desprésdelcàncer

Com establir rutines saludables per tornar a la normalitat

La importància de les rutines després del càncer per a la recuperació i la sensació de normalitat

Les rutines són els costums de fer certes coses d’una manera més o menys automàtica. És a dir, són els hàbits que adquirim per la pràctica repetida d’activitats en la vida diària, com ara els horaris que seguim o les activitats que fem. Les rutines són importants al llarg de la vida, però ho són més importància per a les persones que han superat un càncer.

Alguns dels motius pels quals les rutines poden contribuir a restaurar l’equilibri físic i emocional després del càncer són que estructurar els dies ajuda a reduir l’estrès i la incertesa i, també, que fan sensació de control i seguretat sobre la vida diària. A més, afavoreixen l’adherència dels hàbits saludables, cosa que és important si s’han de fer canvis en la vida quotidiana, com per exemple augmentar l’activitat física.

En aquest article, repassarem com una rutina pot ajudar a la vida després del càncer, i de quina manera començar a establir-la i a mantenir-la en el temps, per tal que sigui una aliada que ajudi a enfortir la confiança i l’autoestima.

Com crear una rutina personalitzada saludable, incloent-hi exercici, alimentació i descans

Tenir una rutina és important en el procés de recuperació. Alguns dels elements clau que es recomana incloure en una rutina saludable són l’exercici físic adaptat, l’alimentació equilibrada i el bon descans pels beneficis demostrats que tenen sobre els pacients.

Això no obstant, el més important a l’hora d’establir-ne una és que sigui efectiva. És a dir, que la persona sigui capaç de mantenir els hàbits en el temps i incorporar-los realment a la seva vida diària. Per això, quan es tracta de canviar diversos factors de la vida quotidiana es recomana fer els canvis de manera progressiva, per evitar l’esgotament i la falta de continuïtat. Així, en el cas de la pràctica d’activitat física, es podria començar incorporant un dia d’exercici, i un segon al cap de dues setmanes. A més a més, és important que cadascú adapti la rutina segons les seves preferències, ja que hi haurà gent que preferirà llevar-se aviat; i d’altra, que serà més productiva cap al tard.

Els professionals de l’equip mèdic poden assessorar a l’hora de començar a incorporar els canvis, perquè són els que millor coneixen la història de cada pacient i les seves necessitats físiques i emocionals. Igualment, els recursos que ofereixen algunes entitats poden ser de gran ajuda en el procés d’integració dels canvis i l’adquisició de nous hàbits. Algunes iniciatives, com ara Rutinoterapia, acompanyen durant tot el procés amb tallers i cursos online per a ajudar les persones a sentir-se millor durant el canvi.

A més a més, per als més aficionats a les tecnologies existeixen aplicacions mòbils i eines digitals que permeten enregistrar les rutines. Algunes d’aquestes aplicacions són com un joc, on assolir els objectius fixats dona punts i premis que poden ser una font de motivació.

 

 

 

Consells per mantenir rutines en moments difícils

Tot i que les rutines, la constància i la continuïtat són importants, en moments difícils pot ser complicat mantenir la força per a complir-les. És important, aleshores, tenir en compte alguns factors que ajuden a mantenir-les:

 

  • Ser flexibles: inclús seguint una rutina, la flexibilitat és clau per garantir la continuïtat. És fonamental poder ajustar-la a les necessitats de cada moment, segons l’estat físic i emocional.
  • Tenir una xarxa de suport: mantenir la rutina depèn també de tenir persones al voltant, com familiars, amics o grups de suport, que facin els canvis al mateix temps. Així, en moments difícils, aquestes persones poden ajudar i motivar a continuar endavant.
  • Dividir les grans fites en petits passos: la sensació de progrés és important per mantenir la motivació i la confiança en el canvi. A algunes persones també els pot servir d’ajuda fer un registre dels avanços i visualitzar el progrés.
  • Recordar el propòsit i els beneficis a llarg termini de l’esforç que es fa.

 

Mantenir l’equilibri entre les rutines diàries i la vida social

Tot i que parlar de rutines pot recordar a les activitats que es fan per obligació, també és important reservar temps per l’oci. La planificació es fa per tractar d’integrar tant activitats socials com laborals, amb l’objectiu d’equilibrar el treball, el descans i el lleure. Així, planificar aquest temps és tan important com reservar temps per a altres dedicacions.

Pel que fa a les activitats socials, s’ha de considerar que estar socialment actiu no implica haver de participar en totes les activitats que es presentin, sinó en aquelles que generin benestar. Aquestes activitats poden ser la pràctica d’aficions, gaudir de temps amb amics o familiars, sortir a passejar o, simplement, tenir moments de tranquil·litat amb o sense companyia.

No obstant, escoltar-se i identificar quan el cos necessita descansar és important per ajustar la rutina, augmentant el temps de descans o desconnexió, incloent la desconnexió digital per millorar la qualitat del repòs. Així, en setmanes més atrafegades potser optar per activitats d’oci més relaxades és una bona opció, reservant les activitats més dinàmiques per a moments menys demandants.

D’altra banda, també és fonamental per a les persones que han superat un càncer mantenir una bona comunicació amb l’entorn: manifestar i respectar les necessitats en cada moment, per poder gaudir d’un temps de qualitat.

En definitiva, la planificació i les rutines són una estratègia per facilitar la vida diària i l’adopció de canvis cap a un estil de vida més saludable, on també hi hagi espai per al descans i l’oci, i que permetin gaudir millor del temps de qualitat.

 

Referències

La vida amb mieloma múltiple

El mieloma múltiple és una malaltia de la sang, que s’origina a les cèl·lules plasmàtiques de la medul·la òssia. Segons les dades de la Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica, a Espanya es diagnostiquen cada any al voltant de 3.000 casos, amb un pronòstic molt variable. Generalment, els pacients controlen la malaltia i no tindran un risc vital a curt o mitjà termini. No obstant això, a llarg termini és més incert pel risc de recaiguda que existeix.

En aquest article parlarem de com és la convivència amb el mieloma múltiple: la cronificació de la malaltia, les recaigudes i les recomanacions per afrontar els efectes secundaris dels tractaments i seqüeles.

Cronificació de la malaltia i risc de recaiguda

El mieloma múltiple es considera una malaltia incurable, ja que la majoria de pacients patiran recaigudes després del tractament inicial. Malgrat això, molts d’ells tenen una bona resposta al tractament inicial en les primeres setmanes i tindran un millor pronòstic. En els extrems estan els pacients que tindran una resposta excel·lent i potser no recauran mai (pacients funcionalment curats) i els pacients que poden ser resistents al tractament inicial o que recaiguin molt aviat.

Els tractaments disponibles pel mieloma múltiple són diversos, però el seu principal objectiu és frenar l’evolució de la malaltia i reduir els símptomes, és a dir, cronificar-la. Amb els avanços en investigació i el desenvolupament de nous fàrmacs, cada vegada els pacients tenen períodes de remissió més llargs i poden viure amb qualitat de vida amb la malaltia cronificada.

El risc de recaiguda dels pacients també és variable. La freqüència i agressivitat d’aquestes afecten al pronòstic de cada persona. A més, els pacients de mieloma múltiple poden tindre un risc augmentat de leucèmia mieloide aguda i síndrome mielodisplàsic. Com en altres casos, seguir un estil de vida saludable tenint en compte la dieta i la pràctica d’exercici poden tenir un efecte positiu en aquest risc.

