Canvis emocionals

La vida amb mieloma múltiple

El mieloma múltiple és una malaltia de la sang, que s’origina a les cèl·lules plasmàtiques de la medul·la òssia. Segons les dades de la Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica, a Espanya es diagnostiquen cada any al voltant de 3.000 casos, amb un pronòstic molt variable. Generalment, els pacients controlen la malaltia i no tindran un risc vital a curt o mitjà termini. No obstant això, a llarg termini és més incert pel risc de recaiguda que existeix.

En aquest article parlarem de com és la convivència amb el mieloma múltiple: la cronificació de la malaltia, les recaigudes i les recomanacions per afrontar els efectes secundaris dels tractaments i seqüeles.

Cronificació de la malaltia i risc de recaiguda

El mieloma múltiple es considera una malaltia incurable, ja que la majoria de pacients patiran recaigudes després del tractament inicial. Malgrat això, molts d’ells tenen una bona resposta al tractament inicial en les primeres setmanes i tindran un millor pronòstic. En els extrems estan els pacients que tindran una resposta excel·lent i potser no recauran mai (pacients funcionalment curats) i els pacients que poden ser resistents al tractament inicial o que recaiguin molt aviat.

Els tractaments disponibles pel mieloma múltiple són diversos, però el seu principal objectiu és frenar l’evolució de la malaltia i reduir els símptomes, és a dir, cronificar-la. Amb els avanços en investigació i el desenvolupament de nous fàrmacs, cada vegada els pacients tenen períodes de remissió més llargs i poden viure amb qualitat de vida amb la malaltia cronificada.

El risc de recaiguda dels pacients també és variable. La freqüència i agressivitat d’aquestes afecten al pronòstic de cada persona. A més, els pacients de mieloma múltiple poden tindre un risc augmentat de leucèmia mieloide aguda i síndrome mielodisplàsic. Com en altres casos, seguir un estil de vida saludable tenint en compte la dieta i la pràctica d’exercici poden tenir un efecte positiu en aquest risc.

Convivència amb el mieloma múltiple i recomanacions per gestionar la malaltia

Per tal de conviure amb la malaltia, hi ha una sèrie de recomanacions relacionades amb els símptomes de la malaltia, possibles efectes secundaris dels tractaments i seqüeles (dolor, infeccions, fatiga, lesions òssies…) que poden ser útils. Les pots trobar amb més detall a la guia completa de recomanacions per a pacients i cuidadors sobre mieloma múltiple de la Fundació Josep Carreras, però te les resumim a continuació:

  • Seguir una dieta a base de fruites i verdures, rica en nutrients com el ferro (carns roges, llegums, ..), l’àcid fòlic i la vitamina B12 (peix, ous, lactis UTH…), poden ajudar a reduir l’anèmia, la fatiga i el dolor. A més a més, incloure aliments rics en fibra (llavors de lli o segó, cítrics, kiwis o prunes) i una bona hidratació són fonamentals per combatre el restrenyiment.
  • Dividir les porcions de menjar al llarg del dia, escollir aliments de fàcil digestió, amb alt valor nutricional i d’alta densitat energètica, evitar els aliments ensucrats o preparar cremes enriquides poden ajudar a fer front a la falta de gana durant el A més, evitar aliments calents, molt pesats i amb olor forta i mastegar bé, pot ajudar a reduir les nàusees.
  • Extremar la higiene (especialment de les mans), tindre una bona higiene bucodental, fer ús de mascareta en ambients concorreguts de gent, mantenir bones pràctiques de seguretat alimentària i conservació dels aliments i beure molta aigua, són pràctiques recomanables degut al risc augmentat de patir
  • La pràctica d’exercici és convenient per fer front al dolor, prevenir lesions òssies i combatre la fatiga. En tot cas, l’exercici s’ha d’adaptar a cada persona i situació, però pots trobar més informació al respecte al nostre article sobre els beneficis de l’activitat física després del mieloma múltiple.
  • Les tècniques de relaxació són un bon aliat per reduir els nervis i l’ansietat, i així contribuir també a reduir el dolor neuropàtic.
  • Finalment, un bon descans és fonamental per al benestar, especialment pel que fa a reduir la fatiga i millorar l’estat d’ànim en És important cuidar les hores de son i la qualitat d’aquest creant un bon ambient de descans.

 

Pel que fa a la gestió emocional, una de les principals dificultats a què s’enfronten els pacients de mieloma múltiple és la convivència amb la incertesa. Tot i que els tractaments han millorat en els últims anys i els pacients poden viure llargs períodes de remissió de la malaltia, la por a les recaigudes està molt present a la vida dels pacients. Per això, tenir un bon suport psicològic és clau.

Algunes de les recomanacions que poden ajudar a fer front a aquesta por és la preparació de les consultes mèdiques, ja que la comunicació amb l’equip mèdic és clau per establir una relació de confiança i col·laboració. Fer una llista de dubtes i possibles preguntes no només del moment actual, sinó també pensant en el seguiment i des del punt de vista del cuidador pot ser d’ajuda per tractar de resoldre els dubtes que puguin sorgir.

A més a més, planificar activitats d’oci i rutines, practicar tècniques com el mindfulness, proposar-se activitats que ajudin a focalitzar l’atenció i requereixen concentració, llegir, practicar exercici i, sobretot, demanar ajuda si es necessita, no només a la gent del voltant sinó també d’associacions especialitzades en la malaltia i altres professionals.

En definitiva, tot i que el mieloma múltiple encara no té cura definitiva, els avanços permeten als pacients en molts casos, viure amb la malaltia cronificada. Juntament amb les recomanacions per tal de fer front als símptomes i efectes dels tractaments, així com la cura de la salut mental, viure amb mieloma durant anys és possible gaudint d’una bona qualitat de vida.

 

CONVIURE AMB EL MIELOMA MÚLTIPLE

Recomanacions generals per a tenir una millor qualitat de vida

 

 

Referències

L’espiritualitat després de superar un càncer

El diagnòstic de càncer té un impacte molt important en la vida dels pacients, i les persones del seu voltant (familiars i amics). Després del tractament, aquestes persones tornen a experimentar un canvi significatiu en tractar de reprendre la vida que tenien abans del diagnòstic. En aquest article, farem un repàs del paper que té l’espiritualitat durant i després del càncer, en el camí de refer la vida dels pacients i les famílies.

 

El diagnòstic de càncer desperta emocions molt diverses en les persones. Alguns senten que han de ser forts i protegir a les persones del voltant. Altres, es refugien en els seus éssers estimats, demanen ajuda a professionals o acudeixen a la fe i l’espiritualitat per poder fer front a la situació.

 

L’espiritualitat té un paper important en la qualitat de vida de les persones, i fa referència al sentit i les creences que una persona té respecte a la vida i la pau interior, la seva existència i la relació amb altres persones. En alguns casos, l’espiritualitat es pot expressar mitjançant una religió que es comparteix amb altres persones, i pot millorar la seva qualitat de vida per reduir l’estrès i l’ansietat, la sensació d’aïllament i soledat, i per augmentar els sentiments positius d’esperança, optimisme i sensació de pau interior.

 

Trobar un nou sentit a la vida

L’espiritualitat és important per acceptar les emocions que sorgeixen, algunes de les quals són l’aclaparament, l’enuig, la por, l’ansietat, la tristesa, la culpa o la soledat, però també l’esperança i la gratitud. Poder parlar d’elles és important durant tot el procés, per la qual cosa, associacions com ara l’Associació Espanyola Enfront del Càncer (AECC) o la Federació Catalana Entitats contra el Càncer (FECEC) ofereixen espais en línia per a pacients per ajudar, des de l’espiritualitat, a acceptar la situació i trobar els valors que donen sentit a la vida.

 

Les persones que han superat un càncer poden sentir la necessitat de trobar un nou sentit a la vida per haver experimentat un canvi tan significatiu. Durant el procés, tant les prioritats com les metes i propòsits poden patir canvis que necessiten una reavaluació. Així, reflexionar al voltant dels canvis que han ocorregut, trobar els valors que els mouen ara, aprendre a donar gràcies o establir nous propòsits que siguin més acordes a la nova situació poden ajudar a donar un sentit renovat a la vida.

 

Recuperar l’espiritualitat i enriquiment personal

Enfront del diagnòstic, les persones poden iniciar la recerca de l’espiritualitat per tal de trobar respostes a les seves preguntes, o perdre-la en una crisi de fe per qüestionar per què ha passat. Recuperar-la i tornar a donar-li sentit a l’espiritualitat pot ser important pel paper que té aquesta en el benestar emocional i mental durant i després del tractament, com a font de fortalesa i tranquil·litat.

