Preparar la consulta de seguimiento

Después de un tratamiento oncológico, las visitas de seguimiento con el equipo médico son fundamentales para garantizar una buena recuperación, controlar los posibles efectos secundarios y detectar cualquier cambio en la salud de los pacientes que pueda ser una señal de alerta. Una buena preparación antes de estas consultas puede marcar la diferencia. A continuación, daremos algunos consejos para aprovecharlas al máximo y estar más tranquilo durante el proceso de recuperación.

 

Cómo prepararse antes de las citas

Es importante tener presente que las visitas de seguimiento se hacen por el bien de uno mismo. Sin embargo, los nervios y la ansiedad pueden ser emociones habituales antes de una visita médica. Por este motivo, dedicar unos minutos a prepararse psicológicamente puede ayudar a afrontar la cita con seguridad y calma. Por ejemplo, los ejercicios de respiración son quizá un buen aliado para reducir los nervios previos a la consulta: respirar de manera lenta y profunda, un par a veces, cogiendo el aire por la nariz y soltándolo suavemente por la boca, puede rebajar el nivel de ansiedad en la sala de espera. Por otro lado, ir acompañados es posible que sea un buen recurso, ya que un familiar o amigo próximo puede hacer de apoyo antes, durante y después de la consulta.

 

Además, a lo largo de la visita el médico hará preguntas sobre los síntomas que se puedan presentar. Para no tener que hacer memoria, llevar un registro de las molestias resultaría muy útil para no olvidar nada relevante. Estas molestias pueden ser físicas como dolores, fatiga, cansancio, malestar intestinal, problemas urinarios o sexuales, dificultad para concentrarse, pérdida de memoria o problemas de sueño, entre otros cambios que podrían aparecer incluso meses o años después de los tratamientos; pero también pueden darse cambios emocionales como aparición de los sentimientos de miedo o ansiedad, preocupación excesiva o síntomas de depresión. Del mismo modo, es conveniente llevar un listado de dudas y preocupaciones, puesto que apuntarlas te ayudará a mantener la orden y asegurarte que tratas todos los temas clave. Por otro lado, tener los documentos bien organizados y accesibles, por ejemplo, ordenados cronológicamente o por tipología de documento (informes, resultados, citas) en una carpeta, puede facilitar su consulta en caso de necesidad.

 

Consejos para resolver las dudas en la consulta

Dado que el tiempo de la consulta es limitado, merece la pena hacer un trabajo previo para poder aprovecharlo. Algunos de los consejos para sacar el máximo provecho de la cita son:

 

  • Priorizar las dudas según las inquietudes: priorizar puede ser interesante en caso de que tengas muchas preguntas. Podrías empezar por aquellas del listado relacionadas con tu salud actual o los próximos acontecimientos.
  • Tomar notas: a veces a la consulta se da mucha información difícil de retener si no se toma nota en el momento. De este modo, podrás revisar después de la consulta aquello de lo que se habló.
  • Pedir aclaraciones y explicaciones de forma asertiva si cualquier cosa no queda clara, puesto que es importante salir sin dudas de la consulta. Transmitir la relevancia que tiene para uno mismo su resolución es clave para fomentar la empatía y la comprensión, e ir con un acompañante permite después compartir lo que se ha escuchado para tener claras las recomendaciones.

Aun así, quizás después de la consulta todavía quedan dudas o surgen nuevas. En estos casos, las entidades de apoyo a pacientes con cáncer pueden ser de ayuda para resolver las inquietudes que surjan y ofrecer un espacio de confianza para hablar.

 

 

Ejemplos de preguntas clave que pueden surgir

Algunas de las preguntas que se hacen las personas que se encuentran en el momento de recuperación después del cáncer, a veces, son parecidas. Por eso, te sugerimos algunas que quizás sirvan de guía para preparar la consulta de seguimiento con el equipo médico de referencia:

  • ¿Son normales los síntomas que tengo o debería preocuparme?
  • ¿Cuáles son las señales de alerta de las que tendría que estar pendiente?
  • Dada mi situación actual, ¿qué cambios podrían mejorar mi calidad de vida? ¿Debería plantearme cambios en la dieta o practicar algún tipo de ejercicio físico adaptado?
  • ¿En qué consistirá el seguimiento a corto y a largo plazo? ¿A qué pruebas me tendré que someter?
  • ¿Qué probabilidad hay de que vuelva la enfermedad?

Estos son solo algunos ejemplos. No obstante, fruto de la dedicación del grupo de trabajo Patient Support Working Group del European Cancer Leagues, se desarrolló con el objetivo específico de ayudar a preparar estas consultas. En él encontrarás muchas más preguntas prácticas, clasificadas por categorías, y otros consejos útiles.