Convivència amb el mieloma múltiple i recomanacions per gestionar la malaltia

Per tal de conviure amb la malaltia, hi ha una sèrie de recomanacions relacionades amb els símptomes de la malaltia, possibles efectes secundaris dels tractaments i seqüeles (dolor, infeccions, fatiga, lesions òssies…) que poden ser útils. Les pots trobar amb més detall a la guia completa de recomanacions per a pacients i cuidadors sobre mieloma múltiple de la Fundació Josep Carreras, però te les resumim a continuació:

  • Seguir una dieta a base de fruites i verdures, rica en nutrients com el ferro (carns roges, llegums, ..), l’àcid fòlic i la vitamina B12 (peix, ous, lactis UTH…), poden ajudar a reduir l’anèmia, la fatiga i el dolor. A més a més, incloure aliments rics en fibra (llavors de lli o segó, cítrics, kiwis o prunes) i una bona hidratació són fonamentals per combatre el restrenyiment.
  • Dividir les porcions de menjar al llarg del dia, escollir aliments de fàcil digestió, amb alt valor nutricional i d’alta densitat energètica, evitar els aliments ensucrats o preparar cremes enriquides poden ajudar a fer front a la falta de gana durant el A més, evitar aliments calents, molt pesats i amb olor forta i mastegar bé, pot ajudar a reduir les nàusees.
  • Extremar la higiene (especialment de les mans), tindre una bona higiene bucodental, fer ús de mascareta en ambients concorreguts de gent, mantenir bones pràctiques de seguretat alimentària i conservació dels aliments i beure molta aigua, són pràctiques recomanables degut al risc augmentat de patir
  • La pràctica d’exercici és convenient per fer front al dolor, prevenir lesions òssies i combatre la fatiga. En tot cas, l’exercici s’ha d’adaptar a cada persona i situació, però pots trobar més informació al respecte al nostre article sobre els beneficis de l’activitat física després del mieloma múltiple.
  • Les tècniques de relaxació són un bon aliat per reduir els nervis i l’ansietat, i així contribuir també a reduir el dolor neuropàtic.
  • Finalment, un bon descans és fonamental per al benestar, especialment pel que fa a reduir la fatiga i millorar l’estat d’ànim en És important cuidar les hores de son i la qualitat d’aquest creant un bon ambient de descans.

 

Pel que fa a la gestió emocional, una de les principals dificultats a què s’enfronten els pacients de mieloma múltiple és la convivència amb la incertesa. Tot i que els tractaments han millorat en els últims anys i els pacients poden viure llargs períodes de remissió de la malaltia, la por a les recaigudes està molt present a la vida dels pacients. Per això, tenir un bon suport psicològic és clau.

Algunes de les recomanacions que poden ajudar a fer front a aquesta por és la preparació de les consultes mèdiques, ja que la comunicació amb l’equip mèdic és clau per establir una relació de confiança i col·laboració. Fer una llista de dubtes i possibles preguntes no només del moment actual, sinó també pensant en el seguiment i des del punt de vista del cuidador pot ser d’ajuda per tractar de resoldre els dubtes que puguin sorgir.

A més a més, planificar activitats d’oci i rutines, practicar tècniques com el mindfulness, proposar-se activitats que ajudin a focalitzar l’atenció i requereixen concentració, llegir, practicar exercici i, sobretot, demanar ajuda si es necessita, no només a la gent del voltant sinó també d’associacions especialitzades en la malaltia i altres professionals.

En definitiva, tot i que el mieloma múltiple encara no té cura definitiva, els avanços permeten als pacients en molts casos, viure amb la malaltia cronificada. Juntament amb les recomanacions per tal de fer front als símptomes i efectes dels tractaments, així com la cura de la salut mental, viure amb mieloma durant anys és possible gaudint d’una bona qualitat de vida.

 

CONVIURE AMB EL MIELOMA MÚLTIPLE

Recomanacions generals per a tenir una millor qualitat de vida

 

 

Referències

El paper de la rehabilitació en el càncer i els seus beneficis

Tant el càncer com els tractaments d’aquesta malaltia poden originar problemes físics, cognitius i de mobilitat, que interfereixen en la vida diària, la reincorporació a la feina, o la continuació dels tractaments… Per la qual cosa, els pacients i les persones que han superat un càncer es poden beneficiar dels programes de rehabilitació.

 

La rehabilitació després del càncer és un procés que s’adapta a les necessitats individuals de cada persona i es centra a millorar la qualitat de vida, recuperar la funcionalitat i la reintegració a les activitats diàries. En aquest article, repassarem quins poden ser els beneficis de seguir un programa de rehabilitació, com i quan s’ha de dur a terme aquesta rehabilitació, i quins són els serveis disponibles per a les persones que han passat per un procés oncològic.

 

  • Beneficis de seguir un programa de rehabilitació

Els objectius dels programes de rehabilitació del càncer són diversos, però estan orientats a mantenir la salut física i mental dels pacients abans, durant i després del tractament, reduint així l’impacte negatiu que pot tenir el càncer en el dia a dia i afavorint la recuperació plena de la qualitat de vida abans del diagnòstic.

 

Per una banda, la rehabilitació busca ajudar a mantenir una vida activa durant tot el procés de la malaltia, sense haver de rebutjar a participar en les tasques de la vida quotidiana, tant a casa com a la feina. Per altra banda, tracta de prevenir i reduir els efectes secundaris i les seqüeles que poden quedar després dels tractaments. D’aquesta manera, permet millorar la qualitat de vida de les persones una vegada superat o cronificat el càncer.

 

  • Quan s’ha de seguir una rehabilitació

El moment d’iniciar el procés de rehabilitació pot variar, però factors com l’aparició de problemes de mobilitat, dolor o debilitat, o dificultats per pensar amb claredat, són determinants per iniciar un programa de rehabilitació. Identificar aquests símptomes és important perquè com més aviat s’iniciï la rehabilitació, millor.

 

De fet, els processos de rehabilitació de vegades comencen abans inclús dels tractaments, avaluant la situació de cada persona (estat físic i mental, força, activitat, etc.), i preparant el cos i la ment per prevenir els possibles problemes que puguin sorgir dels tractaments.

 

  • Diferents àrees que pot abordar la rehabilitació

La rehabilitació pot abordar diferents aspectes relacionats amb la salut, no només física, sinó també psicològica i social. Podem destacar les següents àrees de la rehabilitació:

 

  • Rehabilitació física: fa referència als exercicis per millorar la força i la capacitat aeròbica, flexibilitat i mobilitat que afecten les tasques quotidianes (vestir-se, alçar-se, caminar, dutxar-se), i també problemes de deglució, tractament de cicatrius, reeducació postural, o drenatge limfàtic, problemes de salut sexual o de control d’esfínters.
  • Rehabilitació psicològica: es relaciona la intervenció psicològica i la psicoteràpia necessària per gestionar l’estrès, l’ansietat, i altres emocions que poden sorgir durant i després del tractament, així com problemes cognitius, de memòria i dificultats per a pensar amb claredat.
  • Rehabilitació nutricional: es refereix a l’assessorament nutricional per a recuperar la salut i el benestar, així com per a la integració d’hàbits d’alimentació saludable.
  • Rehabilitació social: és l’ajuda per a la reintegració en la vida quotidiana i les relacions socials. Inclou aspectes com l’acompanyament en la tornada a la feina, la possible adaptació al lloc de treball, la tramitació de prestacions, així com altres factors socioeconòmics que es poden veure afectats pel diagnòstic i tractament.

 

Donat l’ampli ventall d’aspectes a cobrir per la rehabilitació, són molts també els especialistes implicats en el procés: metges rehabilitadors, fisioterapeutes, terapeutes ocupacionals, logopedes i psicòlegs, entre altres, són els que s’encarreguen d’acompanyar als pacients durant la recuperació.

 

 

  • Quins serveis de rehabilitació hi ha disponibles?

La rehabilitació està disponible tant en centres sanitaris públics com en privats, a Espanya. En primer lloc, els grans hospitals, com ara l’Hospital Universitari Vall d’Hebron a rcelona, tenen un servei específic per a pacients oncològics que treballa en coordinació amb els diferents serveis i unitats de l’hospital i d’altres centres de salut associats. A més a més, existeixen clíniques especialitzades en la rehabilitació de pacients de càncer.

 

Per altra banda, associacions i entitats com l’AECC o la FECEC, ofereixen tallers i sessions orientats a la rehabilitació des dels diferents abordatges mencionats anteriorment, com ara cursos de pilates, ioga i exercici terapèutic, però també grups de suport i acompanyament emocional. Algunes d’aquestes entitats també ofereixen sessions més específiques, dirigides a grups concrets de persones, com ara tallers de prevenció del linfedema o de recuperació de la veu per a persones laringectomitzades.

 

En definitiva, la rehabilitació ofereix a les persones que passen pel procés del càncer moltes opcions per tractar de mantenir la seva qualitat de vida i benestar, tant físic com emocional, durant totes les fases de la malaltia. Aquests recursos estan disponibles als pacients, i són una oportunitat per emprendre de la millor forma el camí cap a la recuperació.