 

Per una banda, l’espiritualitat està relacionada amb la capacitat que tenen les persones per a reaccionar i recuperar-se enfront de les adversitats, i que s’aconsegueix quan ens reconciliem amb la vida que tenim. Per altra banda, d’una situació com el càncer es poden extraure aprenentatges que permeten créixer en l’àmbit humà. La reflexió sobre el procés (què ha passat, en què he canviat), la nova situació (què ha suposat per a mi), els sentiments que han aparegut durant aquest temps (què he sentit, quin sentit pot tindre el patiment i com ha canviat la meva percepció d’aquest) i la nova vida (soc conscient de la importància de viure el present) és un moment clau per tal de transformar les vivències en un camí d’enriquiment personal i reforçar l’autodescobriment.

 

Recomanacions per sanar les ferides

Finalment, sanar les ferides és fonamental per poder continuar endavant. Per a això són necessaris els recursos personals (autoestima, optimisme, confiança en u mateix, responsabilitat…) i donar sentit a la malaltia, trobar sentit al que passa i afrontar els esdeveniments, així com el suport social. Tant els familiars i amics, com les associacions de pacients i el personal sanitari especialista en psicooncologia, ofereixen espais de confiança on parlar amb altres persones que poden donar suport psicològic i ajudar a sortejar el procés, des de l’assessorament fins a la teràpia individual o grupal.

 

A més a més, durant tot el procés de tractament i recuperació, és important buscar maneres de relaxar-se, gaudir d’activitats noves o que ja es practicaven abans, i tractar de mantenir-se actiu, sigui a soles, o en companyia.

 

En definitiva, l’espiritualitat i el sentit que dona cada persona a la vida es pot veure afectada pel diagnòstic de càncer, i retrobar-se és important per poder fer front als canvis durant i després del tractament. El suport social, la reflexió i l’acceptació de les vivències des del punt de vista espiritual, són claus per poder extraure un aprenentatge de vida.

 

Referències

  1. Els sentiments i el càncer
  2. La espiritualidad en el tratamiento del cáncer (PDQ®)- Versión para pacientes – Instituto Nacional del Cáncer
  3. Suport religiós i espiritual
  4. Grup online: Espiritualitat i càncer
  5. Suport espiritual quan es té càncer
  6. ¿Tiene la espiritualidad un papel en el cuidado de los pacientes con cáncer?
  7. Cómo cuidar las emociones del paciente con cáncer

 

Què passa després del càncer de bufeta?

El càncer de bufeta pot categoritzar-se en dos tipus segons la invasió o no del múscul de la paret de la bufeta urinària. L’elecció de l’enfocament quirúrgic dependrà del grup al qual pertanyi:

  • Càncer de bufeta sense invasió muscular: les cèl·lules canceroses es troben només en la capa superficial de la bufeta i no han arribat a les capes musculars més profundes. És a dir, la malaltia està en una etapa inicial. L’abordatge quirúrgic per a aquesta mena de càncer implica opcions menys invasives, com la resecció transuretral associada o no a tractament intravesical complementari, generalment BCG. La majoria de les persones queden definitivament curades, excepte algunes que poden recaure a nivell local i algunes poden progressar a càncer infiltrant després de superar-ho.
  • Càncer de bufeta amb invasió muscular: quan el càncer de bufeta envaeix el múscul, a vegades l’abordatge quirúrgic consisteix a extreure una part o tota la bufeta. Aquest procediment d’extracció es denomina cistectomia.

Independentment del tipus de càncer de bufeta, la perspectiva per a les persones que han superat el càncer de bufeta a Espanya és esperançadora. Aproximadament, el 75% dels homes i el 70% de les dones que s’han enfrontat a aquesta malaltia han aconseguit superar-la. Algunes persones poden beneficiar-se de tractament conservador de la bufeta urinària efectuant-se resecció transuretral associada a quimioteràpia i radioteràpia. En altres pacients es pot efectuar una reconstrucció de la bufeta amb una nova bufeta (neobufeta) a partir d’intestí prim.

No obstant això, és important tenir en compte que la superació d’aquesta malaltia pot comportar seqüeles, depenent del tipus, l’abordatge quirúrgic i la fase del càncer de bufeta:

Possibles seqüeles

Després de superar el càncer, és important considerar la possibilitat d’experimentar alguns canvis o seqüeles. Aquests canvis poden variar d’una persona a una altra i depenen de diversos factors, com l’abordatge quirúrgic, la invasió muscular i la situació individual de cada persona.

Tal com ocorre en altres processos oncològics, els pacients que han superat un càncer de bufeta poden presentar seqüeles més generals, tant físiques com emocionals.

D’una banda, entre les seqüeles físiques destaquen la fatiga persistent, el dolor o rares vegades, pèrdues de memòria.

La fatiga pot ser un repte significatiu, ja que afecta els nivells d’energia i a la capacitat per a realitzar les activitats diàries. A més, algunes persones poden experimentar molèsties o dolor residual relacionat amb el tractament rebut. La pèrdua de memòria, encara que menys comuna, també pot presentar-se en alguns individus.

D’altra banda, les seqüeles emocionals són un altre aspecte important per a considerar després de superar el càncer. La por a la recurrència, l’ansietat i la dificultat per a recuperar el ritme de vida anterior són algunes de les seqüeles més comunes que poden aparèixer.

La preocupació sobre la possible recaiguda després de superar la malaltia pot produir ansietat. La incertesa a llarg termini pot generar pensaments intrusius que impacten negativament en la qualitat de vida.

Alhora, l’adaptació a una rutina normal pot convertir-se en un procés complex, provocant sentiments trobats, des d’alegria i gratitud, fins a ansietat sobre la gestió de canvis en la salut i la reintegració social.

A més d’aquestes seqüeles més generals, el càncer de bufeta pot donar lloc a seqüeles específiques derivades de l’abordatge quirúrgic realitzat:

Seqüeles post resecció transuretral: incontinència urinària o infeccions d’orina de repetició.

La resecció transuretral és un abordatge quirúrgic poc invasiu que s’empra com a diagnòstic, determinant el grau d’invasió del càncer de bufeta en el múscul i com a tractament, en l’etapa primerenca de la malaltia.

Els efectes secundaris d’aquesta cirurgia són generalment lleus i de poca durada, com a dolor o sagnats després de l’operació. No obstant això, quan aquesta tècnica es realitza diverses vegades, pot provocar que la bufeta cicatritzi i no pugui emmagatzemar molta orina, causant possibles seqüeles com el desig d’orinar sovint o fins i tot incontinència urinària.

Seqüeles després de la cistectomia:

Per a casos més avançats la cistectomia es presenta com l’abordatge quirúrgic d’elecció.

Existeixen diferents tipus de cistectomies:

  • Cistectomia parcial: aquesta operació es realitza quan únicament hi ha una part del teixit afectat. L’avantatge d’aquest procediment és que l’òrgan continua sent funcional i no fa falta reconstruir el teixit.
  • Cistectomia radical: l’objectiu d’aquesta cirurgia és extirpar tota la bufeta juntament amb els ganglis limfàtics. No obstant això, una vegada extirpat l’òrgan, deixa de ser funcional i s’ha de realitzar una cirurgia de derivació, l’objectiu de la qual és derivar l’orina per a conduir-la fora del cos.

La derivació urinària es pot realitzar mitjançant diferents cirurgies:

  • Derivació incontinent: aquest procediment es caracteritza perquè no es controla el flux d’orina que surt del cos. En aquesta intervenció, es connecta la part final de l’intestí amb els urèters (encarregats de transportar l’orina des dels ronyons fins a la bufeta), aquesta unió es denomina conducte ileal. Aquest conducte es connecta a una obertura en la pell, denominada estoma, on es troba una petita bossa que emmagatzema l’orina. Una vegada plena, es buida.
  • Derivació continent: en aquesta tècnica, es forma un sac amb una part de l’intestí i es connecta als urèters. Un extrem d’aquest sac es connecta amb l’estoma i es crea una vàlvula que permet emmagatzemar l’orina a l’interior del sac. Després, quan es vulgui buidar, l’orina acumulada s’expulsa col·locant un catèter en la vàlvula de l’estoma. L’avantatge d’aquesta cirurgia és que l’orina s’emmagatzema dins, sense necessitat d’utilitzar una bossa externa.
  • Neobufeta: en aquest cas, es genera una “bufeta” (neobufeta) utilitzant una porció d’intestí. La neobufeta es connectarà als urèters i a la uretra, per la qual cosa l’orina es redirigeix de nou des dels ronyons fins a la uretra per a ser expulsada.

Les principals seqüeles de les cistectomies, especialment de la radical, són el canvis en l’evacuació d’orina (incontinència urinària i alteracions en la micció) i els canvis sexuals.

D’una banda, la incontinència urinària es defineix com la pèrdua involuntària d’orina, la qual cosa afecta la comoditat i la confiança de l’individu. A més, la forma en la qual s’evacua l’orina pot canviar, la qual cosa comporta un període d’adaptació i acceptació. D’altra banda, els canvis sexuals varien en funció del gènere. En el cas dels homes, la cistectomia pot tenir implicacions en la funció erèctil; l’alteració en la irrigació sanguínia pot afectar la capacitat de mantenir una erecció. En dones, la cistectomia pot influir en la resposta sexual, ja sigui a través de canvis hormonals o ajustos en l’anatomia.

