comparto

Testimonio del Víctor

Fui diagnosticado de leucemia mieloblástica aguda con nueve años. Me empecé a encontrar mal y mis padres me llevaron al hospital. Al día siguiente fui trasladado al hospital de Sant Pau de Barcelona. Allí me hicieron una punción lumbar y se dieron cuenta de que tenía leucemia mieloblástica.

Me dijeron que tendría que estar un tiempo ingresado. Yo en aquel momento no sabía gran cosa. Era pequeño y pensaba que en el hospital te curan. No me pasaba por la cabeza no poder salir de allí con vida. En un primer momento me hicieron un trasplante de médula de mi hermana, pero no funcionó bien. Recaí y tuve que iniciar el proceso de nuevo. El segundo trasplante fue de linfocitos. Esta vez fue mejor, a pesar de que, pasado un tiempo, empecé a empeorar.

La doctora les dijo a mis padres que, si el siguiente análisis salía peor, no habría nada que hacer. En aquellas pruebas salió una ligera mejora de un 0,5%. Fui mejorando poco a poco en un proceso que ha durado hasta hoy. Salía del hospital con doce años. Después tuve que estar un año sin salir de casa por las defensas muy bajas y al año siguiente solo de casa a la escuela. Cualquier resfriado podía tener un desenlace fatal.

A pesar de esto, recuerdo todos los buenos momentos de aquella época. El cerebro tiene este mecanismo de defensa. Del hospital, recuerdo a mi padre disfrazado de Ronaldinho, a las enfermeras haciéndome un disfraz de Carnaval, jugar con mi madre, a los amigos de mi hermana, que son más mayores, y venían a visitarme al hospital y cómo liaban y las risas.

 

¿Has tenido o te ha quedado alguna secuela física?

El segundo trasplante me causó una enfermedad de injerto contra huésped, que es cuando las nuevas células trasplantadas rechazan tu cuerpo y lo atacan, provocando enfermedades autoinmunes. En mi caso sufrí enfermedades en los ojos, en la piel y el esófago. Tenía problemas para tragar y por poco me quedo ciego. Se me secó el lagrimal de los ojos y se me hicieron heridas en la córnea. Me molestaba la luz. Hoy en día tengo que utilizar lágrimas artificiales para hidratar los ojos y todavía tengo dificultad para tragar alimentos, a veces me atraganto.

Además de esto, yo destacaría como secuela física la falta de masa muscular. Uno de los efectos secundarios de la quimioterapia fue la afectación de mi crecimiento. Tendría que haber hecho 1,80m de altura y pesar unos 80 kilos y mido 1,64m y peso 40 quilos.

 

¿Y secuelas emocionales?

Si me hubieras preguntado hace tres años estaba bastante peor y con 16 años todavía más. Las secuelas emocionales van y vienen, y dependen de la época.

Después de la hospitalización y de todo el proceso, la vuelta al colegio no fue fácil. Los amigos de primaria ya no eran las mismas personas. Yo todavía era pequeño y bromeo que ellos casi parecían unos delincuentes juveniles. Conocí a mucha gente en el hospital, pero quieres que aquella vida acabe y volver a recuperar la vida de antes del cáncer. También afecta el hecho que hay amigos que no superaron la enfermedad y tienes que lidiar con cosas que no son propias de tu edad.

De hecho, cuando nos reunimos los amigos del hospital parecemos gente de ochenta años, porque hablamos de amigos que han muerto. Esto te deja un regusto amargo. Te preguntas por qué unos hemos sobrevivido y otros no.

 

Muchas personas que han superado un cáncer dicen que después del cáncer se produce una especie de “vacío” en muchos ámbitos. ¿Cuál es tu vivencia?

 

Te queda una sensación de vacío por no poder recuperar los años de vida en que has estado enfermo, por no poder recuperar al Víctor de antes del cáncer.

El cáncer hace preguntarte “Por qué estás vivo”. En mi caso el cáncer me hizo saltar toda la fase de la infancia y adolescencia, que es cuando defines quién eres. He pasado épocas muy enfadado. “¿Por qué me ha tocado a mí?” “¿Por qué no puedo ser como mis amigos?” Es una situación rara. Ahora ya lo he aceptado. Tengo mi trabajo, mi pareja, hago lo que me gusta, como ir en bici.

 

¿Cuándo te dijeron que estabas recuperado y cómo te lo tomaste?

Me lo dijeron hace pocos meses. Al principio dudaba. De pequeño pedía a mis padres un perro. Cualquier decisión importante pasaba por la doctora, que era como mi segunda madre. La doctora dijo a mis padres que hasta que no pasaran cinco años no volviera a preguntar sobre el perro. Esperé y pasado este tiempo volví a preguntar, y dijo que sí. Me tomé aquel sí como buena señal de salud. Desde los 15 años me someto a visitas médicas de control una vez al año.

Hace poco me dijeron que estoy recuperado. El dermatólogo me ha dado el alta, el oftalmólogo también. Ya no debo tener precaución si me baño en una piscina, si estoy con un perro…

 

Según tu experiencia, ¿qué carencias existen en la actualidad para una persona que sobrevive al cáncer?