 

 

Referències

 

 

Alcohol i càncer

Tot i que en moltes cultures el consum d’alcohol està àmplia i socialment acceptat, les begudes alcohòliques tenen un impacte negatiu en la salut. A Espanya, per exemple, hi ha molta tradició d’elaboració i consum de vi. A aquest se li associen propietats beneficioses per la presència d’antioxidants com el resveratrol, que està present al raïm. No obstant això, l’alcohol és nociu per a la salut, i el seu consum està directament relacionat amb un increment en el risc de patir càncer.

De fet, segons un informe de l’Organització Mundial de la Salut (OMS), al voltant del 4% dels diagnòstics de càncer en el món en 2020 es van atribuir al consum de begudes alcohòliques. En aquest article farem un repàs de la relació que tenen el consum d‘alcohol i el càncer, i el paper que juga en el risc de recaiguda.

 

Per què hi ha relació entre el consum d’alcohol i l’augment de risc de patir càncer

Els mecanismes pels quals l’alcohol augmenta el risc de càncer són diversos. Per una banda, al metabolitzar-se, es genera una substància denominada acetaldehid, que és tòxica i danya a l’ADN i les proteïnes de les cèl·lules. Per altra banda, l’alcohol augmenta la generació de molècules oxidants, que també poden danyar a l’ADN, les proteïnes i els lípids (greixos). A més, augmenta la producció d’estrogen, que està relacionada amb un major risc de càncer de mama, i interfereix en la descomposició i assimilació de nutrients importants, com algunes vitamines, el folat i els carotens.

El consum d’alcohol, doncs, pot augmentar fins a un 60 % el risc de patir certs tipus de càncer, com ara el càncer de cap i coll (incloent-hi boca, faringe i laringe), fetge, esòfag, mama i colorectal. La freqüència, la quantitat i el tipus de begudes que es consumeixen poden variar el risc associat al consum d’alcohol. D’aquesta manera, com major és el consum, major és l’augment del risc associat.

Tot i que la reducció del consum d’alcohol redueix també el risc de patir càncer al cap dels anys, potser que aquest risc no s’elimini per complet, inclús reduint el consum a zero depenent de les quantitats que s’hagin consumit al llarg de la vida. Les xifres estimen que reduint el consum de quatre o més begudes diàries, a una o menys, el risc de càncer de fetge es veu reduït en un 21%, el colorectal en un 31%, i el de mama en un 30%.

 

L’alcohol i el risc de recaiguda després del càncer

La recaiguda o recurrència és quan el càncer torna després d’un tractament. Durant els tractaments, el consum d’alcohol pot interactuar amb els medicaments i empitjorar els efectes secundaris, com ara úlceres o sequedat bucal, deshidratació o pèrdua de nutrients. Per la qual cosa, no es recomana el consum de begudes alcohòliques.

Però, una vegada superat un càncer, no hi ha una clara evidència científica de l’impacte que té el consum d’alcohol en el risc de recurrència. Hi ha estudis que determinen que, en el cas del càncer de mama, el consum d’alcohol no es relaciona amb una supervivència més baixa o risc de recaiguda. No obstant, aquests estudis tenen limitacions ja que es basen en enquestes on, potser per falta de memòria o per l’estigma associat al consum d’alcohol, les persones participants no van informar adequadament del seu consum real d’alcohol.

Malgrat això, altres estudis sí que demostren que el consum moderat i excessiu pot incrementar el risc de recaiguda i reduir les taxes de supervivència, especialment en els càncers de cap i coll, fetge, mama (en dones) i intestí (en homes). A més a més, el risc augmenta amb la dosi de consum, que no hauria de superar el d’una beguda al dia per a les dones, i dos per als homes.

Tot i que l’efecte de l’alcohol en la recaiguda no estigui clar, les recomanacions respecte al consum després de superar un càncer són les mateixes que per a la població en general: com menys, millor.

 

 

Resum final i recomanacions

Ser conscients de la relació que tenen l’alcohol i el càncer és el primer pas per tractar de minimitzar aquest factor de risc modificable. A més, és important reflexionar sobre els moments en els quals es consumeixen aquestes begudes: és només en ocasions especials o esdeveniments amb altres persones? O potser es compra de manera habitual a casa i es consumeix diàriament?

 

Evitar l’alcohol completament és l’opció més recomanable, ja que el consum zero és l’únic consum segur que hi ha. No obstant això, en cas de consumir, és important limitar la quantitat de begudes, no beure en grans quantitats ni en excés, i no fer excepcions amb les begudes més acceptades socialment, com el vi. D’aquesta manera, podrem reduir el risc associat a l’alcohol de patir càncer o de la recurrència.

 

A més a més, hi ha d’altres petites accions que poden reduir el risc de patir càncer i que estan a les nostres mans, com ara seguir un estil de vida saludable. Això comporta deixar enrere hàbits com el tabac, i incorporar rutines com la pràctica d’activitat física o la millora dels hàbits alimentaris. En conjunt, el consum de tabac i alcohol augmenta considerablement el risc de patir càncer, especialment els que afecten a la boca, gola i esòfag. Per la qual cosa, la recomanació no només és de deixar de consumir alcohol, sinó també de deixar de fumar.

 

Per contra, les persones que segueixen un estil de vida saludable tenen un 18 % de risc menor de patir aquesta malaltia. Són persones que practiquen exercici, tenen un pes corporal adequat, eviten les begudes ensucrades i el menjar ràpid, prioritzen el consum d’aliments frescs i vegetals, redueixen el consum de carns roges i processades, i el consum d’alcohol.

 

En definitiva, tant abans com després d’un càncer, les recomanacions per reduir el risc de la malaltia són molt semblants. Un estil de vida saludable, que inclogui una dieta equilibrada, la pràctica d’exercici físic, i que abandoni els hàbits tabàquics i de consum d’alcohol, ajudarà a minimitzar el risc associat a aquests factors modificables.

 

 

Referències

L’espiritualitat després de superar un càncer

El diagnòstic de càncer té un impacte molt important en la vida dels pacients, i les persones del seu voltant (familiars i amics). Després del tractament, aquestes persones tornen a experimentar un canvi significatiu en tractar de reprendre la vida que tenien abans del diagnòstic. En aquest article, farem un repàs del paper que té l’espiritualitat durant i després del càncer, en el camí de refer la vida dels pacients i les famílies.

 

El diagnòstic de càncer desperta emocions molt diverses en les persones. Alguns senten que han de ser forts i protegir a les persones del voltant. Altres, es refugien en els seus éssers estimats, demanen ajuda a professionals o acudeixen a la fe i l’espiritualitat per poder fer front a la situació.

 

L’espiritualitat té un paper important en la qualitat de vida de les persones, i fa referència al sentit i les creences que una persona té respecte a la vida i la pau interior, la seva existència i la relació amb altres persones. En alguns casos, l’espiritualitat es pot expressar mitjançant una religió que es comparteix amb altres persones, i pot millorar la seva qualitat de vida per reduir l’estrès i l’ansietat, la sensació d’aïllament i soledat, i per augmentar els sentiments positius d’esperança, optimisme i sensació de pau interior.

 

Trobar un nou sentit a la vida

L’espiritualitat és important per acceptar les emocions que sorgeixen, algunes de les quals són l’aclaparament, l’enuig, la por, l’ansietat, la tristesa, la culpa o la soledat, però també l’esperança i la gratitud. Poder parlar d’elles és important durant tot el procés, per la qual cosa, associacions com ara l’Associació Espanyola Enfront del Càncer (AECC) o la Federació Catalana Entitats contra el Càncer (FECEC) ofereixen espais en línia per a pacients per ajudar, des de l’espiritualitat, a acceptar la situació i trobar els valors que donen sentit a la vida.

 

Les persones que han superat un càncer poden sentir la necessitat de trobar un nou sentit a la vida per haver experimentat un canvi tan significatiu. Durant el procés, tant les prioritats com les metes i propòsits poden patir canvis que necessiten una reavaluació. Així, reflexionar al voltant dels canvis que han ocorregut, trobar els valors que els mouen ara, aprendre a donar gràcies o establir nous propòsits que siguin més acordes a la nova situació poden ajudar a donar un sentit renovat a la vida.

 

Recuperar l’espiritualitat i enriquiment personal

Enfront del diagnòstic, les persones poden iniciar la recerca de l’espiritualitat per tal de trobar respostes a les seves preguntes, o perdre-la en una crisi de fe per qüestionar per què ha passat. Recuperar-la i tornar a donar-li sentit a l’espiritualitat pot ser important pel paper que té aquesta en el benestar emocional i mental durant i després del tractament, com a font de fortalesa i tranquil·litat.

