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Testimonio de Paula

Testimonio de Paula Abad Garcia - enferma de astrocitoma pilocítico

Testimonio de Paula Abad Garcia - enferma de astrocitoma pilocítico

 

Me encontraron un tumor cerebral a la edad de 5 años. Meses antes del diagnóstico, tenía mareos esporádicos al levantarme por las mañanas e incluso vomitaba. Mis padres me llevaron al médico hasta cuatro veces y nunca sospecharon de un cáncer. Una mañana estaba tan mareada que no podía bajar las escaleras. Ese día, mi madre me llevó a urgencias y le dieron la noticia. Aquel 25 de marzo de 2009, mi vida y la de mi familia se paralizaron de golpe.

Fui trasladada inmediatamente al Hospital Vall d’Hebron y no salí de allí hasta tres meses después. Me operaron y pudieron extraer un 60 % del tumor cerebral. Un año más tarde, repetimos la intervención para intentar extraer todo lo que quedaba. Solo quedó una fracción muy pequeña, lo que me obligó a hacer quimioterapia y controles semestrales durante los años siguientes. En 2012, en uno de estos controles, se observó un crecimiento del resto tumoral en la resonancia magnética. Tuvieron que volver a operarme y, esta vez, las secuelas fueron inevitables.

 

Cuando te dijeron que ya estabas recuperada, ¿cuáles fueron las principales dudas o temores que tuviste?

Aunque tuve el cáncer siendo muy pequeña, los médicos nunca me han dicho que esté recuperada; todavía no tengo el alta médica. Después de la tercera intervención estuve seis años sin cambios en la resonancia, pero en 2018 tuve una recaída. El tumor volvió a crecer y entré en un ensayo clínico que no fue bien debido a los efectos secundarios, y volví a hacer quimioterapia en 2019.

¿Has tenido alguna secuela física?

Sí, de la tercera operación. Esta intervención fue la más agresiva y las secuelas fueron auditivas, visuales y de movilidad. Llevé audífonos durante años y me operaron de la vista dos veces, por nistagmo (un movimiento involuntario del ojo) y desviación ocular. En cuanto a la movilidad, acabé en silla de ruedas. De hecho, perdí la psicomotricidad fina, por lo que no podía ni escribir.

Durante los años posteriores hice rehabilitación diaria en el Hospital Vall d’Hebron. Gracias a todo el esfuerzo, volví a caminar: primero con un andador, después con muletas y ahora sin ayuda. También tengo un síntoma similar a la disfagia. En total, tengo una discapacidad del 66 %.

Explícanos tu proceso de vuelta a la escuela tras el cáncer

No tuve problemas. La vuelta a la escuela después de las dos primeras intervenciones fue muy rápida. Tras la primera intervención, volví a I5 ya a finales de curso. La segunda intervención me mantuvo ingresada solo dos semanas y volví a la escuela, a 1º de primaria, pasado ese periodo.

¿Has tenido alguna dificultad para acceder al mercado laboral debido a tu cáncer?

Los jóvenes lo tenemos complicado para acceder al mundo laboral y quienes tenemos alguna discapacidad derivada de un cáncer, mucho más. Conseguí mi primer trabajo en un supermercado gracias al departamento de promoción de mi pueblo y a conocidos que tengo. Me sentí muy bien tratada y, de hecho, me ofrecieron un contrato indefinido. Aun así, decidí irme a Olot a estudiar un ciclo superior de Industria Alimentaria y tuve que dejar ese trabajo.

Desde que he vuelto al lugar donde resido, lo que más me ha costado es encontrar una empresa donde hacer las prácticas de control y seguridad alimentaria.

¿Crees que las instituciones dedican los mismos esfuerzos tanto a los tratamientos contra el cáncer como a solucionar las dificultades sociales que hay después del cáncer? ¿O crees que hay un vacía en este último aspecto?

