entrevista

Testimonio de Júlia

Con 40 años, en una revisión ginecológica que una compañera de trabajo insistió en que me hiciera porque ella había tenido un susto, me detectaron un tumor hormonal en medio de la mama. Considero que fue una suerte porque yo no tenía síntomas ni me había notado nada absolutamente, así que aquella revisión, que no me había ni planificado, me salvó la vida. Me operaron en Barcelona una semana antes del confinamiento por la pandemia de la Covid, otro golpe de suerte, porque me intervinieron con normalidad y sin esperas. Me hicieron una mastectomía, quimioterapia y, finalmente, la reconstrucción mamaria. Actualmente, hago controles cada medio año y estoy lidiando con los efectos del tratamiento hormonal.

Cuando te dijeron que ya estabas recuperado/da, ¿cuáles fueron las principales dudas o temores que te vinieron a la cabeza?

Durante el tratamiento, tu objetivo es curarte y no piensas en nada más. Después, las principales dudas que tuve fueron sobre mi retorno al trabajo, porque necesitaba incorporarme a la normalidad. Psicológicamente, tienes que convivir con el miedo de tener una espada de Damocles encima, pero también sabes que no puedes convertir la enfermedad en el centro de tu vida.

Físicamente, el cuerpo continuaba lidiando con los efectos secundarios que me había generado el tratamiento y la nueva medicación que me acompañaría en los siguientes años. A pesar de que el equipo médico del hospital siempre ha sido muy profesional y próximo conmigo, una vez acabas el tratamiento principal, no tienes todo el apoyo médico que necesitas para recuperarte y volver a la normalidad, porque el tener una visita con especialistas por la Seguridad Social puede tardar más de tres meses. Para agilizar la recuperación tuve que hacerlo de forma privada. Siento que el sistema, una vez acabas el tratamiento principal, te suelta la mano.

¿Has tenido o te ha quedado algún tipo de secuela física? ¿Estabas informado/da de esta posibilidad?

La quimioterapia me afectó al estómago. Perdí 10 kg en 3 meses, llegando a pesar poco más de 42 kg. Mi musculatura no tenía fuerza y nadie me explicó que tendría una gran desmejora física. Sufrí contracturas, no me podía mover y me hizo falta mucha rehabilitación. Tardé un año en recuperar la movilidad completa.

Con la mastectomía, los médicos me comentaron que no moviera el brazo, pero una amiga fisioterapeuta me dijo que lo moviera con unas pautas muy sencillas. Suerte que lo hice así, porque si no, ¡quizás ahora la movilidad del brazo sería muy reducida! Por eso pienso que hace falta más comunicación entre médicos y fisioterapeutas, e incluirlos dentro del equipo médico. Lo que sí que me avisaron es que el tratamiento hormonal me provocaría efectos secundarios como las pérdidas de memoria y dolores articulares que, efectivamente, las tengo.

¿Has tenido alguna secuela emocional? ¿Te las comentaron?

Mentalmente, tardé lo mismo en recuperarme que físicamente, un año. Al principio y al final de la quimioterapia tuve ataques de ira y me asusté porque no le daba ninguna explicación. Afortunadamente, la psicooncóloga me ayudó a ponerle nombre a esta secuela y me dijo que es mucho más común del que parece.

 

Muchas personas que han superado un cáncer coinciden en que, después del cáncer, se produce una especie de «vacío» en muchos ámbitos. ¿Cuál es tu vivencia al respecto?

Al final del tratamiento, tienes un vacío contigo misma y empiezas a vivir un luto. Tienes que digerir, procesar y normalizar lo que ha pasado y trabajar para que eso no se convierta el centro de tu vida, transformarlo en aprendizaje. Yo nunca había tenido ningún problema de salud y, por lo tanto, todo fue un tsunami para mí. Pasé de tener una muy buena salud a, de repente, ser casi dependiente en algunos momentos del proceso. También tuve que enfrentarme a la posibilidad de morir, cosa que por primera vez viví como una realidad presente y no a futuro. Por suerte, Oncolliga me ayudó mucho psicológicamente, dándome herramientas para no hundirme. Al final, se trata de coger esta vivencia y convertirla también en tu fortaleza.

Después del cáncer, hay toda una serie de necesidades físicas, emocionales y carencias en el ámbito social, financiero, laborales que ni las administraciones en general ni la sociedad contemplan. Según tu situación personal, ¿qué destacarías o con qué te has encontrado?


Esta es otra preocupación. Tienes derecho a tener la misma vida que el resto de las personas, pero se considera que no eres una persona como el resto. Por ejemplo, para renovar el carné de conducir me pidieron informes médicos que decían, por un lado, que no tenía ninguna limitación para conducir, pero por otro, no podía hacer las renovaciones como el resto de la gente, sino en un periodo más corto de tiempo.

 

Con los seguros médicos, igual. Cuando me marché de la empresa, quise mantener la misma mutua de salud privada que tenía contratada y la aseguradora me aumentó la cuota exponencialmente, sin aplicarme el acuerdo de precios que hacían con todos los extrabajadores que querían conservarla. Esto te hace sentir todavía peor de lo que te sientes. Por suerte, pude cambiar de seguro porque la nueva empresa que me contrató tenía una aseguradora que no pedía informes médicos previos. De lo contrario, no hubiera podido mantener el seguro médico privado.

Por este motivo, estoy muy contenta con la aprobación de la ley del olvido oncológico. Es un gran paso porque la discriminación era muy flagrante y porque se ha dado visibilidad a una realidad de la cual no se hablaba.

 

¿Cómo fue tu proceso de retorno al trabajo después del cáncer? Recibiste algún tipo de apoyo por parte de la empresa donde trabajabas (ejemplo: cambio de departamento, horario flexible, facilidades para ir al médico…)

Me gustaba mucho mi trabajo y era un aliciente volver, pero mi caso es particular. Yo era responsable de área del departamento de Recursos Humanos (RRHH) de una empresa. Durante la baja médica, todo el mundo allá me trató muy bien. Al acabar el tratamiento, pedí avanzar mi retorno al trabajo sin esperar al tribunal médico y los médicos me lo permitieron. Hablé con la empresa y les planteé la vuelta anticipada, a pesar de que física y psicológicamente no estaba al 100%. No me pusieron ningún problema. Así pues, acordamos que volvería a jornada parcial y que el resto de las horas hasta llegar a la jornada completa se deducirían de mis días de vacaciones que tenía acumulados.

 

Pero, al volver, había pasado la pandemia y la empresa había sufrido reestructuraciones y despidos, no era la misma. Tenía un nuevo responsable que no estaba capacitado para gestionar equipos y este fue el problema. Este responsable no estuvo de acuerdo con mi retorno progresivo y yo no estaba en condiciones de entrar en conflicto con esta persona. Fui consciente, entonces, de que me tenía que buscar otro trabajo.

 

Y cómo fue este proceso de buscar un nuevo trabajo. ¿Tuviste alguna dificultad por el hecho de haber sufrido la enfermedad?

Uno de los responsables que había trabajado conmigo, que se había marchado a otra empresa, me hizo una oferta. Le expliqué cómo me encontraba y me dio el tiempo y las facilidades que el otro responsable no me quiso dar. Cuando comuniqué a mi antigua empresa que me marchaba, me preguntaron si había habido algún problema, pero no quise dar más vueltas. No me sentía con fuerzas de confrontarme con nadie, solo quería irme.

