niños

Acompañamiento después del cáncer infantil

Cada año se diagnostican cerca de 1.500 nuevos casos de menores con cáncer en España. La leucemia es el tipo de cáncer más frecuente en la infancia (27%), según el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), y la tasa de supervivencia a 5 años de los niños entre 0 y 14 años es del 81%, según la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).

 

Después de pasar por un diagnóstico y tratamiento de cáncer infantil, los niños suelen sentirse abrumados por las emociones y tener dificultades para volver a la rutina y a adaptarse a la vida después del cáncer. Es un proceso que suele tener un impacto emocional y psicológico significativo, que se da en el momento del diagnóstico y el proceso oncológico y, una vez acabado el tratamiento, también perdura. Este impacto afecta tanto a los niños que lo han padecido como a sus familias.

 

Importancia del apoyo emocional

 

Como consecuencia del proceso de la enfermedad, se producen alteraciones en el desarrollo físico, cognitivo y emocional del niño que ha superado un cáncer. El apoyo emocional es esencial para estos niños, ya que les ayuda a recuperar la confianza en sí mismos, a construir relaciones positivas y a desarrollar habilidades para hacer frente a los desafíos habituales que surgen después de este proceso.

 

Un aspecto importante del apoyo emocional es el apoyo familiar. Los padres y hermanos de los niños que han superado el cáncer infantil son esenciales a la hora de proporcionar un ambiente cálido y acogedor que les ayuda a sentirse seguros y apoyados: la familia es la principal fuente de apoyo social con la que cuenta el niño tanto durante como después del cáncer. Ante este reto, la familia también necesita apoyo emocional y acompañamiento durante todo el proceso.

 

Además del apoyo familiar, el apoyo de amigos y compañeros también es  fundamental para la recuperación emocional de los niños, ya que tener amigos con quienes puedan hablar y jugar les ayuda a sentirse incluidos y conectados con los demás. Durante el proceso oncológico, la red de amistades del niño también se ve afectada. Por eso, es importante ayudar a los amigos para que no tengan miedo y sepan cómo volver a acercarse a su amigo.

 

El apoyo emocional también ha de provenir de profesionales de la salud mental. Los psicólogos y otros especialistas ayudan a los niños a identificar y expresar sus emociones y a desarrollar habilidades para afrontar el estrés y la ansiedad. Su apoyo es esencial para ayudar a los niños, a la familia y a su entorno a volver a la realidad después del tratamiento, les ayudan a reconstruir su vida después del cáncer, orientándolos en la transición y ayudándolos a manejar los desafíos emocionales asociados con el cáncer infantil y su recuperación.

 

Importancia del seguimiento médico

 

Los profesionales sanitarios tienen un papel muy importante en el seguimiento de un niño que ha superado un cáncer. Después del tratamiento, es importante que los padres mantengan el seguimiento regular de su hijo. El seguimiento médico a largo plazo es importante para detectar una posible recurrencia del cáncer, evaluar los efectos secundarios del tratamiento, el crecimiento y desarrollo del niño, y ofrecer orientación y apoyo.

 

Vuelta al colegio

 

El diagnóstico y tratamiento contra el cáncer de un niño interrumpe las rutinas normales en el colegio. Muchos niños pueden continuar con sus estudios escolares durante el tratamiento, gracias a profesores que brindan educación y apoyo a los estudiantes, tanto en el hospital como en sus hogares, y volver a la escuela a tiempo completo después de un cáncer.

 

Regresar al colegio es una prioridad, porque proporciona al niño un sentido de cotidianidad, además de formar una parte importante en su desarrollo social y académico. Algunos niños muestran entusiasmo por regresar a la escuela, mientras que para otros el regreso puede generarles ansiedad o alterarlos.

 

Para que el niño tenga una buena integración en la clase es esencial el papel de la comunidad escolar, de la familia y, por supuesto, del niño. Para que esta vuelta al colegio sea lo más llevadera posible es muy importante:

 

  • Una comunicación abierta con la comunidad escolar sobre el tipo de cáncer que el niño tuvo, el tratamiento que recibió y cualquier efecto secundario que pueda tener. De esta forma se asegurará que la vuelta al colegio se hace de forma adaptada a la realidad que tiene el niño.
  • La planificación de adaptaciones escolares en función de las necesidades del niño, como la reducción de la carga académica, la asignación de un tutor, la extensión de los plazos para las tareas y los exámenes, la programación de sesiones de tutoría individualizada, etc.
  • La comunicación con el médico sobre cualquier cambio en la salud del niño durante el colegio. También es importante informar al colegio sobre el plan de seguimiento médico del niño después del cáncer.
  • Acompañamiento de la comunidad educativa: es importante que los profesores, monitores de comedor y la clase del alumno estén informados y sensibilizados sobre el cáncer infantil y el impacto que tendrá en el colegio. La comunidad educativa puede fomentar la inclusión mediante la promoción de actividades que involucren a todos los estudiantes, para así evitar el estigma o la discriminación, entre otras opciones.