Las instituciones públicas dedican esfuerzos a los tratamientos del cáncer, pero solo durante la enfermedad. Una vez has terminado el tratamiento, la idea general es que ya estás curada, y eso no es del todo así: hay que ser consciente de que, una vez finalizados los tratamientos, pueden quedar secuelas. Por eso, creo que hacen falta más centros públicos de terapias específicas y accesos ágiles para tratarlas lo antes posible.

¿Cuál es tu visión general sobre la situación social en la que se encuentran las personas después de un cáncer y qué aspectos crees que aún hay que resolver?

La sociedad, en mi opinión, no está alineada con las necesidades de los pacientes para cubrirlas y facilitarnos el acceso al mundo laboral y a la vida cotidiana.

Por ejemplo, cuando me saqué el carné de conducir, tuve que hacer la revisión médica y directamente me indicaron que no era apta hasta que no tuviera un certificado de un neurocirujano. Me costó conseguirlo, pero lo logré. El resultado es que tengo que renovar el permiso de conducir cada año y considero que, si tiene que ser así, no es justo que las personas que hemos tenido cáncer tengamos que pagar las tasas anualmente.

¿Cómo se afronta la vida después de superar un cáncer?

Le pongo mucho humor a la vida; soy muy optimista y la afronto con entusiasmo e ilusión. No tengo miedo a la recaída; voy tranquila a hacerme las pruebas anuales. Cuando pienso en qué me gustaría hacer, me encanta hablar en público y creo que se me da bien, así que me interesaría hacer divulgación sobre alimentación.

Ahora, como objetivo a corto plazo, quiero mejorar mi estado de salud físico y lo hago con un entrenador personal.

 

 

Testimonio de Víctor

Testimonio de Victor Cruz Gras - enfermo de rabdomiosarcoma en el esternón

Testimonio de Victor Cruz Gras - enfermo de rabdomiosarcoma en el esternónA los dos meses de vida me diagnosticaron un rabdomiosarcoma en el esternón. A lo largo de mi vida, he tenido cuatro recaídas: a los 4, a los 16, a los 18 y a los 28 años. Fue en la segunda cuando fui consciente de lo que sufría y había sufrido. Sin embargo, considero que tuve cierta suerte, ya que el tumor no dañaba ningún órgano y no tenía dolor. Aun así, intentaba que el cáncer no me afectara demasiado en mi día a día.

De esa época conservo pocos recuerdos. Mi mente bloqueó aquellas experiencias, pero sí recuerdo las faltas de asistencia a la escuela y que intentaba vivir el día a día como si nada pasara. En total, he sufrido doce intervenciones quirúrgicas, una de ellas un trasplante de hueso con injerto de cadera y piel del abdomen, cuatro quimioterapias diferentes y dos ciclos de radioterapia.

Además, de muy pequeño tuve una sepsis muy agresiva, hasta el punto de que mi vida corrió peligro. Esto me dejó secuelas que se añadieron a las de las intervenciones, y a los problemas y afectaciones en el organismo de las quimios y radioterapias. A los 28 años, con la última recaída que coincidió justo con el año que me dieron el alta médica, recibí tratamiento de nuevo, en esta ocasión bastante suave.

El impacto del cáncer

Además de las secuelas físicas, también se produce un impacto emocional. Si superas todo esto, la experiencia hace que crezcas con una manera de ver la vida y unos valores morales diferentes a los de la gente que no ha vivido este tipo de procesos.

La vida laboral

En el ámbito laboral, la misma semana de esa recaída me finalizaba el contrato en el taller mecánico donde trabajaba. Al comunicárselo a la empresa, optaron por no renovarme después de casi 8 años trabajando allí. No me hicieron ninguna pregunta ni mostraron ningún tipo de remordimiento. Viendo este trato, aunque hubiera podido seguir trabajando, decidí tomar la baja médica. Poco tiempo después, la misma mutua me recomendó la posibilidad de solicitar una incapacidad, dado mi historial, mis intervenciones quirúrgicas y el desgaste físico de mi cuerpo.