A més d’aquests canvis després de la cistectomia, la derivació de l’orina pot donar lloc a infeccions, incontinència, obstrucció del flux de l’orina, pedres en la bossa o problemes d’absorció.

Recomanacions

L’aparició de seqüeles pot impactar directament en la vida de la persona que ha superat aquesta malaltia. Existeixen una sèrie de recomanacions que es poden seguir per a aconseguir mitigar o atenuar l’impacte d’aquestes seqüeles.

Recomanacions per a persones que han superat un càncer de bufeta sense invasió muscular:

  • Manteniment de la salut vesical: implementar hàbits saludables, com la hidratació adequada i evitar el tabaquisme i l’alcohol, pot contribuir a cuidar la bufeta i reduir el risc de recurrència.
  • Entrenaments de bufeta: en el cas d’aparició d’incontinència, entrenar el múscul és fonamental. Per a això, es recomanen les següents accions:
  • Intentar establir uns horaris específics.
  • Anar al bany abans de realitzar una activitat intensa i just abans de ficar-se al llit.
  • Mantenir una dieta equilibrada, un excés de pes pot exercir pressió sobre la bufeta.
  • Utilitzar compreses absorbents a la roba interior.
  • Limitar el consum d’alcohol i fumar.
  • Controlar el volum de líquids, evitant consumir molta aigua abans de dormir.
  • Fer exercicis de Kegel, en els quals es contreu i relaxa el múscul de la bufeta.
  • Seguiment mèdic regular: programar revisions mèdiques periòdiques per a un seguiment continu i la detecció precoç de possibles signes de recurrència.
  • Estil de vida actiu: incorporar activitat física regular, adaptada a les capacitats de cada persona, pot ser beneficiós per a la salut física i el benestar emocional.

Recomanacions per a persones que han superat un càncer de bufeta amb invasió muscular:

  • Adaptació a canvis en l’evacuació d’orina:
  • Rehabilitació: participar en programes de rehabilitació guiats per professionals per a aprendre tècniques que facilitin l’adaptació als canvis en la micció.
  • Assessorament psicològic: buscar suport psicològic per a aconseguir superar els desafiaments emocionals associats a l’adaptació a la nova rutina d’evacuació d’orina.
  • Entrenament de bufeta: en cas de cistectomia parcial, es poden realitzar les accions descrites anteriorment.
  • Afrontar canvis sexuals:
  • Participació en associacions de pacients: unir-se a grups de suport pot proporcionar una xarxa de persones que han passat per experiències similars, compartint consells i estratègies.
  • Involucrament de la parella: fomentar una comunicació oberta amb la parella i considerar la possibilitat de buscar assessorament per a enfortir la relació.

En conclusió, després de superar el càncer de bufeta és possible que apareguin seqüeles físiques i emocionals. Amb l’objectiu de disminuir el seu impacte, es recomana mantenir la salut de la bufeta, realitzar exercici dins de les seves possibilitats i seguir un estil de vida saludable.

 

Referències

  1. Vida després del tractament de càncer de bufeta– American Society of Clinical Oncology
  2. Managing Life After Bladder Cancer – cxbladder
  3. La vida amb desviació urinària i urostomia – Oncolink
  4. Cirurgia d’extracció de la bufeta (cistectomía) – Maig Clinic
  5. Càncer de bufeta: supervivència – Associació espanyola contra el càncer
  6. Tipus de càncer de bufeta– Institut Nacional del Càncer
  7. Cirurgia per al càncer de bufeta – American Society of Clinical Oncology:
  8. Incontinència urinària – Cancer.net

Pòdcast: Parlem sobre sexualitat després del cáncer

Aquest és el segon dels pòdcast de la FECEC, Junts contra el Càncer, en el qual oferim informació sobre la malaltia de manera amena i entenedora. En aquesta ocasió, parlem sobre la sexualitat després del càncer amb Lidia Menchen, infermera d’Oncologia al Consorci Sanitari de Terrassa, i la Mati Segura, psicòloga, terapeuta sexual i de parella.

 

Què passa després del càncer de mama?

Introducció

 

La superació del càncer de mama ha mostrat un progrés significatiu en les últimes dècades. Segons les estadístiques, les taxes de superació del càncer de mama a Espanya han augmentat notablement, oferint perspectives més positives i esperança a les dones afectades. A Espanya, s’estima que més del 80% de les dones diagnosticades amb càncer de mama aconsegueixen superar la malaltia i continuen amb una vida plena i saludable.

 

No obstant això, és important reconèixer que la vida després del càncer de mama pot presentar desafiaments importants, ja que les dones que han superat la malaltia poden tenir seqüeles físiques, emocionals, socials i laborals. Afortunadament, s’està treballant activament per abordar aquestes seqüeles i s’estan trobant solucions que permeten millorar la qualitat de vida de les dones que han superat la malaltia. Actualment, hi ha entitats i organitzacions compromeses a proporcionar suport i promoure les investigacions, aportant esperança en que cada vegada més dones puguin superar amb èxit els desafiaments que sorgeixen després del càncer.

 

Principals seqüeles físiques després d’un càncer de mama

 

Tal com s’ha esmentat anteriorment, és comú que apareguin una sèrie de seqüeles físiques després de superar el càncer de mama. A continuació, s’enumeren algunes de les principals seqüeles físiques que poden sorgir després del càncer de mama i es proporcionen algunes pautes per afrontar-les:

 

  • Cicatrius i canvis en l’aparença física: alguns procediments quirúrgics com les mastectomies poden deixar cicatrius visibles i provocar canvis en l’aparença física. És important tenir en compte que, malgrat que les mastectomies poden comportar seqüeles físiques i psicològiques molt dures, segueixen sent un tractament molt eficaç per a l’eliminació completa de les cèl·lules canceroses. Considerar opcions de reconstrucció mamària i buscar suport emocional pot ajudar a afrontar aquests canvis.

 

  • Pèrdua de massa muscular: d’altra banda, la cirurgia i els tractaments com la quimioteràpia també poden contribuir a la pèrdua de massa muscular. Mantenir un estil de vida actiu i saludable, realitzar exercicis de força i seguir una dieta equilibrada poden ajudar a contrarestar la pèrdua de massa muscular i promoure la recuperació física.

 

  • Limfedema i pèrdua de la funció del braç: el limfedema és una acumulació de líquid en els teixits, generalment al braç, que pot ocórrer després de l’extirpació dels ganglis limfàtics. La gestió adequada inclou l’ús de peces de compressió i exercicis específics. És molt recomanable seguir les precaucions per prevenir-lo i parar una atenció especial a l’extremitat afectada, consultant al metge si es presenta dolor, dificultats de moviment o inflamació.

 

  • Alteracions cutànies: a més dels edemes, com el limfedema o la retenció de líquids en altres parts del cos, alguns tractaments com la quimioteràpia i la radioteràpia també poden causar altres alteracions cutànies, com sequedat, picor, úlceres o cicatrius. Mantenir una bona rutina de cura de la pell, utilitzar productes suaus i protegir la pell del sol són algunes mesures per mantenir la salut de la pell.

 

  • Fatiga, debilitat i cansament: la fatiga és un dels efectes adversos més comuns del càncer i el seu tractament. És important escoltar i respectar les necessitats del cos, descansar prou, realitzar exercici físic lleuger, a més de seguir una dieta equilibrada.

 

  • Canvis en la salut òssia: alguns tractaments per al càncer de mama poden afectar la salut òssia, augmentant el risc d’osteoporosi. Mantenir una dieta equilibrada amb una aportació suficient de calci i vitamina D, així com realitzar exercici físic, pot ajudar a mantenir la salut òssia.

 

  • Menopausa precoç: alguns tractaments poden generar la menopausa a una edat anterior a la prevista, cosa que pot tenir conseqüències negatives en la qualitat de vida i en la salut en general. És important consultar un metge especialista per gestionar els símptomes de la menopausa i considerar opcions de teràpia hormonal o teràpies alternatives.

 

  • Deteriorament cognitiu: sovint, les persones que han patit càncer refereixen problemes per processar la informació o per recordar certs detalls o paraules. Alguns consells útils que es poden seguir són: anotar allò que sigui important recordar, repetir en veu alta noms i frases importants per facilitar la memorització i utilitzar regles mnemotècniques o pistes que ens ajudin a recordar.

 

Tornada a la feina

 

Gairebé la meitat de les dones diagnosticades de càncer de mama es troben en edat laboral. Després del càncer de mama, és possible que les seqüeles físiques que enfronten les dones afectin la seva capacitat per dur a terme la seva feina. Per exemple, la fatiga, el dolor crònic, el limfedema i el problemes cognitius poden dificultar certes tasques laborals i, per tant, dificultar el retorn al lloc de treball i/o requerir certes mesures d’adaptació.

