La petjada del càncer en els cuidadors: consells per superar l’impacte físic i psicològic derivat de la cura

El nombre de cuidadors a Espanya es va situar en 427.000 persones l’any 2020, encara que segons l’informe de Eurocarers, la xifra no oficial supera els 9,5 milions de persones. Una dada que, a Europa, només la superen els països com França, Itàlia i el Regne Unit.

 

Aquest col·lectiu es pot dividir en dos grups: els cuidadors formals (professionals remunerats) i els informals (generalment familiars). A Europa, el 80% de la cura és proporcionada per cuidadors informals. Tot i que són la pedra angular dels nostres sistemes d’atenció a llarg termini, poques vegades es coneix la seva contribució i es discuteixen les seves necessitats.

 

En general, l’impacte que té el càncer se centra en les conseqüències d’aquells que el pateixen. No obstant això, no s’han de minimitzar les repercussions en les persones que envolten al pacient. En relació amb això, la comunitat mèdica posa en rellevància la necessitat d’una atenció ideal per als cuidadors, els quals haurien d’estar recolzats per un equip multidisciplinari que cobreixi les seves necessitats. Escenari que, en l’actualitat, no passa en la majoria dels casos.

 

Amb el focus després del càncer

 

Els cuidadors de les persones que han sofert un càncer són un pilar fonamental d’aquestes. No obstant això, la cura continuada durant mesos o anys provoca un desgast que pot ser devastador per a aquestes persones, ja que canvia per complet la manera de viure.

 

Aquest fenomen, denominat síndrome del cuidador, es caracteritza per un esgotament físic i mental, molt semblant al de l’estrès laboral, que pot prorrogar-se tot i que la persona hagi superat la malaltia, i que divideix en tres pilars fonamentals:

 

Cuidant al cuidador

 

Durant l’etapa de la malaltia, els cuidadors es converteixen en part de l’equip d’atenció contra el càncer, deixant de banda els seus propis sentiments i necessitats per a concentrar-se en la cura de l’altra persona. A més de les responsabilitats associades a aquesta situació, han d’encarregar-se de la resta de les tasques quotidianes.

 

Després del càncer, moltes persones troben dificultats per trencar aquesta dinàmica tot i que, en la majoria de les situacions, la càrrega del cuidador disminueix notablement una vegada superada la malaltia. No obstant això, cal tenir en compte que és tan important cuidar a les persones com cuidar-se a un mateix.

 

A continuació, s’esmenten una sèrie d’accions acompanyades d’alguns consells pràctics que ajudaran a atendre les necessitats, cuidar la salut (tant física com mental), així com les relacions personals:

 

La necessitat del suport psicològic

 

S’estima que al voltant del 40% dels cuidadors té depressió i ansietat, el 53% expressa fatiga moderada o severa i fins al 95% es veu afectat per trastorns del son. Per aquest motiu, es posa de manifest la necessitat d’oferir ajuda psicològica especialitzada com a part fonamental d’una adequada atenció integral. No només al cuidador principal, sinó també al seu entorn, de cara a prevenir la morbiditat psicològica d’altres membres de la família o amics.

 

En aquest context, la Psicooncologia exerceix un paper molt important, ja que fomenta la coordinació, comunicació i presa de decisions entre diferents professionals mèdics, la persona que ha superat el càncer i el cuidador. No obstant això, la manca de recursos fa que gran part dels serveis d’atenció psicològica siguin prestats, habitualment, per professionals externs pertanyents a entitats sense ànim de lucre. Referent a això, les entitats de la FECEC ofereixen serveis que poden ajudar a gestionar l’esgotament psicològic i físic. Per sol·licitar aquest suport, només és necessari escriure un correu electrònic a federacio@juntscontraelcancer.cat, o trucar al 93 314 87 53.

 

A més de la Psicooncologia, existeix una gran varietat d’enfocaments l’aplicació dels quals implica una millora en el benestar psicològic i en la qualitat de vida, així com una reducció dels nivells de malestar emocional i de la simptomatologia d’ansietat i depressió. Entre ells destaquem la teràpia cognitiu-conductual, la psicoeducació, les estratègies de relaxació i la teràpia d’acceptació i compromís, com les noves teràpies de tercera generació, principalment, el mindfulness o atenció plena.

 

En definitiva, és important ser conscients que, encara que un ésser estimat hagi superat una malaltia tan complicada com el càncer, l’impacte en el cuidador pot veure’s prolongat durant molt més temps. Per això, és important dur a terme una sèrie d’accions pel benestar del mateix cuidador, que van des de canviar determinats hàbits del dia a dia, a rebre ajuda psicològica tant de l’entorn més com a nivell professional.