 

Actualmente, no hay herramientas, metodología y protocolo en las empresas que faciliten la reincorporación de personas que hayan tenido un cáncer. Yo, a pesar de tener conocimientos técnicos en el ámbito de los RRHH tuve problemas, así que para una persona que no los tiene, esto es todavía más duro. La persona tiene que estar acompañada, porque no dispone de herramientas para afrontar su nueva situación, y las empresas informadas, puesto que entienden por desconocimiento, que, si los médicos han dado el alta médica sin limitaciones, quiere decir que el trabajador puede rendir al 100%. Sería necesario que los departamentos de prevención de riesgos laborales tuvieran un protocolo para hablar con los mánagers sobre la reincorporación al trabajo de una persona que ha tenido un cáncer. Los departamentos de RRHH deben tener las herramientas para saberlo implementar, con alternativas y propuestas para plantearlas legalmente a responsables y trabajadores.

 

Yo ya pensaba así antes de que me diagnosticaran el cáncer. El asesoramiento que yo he hecho sobre este tema ha ido muy bien a otras personas que han vuelto al trabajo después del cáncer. Me consta que tanto los mánagers como los expacientes han quedado muy contentos y la imagen que da como empresa es muy positiva.

 

 

¿Crees que las instituciones dedican los mismos esfuerzos tanto para abordar los tratamientos contra el cáncer como para solucionar las dificultades sociales que hay después del cáncer? ¿O crees que hay un vacío en este último aspecto?

Pienso que estamos yendo hacia atrás. La primera dificultad que tuve es que, debido a los recortes en la sanidad pública, me comunicaron que no me podían hacer la reconstrucción mamaria en los términos que tenía programado desde el inicio del tratamiento. La Seguridad Social había dejado de cubrirlo, porque consideraban que era un tema únicamente estético. No tuve más remedio que pagármelo yo en la sanidad privada. Y me pregunto, ¿y quien no tiene recursos económicos para pagarse esta intervención? A partir de aquí, ya no puedes esperar demasiado más. Suerte tenemos de las entidades sin ánimo de lucro que hacen toda la tarea complementaria. Considero que las administraciones se gastan mucho dinero en cosas que son vitales, pero no en cosas que son también importantes como garantizar una buena calidad de vida a las personas que han pasado un cáncer. Al final, es la pescadilla que se muerde la cola: si no cuidas estas personas, todo esto se traduce en problemas sociales como más paro, sanidad, etc. Es necesario destinar el dinero de manera eficiente.

¿Cuál es tu punto de vista general sobre la situación social en que se encuentran las personas después de un cáncer y qué aspectos se tienen que resolver todavía?

Hacer que estas personas vivan el retorno en la cotidianidad con normalidad y no con penalizaciones. Hacérselo fácil. También pienso que falta ayuda psicológica para los familiares y para el entorno a los pacientes.

 

¿Cómo se afronta la vida después de superar un cáncer?

Es una montaña rusa, pero intento vivirlo como un aprendizaje que me haga ser una mejor versión de mí misma. También he sabido poner en orden las prioridades y valorar las cosas básicas de la vida. Cuando superas el cáncer tienes que continuar trabajando para ser feliz, vivir con lo que tengas de la mejor manera posible, porque todo el mundo tiene dificultades, pero tienes que intentar superar y mirar siempre adelante.

¿Quieres añadir alguna otra reflexión?

Que las entidades hacéis una tarea impresionante y valoro muchísimo el trabajo que hace la FECEC por el «después del cáncer», sobre todo, con el programa «Càncer a la feina«. Hace falta que se dé a las entidades la visibilidad que se merecen.

Testimonio de Meritxell

Mi salud empezó a deteriorarse la primavera de 2008. Tenía 37 años, dos hijos de 12 y 10 años, estaba laboralmente muy activa y llevaba una vida con estrés.

Empecé a perder mucho peso sin causa justificada. Me faltaba energía de buena mañana, iba agotada y los días se hacían muy largos. Además, sufría diarreas y apatía por la comida, me había dejado de venir la regla, tenía puntas de fiebre y me salían granos de pus en el cuello y a la cara. Todo esto me hacía estar de mal humor.

Estuve seis meses visitando diferentes médicos y los diagnósticos eran diversos: menopausia precoz, gastroenteritis, depresión o anorexia nerviosa. Mientras tanto, yo continuaba trabajando y ocupándome de todo, hasta que, en el mes de noviembre, una mañana, incapaz de enfrentar el día, fui a un centro médico. Un médico de familia me vio muy mal y me hizo una petición para una colonoscopia. Ya no salí del hospital en un mes. El diagnóstico fue cáncer de colon en estadio IV.

Me operaron de urgencias para extirpar el tumor del recto de 4x4cm, y atravesé un largo

tratamiento para conseguir la recuperación. Cuando recibí el diagnóstico, me salió una fuerza interior para luchar y estar siempre positiva, a pesar del miedo al que me tenía que enfrentar, el dolor físico y la falta de salud.

Después de cuatro ciclos de quimioterapia y 32 sesiones de radioterapia, a los dos meses aparecieron las metástasis hepáticas y pulmonares. Aquí empezó una larga lucha que duraría 9 años: tres cirugías hepáticas y dos pulmonares, infinitas sesiones de quimioterapia y al final un tratamiento con anticuerpos, que fue un éxito y cronificó la enfermedad. Desde febrero del 2017, después de extirpar la única lesión que quedaba del cáncer, estoy en remisión.

 

Cuando te dijeron que ya estabas recuperada, ¿cuáles fueron las principales dudas o temores que te vinieron a la cabeza?

Al recibir el diagnóstico, encontré la parte positiva en todo esto. A ahora tenía tiempo, palabra mágica para mí, para cuidarme y estar con mi familia sin estrés y sin prisas, con mucha calma, disfrutando de los buenos momentos.

Lo primero que sientes cuando te dicen que te has recuperado es mucha alegría y una liberación enorme. Fue la mejor noticia en años. Pero dudas y miedos se tienen muchos: si puede volver la enfermedad y si todo podrá volver a ser cómo antes. Era muy consciente que físicamente me faltaría mucho para recuperar, y, psicológicamente, tenía miedo de no poder enfrentarme de nuevo mi vida cotidiana. Tenía muchas ganas de hacer de todo. A la vez, noté una sensación extraña: que había creado una dependencia de tantos años yendo al hospital, mis rutinas médicas… Todo esto me daba seguridad y a partir de ahora ya no iría más, solo para pasar las revisiones.

 

¿Te ha quedado algún tipo de secuela física?

Sí, me han quedado secuelas físicas y no estuve previamente informada. Sufro graves trastornos digestivos, tengo el hígado delicado, una larga lista de intolerancias alimentarias y un colon irritable persistente.

Esto ha empeorado bastante en los últimos años: sufro diarreas frecuentes y tengo un cansancio crónico importante. A menudo me falta la energía necesaria para hacer frente en el día. Todo esto no me permite llevar una vida del todo normal.

Por otro lado, desde la radioterapia pélvica y todos los tratamientos, estoy en menopausia irreversible, hecho que me ha provocado un envejecimiento prematuro tanto interno como externo. Aquí es donde no recibí ningún tipo de información respecto a las consecuencias físicas a largo plazo y para siempre.

 

¿Y alguna secuela emocional?

Al inicio de la enfermedad, una doctora que había superado un cáncer me dio una charla sobre el tema emocional que me fue genial y me ayudó mucho. Me dijo que antes de nada se tiene que ser consciente de lo que estás sufriendo y gestionarlo lo mejor posible. Tu vida, de repente, se para, y tienes que aprender a vivir con esta situación. Y cuando me encontraba bien, intentaba no pensar en la enfermedad y disfrutar de los días buenos. Para mí fue muy enriquecedor.

Durante toda la enfermedad, yo siempre intenté estar bien de ánimos y muy positiva, por mí misma y por mi entorno familiar, principalmente por los hijos. Si ellos te ven bien, están bien.

Pero, cuando las recaídas se suceden y los tratamientos no acaban de ser efectivos, te hundes y es entonces cuando necesitas ayuda profesional y medicación específica. Durante un tiempo sufrí una sensación de pánico. Aquí es donde entra el buen trabajo de los psicooncólogos. Estoy muy agradecida de cómo me ayudaron.