 

És important reconèixer aquestes seqüeles per poder sol·licitar ajustaments raonables, en cas que siguin necessaris, quan es decideixi tornar a la feina. En funció de les seqüeles físiques, es poden requerir adaptacions al lloc de treball, com ara la instal·lació de rampes o elevadors, ajustaments ergonòmics per millorar la comoditat o l’assignació d’espais de treball accessibles. Algunes dones poden necessitar ajustaments de les tasques o responsabilitats, que poden incloure la redistribució de tasques, canvis en les demandes físiques o adaptacions a les expectatives de rendiment. D’altra banda, també pot ser necessària una major flexibilitat en el ritme de treball per gestionar la fatiga o altres seqüeles físiques, per exemple fent pauses regulars o adaptant els horaris a les necessitats individuals. Així mateix, la flexibilitat en els horaris també pot ser important per acomodar visites mèdiques o teràpies de seguiment.

 

Per tant, és important planificar la tornada a la feina, per exemple, tenir una reunió amb el responsable de l’empresa abans d’incorporar-se, de manera que es detallin el moment adequat per a la tornada, el règim de treball, horari, funcions, etc. En cas que sigui necessari canviar de feina, les entitats de la FECEC, Junts contra el càncer, ofereixen un servei d’orientació laboral gratuït que té l’objectiu d’acompanyar i donar suport a les persones que han patit un càncer i busquen feina adaptada a necessitats emocionals i físiques.

 

Seqüeles emocionals i canvis en les relacions socials

 

Les seqüeles físiques poden desencadenar, alhora, seqüeles emocionals que poden tenir un impacte significatiu en la salut emocional i en les relacions socials de les dones que han superat un càncer de mama. Algunes de les seqüeles emocionals més comuns després del càncer de mama són:

  • Ansietat i por: la por a una possible recaiguda, la incertesa sobre el futur i els canvis físics poden provocar preocupació constant i nerviosisme.
  • Depressió: la càrrega emocional de la malaltia, els desafiaments físics i els canvis en la vida quotidiana poden contribuir a sentiments de tristesa, desesperança i manca d’interès en les activitats que abans resultaven agradables.
  • Canvis en l’autoestima: les seqüeles físiques, com les cicatrius, la pèrdua de massa muscular o els canvis en la imatge corporal, també poden afectar l’autoestima de les dones, que poden experimentar una disminució de la confiança en si mateixes i una imatge corporal negativa.
  • Canvis en les relacions socials: algunes persones es poden sentir incompreses o experimentar dificultats per relacionar-se amb els altres a causa dels canvis físics o emocionals. A més, poden sorgir canvis en les dinàmiques familiars o de parella com a resultat de l’experiència del càncer.

Aquestes seqüeles emocionals poden tenir un impacte significatiu en la qualitat de vida de les dones que han superat la malaltia i, per això, és molt important abordar-les correctament. Demanar ajuda pot ser clau per poder disposar de les eines necessàries per fer front als desafiaments i avançar cap a una vida satisfactòria després del càncer de mama.


Recomanacions

A continuació, es presenten alguns consells pràctics i recomanacions que poden ser de gran ajuda per fer front als desafiaments que apareixen després d’haver superat un càncer de mama:

  • Suport mèdic i psicològic: mantingues una comunicació regular amb el teu equip mèdic i professionals de la salut; ells podran oferir-te informació específica sobre les seqüeles físiques i emocionals, a més d’ajudar-te a gestionar-les. Considera també la possibilitat de rebre teràpia psicològica o unir-te a grups de suport on puguis compartir les teves experiències i rebre el suport d’altres persones que han passat per situacions similars. Aquí trobaràs serveis d’orientació i suport psicològic. A més, practicar tècniques de relaxació com ara la meditació o mindfulness pot ser de gran ajuda per reduir l’estrès i promoure el benestar emocional.

 

  • Compartir l’experiència amb els teus éssers estimats: compartir les teves preocupacions i sentiments amb la teva família i amics propers et pot oferir un suport valuós. No tinguis por d’expressar les teves necessitats i demana ajuda quan la necessitis. La comprensió i el suport dels teus éssers estimats poden marcar una gran diferència en el teu procés de recuperació. Les entitats de la FECEC, Junts contra el càncer, ofereixen diferents recursos i serveis de suport que poden ser de gran ajuda tant pel pacient com per la família.

 

  • Educació sobre les seqüeles físiques: conèixer quins canvis poden ocórrer després del càncer t’ajudarà a gestionar millor les expectatives i a buscar opcions adequades. Pot ser de gran interès participar en programes educatius i grups de suport que t’ofereixin informació sobre el maneig de les seqüeles (prevenció del limfedema, assessorament nutricional i d’activitat física, etc.).

 

  • Rehabilitació física: si experimentes seqüeles físiques, com la pèrdua de massa muscular o limitacions en la mobilitat del braç, els programes de rehabilitació física et poden ajudar a recuperar la força, la flexibilitat i la funcionalitat. Les entitats de la FECEC, Junts contra el càncer, ofereixen un servei de rehabilitació per tractar les seqüeles dels tractaments, com per exemple rehabilitació per a laringectomitzats o drenatge limfàtic, i teràpies manuals com massatges o reflexoteràpia.

 

  • Mantenir un estil de vida saludable: adoptar hàbits saludables et pot ajudar a promoure el teu benestar general: millorar els nivells d’energia, enfortir el teu sistema immunològic i millorar l’estat d’ànim. Practicar exercici físic de manera regular (com ara exercicis de força, ioga o altres activitats esportives en grup) generalment és molt recomanable després del càncer. D’altra banda, també és important seguir una dieta equilibrada. Les entitats de la FECEC també ofereixen assessorament dietètic, a més d’altres tallers i activitats que poden ser de gran interès, com ara: reiki, sofrologia, xikung, risoteràpia, musicoteràpia, taller de respiració, confecció, etc.

 

  • Recomanacions en l’àmbit laboral: si has decidit tornar a la feina i creus que pots enfrontar-te a certes dificultats, comunica’t amb recursos humans o amb el teu responsable per a discutir possibles ajustaments. Explica’ls les teves necessitats i els reptes als quals et puguis enfrontar a causa de les seqüeles físiques o emocionals per decidir quines adaptacions pots necessitar. D’altra banda, en cas de ser necessari canviar de feina, aquí trobaràs un servei d’orientació laboral gratuït. Entre els recursos i serveis oferts per les entitats de la FECEC també trobaràs un servei d’assessorament legal, així com suport per resoldre dubtes administratius.

 

Podràs trobar aquestes recomanacions i més informació d’interès sobre la vida després del càncer als nostres webinars “Diàlegs després del càncer”.

 


Referències

Acompanyament després del càncer infantil

Cada any es diagnostiquen prop de 1.500 nous casos de menors amb càncer a Espanya. La leucèmia és el tipus de càncer més freqüent a la infància (27%), segons el Registre Espanyol de Tumors Infantils (RETI), i la taxa de supervivència a 5 anys dels nens entre 0 i 14 anys és del 81%, segons la Societat Espanyola d’Hematologia i Oncologia Pediàtriques (SEHOP).

 

Després de passar per un diagnòstic i tractament de càncer infantil, els nens solen sentir-se aclaparats per les emocions i tenir dificultats per a tornar a la rutina i a adaptar-se a la vida després del càncer. És un procés que sol tenir un impacte emocional i psicològic significatiu, que es dona en el moment del diagnòstic i el procés oncològic i, un cop acabat el tractament, també perdura. Aquest impacte afecta tant als nens que l’han patit com a les seves famílies.

 

Importància del suport emocional

 

Com a conseqüència del procés de la malaltia, es produeixen alteracions en el desenvolupament físic, cognitiu i emocional del nen que ha superat un càncer. El suport emocional és essencial per a aquests nens, ja que els ajuda a recuperar la confiança en si mateixos, a construir relacions positives i a desenvolupar habilitats per a fer front als reptes habituals que sorgeixen després d’aquest procés.

 

Un aspecte important del suport emocional és el suport familiar. Els pares i germans dels nens que han superat el càncer infantil són essencials a l’hora de proporcionar un ambient càlid i acollidor que els ajuda a sentir-se segurs i recolzats: la família és la principal font de suport social amb la qual compta el nen tant durant com després del càncer. Davant d’aquest repte, la família també necessita suport emocional i acompanyament durant tot el procés.

 

A més del suport familiar, el suport d’amics i companys també és fonamental per a la recuperació emocional dels nens, ja que tenir amics amb els qui puguin parlar i jugar els ajuda a sentir-se inclosos i connectats amb els altres. Durant el procés oncològic, la xarxa d’amistats del nen també es veu afectada. Per això, és important ajudar als amics perquè no tinguin por i sàpiguen com tornar a acostar-se al seu amic.