Así fue. Desde entonces tengo una incapacidad y una pensión, pero ya no puedo trabajar en el empleo que me gusta. He ido dando vueltas en el mundo laboral, echando de menos trabajar en lo que disfrutaba. Todo esto me ha provocado altibajos emocionales y cierta depresión. La parte positiva, sin embargo, es que la pensión me compensa el hecho de que me cuesta conseguir y mantener trabajos con jornadas más largas.

Este cambio constante de trabajos no ha sido muy fácil. Los mecanismos creados para facilitar la búsqueda de empleo no son eficientes. Por ejemplo, para conseguir una contratación como persona con discapacidad en una empresa, se requiere que el trabajador haya estado al menos tres meses en paro. Por lo tanto, si estás trabajando, corres el riesgo de dejar un empleo sin la garantía de que, pasados esos tres meses, puedas optar a una plaza de este tipo en otra empresa. Finalmente, tanto a través de los servicios ocupacionales de mi municipio como por el boca-oreja, pude encontrar trabajos interesantes y actualmente trabajo a tiempo parcial en el negocio de un amigo.

El apoyo social

La respuesta social a la enfermedad es complicada. Por ejemplo, si independizarse ya es difícil para una persona que no ha sufrido cáncer, en nuestro caso es aún peor. A la hora de solicitar créditos y seguros, siempre encuentras complicaciones. Es como si la mayoría de los recursos que deberían ayudarnos solo sirvieran para que la sociedad se proteja de nosotros.

Testimonio del Víctor

Fui diagnosticado de leucemia mieloblástica aguda con nueve años. Me empecé a encontrar mal y mis padres me llevaron al hospital. Al día siguiente fui trasladado al hospital de Sant Pau de Barcelona. Allí me hicieron una punción lumbar y se dieron cuenta de que tenía leucemia mieloblástica.

Me dijeron que tendría que estar un tiempo ingresado. Yo en aquel momento no sabía gran cosa. Era pequeño y pensaba que en el hospital te curan. No me pasaba por la cabeza no poder salir de allí con vida. En un primer momento me hicieron un trasplante de médula de mi hermana, pero no funcionó bien. Recaí y tuve que iniciar el proceso de nuevo. El segundo trasplante fue de linfocitos. Esta vez fue mejor, a pesar de que, pasado un tiempo, empecé a empeorar.

La doctora les dijo a mis padres que, si el siguiente análisis salía peor, no habría nada que hacer. En aquellas pruebas salió una ligera mejora de un 0,5%. Fui mejorando poco a poco en un proceso que ha durado hasta hoy. Salía del hospital con doce años. Después tuve que estar un año sin salir de casa por las defensas muy bajas y al año siguiente solo de casa a la escuela. Cualquier resfriado podía tener un desenlace fatal.

A pesar de esto, recuerdo todos los buenos momentos de aquella época. El cerebro tiene este mecanismo de defensa. Del hospital, recuerdo a mi padre disfrazado de Ronaldinho, a las enfermeras haciéndome un disfraz de Carnaval, jugar con mi madre, a los amigos de mi hermana, que son más mayores, y venían a visitarme al hospital y cómo liaban y las risas.

 

¿Has tenido o te ha quedado alguna secuela física?

El segundo trasplante me causó una enfermedad de injerto contra huésped, que es cuando las nuevas células trasplantadas rechazan tu cuerpo y lo atacan, provocando enfermedades autoinmunes. En mi caso sufrí enfermedades en los ojos, en la piel y el esófago. Tenía problemas para tragar y por poco me quedo ciego. Se me secó el lagrimal de los ojos y se me hicieron heridas en la córnea. Me molestaba la luz. Hoy en día tengo que utilizar lágrimas artificiales para hidratar los ojos y todavía tengo dificultad para tragar alimentos, a veces me atraganto.