 

Muchas personas que han superado un cáncer coinciden en decir que, después del cáncer, se produce una especie de “vacío” en muchos ámbitos. ¿Cuál es tu vivencia al respeto?

Para mí, después del cáncer no he tenido sensación de “vacío”. La enfermedad ha estado más bien un aprendizaje de vida y de los valores más importantes. Un palo como este, una larga enfermedad, nos hace más fuertes y nos hace crecer como personas.

 

Después del cáncer, hay toda una serie de necesidades físicas, emocionales y carencias en el ámbito social, financiero, laborales que ni las administraciones en general ni la sociedad contemplan. Según tu situación personal, ¿qué destacarías o con que te has encontrado?

He echado de menos la existencia de un equipo de seguimiento para pacientes oncológicos con la enfermedad superada, pero con secuelas importantes. Tienes que ir tú buscando especialistas que te puedan ayudar, y, en mi caso, no ha sido fácil. Por ejemplo, pedí que me derivaran a un especialista digestivo y me dieron hora para 18 meses después, cosa que no me supuso una gran ayuda.

 

¿Volviste al trabajo y recibiste algún tipo de apoyo por parte de la empresa donde trabajabas?

No he podido volver a incorporarme al trabajo. A causa de los años que he estado enferma, me dieron la baja por larga enfermedad que acabó en una incapacidad absoluta indefinida, con una discapacidad del 33%.

 

¿Tuviste dificultades a la hora de pedir algún tipo de seguro o producto financiero?

Hasta ahora, cuando te piden historial médico, te cerraban las puertas. En mi caso, necesité una cantidad de dinero para la medicación, y la entidad de la cual yo era clienta y tenía cuentas de empresa, me la denegó, pero me desbloquearon una cuenta de ahorro mío y así no necesité el crédito. También me denegaron el seguro de vida de la hipoteca al hacer un cambio de vivienda, solo aseguraron a mi marido.

Al estar casada y él estar laboralmente activo, pude estar tranquila en este aspecto. Si hubiera estado sola o fuera familia monoparental, en mi situación, habría sido imposible tirar adelante una familia.

 

¿Crees que las instituciones dedican los mismos esfuerzos tanto para abordar los tratamientos contra el cáncer como para solucionar las dificultades sociales que hay después del cáncer? ¿O crees que hay un vacío en este último aspecto?

No dedican los mismos esfuerzos ni mucho menos. Hay un vacío muy grande en todo el que tiene que ver con “después del cáncer”, sea médico, social o laboral. Suerte de las entidades, que hacen una gran tarea para ayudarnos.

 

¿Cuál es tu punto de vista general sobre la situación social en que se encuentran las personas después de un cáncer y qué aspectos se tienen que resolver todavía?

Hay muchos casos y muchas situaciones diferentes, pero creo que sería importante dedicar una ayuda económica a las personas que no pueden rehacer su vida y que tienen pocos recursos.

 

¿Cómo se afronta la vida después de superar un cáncer?

He sufrido la enfermedad, larga, muy larga, pero he tenido la suerte de superarla. La vida me ha dado una segunda oportunidad y un gran aprendizaje y no la desaprovecharé. Eso sí, me ha cambiado las prioridades. Tengo muchas ganas de vivir el presente, de ver crecer a los hijos con salud y felicidad, que la familia esté bien y disfrutar de los buenos momentos, de las pequeñas cosas, que son más importantes de lo que nos pensamos. Por ejemplo, un paseo sin prisa por la naturaleza, escuchando a los pájaros; una puesta de sol; una noche serena con un cielo estrellado, un encuentro, una comida o una fiesta con familia o con buenos amigos; disfrutar de una buena compañía; el estallido de las flores en la primavera… Una lista infinita de pequeñas grandes cosas que me hacen estar viva.

 

¿Una última reflexión que quieras compartir?

No puedo más que agradecer enormemente la tarea del equipo a oncológico de Vall d’Hebron que me trató el cáncer, y la de mi familia, que me acompañó siempre durante el proceso. También quiero transmitir la importancia la investigación que hoy en día se hace y que está mejorando mucho la supervivencia del cáncer.

Testimonio del Víctor

Fui diagnosticado de leucemia mieloblástica aguda con nueve años. Me empecé a encontrar mal y mis padres me llevaron al hospital. Al día siguiente fui trasladado al hospital de Sant Pau de Barcelona. Allí me hicieron una punción lumbar y se dieron cuenta de que tenía leucemia mieloblástica.

Me dijeron que tendría que estar un tiempo ingresado. Yo en aquel momento no sabía gran cosa. Era pequeño y pensaba que en el hospital te curan. No me pasaba por la cabeza no poder salir de allí con vida. En un primer momento me hicieron un trasplante de médula de mi hermana, pero no funcionó bien. Recaí y tuve que iniciar el proceso de nuevo. El segundo trasplante fue de linfocitos. Esta vez fue mejor, a pesar de que, pasado un tiempo, empecé a empeorar.

La doctora les dijo a mis padres que, si el siguiente análisis salía peor, no habría nada que hacer. En aquellas pruebas salió una ligera mejora de un 0,5%. Fui mejorando poco a poco en un proceso que ha durado hasta hoy. Salía del hospital con doce años. Después tuve que estar un año sin salir de casa por las defensas muy bajas y al año siguiente solo de casa a la escuela. Cualquier resfriado podía tener un desenlace fatal.

A pesar de esto, recuerdo todos los buenos momentos de aquella época. El cerebro tiene este mecanismo de defensa. Del hospital, recuerdo a mi padre disfrazado de Ronaldinho, a las enfermeras haciéndome un disfraz de Carnaval, jugar con mi madre, a los amigos de mi hermana, que son más mayores, y venían a visitarme al hospital y cómo liaban y las risas.

 

¿Has tenido o te ha quedado alguna secuela física?

El segundo trasplante me causó una enfermedad de injerto contra huésped, que es cuando las nuevas células trasplantadas rechazan tu cuerpo y lo atacan, provocando enfermedades autoinmunes. En mi caso sufrí enfermedades en los ojos, en la piel y el esófago. Tenía problemas para tragar y por poco me quedo ciego. Se me secó el lagrimal de los ojos y se me hicieron heridas en la córnea. Me molestaba la luz. Hoy en día tengo que utilizar lágrimas artificiales para hidratar los ojos y todavía tengo dificultad para tragar alimentos, a veces me atraganto.

Además de esto, yo destacaría como secuela física la falta de masa muscular. Uno de los efectos secundarios de la quimioterapia fue la afectación de mi crecimiento. Tendría que haber hecho 1,80m de altura y pesar unos 80 kilos y mido 1,64m y peso 40 quilos.

 

¿Y secuelas emocionales?

Si me hubieras preguntado hace tres años estaba bastante peor y con 16 años todavía más. Las secuelas emocionales van y vienen, y dependen de la época.

Después de la hospitalización y de todo el proceso, la vuelta al colegio no fue fácil. Los amigos de primaria ya no eran las mismas personas. Yo todavía era pequeño y bromeo que ellos casi parecían unos delincuentes juveniles. Conocí a mucha gente en el hospital, pero quieres que aquella vida acabe y volver a recuperar la vida de antes del cáncer. También afecta el hecho que hay amigos que no superaron la enfermedad y tienes que lidiar con cosas que no son propias de tu edad.

De hecho, cuando nos reunimos los amigos del hospital parecemos gente de ochenta años, porque hablamos de amigos que han muerto. Esto te deja un regusto amargo. Te preguntas por qué unos hemos sobrevivido y otros no.

 

Muchas personas que han superado un cáncer dicen que después del cáncer se produce una especie de “vacío” en muchos ámbitos. ¿Cuál es tu vivencia?

