros que han finalizado el tratamiento. Esto les brinda una idea de lo que pueden esperar durante y después del tratamiento.

 

Los niños que han superado un cáncer infantil también suelen beneficiarse de grupos de apoyo, en los que pueden conocer a otros niños que han pasado por experiencias similares y compartir sus experiencias y preocupaciones. También existen asociaciones que ofrecen atención psicosocial integral a los niños que han superado un cáncer y a su entorno. Algunos de los recursos que ofrecen son:

 

  • Guías para docentes, como los de la asociación AFANOC y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
  • Programas y actividades de ocio para niños y adolescentes que han superado un cáncer, como los que ofrece la Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia.
  • Charlas de sensibilización en los centros educativos.
  • Atención psicoemocional a familias, por ejemplo, de la asociación AFANOC.
  • Servicios de orientación con información sobre los recursos disponibles según la etapa (diagnóstico, tratamiento y postratamiento), la persona a la que va dirigida la ayuda (paciente, madre/padre o hermanos) y lugar de residencia, como los de las entidades de la FECEC o la plataforma “Mi peque tiene cáncer”.

 

Referencias

 

Registro Español de Tumores Infantiles – Cáncer Infantil en España

Federación Española de Padres con niños con cáncer – Alumnado con cáncer

NIH – El cáncer en los niños y adolescentes.

St. Jude Children’s Research Hospital – Psicología y servicios de salud mental

Cancer.net – Control de los efectos tardíos del cáncer infantil

Cancer.net – Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia: Atención de seguimiento

American Cancer Society – Vida después del diagnóstico de la leucemia infantil

American Cancer Society – Regreso a la escuela tras el tratamiento contra el cáncer

Consejo General de la Psicología de España – La vuelta al cole de un alumno que ha superado un cáncer, guía para docentes de la OMS

AECC – Guía de apoyo para padres

FECEC – Es la hora de volver a la escuela: consejos prácticos para la reincorporación

FECEC – Adolescentes y jóvenes que han afrontado un cáncer

Asociación AFANOC

Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia

La sexualidad tras el cáncer

Consecuencias en la sexualidad: ¿Es algo común?

El cáncer y su tratamiento pueden afectar tanto a la sexualidad como a la funcionalidad sexual. Un alto porcentaje de personas sufren algún tipo de disfunción o alteración sexual tras superar el cáncer y, a pesar de ser un problema bastante común que afecta de manera directa al día a día y a la calidad de vida, el desconocimiento en torno a este tema y el pudor que produce hablar del mismo hace que pueda pasar desapercibido.

La sexualidad es un aspecto muy personal de cada persona, y puede resultar muy complicado hablar abiertamente incluso con la pareja o los profesionales médicos.

Las alteraciones o secuelas pueden darse tanto a nivel físico (a veces directamente relacionadas con la enfermedad o con los tratamientos empleados) como a nivel emocional, siendo lo más aconsejable, en ambos casos, recurrir a ayuda profesional.

 

El deseo sexual

El ciclo de respuesta sexual humana se divide en las fases de deseo, excitación y orgasmo. El deseo sexual es la emoción, el impulso o la fuerza que mueve a alguien a buscar un encuentro íntimo con otras personas. Nos motiva a relacionarnos, a compartir intimidad, a mantener relaciones afectivas y sexuales.

El deseo, a menudo, es la disponibilidad de iniciar un encuentro sexual, pero no siempre es así. Frecuentemente va asociado a la apetencia por intercambios eróticos diferentes a una relación coital como caricias sexuales o encuentros sensuales sin penetración.

 

 

Más allá del duro proceso que es la recuperación física en sí, la angustia o la tristeza pueden afectar al estado de ánimo, y cuando este no es bueno, es muy probable que haya falta de deseo sexual.

Por otro lado, cuando las personas experimentan dolor o malestar debido a la enfermedad, por ejemplo, a causa de los efectos de la quimioterapia o la radioterapia, es normal que no tengan deseo sexual y es muy importante que nadie se sienta presionado a mantener ningún tipo de relación sexual si experimenta dolor o malestar. Es importante que se tenga cuidado de este punto, ya que es lo primero que se debe tener en cuenta: el deseo o ganas de sexualidad de la persona que ha superado la terapia oncológica.

En el caso particular de los hombres, la terapia hormonal masculina puede hacer que disminuyan los niveles de testosterona, y con ello, la libido o deseo sexual. Por otro lado, tratamientos de soporte como los opioides (morfina, fentanilo) o algunos antidepresivos también pueden provocar pérdida de deseo sexual.

 

Posibles disfunciones sexuales como consecuencia del tratamiento oncológico

 Los efectos secundarios o alteraciones que producen los distintos tratamientos suelen remitir al finalizar la terapia pero, a veces, parte de la toxicidad puede persistir un tiempo. En el caso de las disfunciones sexuales, pueden prolongarse durante los primeros dos años una vez superada la enfermedad y, en algunos casos, también durante más tiempo.

Así pues, la quimioterapia, la radioterapia, la terapia hormonal, la cirugía e incluso ciertos tratamientos de soporte pueden causar efectos no deseables sobre la vida sexual de las personas. En las mujeres, pueden provocar sequedad vaginal, dispareunia (dolor durante la penetración), menopausia precoz o dificultad para alcanzar el orgasmo. En el caso de los hombres, la principal secuela o efecto secundario puede ser la disfunción eréctil.

La terapia endocrina en mujeres puede derivar en síntomas como sofocos, sequedad vaginal, dispareunia, mayor prevalencia de infecciones urinarias, o períodos menstruales irregulares o ausentes.

La cirugía por cánceres ginecológicos puede causar cambios físicos que pueden afectar a la forma en la que vemos nuestro cuerpo y eso también puede tener un efecto nada desdeñable sobre la sexualidad. En el caso de los hombres, además, una cirugía de pene, recto, próstata o testículos puede alterar al sistema nervioso, afectando a capacidad de lograr y mantener una erección.

 

¿Qué tratamientos y medidas terapéuticas existen para combatir estas disfuncionalidades?

Afortunadamente, aunque el hecho de que estos efectos secundarios se prolonguen tras la terapia sea una posibilidad, existen varias aproximaciones terapéuticas que el médico nos puede prescribir si así lo cree aconsejable, que permiten recuperar o mitigar las alteraciones sobre la sexualidad.

En el caso de los hombres, el problema más frecuente es la disfunción eréctil, para el cuál existen diferentes opciones de tratamiento. La opción más cómoda es el tratamiento farmacológico de administración oral.