 

Per una banda, l’espiritualitat està relacionada amb la capacitat que tenen les persones per a reaccionar i recuperar-se enfront de les adversitats, i que s’aconsegueix quan ens reconciliem amb la vida que tenim. Per altra banda, d’una situació com el càncer es poden extraure aprenentatges que permeten créixer en l’àmbit humà. La reflexió sobre el procés (què ha passat, en què he canviat), la nova situació (què ha suposat per a mi), els sentiments que han aparegut durant aquest temps (què he sentit, quin sentit pot tindre el patiment i com ha canviat la meva percepció d’aquest) i la nova vida (soc conscient de la importància de viure el present) és un moment clau per tal de transformar les vivències en un camí d’enriquiment personal i reforçar l’autodescobriment.

 

Recomanacions per sanar les ferides

Finalment, sanar les ferides és fonamental per poder continuar endavant. Per a això són necessaris els recursos personals (autoestima, optimisme, confiança en u mateix, responsabilitat…) i donar sentit a la malaltia, trobar sentit al que passa i afrontar els esdeveniments, així com el suport social. Tant els familiars i amics, com les associacions de pacients i el personal sanitari especialista en psicooncologia, ofereixen espais de confiança on parlar amb altres persones que poden donar suport psicològic i ajudar a sortejar el procés, des de l’assessorament fins a la teràpia individual o grupal.

 

A més a més, durant tot el procés de tractament i recuperació, és important buscar maneres de relaxar-se, gaudir d’activitats noves o que ja es practicaven abans, i tractar de mantenir-se actiu, sigui a soles, o en companyia.

 

En definitiva, l’espiritualitat i el sentit que dona cada persona a la vida es pot veure afectada pel diagnòstic de càncer, i retrobar-se és important per poder fer front als canvis durant i després del tractament. El suport social, la reflexió i l’acceptació de les vivències des del punt de vista espiritual, són claus per poder extraure un aprenentatge de vida.

 

Referències

  1. Els sentiments i el càncer
  2. La espiritualidad en el tratamiento del cáncer (PDQ®)- Versión para pacientes – Instituto Nacional del Cáncer
  3. Suport religiós i espiritual
  4. Grup online: Espiritualitat i càncer
  5. Suport espiritual quan es té càncer
  6. ¿Tiene la espiritualidad un papel en el cuidado de los pacientes con cáncer?
  7. Cómo cuidar las emociones del paciente con cáncer

 

Beneficis de l’atenció psicooncològica després d’haver viscut un càncer

Haver viscut una malaltia oncològica té un impacte més enllà de l’estat físic, afectant també aspectes emocionals, a l’ambient familiar i laboral, i a la qualitat de vida. D’aquesta manera, sorgeix la necessitat d’adaptar-se a la nova situació de manera sana i de prendre consciència de la importància de l’autocura a nivell psicològic.

És així com neix la psicooncologia, l’objectiu de la qual és el d’atendre les necessitats psicològiques de la persona que ha tingut una malaltia oncològica, els familiars que ho necessitin i atendre també els professionals dels equips de salut relacionats amb la malaltia. Existeixen diverses alternatives a la disposició de les persones que han viscut una situació d’aquest tipus, així com per als seus familiars o cuidadors. Així, trobem les psicoteràpies individualitzades, les psicoteràpies grupals, o els grups de suport mutu. La participació en aquests recursos de suport psicològic no és obligatòria, no obstant això, hi ha evidència que l’atenció psicooncològica, quan la persona considera que ho necessita, té un efecte gairebé immediat en la millora de la situació emocional.

 

Quan s’hauria d’acudir al psicooncòleg?

El diagnòstic del càncer és habitualment un fet que desestabilitza emocionalment, i una vegada que s’ha viscut l’experiència també poden sorgir pors i inseguretats. La psicooncologia s’encarrega d’atendre les necessitats a nivell psicològic de la persona afectada en el procés i evolució de la malaltia, millorar l’afrontament a la mateixa i repercuteix a beneficiar la qualitat de vida. Acudir a un psicooncòleg pot ser necessari durant el procés de la malaltia, però molt sovint sorgeix la necessitat d’acudir en el període de la remissió de la malaltia, ja que és quan es detecta un augment del malestar emocional, amb l’afectació de l’estat d’ànim. Així doncs, la intervenció psicooncològica pot beneficiar en qualsevol moment, tant a la persona que ha viscut un càncer com a altres membres de la seva família que puguin necessitar-la.

Alguns centres de salut i hospitals ofereixen aquest servei especialitzat d’atenció psicològica, però en cas de no estar disponible, o no tenir accés a ell, hi ha diverses entitats que donen suport als interessats, com les organitzacions federades a la FECEC.

 

Quins són els beneficis de la psicooncologia?

La psicooncologia té diverses funcions que són beneficioses al llarg de tot el procés:

  • Proporcionar eines per a manejar el dolor i alleujar el malestar emocional.
  • Ajudar a mantenir l’autoestima, ja que els tractaments poden afectar l’aspecte físic.
  • Permetre l’alleujament emocional, facilitant l’expressió de pors i preocupacions per la incertesa a tornar a patir la malaltia.
  • Proporcionar les eines psicològiques necessàries per a assumir l’experiència, integrar-la i lentament, tornar a la normalitat.
  • Promoure el suport sociofamiliar enfortint la comunicació entre els afectats i els familiars.
  • Valorar els criteris per a participar en la psicoteràpia grupal i els grups d’ajuda mútua.
  • Ajudar als familiars i cuidadors, fomentant l’autocura i comprendre les seves emocions per a poder adaptar-se de manera saludable a la situació.

 

La psicooncologia és important en totes les fases del càncer:

La psicooncologia és present en totes les fases de la malaltia i aborda les necessitats específiques de cadascuna d’elles per a millorar la qualitat de vida. El paper del psicooncòleg en la remissió és particularment important, ja que acompanya en el procés de tornada a la normalitat, a la rutina, i s’encarrega de treballar les pors a la recaiguda.

Les persones que han viscut un càncer poden presentar seqüeles físiques i psicològiques. Per això, la intervenció psicooncològica juga un paper fonamental ajudant aquestes persones a gestionar les seves emocions i com perceben la vida, contribuint al fet que se sentin millor aconsegueixo mateixos i integrin de manera adaptativa les viviències de cada moment.

 

Quina és la diferència entre la teràpia de grup i els grups d’ajuda mútua (GAM)?

La teràpia psicològica de les persones que han viscut un càncer també ofereix la possibilitat, si es requereix, d’assistir a teràpies de grup i a grups d’ajuda mútua.

 

  • Teràpia de grup:

Les teràpies de grup formen part de la psicoteràpia i ajuden a l’adaptació psicosocial de la persona que ha viscut l’experiència de tenir un càncer. Aquestes teràpies s’enfoquen a fomentar la seva adaptació i afavorir el seu creixement personal. Un bon moment per a iniciar la teràpia de grup és una vegada finalitza el tractament oncològic, que és el punt d’inflexió quan el control passa del personal mèdic a la pròpia persona.

Les teràpies grupals, que poden ser de diversos abordatges psicoterapèutics diferents, s’adapten a les necessitats dels membres que ho componen i estan guiades per un psicoterapeuta que dirigeix les sessions. Solen estar dividides en mòduls que tracten diferents temes, ja que es busca un canvi durador en l’afrontament dels participants, afavorint l’expressió emocional i l’aprenentatge interpersonal. Per això, normalment, s’intenta que el grup sigui homogeni i que es trobin en el mateix estadi de la malaltia.

 

  • Grup d’ajuda mútua:

 

A diferència de les teràpies de grup, els grups d’ajuda mútua no s’engloben dins de la psicoteràpia. Aquests grups són un espai de trobada i suport entre iguals i encara que poden beneficiar la salut mental dels participants, no tenen la figura del psicoterapeuta que mediï les sessions de grup. Els grups d’ajuda mútua es caracteritzen perquè es gestionen ells mateixos, no tenen diferències de rol, s’expressen els sentiments i es comparteixen les experiències viscudes amb altres persones en situació similar. Això permet als participants sentir-se més compresos i acompanyats, reduint l’estrès i la sensació d’impotència.

 

Els familiars i cuidadors també poden fer ús d’aquests grups?

La teràpia grupal i els grups d’ajuda mútua pretenen millorar la qualitat de vida de les persones que han viscut un càncer i la dels seus familiars, ajudant-los a desenvolupar les competències que els permetin manejar el malestar psicològic associat a aquesta situació.