 

Te queda una sensación de vacío por no poder recuperar los años de vida en que has estado enfermo, por no poder recuperar al Víctor de antes del cáncer.

El cáncer hace preguntarte “Por qué estás vivo”. En mi caso el cáncer me hizo saltar toda la fase de la infancia y adolescencia, que es cuando defines quién eres. He pasado épocas muy enfadado. “¿Por qué me ha tocado a mí?” “¿Por qué no puedo ser como mis amigos?” Es una situación rara. Ahora ya lo he aceptado. Tengo mi trabajo, mi pareja, hago lo que me gusta, como ir en bici.

 

¿Cuándo te dijeron que estabas recuperado y cómo te lo tomaste?

Me lo dijeron hace pocos meses. Al principio dudaba. De pequeño pedía a mis padres un perro. Cualquier decisión importante pasaba por la doctora, que era como mi segunda madre. La doctora dijo a mis padres que hasta que no pasaran cinco años no volviera a preguntar sobre el perro. Esperé y pasado este tiempo volví a preguntar, y dijo que sí. Me tomé aquel sí como buena señal de salud. Desde los 15 años me someto a visitas médicas de control una vez al año.

Hace poco me dijeron que estoy recuperado. El dermatólogo me ha dado el alta, el oftalmólogo también. Ya no debo tener precaución si me baño en una piscina, si estoy con un perro…

 

Según tu experiencia, ¿qué carencias existen en la actualidad para una persona que sobrevive al cáncer?

Se investiga mucho sobre cáncer, pero después de la enfermedad la sensación es como si te dejaran medio abandonado. Te han curado el cáncer, sí. Ahora bien, te han provocado 20 enfermedades más por el tratamiento oncológico.

La psicología tendría que entrar en el sistema nacional de salud. Tienes acceso a ayuda psicológica en el hospital. En cambio, después, cuando necesitas este acompañamiento no está. Y el acompañamiento emocional no es solo necesario para el enfermo, también para los familiares. Imagina cómo afrontan unos padres la posible pérdida de un hijo…

Mi padre se pasó la noche en vela con la angustia de que quizás era el último día de vida de su hijo. Esto deja una marca y cada persona gestiona como puede estos aprendizajes. Mi padre intenta disfrutar al máximo de la vida y, en cambio, mi madre se ha vuelto demasiado prudente y protectora. Todos los miembros de mi familia, incluida mi hermana, que quedó en un segundo plano, necesitaban acompañamiento emocional por todo lo que vivimos.

 

¿Cómo se afronta la vida después del cáncer?

Depende de la vivencia de cada uno. Mi doctora me decía que yo era su “pequeño milagro”, porque desde fuera lo único que se percibe es que soy un poco pequeño y tengo los ojos apagados. Muchas veces me he preguntado para qué me han salvado. Después llegué a la conclusión que, puesto que estoy aquí y otras personas no han podido vivir, lo mejor que puedo hacer es aprovechar la vida.

Mi sueño de pequeño era hacer maquetas y no he parado hasta conseguirlo. También me encanta ir en bici y es lo que hago. Me gusta disfrutar al máximo de la vida, con conciencia eso sí. Cada uno que viva lo mejor que pueda. Hay que preocuparse de lo realmente importante y hacer lo que uno siente y le apasiona. A veces veo a mucha gente preocupándose por cosas poco problemáticas.

 

 

Testimonio de Clàudia

Fui diagnosticada de Linfoma de Hodgkin en 2014, cuando tenía 25 años. Me hicieron una primera línea de tratamiento que funcionó muy bien, pero la recaída fue muy rápida. Me sometí a un nuevo tratamiento de quimioterapia con un autotrasplante de médula ósea.

El proceso en si fue un poco largo, pero me recuperé bastante bien. Aun así, al cabo de medio año tuve una recaída muy localizada, que trataron con radioterapia. Esta remisión duró algo más. No obstante, en menos de un año volvía a tener una recaída y esta vez me plantearon ir a trasplante de médula ósea, en este caso, alogénico. Mi hermano fue el donante.

El proceso de toda mi enfermedad para mí fue un constante aprendizaje, una sensación de vivir “con permiso”, ya que cuando menos me lo esperaba, la enfermedad volvía a aparecer. Lo recuerdo como unos años malos y jodidos, por un lado, por todo lo que supuso y por todo el que me robó la enfermedad y, a la vez, cuando miro atrás, recuerdo todo el que viví con una sonrisa por todas las cosas que aprendí, todo el que me permitió vivir la enfermedad y por toda la gente que estuvo a mi lado durante tanto de tiempo.

 

Cuando te dijeron que ya estabas recuperada, ¿cuáles fueron las principales dudas o temores que te vinieron a la cabeza?

Lo primero que me pasó por la cabeza fue un “¿Y ahora qué?”. En la vida nos han enseñado a no estar nunca quietos, a no descansar, a estar siempre ocupados y, en este sentido, siempre estuve lista para recibir esta noticia y ponerme en marcha de nuevo. No quería que llegara el momento de poder estar recuperada y que no estuviera preparada.

Durante el primer tratamiento, al ver que todo iba bien, me puse a estudiar antes de haber acabado la quimioterapia. Me daba miedo continuar perdiendo más meses de mi vida. Tres años más tarde, una vez recuperada del trasplante de médula, mi principal objetivo era entrar de nuevo en el mercado laboral, como si con este paso, fuera una reafirmación de mi remisión. El principal miedo al saber que estaba en remisión completa es el pensamiento constante de “¿hasta cuando estaré bien?”.

 

¿Has tenido o te ha quedado algún tipo de secuela física?

Secuelas físicas, a simple vista, no tengo. Siempre te hablan de los efectos secundarios que te provoca un tratamiento a corto plazo (caída del cabello, pérdida del apetito, etc.), pero los médicos no te explican todo aquello que te dejará la enfermedad a lo largo del tiempo. En mi caso, aparte de sumar los efectos de la quimioterapia, también está todo lo que supone un trasplante de células madre: menopausia precoz, perder la capacidad de hormonar de forma normal como una chica de mi edad, sequedad en los ojos, incapacidad de tener hijos de forma natural, chemobrain, menos densidad de cabello después de haberlo perdido tres veces por completo, etc.

 

¿Has tenido alguna secuela emocional?

Sí, nos tratan y nos cuidan para recuperar la parte física, pero la parte emocional es igual de importante y no la cuidamos como es debido. Me han quedado muchas inseguridades y miedos que antes del cáncer no estaban. La enfermedad te deja tocada de por vida, también en este sentido. Es evidente que no nos hablan de las secuelas emocionales ni durante ni después del tratamiento.

 

Muchas personas que han superado un cáncer coinciden en decir que, después del cáncer, se produce una especie de “vacío” en muchos ámbitos. ¿Cuál es tu vivencia al respeto?

Cuando eres diagnosticada de cáncer, entras en una vorágine de visitas, tratamientos, citas médicas. Es un camino que, por mucho que a veces te presenta momentos inesperados, sigue un solo curso con un único objetivo: la remisión de la enfermedad. En este camino te acompaña tanto el personal sanitario como la familia y los amigos. Te sientes cogida de la mano en todo momento, ya que la ayuda física y psicológica es muy necesaria.

Una vez superas esta barrera, notas cómo te sueltan la mano para sentirte poco a poco libre y dejar de ser una esclava de la enfermedad. Es en este momento cuando la sensación de vacío se apodera de ti. Ya vuelves a depender de ti misma, las personas que te han ayudado durante el proceso empiezan a preocuparse menos por ti porque “ya estás bien”. Comienzas a ver con menos frecuencia a tu médico, al que has seguido con los ojos cerrados hasta llevarte a la sanación… Es una sensación extraña. Has puesto tanta energía y lo has dado todo de ti para llegar hasta aquí. Sin embargo, cuando llega este momento sientes el vacío, una bajada en picado, aterrizas de nuevo en la realidad.