Los fármacos empleados son inhibidores de la fosfodiesterasa-5; como el sildenafilo, el tadalafilo o el vardenafilo, o los medicamentos inyectables; que aumentan el flujo de sangre en la zona, manteniendo la erección. Existen también otras opciones como la utilización de bombas de vacío o implantación de prótesis. Todos estos fármacos e intervenciones deben venir bajo prescripción y aprobación médica.

En las mujeres, los problemas más comunes son las alteraciones vulvovaginales como la sequedad vaginal, el prurito, las infecciones urinarias repetitivas o la dispareunia. Los estrógenos tópicos (en cremas, pastillas o anillos vaginales) son el tratamiento más común, aunque su indicación puede estar contraindicada en función de si el cáncer tratado era o no hormonodependiente.

Lo mismo ocurre con las terapias hormonales sustitutivas que pueden indicarse para atenuar la pérdida de deseo sexual. Por ello, en ambos casos, también es necesaria la intervención del médico para valorar el inicio y seguimiento de estas terapias.

Para la sequedad vaginal, también existen diferentes geles, cremas y productos hidratantes que ayudan a lubricar. En estos casos, estos productos no contienen hormonas, y por lo tanto, no vendrían restringidos en función de la tipología de cáncer que se haya superado.

Para los casos de dispareunia o dolor vaginal, si este está provocado por la estenosis o falta de elasticidad, existen, por un lado, dilatadores vaginales, y por otro, la realización de ejercicios de suelo pélvico que favorecen la relajación y fortalecimiento de los músculos vaginales.

 

Aspectos psicológicos y vida sexual: ¿cómo abordamos el problema?

 Muchas veces, el origen de los trastornos sexuales puede estar relacionado con aspectos psicológicos o emocionales, o bien, estos pueden desempeñar un papel importante a la hora de afrontar este aspecto en la recuperación. Así pues, tras finalizar el tratamiento, pueden surgir preocupaciones relacionadas con el aspecto físico, un bajo estado de ánimo, una baja autoestima o ansiedad, que son aspectos que pueden impedir retomar o mantener la vida sexual.

En las relaciones de pareja, el proceso de adaptación puede afectar a ambos miembros de manera paralela. Muchas veces, fruto de la contención emocional sufrida durante la enfermedad, pueden quedar interiorizados sentimientos anteriores a la finalización del tratamiento; sentimientos que son necesarios expresar y sacar a la superficie. Es por ello, que la comunicación es parte fundamental en este proceso.

Es posible que la persona que ha superado la enfermedad sobrevalore las expectativas de su pareja, y conocer su perspectiva real ayudará a reducir la existencia de una posible presión autoimpuesta. Hablar de las dudas y los miedos, o de cualquier otra cuestión, evitará malentendidos y ayudará a acercar posiciones.

 Los trastornos sexuales de origen psicológico más frecuentes en varones son la disfunción eréctil y la eyaculación precoz. En el caso de las mujeres, la disminución del deseo sexual, el miedo al dolor y las dificultades para llegar al orgasmo, pueden aparecer como trastornos comunes una vez superado el cáncer, y en muchos casos, también pueden tener un origen psicológico.

Es importante recalcar que la sexualidad es mucho más que sexo, es una parte importante en la vida de las personas, es afecto y es placer. La aparición y la persistencia de algunos impedimentos relacionados con la sexualidad tras superar un tratamiento oncológico puede ocurrir tanto a hombres como a mujeres.

Sin embargo, también existe un amplio abanico de terapias y metodologías que pueden ayudar a superar estos obstáculos y, para dar con las más adecuadas, lo más recomendable es pedir ayuda y asesoramiento a los profesionales médicos pertinentes para abordar esos inconvenientes de manera beneficiosa. Muchas de las entidades que proporcionan orientación y apoyo psicológico a las personas que han superado el cáncer también ofrecen sus servicios de sexología y terapia de pareja, y pueden ayudar a mediar en esas situaciones.

 


Referencias

Gepac – Todo lo que empieza cuando termina el cáncer

Cancer.org – Como el cáncer afecta la sexualidad

Cancer.gov – Efectos secundarios; sexualidad

Cancer.net – Sexualidad y tratamiento contra el cáncer

Livestrong.org – Sexualidad femenina tras el cáncer (inglés)

Cancer.ca – Sexualidad y cáncer

Cuando el cáncer desaparece y las emociones se despiertan

A menudo, los valores de cada persona afectan su manera de pensar y de hacer frente a una enfermedad como el cáncer. Por ejemplo, algunas personas sienten que deben ser fuertes y proteger sus amigos y familiares. Otras, buscan apoyo y recurren a seres queridos u otras personas que hayan superado un cáncer. Las hay que se apoyan en su fe para que les ayude a vencerlo.

 

Una gran parte de las personas que han pasado por un cáncer prefieren apreciar más la vida y sobre todo haber experimentado un aumento de la estima hacia ellos mismos. Estas conclusiones forman parte de lo que se llama crecimiento personal y ofrece un nuevo sentido a la vida que hasta ahora nunca se había presentado. Es también el resultado del crecimiento postraumático.

 

Este crecimiento postraumático supone un cambio en los procesos cognitivos de la persona y, por tanto, de su manera de percibir la realidad. Se describen como:

 

  • Cambios en uno mismo: mayor sentimiento de fortaleza, aumento de la autoestima y mayor capacidad para enfrentarse a posibles futuras dificultades. Sin embargo, pueden coexistir con un sentimiento de vulnerabilidad por el hecho de pensar que la enfermedad puede reaparecer en cualquier momento.

 

  • Cambios en las relaciones interpersonales: se ven fortalecidas las relaciones con los demás y es habitual que la familia esté más unida que antes de la experiencia. Puede que también haya aumentado la necesidad de compartir los hechos experimentados y la de pedir ayuda y, por tanto, se haya desarrollado la capacidad de búsqueda de apoyo social.

 

  • Cambios en la espiritualidad y en la filosofía de vida: esto se hace patente en una mayor valoración de lo que se tiene, un cambio de prioridades (separando lo que es importante de lo secundario) y una mayor apreciación de los detalles.

 

Es importante resaltar que el crecimiento postraumático no se da en todos los casos, y cuando se da, se puede manifestar de maneras diferentes y sin tiempos establecidos de aparición. En cambio, este es dependiente del proceso personal de cada uno, de la espiritualidad, el apoyo social, la extraversión, el optimismo, y la capacidad de aceptar gradualmente lo que se vive.