 

Herramientas digitales de apoyo

Finalmente, en la era digital en la que vivimos, hay muchas aplicaciones y recursos para facilitar la gestión de las visitas médicas y el proceso de recuperación. Cada una de ellas tiene funciones diferentes y pueden ser de utilidad para momentos distintos. Algunos ejemplos son:

  • App Comunitats – del Instituto Catalán de Oncología: es una aplicación de chat con categorías para chatear y compartir experiencias de vida con otros pacientes. A pesar de que empezó orientada a pacientes con cáncer de mama, actualmente hay comunidades diferentes de personas con otras patologías y está supervisada por profesionales sanitarios.
  • App Escuela de Vida – de la Fundación Sandra Ibarra: ofrece una comunidad para personas que afrontan o han superado o cronificado la enfermedad. Además, recoge recursos diversos, desde apoyo emocional y asesoramiento jurídico, hasta talleres y actividades para mejorar la vida de las personas.
  • App Supervivientes Cáncer Infantil – desarrollada por supervivientes y por profesionales sanitarios: es un punto de encuentro para compartir experiencias y un referente de información para cuidar la salud.
  • Otras aplicaciones que, a pesar de estar destinadas al proceso de tratamiento, pueden ser también útiles por el control de las citas y los síntomas y efectos secundarios, como ‘A Tu Lado’, desarrollada por Pfizer.

En resumen, la consulta de seguimiento es una parte más del proceso de recuperación del cáncer, y saber gestionarla de la mejor manera posible es fundamental para poder vivir con más calma la vuelta a la cotidianidad.

 

Referencias

  1. Atención médica de seguimiento
  2. Seguimiento y revisiones después del cáncer de mama
  3. Escuela de vida
  4. Supervivientes Cáncer Infantil
  5. A Tu Lado
  6. Comunitats
  7. Consejos útiles y cuestiones prácticas que preguntar durante la visita médica

 

Después del osteosarcoma: consejos de salud tras el tratamiento

El osteosarcoma o sarcoma óseo es un tumor poco frecuente (aunque es el más frecuente entre los tumores óseos malignos primarios), que generalmente afecta a niños y adolescentes, y que representa aproximadamente del 35 al 50% de los tumores primarios de los huesos.

Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la incidencia se estima en 1 paciente nuevo por año por cada 10.0000 habitantes. A pesar de su rareza, constituyen la quinta causa de cáncer en adolescentes y jóvenes entre 15 a 19 años.

La supervivencia del osteosarcoma ha aumentado en los últimos 30 años, en gran parte por el desarrollo de la quimioterapia para el tratamiento de estos tumores. El tratamiento multimodal (cirugía y quimioterapia), ha conseguido que dos tercios de los pacientes que no presentan metástasis en el diagnóstico superen la enfermedad. Además, un tercio de los que presentan metástasis logran un aumento considerable de la supervivencia sin recaídas.

Posibles secuelas después del tratamiento

El tratamiento del osteosarcoma, tanto en el caso de la quimioterapia como en el de la cirugía, puede generar secuelas y afectar a la salud de las personas que ya lo han superado. Los jóvenes en particular corren el riesgo de sufrir posibles efectos tardíos. Este riesgo depende de muchos factores, como los tratamientos específicos que recibieron, las dosis y la edad en la que lo recibieron.

Algunas de las posibles complicaciones tras el tratamiento a medio-largo plazo son:

  • Secuelas ortopédicas: dependiendo del tipo de cirugía a la que se someta el paciente, la pérdida de una extremidad o la cojera son las principales secuelas tras el tratamiento quirúrgico. Si la cirugía es conservativa, puede notarse una pérdida de sensibilidad en alguna zona de la pierna o el brazo, además de dificultad para mover algún músculo.
  • Problemas cardíacos: a largo plazo, la quimioterapia o la radioterapia pueden causar toxicidad en el corazón y, por este motivo, en las revisiones médicas se analiza la función cardíaca mediante electrocardiogramas o ecografías para su prevención.
  • Pérdida de audición: algunos quimioterápicos pueden producir sordera, afectando principalmente a la precepción de sonidos agudos. Por esta razón se suelen realizar pruebas de audición antes y durante el tratamiento.
  • Trastornos del crecimiento y el desarrollo: la quimioterapia también puede llegar a afectar al correcto desarrollo de los adolescentes. Sin embargo, las posibles diferencias en el crecimiento tienden a ser poco pronunciadas.
  • Trastornos de fertilidad: aunque no es un efecto tardío frecuente, tras el tratamiento del osteosarcoma algunos quimioterápicos pueden producir infertilidad al actuar sobre las células madre de los testículos y de los ovarios. La probabilidad de que los varones no sean fértiles tras el tratamiento es bastante pequeña, mientras que en mujeres esta posibilidad es algo mayor, aunque en general tampoco es frecuente.
  • Desarrollo de segundos tumores: en muy raras ocasiones el tratamiento con quimioterapia o la radioterapia puede favorecer el desarrollo de segundos tumores (como las leucemias) años después de finalizar el tratamiento.