 

 

En general, el seguimiento de un niño que ha superado un cáncer en el colegio es una colaboración entre los padres o cuidadores, el personal del colegio y los profesionales de atención psicosocial del niño que atienden al niño. Trabajando juntos, asegurarán que el niño tenga el apoyo y la atención necesarios para tener una reincorporación adecuada en el colegio.

 

Recomendaciones para padres y cuidadores

 

Los padres y cuidadores de un niño que ha superado un cáncer se enfrentan a situaciones complejas y únicas durante todo el tratamiento de la enfermedad, ocasionándoles un gran impacto a nivel emocional que interfiere en la calidad de vida y aumenta su carga en todos los ámbitos.

 

Son muchos los padres que en este periodo describen una sensación de amenaza a su vida que puede persistir a lo largo del tiempo. Es el llamado síndrome de Damocles, el miedo a que la enfermedad pueda reaparecer o a que el tumor no haya respondido eficazmente al tratamiento. Aunque este temor suele disiparse gradualmente a lo largo del tiempo, puede reactivarse en determinados momentos. Seguir adelante no es fácil, pero la vida familiar continúa, adaptada a la nueva realidad.

 

La familia tiene un papel clave en tratar de volver a “normalizar” la vida de su hijo después del cáncer. Algunas de las acciones que pueden llevar a cabo son:

  • Promover la participación en actividades extraescolares. Los padres pueden animar a su hijo a participar en actividades que le gusten, como deportes o arte, para ayudar a mejorar su autoestima y fomentar su desarrollo social.
  • Adaptar las actividades familiares, priorizar lo que realmente es importante.
  • Establecer ciertas normas que se asemejen lo más posible a la rutina anterior. Es necesario conjugar la flexibilidad con la disciplina, ya que la falta de control suele confundir al niño.
  • Participar en los grupos de ayuda mutua, tanto el niño como su familia, para conocer y compartir su experiencia con otras personas que vivan su misma situación.

 

Recursos y organizaciones de apoyo

 

Muchos de los centros que tratan el cáncer infantil ofrecen programas para que nuevos pacientes y sus familias conozcan a otros que han finalizado el tratamiento. Esto les brinda una idea de lo que pueden esperar durante y después del tratamiento.

 

Los niños que han superado un cáncer infantil también suelen beneficiarse de grupos de apoyo, en los que pueden conocer a otros niños que han pasado por experiencias similares y compartir sus experiencias y preocupaciones. También existen asociaciones que ofrecen atención psicosocial integral a los niños que han superado un cáncer y a su entorno. Algunos de los recursos que ofrecen son:

 

  • Guías para docentes, como los de la asociación AFANOC y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
  • Programas y actividades de ocio para niños y adolescentes que han superado un cáncer, como los que ofrece la Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia.
  • Charlas de sensibilización en los centros educativos.
  • Atención psicoemocional a familias, por ejemplo, de la asociación AFANOC.
  • Servicios de orientación con información sobre los recursos disponibles según la etapa (diagnóstico, tratamiento y postratamiento), la persona a la que va dirigida la ayuda (paciente, madre/padre o hermanos) y lugar de residencia, como los de las entidades de la FECEC o la plataforma “Mi peque tiene cáncer”.

 

Referencias

 

Registro Español de Tumores Infantiles – Cáncer Infantil en España

Federación Española de Padres con niños con cáncer – Alumnado con cáncer

NIH – El cáncer en los niños y adolescentes.

St. Jude Children’s Research Hospital – Psicología y servicios de salud mental

Cancer.net – Control de los efectos tardíos del cáncer infantil

Cancer.net – Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia: Atención de seguimiento

American Cancer Society – Vida después del diagnóstico de la leucemia infantil

American Cancer Society – Regreso a la escuela tras el tratamiento contra el cáncer

Consejo General de la Psicología de España – La vuelta al cole de un alumno que ha superado un cáncer, guía para docentes de la OMS

AECC – Guía de apoyo para padres

FECEC – Es la hora de volver a la escuela: consejos prácticos para la reincorporación

FECEC – Adolescentes y jóvenes que han afrontado un cáncer

Asociación AFANOC

Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia

Es la hora de volver a la escuela: consejos prácticos para la reincorporación

El regreso a la escuela

Para los niños y adolescentes que han superado un cáncer, la vuelta a la escuela puede ser un momento delicado, ya que significa volver a la rutina que se tenía antes de la enfermedad. En estos casos, la prioridad es ir consiguiendo poco a poco una nueva normalidad, pero volver a clase también puede convertirse en una oportunidad para fomentar el desarrollo personal, para socializar y para aprender.