 

También es muy importante comprender que el malestar y el crecimiento postraumático no son incompatibles, sino que de alguna manera están fuertemente relacionados. De hecho, muchas personas que manifiestan este crecimiento siguen teniendo emociones como la tristeza, la ira y el miedo por la inseguridad de una recidiva.

 

Cómo identificar y distinguir los diferentes tipos de emociones

Todas las emociones retroalimentan el crecimiento personal y forman parte de la coexistencia natural durante el proceso de transformación y adaptación:

 

  • Tristeza: muchas personas con cáncer y después de este se sienten tristes. Se tiene la sensación de haber perdido la salud y la vida de antes de enterarse de la enfermedad. Hay que tener en cuenta que es una respuesta normal ante cualquier enfermedad grave. Es posible que lleve tiempo superar y aceptar todos los cambios sucedidos. A nivel fisiológico, la tristeza suele ir acompañada de cansancio y pocas ganas de comer. Para algunas personas, estos sentimientos desaparecen o disminuyen con el tiempo. Para otros, estas emociones pueden intensificarse. Si los sentimientos dolorosos no mejoran y se interponen en la vida cotidiana, pueden llegar a desarrollar una depresión.

 

  • Rabia: las personas que han tenido que afrontar un cáncer a menudo también sienten ira, rabia o enojo por la impotencia generada ante un evento imprevisible. Son frecuentes los tipos de preguntas retóricas del estilo «¿Por qué a mí?», «¿Qué he hecho para merecer esto?». Es probable que también se sienta resentimiento con sus proveedores de asistencia médica, sus amigos y sus seres queridos. El enfado, a menudo, se origina de sentimientos más difíciles de mostrar, como el miedo, el pánico, la frustración o la ansiedad. Hay una tendencia generalizada a nivel social de esconder el enojo pero, de hecho, este puede ser útil ya que puede generar motivación para actuar.

 

  • Estrés/ansiedad: tanto durante el tratamiento como después de éste, es normal tener estrés y ansiedad debido a todos los cambios y novedades por los que está pasando. La ansiedad se origina al tener preocupaciones que sobrepasan los límites de uno mismo, a la incapacidad para relajarse y la tensión que se sufre. El estrés es un estado de nerviosismo muy alto y que puede impedir que el cuerpo termine de recuperarse de la manera en que debería hacerlo.

 

¿Qué puedo hacer para gestionarlas?

 

La gente se da cuenta que cuando expresa sentimientos fuertes como el enojo o la tristeza, tiene más posibilidad de canalizarlos. Algunas personas ordenan sus sentimientos hablando y compartiendo la experiencia con amigos o familiares, con otras personas que han superado un cáncer, un grupo de apoyo o un consejero.

 

  • Ser proactivo: tratar de centrar el esfuerzo y la atención en aquellas cosas que están al alcance de uno mismo, intentando utilizar la energía de uno mismo para centrarse en el bienestar y en el que se puede hacer para mantenerse con la mejor salud posible. En algunos casos, salir de casa y hacer alguna actividad puede ayudar a enfocarse en otras cosas, más allá del cáncer sufrido y de las preocupaciones que causa esta situación. El ejercicio, el yoga y estirar pueden ayudar también.

 

  • No tratar de aparentar tener entusiasmo en su defecto, es decir, ser sincero con uno mismo y aceptar todos los tipos de emociones en diferentes momentos. Frecuentemente la gente del entorno da mensajes y ánimos expresando «la importancia de ser positivo». Hay que remarcar que pedir y/o exigir una actitud positiva suele suponer una gran carga adicional para la persona enferma (y/o por su familiar o cuidador), puede no resultar empática en no permitir precisamente la expresión de aquellas emociones y/o sentimientos socialmente no aceptados como el enojo o la tristeza, pero a la vez tan necesarios ser canalizados y compartidos.

 

  • Encontrar formas para liberar la tensión: diferentes técnicas de relajación o distensión pueden ayudar a reducir el estrés, como la atención plena o mindfulness que consiste en una terapia científicamente validada en la que la persona aprende a centrar su atención en el aquí y ahora, sin juzgar el momento, ni dejarse llevar por los pensamientos y las emociones del momento, lo que produce una regulación fisiológica del exceso de activación emocional. El objetivo es facilitar las herramientas necesarias para ayudar a reconocer los estados de ánimo que resultan más difíciles de gestionar, que inicialmente son adaptativos pero que pueden conducir a emociones y sentimientos que no ayudan a adaptarse en el día a día. Estos tipos de prácticas pueden ayudar a analizarlos, y reconducir hacia el espacio de paz interior.

 

  • Expresión del afecto: para las personas más extrovertidas, hablar sobre los hechos vividos con otras personas, no evitar hablar sobre el tema que nos preocupa y escribirlo en un diario tiene efectos beneficiosos en el estado de ánimo. Incluso el tiempo invertido en la expresión del afecto se asocia positivamente con el crecimiento postraumático, siempre y cuando esté en consonancia con la personalidad base de cada persona.

Referencias

Generalitat de Catalunya. Les emocions.

Instituto Nacional del Cáncer. Los sentimientos y el cáncer.

American Cancer Society. El cáncer y los efectos emocionales.

Mayo Clinic (2014). Sobrevivientes de cáncer: cómo manejar tus emociones después del tratamiento de cáncer.

Adolescentes y jóvenes que han afrontado un cáncer 

Adolescentes y jóvenes que han afrontado un cáncer 

La adolescencia es una etapa de cambios, dudas y toma de decisiones. También es un periodo de transición, en el que algunos aspectos pasan a ser primordiales, tales como la amistad, la imagen corporal, la autoestima, la independencia y la red social. En este momento tan importante en el desarrollo, en el que el adolescente comienza a tener su espacio y es gestionado de manera más autónoma, el diagnóstico de cáncer supone un fuerte impacto a nivel psicosocial.

 

Los resultados de las investigaciones que examinan el ajuste psicosocial de los sobrevivientes de cáncer han sido muy variados. Varios estudios han mostrado un incremento del riesgo de padecer trastornos psiquiátricos y problemas académicos en adolescentes supervivientes de cáncer.

 

¿Como es «volver a la normalidad»? Posibles repercusiones

El final del tratamiento es el principio de una nueva etapa y supone la readaptación a una rutina diferente. Surgen vivencias angustiosas provocadas por el recuerdo de la enfermedad, el miedo a una posible recaída, tanto por parte del adolescente como de los padres y el proceso de adaptación de nuevo a la rutina diaria. Además, disminuye la percepción de apoyo médico y esto puede provocar sentimientos de soledad y vulnerabilidad ante lo que pasará a partir de ahora.