Además de esto, yo destacaría como secuela física la falta de masa muscular. Uno de los efectos secundarios de la quimioterapia fue la afectación de mi crecimiento. Tendría que haber hecho 1,80m de altura y pesar unos 80 kilos y mido 1,64m y peso 40 quilos.

 

¿Y secuelas emocionales?

Si me hubieras preguntado hace tres años estaba bastante peor y con 16 años todavía más. Las secuelas emocionales van y vienen, y dependen de la época.

Después de la hospitalización y de todo el proceso, la vuelta al colegio no fue fácil. Los amigos de primaria ya no eran las mismas personas. Yo todavía era pequeño y bromeo que ellos casi parecían unos delincuentes juveniles. Conocí a mucha gente en el hospital, pero quieres que aquella vida acabe y volver a recuperar la vida de antes del cáncer. También afecta el hecho que hay amigos que no superaron la enfermedad y tienes que lidiar con cosas que no son propias de tu edad.

De hecho, cuando nos reunimos los amigos del hospital parecemos gente de ochenta años, porque hablamos de amigos que han muerto. Esto te deja un regusto amargo. Te preguntas por qué unos hemos sobrevivido y otros no.

 

Muchas personas que han superado un cáncer dicen que después del cáncer se produce una especie de “vacío” en muchos ámbitos. ¿Cuál es tu vivencia?

 

Te queda una sensación de vacío por no poder recuperar los años de vida en que has estado enfermo, por no poder recuperar al Víctor de antes del cáncer.

El cáncer hace preguntarte “Por qué estás vivo”. En mi caso el cáncer me hizo saltar toda la fase de la infancia y adolescencia, que es cuando defines quién eres. He pasado épocas muy enfadado. “¿Por qué me ha tocado a mí?” “¿Por qué no puedo ser como mis amigos?” Es una situación rara. Ahora ya lo he aceptado. Tengo mi trabajo, mi pareja, hago lo que me gusta, como ir en bici.

 

¿Cuándo te dijeron que estabas recuperado y cómo te lo tomaste?

Me lo dijeron hace pocos meses. Al principio dudaba. De pequeño pedía a mis padres un perro. Cualquier decisión importante pasaba por la doctora, que era como mi segunda madre. La doctora dijo a mis padres que hasta que no pasaran cinco años no volviera a preguntar sobre el perro. Esperé y pasado este tiempo volví a preguntar, y dijo que sí. Me tomé aquel sí como buena señal de salud. Desde los 15 años me someto a visitas médicas de control una vez al año.

Hace poco me dijeron que estoy recuperado. El dermatólogo me ha dado el alta, el oftalmólogo también. Ya no debo tener precaución si me baño en una piscina, si estoy con un perro…

 

Según tu experiencia, ¿qué carencias existen en la actualidad para una persona que sobrevive al cáncer?

Se investiga mucho sobre cáncer, pero después de la enfermedad la sensación es como si te dejaran medio abandonado. Te han curado el cáncer, sí. Ahora bien, te han provocado 20 enfermedades más por el tratamiento oncológico.

La psicología tendría que entrar en el sistema nacional de salud. Tienes acceso a ayuda psicológica en el hospital. En cambio, después, cuando necesitas este acompañamiento no está. Y el acompañamiento emocional no es solo necesario para el enfermo, también para los familiares. Imagina cómo afrontan unos padres la posible pérdida de un hijo…

Mi padre se pasó la noche en vela con la angustia de que quizás era el último día de vida de su hijo. Esto deja una marca y cada persona gestiona como puede estos aprendizajes. Mi padre intenta disfrutar al máximo de la vida y, en cambio, mi madre se ha vuelto demasiado prudente y protectora. Todos los miembros de mi familia, incluida mi hermana, que quedó en un segundo plano, necesitaban acompañamiento emocional por todo lo que vivimos.

 

¿Cómo se afronta la vida después del cáncer?