 

Referències

 

 

L’oncòleg: quina és la relació un cop superat el càncer?

Disminució de les visites a oncologia: i ara què?

Un cop acabat el tractament oncològic, és el moment de tornar poc a poc a la vida quotidiana i reprendre la rutina diària. Aquest procés d’adaptació, porta sovint implícit un menor número de visites a l’hospital segons el pla de seguiment, especialment amb l’oncòleg i tot l’equip mèdic que ha estat implicat en el procés de superació de la malaltia.

Aquesta disminució en el nombre de visites i seguiment amb els professionals sanitaris, pot despertar en la persona sentiments de por, tristesa o vulnerabilitat, ja que aquest control per part del col·lectiu sanitari és reconfortant, donat que supervisen l’estat de salut i es rep el vist-i-plau d’un expert/a en la matèria.

Tenir aquestes sensacions pot ser desconcertant per la persona que ha superat un càncer, ja que hauria de ser un moment d’alliberament i gratitud, però en moltes ocasions hi ha una barreja de sentiments que coexisteixen a la vegada. És possible que moltes de les persones de l’entorn només vegin la millor part de la situació, que és la superació de la malaltia, però és important tenir en compte que poden aflorar sensacions d’incertesa totalment comprensibles.

Pla de seguiment un cop superat el càncer

Un cop finalitzat el tractament, hi ha un període de seguiment que pot variar depenent de la persona, ja que no tots els casos són iguals. Una vegada rebuda l’alta per part de l’equip oncològic, entre 5 i 10 anys després del tractament inicial segons el tipus de càncer, seran necessaris controls i revisions cada cop més espaiades. Aquestes revisions periòdiques serveixen per confirmar l’estat general de salut, així com per fer un seguiment i control dels efectes secundaris del tractament, i diagnosticar, com més aviat millor, possibles recaigudes. En el sistema sanitari públic aquests controls els realitzen els equips d’atenció primària.

Un cop establert el pla de seguiment en acabar el tractament, la participació activa del malalt/a,  durant els següents mesos o anys, pot ajudar a augmentar la seguretat en un mateix, ja que apareix la sensació de control sobre la pròpia salut. És important no ometre aquestes revisions, i compartir amb els professionals qualsevol dubte o símptoma que pugui sorgir al llarg del temps. Una manera d’optimitzar les visites de seguiment, i alhora reduïr part de l’incertesa, és preparar una bateria de preguntes per l’oncòleg, per poder obtenir-ne la resposta durant la visita.

I si torna el càncer? La por a la recaiguda

La por a que la malaltia reaparegui novament és una de les principals preocupacions que experimenten les persones que han tingut càncer. La possibilitat de patir altra vegada tot el procés de la malaltia, o de no poder superar-la de nou, fa que moltes persones que han superat un càncer se sentin amenaçats/des per la malaltia.

És possible que aquesta por a la recaiguda no desaparegui immediatament, sinó que vagi disminuint amb el pas del temps. Tot i així, és possible que fins i tot anys després de finalitzar el tractament, encara existeixin certes preocupacions per una possible recaiguda.

Aquest temor pot accentuar-se a mesura que s’apropen els dies de revisions i controls mèdics, de manera que encara cobra més importantància el fet de crear un vincle de confiança amb els professionals sanitaris i consultar qualsevol símptoma o molèstia que pugui aparèixer. Ells poden oferir ajuda i entendre preocupacions i temors.

La psicooncologia, una gran aliada

Enfrontar-se al càncer i les seves seqüel·les pot comportar estrès psicològic i altres problemes com insomni, temor i canvis emocionals. Aquests símptomes poden disminuir la qualitat de vida de les persones que han superat un càncer.

La psicooncologia és la part de la psicologia que té com a objectiu augmentar la qualitat de vida de l’afectat/da de càncer i de la seva família. La seva intervenció es basa en pal·liar l’impacte emocional derivat de la malaltia i l’adaptació de la persona a la seva nova situació. El psicooncòleg/a també pot ajudar a l’adaptació a alguns efectes secundaris, com per exemple l’adaptació a la nova imatge després del tractament.

Diversos estudis han demostrat que una intervenció psicològica com la que pot oferir el psicooncòleg/a millora la qualitat de vida. Son moltes les associacions i serveis i la quasi totalitat dels equips oncològics que ofereixen aquest tipus d’assistència.