Se investiga mucho sobre cáncer, pero después de la enfermedad la sensación es como si te dejaran medio abandonado. Te han curado el cáncer, sí. Ahora bien, te han provocado 20 enfermedades más por el tratamiento oncológico.

La psicología tendría que entrar en el sistema nacional de salud. Tienes acceso a ayuda psicológica en el hospital. En cambio, después, cuando necesitas este acompañamiento no está. Y el acompañamiento emocional no es solo necesario para el enfermo, también para los familiares. Imagina cómo afrontan unos padres la posible pérdida de un hijo…

Mi padre se pasó la noche en vela con la angustia de que quizás era el último día de vida de su hijo. Esto deja una marca y cada persona gestiona como puede estos aprendizajes. Mi padre intenta disfrutar al máximo de la vida y, en cambio, mi madre se ha vuelto demasiado prudente y protectora. Todos los miembros de mi familia, incluida mi hermana, que quedó en un segundo plano, necesitaban acompañamiento emocional por todo lo que vivimos.

 

¿Cómo se afronta la vida después del cáncer?

Depende de la vivencia de cada uno. Mi doctora me decía que yo era su “pequeño milagro”, porque desde fuera lo único que se percibe es que soy un poco pequeño y tengo los ojos apagados. Muchas veces me he preguntado para qué me han salvado. Después llegué a la conclusión que, puesto que estoy aquí y otras personas no han podido vivir, lo mejor que puedo hacer es aprovechar la vida.

Mi sueño de pequeño era hacer maquetas y no he parado hasta conseguirlo. También me encanta ir en bici y es lo que hago. Me gusta disfrutar al máximo de la vida, con conciencia eso sí. Cada uno que viva lo mejor que pueda. Hay que preocuparse de lo realmente importante y hacer lo que uno siente y le apasiona. A veces veo a mucha gente preocupándose por cosas poco problemáticas.

 

 

Testimonio de Eduardo

El proceso de mi enfermedad resultó largo y duro. Desde el hecho de estar en confinamiento, un par de ingresos largos, sufrir los efectos secundarios tanto de la quimioterapia como de la radioterapia, hasta los riesgos y efectos del trasplante de médula. Tuve un rechazo de los intestinos que se solucionó al cabo de unos días de medicación y un EICH (un rechazo de la piel originado como efecto secundario del transplante de médula) que por el momento me ha quedado crónico y con muy picor. El proceso lo viví con fuerza y positivismo gracias también a la ayuda de mi entorno. 

Todavía no estoy recuperado del todo, o al menos así no me lo han dicho. Seguimos con los controles por protocolo y por mi piel. Sin embargo, las analíticas están saliendo bastante bien y las punciones medulares indican que no hay presencia de la enfermedad, aunque siempre existe el temor de recaída y de las secuelas físicas.

De momento tengo un EICH en la piel y picores, y tengo una cardiopatía en el corazón que puede ser que haya sido generada por la enfermedad. Además, también sufrí una tromboflebitis hace poco, puede ser de origen cardíaco o derivada de los medicamentos inmunosupresores que causan inflamación. Pero la verdad es que siempre estaba bien informado de todos estos riesgos. 

En cuanto la enfermedad y todo el proceso de curación a nivel emocional, creo que he sido fuerte y lo he llevado bastante bien. Aunque reconozco que lo que no llevo tan bien son los cambios que me ha supuesto en mi vida, por el tema físico y la pérdida del trabajo. 

Después del cáncer, se produce una especie de «vacío» en muchos ámbitos. Si me paro a pensar, en mi caso, me siento afortunado porque, al parecer, de momento «he superado» la enfermedad. Sin embargo, hoy en día, me afecta, me condiciona a nivel físico, laboral y también en el campo sentimental, con mi pareja, porque me noto diferente por todas estas circunstancias.

A pesar de ello, no me puedo quejar porque el estado me ha dado protección social al respecto. Cuando he llegado al límite de la incapacidad temporal laboral he recibido una prestación económica en calidad de pensionista. Yo creo que esto también ha sido porque llevaba trabajando desde los 18 años, pero sí que es verdad que la vida te cambia de un día para otro, sin avisarte y te encuentras en una situación que no todo el mundo puede volver a rehacer la vida de la misma manera y es complicado.

A nivel social, por suerte y por desgracia a la misma vez, la concepción del cáncer ha cambiado mucho, se ha convertido en una enfermedad «común» y, en este sentido, la gente tiene más conciencia que antes de los tratamientos y las secuelas que supone.

En mi caso no he podido volver al trabajo porque me dieron una incapacidad absoluta

Antoni Antoja

 

A mí no me han dicho que estaba recuperado. El tumor todavía lo tengo, no me lo han quitado pero está estable,  estancado. Mi proceso fue el siguiente: se me dormía mucho el brazo, tenía un hormigueo, fui al médico y en un primer momento me receta antiinflamatorios. Pasan unos días pero el hormigueo no se me va. No tenía dolor, sólo se me dormía el brazo. El médico de cabecera me envía a hacerme una radiografía y observa que hay algo.