Depende de la vivencia de cada uno. Mi doctora me decía que yo era su “pequeño milagro”, porque desde fuera lo único que se percibe es que soy un poco pequeño y tengo los ojos apagados. Muchas veces me he preguntado para qué me han salvado. Después llegué a la conclusión que, puesto que estoy aquí y otras personas no han podido vivir, lo mejor que puedo hacer es aprovechar la vida.

Mi sueño de pequeño era hacer maquetas y no he parado hasta conseguirlo. También me encanta ir en bici y es lo que hago. Me gusta disfrutar al máximo de la vida, con conciencia eso sí. Cada uno que viva lo mejor que pueda. Hay que preocuparse de lo realmente importante y hacer lo que uno siente y le apasiona. A veces veo a mucha gente preocupándose por cosas poco problemáticas.

 

 

Testimonio de Eduardo

El proceso de mi enfermedad resultó largo y duro. Desde el hecho de estar en confinamiento, un par de ingresos largos, sufrir los efectos secundarios tanto de la quimioterapia como de la radioterapia, hasta los riesgos y efectos del trasplante de médula. Tuve un rechazo de los intestinos que se solucionó al cabo de unos días de medicación y un EICH (un rechazo de la piel originado como efecto secundario del transplante de médula) que por el momento me ha quedado crónico y con muy picor. El proceso lo viví con fuerza y positivismo gracias también a la ayuda de mi entorno. 

Todavía no estoy recuperado del todo, o al menos así no me lo han dicho. Seguimos con los controles por protocolo y por mi piel. Sin embargo, las analíticas están saliendo bastante bien y las punciones medulares indican que no hay presencia de la enfermedad, aunque siempre existe el temor de recaída y de las secuelas físicas.

De momento tengo un EICH en la piel y picores, y tengo una cardiopatía en el corazón que puede ser que haya sido generada por la enfermedad. Además, también sufrí una tromboflebitis hace poco, puede ser de origen cardíaco o derivada de los medicamentos inmunosupresores que causan inflamación. Pero la verdad es que siempre estaba bien informado de todos estos riesgos. 

En cuanto la enfermedad y todo el proceso de curación a nivel emocional, creo que he sido fuerte y lo he llevado bastante bien. Aunque reconozco que lo que no llevo tan bien son los cambios que me ha supuesto en mi vida, por el tema físico y la pérdida del trabajo. 

Después del cáncer, se produce una especie de «vacío» en muchos ámbitos. Si me paro a pensar, en mi caso, me siento afortunado porque, al parecer, de momento «he superado» la enfermedad. Sin embargo, hoy en día, me afecta, me condiciona a nivel físico, laboral y también en el campo sentimental, con mi pareja, porque me noto diferente por todas estas circunstancias.

A pesar de ello, no me puedo quejar porque el estado me ha dado protección social al respecto. Cuando he llegado al límite de la incapacidad temporal laboral he recibido una prestación económica en calidad de pensionista. Yo creo que esto también ha sido porque llevaba trabajando desde los 18 años, pero sí que es verdad que la vida te cambia de un día para otro, sin avisarte y te encuentras en una situación que no todo el mundo puede volver a rehacer la vida de la misma manera y es complicado.

A nivel social, por suerte y por desgracia a la misma vez, la concepción del cáncer ha cambiado mucho, se ha convertido en una enfermedad «común» y, en este sentido, la gente tiene más conciencia que antes de los tratamientos y las secuelas que supone.

En mi caso no he podido volver al trabajo porque me dieron una incapacidad absoluta

Antoni Antoja

 

A mí no me han dicho que estaba recuperado. El tumor todavía lo tengo, no me lo han quitado pero está estable,  estancado. Mi proceso fue el siguiente: se me dormía mucho el brazo, tenía un hormigueo, fui al médico y en un primer momento me receta antiinflamatorios. Pasan unos días pero el hormigueo no se me va. No tenía dolor, sólo se me dormía el brazo. El médico de cabecera me envía a hacerme una radiografía y observa que hay algo.