 

Por otro lado, en la vuelta a las clases después de un tratamiento oncológico, pueden surgir ciertos miedos, tanto en los padres como en los hijos. Estos hechos pueden dificultar el proceso de reincorporación a la escuela, por lo que es importante que el niño tenga los recursos necesarios para poder hablar de sus sensaciones y que sepa que tendrá una atención debida, si lo necesita. Así pues, para ir recuperando la rutina es fundamental la atención de los padres y su apoyo, y puede ser aconsejable hablar de la situación con los niños y escucharlos, siempre adaptando el lenguaje y el discurso a su edad y madurez.

 

En este aspecto, no sólo es importante valorar el regreso a la escuela, también las actividades que se realizaban antes del diagnóstico y que han podido quedar abandonadas durante el tratamiento. Aunque es posible que, debido a efectos secundarios o discapacidades adquiridas a raíz de la enfermedad, deban valorarse nuevas actividades o aficiones para adaptarse a la nueva situación. Siempre siguiendo ritmo que necesite el niño o joven, y no intentando recuperar de golpe el mismo nivel de exigencia que se tenía antes del diagnóstico.

 

Como puede contribuir la familia

En el caso de los niños y adolescentes, después del tratamiento de un cáncer, la re-activación de la rutina no debe centrarse sólo en los aspectos que deberán procesar ellos, sino que también hay que tener en cuenta los aspectos que involucran a todo el núcleo familiar.

 

Así pues, al superar la terapia de la enfermedad, es comprensible que los padres hayan adoptado una actitud de sobreprotección. Aunque puede ser una reacción comprensible, también puede ser adecuado intentar mantener un trato de normalidad para fomentar una actitud positiva hacia la vuelta al régimen escolar. Además, los padres de niños que han superado un cáncer pueden tener cierta preocupación por si sus hijos puedan sufrir algún tipo de rechazo por parte de sus compañeros o por si pueden tener complicaciones derivadas del tratamiento, como infecciones o fatiga.

 

Los padres pueden procurar mantener una comunicación fluida con la escuela durante el tratamiento y una vez el niño comience de nuevo las clases, para valorar conjuntamente la vuelta a la escuela y facilitar la transición. Igualmente, la familia puede fomentar otros tipos de actividades para que el niño pueda recuperar poco a poco el ritmo normal. Los niños pueden disfrutar de crear nuevas relaciones sociales con otros niños participando en programas para niños con cáncer o para niños que han superado un cáncer. Facilitarles la posibilidad de compartir tiempo con niños que están en una situación parecida a la suya puede ayudarles a abrirse y socializarse.

 

Sin embargo, se deben encontrar espacios para realizar actividades en familia. Estos momentos para compartir quedan prácticamente anulados durante el tratamiento y son necesarios para fortalecer vínculos después de vivir una situación tan compleja, donde todos los miembros de la familia quedan afectados.

 

Cómo puede contribuir la escuela

Una de las tareas principales del profesorado es la de intentar ayudar al niño en situaciones cotidianas que puedan ser problemáticas. Además, el profesorado puede tratar de orientar y animar a la familia, remarcando la importancia de la incorporación a las clases lo antes posible (siempre en la medida de lo posible). En definitiva, con una buena predisposición, los profesores pueden ser una buena guía para integrar de nuevo al niño dentro del entorno escolar.

 

Así pues, puede resultar beneficioso que desde la escuela se trabaje para mantener la relación del niño con sus compañeros, facilitándole la reincorporación a la vida estudiantil. Si el niño ha podido seguir una cierta dinámica de trabajo durante el tratamiento de la enfermedad y ha existido comunicación entre la escuela y la familia, la reincorporación será más sencilla para todas las partes implicadas.

 

Una buena manera de facilitar esta reincorporación es sensibilizando a los compañeros, explicándoles la enfermedad y el contexto que la rodea, dando la opción a que los chicos puedan exponer las dudas que les puedan surgir. También puede ser de utilidad que el profesorado esté formado y tenga a su disposición información sobre el cáncer y su tratamiento, así como facilitar a los niños recursos para crear actividades que ayuden al regreso a la escuela.