En definitiva, la relació amb els professionals sanitaris no acaba juntament amb el tractament, sinó que les persones que han superat un càncer tenen al seu abast un ventall de recursos i professionals sanitaris als que dirigir-se i trobar suport. És important ser conscient d’aquest fet, ja que poden ajudar tant a nivell clínic com a nivell psicològic, fent que el procés després del tractament sigui una mica més senzill.


Referències

Oncolink. La vida después del cáncer

American Society of ClinicalOncology (ASCO). Atención de seguimientodespués del tratamiento del cáncer.

Asociación Española contra el cáncer (AECC). Seguimiento y revisionesdespués del cáncer de mama.

NationalCancerInstitute (NIH). Cuidados médicos de seguimiento.

Instituto Superior de EstudiosPsicológicos (ISEP). El importantepapel del psicooncólogo en la aceptación y superación del cáncer.

De la Torre-Luqe et al. Tratamientospsicológicos para mejorar la calidad de vida en contextos oncológicos: un meta-análisis.  International Journal of Clinicaland Health Psychology. Volume 16, Issue 2, May–August 2016, p. 211-219

Adolescents i joves que han afrontat un càncer

Adolescents i joves que han afrontat un càncer

L’adolescència és una etapa de canvis, dubtes i presa de decisions. També és un període de transició, en el que alguns aspectes passen a ser primordials, com ara l’amistat, la imatge corporal, l’autoestima, la independència i la xarxa social. En aquest moment tant important en el desenvolupament, en el que l’adolescent comença a tenir el seu espai i el gestiona de manera més autònoma, el diagnòstic de càncer suposa un fort impacte a nivell psicosocial.

 

Els resultats de les investigacions que examinen l’ajust psicosocial dels supervivents de càncer han estat molt variats. Diversos estudis han mostrat un increment del risc de patir trastorns psiquiàtrics i problemes acadèmics en adolescents supervivents de càncer.

 

Com és “tornar a la normalitat”? Possibles repercussions

El final del tractament és el principi d’una nova etapa i suposa la readaptació a una rutina diferent. Sorgeixen vivències angoixants provocades pel record de la malaltia, la por a una possible recaiguda, tant per part de l’adolescent com dels pares i el procés d’adaptació de nou a la rutina diària. A més, disminueix la percepció de suport mèdic i això pot provocar sentiments de soledat i vilnerabilitat davant el que passarà a partir d’ara.

 

També es pot fer present una preocupació per les conseqüències del tractament. A vegades queden seqüeles físiques, emocionals, socials o cognitives més o menys visibles i interrelacionades, que suposen un sentiment de pèrdua i requereixen un període d’adaptació per part de tots. Els principals problemes amb què es pot enfrontar un adolescent després de rebre tractament oncològic són:

 

 

. L’aparença física: en l’etapa de l’adolescència, l’aparença física comença a prendre una altra dimensió i pren més importància, sent un aspecte molt lligat a l’autoestima. Els tractaments poden suposar canvis físics, i el seu efecte pot tenir més o menys duració. Poden haver-hi canvis a tots nivells com ara: cicatrius, deteriorament de la pell, modificacions en la complexitat corporal, i el més evident a nivell visual: la pèrdua dels cabells. Tots aquests canvis són especialment difícils en una etapa de gran inestabilitat emocional, on la seva identitat no està ben establerta.

 

És important que l’adolescent tingui espais on expressar com se sent i tingui el recolzament del seu entorn, qui ha de recolzar-lo i no minimitzar els sentiments que apareixen en relació a la imatge física. També hi ha alguns recursos que poden ajudar, com ara dur un mocador, gorra o perruca (en el cas de la caiguda del cabell) mentre aquest torna a créixer.

 

. Retard en l’institut: el càncer és una malaltia de llarga durada i per tant suposa en molts casos, una desconnexió de la rutina acadèmica. Els infants i adolescents ingressats poden rebre suport en l’aula hospitalària del seu hospital de referència, sempre que ho vulguin, però moltes vegades necessiten un suport més exhaustiu per no perdre el nivell educatiu del seu grup classe.

Per tal de facilitar la tornada a les classes, és essencial poder-los oferir un pla de treball estructurat durant els ingressos i les estades a casa, així com mantenir el contacte amb l’institut i els seus companys/es i poder seguir, en la mesura del possible, treballant les matèries (sempre que l’adolescent se senti anímicament preparat). El suport d’entitats que ofereixen suport a nivell educatiu pot ajudar-los també a recuperar els hàbits d’estudi i el nivell escolar.