En Can Ruti me empiezan a hacer pruebas para analizar el tumor. Me hicieron una broncoscopia pero no consiguieron muestras. La segunda vez tampoco y es entonces cuando me hicieron un TAC y me sacaron una muestra pero no me sacaron suficiente y tuve que volver a ir. Estuve alrededor de tres meses desde el principio de las pruebas hasta que obtuvieron muestras para analizar el tumor.

A partir de ahí empiezo las sesiones de radioterapia y quimioterapia que duran unos 2 meses. Luego me empiezan a hacer más pruebas donde me detectaron un pequeño nódulo en el otro pulmón. Éste me lo sacaron y detectaron, posteriormente, que el cáncer se había ido a una válvula del riñón. Entonces empiezo otra tanda de quimioterapia para evitar que se extendiera. En cambio, el tumor del pulmón que tengo ahora, los médicos decidieron no operarlo. Durante el tratamiento pensaba que, si no ponía voluntad, no saldría. Creo que si vas deprimido a un tratamiento se nota en el resultado.

Durante los primeros cuatro y cinco años tuve que ir a hacerme pruebas cada trimestre. A partir de entonces ya hago una cada medio año. A raíz del tumor tengo acúfenos, es decir, un zumbido o un silbido constante en los oídos, sin que haya una fuente sonora externa que los produzca. De vez en cuando también tengo dolores en la parte de arriba de la articulación donde tengo el tumor y me canso un poco más que antes.

Antes de detectarme el tumor, yo era autónomo. Por lo tanto, lo primero que haces es dejar de trabajar, pero debes continuar contribuyendo para pagar las cuotas y siempre con la duda de no saber cómo acabará todo. Aunque yo quería continuar trabajando, pasé varias inspecciones hasta que me concedieron la Incapacidad Permanente.

Pero antes de eso estuve casi todo un año pagando los autónomos. En mi caso, tuve la suerte, a pesar de ser autónomo, que en el momento que me detectaron la enfermedad tenía todos los clientes al corriente de pago y por tanto no tenía deudas por cobrar. Eran años de crisis y acabé trabajos grandes y los pude liquidar. Era técnico de robótica y automatismos en toda España, construía la parte eléctrica de maquinaria.

Por lo tanto, a mí no me dan el alta, me dan la baja y es ahí cuando empiezas a moverte para espabilarte. El tribunal médico me da la baja definitiva y en este sentido sí noté que había un descontrol por parte de la administración. Te dicen: «Usted no puede trabajar más» y a partir de ahora te espabilas con respecto a todas las tramitaciones legales.

Creo que con la tecnología que hay ahora, hoy en día, debería ser un proceso automático, más fácil. En este sentido, pienso que la administración, una vez superada o no la enfermedad, no facilita este tipo de trámites y gestiones. Es aquí donde entran las entidades.

Ahora veo la vida de otra manera. En el momento que te dicen que tienes un cáncer, la vida ya se ve diferente y piensas: «hoy tengo un día más de sol» y valoras los pequeños momentos. Ahora cada momento para mí es único. Cada instante es único. Es algo que hasta que no lo vives no eres consciente de lo que significa esto.

Además, en mi proceso, he tenido en todo momento mi esposa y mis hijas y a toda la familia que me han acompañado y la suerte de tener los amigos de la Comunidad de los Carmelitas de Badalona que también me han apoyado. Cuando iba al tratamiento siempre me fijaba en la cantidad de personas que estaban solas. En cambio, yo siempre iba acompañado y pensaba: ¿Cuántas personas están solas y lo viven solas? Esto me inquietaba mucho.

Siempre he sido una persona bastante comprometida. Hace un año un amigo de la Oncolliga de Barcelona me comentó que tenía unos amigos que querrían instaurar la Oncolliga en Badalona, ​​pues ahora en ello estoy.