¿En qué consiste el seguimiento tras el tratamiento?

Las personas que han superado un osteosarcoma recibirán atención de seguimiento para examinar si existe recurrencia, por lo que el equipo médico hará recomendaciones específicas con respecto a la frecuencia y los tipos de pruebas necesarias. Las revisiones serán más frecuentes tras el tratamiento y se irán espaciando cada vez más, hasta acabar siendo anuales. Asimismo, el seguimiento se prolongará durante bastantes años para prevenir recaídas tardías.

Los exámenes de detección suelen incluir pruebas como resonancia magnética del tumor primario, análisis de sangre, radiografía o TAC del tórax o gammagrafía del hueso afectado. Además, las personas con ciertos síndromes o afecciones genéticas heredadas pueden estar en riesgo de tener cánceres futuros y necesitan atención de seguimiento adicional.

Durante el seguimiento es muy importante mantener una buena relación con el equipo médico basada en la confianza mutua, el respeto y la colaboración. Estar bien informado y resolver las posibles dudas o preocupaciones con los profesionales sanitarios será de gran utilidad en el proceso de recuperación. Además, se deberá informar al equipo médico en caso de experimentar nuevos síntomas o efectos secundarios durante el seguimiento.

Recomendaciones para personas que han superado un osteosarcoma

Las secuelas de la cirugía pueden variar desde pequeñas cicatrices hasta la pérdida de una extremidad, lo que requeriría rehabilitación, tanto física como emocional. La fisioterapia y la rehabilitación suelen ser una parte muy importante de la recuperación después del tratamiento para recuperar la movilidad y el desempeño físico. Muchos supervivientes también pueden requerir del asesoramiento de un psicooncólogo, que puede ayudar a afrontar de forma más positiva las emociones y las nuevas situaciones a las que estas personas se enfrentarán en el día a día.

Los supervivientes del cáncer óseo tienden a ser menos activos o tener una movilidad más reducida que las demás personas. Por este motivo se recomienda adoptar estilos de vida y hábitos alimenticios saludables, además de hacer ejercicio regularmente. Esto es particularmente importante para los pacientes que se han sometido a una resección para preservar las extremidades o una amputación.

¿Dónde se puede encontrar información o apoyo tras superar un osteosarcoma?

En el caso de necesitar más información de la que proporciona el equipo médico, algunas sociedades médicas como ACS, ASCO o SEOM disponen de información fiable sobre la patología para los pacientes, además de recomendaciones durante y después del tratamiento.

Por otra parte, es recomendable visitar o ponerse en contacto con asociaciones de pacientes como la Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC), la Fundació d’Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia, la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS) o la Asociación española de Adolescentes y Adultos jóvenes con cáncer (AAA). Estas asociaciones pueden proporcionar recursos fuera del hospital, apoyo para manejar las emociones, consejos sobre las actividades que pueden realizar o atención social y psicológica de otros profesionales como psicólogos o trabajadores sociales. También es muy recomendable compartir y aprender de la experiencia de otros pacientes.

 

Referencias

Cancer.net: Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia – https://www.cancer.net/es/tipos-de-c%C3%A1ncer/osteosarcoma-en-la-infancia-y-la-adolescencia

American Cancer Society: Osteosarcoma, después del tratamiento – https://www.cancer.org/cancer/osteosarcoma/after-treatment/follow-up.html

Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM): Osteosarcoma – https://seom.org/es/informacion-sobre-el-cancer/info-tipos-cancer/104131-sarcomas-oseos?showall=1

AECC: Osteosarcoma – https://www.aecc.es/es/todo-sobre-cancer/tipos-cancer/cancer-huesos/tipos/osteosarcoma#:~:text=La%20incidencia%20var%C3%ADa%20seg%C3%BAn%20las,19%20a%C3%B1os%20de%20edad%20%2C%20siendo

St. Jude Children Research Hospital – https://together.stjude.org/es-us/acerca-del-c%C3%A1ncer-pedi%C3%A1trico/tipos/osteosarcoma.html#sectioned_content-3d8e1285-6468-4ed3-961f-6c73b845adbe=0

Hospital Vall d’Hebron: Consejos de salud para pacientes con sarcomas y otros tumores musculoesqueléticos – https://hospital.vallhebron.com/es/consejos-de-salud/consejos-de-salud-para-pacientes-con-sarcomas-y-otros-tumores-musculoesqueleticos

Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC) – https://www.afanoc.org/es/

Fundació d’Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia – https://www.fevillavecchia.es/es

Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS) – https://www.aeasarcomas.org/

Asociación española de Adolescentes y Adultos jóvenes con cáncer (AAA) – http://www.aaacancer.org/

Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) – Gepac – Osteosarcoma, guía para pacientes y familares.