En Can Ruti me empiezan a hacer pruebas para analizar el tumor. Me hicieron una broncoscopia pero no consiguieron muestras. La segunda vez tampoco y es entonces cuando me hicieron un TAC y me sacaron una muestra pero no me sacaron suficiente y tuve que volver a ir. Estuve alrededor de tres meses desde el principio de las pruebas hasta que obtuvieron muestras para analizar el tumor.

A partir de ahí empiezo las sesiones de radioterapia y quimioterapia que duran unos 2 meses. Luego me empiezan a hacer más pruebas donde me detectaron un pequeño nódulo en el otro pulmón. Éste me lo sacaron y detectaron, posteriormente, que el cáncer se había ido a una válvula del riñón. Entonces empiezo otra tanda de quimioterapia para evitar que se extendiera. En cambio, el tumor del pulmón que tengo ahora, los médicos decidieron no operarlo. Durante el tratamiento pensaba que, si no ponía voluntad, no saldría. Creo que si vas deprimido a un tratamiento se nota en el resultado.

Durante los primeros cuatro y cinco años tuve que ir a hacerme pruebas cada trimestre. A partir de entonces ya hago una cada medio año. A raíz del tumor tengo acúfenos, es decir, un zumbido o un silbido constante en los oídos, sin que haya una fuente sonora externa que los produzca. De vez en cuando también tengo dolores en la parte de arriba de la articulación donde tengo el tumor y me canso un poco más que antes.

Antes de detectarme el tumor, yo era autónomo. Por lo tanto, lo primero que haces es dejar de trabajar, pero debes continuar contribuyendo para pagar las cuotas y siempre con la duda de no saber cómo acabará todo. Aunque yo quería continuar trabajando, pasé varias inspecciones hasta que me concedieron la Incapacidad Permanente.

Pero antes de eso estuve casi todo un año pagando los autónomos. En mi caso, tuve la suerte, a pesar de ser autónomo, que en el momento que me detectaron la enfermedad tenía todos los clientes al corriente de pago y por tanto no tenía deudas por cobrar. Eran años de crisis y acabé trabajos grandes y los pude liquidar. Era técnico de robótica y automatismos en toda España, construía la parte eléctrica de maquinaria.

Por lo tanto, a mí no me dan el alta, me dan la baja y es ahí cuando empiezas a moverte para espabilarte. El tribunal médico me da la baja definitiva y en este sentido sí noté que había un descontrol por parte de la administración. Te dicen: «Usted no puede trabajar más» y a partir de ahora te espabilas con respecto a todas las tramitaciones legales.

Creo que con la tecnología que hay ahora, hoy en día, debería ser un proceso automático, más fácil. En este sentido, pienso que la administración, una vez superada o no la enfermedad, no facilita este tipo de trámites y gestiones. Es aquí donde entran las entidades.

Ahora veo la vida de otra manera. En el momento que te dicen que tienes un cáncer, la vida ya se ve diferente y piensas: «hoy tengo un día más de sol» y valoras los pequeños momentos. Ahora cada momento para mí es único. Cada instante es único. Es algo que hasta que no lo vives no eres consciente de lo que significa esto.

Además, en mi proceso, he tenido en todo momento mi esposa y mis hijas y a toda la familia que me han acompañado y la suerte de tener los amigos de la Comunidad de los Carmelitas de Badalona que también me han apoyado. Cuando iba al tratamiento siempre me fijaba en la cantidad de personas que estaban solas. En cambio, yo siempre iba acompañado y pensaba: ¿Cuántas personas están solas y lo viven solas? Esto me inquietaba mucho.

Siempre he sido una persona bastante comprometida. Hace un año un amigo de la Oncolliga de Barcelona me comentó que tenía unos amigos que querrían instaurar la Oncolliga en Badalona, ​​pues ahora en ello estoy.

Hace poco tuvimos una presentación en Badalona de la Fundación Oncolliga con la colaboración de la entidad Badalona contra el cáncer. Para mí es una salida a una preocupación que tenía de querer ayudar a los demás.

 

(Este testigo ha querido preservar su imagen y desde el portal ‘Después del cáncer’ lo hemos querido respetar. Por eso la fotografía que se ve no corresponde a su persona).

Llúcia Recto

 

Cuando me dijeron que tenía cáncer no tuve ningún tipo de temor o duda en el diagnóstico. Fue más el momento de quitarme la bolsa. Noté que había poco seguimiento y poco control. Cuando le dije a mi cirujano que tenía problemas a la hora de ir al baño, me dijo que no podía volver a ponerme la bolsa.

 

Con esta situación aguanté tres años y en todo este tiempo pedí si había algún tipo de ayuda para evitar esto, pero no hay ninguna. Hay otros tipos de cáncer, como en el de mama, que se está estudiando, donde se hacen reconstrucciones mamarias. Pero en este caso no hay seguimientos ni tampoco hay nada para paliar estos efectos. En los centros de día de oncología no hay ningún servicio que atienda estas necesidades.