Hace poco tuvimos una presentación en Badalona de la Fundación Oncolliga con la colaboración de la entidad Badalona contra el cáncer. Para mí es una salida a una preocupación que tenía de querer ayudar a los demás.

 

(Este testigo ha querido preservar su imagen y desde el portal ‘Después del cáncer’ lo hemos querido respetar. Por eso la fotografía que se ve no corresponde a su persona).

Llúcia Recto

 

Cuando me dijeron que tenía cáncer no tuve ningún tipo de temor o duda en el diagnóstico. Fue más el momento de quitarme la bolsa. Noté que había poco seguimiento y poco control. Cuando le dije a mi cirujano que tenía problemas a la hora de ir al baño, me dijo que no podía volver a ponerme la bolsa.

 

Con esta situación aguanté tres años y en todo este tiempo pedí si había algún tipo de ayuda para evitar esto, pero no hay ninguna. Hay otros tipos de cáncer, como en el de mama, que se está estudiando, donde se hacen reconstrucciones mamarias. Pero en este caso no hay seguimientos ni tampoco hay nada para paliar estos efectos. En los centros de día de oncología no hay ningún servicio que atienda estas necesidades.

 

En este sentido, mi principal secuela, aparte de los problemas de ir al baño, es psicológica. Y pienso que desde el campo de la medicina (a mí me llevó un cirujano, un oncólogo y un radiólogo) debería haber un seguimiento después de que te quiten la bolsa.

 

La medicina se preocupa mucho por la investigación, pero en el momento que te dan el alta del hospital y me quitan la bolsa es cuando aparecen los problemas. Piensa que yo todavía salgo de casa, pero sé que hay gente que no sale porque no siempre dispones de un baño. Esto está haciendo mucho daño a la gente que sufrimos este tipo de cáncer. Además, cuando salgo de casa ya tengo angustia.

 

En seis años no he sido capaz de hacerme un horario para ir al baño, el intestino no me obedece. Además, si quiero coger un autobús voy angustiada con la sensación de querer ir al baño. Y eso me provoca un malestar psicológico y una angustia muy grande. Comenté este problema con todos los médicos y el radiólogo me dijo que me pediría una manometría que llegó a los tres años porque el médico se había despistado y no lo había apuntado.

 

Pero lo peor de todo es que aún no he podido hacerme esta prueba. El 20 de septiembre de este año tenía la manometría y días antes recibo una llamada y una carta diciendo que me la aplazan al 3 de octubre. El día antes, el 2, me llaman por la noche desde Sant Pau diciéndome que no tenían la prueba, y es que se habían equivocado de día en la carta y tenía la manometría el mismo día 2. Mientras el médico, para que me calmara, me explicó unos ejercicios para hacer abdominales y para contraer el recto, pero aún no me han dicho nada de la manometría.

 

He ido a una dietista, he probado de comer más astringente y al final vi que no arreglaba nada. Tengo que estar constantemente vigilando mi alimentación. Creo que los efectos secundarios de una operación se cuidan poco y en mi caso nada.

 

Mis deposiciones son como las de un bebé de seis meses. Y si eres una persona activa que quiere viajar, todo esto es un impedimento. Y los productos que hay no sirven. Por todo ello pienso que, si dentro del ámbito familiar este problema se entiende y la familia te apoya, es más fácil llevarlo. Este sería mi caso. Con todo, cuando nos vamos a comer fuera siempre tengo que ir con un kit de subsistencia y psicológicamente también me pesa esto.

 

En todo caso, he afrontado con muchas ganas la vida después del cáncer. Pero a lo largo del tiempo, supongo que, por la edad, en lugar de mejorarme noto que las células se van deteriorando y empobreciendo y te imaginas que con esfuerzo y haciendo las cosas bien podrás mejorar, pero yo debo decir que no he mejorado. La palabra cáncer pone en marcha un engranaje y se hace bien, pero cuando los médicos creen que lo han resuelto se desentienden y te quedas más sola que la una.