También se puede hacer presente una preocupación por las consecuencias del tratamiento. A veces quedan secuelas físicas, emocionales, sociales o cognitivas más o menos visibles e interrelacionadas, que suponen un sentimiento de pérdida y requieren un periodo de adaptación por parte de todos.

 

Los principales problemas con los que se puede enfrentar un adolescente tras recibir tratamiento oncológico son:

 

 

 . La apariencia física: en la etapa de la adolescencia, la apariencia física empieza a tomar otra dimensión y toma más importancia, siendo un aspecto muy ligado a la autoestima. Los tratamientos pueden suponer cambios físicos, y su efecto puede tener más o menos duración. Puede haber cambios a todos los niveles como: cicatrices, deterioro de la piel, modificaciones en la complejidad corporal, y el más evidente a nivel visual: la pérdida del cabello. Todos estos cambios son especialmente difíciles en una etapa de gran inestabilidad emocional, donde su identidad no está bien establecida.

 

Es importante que el adolescente tenga espacios donde expresar cómo se siente y tenga el apoyo de su entorno, quien tiene que apoyarlo y no minimizar los sentimientos que aparecen en relación con la imagen física. También hay algunos recursos que pueden ayudar, como llevar un pañuelo, gorra o peluca (en el caso de la caída del cabello) mientras éste vuelve a crecer.

 

. Retraso en el instituto: el cáncer es una enfermedad de larga duración y por tanto supone en muchos casos, una desconexión de la rutina académica. Los niños y adolescentes ingresados ​​pueden recibir apoyo en el aula hospitalaria de su hospital de referencia, siempre que lo deseen, pero muchas veces necesitan un apoyo más exhaustivo para no perder el nivel educativo de su grupo clase.

 

Para facilitar la vuelta a las clases, es esencial poder ofrecer un plan de trabajo estructurado durante los ingresos y las estancias en casa, así como mantener el contacto con el instituto y sus compañeros/as y poder seguir, en la medida de lo posible, trabajando las materias (siempre que el adolescente se sienta anímicamente preparado). El apoyo de entidades que ofrecen apoyo a nivel educativo puede ayudarles también a recuperar los hábitos de estudio y el nivel escolar.

 

. Limitaciones físicas: los jóvenes que han sido tratados con determinados medicamentos pueden tener debilidad en las articulaciones o en los músculos que les puede impedir participar en algunas actividades. Algunos de estos aspectos pueden ser efectos secundarios que irán remitiendo o bien pueden ser secuelas que perdurarán en el tiempo.

 

Esto puede conducir a sentimientos de frustración en el joven, por eso se debería intentar adaptar las actividades del grupo, pasando a hacer actividades físicas ligeras o de menor intensidad e informar bien al grupo para que puedan comprender su realidad.

 

. Posibles alteraciones emocionales: un estudio publicado en la revista Cancer, se observó que los jóvenes que han superado un cáncer tenían más riesgo de adquirir hábitos poco saludables. Los investigadores determinaron que, en comparación con los que no tenían antecedentes de cáncer, las personas que habían tenido cáncer cuando eran adolescentes o jóvenes eran más propensas a la actualidad a fumar, a ser obesas, a sufrir diferentes enfermedades crónicas ya tener una salud mental y física precaria.

 

Se entiende que la falta de actividad física entre supervivientes del cáncer puede ser debido a limitaciones físicas como consecuencia del tratamiento del cáncer y del mismo cáncer. Además, los adolescentes y adultos jóvenes sobrevivientes de cáncer eran más propensos que aquellos que no tenían antecedentes de cáncer a estar parados o tener dificultades para trabajar y declarar que no buscaban atención médica por falta de recursos.

 

Una manera de mejorar la salud de los adolescentes y jóvenes sobrevivientes de cáncer es que los proveedores de atención médica diseñen planes de atención individualizada para estas personas. La comunidad médica oncológica debería doblar sus esfuerzos para educar al personal de atención primaria sobre el seguimiento que necesitan estos pacientes.

 

Orientación psicológica en adolescentes y jóvenes

Un aspecto importante de la vida de un adolescente es el sentimiento de pertenencia a un grupo. Las relaciones estrechas entre amigos son una fuente importante de apoyo para los adolescentes que han sufrido un cáncer, ya que necesitan apoyo social para poder aceptar todos los cambios que la enfermedad les puede haber causado.

 

Es recomendable intentar buscar el apoyo de los queridos y amigos:

 

  • Hablar con personas de confianza sobre las posibles miedos e inquietudes
  • Hacer saber a los demás cuando se necesita alguna ayuda o apoyo
  • Decir a los demás lo que pueden hacer para ayudar

 

La psicooncología es un área de la psicología que se ocupa de atender a las personas que están o han estado afectadas por el cáncer y sus familias. Estudia las relaciones del comportamiento y estado de salud en cada fase de la enfermedad, ayudando a afrontar el impacto emocional que puede causar la enfermedad para mejorar la calidad de vida y minimizar el sufrimiento. Estas intervenciones están indicadas para reducir la angustia y el malestar psicológico relacionado con el cáncer durante la adolescencia, por lo tanto, son una parte fundamental del tratamiento multidisciplinar.

 

Es importante que, durante toda la experiencia con el cáncer, los jóvenes tengan la oportunidad de seguir viviendo una vida tan normal como sea posible y participar en los muchos hitos que se producen durante esta etapa de la vida. Si los equipos médicos muestran más flexibilidad y acercamiento a las necesidades de los adolescentes, se puede recorrer un largo camino en favorecer una relación de confianza más cercana con el adolescente.

 

Un número creciente de organizaciones atiende las necesidades de adolescentes y jóvenes con cáncer, ofreciéndoles la posibilidad de dar respuesta a sus necesidades y motivaciones relacionadas con su etapa vital, apoyándolos durante todo su proceso durante la enfermedad y posteriormente.

 

Algunas de estas ayudan a los jóvenes a conectarse con gente de su edad que está pasando por las mismas adversidades, y también los hay que ofrecen propuestas de carácter lúdico, apoyo a nivel educativo y académico, y orientación y apoyo psicológico. Las entidades de la FECEC, Junts contra el cáncer, ofrecen varios servicios para proporcionar este apoyo, buscando el bienestar y la calidad de la vida emocional y psicológica de estos y de sus familiares.

 

 


Referencias

Tai E et al. Health Status of Adolescent and Young Adult Cancer Survivors. Cancer. 2012 Oct 1; 118(19): 4884–4891.

Instituto Nacional del Cáncer (2012). Muchos adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer tienen problemas crónicos de salud y conductas no saludables.