 

El suport emocional també ha de provenir de professionals de la salut mental. Els psicòlegs i altres especialistes ajuden els nens a identificar i expressar les seves emocions i a desenvolupar habilitats per a afrontar l’estrès i l’ansietat. El seu suport és essencial per a ajudar als nens, a la família i al seu entorn a tornar a la realitat després del tractament, els ajuden a reconstruir la seva vida després del càncer, orientant-los en la transició i ajudant-los a gestionar els reptes emocionals associats amb el càncer infantil i la seva recuperació.

 

Importància del seguiment mèdic

 

Els professionals sanitaris tenen un paper molt important en el seguiment d’un nen que ha superat un càncer. Després del tractament, és important que els pares mantinguin el seguiment regular del seu fill. El seguiment mèdic a llarg termini és important per a detectar una possible recurrència del càncer, avaluar els efectes secundaris del tractament, el creixement i desenvolupament del nen, i oferir orientació i suport.

 

Tornar a l’escola

 

El diagnòstic i tractament contra el càncer d’un nen interromp les rutines normals a l’escola. Molts nens poden continuar amb els seus estudis escolars durant el tractament, gràcies a professors que brinden educació i suport als estudiants, tant a l’hospital com en les seves llars, i tornar a l’escola a temps complet després d’un càncer.

 

Tornar a l’escola és una prioritat, perquè proporciona al nen un sentit de quotidianitat, a més de formar una part important en el seu desenvolupament social i acadèmic. Alguns nens mostren entusiasme per tornar a l’escola, mentre que per a uns altres el retorn pot generar-los ansietat o alterar-los.

 

Per a que el nen tingui una bona integració en la classe és essencial el paper de la comunitat escolar, de la família i, per descomptat, del nen. Perquè aquesta tornada a l’escola sigui el més suportable possible és molt important:

 

  • Una comunicació oberta amb la comunitat escolar sobre el tipus de càncer que el nen va tenir, el tractament que va rebre i qualsevol efecte secundari que pugui tenir. D’aquesta manera s’assegurarà que la tornada a l’escola es fa de forma adaptada a la realitat que té el nen.
  • La planificació d’adaptacions escolars en funció de les necessitats del nen, com la reducció de la càrrega acadèmica, l’assignació d’un tutor, l’extensió dels terminis per a les tasques i els exàmens, la programació de sessions de tutoria individualitzada, etc.
  • La comunicació amb el metge sobre qualsevol canvi en la salut del nen durant l’escola. També és important informar el col·legi sobre el pla de seguiment mèdic del nen després del càncer.
  • Acompanyament de la comunitat educativa: és important que els professors, monitors de menjador i la classe de l’alumne estiguin informats i sensibilitzats sobre el càncer infantil i l’impacte que tindrà en el col·legi. La comunitat educativa pot fomentar la inclusió mitjançant la promoció d’activitats que involucrin a tots els estudiants, per a així evitar l’estigma o la discriminació, entre altres opcions.

 

 

En general, el seguiment d’un nen que ha superat un càncer en el col·legi és una col·laboració entre els pares o cuidadors, el personal de l’escola i els professionals d’atenció psicosocial que atenen al nen. Treballant junts, asseguraran que el nen tingui el suport i l’atenció necessaris per a tenir una reincorporació adequada a l’escola.

 

Recomanacions per a pares i cuidadors

 

Els pares i cuidadors d’un nen que ha superat un càncer s’enfronten a situacions complexes i úniques durant tot el tractament de la malaltia, ocasionant-los un gran impacte a nivell emocional que interfereix en la qualitat de vida i augmenta la seva càrrega en tots els àmbits.

Són molts els pares que en aquest període descriuen una sensació d’amenaça a la seva vida que pot persistir al llarg del temps. És l’anomenada síndrome de Damocles, la por al fet que la malaltia pugui reaparèixer o al fet que el tumor no hagi respost eficaçment al tractament. Encara que aquest temor sol dissipar-se gradualment al llarg del temps, pot reactivar-se en determinats moments. Seguir endavant no és fàcil, però la vida familiar continua, adaptada a la nova realitat.

La família té un paper clau en tractar de tornar a “normalitzar” la vida del seu fill després del càncer. Algunes de les accions que poden dur a terme són:

  • Promoure la participació en activitats extraescolars. Els pares poden animar al seu fill a participar en activitats que li agradin, com a esports o art, per a ajudar a millorar la seva autoestima i fomentar el seu desenvolupament social.
  • Adaptar les activitats familiars, prioritzar el que realment és important.
  • Establir unes certes normes que s’assemblin el més possible a la rutina anterior. És necessari conjugar la flexibilitat amb la disciplina, ja que la falta de control sol confondre al nen.
  • Participar en els grups d’ajuda mútua, tant el nen com la seva família, per a conèixer i compartir la seva experiència amb altres persones que visquin la seva mateixa situació.

 

Recursos i organitzacions de suport

 

Molts dels centres que tracten el càncer infantil ofereixen programes perquè nous pacients i les seves famílies coneguin a uns altres que han finalitzat el tractament. Això els dona una idea del que poden esperar durant i després del tractament.

 

Els nens que han superat un càncer infantil també solen beneficiar-se de grups de suport, en els quals poden conèixer a altres nens que han passat per experiències similars i compartir les seves experiències i preocupacions. També existeixen associacions que ofereixen atenció psicosocial integral als nens que han superat un càncer i al seu entorn. Alguns dels recursos que ofereixen són:

 

  • Guies per a docents, com els de l’associació AFANOC i la Federació Espanyola de Pares de Nens amb càncer.
  • Programes i activitats d’oci per a nens i adolescents que han superat un càncer, com els que ofereix la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia.
  • Xerrades de sensibilització en els centres educatius.
  • Atenció psicoemocional a famílies, per exemple, de l’associació AFANOC.
  • Serveis d’orientació amb informació sobre els recursos disponibles segons l’etapa (diagnòstic, tractament i postractament), la persona a la qual va dirigida l’ajuda (pacient, mare/pare o germans) i lloc de residència, com els de les entitats de la FECEC o la plataforma “Mi peque tiene cáncer”.

 

Referencias

 

Registro Español de Tumores Infantiles – Cáncer Infantil en España

Federación Española de Padres con niños con cáncer – Alumnado con cáncer

NIH – El cáncer en los niños y adolescentes.

St. Jude Children’s Research Hospital – Psicología y servicios de salud mental

Cancer.net – Control de los efectos tardíos del cáncer infantil

Cancer.net – Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia: Atención de seguimiento

American Cancer Society – Vida después del diagnóstico de la leucemia infantil

American Cancer Society – Regreso a la escuela tras el tratamiento contra el cáncer

Consejo General de la Psicología de España – La vuelta al cole de un alumno que ha superado un cáncer, guía para docentes de la OMS

AECC – Guía de apoyo para padres

FECEC – Es l’hora de tornar a l’escola: consells pràctics per la reincorporació

FECEC – Adolescents i joves que han afrontat un càncer

Associació AFANOC

Fundació d’Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia

 

La petjada del càncer en els cuidadors: consells per superar l’impacte físic i psicològic derivat de la cura

El nombre de cuidadors a Espanya es va situar en 427.000 persones l’any 2020, encara que segons l’informe de Eurocarers, la xifra no oficial supera els 9,5 milions de persones. Una dada que, a Europa, només la superen els països com França, Itàlia i el Regne Unit.

 

Aquest col·lectiu es pot dividir en dos grups: els cuidadors formals (professionals remunerats) i els informals (generalment familiars). A Europa, el 80% de la cura és proporcionada per cuidadors informals. Tot i que són la pedra angular dels nostres sistemes d’atenció a llarg termini, poques vegades es coneix la seva contribució i es discuteixen les seves necessitats.

 

En general, l’impacte que té el càncer se centra en les conseqüències d’aquells que el pateixen. No obstant això, no s’han de minimitzar les repercussions en les persones que envolten al pacient. En relació amb això, la comunitat mèdica posa en rellevància la necessitat d’una atenció ideal per als cuidadors, els quals haurien d’estar recolzats per un equip multidisciplinari que cobreixi les seves necessitats. Escenari que, en l’actualitat, no passa en la majoria dels casos.

 

Amb el focus després del càncer

 

Els cuidadors de les persones que han sofert un càncer són un pilar fonamental d’aquestes. No obstant això, la cura continuada durant mesos o anys provoca un desgast que pot ser devastador per a aquestes persones, ja que canvia per complet la manera de viure.

 

Aquest fenomen, denominat síndrome del cuidador, es caracteritza per un esgotament físic i mental, molt semblant al de l’estrès laboral, que pot prorrogar-se tot i que la persona hagi superat la malaltia, i que divideix en tres pilars fonamentals:

 

Cuidant al cuidador

 

Durant l’etapa de la malaltia, els cuidadors es converteixen en part de l’equip d’atenció contra el càncer, deixant de banda els seus propis sentiments i necessitats per a concentrar-se en la cura de l’altra persona. A més de les responsabilitats associades a aquesta situació, han d’encarregar-se de la resta de les tasques quotidianes.