La participació en aquests grups ajuda familiars i cuidadors a comprendre que el càncer afecta tant al pacient com a l’entorn, i dona eines per a aprendre a gestionar les emocions durant el procés o una vegada finalitzada la malaltia.

Existeixen diverses entitats federades a la FECEC, Junts contra el càncer, que proporcionen recursos per a l’orientació i suport psicològic a les persones que comencen aquesta nova etapa després de finalitzar el tractament contra el càncer.

 

Assessorament i suport:

 

Teràpia de grup:

 

Suport clínic:

 

Teràpia sexual i de parella:

 

Grups d’ajuda mútua:

 

Es pot ésser donant després de superar un càncer?

La donació és un acte de solidaritat i altruisme i de vital importància per a l’atenció sanitària actual. Ser donant és una oportunitat per salvar vides i oferir esperança a aquelles persones que més ho necessiten. A més del seu impacte directe en la salut dels receptors, la donació també és fonamental per a la recerca mèdica, ja que permet ajudar els investigadors a conèixer més sobre les malalties i, potencialment, a trobar nous tractaments.

Les principals opcions de donació inclouen la donació de sang, plasma i plaquetes, que són fonamentals per a milers de persones; la donació de mostres biològiques, que aporta material per a la recerca mèdica; la donació de medul·la òssia, que ajuda els pacients amb malalties de la sang; la donació de cordó umbilical, que proporciona cèl·lules mare per al tractament d’algunes malalties; i la donació d’òrgans i teixits, que permet trasplantar òrgans i teixits vitals.

Després d’haver passat per una experiència desafiadora com és el càncer, les persones poden ser més conscients de la importància de rebre suport i cura durant el procés de tractament. Per aquest motiu, la donació pot ser vista com una oportunitat per retribuir i contribuir a la comunitat mèdica, així com per ajudar a altres persones que poden trobar-se en una situació similar. No obstant això, a causa de la complexitat de la malaltia i els tractaments rebuts, les persones que han superat un càncer poden tenir dubtes sobre la possibilitat de convertir-se en donants.

Donació de sang, plasma i plaquetes

 

La donació de sang és un procediment mèdic pel qual s’extreu sang d’una persona de manera voluntària, després aquesta es processa al laboratori i es separa en tres components: glòbuls vermells, plasma i plaquetes:

  • Els glòbuls vermells s’utilitzen per a tractaments de càncer i en algunes operacions. També són imprescindibles en cas d’accident.
  • Les plaquetes són necessàries per als malalts de càncer i per evitar hemorràgies.
  • Finalment, el plasma es transfon en pacients amb alteracions en la coagulació o grans cremades. També serveix com a tractament per a persones amb defenses baixes.

 

Per aquesta mateixa raó, diem que cada donació de sang pot salvar fins a 3 vides. No obstant això, per obtenir una bossa de transfusió de plaquetes per a una persona, es necessiten com a mínim 5 donacions de sang, i per això és tan important comptar amb donants exclusius de plaquetes.

 

De manera general, les persones que han patit un càncer no poden donar. És cert que recentment s’han introduït algunes excepcions.

 

És important tenir en compte el tipus de càncer que es va tenir i el tractament rebut. Hi ha alguns tipus de càncer que automàticament fan inelegible per a la donació de sang, com ara la leucèmia, el limfoma, la malaltia de Hodgkin, el mieloma o el sarcoma de Kaposi, entre altres càncers de la sang. No obstant això, alguns càncers in situ, inclosos els càncers de pell de cèl·lules escamoses o basals que s’han extirpat i curat completament, no necessiten esperar 12 mesos abans de ser elegibles per a la donació, a diferència d’altres tipus de càncer. En qualsevol cas, és important tenir en compte els criteris específics del lloc on es realitzarà la donació.

Si estàs interessat a ser donant de sang, trobaràs més informació a la pàgina web del Banc de Sang i Teixits, a Catalunya, o de la Creu Roja, a Madrid.

 

Donació de mostres biològiques

La donació de mostres biològiques consisteix a proporcionar teixits, fluids o altres materials biològics amb fins de recerca sobre el diagnòstic o tractament mèdic de malalties com el càncer, per la qual cosa és fonamental per al progrés de la ciència mèdica i la investigació biomèdica.

Els donants de mostres biològiques poden ser persones amb tota mena d’antecedents i de tots els grups de població, i la donació, generalment, es fa en hospitals, centres de recerca i bancs de mostres biològiques, com el Biobanc del CNIO, on custodien mostres i les posen a disposició dels investigadors per a la realització de descobriments fonamentals que ajudin a comprendre els diferents tipus de càncer i metàstasi, així com per desenvolupar formes de prevenir-los, diagnosticar-los i tractar-los eficaçment. Per a les persones que han superat un càncer, donar mostres biològiques és una gran oportunitat per contribuir a la recerca.

Si vols conèixer més informació sobre quin tipus de mostres biològiques pots donar i com fer-ho, pots visitar la pàgina del registre nacional de biobancs i seleccionar el més proper a tu.

 

Donació de medul·la òssia

La donació de medul·la òssia és un procediment mèdic en el qual s’extreuen cèl·lules mare hematopoètiques, que són les cèl·lules que es troben a l’interior dels ossos i que tenen la capacitat de produir cèl·lules sanguínies. Aquestes cèl·lules mare poden ser trasplantades a pacients amb malalties greus de la sang, com la leucèmia, el limfoma i altres malalties del sistema hematopoètic.

De manera general, les persones que han passat per un càncer no poden ser donants de medul·la òssia; no obstant això, hi ha alguns casos en els quals sí que poden ser-ho. Aquelles persones que han tingut un carcinoma basocel·lular de pell o un carcinoma in situ de coll uterí sí poden donar medul·la òssia.

Tot i això, es recomana consultar amb un professional de la salut o amb el centre de donació per obtenir informació precisa sobre l’elegibilitat i els requisits després d’haver superat un càncer.

Si vols ser donant de medul·la, consulta la pàgina web de la Fundació Josep Carreras per obtenir més informació.

 

Donació de cordó umbilical

La donació de cordó umbilical és un procés en què es recull i emmagatzema la sang del cordó umbilical després del naixement d’un nadó. La sang del cordó umbilical és rica en cèl·lules mare hematopoètiques, similars a les que es troben en la medul·la òssia, i aquestes cèl·lules es poden utilitzar per tractar diverses malalties de la sang i del sistema immunitari, incloent-hi alguns tipus de càncer.

El procediment de donació de cordó umbilical és relativament simple i, en principi, no representa cap risc per als donants. No obstant això, haver passat per un càncer pot suposar una dificultat a l’hora de ser donant de cordó umbilical depenent del tipus de càncer pel qual s’ha passat, principalment aquells que poden ser d’origen genètic. Per a això, és important consultar amb el centre de donació de forma prèvia per saber si es pot ser donant.

Si t’agradaria ser donant de cordó umbilical, consulta la pàgina web de la Fundació Josep Carreras per obtenir més informació.

 

Donació d’òrgans

La donació d’òrgans és un acte voluntari mitjançant el qual una persona, coneguda com a donant, permet que els seus òrgans sans siguin trasplantats a una altra persona que els necessita. Alguns dels òrgans que es poden donar inclouen el cor, els pulmons, el fetge o els ronyons.

En termes generals, les persones que hagin patit una malaltia tumoral maligna, així com una malaltia hematològica, autoimmunitària o altres que suposin un risc de transmissió al receptor, no poden ser donants d’òrgans. No obstant això, els criteris de selecció i exclusió per a la donació d’òrgans i teixits es determinen en l’establiment de teixits que els rebrà o en la Unitat de Trasplantament.

Si desitges obtenir més informació sobre com esdevenir donant d’òrgans, pots consultar la pàgina web de l’Organització Nacional de Trasplantaments, Gencat o la pàgina web de la Comunitat de Madrid si resideixes a Catalunya o Madrid, respectivament.

Pel que fa a les persones que hagin superat un càncer i desitgin esdevenir donants, és important destacar que existeixen restriccions o avaluacions addicionals abans de ser elegible per a això. S’han de tenir en compte la salut general i la qualitat dels òrgans o teixits a donar. Cada cas ha de ser valorat per un professional de la salut.