Comisión de psicología de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Intervención psicosocial en adolescentes con cáncer. Primera edición: Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; 2009.

Bellver A et al. Adolescencia y cáncer. Psicooncología. 2015; 12(1): 141-156.

 

Cambios en la imagen corporal, cómo mejorar la autoestima

La imagen corporal es la representación mental que cada persona tiene sobre su propio aspecto físico y como se siente con su propio cuerpo.

 

¿Como puede afectar el cáncer a mi imagen corporal?

 

Las transformaciones físicas y cambios en la imagen corporal como por ejemplo la alopecia, cicatrices o la supresión de algún miembro son algunos de los problemas derivados del cáncer y de sus tratamientos. Estas alteraciones de la propia imagen pueden suponer un trastorno per a las personas que han sufrido un cáncer, por la magnitud de los cambios o por el hecho de no poder adaptarse, sin poder evitar compararse con el aspecto físico previo al tratamiento. Algunas personas pueden sentir como si su cuerpo no les perteneciera, como el consecuente impacto que este hecho puede ejercer en la calidad de vida y autoestima, pudiendo llegar a alterar el estado anímico y generar malestar emocional.

 

 

Cada persona reacciona de forma diferente ante los cambios corporales: a algunas personas les cuesta mucho aceptar los cambios físicos, mientras que por otras no suponen grandes cambios en su personalidad ni en su estilo de vida. Sin embargo, generalmente suponen cierta fuente de malestar y están asociados a un proceso de adaptación, ya que no es posible revertir las alteraciones físicas secundarias al tratamiento, aunque en algunos casos sí que existen algunas técnicas de cirugía estética y reparadora capaces de reconstruir parte de las zonas dañadas, o tratamientos de estética oncológica que permiten paliar sus efectos.

 

Sea como sea, se puede recurrir a diferentes estrategias para mejorar la autoestima. A rasgos generales, hay que centrar los esfuerzos en mejorar como se siente cada persona en su propia piel, en facilitar la adaptación a los cambios funcionales que ha supuesto el tratamiento, restando importancia al aspecto que tenga en sí, o a lo que puedan pensar terceras personas.

 

¿Cómo mejorar la autoestima?

 

Conocer con antelación los cambios que se pueden producir después del cáncer puede disminuir la ansiedad, aumentar la percepción de control y facilitar la adaptación.

 

Después de superar un cáncer, hay personas que pierden interés en hacer actividades de ocio, en las relaciones sociales, sexuales y de pareja, o hasta pueden presentar un estado ansioso o depresivo. Para poder mejorar la autoestima y aumentar la confianza en uno mismo es importante intentar aceptar los cambios funcionales, así como la nueva imagen corporal. Frecuentemente se considera que este proceso de adaptación comprende las diferentes fases del duelo. A lo largo de las diferentes etapas puede resultar útil expresar emociones de frustración, decepción, desesperanza o angustia, para ayudar a mitigar el dolor psíquico.

 

Para conseguir sentirse mejor con uno mismo, se pueden tomar pequeñas medidas para mejorar la autoestima, como tratar de pensar que el cuerpo solo es una pequeña parte de uno mismo. Hay muchas otras facetas que no van a cambiar dejando de lado los cambios de imagen, como la personalidad, las aptitudes, conocimientos, habilidades, etc.

 

Aun así, a veces estos problemas de autoestima e imagen corporal negativa no se pueden superar sin ayuda, y pueden tener un gran impacto en las vidas de las personas que las sufren. Por este motivo, hablar a menudo con una persona de confianza, como un familiar o amigo, sobre los sentimientos que se tienen es un buen inicio y puede ayudar a sentirse mejor. Independientemente de la magnitud de los cambios que se experimentan, la ayuda psicológica puede resultar beneficiosa, especialmente en aquellos casos en que la percepción de uno mismo altera las actividades del día a día. También cabe mencionar que hay muchos grupos de apoyo, como los de las entidades Juntos contra el cáncer, que ofrecen orientación y ayuda psicológica a las personas que han superado un cáncer, buscando bienestar y la calidad de vida emocional y psicológica de estos y de sus familiares.

 

Pequeños consejos

 

La capacidad de superación delante de una adversidad de este tipo muchas veces hace ver la vida desde otra perspectiva, intentando aprovecharla al máximo en todos los sentidos. El hecho de cuidar de uno mismo, tanto desde una perspectiva de salud, nutricional, emocional o incluso estética, puede devenir una forma para reprender la confianza en uno mismo y empezar a sentirse bien con su propio cuerpo de nuevo.

 

Hay algunos cambios físicos se escapan del control y no se pueden cambiar. A pesar de que la repercusión que estos pueden tener en la autoestima, la percepción de uno mismo y las actividades cuotidianas, resulta fundamental aprender a quererse a uno mismo, aceptarse tal y como es, con las limitaciones, pero también con todas las virtudes, ya que la aceptación es la base de la seguridad, la confianza, el amor y la autoestima.

 


Referencias

Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Cáncer e imagen: el duelo corporal.

Rosenberg SM, Tamimi RM, Gelber S, Ruddy KJ, Kereakoglow S, Borges VF, Come SE, Schapira L, Winer EP, Partridge AH. Body image in recently diagnosed young women with early breast cancer. Psychooncology. 2013 Aug;22(8):1849-55.

Lozano-Arrazola A, Cupil-Rodríguez AL, Alvarado-Aguilar S, Granados-García M. Impacto psicológico en la imagen corporal de pacientes con cáncer de cabeza y cuello sometidos a cirugías deformantes. Gamo 2011;10(3):156-61.

Miedo a la recaída: uno de los aspectos emocionales más comunes

Miedo a la recaída, miedo de volver a pasar por lo mismo otra vez, miedo de no poder superar nuevamente la enfermedad, miedo de no poder aguantar de nuevo la quimioterapia… Tras finalizar los tratamientos, se puede sentir la amenaza que el cáncer pueda volver a aparecer, especialmente ante las situaciones como las revisiones y controles médicos o ante cualquier dolor o molestia física. Este temor generalmente suele ser mucho mayor cuando se acercan las revisiones médicas o fechas destacadas como la del diagnóstico de la enfermedad o la de finalización de los tratamientos.

 

Esta sensación de incertidumbre y miedo es bastante frecuente entre todos los que han pasado por un cáncer. Es completamente comprensible y aunque es normal y muy frecuente, puede afectar a la calidad de vida.

 

 

 

¿Qué es una recaída?