 

Después del cáncer hay toda una serie de necesidades físicas, emocionales y carencias en el ámbito social, financiero, laboral que ni las administraciones en general ni la sociedad preveen. Según tu situación personal, ¿qué destacarías o con qué te has encontrado?

Por mi experiencia, el cáncer acaba una vez los médicos te dicen que estás en remisión. A partir de aquí empiezan a aparecer todas las carencias que nos pueden surgir a través de todas las dudas o problemas. El apoyo psicológico acaba y seguramente es el momento en que es más necesario. Aparecen necesidades como un nutricionista, un fisioterapeuta… La recuperación no es nada fácil, ya que el cuerpo ha quedado muy tocado.

En mi caso también tuve dificultades para recibir prestaciones económicas durante la enfermedad (por el hecho de ser diagnosticada mientras trabajaba en el extranjero). En el ámbito laboral, las empresas todavía son muy reticentes a contratar personas que han sufrido un cáncer o una enfermedad de larga duración. En el ámbito financiero aún no me he encontrado trabas, pero soy consciente de las desventajas que sufrimos las personas que hemos sufrido un cáncer, a la hora de establecer condiciones.

 

¿Cómo fue tu proceso de retorno al trabajo después del cáncer?

Mi proceso fue complicado… Cuando fui diagnosticada vivía en Alemania, así que dejé el trabajo y volví a España. Una vez recuperada de la primera línea de tratamiento empecé a buscar trabajo y recuerdo las dificultades y escollos que encontraba en las entrevistas. Era evidente que no querían contar con una persona acabada de recuperar, a pesar de haber tenido un tratamiento muy light comparado con lo que vendría más tarde.

Después de un año de mi primer trasplante, la Fundación Josep Carreras me brindó la posibilidad de trabajar con ellos como apoyo en el departamento de Comunicación. Estuve en activo hasta sufrir una tercera recaída. Una vez superado este último proceso y recuperada de mi segundo trasplante, me dieron una segunda oportunidad y pude ser contratada de nuevo en la entidad. Quiero agradecer la confianza que depositaron en mí, pese a los momentos duros, y ahora poder formar parte del equipo. En todo momento, además, me han dado todo tipo de facilidades para seguir mis revisiones médicas, sin ningún tipo de problema.

 

¿Crees que las instituciones dedican los mismos esfuerzos tanto para abordar los tratamientos contra el cáncer como para solucionar las dificultades sociales que hay después del cáncer? ¿O crees que hay un vacío en este último aspecto?

Existe un vacío en todos los sentidos. Por suerte, disponemos de una gran sanidad pública y es cierto que la mayoría de los esfuerzos y recursos se destinan a los tratamientos y a la curación de los pacientes. Existen grandes carencias en la mejora del bienestar de los pacientes después del cáncer. Por eso es tan importante el papel que juegan las asociaciones de pacientes y entidades que trabajan en este ámbito. En este rol no tendrían que estar solas las entidades, sino que es clave el papel de las instituciones.

 

¿Cuál es tu punto de vista general sobre la situación social en que se encuentran las personas después de un cáncer y qué aspectos se tienen que resolver todavía?

Por desgracia, la mayoría de los tratamientos y procesos de las personas que sufren cáncer son bastante largos. Los pacientes llegamos muy tocados y desgastados física y emocionalmente al final del proceso. La recuperación es larga y dura. Esto hace que se necesite mucha más ayuda para la recuperación y la supervivencia del cáncer. Creo que se tendrían que dedicar los mismos esfuerzos en el proceso como en la posterior recuperación. Por ejemplo, las revisiones médicas se alargan en la mayoría de los casos hasta los 10 años posteriores a la remisión, pero en el ámbito social, los pacientes quedamos desatendidos desde el primer minuto de estar curado.

 

¿Cómo se afronta la vida después de superar un cáncer?

Es evidente que diferente. Una vez superada la enfermedad, intentamos volver a ser las personas que éramos antes, queremos volver al punto donde nos quedamos, donde nuestra vida cambió. Pero eso es imposible. Nunca volveremos a ser las personas que éramos antes. Una vez el cáncer entra en tu vida es para siempre.

A pesar de que buscas herramientas para superar en lo emocional todo lo vivido, el miedo a la recaída siempre está presente. Por este motivo, intentas vivir la vida de forma más intensa, valorar pequeñas cosas que antes no dabas importancia y, al mismo tiempo, dejas de preocuparte de problemas que ahora te parecen irrelevantes. Cada cual lo supera a su manera y el tiempo de curación no es igual para todo el mundo.

Testimonio de Isabel

¿Cuándo te diagnosticaron el cáncer?

Hace 4 años, en una revisión ginecológica, detectaron un tumor en el uréter. Un TAC reveló que era un carcinoma y me extirparon el riñón derecho. Se suponía que “muerto el perro, muerta la rabia” pero, pasados un par de meses, detectaron un nuevo tumor en la vejiga. Estuve 9 meses con tratamientos de BCG (terapia del bacilo de Calmette-Guérin) hasta que, finalmente, viendo que aún así el tumor seguía reproduciéndose, decidieron extirpar la vejiga. Desde abril de 2019 tengo una urostomía. Cuando ya pensaba que todo había acabado, apareció un nódulo en el uréter Izquierdo. En ese momento, en marzo de 2020, comencé un tratamiento de quimioterapia.

 

A día de hoy realizo revisiones trimestrales y vivo con los dedos cruzados esperando que no me den ninguna nueva sorpresa.

 

Cuando te dijeron que ya estabas recuperada, ¿cuáles fueron las principales dudas o temores que te vinieron a la mente?

Cuando me quitan la vejiga y me dicen que todos los ganglios están limpios, al contrario de lo que se podría imaginar, el sentimiento que me vino fue de tristeza, porque en cierto modo el largo proceso en el que estás metida se para y sabes que tú ya no vas a ser la misma.

 

¿Cuáles han sido las secuelas físicas?

Tengo ya de por vida una bolsa exterior donde se deposita la orina. Antes de la operación, estuve informándome de las posibilidades que tenía. Podía optar por una neovejiga o bien llevar una urostomía.  Tuve la suerte de poder hacer varias consultas con muy buenos especialistas de manera que estuve convencida de que elegía la mejor opción.

 

¿Has tenido alguna secuela emocional?

No creo que nadie te sepa anticipar el grado de emociones que se pasan en este proceso… Si la secuela se pudiera medir en las lágrimas que una echa cuando nadie le ve, podríamos decir que he llenado lagunas con las mías.

 

Muchas personas que han superado un cáncer están de acuerdo en que, después del cáncer, se produce una especie de «vacío» en muchas áreas. ¿Cuál es tu experiencia al respecto?

En mi caso me ha tocado pasar gran parte del proceso sola ya que mi familia no vive en la misma ciudad y, por evitarles preocupaciones, he ocultado muchos de mis procesos.

Yo misma me he creado un vacío en el que no he dejado entrar a nadie. Es una situación difícil de gestionar, en la que muchas personas te quieren ayudar, pero no saben cómo hacerlo o tú no les explicas cómo pueden ayudarte.

 

Están ahí…. pero no están. Es difícil de explicar.

 

Después del cáncer, hay una serie de necesidades físicas, emocionales y carentes en los ámbitos social, financiero y laboral que ni las administraciones en general ni la sociedad contemplan. Dependiendo de tu situación personal, ¿qué destacarías o qué has encontrado?

Creo que tienes que ser muy fuerte para saber pedir ayuda. Yo pensé que no lo era, pero me he sorprendido a mí misma contactando con gente y asociaciones que me han ido ayudando durante todo el proceso.