A Espanya, la donació està rigorosament regulada per garantir-ne la seguretat i eficàcia. Per exemple, el Reial Decret-Llei 9/2024 regula de manera exhaustiva la donació de cèl·lules i teixits a Espanya, establint criteris de selecció, procediments d’avaluació i el registre nacional corresponent. Altres decrets que regulen la donació a Espanya són: el Reial Decret-Llei 2070/1999 que regula l’obtenció i utilització clínica d’òrgans humans, el Reial Decret-Llei 1527/2010 que regula la donació i utilització de cèl·lules i teixits humans amb finalitats de recerca, i el Reial Decret 1088/2005 que estableix requisits i condicions per a la donació de sang i els serveis de transfusió, entre d’altres.

 

Referències

Ayude a las personas con cáncer: Done sangre y plaquetas – American Society of Clinical Oncology

 Can Cancer Survivors Donate Blood? – Compass Oncology

 American Red Cross, Blood Services – Eligibility Criteria

 Cruz Roja- Donación de sangre

 Información para los donantes – Biobanco del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas – CNIO

¡Usted puede donar muestras biológicas para investigación a fin de combatir el cáncer y el Alzheimer! – Salud América

¿Cómo puede usted contribuir a la investigación médica? – National Cancer Institute

On fer-te donant de medul·la òssia? – Fundació Josep Carreras

Medical requirements for donating bone marrow – National Marrow Donor Program

Cómo la sangre del cordón umbilical puede salvar una vida – American Society of Clinical Oncology

On donar la sang de cordó umbilical? – Fundació Josep Carreras

Can I Donate My Organs if I’ve Had Cancer? – American Cancer Society

Tissue transplants are in great need, but can you donate your tissues if you went through cancer treatment – Breast Cancer Talk

Donació d’òrgans – Organització Nacional de Trasplantaments

Donació d’òrgans i teixits – Gencat

La donante de 6 órganos que ha transmitido el cáncer y la muerte a 3 receptores

 Per què són necessaris els donants de plaquetes? – Banc de sang i teixits

Acompanyament després del càncer infantil

Cada any es diagnostiquen prop de 1.500 nous casos de menors amb càncer a Espanya. La leucèmia és el tipus de càncer més freqüent a la infància (27%), segons el Registre Espanyol de Tumors Infantils (RETI), i la taxa de supervivència a 5 anys dels nens entre 0 i 14 anys és del 81%, segons la Societat Espanyola d’Hematologia i Oncologia Pediàtriques (SEHOP).

 

Després de passar per un diagnòstic i tractament de càncer infantil, els nens solen sentir-se aclaparats per les emocions i tenir dificultats per a tornar a la rutina i a adaptar-se a la vida després del càncer. És un procés que sol tenir un impacte emocional i psicològic significatiu, que es dona en el moment del diagnòstic i el procés oncològic i, un cop acabat el tractament, també perdura. Aquest impacte afecta tant als nens que l’han patit com a les seves famílies.

 

Importància del suport emocional

 

Com a conseqüència del procés de la malaltia, es produeixen alteracions en el desenvolupament físic, cognitiu i emocional del nen que ha superat un càncer. El suport emocional és essencial per a aquests nens, ja que els ajuda a recuperar la confiança en si mateixos, a construir relacions positives i a desenvolupar habilitats per a fer front als reptes habituals que sorgeixen després d’aquest procés.

 

Un aspecte important del suport emocional és el suport familiar. Els pares i germans dels nens que han superat el càncer infantil són essencials a l’hora de proporcionar un ambient càlid i acollidor que els ajuda a sentir-se segurs i recolzats: la família és la principal font de suport social amb la qual compta el nen tant durant com després del càncer. Davant d’aquest repte, la família també necessita suport emocional i acompanyament durant tot el procés.

 

A més del suport familiar, el suport d’amics i companys també és fonamental per a la recuperació emocional dels nens, ja que tenir amics amb els qui puguin parlar i jugar els ajuda a sentir-se inclosos i connectats amb els altres. Durant el procés oncològic, la xarxa d’amistats del nen també es veu afectada. Per això, és important ajudar als amics perquè no tinguin por i sàpiguen com tornar a acostar-se al seu amic.

 

El suport emocional també ha de provenir de professionals de la salut mental. Els psicòlegs i altres especialistes ajuden els nens a identificar i expressar les seves emocions i a desenvolupar habilitats per a afrontar l’estrès i l’ansietat. El seu suport és essencial per a ajudar als nens, a la família i al seu entorn a tornar a la realitat després del tractament, els ajuden a reconstruir la seva vida després del càncer, orientant-los en la transició i ajudant-los a gestionar els reptes emocionals associats amb el càncer infantil i la seva recuperació.

 

Importància del seguiment mèdic

 

Els professionals sanitaris tenen un paper molt important en el seguiment d’un nen que ha superat un càncer. Després del tractament, és important que els pares mantinguin el seguiment regular del seu fill. El seguiment mèdic a llarg termini és important per a detectar una possible recurrència del càncer, avaluar els efectes secundaris del tractament, el creixement i desenvolupament del nen, i oferir orientació i suport.

 

Tornar a l’escola

 

El diagnòstic i tractament contra el càncer d’un nen interromp les rutines normals a l’escola. Molts nens poden continuar amb els seus estudis escolars durant el tractament, gràcies a professors que brinden educació i suport als estudiants, tant a l’hospital com en les seves llars, i tornar a l’escola a temps complet després d’un càncer.

 

Tornar a l’escola és una prioritat, perquè proporciona al nen un sentit de quotidianitat, a més de formar una part important en el seu desenvolupament social i acadèmic. Alguns nens mostren entusiasme per tornar a l’escola, mentre que per a uns altres el retorn pot generar-los ansietat o alterar-los.

 

Per a que el nen tingui una bona integració en la classe és essencial el paper de la comunitat escolar, de la família i, per descomptat, del nen. Perquè aquesta tornada a l’escola sigui el més suportable possible és molt important:

 

  • Una comunicació oberta amb la comunitat escolar sobre el tipus de càncer que el nen va tenir, el tractament que va rebre i qualsevol efecte secundari que pugui tenir. D’aquesta manera s’assegurarà que la tornada a l’escola es fa de forma adaptada a la realitat que té el nen.
  • La planificació d’adaptacions escolars en funció de les necessitats del nen, com la reducció de la càrrega acadèmica, l’assignació d’un tutor, l’extensió dels terminis per a les tasques i els exàmens, la programació de sessions de tutoria individualitzada, etc.
  • La comunicació amb el metge sobre qualsevol canvi en la salut del nen durant l’escola. També és important informar el col·legi sobre el pla de seguiment mèdic del nen després del càncer.
  • Acompanyament de la comunitat educativa: és important que els professors, monitors de menjador i la classe de l’alumne estiguin informats i sensibilitzats sobre el càncer infantil i l’impacte que tindrà en el col·legi. La comunitat educativa pot fomentar la inclusió mitjançant la promoció d’activitats que involucrin a tots els estudiants, per a així evitar l’estigma o la discriminació, entre altres opcions.

 

 

En general, el seguiment d’un nen que ha superat un càncer en el col·legi és una col·laboració entre els pares o cuidadors, el personal de l’escola i els professionals d’atenció psicosocial que atenen al nen. Treballant junts, asseguraran que el nen tingui el suport i l’atenció necessaris per a tenir una reincorporació adequada a l’escola.

 

Recomanacions per a pares i cuidadors

 

Els pares i cuidadors d’un nen que ha superat un càncer s’enfronten a situacions complexes i úniques durant tot el tractament de la malaltia, ocasionant-los un gran impacte a nivell emocional que interfereix en la qualitat de vida i augmenta la seva càrrega en tots els àmbits.

Són molts els pares que en aquest període descriuen una sensació d’amenaça a la seva vida que pot persistir al llarg del temps. És l’anomenada síndrome de Damocles, la por al fet que la malaltia pugui reaparèixer o al fet que el tumor no hagi respost eficaçment al tractament. Encara que aquest temor sol dissipar-se gradualment al llarg del temps, pot reactivar-se en determinats moments. Seguir endavant no és fàcil, però la vida familiar continua, adaptada a la nova realitat.