 

La recaída o recidiva es la reaparición del cáncer después de un período más o menos largo de tiempo sin enfermedad. En función de dónde se localice, la recaída puede ser:

  • Locorregional, es decir, en el mismo lugar o zona donde estaba localizado el tumor de origen.
  • A distancia o metástasis, aparece en una parte u órgano diferente al del tumor de origen.

 

¿Por qué es tan frecuente el miedo a la recaída entre los que han superado un cáncer?

 

Puede que el miedo sea mayor por la agresividad y complejidad de los tratamientos recibidos para curar el cáncer. El tratamiento del cáncer es multidisciplinar, es decir, diferentes modalidades terapéuticas (cirugía, radioterapia, quimioterapia, etc.) que se combinan, a veces durante un largo espacio de tiempo, para proporcionar un plan de tratamiento más adecuado que permita aumentar las posibilidades de curación de la enfermedad.

 

Sin embargo, la posibilidad de la recaída existe y, aunque el miedo no debe paralizar ni anular la vida ni el futuro, es importante que se sepan ciertas cosas. Hay que saber que, si la enfermedad reaparece, se puede volver a tratar. Cada vez se conoce más la evolución del cáncer, y este conocimiento junto con las revisiones médicas periódicas, facilitan el diagnóstico precoz de la recaída, su tratamiento más rápido y eficaz. La comunicación y apoyo con los especialistas puede ayudar en gran medida a afrontar esta situación.

 

¿El miedo a la recaída durará siempre?

 

Muchas personas que han superado un cáncer explican que a medida que pasa el tiempo, el miedo a la recaída del cáncer disminuye y que cada vez piensan menos en la enfermedad. Sin embargo, incluso años después del tratamiento, algunas situaciones, cosas o momentos pueden hacer que uno se preocupe más.

 

Deberá pasar un tiempo para recuperar la confianza en uno mismo y poder afrontar estas situaciones sin tanta dificultad. Pero incluso después de varios años, este miedo puede volver a aparecer y hacer que uno se sienta mal. No hay que culpabilizarse por esta emoción, es humana y natural, se puede ser feliz teniendo estas emociones y llevar una vida totalmente normal, todo depende del caso que se le haga a este temor.

Hay que aceptar el miedo a la posible recaída y tratar que este miedo no impida centrarse en el presente.

 

¿Cuándo tengo que pedir ayuda?

 

Cada persona afrontará esta situación y el miedo a la recaída de una manera diferente. Pero si le preocupa continuamente y nota que le impide continuar con su vida cotidiana porque le hace sufrir demasiado, pida ayuda. Sin duda, un profesional especializado podrá ayudarle a gestionar esta situación de miedo e incertidumbre.

 

En un estudio clínico, la intervención psicológica disminuyó sustancialmente el miedo a la recaída. Tanto la ansiedad general como la angustia específica por cáncer o la calidad de vida fueron mejores en las personas sometidas a esta intervención psicológica inmediatamente después del tratamiento. Si se desea, se pueden consultar los servicios de apoyo psicooncológico que ofrecen las entidades de la FECEC, juntos contra el cáncer, donde se proporciona orientación y apoyo psicológico para conseguir una mejor calidad de vida después del cáncer.

 

No hay que olvidar que, aunque se haya tenido cáncer, se pueden volver a tener resfriados, gripes, molestias o dolor de cabeza. Así que la mayoría de los síntomas que se tendrán serán debidos a estas enfermedades que no están relacionadas con el cáncer. Sin embargo, si se tiene algún dolor, síntoma o molestia que preocupa especialmente, no debe dudar en dirigirse a los profesionales sanitarios, ellos entenderán la preocupación y temor, y sabrán mejor lo que está pasando.

 


Referencias

Curados de cáncer (2013). Miedo a la recaída.

El Mundo (2016). El miedo a la recaída no desaparece en los pacientes con cáncer.

El medico interactivo (2017). Diseñan un programa para reducir el miedo a la recaída tras el cáncer.

 

Buscando el embarazo después del cáncer

 

Algunos tipos de cáncer y diversos tratamientos para tratarlo pueden causar infertilidad o efectos negativos sobre la fertilidad. Sin embargo, dependiendo de la edad, el tipo de tratamiento y el tiempo transcurrido desde el tratamiento, es posible tener hijos. Se recomienda que las mujeres que desean tener hijos después de superar un cáncer vean a un especialista en reproducción, que va a determinar su nivel de fertilidad mediante pruebas hormonalesecografías.

La infertilidad en las mujeres después del cáncer

La infertilidad en las mujeres se puede dar por problemas en diferentes etapas del ciclo reproductivo. Es posible que no se disponga de una reserva suficiente de óvulos sanos o el sistema reproductivo esté dañado. También se pueden presentar dificultades en la implantación de un óvulo fecundado o en el curso del embarazo, especialmente en el primer trimestre. Si no es posible concebir naturalmente, es importante determinar cuál es la etapa del proceso reproductivo que presenta dificultades, puesto que las soluciones variarán dependiendo del origen del problema.

El ciclo menstrual: antes y después

Generalmente, las mujeres que mantienen la menstruación después del tratamiento del cáncer pueden quedarse embarazadas, aunque tener la menstruación no necesariamente significa ser fértil. En algunas mujeres, el tratamiento del cáncer conduce a la ausencia de la menstruación y que los ovarios fallen de forma precoz (antes de los 40 años): es la llamada menopausia precoz, que causa infertilidad permanente. En otras mujeres el período menstrual se detiene durante el tratamiento, pero vuelve más adelante.

Más allá de la presencia o ausencia del período, el tratamiento del cáncer puede haber tenido un impacto en diferentes aspectos del ciclo menstrual: es común tener ciclos más largos o más cortos, y muchas mujeres explican que sus reglas han cambiado en comparación con antes de la enfermedad, tanto en regularidad como en la abundancia del flujo menstrual. Como norma general, estas alteraciones del ciclo generalmente no tienen ningún impacto negativo en la capacidad reproductiva, por lo que no es necesario dar mayor importancia si el especialista no lo considera preocupante.

¿Es seguro el embarazo después del tratamiento?

Como norma general, el embarazo después del tratamiento de cáncer es seguro para la madre y el bebé. Estudios recientes muestran el embarazo no aumenta la reincidencia del cáncer. Aun así, dependiendo del tipo de cáncer, etapa o tipo de tratamiento recibido, en algunas mujeres se aconseja esperar un tiempo antes de intentar ser madres (entre seis meses y algunos años); ya sea por los posibles efectos adversos del tratamiento (quimioterapia, radioterapia) o por la posibilidad de una recaída.