 

Consejos para posibles conflictos entre compañeros

Los primeros días es recomendable procurar que los profesores estén atentos a posibles problemas y actitudes que puedan surgir por parte de los compañeros, ofreciendo seguridad y apoyo en los momentos difíciles que puedan surgir entre el niño que ha superado el tratamiento oncológico y sus compañeros de clase. Es importante intentar identificar estas situaciones y actuar, poniendo remedio lo antes posible.

 

Estos tipos de comportamientos también pueden venir dados por la percepción del resto de compañeros de una mayor atención al niño que ha superado el cáncer. Para evitarlo, es importante comunicarse bien con los profesores para que puedan explicar al resto de alumnos de la clase la situación por la que está pasando su compañero.

 

Ayudas extraescolares para el apoyo académico                                                                   

Es posible que, en el proceso de reincorporación a las clases, tanto padres como profesores necesiten ayuda para hacer todo el proceso más fácil al niño y a sus compañeros de clase. Hay asociaciones que ofrecen este tipo de recursos y asesoramiento.

 

AFANOC, asociación de familias de niños con cáncer, que tiene como objetivo buscar soluciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos pediátricos, ofrece asesoramiento a centros educativos y sanitarios en forma de materiales educativos y organizando reuniones con el objetivo de facilitar los educadores la tarea del regreso del niño en la clase y la aceptación del resto de compañeros.

 

La asociación AEetc está focalizada en ayudar a los niños y sus familias con las secuelas y efectos secundarios del cáncer, y ofrecen diferentes servicios para estos niños y familias. Desde programas de rehabilitación cognitiva y actividades solidarias, la defensa de los derechos de los pacientes con efectos secundarios y diferentes tipologías de sesiones familiares.

 

Igualmente, la Fundación Oncolliga Girona educa a niños, a través de su campaña «Tú pots, Quim!», sobre qué es el cáncer y las consecuencias que se pueden derivar. En definitiva, el objetivo de estas iniciativas es el de informar a todos los niños sobre la enfermedad, pero también el de darles herramientas para gestionar las emociones ante la situación de una persona cercana que ha pasado por el tratamiento de un cáncer, como puede ser un compañero de clase.

 

Volver a la escuela: un proceso familiar y docente

Después de un largo tratamiento y estancia en el hospital, la vuelta a las clases es un proceso intenso en el que finalmente se puede llegar una rutina casi como la habitual. Un ejemplo de eso sería el caso de Ausiàs, que ha vuelto a la escuela después de un año y medio sin poder ir por el tratamiento de una leucemia y que compartió su testimonio y el de sus padres a través de la radio. Se puede escuchar aquí.

 

En conclusión, la vuelta al colegio puede desencadenar ciertos miedos e inseguridades en las familias que han superado el tratamiento de un cáncer y en sus entornos. La colaboración estrecha entre los padres y el equipo docente de la escuela es fundamental para que esta incorporación sea lo más sencilla y rápida posible.

Referencias

Ocio y actividad para toda la familia

Vuelta a la rutina de la unidad familiar

La unidad familiar juega un papel clave en el proceso de readaptación a la vida después del cáncer. Una vez la enfermedad queda atrás, toda la familia debe intentar ayudar a establecer, poco a poco, una nueva rutina y adaptarse a las nuevas situaciones que puedan ir surgiendo. En este proceso, e independientemente de quién sea el miembro de la familia que haya superado el tratamiento, es muy posible que padres e hijos quieran integrar de nuevo las aficiones y actividades que realizaban antes del tratamiento.

 

Actividades familiares después del cáncer

Así pues, cuando se inicia la etapa posterior a un cáncer, puede ser un buen momento para intentar mejorar la relación entre todos los miembros de la familia y proponer nuevos hábitos que permitan establecer una nueva normalidad. Un ejemplo de esto lo podríamos encontrar en tratar de buscar buenas oportunidades para tener en cuenta a los hermanos de los niños que han sufrido cáncer, pasar más tiempo e involucrarlos en la elección de actividades, ya que puede ser normal que durante el transcurso del tratamiento estos niños hayan podido tener la sensación de recibir una menor atención por parte de sus padres y del resto de familiares.

 

Un tipo de actividades que pueden ser adecuadas en estas situaciones son aquellas que conllevan un cierto grado de actividad física, ya que estas propuestas pueden ofrecer numerosos beneficios también a las personas que han superado un cáncer. Si ya se mantenía una actividad física habitual o se practicaba algún deporte antes de la enfermedad, puede ser una buena idea tratar de retomar estos hábitos.