La família té un paper clau en tractar de tornar a “normalitzar” la vida del seu fill després del càncer. Algunes de les accions que poden dur a terme són:

  • Promoure la participació en activitats extraescolars. Els pares poden animar al seu fill a participar en activitats que li agradin, com a esports o art, per a ajudar a millorar la seva autoestima i fomentar el seu desenvolupament social.
  • Adaptar les activitats familiars, prioritzar el que realment és important.
  • Establir unes certes normes que s’assemblin el més possible a la rutina anterior. És necessari conjugar la flexibilitat amb la disciplina, ja que la falta de control sol confondre al nen.
  • Participar en els grups d’ajuda mútua, tant el nen com la seva família, per a conèixer i compartir la seva experiència amb altres persones que visquin la seva mateixa situació.

 

Recursos i organitzacions de suport

 

Molts dels centres que tracten el càncer infantil ofereixen programes perquè nous pacients i les seves famílies coneguin a uns altres que han finalitzat el tractament. Això els dona una idea del que poden esperar durant i després del tractament.

 

Els nens que han superat un càncer infantil també solen beneficiar-se de grups de suport, en els quals poden conèixer a altres nens que han passat per experiències similars i compartir les seves experiències i preocupacions. També existeixen associacions que ofereixen atenció psicosocial integral als nens que han superat un càncer i al seu entorn. Alguns dels recursos que ofereixen són:

 

  • Guies per a docents, com els de l’associació AFANOC i la Federació Espanyola de Pares de Nens amb càncer.
  • Programes i activitats d’oci per a nens i adolescents que han superat un càncer, com els que ofereix la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia.
  • Xerrades de sensibilització en els centres educatius.
  • Atenció psicoemocional a famílies, per exemple, de l’associació AFANOC.
  • Serveis d’orientació amb informació sobre els recursos disponibles segons l’etapa (diagnòstic, tractament i postractament), la persona a la qual va dirigida l’ajuda (pacient, mare/pare o germans) i lloc de residència, com els de les entitats de la FECEC o la plataforma “Mi peque tiene cáncer”.

 

Referencias

 

Registro Español de Tumores Infantiles – Cáncer Infantil en España

Federación Española de Padres con niños con cáncer – Alumnado con cáncer

NIH – El cáncer en los niños y adolescentes.

St. Jude Children’s Research Hospital – Psicología y servicios de salud mental

Cancer.net – Control de los efectos tardíos del cáncer infantil

Cancer.net – Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia: Atención de seguimiento

American Cancer Society – Vida después del diagnóstico de la leucemia infantil

American Cancer Society – Regreso a la escuela tras el tratamiento contra el cáncer

Consejo General de la Psicología de España – La vuelta al cole de un alumno que ha superado un cáncer, guía para docentes de la OMS

AECC – Guía de apoyo para padres

FECEC – Es l’hora de tornar a l’escola: consells pràctics per la reincorporació

FECEC – Adolescents i joves que han afrontat un càncer

Associació AFANOC

Fundació d’Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia

 

Deu falsos mites després del càncer

Tot i que cada vegada hi ha més informació i recursos disponibles sobre el càncer, encara existeixen molts mites sobre aquesta malaltia i sobre com és la vida de les persones una vegada la superen. Aquestes confusions es creen a causa de la falta d’informació o comprensió que sorgeix després del càncer. Per això, és important desmitificar i aclarir aquests malentesos/falsos mites, perquè les persones puguin tenir informació precisa i prendre decisions en la seva vida després d’aquesta malaltia.

 

A continuació, repassem alguns d’aquests mites i expliquem per què no són veritat.

 

1. Quan una persona ha superat un càncer, la seva vida torna a ser com abans.

Els tractaments poden tenir efectes secundaris que continuen molt després de l’última administració de quimioteràpia o l’última sessió de radioteràpia, fins i tot els tractaments de curta durada poden provocar canvis permanents a l’organisme. Moltes persones experimenten canvis emocionals i socials a llarg termini a conseqüència de la transformació que suposa patir una malaltia com el càncer. Després d’un procés oncològic, la transformació i la incorporació de nous aprenentatges són fonamentals per a adaptar-se a la vida després del càncer, ja que poden ajudar la persona a superar les pors i ansietat relacionats amb el càncer i a adoptar una nova perspectiva de vida. Per tant, per a les persones que han superat un càncer no tot torna a ser igual, i han d’adaptar-se a la seva “nova normalitat”.

 

 2. Si una persona no presenta cap símptoma després del tractament de càncer, no té la necessitat de realitzar controls regulars.

Fins i tot si no s’experimenten símptomes, és important seguir amb els controls regulars establerts pels professionals sanitaris, per a detectar la recurrència del càncer o qualsevol efecte tardà del tractament. Les recomanacions sobre el control de seguiment regular depenen de diversos factors, entre ells, el tipus i estadi del càncer diagnosticat originalment i els tipus de tractament proporcionats. És fonamental que les persones que hagin passat per un procés oncològic segueixin els controls mèdics que pauta el seu oncòleg.

 

 3. Les dones que han superat un càncer de mama, amb el temps, podran deixar de fer-se mamografies.

Les mamografies són una eina crucial en la detecció precoç de la recurrència del càncer de mama. Per les dones que ho han superat, es recomana una mamografia anual, tant si s’ha realitzat un tractament quirúrgic conservador de la mama com si s’ha realitzat una reconstrucció en el cas de mastectomia. El control anual es mantindrà al llarg de tota la vida, perquè aquestes pacients, a diferència de la població sana que se sotmet a mamografies bianuals en les campanyes de cribratge, tenen una probabilitat de desenvolupar una recidiva local o un segon tumor del 5-10% en els 10 anys següents al tractament.

 

4. Els qui han cronificat el càncer són herois.

Dins del sistema sanitari i en la nostra societat, es considera un triomf el fet d’acabar el tractament amb èxit i cronificar el càncer. Lamentablement, això contrasta amb la realitat en la qual es troben aquestes persones en tornar al seu dia a dia, no només per les dificultats externes, sinó també pels seus sentiments de desconcert, angoixa, acceptació o frustració davant els canvis físics o psicològics. Les persones que han superat un càncer moltes vegades també descriuen una sensació de desemparament, desprotecció i abandonament, una vegada finalitzat el tractament, com a conseqüència per trencar o distanciar el vincle amb el sistema sanitari.

 

 5. Les persones que han superat un càncer infantil tenen una esperança de vida més curta.

Algunes persones que han superat un càncer infantil poden tenir un risc major de desenvolupar unes certes condicions mèdiques amb el temps, com tenir efectes a llarg termini i càncers secundaris, però això no significa necessàriament que la seva esperança de vida sigui més curta. En general, les persones que han superat un càncer infantil i han rebut atenció mèdica adequada i seguiment regular tenen una esperança de vida similar a la de la població general.

 

 6. Una dona que ha superat un càncer de mama no hauria de quedar-se embarassada.

No hi ha cap evidència científica que el risc de càncer augmenti si una dona es queda embarassada després d’un càncer de mama. Com a norma general, l’embaràs després del càncer és segur per a la mare i el nadó. Sovint es recomana esperar un temps, entre sis mesos i un any després de completar tots els tractaments contra el càncer, abans d’intentar quedar-se embarassada, pels possibles efectes adversos del tractament. No obstant això, no és possible predir quan és el millor moment per a quedar-se embarassada després de finalitzar el tractament, així que s’hauria de consultar amb el metge per a prendre la millor decisió per a cada cas.

 

 7. Les persones que han superat un càncer han de seguir una dieta equilibrada per a reduir les probabilitats de recurrència.

No hi ha evidència clara que una dieta específica o l’eliminació d’uns certs aliments pugui prevenir la recurrència del càncer. Seguir una dieta equilibrada que inclogui fruites, verdures fresques i aliments integrals sempre és útil per a millorar i mantenir la salut general. No obstant això, els aliments per si sols no prevenen el càncer, sinó que afavoreixen una reducció del risc de desenvolupar càncer. Com s’indica des del Codi Europeu Contra el Càncer, és possible reduir el risc de càncer, fins a un 18%, a través d’una alimentació sana i la cura del pes corporal. Alguns consells per a seguir una dieta equilibrada i saludable són:

 


8. Una persona que ha superat un càncer no pot fer exercici físic.

L’exercici físic pot ser beneficiós per a moltes persones que han superat un càncer, fins i tot els programes de rehabilitació oncològica el consideren part fonamental de l’atenció estàndard també durant el tractament. Diversos estudis suggereixen que l’exercici regular pot ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones i reduir el risc de recurrència del càncer. L’exercici pot ajudar a millorar la força muscular, la capacitat cardiovascular, la funció immunològica i la densitat òssia. A més, l’exercici també pot ajudar a reduir els nivells d’estrès i ansietat, millorar l’estat d’ànim i millorar l’autoestima.