 

Tienes que atreverte a llamar a un desconocido y decirle que estás hundida. Recuerdo la primera vez que lo hice y cómo me eché a llorar contando que me iban a quitar la vejiga. Al otro lado del teléfono estaba Neus, presidenta de la ACO (Associació Catalana d’Ostomitzats), me dijo que fuera a verla, que ella también había pasado por eso y que me iba a presentar a gente que tenía una urostomía. En ese momento sientes una gratitud inmensa, y aunque sea por dos segundos, te crees muy afortunada porque ese sentimiento no lo has vivido antes. Es esta cosa de comprender que hay personas que sin saber quién eres, te quieren ayudar. De ahí la importancia de que existan todas estas asociaciones que no curan el cáncer, pero que te levantan el ánimo y con quiénes puedes compartir cosas que con los de tu entorno es difícil.

 

Ponerte en contacto con personas que han pasado por lo mismo que estás pasando tú ayuda.

Sí, muchísimo. De hecho, hace tres semanas que empecé un blog en Instagram. Era algo que tenía en mente porque, cuando me dijeron que me iban a extirpar la vejiga, estuve buscando testimonios de mujeres que hubieran pasado por lo mismo y apenas encontré nada.

 

Mi blog en Instagram se llama Boweliana (@boweliana_y_su_rinon). Ahí estoy contando todo el proceso, desde que detectaron el tumor hasta hoy. He creado secciones: Boweliana (mi proceso), una Bowelpedia(cosas que aparecen en este proceso) y los Bowelmomentos (las cosas que haces para seguir con la vida).

 

Estoy súper contenta con este proyecto que busca, a modo de testimonio, ayudar a quién que esté pasando por lo mismo.

 

¿Cómo fue su proceso de regreso al trabajo después del cáncer? Recibiste algún tipo de apoyo de la empresa donde trabajó (por ejemplo: cambio de departamento, horario flexible, facilidades para ir al médico…)

Cuando trabajas en una multinacional, te quejas muchas veces de que eres un número. Sin embargo, cuando tienes un problema médico, esto se convierte en una ventaja ya que en este tipo de empresas, nadie es imprescindible por mucho cargo que ocupe.

Así pues, aunque la enfermedad ha hecho que no siga con las mismas funciones que tenía, sí he podido gozar de la flexibilidad necesaria para poder afrontar las necesidades médicas. Tras las operaciones para extraerme el riñón y vejiga cogí las bajas pertinentes, pero durante los casi 6 meses que estuve haciendo quimioterapia decidí no hacerlo, y pude compaginar trabajo y visitas al hospital.

 

Lo que sí he aprendido es que tengo que pensar en mí. A veces corremos para coger el alta y las prisas no son buenas. Nadie te va a agradecer estos esfuerzos… es cuando de nuevo vuelves a ser un número.

 

¿Crees que las instituciones están dedicando los mismos esfuerzos tanto para hacer frente a los tratamientos oncológicos como para resolver las dificultades sociales que existen después del cáncer? ¿O crees que hay una brecha en este último aspecto?

No puedo criticar el esfuerzo que en mi caso se ha hecho para tratar mi cáncer, no sé si tendrán la misma suerte quienes no viven en una gran ciudad.

 

Sin embargo, creo que debería existir algún organismo que siguiera de cerca a todos los que superan un cáncer, porque la enfermedad puede irse, pero todo lo que la ha rodeado sigue ahí. Y de cara al mundo eres una superviviente, pero por dentro estás pidiendo ayuda. Si no eres fuerte o no tienes cerca alguien que se dé cuenta de esto, te hundes.

 

Por eso, deberían hacernos seguimiento a todos, forzarnos a seguir algún tipo de terapia para sacar lo que llevemos dentro. Que en el TAC no salga nada no significa que estemos bien.  En mi caso, fui fuerte y me atreví a llamar a la ACO, pero hay mucha gente que no lo hace. Alguien tiene que ejercer de puente entre el hospital o el centro médico y las asociaciones que te dan apoyo moral o resuelven cualquier necesidad.

 

Hay gente en el entorno rural que no sabe que por vía telemática puedes acercarte a otras personas que están pasando por la misma situación. También es posible que haya personas no tengan la suerte de tener un ordenador y conexión wifi en su casa.

 

¿Cuál es tu punto de vista general sobre la situación social en la que las personas están después del cáncer y qué aspectos deben ser resueltos todavía?

He tenido la suerte de que ni yo ni todas las personas que conozco de mi entorno que han sufrido cáncer (tengo cuatro muy buenas amigas que lo han pasado) hemos tenido ningún cambio sustancial en nuestra situación social. Todas mantenemos nuestros trabajos, nuestras familias y nuestros amigos.

 

¿Cómo afrontas la vida después de superar el cáncer?

En mi caso, el cáncer ha marcado un antes y un después. Tengo claro que mi vida nunca será la misma, no sé si mejor o peor, pero en cualquier caso estoy intentando reinventarme. Ya no busco emociones. Lo que quiero en mi vida es tranquilidad.

 

Es difícil poder describir todos los sentimientos que esta enfermedad despierta. Lo que ahora pido a la vida es poder estar con gente que me hagan sentir, sin decirlo, que se preocupan por mí.

Testimonio de Jordi

¿Qué tipo de enfermedad has sufrido y qué tratamientos ha recibido?

Yo he sufrido cáncer de estómago y esófago. Me realizaron sesiones de quimioterapia y radioterapia durante 6 semanas y luego me hicieron una cirugía de esofagectomia transhiatal total (extirpación de esófago y estómago con unión del intestino debajo de las cuerdas bocales) en el Parc Taulí de Terrassa.

¿Cómo has vivido este proceso?

El proceso de mi enfermedad lo he llevado bien porque tengo una actitud positiva y creo que he conseguido una «vida extra» para intentar ser mejor persona. Durante mi tratamiento de quimioterapia murió mi hermano mientras le practicaba los primeros auxilios. Él me ayudaba con la enfermedad.

Cuando te dijeron que ya estabas recuperado, ¿cuáles fueron las principales dudas o temores que te vinieron a la cabeza?

Pues con preocupación, porque yo había vuelto de vivir en Brasil y al volver aquí no tenía ningún tipo de ayuda. Luchando mucho con la administración conseguí el reconocimiento de «Inmigrante retornado» y una ayuda de inserción de 435 euros durante 11 meses. Después de esto, ya retornado, no recibí ninguna ayuda más ya que la ayuda terminó en mayo de 2020.

Actualmente vivo ocupando la casa de mi hermano a la espera de conseguir un alquiler social o el desahucio definitivo. Está todo en manos de los servicios sociales y un fondo buitre.

Si las cosas me van bien lo conseguiré y si me van mal me quedaré excluido socialmente. Puedo entender a los empresarios que no quieran trabajadores enfermos que les puedan dar más problemas que una persona sana, pero nosotros tenemos que seguir… Ahora mismo he conseguido el reconocimiento del 65% de discapacidad definitiva.

¿Has tenido o te ha quedado algún tipo de secuela física? ¿Estabas informado de que podría pasar?

Tengo un 65% de discapacidad reconocida. La principal secuela física es aprender a gestionar el aire que entra y sale cuando comes y bebes. Todo esto me ha supuesto que soy más propenso a tener pulmonías bacterianas. Otra secuela es la pérdida de peso constante. Sí que me informaron, me dieron una lista de posibles problemas y signos aceptando las posibles secuelas. Pensé: «No quiero leer más», y aceptas. ¿Qué tienes que hacer?».

¿Has tenido alguna secuela emocional?

Mi hermano murió justo cuando estaba en tratamiento de quimioterapia y eso me afectó mucho. Yo soy muy de la filosofía oriental y del autocontrol, no tiré de antidepresivos. Todo esto lo he vivido a «pecho descubierto». He sido usuario y ahora voluntario de Oncolliga y sí hice alguna sesión con los psicooncólogos de allí.