 

Després del càncer, moltes persones troben dificultats per trencar aquesta dinàmica tot i que, en la majoria de les situacions, la càrrega del cuidador disminueix notablement una vegada superada la malaltia. No obstant això, cal tenir en compte que és tan important cuidar a les persones com cuidar-se a un mateix.

 

A continuació, s’esmenten una sèrie d’accions acompanyades d’alguns consells pràctics que ajudaran a atendre les necessitats, cuidar la salut (tant física com mental), així com les relacions personals:

 

La necessitat del suport psicològic

 

S’estima que al voltant del 40% dels cuidadors té depressió i ansietat, el 53% expressa fatiga moderada o severa i fins al 95% es veu afectat per trastorns del son. Per aquest motiu, es posa de manifest la necessitat d’oferir ajuda psicològica especialitzada com a part fonamental d’una adequada atenció integral. No només al cuidador principal, sinó també al seu entorn, de cara a prevenir la morbiditat psicològica d’altres membres de la família o amics.

 

En aquest context, la Psicooncologia exerceix un paper molt important, ja que fomenta la coordinació, comunicació i presa de decisions entre diferents professionals mèdics, la persona que ha superat el càncer i el cuidador. No obstant això, la manca de recursos fa que gran part dels serveis d’atenció psicològica siguin prestats, habitualment, per professionals externs pertanyents a entitats sense ànim de lucre. Referent a això, les entitats de la FECEC ofereixen serveis que poden ajudar a gestionar l’esgotament psicològic i físic. Per sol·licitar aquest suport, només és necessari escriure un correu electrònic a federacio@juntscontraelcancer.cat, o trucar al 93 314 87 53.

 

A més de la Psicooncologia, existeix una gran varietat d’enfocaments l’aplicació dels quals implica una millora en el benestar psicològic i en la qualitat de vida, així com una reducció dels nivells de malestar emocional i de la simptomatologia d’ansietat i depressió. Entre ells destaquem la teràpia cognitiu-conductual, la psicoeducació, les estratègies de relaxació i la teràpia d’acceptació i compromís, com les noves teràpies de tercera generació, principalment, el mindfulness o atenció plena.

 

En definitiva, és important ser conscients que, encara que un ésser estimat hagi superat una malaltia tan complicada com el càncer, l’impacte en el cuidador pot veure’s prolongat durant molt més temps. Per això, és important dur a terme una sèrie d’accions pel benestar del mateix cuidador, que van des de canviar determinats hàbits del dia a dia, a rebre ajuda psicològica tant de l’entorn més com a nivell professional.

 

Referències

 

 

La sexualitat després del càncer

Conseqüències en la sexualitat: És una cosa comú?

El càncer i el seu tractament poden afectar tant la sexualitat com a la funcionalitat sexual. Un alt percentatge de persones pateixen algun tipus de disfunció o alteració sexual després de superar el càncer i, tot i ser un problema bastant comú que afecta de manera directa al dia a dia i a la qualitat de vida, el desconeixement al voltant d’aquest tema i el pudor que produeix parlar del mateix fa que pugui passar desapercebut.

La sexualitat és un aspecte molt personal de cada persona, i pot resultar molt complicat parlar-ne obertament fins i tot amb la parella o els professionals mèdics.

Les alteracions o seqüeles poden donar-se tant a nivell físic (de vegades directament relacionades amb la malaltia o amb els tractaments utilitzats) com a nivell emocional, sent el més aconsellable, en ambdós casos, recórrer a ajuda professional.

 

El desig sexual

El cicle de resposta sexual humana es divideix en les fases de desig, excitació i orgasme. El desig sexual és l’emoció, l’impuls o la força que mou a algú a buscar una trobada íntima amb altres persones. Ens motiva a relacionar-nos, a compartir intimitat, a mantenir relacions afectives i sexuals.

El desig, sovint, és la disponibilitat d’iniciar una trobada sexual, però no sempre és així. Freqüentment va associat a l’apetència per intercanvis eròtics diferents a una relació coital com carícies sexuals o trobades sensuals sense penetració.

 

 

Més enllà del dur procés que és la recuperació física en si, l’angoixa o la tristesa poden afectar l’estat d’ànim, i quan aquest no és bo, és molt probable que hi hagi falta de desig sexual.

D’altra banda, quan les persones experimenten dolor o malestar a causa de la malaltia, per exemple, a causa dels efectes de la quimioteràpia o la radioteràpia, és normal que no tinguin desig sexual i és molt important que ningú se senti pressionat a mantenir cap tipus de relació sexual si experimenta dolor o malestar. És important que es tingui cura d’aquest punt, ja que és el primer que s’ha de tenir en compte: el desig o ganes de sexualitat de la persona que ha superat la teràpia oncològica.

En el cas particular dels homes, la teràpia hormonal masculina pot fer que disminueixin els nivells de testosterona, i amb això, la libido o desig sexual. D’altra banda, tractaments de suport com els opioides (morfina, fentanil) o alguns antidepressius també poden provocar pèrdua de desig sexual.

 

Possibles disfuncions sexuals com a conseqüència del tractament oncològic

Els efectes secundaris o alteracions que produeixen els diferents tractaments solen remetre en finalitzar la teràpia però, de vegades, part de la toxicitat pot persistir un temps. En el cas de les disfuncions sexuals, poden perllongar-se durant els primers dos anys un cop superada la malaltia i, en alguns casos, també durant més temps.

Així doncs, la quimioteràpia, la radioteràpia, la teràpia hormonal, la cirurgia i fins i tot certs tractaments de suport poden causar efectes no desitjables sobre la vida sexual de les persones. En les dones, poden provocar sequedat vaginal, disparèunia (dolor durant la penetració), menopausa precoç o dificultat per arribar a l’orgasme. En el cas dels homes, la principal seqüela o efecte secundari pot ser la disfunció erèctil.

La teràpia endocrina en dones pot derivar en símptomes com sufocacions, sequedat vaginal, disparèunia, major prevalença d’infeccions urinàries, o períodes menstruals irregulars o absents.

La cirurgia per càncers ginecològics pot causar canvis físics que poden afectar la forma en què veiem el nostre cos i això també pot tenir un efecte gens menyspreable sobre la sexualitat. En el cas dels homes, a més, una cirurgia de penis, recte, pròstata o testicles pot alterar el sistema nerviós, afectant la capacitat d’aconseguir i mantenir una erecció.

 

Quins tractaments i mesures terapèutiques existeixen per combatre aquestes disfuncionalitats?

Afortunadament, tot i que el fet que aquests efectes secundaris es perllonguin després de la teràpia sigui una possibilitat, hi ha diverses aproximacions terapèutiques que el metge ens pot prescriure si així ho creu aconsellable, que permeten recuperar o mitigar les alteracions sobre la sexualitat.

En el cas dels homes, el problema més freqüent és la disfunció erèctil, per la qual hi ha diferents opcions de tractament. L’opció més còmoda és el tractament farmacològic d’administració oral.

Els fàrmacs emprats són inhibidors de la fosfodiesterasa-5; com el sildenafil, el tadalafil o el vardenafil, o els medicaments injectables; que augmenten el flux de sang a la zona, mantenint l’erecció. Existeixen també altres opcions com la utilització de bombes de buit o implantació de pròtesi. Tots aquests fàrmacs i intervencions han de venir sota prescripció i aprovació mèdica.

En les dones, els problemes més comuns són les alteracions vulvovaginals com la sequedat vaginal, la pruïja, les infeccions urinàries repetitives o la disparèunia. Els estrògens tòpics (en cremes, pastilles o anells vaginals) són el tractament més comú, encara que la seva indicació pot estar contraindicada en funció de si el càncer tractat era o no hormonodepenent. El mateix passa amb les teràpies hormonals substitutives que es poden prescriure per atenuar la pèrdua de desig sexual. Per això, en ambdós casos, també és necessària la intervenció del metge per valorar l’inici i seguiment d’aquestes teràpies.

Per a la sequedat vaginal, també hi ha diferents gels, cremes i productes hidratants que ajuden a lubricar. En aquests casos, aquests productes no contenen hormones, i per tant, no vindrien restringits en funció de la tipologia de càncer que s’hagi superat.

Per als casos de disparèunia o dolor vaginal, si aquest està provocat per l’estenosi o falta d’elasticitat, hi ha, d’una banda, dilatadors vaginals, i de l’altra, la realització d’exercicis de sòl pèlvic que afavoreixen la relaxació i enfortiment dels músculs vaginals.

 

Aspectes psicològics i vida sexual: com abordem el problema?