 

En este sentido, mi principal secuela, aparte de los problemas de ir al baño, es psicológica. Y pienso que desde el campo de la medicina (a mí me llevó un cirujano, un oncólogo y un radiólogo) debería haber un seguimiento después de que te quiten la bolsa.

 

La medicina se preocupa mucho por la investigación, pero en el momento que te dan el alta del hospital y me quitan la bolsa es cuando aparecen los problemas. Piensa que yo todavía salgo de casa, pero sé que hay gente que no sale porque no siempre dispones de un baño. Esto está haciendo mucho daño a la gente que sufrimos este tipo de cáncer. Además, cuando salgo de casa ya tengo angustia.

 

En seis años no he sido capaz de hacerme un horario para ir al baño, el intestino no me obedece. Además, si quiero coger un autobús voy angustiada con la sensación de querer ir al baño. Y eso me provoca un malestar psicológico y una angustia muy grande. Comenté este problema con todos los médicos y el radiólogo me dijo que me pediría una manometría que llegó a los tres años porque el médico se había despistado y no lo había apuntado.

 

Pero lo peor de todo es que aún no he podido hacerme esta prueba. El 20 de septiembre de este año tenía la manometría y días antes recibo una llamada y una carta diciendo que me la aplazan al 3 de octubre. El día antes, el 2, me llaman por la noche desde Sant Pau diciéndome que no tenían la prueba, y es que se habían equivocado de día en la carta y tenía la manometría el mismo día 2. Mientras el médico, para que me calmara, me explicó unos ejercicios para hacer abdominales y para contraer el recto, pero aún no me han dicho nada de la manometría.

 

He ido a una dietista, he probado de comer más astringente y al final vi que no arreglaba nada. Tengo que estar constantemente vigilando mi alimentación. Creo que los efectos secundarios de una operación se cuidan poco y en mi caso nada.

 

Mis deposiciones son como las de un bebé de seis meses. Y si eres una persona activa que quiere viajar, todo esto es un impedimento. Y los productos que hay no sirven. Por todo ello pienso que, si dentro del ámbito familiar este problema se entiende y la familia te apoya, es más fácil llevarlo. Este sería mi caso. Con todo, cuando nos vamos a comer fuera siempre tengo que ir con un kit de subsistencia y psicológicamente también me pesa esto.

 

En todo caso, he afrontado con muchas ganas la vida después del cáncer. Pero a lo largo del tiempo, supongo que, por la edad, en lugar de mejorarme noto que las células se van deteriorando y empobreciendo y te imaginas que con esfuerzo y haciendo las cosas bien podrás mejorar, pero yo debo decir que no he mejorado. La palabra cáncer pone en marcha un engranaje y se hace bien, pero cuando los médicos creen que lo han resuelto se desentienden y te quedas más sola que la una.

 

Pol Pallejà

 

¿Cuándo te dijeron que ya estabas recuperado, cuáles fueron las principales dudas o temores que te vinieron a la cabeza?

Me dijeron que había muchos casos de este tipo de cáncer que se reproducían a los 3 años. Me ingresaron muchas veces porque me bajaban las defensas, y me salían herpes en la lengua y no podía ni beber agua. En mi caso tenía 7 ganglios afectados. Me los redujeron, pero no a la medida que correspondía y por eso, cada 3 meses; aparte de la revisión correspondiente, me hacen un TAC para tenerlos controlados. Tengo un poco de miedo por si se hacen más grandes o hay una recaída.

 

¿Has tenido alguna secuela física?

Las manos se me duermen, tengo como cosquillas y me he quedado estéril. Empecé a hacer deporte, pero coger peso me duele y al despertarme es cuando siento más dolor. Además de eso, tengo el estómago mal. Con tanta medicación tengo diarreas y dolores de estómago. Ahora mismo no me tomo nada, pero estuve entre 7 y 8 meses tomándome alrededor de 15 pastillas al día.

Me detectaron el cáncer un día a las 10:00 horas de la mañana y a las 11:30 horas ya estaba ingresado. No tuve tiempo de pensar. Intuían que era una leucemia. En dos semanas entré dos veces al quirófano, me hicieron una biopsia y detectaron un tumor de 7 centímetros. Entonces vieron que también tenía tres tumores más en la axila, tres más en el bazo, y dos más junto a la médula.

Entonces, me hicieron una extracción de médula y entré de nuevo al quirófano. Hice congelación de esperma por el tema de la esterilidad e hice 6 sesiones de quimioterapia, cada una de ellas era de 8 a 9 horas y cada tres semanas. Al ser joven, me dieron un poco más de caña, pero perdí 17 kilos y después de la primera sesión ya se me caía el cabello.

 

¿Cómo fue tu proceso de reinserción laboral después del cáncer?

Yo estaba trabajando en el Departamento de Interior de la Generalitat (en el Área de Telecomunicaciones de los Mossos d’Esquadra). Estuve allí cinco años. El caso es que yo necesitaba cambiar de aires y mi hermano tenía una empresa y me dijo que fuera a trabajar con él.