Muchas personas que han superado un cáncer coinciden en que después del cáncer, se produce una especie de «vacío» en muchos ámbitos. ¿Cuál es tu vivencia al respecto?

A mí, después de todo lo que me ha pasado, considero que tengo una nueva vida.

 Después del cáncer, hay toda una serie de necesidades físicas, emocionales y carencias en el ámbito social, financiero y laboral, que ni las administraciones, en general, ni la sociedad contemplan. Según tu situación personal, ¿qué destacarías o con que te has encontrado?

Pues gracias a asociaciones contra el cáncer como Oncolliga he encontrado apoyo en todos estos ámbitos. Aparte, después de haber vivido toda esta experiencia negativa me gustaría pensar que soy mejor persona, de hecho, ahora soy voluntario en la Fundación Oncolliga e intento ayudar a todas las personas que puedo que están pasando por lo mismo que he pasado yo. Además, ahora empiezo un proyecto con ellos de implementación de un sistema de movimentación de material clínico ortopédico porque tengo experiencia en este campo.

¿Cómo fue tu proceso de regreso al trabajo después del cáncer?

Es difícil encontrar un trabajo en la bolsa de discapacitados. Son trabajos manuales, de limpieza, de cadenas de montaje, porterías, etc. Con contratos «basura» que hace que los trabajadores hagan más de la cuenta y sin poder discrepar por miedo a perder el trabajo.

¿Recibiste algún tipo de apoyo por parte de la empresa donde trabajabas?

No, yo trabajaba por mi cuenta y riesgo. Si había un contrato tenía trabajo y si no hacía proyectos por un sueldo bajo sin contrato, o de profesor de castellano.

Yo vivía en Brasil desde hacía 8 años, hasta febrero de 2019, cuando me detectan el cáncer en São Paulo. Volví urgentemente aquí, en casa de mi hermano que me acogió.

No tenía trabajo ni ingresos. Conseguí 11 meses de la ley de retorno del Gobierno de España, y después nada, he perdido 33 años de cotización a la Seguridad Social por el hecho de haber ido a trabajar fuera de España y no notificarlo al SEPE.

En caso de que hayas tenido que buscar un nuevo trabajo, cuéntanos tu proceso de búsqueda. ¿Has tenido alguna dificultad por el hecho de haber sufrido la enfermedad?

Hasta ahora he tenido un contrato «basura» a media jornada para discapacitados y ya se me ha acabado. Ahora vuelvo a estar en paro y vuelvo a buscar trabajo. La dificultad es encontrar trabajo, no superar el cáncer.

¿Has tenido dificultades a la hora de pedir algún tipo de seguro o producto financiero?

El Banco Sabadell me ha estado cobrando 118 euros cada tres meses para mantener la cuenta corriente abierta, pese a no tener ingresos, y también me han cobrado intereses de demora abusivos. He estado mucho tiempo reclamando.

¿Crees que las instituciones dedican los mismos esfuerzos tanto para abordar los tratamientos contra el cáncer como para solucionar las dificultades sociales que hay después del cáncer?

No. Los médicos y enfermeros se preocupan mucho y te salvan la vida. Los servicios sociales del ayuntamiento hacen lo que pueden, tienen mucho trabajo y pocos medios. Y el Gobierno no tiene muchas leyes que ayuden, de verdad, a los enfermos de cáncer. O yo al menos lo desconozco.

Cuál es tu punto de vista general sobre la situación social en que se encuentran las personas después de un cáncer y qué aspectos se tienen que resolver todavía.

Completamente solo en mi caso. Si no fuera por la ayuda de las personas de la entidad Oncolliga habría sido peor. Debería haber más concienciación de las administraciones para coordinarse con las asociaciones de ayuda contra el cáncer, como Oncolliga, para poder ayudar mejor a las personas afectadas. En el hospital de día, donde hacía mi quimioterapia, me encontraba a personas en la misma situación que yo y que, aunque es muy duro, nos dábamos ánimos mutuamente.

¿Cómo se afronta la vida tras superar un cáncer?

Depende de las secuelas y la calidad de vida que puedas tener. De las ayudas, de la familia, los amigos, etc. Yo no he tenido más que la ayuda de mi fuerza de voluntad: solo tres meses en el hospital, solo en la recuperación, solo en varias visitas al hospital por secuelas. Sin embargo, gracias a entidades como Oncolliga y sobre todo a los trabajadores y voluntarios que hacen posible la ayuda directa a los que lo necesitan.

Y por otro lado la desazón de no tener ingresos y no encontrar contratos de trabajo estables o cualificados. Echo de menos una bolsa de trabajo altamente cualificada para personas discapacitadas. En mi caso, tengo un CV de ejecutivo de carrera, MBA con 4 idiomas, formación y experiencia en coordinación de proyectos, equipos, operaciones, gerencia, etc. Pero veo que conseguir un trabajo cualificado con discapacidad es casi imposible, ya que todos los que he visto son sin cualificación y con contratos «basura» y no respetando los derechos mínimos de los discapacitados, ni las horas de los contratos. 

Toni Montserrat

Me llamo Toni, tengo 52 años, estoy casado con Ana y tenemos una hija de 13 años, Laia. Legalmente soy un parado de larga duración y estoy cobrando un subsidio de 430,26 € al mes para mayores de 52 años.

Realmente, soy una persona con una discapacidad reconocida (en el 2016 era de un 34% y en el 2018 la revisaron al 40%) y desde hace un año estoy a la espera de una resolución del Tribunal Superior de Justicia de Cataluña (TSJC) respecto a una demanda de Incapacidad Permanente.

En septiembre de 2015 me diagnosticaron una Leucemia Mieloide Crónica (LMC). Yo tampoco sabía que había diferentes leucemias, ahora ya lo sé. Aunque es una enfermedad minoritaria, este tipo de cáncer de la sangre es de los más estudiados. Cada año hay 14-18 nuevos casos por 1.00.000 personas.

Yo “tengo suerte” y con una pastillita de un inhibidor de la tirosina quinasa al día, que no deja de ser una quimioterapia, la enfermedad se controla, pero no se cura. Es decir, el cáncer crónico también existe y, por lo tanto, tienes que tratarte toda la vida. Y en este caso el tratamiento puede tener efectos adversos diferentes en cada paciente.

Actualmente, estoy con el tercer tratamiento distinto, ya que los dos primeros no daban una respuesta óptima. También estoy en un ensayo clínico en Zaragoza y bajo control del ICS (Instituto Catalán de Salud) en la Mutua Terrassa. Los tres tratamientos me han provocado fatiga/astenia intensa, dolor articular, muscular y óseo, desórdenes de memoria, pérdida de capacidad de concentración, diarreas, presión alta o colesterol elevado; es decir, me hicieron tomar más medicación.

Aun así, no he dejado de tomar el tratamiento en ningún momento porque quiero continuar vivo y ver crecer a mi hija, y tampoco he faltado a ninguna de las sesiones mensuales con la psicooncóloga que, afortunadamente, me acompaña en este viaje.

Al cabo de 3 meses de ser diagnosticado e intentar mantener el ritmo de trabajo con reducción de jornada y teletrabajo, tuve que coger la baja. Después de pocos meses fui despedido. Después de 12 meses de baja y por petición de el INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social), me valoraron en el ICAM (Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas) y me prorrogaron la baja 6 meses.

Días antes de llegar a los 18 meses de baja me volvieron a citar, y aunque aporté todos los informes de médicos del ICS dejando claro que mi situación no había mejorado, ni física ni psicológicamente, aunque una doctora del ICAM, en 10 minutos, nos dijo que deberían concederme una incapacidad permanente, a pesar de todo eso el INSS me firmó un dictamen de alta para 4 días después.