Embarazo natural y técnicas de reproducción asistida

Para quedarse embarazada de forma natural (sin la ayuda de la reproducción asistida) se necesita al menos un ovario con suficientes óvulos sanos, una trompa de Falopio y un útero sano, y niveles hormonales óptimos. Si no se tiene alguna de estas características, o si el padre biológico presenta problemas de infertilidad, se pude recurrir a técnicas de reproducción asistida.

Antes del tratamiento

En caso de que el tratamiento contra el cáncer suponga una amenaza para la fertilidad, y siempre que sea posible, el especialista puede ofrecer varias opciones para preservar la fertilidad antes de iniciar tratamiento.

  • Congelación de embriones.La congelación de embriones es la técnica mediante la cual se preservan los embriones obtenidos por fertilización in vitrofertilizados con espermatozoides de la pareja o un donante. La ventaja de esta técnica es que la supervivencia de los embriones después de la congelación es muy alta, entre 40 y 90%, lo que es la opción asociada a mayores posibilidades de éxito. Sin embargo, es necesario hacer una estimulación ovárica previa, que puede demorar el inicio del tratamiento de 4 a 6 semanas.
  • Congelación de óvulos (ovocitos). Al contrario de lo que ocurre con la congelación de embriones o espermatozoides, que está muy extendido, los óvulos tienen características que hacen muy difícil su congelaciónde manera viable si no han sido fertilizados. De hecho, esta todavía se considera una técnica experimental, aunque se han obtenido resultados prometedores con un nuevo procedimiento de congelación rápida: la vitrificación. Para poder congelar ovocitos también debe someterse a un tratamiento de estimulación hormonal antes de la extracción.
  • Congelación de tejido ovárico. En aquellos casos en que el riesgo de pérdida de la fertilidad es alto, no se dispone de tiempo para hacer el tratamiento hormonalo no se puede hacer porque está contraindicado, se puede plantear la posibilidad de congelar tejido ovárico directamente. Después del tratamiento contra el cáncer se implanta de nuevo tejido ovárico extraído, y se puede conseguir un embarazo natural o por otras técnicas de reproducción asistida.
  • Técnicas quirúrgicas. Son aquellas que protegen el útero o los ovariosde los efectos nocivos del tratamiento contra el cáncer. En esta categoría se encuentran procedimientos como traquelectomia, que consiste en la extirpación del cuello del útero en el cáncer de cérvix, o la transposición ovárica, que consiste en la reubicación del ovario en el abdomen, para permitir el tratamiento de la zona pélvica con radiación sin causar daños.

Además, en algunos casos es posible la combinación de varias de las técnicas descritas para aumentar las probabilidades de éxito.

Durante el tratamiento

El tratamiento con hormonas liberadoras de la gonadotropina (aGnRH) es una terapia experimental de la que no se ha probado completamente su eficacia. Hay estudios que demuestran su efecto protector de la fertilidad durante el tratamiento con quimioterapia, pero no sé conoce el mecanismo ni los efectos que puede tener a largo plazo.

Después del tratamiento

Si no ha sido posible llevar a cabo ninguna de estas técnicas antes que someterse al tratamiento, y si el médico considera segura la gestación, es posible conseguir quedarse embarazada mediante óvulos o embriones procedentes de donantes.

  • Fertilización in vitroConsiste en fecundar el ovocito artificialmente en un laboratorio. Se puede realizar incubando juntos el ovocito con el espermatozoide en una placa de cultivoo bien introduciendo un espermatozoide dentro de cada óvulo mediante una microinyección. Esta técnica está indicada cuando se ha hecho tratamiento de preservación de fertilidad o también en caso de recurrir a ovocitos de un donante.
  • Donación de ovocitos. En los casos en que no se conserve la función ováricapero sí sea posible llevar a cabo la gestación, se puede recurrir a óvulos de una donante. La donación de óvulos en España es anónima, de manera que la donante y la receptora no pueden conocerse. Las donantes reciben una compensación económica por las molestias de los viajes, tiempo gastado y riesgos sanitarios, y reciben un análisis exhaustivo de enfermedades hereditarias, infecciosas y mentales. Los ovocitos son fecundados utilizando la FIV y se implantan en el útero de la madre. Antes de la transferencia de embriones, se realiza un tratamiento hormonal a la receptora para asegurar que el revestimiento del útero sea óptimo para la implantación, y así asegurar el éxito de la técnica.
  • Donación de embriones. Muchas parejas que se someten a FIV donan los embriones que no se necesitan, ya que para optimizar el proceso se fecundan varios óvulosque a menudo no acaban utilizándose. Estos embriones se pueden implantar en un útero sano para conseguir un embarazo. En estos casos, también se realiza un tratamiento hormonal para la preparación del endometrio de la madre, similar al que se hace con la donación de óvulos.

También se pueden considerar otras alternativas para formar una familia, incluyendo la adopción o el acogimiento.

Muchas mujeres que han tenido cáncer se ven obligadas a posponer su deseo de ser madres hasta después del tratamiento. Quedarse embarazada es una decisión importante, y es esencial hacerlo con todas las claves para que el embarazo sea seguro para el bebé y la madre. El ginecólogo u obstetra es el profesional médico que puede aconsejar en estos casos, haciendo un acompañamiento durante el proceso, ayudando a determinar el momento adecuado para hacerlo e informar sobre los posibles riesgos del embarazo y el parto.

Además, hay asociaciones como Baby Beatles , fundada por el Teresa Ferreiro , que ayuda a mujeres sin recursos a hacer realidad su deseo de ser madres después del cáncer de mama.


Referencias

Manau D, 2015. Preservación de la fertilidad en la paciente oncológica.

LIVESTRONG. 2014. “LIVESTRONG Fertilidad.” http://assets.livestrong.org/we-can-help/LIVESTRONG-Fertility-Brochure-Spanish.pdf

Bedoschi, Giuliano, and Kutluk Oktay. 2013. Current Approach to Fertility Preservation by Embryo Cryopreservation. Fertility and Sterility 99 (6): 1496–1502.

Y ahora, ¿qué?

Una vez finalizado el tratamiento, es muy común sentir una mezcla de emociones. Por un lado, puede haber las emociones positivas que se desprenden de haber terminado el tratamiento de una forma exitosa, de haber descubierto en uno mismo una fortaleza que no se conocía o de haber forjado relaciones más profundas y significativas con la pareja, familiares o amigos. Por otra parte, es muy normal sentirse desprotegido o que afloren emociones relacionadas con miedos, incertidumbre o ansiedad.