Moltes vegades, l’origen dels trastorns sexuals pot estar relacionat amb aspectes psicològics o emocionals, o bé, aquests poden tenir un paper important a l’hora d’afrontar aquest aspecte en la recuperació. Així doncs, després de finalitzar el tractament, poden sorgir preocupacions relacionades amb l’aspecte físic, un baix estat d’ànim, una baixa autoestima o ansietat, que són aspectes que poden impedir reprendre o mantenir la vida sexual.

En les relacions de parella, el procés d’adaptació pot afectar tots dos membres de manera paral·lela. Moltes vegades, fruit de la contenció emocional patida durant la malaltia, poden quedar interioritzats sentiments anteriors a la finalització del tractament; sentiments que són necessaris d’expressar i treure a la superfície. És per això, que la comunicació és part fonamental en aquest procés.

És possible que la persona que ha superat la malaltia sobrevalori les expectatives de la seva parella, i conèixer la seva perspectiva real ajudarà a reduir l’existència d’una possible pressió autoimposada. Parlar dels dubtes i les pors, o de qualsevol altra qüestió, evitarà malentesos i ajudarà a apropar posicions.

Els trastorns sexuals d’origen psicològic més freqüents en homes són la disfunció erèctil i l’ejaculació precoç. En el cas de les dones, la disminució del desig sexual, la por al dolor i les dificultats per arribar a l’orgasme, poden aparèixer com a trastorns comuns un cop superat el càncer, i en molts casos, també poden tenir un origen psicològic.

És important recalcar que la sexualitat és molt més que sexe, és una part important en la vida de les persones, és afecte i és plaer. L’aparició i la persistència d’alguns impediments relacionats amb la sexualitat després de superar un tractament oncològic poden ocórrer tant en homes com en dones.

No obstant això, també hi ha un ampli ventall de teràpies i metodologies que poden ajudar a superar aquests obstacles i, per trobar les més adequades, el més recomanable és demanar ajuda i assessorament als professionals mèdics pertinents per abordar aquests inconvenients de manera beneficiosa. Moltes de les entitats que proporcionen orientació i suport psicològic a les persones que han superat el càncer també ofereixen els seus serveis de sexologia i teràpia de parella, i poden ajudar a intervenir en aquestes situacions.

 

Referències

Gepac – Todo lo que empieza cuando termina el cáncer

Cancer.org – Como el cáncer afecta la sexualidad

Cancer.gov – Efectos secundarios; sexualidad

Cancer.net – Sexualidad y tratamiento contra el cáncer

Livestrong.org – Sexualidad femenina tras el cáncer (inglés)

Cancer.ca – Sexualidad y cáncer

Quan el càncer desapareix i les emocions es desperten

Sovint, els valors de cada persona afecten la seva manera de pensar i de fer front a una malaltia com el càncer. Per exemple, algunes persones senten que han de ser fortes i protegir els seus amics i familiars. D’altres, busquen suport i recorren a éssers estimats o altres persones que hagin superat un càncer. N’hi ha que es recolzen en la seva fe perquè els ajudi a vèncer-lo.

 

Una gran part de les persones que han passat per un càncer prefereixen apreciar més la vida i sobretot haver experimentat un augment de l’estima envers a ells mateixos. Aquestes conclusions formen part del que s’anomena creixement personal i ofereix un nou sentit a la vida que fins ara mai s’havia presentat. És també el resultat del creixement posttraumàtic.

 

Aquest creixement posttraumàtic suposa un canvi en els processos cognitius de la persona i, per tant, de la seva manera de percebre la realitat. Es descriuen com:

 

  • Canvis en un mateix: major sentiment de fortalesa, augment de l’autoestima i major capacitat per a afrontar-se a possibles futures dificultats. No obstant, poden coexistir amb un sentiment de vulnerabilitat pel fet de pensar que la malaltia pot reaparèixer en qualsevol moment.

 

  • Canvis en les relacions interpersonals: es veuen enfortides les relacions amb els altres i és habitual que la família estigui més unida que abans de l’experiència. Pot ser que també hagi  augmentat la necessitat de compartir els fets experimentats i la de demanar ajuda i, per tant, s’hagi desenvolupat la capacitat de recerca de suport social.

 

  • Canvis en l’espiritualitat i en la filosofia de vida: això es fa palès en una major valoració del que es té, un canvi de prioritats (separant el que és important del que és secundari) i una major apreciació dels detalls.

 

És important ressaltar que el creixement posttraumàtic no es dona en tots els casos, i quan es dona, es pot manifestar de maneres diferents i sense temps establerts d’aparició. En canvi, aquest és depenent del procés personal de cadascú, de l’espiritualitat, el suport social, l’extraversió, l’optimisme, i la capacitat d’acceptar gradualment allò que es viu.

 

També és molt important comprendre que el malestar i el creixement posttraumàtic no són incompatibles, sinó que d’alguna manera estan fortament lligats. De fet, moltes persones que manifesten aquest creixement continuen tenint emocions com la tristesa, la ira i la por per la inseguretat d’una recidiva.

 

Com identificar i distingir el diferents tipus d’emocions

 

Totes les emocions retroalimenten el creixement personal i formen part de la coexistència natural durant el procés de transformació i adaptació:

 

  • Tristesa: moltes persones amb càncer i després d’aquest se senten tristes. Es té la sensació d’haver perdut la salut i la vida d’abans d’assabentar-se de la malaltia. Cal tenir en compte que és una resposta normal davant de qualsevol malaltia greu. És possible que porti temps superar i acceptar tots els canvis succeïts. A nivell fisiològic, la tristesa sol anar acompanyada de cansament i poques ganes de menjar. Per algunes persones, aquests sentiments desapareixen o disminueixen amb el temps. Per altres, aquestes emocions poden intensificar-se. Si els sentiments dolorosos no milloren i s’interposen en la vida quotidiana, poden arribar a desenvolupar una depressió.

 

  • Ràbia: les persones que han hagut d’afrontar un càncer sovint també senten ira, ràbia o enuig per la impotència generada davant d’un esdeveniment imprevisible. Són freqüents els tipus de preguntes retòriques de l’estil “Per què a mi?”, “Què he fet per merèixer això?”. És probable que també se senti ressentiment amb els seus proveïdors d’assistència mèdica, els seus amics i els seus éssers estimats. L’enuig, sovint, s’origina de sentiments més difícils de mostrar, com ara la por, el pànic, la frustració o l’ansietat. Hi ha una tendència generalitzada a nivell social d’amagar l’enuig però, de fet, aquest pot ser útil atès que pot generar motivació per actuar.

 

  • Estrès/ansietat: tant durant el tractament com després d’aquest, és normal tenir estrès i ansietat a causa de tots els canvis i novetats pels quals s’està passant. L’ansietat s’origina al tenir preocupacions que sobrepassen els límits d’un mateix, a la incapacitat per relaxar-se i a la tensió que es pateix. L’estrès és un estat de nerviosisme molt alt i que pot impedir que el cos s’acabi de recuperar de la manera en què ho hauria de fer.

 

Què puc fer per gestionar-les?

 

La gent s’adona que quan expressa sentiments forts com l’enuig o la tristesa, té més possibilitat de canalitzar-los. Algunes persones ordenen els seus sentiments parlant i compartint l’experiència amb amics o familiars, amb altres persones que han superat un càncer, un grup de suport o un conseller.

 

  • Ser proactiu: tractar de centrar l’esforç i l’atenció en aquelles coses que estan a l’abast d’un mateix, intentant utilitzar l’energia d’un mateix per centrar-se en el benestar i en el que es pot fer per mantenir-se amb la millor salut possible. En alguns casos, sortir de casa i fer alguna activitat pot ajudar a enfocar-se en altres coses, més enllà del càncer patit i de les preocupacions que causa aquesta situació. L’exercici, el ioga i estirar poden ajudar també.

 

  • No tractar d’aparentar tenir entusiasme si no se’n té, és a dir, ser sincer amb un mateix i acceptar tots els tipus d’emocions en diferents moments. Freqüentment la gent de l’entorn dona missatges i ànims expressant  “la importància de ser positiu”. Cal remarcar que demanar i/o exigir una actitud positiva acostuma a suposar una gran càrrega addicional per la persona malalta (i/o pel seu familiar o cuidador), pot no resultar empàtica en no permetre precisament l’expressió d’aquelles emocions i/o sentiments socialment no tan acceptats com l’enuig o la tristor, però alhora tan necessaris de ser canalitzats i compartits.

 

  • Trobar formes per alliberar la tensió: diferents tècniques de relaxació o distensió poden ajudar a reduir l’estrès, com l’atenció plena o mindfulness que consisteix en una teràpia científicament validada  en la qual  la persona aprèn a centrar la seva atenció en l’aquí i l’ara, sense jutjar el moment, ni deixar-se portar pels pensaments i les emocions del moment, la qual cosa produeix una regulació fisiològica de l’excés d’activació emocional. L’objectiu és facilitar les eines necessàries per tal d’ajudar a reconèixer els estats d’ànim  que resulten més difícils de gestionar, que inicialment són adaptatius però que poden conduir a emocions i sentiments que no ajuden a adaptar-se en el dia a dia. Aquests tipus de pràctiques poden ajudar a analitzar-los, i a reconduir-se cap a l’espai de pau interior.