Pedí los 15 días antes de irme y cuando justo me quedaba una semana me encontraron el cáncer. Luego me quedé en ‘tierra de nadie’. Mi hermano no me pudo arreglar los papeles porque aún constaba que trabajaba en el otro lugar y pasé de cobrar 1.150 euros a 450 euros. Tuve que coger el alta cuando terminé la quimioterapia.

La doctora me dijo que no podía coger el alta por mi estado, pero yo no podía mantenerme solo. Sufrí un poco de depresión al volver al mismo trabajo y mi hermano me dijo, de nuevo, que fuera a trabajar con él. Hace algunas semanas que les dije que cogía el paro para estudiar y me dijeron que podía volver cuando quisiera.

 

¿Recibiste algún tipo de apoyo por parte de la empresa donde trabajabas o mientras buscabas trabajo?

Al principio estaban muy pendientes de mí, la verdad. Me decían: ‘Si necesitas cualquier cosa dínoslo’ pero luego no me ayudaron mucho. De pronto volvieron a colocarme todas las zonas que me tocaban cuando yo no podía controlar tantas y si no llegaba a hacerlo todo me descontaban dinero del sueldo, O sea que en realidad no tuve ningún apoyo real. Necesitaba una reducción de tareas o una reubicación y nada de nada.

 

¿Crees que las instituciones dedican los mismos esfuerzos para abordar los tratamientos contra el cáncer como para solucionar las dificultades sociales que hay después del cáncer?

Creo que hay un vacío. Cuando terminé el tratamiento los médicos me dijeron: “¡Venga, ya estás!”. Las personas que hemos sufrido un cáncer necesitamos un tiempo para adaptarnos, necesitamos colocarnos de nuevo y te das cuenta de que, después del tratamiento, ya nadie se preocupa por ti, y nadie te dice nada. Ahora estoy yendo a psicólogos.

 

¿Cómo se afronta la vida tras superar un cáncer?

No ves la vida igual. Yo antes miraba mucho por el tema del trabajo y la relación con el dinero. Cuando eres consciente de tu enfermedad te haces preguntas que antes no te hacías. Ves la vida muy diferente. También hay gente que no imaginaba que estaría a mi lado y sí lo está.

Ahora estoy haciendo charlas en escuelas explicando mi testimonio y creo que es algo que se debe potenciar porque no se habla mucho del después del cáncer. Además, cuando hablas del tema del cáncer, mucha gente cree que te vas a morir y luego vas a hacer una charla y ves a la gente diciendo “¿pero tú lo has conseguido? «. Intento ser muy abierto con la gente porque quiero que no sea un tema tabú.

 

Andreu Nubiola

 

A mí no me han dicho que estaba recuperado. Cuando tienes un tumor cerebral de grado 4 las posibilidades de llegar a morir están cerca del 100%. Cuando me detectaron el tumor, ahora hará 12 años, una compañera neurooncóloga me dijo: «Necesitas hablar de algo?» Y yo le dije: «Pero algo habrá no? Y su respuesta fue: «Ya sabes tú, que esto … Ve a las Seychelles y emborráchate» y yo le respondo: «Si no bebo» Y ella me dijo: «pues haz lo que más te guste». Esta fue nuestra conversación.

 

Luego me vio el especialista y la conversación fue al revés. Me dijo: «No mires estudios, tú eres tú y resulta que nadie sabe qué le puede pasar a una persona que sufre este tipo de cáncer. Aunque la norma sea ésta, nadie puede decir que puede pasar. Por lo tanto, cuando te intervengan con la quimioterapia y la radioterapia, ya veremos qué pasa«.

 

Me hicieron primero la cirugía. Recuerdo que me desperté en la UCI y el médico le decía a mi mujer que me quedaría hemipléjico porque me habían hecho un tratamiento muy agresivo. Después tocó la radioterapia, que también fue muy agresiva porque querían ir a por todas. Y después, la quimioterapia.

 

No hay ningún caso como el mío que haya sobrevivido. Incluso se revisó mi ficha por si se habían equivocado. Es muy raro que un estoma de grado 4 pueda salir adelante. Me hacían resonancias cada tres meses hasta que llegó un día que dije: «en lugar de hacerme la resonancia cada tres meses la haremos cada año y si resulta que tengo algún síntoma ya asumo yo la responsabilidad». Ahora me la hago cada 4 años y cada vez que voy al médico por la resonancia tengo la sensación de volver a revivirlo todo.

 

Mientras tanto, pasaba el tiempo y esperaba que algún día me dijeran: «Estás libre de la enfermedad», pero no me lo han dicho nunca, porque no tienen antecedentes y no lo saben. Después empiezan a decirte que hay un grupo de pacientes que tienen un tipo de proteína que pueden llegar a tener una larga supervivencia, hasta los 5 años, etc. Pero en mi caso esto no me lo miraron.

 

Cuando salí del hospital me dijeron que me olvidara de la moto, de la pesca submarina o de hacer footing, y ahora hago todo esto y no pasa nada. Lo que no he podido hacer más es inmersión submarina con botellas.

