Vaig ser diagnosticat de leucèmia mieloblàstica aguda amb nou anys. Em vaig començar a trobar malament i els meus pares em van portar a l’hospital. L’endemà vaig ser traslladat a l’hospital de Sant Pau de Barcelona. Allà em van fer una punció lumbar i es van adonar que tenia leucèmia mieloblàstica.

Em van dir que hauria d’estar un temps ingressat. Jo en aquell moment no sabia gran cosa. Era petit i pensava que a l’hospital et curen. No em passava pel cap no poder sortir d’allà amb vida. En un primer moment em van fer un trasplantament de medul·la de la meva germana, però no va funcionar bé. Vaig recaure i vaig haver d’iniciar el procés de nou. El segon trasplantament va ser de limfòcits. Aquesta vegada va anar millor, tot i que passat un temps, vaig començar a empitjorar.

La doctora li va dir als meus pares que, si la següent anàlisi sortia pitjor, no hi hauria res a fer. En aquelles proves va sortir una lleugera millora d’un 0,5%. A poc a poc vaig anar millorant en un procés que ha durat fins avui. Sortia de l’hospital amb dotze anys. Després vaig haver d’estar un any sense sortir de casa per les defenses molt baixes i a l’any següent només de casa a l’escola. Qualsevol refredat podia tenir un desenllaç fatal.

Malgrat això, recordo tots els bons moments d’aquella època. El cervell té aquest mecanisme de defensa. De l’hospital recordo al meu pare disfressat de Ronaldinho, a les infermeres fent-me una disfressa de Carnestoltes, jugar amb la meva mare, als amics de la meva germana, que són més grans, i venien a visitar-me a l’hospital i l’armaven de tant riure.

 

Has tingut o t’ha quedat alguna seqüela física?

El segon trasplantament em va causar una malaltia d’empelt contra el receptor, que és quan les noves cèl·lules trasplantades rebutgen el teu cos i l’ataquen, provocant malalties autoimmunes. En el meu cas vaig patir malalties als ulls, a la pell i a l’esòfag. Tenia problemes per empassar i per ben poc em quedo cec. Se’m va eixugar el llagrimall dels ulls i se’m van fer ferides a la còrnia. Em molestava la llum. Avui dia he d’utilitzar llàgrimes artificials per hidratar els ulls i encara tinc dificultat per empassar aliments, de vegades m’ennuego.

A banda d’això, jo destacaria com a seqüela física la falta de massa muscular. Un dels efectes secundaris de la quimioteràpia va ser l’afectació del meu creixement. Hauria d’haver fet 1,80m d’alçada i pesar uns 80 quilos i mesuro 1,4m i peso 40 quilos.

 

I seqüeles emocionals?

Si m’haguessis preguntat fa tres anys estava bastant pitjor i amb 16 anys encara més. Les seqüeles emocionals van i venen, i depenen de l’època.

Després de l’hospitalització i de tot el procés, la tornada a classe no va ser fàcil. Els amics de primària ja no eren les mateixes persones. Jo encara era petit i bromejo que ells gairebé semblaven uns delinqüents juvenils. Vaig conèixer molta gent a l’hospital, però vols que aquella vida acabi i tornar a recuperar la vida d’abans del càncer. També afecta el fet que hi ha amics que no van superar la malaltia i has de lidiar amb coses que no són pròpies de la teva edat.

De fet, quan ens reunim els amics de l’hospital semblem gent de vuitanta anys, perquè parlem d’amics que han mort. Això et deixa un regust amarg. Et preguntes per què uns hem sobreviscut i altres no.

 

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència?

 

Et queda una sensació de buidor per no poder recuperar els anys de vida en què has estat malalt, per no poder recuperar el Víctor d’abans del càncer.

El càncer fa preguntar-te “Per què estàs viu”. En el meu cas el càncer em va fer saltar tota la fase de la infància i adolescència, que és quan defineixes qui ets. He passat èpoques molt enfadat. “Per què m’ha tocat a mi?” “Per què no puc ser com els meus amics?” És una situació rara. Ara ja ho he acceptat. Tinc la meva feina, la meva parella, faig el que m’agrada, com anar en bici, …

 

Quan et van dir que estaves recuperat i com t’ho vas prendre?

M’ho van dir fa pocs mesos. Al principi dubtava. De petit demanava als meus pares un gos. Qualsevol decisió important passava per la doctora, que era com la meva segona mare. La doctora va dir als meus pares que fins que no passessin cinc anys no tornés a preguntar sobre el gos. Vaig esperar i passat aquest temps vaig tornar a preguntar, i va dir que sí. Em vaig prendre aquell sí com a bon senyal de salut. Des dels 15 anys em sotmeto a visites mèdiques de control un cop a l’any.

Fa poc em van dir que estic recuperat. El dermatòleg m’ha donat l’alta, l’oftalmòleg també. Ja no he de tenir precaució si em banyo en una piscina, si estic amb un gos, …

 

Segons la teva experiència, quines mancances hi ha en l’actualitat per una persona que sobreviu al càncer?

S’investiga molt sobre el càncer, però després de la malaltia la sensació és com si et deixessin mig abandonat. T’han curat el càncer, sí. Ara bé, t’han provocat 20 malalties més pel tractament oncològic.

La psicologia hauria d’entrar en el sistema nacional de salut. Tens accés a ajuda psicològica a l’hospital. En canvi, després, quan necessites aquest acompanyament no hi és. I l’acompanyament emocional no és només necessari per al malalt, també per als familiars. Imagina com afronten uns pares la possible pèrdua d’un fill…

El meu pare es va passar la nit en blanc amb l’angoixa de que potser era l’últim dia de vida del seu fill. Això deixa una marca i cada persona gestiona com pot aquests aprenentatges. El meu pare intenta gaudir al màxim de la vida i, en canvi, la meva mare s’ha tornat massa prudent i protectora. Tots els membres de la meva família, inclosa la meva germana, que va quedar en un segon pla, necessitaven acompanyament emocional per tot el que vam viure.

 

Com s’afronta la vida després del càncer?

Depèn de la vivència de cadascú. La meva doctora em deia que jo era el seu “petit miracle”, perquè des de fora l’única cosa que es percep és que sóc una mica petit i tinc els ulls apagats. Moltes vegades m’he preguntat per a què m’han salvat. Després vaig arribar a la conclusió que, ja que estic aquí i altres no han pogut viure, el millor que puc fer és aprofitar la vida.

El meu somni de petit era fer maquetes i no he parat fins a aconseguir-ho. També m’encanta anar en bici i és el que faig. M’agrada gaudir al màxim la vida, amb consciència això sí. Cadascú que visqui el millor que pugui. Ens hem de preocupar del que realment és important i fer el que un sent i l’apassiona. De vegades veig a molta gent preocupant-se per coses poc problemàtiques.