 

9. Les persones que han superat un càncer no poden fer res per canviar com se senten física o emocionalment.

Encara que pot haver-hi desafiaments físics i emocionals després del càncer, les persones tenen opcions i recursos disponibles per a millorar el seu benestar i qualitat de vida, com buscar suport de familiars o amics o canviar el seu estil de vida per millorar la seva salut. Per exemple, alguns han descrit que superar el càncer els hi va donar la confiança en un mateix i la força emocional per a crear canvis positius en les seves vides. Però tampoc cal tractar d’aparentar tenir entusiasme, és a dir, cal ser sincer amb un mateix i acceptar tots els tipus d’emocions en diferents moments.

 

10. Una persona amb un familiar que hagi superat un càncer té més possibilitats de patir-lo.

No necessàriament. Si bé hi ha uns certs tipus de càncer que poden tenir un component genètic (del 5 al 10% dels casos) i tenir un familiar pròxim que ha patit càncer pot augmentar lleugerament el risc de desenvolupar la malaltia, en la majoria dels casos el càncer no és hereditari. El 90-95% dels càncers restants són causats per mutacions que li succeeixen a la persona durant la vida, com a conseqüència natural de l’envelliment i l’exposició a factors ambientals.

 

Impacte dels mites en les persones que han superat un càncer

En conclusió, és important tenir en compte que després del càncer poden sorgir molts mites i creences errònies que poden tenir un impacte significatiu en la vida de les persones que han superat la malaltia. Aquests mites poden influir en les decisions que es prenen sobre la cura de la salut i poden generar preocupacions innecessàries i estrès emocional. És important obtenir informació precisa i actualitzada sobre el càncer i parlar amb els professionals de la salut per a aclarir qualsevol dubte o preocupació.

 

Referències

Support connection – Cancer Survivorship: Myths, Realities, and Moving Forward

Johns Hopkins Medicine – 10 Myths About Breast Cancer Survivorship

Childhood Cancer International – Myths and Misconceptions about Childhood Cancer Survivors

FECEC – Millorar l’experiència dels supervivents de càncer a Catalunya

SEOM – Mitos y realidades en oncología

Match Trial – Mitos sobre el cáncer

FECEC – Buscant l’embaràs després d’un càncer

Cancer.net – Cáncer de mama: Atención de seguimiento y monitoreo

SEOM – Recomendaciones para el seguimiento de las mujeres supervivientes de cáncer de mama

Código europeo contra el cáncer – 12 formas de reducir el riesgo de cáncer

Blog FECEC – Efectes beneficiosos de l’exercici i nutrició al cervell del pacient amb càncer

AECC – Alimentación y cáncer. Control de peso

AECC – Alimentación sana contra el cáncer

Gestió de l’estrès després del càncer

L’estrès és una reacció normal del nostre cos a un canvi o desafiament. En petites dosis, ens pot ser útil per adaptar-nos a situacions que requereixen més esforç i dedicació. Aquest tipus d’estrès adaptatiu es coneix com a “eustrès”. Tot i això, l’estrès excessiu o mantingut durant un llarg període de temps pot ocasionar problemes de salut, i resultar desadaptatiu i disfuncional. Es coneix com a “distrès”.

Quan acaba el tractament del càncer, és normal sentir-se alleujat i alegre, però alhora poden aparèixer noves preocupacions i pors que generin un alt nivell de distrès. De fet, és molt comú experimentar malestar emocional relacionat amb sentir por a que torni a aparèixer el càncer. A més, adaptar-se a certs canvis, com les cicatrius permanents al cos, el no poder fer algunes coses que abans feia més fàcilment, o fins i tot les cicatrius emocionals, pot resultar aclaparador per a les persones que han passat per un càncer i afectar a la seva qualitat de vida.

Efectes de l’estrès en persones que han superat un càncer

L’estrès pot afectar a 3 nivells diferents:

  • Fisiològic: pot provocar elevació de la tensió arterial, augment del ritme cardíac, elevació del colesterol, cefalees, lumbàlgies, dificultats respiratòries, símptomes gastrointestinals i símptomes dermatològics.
  • Psicològic: pot produir ansietat, inseguretat, pensaments negatius, dificultat per prendre decisions i concentrar-se, irritabilitat i tristesa.
  • Comportamental: pot generar un rendiment baix, tabaquisme i/o abús d’altres drogues, alteracions en l’alimentació i el descans, males relacions interpersonals i problemes sexuals.

En algunes ocasions, les persones que han superat un càncer poden no conèixer estratègies per gestionar l’estrès o, en aquells casos en què sí que en tinguin, poden no resultar del tot funcionals. Això pot portar a afrontar la situació adoptant mals hàbits, com ara fumar, prendre alcohol o tornar-se més sedentaris, aïllar-se, i/o desenvolupar altres problemes de salut com serien estats d’ansietat i de depressió. Per contra, s’ha vist que les persones que saben gestionar l’estrès tendeixen a presentar un grau d’ansietat i depressió menor, així com a conviure millor amb aquells símptomes derivats del càncer i el seu tractament.

Consells pràctics i estratègies per a la gestió de l’estrès

Saber com gestionar l’estrès pot ajudar a les persones que han superat un càncer a suportar millor les dificultats i a tenir una vida més tranquil·la i saludable.

Moltes vegades, algunes fonts d’estrès es poden evitar o minimitzar si tenim en compte els següents consells:

  • Planificar les activitats del dia (utilitzant una agenda, per exemple)
  • Aprendre a dir no a les tasques que no es poden assumir
  • Demanar ajuda quan calgui
  • Prioritzar aquelles activitats més necessàries
  • Dividir les tasques grans en passos més petits
  • Concentrar-se en allò que un/a sí que pot controlar

No obstant això, encara que podem reduir-lo, l’estrès no es pot evitar del tot. Per aquest motiu, pot ser molt útil posar en pràctica estratègies per al maneig de l’estrès.

Principals tècniques de relaxació

Les tècniques de relaxació es consideren un dels recursos més importants per controlar l’estrès i combatre els efectes que té al nostre cos i ment. Entre les principals tècniques de relaxació trobem les següents:

  • Respiració profunda: es refereix a realitzar una inhalació lenta sentint com s’eleva l’abdomen, aguantar la respiració un moment, i exhalar lentament, sentint com baixa l’abdomen.
  • Imatges mentals o visualització: es basa a crear imatges mentals que traslladin a un lloc o situació tranquil·la i relaxant.
  • Relaxació muscular progressiva: implica tensionar i, després, relaxar cada grup muscular (es pot començar pels peus i anar pujant fins al cap).
  • Mindfulness o atenció plena: aquesta tècnica es basa a centrar l’atenció en el moment present.
  • Bioretroalimentació: aquesta tècnica ensenya a relaxar-se i controlar la resposta del cos a l’estrès parant atenció als senyals d’aquest.
  • Ioga: permet centrar la ment en la respiració i la postura per fomentar la relaxació i reduir la fatiga.
  • Altres activitats com la musicoteràpia o l’artteràpia també poden ajudar a relaxar-se i gestionar l’estrès.

En conclusió, les persones que han superat un càncer s’enfronten a molts canvis i noves preocupacions que poden despertar diverses emocions i poden generar estrès. Saber com identificar aquestes emocions i aprendre a gestionar-les és clau per tenir una bona qualitat de vida.

Referències

Estrés psicológico y el cáncer – Instituto nacional de cáncer (NIH): https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/sentimientos/hoja-informativa-estres

Manejo del estrés – American Society of Clinical Oncology: https://www.cancer.net/es/asimilaci%C3%B3n-con-c%C3%A1ncer/manejo-de-las-emociones/manejo-del-estr%C3%A9s

Gestión y manejo del estrés – Centro médico Teknon: https://www.teknon.es/es/especialidades/bueno-jose/gestion-manejo-estres

6 consejos prácticos para manejar el estrés – American Society of Clinical Oncology: https://www.cancer.org/es/noticias-recientes/6-consejos-practicos-para-manejar-el-estres.html

20 técnicas para afrontar el estrés – Instituto Europeo de Salud y Bienestar: https://institutoeuropeo.es/articulos/blog/tecnicas-para-afrontar-el-estres/