 

Como consecuencia del tratamiento tengo epilepsia y también me vino un desprendimiento de retina en el ojo izquierdo. Fue algo que me fue bien porque me preocupé más de la retina que del tumor. Tuve que estar ocho semanas boca abajo sin moverme y todo ello después de que me dijeran que tengo cáncer. Otro defecto que me ha quedado es la desorientación. Si voy por la carretera tardo mucho en interpretar las señales -si tengo que ir hacia la derecha o hacia la izquierda- o si voy por la ciudad me puedo despistar rápidamente y perderme.

 

En cuanto al proceso de reinserción laboral, no he tenido ningún tipo de problema. Trabajo en un hospital, y todos pensaban que ya me había muerto, así que cuando llegué al trabajo fue una sorpresa. Los compañeros no se lo creían. ¿Cómo podía ser, si tenía este tipo de cáncer, que estuviera vivo? Era muy extraño y por eso todo el mundo se sorprendió. Eso sí, estuve 5 meses de baja entre el tema de la retina y el de la cabeza. Y después me incorporé al trabajo. Pedí reducción horaria y 12 años después sigo trabajando en el hospital.

 

Tuve más dificultades, por ejemplo, con el tema de la hipoteca. Tuvo que ir a nombre de mi mujer. Recuerdo que me preguntaron si era cáncer de piel y si habían pasado más de dos años y yo dije: «No, no, es un cáncer de cabeza». Entonces me dijeron que, con eso, seguro que no me podían conceder la hipoteca.

 

También recuerdo que tenía un seguro de vida por si me pasaba algo y no podía trabajar. A veces me llamaban y me decían: «Oye, que soy del seguro, ¿te interesa aumentar las prestaciones? Y yo decía: «A ver, sí, pero yo he tenido un cáncer» Y entonces me respondían: «Ah! Pues, entonces, no». Ante esto te sientes como un ciudadano de segunda.

 

El problema es que sabes que no podrás pedir un préstamo, ni una hipoteca, y eso me enojó porque piensas: «Soy ciudadano de segunda pero en cambio pago y contribuyo como un ciudadano de primera, como cualquier persona».

 

En este sentido, pensé que debería hacer alguna otra cosa y pedí una minusvalía por el tema de la epilepsia y porque también tengo un defecto en la mano izquierda -me ha quedado un poco «tonta»; no puedo, según como, hacer muchos movimientos- y también hay deportes que, en teoría, no puedo hacer como jugar al fútbol o cualquier otra cosa que implique mover mucho la cabeza. También tengo el problema de la vista, que hace que me maree.

 

En este sentido, pues, creo que en el ámbito administrativo te encuentras una serie de problemas y en el ámbito social molesta que la gente te trate como con una cierta tristeza. Por ejemplo, en el trabajo me encontré que me entronizaron porque pensaban que me iría pero luego va pasando el tiempo y, como no te has muerto, todo vuelve a ser como antes, pero como si yo no fuera ni tan bueno ni tan avanzado como me habían otorgado anteriormente. Actualmente, en mi profesión, cuando veo un paciente que ha tenido o tiene un cáncer no lo miro de forma compasiva.

 

Pienso que la figura del oncólogo va muy a por la causa de la enfermedad, pero no se centra en el origen, ni en el contexto del paciente. Cuando sale un fármaco nuevo, los médicos te dicen: «Este fármaco te alargará la vida 5-6 meses», pero el tema está en que cuando tienes un cáncer dejas de proyectar, no piensas, por ejemplo: «Iré en moto, haré esto o haré aquello». Romper esta tendencia, cuesta mucho. Aunque yo me considero muy vital, cuesta. Otra cosa es pensar. No es bueno pensar.

 

Yo antes ya era muy vitalista y lo sigo siendo. Me quito mucho de encima la sensación de que tengo algo irremediable. Tengo 60 años y todavía juego al fútbol y siempre que el balón va arriba oyes: «No! No! Con la cabeza, no! «, Pero yo creo que es muy importante seguir haciendo lo que hacías. Si eras depresivo antes, el cáncer hará que te justifiques y que caigas en este cuadro de compasión. Puedes elegir varios caminos: Justificar que no haces nada porque tienes esto o continuar tu vida como la hacías antes.

 

También creo que se otorga poca importancia a las personas que están contigo. El rol del cuidador. La persona que está a tu lado, incluso, lo pasa peor, porque no es protagonista y le preguntan constantemente cómo se encuentra el enfermo. La figura del cuidador no está muy cuidada y queda relegada. Sea como sea, pienso que no cambiaría la vida que tengo, si vivo como he vivido siempre, por la vida tan gris de ciertas personas.

David Bosch

 

Una vez te dicen que ya estás curado y vistos los dos años de proceso que pasé, nunca sabes si estás curado. Te dicen que sí, pero desgraciadamente ves que hay compañeros que han recaído, que han tenido problemas y entonces siempre tienes aquello de “ui, ¿y si me pasa a mí?”.

 

Por ello, cada vez que voy a hacer una analítica siempre espero el resultado pensando: “estaré bien o no estaré bien?”. Físicamente no te encuentras mal pero siempre piensas “a ver qué me dicen mañana …”.