Descubrir una nueva normalidad

Los cambios que muchas personas pueden experimentar con su cuerpo están relacionados con el tipo de cáncer y el tratamiento que han seguido, pero es importante recordar que no hay dos personas iguales: los cambios físicos y las secuelas pueden variar enormemente entre una persona y otra, incluso en casos donde el tipo de cáncer y el tratamiento son los mismos.

Cada persona es un mundo y cada uno reacciona de una manera completamente diferente. Es muy posible que el tiempo ayude a algunas personas a ajustarse a lo que sienten. Sin embargo, a veces el tiempo no es suficiente y es posible necesitar ayuda externa. Es importante entender que no hay un retorno a la normalidad ya que se tiene que redescubrir y redefinir la propia normalidad, que puede no ser la misma que antes del tratamiento.

Necesidades de las personas que han finalizado el tratamiento

Recientemente, la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC) publicó un estudio sobre la experiencia de las personas que han sobrevivido un cáncer. Este estudio mostró como, en finalizar el tratamiento, los supervivientes tienden a sentir, más que felicidad, una mezcla de desesperanza y abandono. Al finalizar la fase activa de tratamiento contra la enfermedad, todas las fuerzas y la energía focalizadas hacia la curación quedan en segundo plano, siendo reemplazadas por una sensación de soledad y desprotección. Por otro lado, crece gradualmente la aceptación como persona superviviente, y muchas personas experimentan un cambio de los valores personales, restableciendo sus prioridades personales y su forma de vivir la vida, a pesar de la incertidumbre de que la enfermedad pueda volver.

Otro elemento de interés es el cambio en las relaciones interpersonales. Los supervivientes suelen hablar de cómo, durante la enfermedad, la gente de su entorno tiende a adoptar una actitud protectora y de apoyo. En algunos casos, sin embargo, una vez finalizado el tratamiento las personas afectadas sienten que se les exige una vuelta a la normalidad inmediata, obviando el hecho de que, a pesar de haber terminado la fase más activa del tratamiento, no han terminado las consecuencias de la enfermedad. Las relaciones interpersonales cambian mucho durante la fase de tratamiento de la enfermedad y posteriormente en la recuperación. Muchas veces, la enfermedad contribuye a fortalecer estos vínculos, pero en otras la relación con amigos, familiares o pareja puede terminar cambiando, hasta el punto de debilitarse o romperse.

Los resultados recogidos en el informe de la FECEC, fueron consistentes con los de otros estudios mayoritarios, como el publicado por la Iniciativa Nacional de Supervivencia del Cáncer del Reino Unido, el Instituto Nacional de Salud de EE.UU., o de otros a nivel nacional. Por ejemplo, según un informe realizado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) sobre las necesidades los supervivientes de cáncer, hay una serie de temas que tienen un gran impacto en la calidad de vida de la gente que los sufre:

Todos estos datos evidencian la existencia de una serie de obstáculos muy presentes en el día a día de las personas después del tratamiento contra el cáncer, y ponen de manifiesto la necesidad que estas dificultades sean dirigidas, atendiendo y dando respuesta a todas las necesidades no cubiertas.

 

Referencias

Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC) (2014). Millorar l’experiència dels supervivents de càncer a Catalunya.

Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) (2012). Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer (Informe).

National Cancer Institute (2014). Facing forward. Life after cancer treatment.

Livestrong (2016). Emotions After Cancer Treatment (web).

Entendiendo los datos de supervivencia

Cuando hablamos de cáncer, resulta impreciso utilizar el término curación, ya que a veces pueden quedar algunas células cancerosas sin detectar. Es por eso que los expertos utilizan los llamados datos de supervivencia, que miden los porcentajes de personas con un determinado tipo de cáncer que sobreviven un período de tiempo predefinido, normalmente 1, 2 o 5 años.

¿Qué son los porcentajes de supervivencia?

El término científico «supervivencia», sin embargo, no sólo sirve para hacer una estimación de la mortalidad (como es el caso de la llamada supervivencia global), sino que puede medir el tiempo que transcurre, de media, hasta cualquier evento. Así pues, cuando se mide el tiempo hasta una recaída hablamos de supervivencia libre de recaída y, de manera similar, el tiempo hasta el crecimiento del tumor determina la supervivencia libre de progresión. Estos datos sirven tanto para hacer una aproximación a un pronóstico como para estudiar la eficacia de diferentes tratamientos nuevos, en el contexto de los ensayos clínicos.

Datos de supervivencia en Cataluña

Se calcula que el año 2016 se diagnosticaron 38.500 casos de cáncer en Cataluña, excluyendo los cánceres de piel no melanoma, que son el tipo más abundante. Además, la incidencia del cáncer sigue teniendo una tendencia al alza, pues en 5 años se ha observado un incremento del 8 %. Por otra parte, también se ha observado un aumento en las tasas de supervivencia. La Generalitat de Cataluña publicó a principios de 2017 que la supervivencia a 5 años pasó de ser del 50,2 % al 57,3 % en un periodo de 10 años. La disminución de la mortalidad asociada al cáncer puede explicarse por mejoras asistenciales, la aprobación de nuevos tratamientos y las estrategias de cribado y detección precoz, como los programas de detección precoz de cáncer de mama, colorrectal y de próstata.

Evolución de la supervivencia a escala mundial

El incremento en la supervivencia no es un fenómeno exclusivo de Cataluña, sino que también se ha podido observar una progresión similar en España e incluso a escala mundial. Aunque no es posible saber con exactitud el número de personas que conviven con un diagnóstico de cáncer en todo el mundo, los diferentes registros nacionales permiten hacer estimaciones, que sitúan esta cifra en torno a los 28,8 millones de personas.

Esta tendencia al alza evidencia un cambio de paradigma y pone de manifiesto la necesidad de concebir y abordar el cáncer desde la perspectiva de una enfermedad crónica. Así pues, algunos expertos consideran que, más que la remisión total, el objetivo terapéutico debería ser mantener el cáncer estable, controlando la progresión, por lo que la convivencia con la enfermedad no repercuta en la esperanza de vida ni implique una disminución significativa de la calidad de vida.

Por otra parte, el creciente número de personas que superan o conviven con el cáncer contrasta con la falta de recursos dirigidos a mejorar la experiencia de los supervivientes: en este desequilibrio reside, precisamente, la razón de ser de esta página web.

Referencias

Federació Catalana d’Entitats Contra el Càncer (FECEC) (2014). Millorar l’experiència dels supervivents de càncer a Catalunya.

Registre del càncer a Catalunya, Pla Director d’Oncologia (2016). El Càncer a Catalunya (monografia).

Departament de Salut, Generalitat de Catalunya (2017). La supervivència a un càncer a Catalunya creix un 7% en deu anys (nota de premsa).