 

  • Expressió de l’afecte:  per a les persones més extravertides, parlar sobre els fets viscuts amb altres persones, no evitar parlar sobre el tema que ens preocupa i escriure-ho en un diari té efectes beneficiosos en l’estat d’ànim. Inclús el temps invertit en l’expressió de l’afecte s’associa positivament amb el creixement posttraumàtic, sempre i quan estigui en consonància amb la personalitat base de cada persona.

 

Referències

Generalitat de Catalunya. Les emocions.

Instituto Nacional del Cáncer. Los sentimientos y el cáncer.

American Cancer Society. El cáncer y los efectos emocionales.

Mayo Clinic (2014). Sobrevivientes de cáncer: cómo manejar tus emociones después del tratamiento de cáncer.

Adolescents i joves que han afrontat un càncer

Adolescents i joves que han afrontat un càncer

L’adolescència és una etapa de canvis, dubtes i presa de decisions. També és un període de transició, en el que alguns aspectes passen a ser primordials, com ara l’amistat, la imatge corporal, l’autoestima, la independència i la xarxa social. En aquest moment tant important en el desenvolupament, en el que l’adolescent comença a tenir el seu espai i el gestiona de manera més autònoma, el diagnòstic de càncer suposa un fort impacte a nivell psicosocial.

 

Els resultats de les investigacions que examinen l’ajust psicosocial dels supervivents de càncer han estat molt variats. Diversos estudis han mostrat un increment del risc de patir trastorns psiquiàtrics i problemes acadèmics en adolescents supervivents de càncer.

 

Com és “tornar a la normalitat”? Possibles repercussions

El final del tractament és el principi d’una nova etapa i suposa la readaptació a una rutina diferent. Sorgeixen vivències angoixants provocades pel record de la malaltia, la por a una possible recaiguda, tant per part de l’adolescent com dels pares i el procés d’adaptació de nou a la rutina diària. A més, disminueix la percepció de suport mèdic i això pot provocar sentiments de soledat i vilnerabilitat davant el que passarà a partir d’ara.

 

També es pot fer present una preocupació per les conseqüències del tractament. A vegades queden seqüeles físiques, emocionals, socials o cognitives més o menys visibles i interrelacionades, que suposen un sentiment de pèrdua i requereixen un període d’adaptació per part de tots. Els principals problemes amb què es pot enfrontar un adolescent després de rebre tractament oncològic són:

 

 

. L’aparença física: en l’etapa de l’adolescència, l’aparença física comença a prendre una altra dimensió i pren més importància, sent un aspecte molt lligat a l’autoestima. Els tractaments poden suposar canvis físics, i el seu efecte pot tenir més o menys duració. Poden haver-hi canvis a tots nivells com ara: cicatrius, deteriorament de la pell, modificacions en la complexitat corporal, i el més evident a nivell visual: la pèrdua dels cabells. Tots aquests canvis són especialment difícils en una etapa de gran inestabilitat emocional, on la seva identitat no està ben establerta.

 

És important que l’adolescent tingui espais on expressar com se sent i tingui el recolzament del seu entorn, qui ha de recolzar-lo i no minimitzar els sentiments que apareixen en relació a la imatge física. També hi ha alguns recursos que poden ajudar, com ara dur un mocador, gorra o perruca (en el cas de la caiguda del cabell) mentre aquest torna a créixer.

 

. Retard en l’institut: el càncer és una malaltia de llarga durada i per tant suposa en molts casos, una desconnexió de la rutina acadèmica. Els infants i adolescents ingressats poden rebre suport en l’aula hospitalària del seu hospital de referència, sempre que ho vulguin, però moltes vegades necessiten un suport més exhaustiu per no perdre el nivell educatiu del seu grup classe.

Per tal de facilitar la tornada a les classes, és essencial poder-los oferir un pla de treball estructurat durant els ingressos i les estades a casa, així com mantenir el contacte amb l’institut i els seus companys/es i poder seguir, en la mesura del possible, treballant les matèries (sempre que l’adolescent se senti anímicament preparat). El suport d’entitats que ofereixen suport a nivell educatiu pot ajudar-los també a recuperar els hàbits d’estudi i el nivell escolar.

 

. Limitacions físiques: els joves que han estat tractats amb determinats medicaments poden tenir debilitat en les articulacions o en els músculs que els pot impedir a participar en algunes activitats. Alguns d’aquests aspectes poden ser efectes secundaris que aniran remetent o bé poden ser seqüeles que perduraran en el temps. Això pot conduir a sentiments de frustració en el jove, per això s’hauria d’intentar adaptar les activitats del grup, passant a fer activitats físiques lleugeres o de menys intensitat i informar bé al grup per tal que puguin comprendre la seva realitat.

 

. Possibles alteracions emocionals: en un estudi publicat a la revista Cancer, es va observar que els joves que han superat un càncer tenien més risc d’adquirir hàbits poc saludables. Els investigadors van determinar que, en comparació amb els que no tenien antecedents de càncer, les persones que havien tingut càncer quan eren adolescents o joves eren més propenses a l’actualitat a fumar, a ser obeses, a patir diferents malalties cròniques i a tenir una salut mental i física precària.

 

S’entén que la manca d’activitat física entre supervivents del càncer pot ser degut a limitacions físiques com a conseqüència del tractament del càncer i del mateix càncer. A més, els adolescents i adults joves supervivents de càncer eren més propensos que aquells que no tenien antecedents de càncer a estar aturats o a tenir dificultats per treballar i a declarar que no buscaven atenció mèdica per falta de recursos.

 

Una manera de millorar la salut dels adolescents i joves supervivents de càncer és que els proveïdors d’atenció mèdica dissenyin plans d’atenció individualitzada per aquestes persones. La comunitat mèdica oncològica hauria de doblar els seus esforços per educar el personal d’atenció primària sobre el seguiment que necessiten aquests pacients.

 

Orientació psicològica en adolescents i joves

Un aspecte important de la vida d’un adolescent és el sentiment de pertinença a un grup. Les relacions estretes entre amics són una font important de suport per als adolescents que han patit un càncer, ja que necessiten suport social per poder acceptar tots els canvis que la malaltia els pot haver causat.

 

És recomanable intentar buscar el suport dels estimats i amics:

 

  • Parlar amb persones de confiança sobre les possibles pors i inquietuds
  • Fer saber als altres quan se’n necessita alguna ajuda o suport
  • Dir als altres el que poden fer per ajudar

 

La psicooncologia és una àrea de la psicologia que s’ocupa d’atendre a les persones que estan o han estat afectades pel càncer i a les seves famílies. Estudia les relacions del comportament i estat de salut en cada fase de la malaltia, ajudant a afrontar l’impacte emocional que pot causar la malaltia per tal de millorar la qualitat de vida i minimitzar el sofriment. Aquestes intervencions estan indicades per reduir l’angoixa i el malestar psicològic relacionat amb el càncer durant l’adolescència, per tant, són una part fonamental del tractament multidisciplinari.

 

És important que, durant tota l’experiència amb el càncer, els joves tinguin l’oportunitat de seguir vivint una vida tan normal com sigui possible i participar en les moltes fites que es produeixen durant aquesta etapa de la vida. Si els equips mèdics mostren més flexibilitat i acostament a les necessitats dels adolescents, es pot recórrer un llarg camí en afavorir una relació de confiança més propera amb l’adolescent.

 

Un nombre creixent d’organitzacions atén les necessitats d’adolescents i joves amb càncer, oferint-los la possibilitat de donar resposta a les seves necessitats i motivacions relacionades amb la seva etapa vital, donant-los suport durant tot el seu procés durant la malaltia i posteriorment.

 

Algunes d’aquestes ajuden als joves a connectar-se amb gent de la seva edat que està passant per les mateixes adversitats, i també n’hi ha que ofereixen propostes de caràcter lúdic, suport a nivell educatiu i acadèmic, i orientació i suport psicològic. Les entitats de la FECEC, Junts contra el càncer, ofereixen varis serveis per a proporcionar aquest suport, buscant el benestar i la qualitat de la vida emocional i psicològica d’aquests i dels seus familiars.

 

Referències

Tai E et al. Health Status of Adolescent and Young Adult Cancer Survivors. Cancer. 2012 Oct 1; 118(19): 4884–4891.

Instituto Nacional del Cáncer (2012). Muchos adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer tienen problemas crónicos de salud y conductas no saludables.

Comisión de psicología de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Intervención psicosocial en adolescentes con cáncer. Primera edición: Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; 2009.

Bellver A et al. Adolescencia y cáncer. Psicooncología. 2015; 12(1): 141-156.