 

Después del trasplante y de haber estado año y pico con tratamiento, el cual fue muy agresivo pero lo aguanté bastante bien -con molestias puntuales muy bestias pero soportables-, puedo decir que he tenido suerte.

 

A pesar de todo, empecé a estar bajo de defensas. Tenía resfriados y los resfriados se traducían en neumonías y problemas pulmonares. Estas neumonías (una tras otra) me crearon un problema grave de pulmones, llegando al punto de que llevo una operación de pulmón bastante grande: me tuvieron que sacar la pleura y me tocaron parte de un pulmón… Ya hace un año y medio de esta operación y todavía tengo molestias. Me canso cuando hago ejercicio, y toda la parte del pecho y del lado derecho todavía lo tengo dormido, y si me tocan siento como unas punzadas. El tema pulmonar es un tema que siempre llevaré encima.

 

También he tenido pérdidas de memoria. Había muchas cosas que toda mi vida había tenido claras y ahora dudo. Por ejemplo, me acaban de decir una cosa y al cabo de pocos minutos me olvido o dejo la vitro encendida o le decía a mi pareja que era mentira que yo le había regalado la moto…

 

Antes de caer en la enfermedad me dedicaba al transporte, después de haber estado muchos años en la hostelería. Estaba contentísimo porque podía disfrutar de la familia los sábados y los domingos. Tenía una furgoneta propia y era autónomo.

 

A partir del momento que entro en el hospital con dolores de cervicales muy fuertes, comienza mi caos. La furgoneta se quedó aparcada fuera y me dijeron que no podía cogerla más. A partir de ese momento fue un proceso horrible, asqueroso… Para mí, para mi mujer y para la gente que tenía alrededor.

 

De pronto me encontré de estar trabajando siendo autónomo a entrar en un hospital donde no me dejaban salir a causa de una enfermedad grave. El mundo se me vino encima: tuve que seguir pagando los autónomos 18 meses (para poder tener derecho a cobrar) sin estar trabajando… Pagaba los 275 euros de autónomos, más la mitad de la medicación…

 

Durante este proceso, estaba haciendo quimioterapia constantemente, la furgoneta parada, problemas con el seguro, problemas para todo… porque claro, la furgoneta estaba en la calle, yo no podía trabajar y continuaba pagando…

 

Además de estar enfermo tuve que pagar autónomos todo un año, los trimestrales … y tuve que presentar facturas sin tener, pagar una gestoría … todo esto desde el hospital … mi mujer arriba y abajo, pidiendo ayuda a amigos… ha sido vergonzoso tener que encontrarme de un día para otro sin cobrar un duro.

 

Recurrimos a los ahorros para poder pagar los mil euros de hipoteca pero en 6 meses ya nos los habíamos comido… Recurrimos a la asistenta social que nos dijo que vendiéramos el piso, que el proceso para conseguir alguna ayuda social requería primero que nos cortaran los suministros y que después ya hablaríamos.

 

Finalmente, la empresa de mi mujer nos dejó el dinero de todo un año de hipoteca… Estuve insistiendo mucho a los médicos para que me dijeran a ver qué hacía con la furgoneta, porque claro, yo la tenía aparcada en la calle … y no me decían nada.

 

Hasta que un día me dijeron: «En el supuesto caso de que te salves, no volverás a trabajar nunca más en el transporte». Entonces fue cuando vendí la furgoneta, pero claro, durante 8 meses los médicos no me querían asegurar si yo saldría adelante. Dependíamos de ese dinero, de la furgoneta …

 

Ahora, cada año, tengo que renovar todo el tema de la minusvalía. Se me otorgó la ley de dependencia en el grado de ayuda para que alguien estuviera en casa porque he estado muchos meses que no me podía ni levantar de la cama. Ahora la tenemos, pero todavía no hemos cobrado. Teníamos 8 meses para entregar los papeles y la Generalitat un año y medio para empezar a pagar. Nos tienen que pagar 150 euros, que es de risa si tenemos en cuenta que alguien debe estar en casa conmigo …

 

Por parte del ICCAM no he tenido ningún problema. Imagino que si hubiera tenido una leucemia encarrilada como la que yo tenía no habría tenido la misma resolución, pero por el hecho de tener un rechazo pulmonar y de piel y todo lo que he sufrido, no hubo ningún problema y el dictamen salió favorable porque las secuelas que tengo son muy bestias.

 

Te ves que no puedes continuar trabajando y se te cierran las puertas. Si hubiera tenido un trabajo en una empresa o socios o algún negocio familiar, aún. Pero al ser autónomo, estás cerrado a todo. Y la solución que te dan es: «no puedes trabajar y en caso de que puedas no puedes hacer lo mismo». Si en vez de darme la absoluta me hubieran dado la parcial no hubiera podido trabajar de lo que me gustaba, el transporte. Son muchos impedimentos. Ahora voy tirando pero en el caso de que me encontrara bien, ¿por qué no puedo volver a trabajar en el transporte?

 

Si me hubiera quedado una paga como dios manda, no me estaría quejando. Pero por ser autónomo lo que me ha quedado es ridículo. Desgraciadamente, si sufres una leucemia y te puedes curar, tienes que trabajar. Pero yo, después de dos años todavía tengo dolores musculares, pérdida de memoria, no tengo la fuerza que tenía antes. Muchas veces no puedo levantar a mis hijos … Y tengo 40 años … ¿El premio es estar vivo? Sí.

 

El primer día en el hospital pregunté: «Me salvaré?» Y me dijeron: «haremos todo lo posible y también para que te quedes lo mejor posible, pero hay un porcentaje muy alto de posibilidad de que el tratamiento no sea bueno o te queden unas secuelas muy bestias». Desde vivir en descomposición, a tener vómitos constantes… Tengo compañeros, los cuales la piel se les ha caído a pedazos… se les ha deshecho el estómago y ahora están muertos… de los cinco compañeros que empezamos de lunes a viernes el tratamiento solo quedamos dos vivos.

 

Es una enfermedad que, desgraciadamente, cuando pasas a hacer quimios y por culpa de que no hay suficiente lugar para nosotros, te ponen en habitaciones que no son adecuadas. Me pusieron al lado de una persona que estaba terminal … esto no es vida… Me quejé, pero me dijeron que no podían hacer nada por los recortes…

 

Por suerte, la Fundación Carreras desarrolla una labor excepcional. No escatima para intentar que la leucemia se erradique … Y no hay tantas asociaciones que se vuelquen en esto. A mí me dijeron un día que no tenían donante para mí. Hasta que tuve que tirar de mi hermano que era 50% compatible. Hace 3 años que se hace el 50%. Antes era un riesgo. A raíz de hacer pruebas de investigación se han dado cuenta de que los compatibles al 50% funcionan mejor que los del 100%. Y esto es a base de hacer experimentos …

 

Pero claro, todo tiene su contraparte, ya que después, el proceso de adaptación es más heavy. O sea, es el más duro de soportar, pero el que tiene unas consecuencias finales mejores. Pero claro, no todo el mundo tiene las condiciones para aguantar y en función de los años que tengas ya no te hacen trasplantes.

 

Pediría a las instituciones que fueran más rápidas en tramitar las ayudas. Entre todo lo que tienes que pagar, y el tiempo que tardan, la persona ya se ha ahogado, económicamente hablando. Una de las cosas que también me llega a cansar es el hecho de que tengo que hacer revisiones anuales de todo. Me parece muy bien. Pero cada vez me piden todo el papeleo y cuando llego no se miran ni un papel. Lo tienen todo en el ordenador. Entonces, ¿por qué me lo piden? ¿por qué tengo que ir con un ladrillo de dossier cada vez y cuando llego me dicen: «no, no si ya lo tenemos todo …»

 

En el ámbito social no he encontrado ningún vacío. La gente es más humana que los estamentos que tenemos aquí. En la escuela de mis hijos se han portado muy bien, la gente del barrio donde vivo también… tampoco me he querido cerrar. Tenía claro que debía salir adelante y detrás tenía, también, la fuerza de mi familia.

 

Después del cáncer cambia tu manera de pensar, valoras otras cosas y lo ves todo diferente. Banalizas los problemas. La escala de valores cambia y te das cuenta de quién tienes al lado y de quién no … dejas los prejuicios de la imagen de cierta gente de lado y piensas más en el hoy.

 

Llego a entender que haya gente que tire la toalla. Te dicen: «para navidad estarás bien, en Semana Santa estarás bien …» y ves que no. Ves que llega tu cumpleaños y estás ingresado y el de tus hijos también… marchas con fiebre y no vuelves en una semana y tus hijos cuando te vas de casa te dicen: «volverás?» Y les dices que sí, sabiendo que no volverás. Pero aquí estoy, ahora.

 

Y la prueba de que he sido muy fuerte y sigo siéndolo es que la Fundación Carreras puede contar conmigo para lo que quiera. Ya me han hecho salir al escenario a explicar mi testimonio y me han dicho si podía ir a ver personas que han estado enfermas como yo para aportar mi testimonio.

 

Por ejemplo, había una mujer madre de dos hijos que se quería morir. Fui, hablé con ella, y sobre todo lo que le contaba, ella me decía: ¿cómo lo sabes? Yo le respondía: «Te lo está contando una persona que lo ha sufrido… que entiende las mismas sensaciones que tú…».

 

También le dije: «no te voy a engañar. Éramos cinco y ahora quedamos dos. Tú no tienes que ser menos «. Después de esta charla con ella su familia me llamó y me dijo que desde que fui a verla estaba emocionada, que reía, que tenía ganas de vivir… mi situación ya la tengo asumida, pero si ahora puedo ayudar a otras personas me siento satisfecho.

 

Gracias a que he tenido un apoyo detrás y que he estado muy fuerte he aguantado. Ahora, mi día a día es volver a empezar. A veces, con un sueldo de 700 euros que me ha quedado tienes la sensación esta de pensar: «qué he hecho mal?».