Aquí empieza la peor parte de mi cáncer: ver que los profesionales que me llevan las diferentes patologías, la doctora de la unidad de Crónicos o incuso un perito forense bajo juramento están aportando pruebas de una situación con limitaciones funcionales. Y, en cambio, la opinión de un médico evaluador que no trabaja para curar pacientes ni los conoce sea la que en unos minutos decida tu futuro.

A partir de aquí, intentando acortarlo, te encuentras con que te conviertes en un parado que, después de 30 años cotizados, no tiene derecho al paro porque lo has consumido cobrando de la mutua el importe equivalente al paro mientras estás de baja, y tienes que acudir a la justicia para que un juez, y no un médico, decida tus derechos.

Ya hace un año que estoy esperando la resolución del TSJC a un Recurso de Súplica contra la sentencia de un juez de refuerzo del Juzgado Social, en la que, aunque reconocían todas las patologías, limitaciones, secuelas y cronicidad de la enfermedad, sentenciaron que podía hacer cualquier actividad laboral.

Y si hace falta continuaremos esta vía judicial, pues está en juego el futuro de mi familia. Mientras, con los 430,26 € vamos tirando, pero estamos menguando unos ahorros que tenían como objetivo garantir una jubilación decente.

Si bien en la parte médica el soporte recibido por los profesionales de la salud pública ha sido bastante bueno (haría falta mejorar la empatía y la humanidad en algunos), la parte de soporte defendiendo tus derechos ha sido nula. Hay una falta de coordinación entre los diferentes agentes de los distintos servicios sociales. Cada uno conoce una parte, pero nadie te acompaña o te orienta adecuadamente.

En mi caso he de añadir que ni el ICS, ni el ayuntamiento, ni las fundaciones dedicadas a la leucemia ni las organizaciones nacionales contra el cáncer están para nada interesadas en la situación personal, ni en la salud ni en la socioeconomía. “Esto no es cosa nuestra” es la respuesta estándar.

La información más clara recibida por parte de algún estamento oficial ha sido la que te dan una vez pasas la revisión y la trabajadora social te orienta respecto a los derechos que da un % de discapacidad determinado.

Para acabar, algunos “efectos colaterales” más para evitar tiempo a otros enfermos: si tienes una leucemia o cualquier otro cáncer, no intentes hacer una seguro de salud o de vida, ni cambiarte de compañía si ya la tenías. Tampoco intentes pedir préstamos si no tienes patrimonio que pueda avalar este préstamo.

Eso sí, este camino que nos toca seguir nos guste o no, nos permitirá conocer personas muy buenas que están sufriendo lo mismo que tú: tener una enfermedad crónica, mortal, grave o limitante, i tenerte que preocupar por no morir de hambre antes que por la enfermedad.

Y, por último, y no por eso menos importante: toda la medicación que nos recetan. Cuando pasamos por la farmacia, la tenemos que pagar como lo haría un trabajador activo, pero nuestros ingresos mensuales no dejan de ser de 430,23 €.

Si queréis leerme un poco más en formato más informal, os dejo un enlaza a una “Crónica de este viaje con una compañía no deseada”.

No dejéis de tener buen humor, aunque no sea sencillo. Salud y alegría para todos y todas, pero sin dejar de reclamar nuestros derechos.

Antoni Antoja

 

A mí no me han dicho que estaba recuperado. El tumor todavía lo tengo, no me lo han quitado pero está estable,  estancado. Mi proceso fue el siguiente: se me dormía mucho el brazo, tenía un hormigueo, fui al médico y en un primer momento me receta antiinflamatorios. Pasan unos días pero el hormigueo no se me va. No tenía dolor, sólo se me dormía el brazo. El médico de cabecera me envía a hacerme una radiografía y observa que hay algo.

En Can Ruti me empiezan a hacer pruebas para analizar el tumor. Me hicieron una broncoscopia pero no consiguieron muestras. La segunda vez tampoco y es entonces cuando me hicieron un TAC y me sacaron una muestra pero no me sacaron suficiente y tuve que volver a ir. Estuve alrededor de tres meses desde el principio de las pruebas hasta que obtuvieron muestras para analizar el tumor.

A partir de ahí empiezo las sesiones de radioterapia y quimioterapia que duran unos 2 meses. Luego me empiezan a hacer más pruebas donde me detectaron un pequeño nódulo en el otro pulmón. Éste me lo sacaron y detectaron, posteriormente, que el cáncer se había ido a una válvula del riñón. Entonces empiezo otra tanda de quimioterapia para evitar que se extendiera. En cambio, el tumor del pulmón que tengo ahora, los médicos decidieron no operarlo. Durante el tratamiento pensaba que, si no ponía voluntad, no saldría. Creo que si vas deprimido a un tratamiento se nota en el resultado.

Durante los primeros cuatro y cinco años tuve que ir a hacerme pruebas cada trimestre. A partir de entonces ya hago una cada medio año. A raíz del tumor tengo acúfenos, es decir, un zumbido o un silbido constante en los oídos, sin que haya una fuente sonora externa que los produzca. De vez en cuando también tengo dolores en la parte de arriba de la articulación donde tengo el tumor y me canso un poco más que antes.

Antes de detectarme el tumor, yo era autónomo. Por lo tanto, lo primero que haces es dejar de trabajar, pero debes continuar contribuyendo para pagar las cuotas y siempre con la duda de no saber cómo acabará todo. Aunque yo quería continuar trabajando, pasé varias inspecciones hasta que me concedieron la Incapacidad Permanente.

Pero antes de eso estuve casi todo un año pagando los autónomos. En mi caso, tuve la suerte, a pesar de ser autónomo, que en el momento que me detectaron la enfermedad tenía todos los clientes al corriente de pago y por tanto no tenía deudas por cobrar. Eran años de crisis y acabé trabajos grandes y los pude liquidar. Era técnico de robótica y automatismos en toda España, construía la parte eléctrica de maquinaria.

Por lo tanto, a mí no me dan el alta, me dan la baja y es ahí cuando empiezas a moverte para espabilarte. El tribunal médico me da la baja definitiva y en este sentido sí noté que había un descontrol por parte de la administración. Te dicen: «Usted no puede trabajar más» y a partir de ahora te espabilas con respecto a todas las tramitaciones legales.

Creo que con la tecnología que hay ahora, hoy en día, debería ser un proceso automático, más fácil. En este sentido, pienso que la administración, una vez superada o no la enfermedad, no facilita este tipo de trámites y gestiones. Es aquí donde entran las entidades.

Ahora veo la vida de otra manera. En el momento que te dicen que tienes un cáncer, la vida ya se ve diferente y piensas: «hoy tengo un día más de sol» y valoras los pequeños momentos. Ahora cada momento para mí es único. Cada instante es único. Es algo que hasta que no lo vives no eres consciente de lo que significa esto.

Además, en mi proceso, he tenido en todo momento mi esposa y mis hijas y a toda la familia que me han acompañado y la suerte de tener los amigos de la Comunidad de los Carmelitas de Badalona que también me han apoyado. Cuando iba al tratamiento siempre me fijaba en la cantidad de personas que estaban solas. En cambio, yo siempre iba acompañado y pensaba: ¿Cuántas personas están solas y lo viven solas? Esto me inquietaba mucho.

Siempre he sido una persona bastante comprometida. Hace un año un amigo de la Oncolliga de Barcelona me comentó que tenía unos amigos que querrían instaurar la Oncolliga en Badalona, ​​pues ahora en ello estoy.

Hace poco tuvimos una presentación en Badalona de la Fundación Oncolliga con la colaboración de la entidad Badalona contra el cáncer. Para mí es una salida a una preocupación que tenía de querer ayudar a los demás.

 

(Este testigo ha querido preservar su imagen y desde el portal ‘Después del cáncer’ lo hemos querido respetar. Por eso la fotografía que se ve no corresponde a su persona).