 

. Limitacions físiques: els joves que han estat tractats amb determinats medicaments poden tenir debilitat en les articulacions o en els músculs que els pot impedir a participar en algunes activitats. Alguns d’aquests aspectes poden ser efectes secundaris que aniran remetent o bé poden ser seqüeles que perduraran en el temps. Això pot conduir a sentiments de frustració en el jove, per això s’hauria d’intentar adaptar les activitats del grup, passant a fer activitats físiques lleugeres o de menys intensitat i informar bé al grup per tal que puguin comprendre la seva realitat.

 

. Possibles alteracions emocionals: en un estudi publicat a la revista Cancer, es va observar que els joves que han superat un càncer tenien més risc d’adquirir hàbits poc saludables. Els investigadors van determinar que, en comparació amb els que no tenien antecedents de càncer, les persones que havien tingut càncer quan eren adolescents o joves eren més propenses a l’actualitat a fumar, a ser obeses, a patir diferents malalties cròniques i a tenir una salut mental i física precària.

 

S’entén que la manca d’activitat física entre supervivents del càncer pot ser degut a limitacions físiques com a conseqüència del tractament del càncer i del mateix càncer. A més, els adolescents i adults joves supervivents de càncer eren més propensos que aquells que no tenien antecedents de càncer a estar aturats o a tenir dificultats per treballar i a declarar que no buscaven atenció mèdica per falta de recursos.

 

Una manera de millorar la salut dels adolescents i joves supervivents de càncer és que els proveïdors d’atenció mèdica dissenyin plans d’atenció individualitzada per aquestes persones. La comunitat mèdica oncològica hauria de doblar els seus esforços per educar el personal d’atenció primària sobre el seguiment que necessiten aquests pacients.

 

Orientació psicològica en adolescents i joves

Un aspecte important de la vida d’un adolescent és el sentiment de pertinença a un grup. Les relacions estretes entre amics són una font important de suport per als adolescents que han patit un càncer, ja que necessiten suport social per poder acceptar tots els canvis que la malaltia els pot haver causat.

 

És recomanable intentar buscar el suport dels estimats i amics:

 

  • Parlar amb persones de confiança sobre les possibles pors i inquietuds
  • Fer saber als altres quan se’n necessita alguna ajuda o suport
  • Dir als altres el que poden fer per ajudar

 

La psicooncologia és una àrea de la psicologia que s’ocupa d’atendre a les persones que estan o han estat afectades pel càncer i a les seves famílies. Estudia les relacions del comportament i estat de salut en cada fase de la malaltia, ajudant a afrontar l’impacte emocional que pot causar la malaltia per tal de millorar la qualitat de vida i minimitzar el sofriment. Aquestes intervencions estan indicades per reduir l’angoixa i el malestar psicològic relacionat amb el càncer durant l’adolescència, per tant, són una part fonamental del tractament multidisciplinari.

 

És important que, durant tota l’experiència amb el càncer, els joves tinguin l’oportunitat de seguir vivint una vida tan normal com sigui possible i participar en les moltes fites que es produeixen durant aquesta etapa de la vida. Si els equips mèdics mostren més flexibilitat i acostament a les necessitats dels adolescents, es pot recórrer un llarg camí en afavorir una relació de confiança més propera amb l’adolescent.

 

Un nombre creixent d’organitzacions atén les necessitats d’adolescents i joves amb càncer, oferint-los la possibilitat de donar resposta a les seves necessitats i motivacions relacionades amb la seva etapa vital, donant-los suport durant tot el seu procés durant la malaltia i posteriorment.

 

Algunes d’aquestes ajuden als joves a connectar-se amb gent de la seva edat que està passant per les mateixes adversitats, i també n’hi ha que ofereixen propostes de caràcter lúdic, suport a nivell educatiu i acadèmic, i orientació i suport psicològic. Les entitats de la FECEC, Junts contra el càncer, ofereixen varis serveis per a proporcionar aquest suport, buscant el benestar i la qualitat de la vida emocional i psicològica d’aquests i dels seus familiars.

 


Referències

Tai E et al. Health Status of Adolescent and Young Adult Cancer Survivors. Cancer. 2012 Oct 1; 118(19): 4884–4891.

Instituto Nacional del Cáncer (2012). Muchos adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer tienen problemas crónicos de salud y conductas no saludables.

Comisión de psicología de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Intervención psicosocial en adolescentes con cáncer. Primera edición: Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; 2009.

Bellver A et al. Adolescencia y cáncer. Psicooncología. 2015; 12(1): 141-156.