 

Igualmente, las vacaciones pueden ser un momento idóneo para volver a la actividad física, o instaurar nuevas rutinas. Aprovechando el buen tiempo, se pueden realizar muchas actividades al aire libre y en familia para que todos los miembros puedan practicar algún deporte, hacer senderismo, o realizar alguna actividad acuática, como la natación. Estas actividades no sólo permiten iniciar una actividad física, sino que abren la puerta a disfrutar de la naturaleza en familia.

 

Así pues, con la llegada del verano llega el momento de planear las vacaciones y un viaje familiar también puede ser una de esas experiencias que pueden permitir disfrutar y fortalecer la relación de todos los miembros de la familia. En este sentido, normalmente no hay ningún impedimento para realizar cualquier tipo de viaje una vez finalizado el tratamiento de un cáncer, pero en caso de que se esté organizando un viaje fuera de España, es recomendable tener ciertas consideraciones a la hora de planear la escapada.

 

Ocio y diversión para niños y adolescentes

En el caso de niños y adolescentes que han superado un cáncer, la vuelta a la rutina escolar puede haber sido un proceso que requiera de un esfuerzo de readaptación, tanto por su parte como por parte de los padres, que puede haber generado ciertos miedos en ambas partes. Para intentar mitigar este posible trance, una estrategia puede ser tratar de retomar actividades que se realizaban fuera de la escuela o intentar empezar otras nuevas. Esto puede ayudar a reforzar la autoestima de los niños a través de desarrollar y compartir nuevas habilidades o consolidar las ya adquiridas.

 

En este ámbito extraescolar, encontramos muchas opciones a la hora de escoger actividades que puedan disfrutar conjuntamente niños y adultos, como pueden ser ir al teatro, asistir a festivales, ferias y visitas u organizar excursiones en familia. También hay muchas entidades que ofrecen diferentes talleres tanto para niños como para toda la familia. Por ejemplo, puede ser una buena oportunidad para aprender a hacer manualidades, acudir a un taller de cocina o de magia o a sesiones de musicoterapia o arteterapia para ayudar a gestionar situaciones y emociones.

 

Una manera de entretenerse todos juntos puede ser colaborar en alguna actividad organizada por asociaciones de pacientes oncológicos. Un ejemplo es la asociación AFANOC, que apoya a niños, adolescentes y sus familias. Esta asociación es responsable de eventos como «Posa’t la gorra«, con diferentes actividades y talleres que se van celebrando en diferentes localidades de Cataluña, o el «Xuklis Festival«, evento musical destinado a la recogida de fondos para la asociación. Estas actividades no sólo permiten que la familia se divierta, sino que también ayudan a colaborar con entidades destinadas a dar ayudas a familias con hijos todavía en tratamiento oncológico.

 

Una serie de opciones desarrolladas específicamente para aquellos niños y adolescentes que han superado un cáncer serían las de participar en actividades organizadas por fundaciones de oncología orientadas a las necesidades de los pacientes. Estos tipos de iniciativas están orientadas a ayudar a los jóvenes que han superado un cáncer a salir de casa y a relacionarse, como es el caso de las actividades organizadas por la Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia.

 

Esta fundación, en coordinación con los hospitales, ofrece actividades de ocio para niños y jóvenes en tratamiento oncohematológico, y sus familias. También lleva a cabo actividades de apoyo a las familias atendidas por el equipo de cuidados paliativos pediátricos y un programa para aquellos adolescentes que han superado un cáncer, pero que sufren secuelas de diferente tipo. Se trata del programa «No estás sol@», una iniciativa orientada a ayudar a los jóvenes que han superado un cáncer, pero han quedado afectadas algunas dimensiones importantes, tales como la autonomía personal.

 

En una propuesta quincenal de actividades lúdico-educativas, se ayuda a estos jóvenes a salir de casa y relacionarse con otros jóvenes que han superado una situación similar. El programa se realiza en el marco de actividades de diferente ámbito, como la participación en eventos culturales, picnics, talleres y actividades deportivas adaptadas.

 

 

Aprovechar el verano para activarse con la familia

En definitiva, haber superado un cáncer no debería ser un impedimento para realizar actividades en compañía de toda la familia. De hecho, es recomendable intentar que todos los miembros de la unidad familiar procuren involucrarse en la realización de estas nuevas actividades y la época estival puede ser muy buen momento para proponerse hacer este tipo de actividad con la familia.

 

Referencias

  1. Sortir amb nens. Agenda familiar
  2. Fundació d’oncologia infantil Enriqueta Villavecchia. Activitats per a nens i joves en tractament.
  3. American Cancer Society. Volver a la escuela después del tratamiento
  4. Todo lo que empieza cuando termina el cáncer
  5. Associació AFANOC. Web oficial de l’Assosiació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC)