Testimonio de Paula

Testimonio de Paula Abad Garcia  - enferma de astrocitoma pilocítico

Testimonio de Paula Abad Garcia  - enferma de astrocitoma pilocítico

 

Me encontraron un tumor cerebral a la edad de 5 años. Meses antes del diagnóstico, tenía mareos esporádicos al levantarme por las mañanas e incluso vomitaba. Mis padres me llevaron al médico hasta cuatro veces y nunca sospecharon de un cáncer. Una mañana estaba tan mareada que no podía bajar las escaleras. Ese día, mi madre me llevó a urgencias y le dieron la noticia. Aquel 25 de marzo de 2009, mi vida y la de mi familia se paralizaron de golpe.

Fui trasladada inmediatamente al Hospital Vall d’Hebron y no salí de allí hasta tres meses después. Me operaron y pudieron extraer un 60 % del tumor cerebral. Un año más tarde, repetimos la intervención para intentar extraer todo lo que quedaba. Solo quedó una fracción muy pequeña, lo que me obligó a hacer quimioterapia y controles semestrales durante los años siguientes. En 2012, en uno de estos controles, se observó un crecimiento del resto tumoral en la resonancia magnética. Tuvieron que volver a operarme y, esta vez, las secuelas fueron inevitables.

 

Cuando te dijeron que ya estabas recuperada, ¿cuáles fueron las principales dudas o temores que tuviste?

Aunque tuve el cáncer siendo muy pequeña, los médicos nunca me han dicho que esté recuperada; todavía no tengo el alta médica. Después de la tercera intervención estuve seis años sin cambios en la resonancia, pero en 2018 tuve una recaída. El tumor volvió a crecer y entré en un ensayo clínico que no fue bien debido a los efectos secundarios, y volví a hacer quimioterapia en 2019.

¿Has tenido alguna secuela física?

Sí, de la tercera operación. Esta intervención fue la más agresiva y las secuelas fueron auditivas, visuales y de movilidad. Llevé audífonos durante años y me operaron de la vista dos veces, por nistagmo (un movimiento involuntario del ojo) y desviación ocular. En cuanto a la movilidad, acabé en silla de ruedas. De hecho, perdí la psicomotricidad fina, por lo que no podía ni escribir.

Durante los años posteriores hice rehabilitación diaria en el Hospital Vall d’Hebron. Gracias a todo el esfuerzo, volví a caminar: primero con un andador, después con muletas y ahora sin ayuda. También tengo un síntoma similar a la disfagia. En total, tengo una discapacidad del 66 %.

Explícanos tu proceso de vuelta a la escuela tras el cáncer

No tuve problemas. La vuelta a la escuela después de las dos primeras intervenciones fue muy rápida. Tras la primera intervención, volví a I5 ya a finales de curso. La segunda intervención me mantuvo ingresada solo dos semanas y volví a la escuela, a 1º de primaria, pasado ese periodo.

¿Has tenido alguna dificultad para acceder al mercado laboral debido a tu cáncer?

Los jóvenes lo tenemos complicado para acceder al mundo laboral y quienes tenemos alguna discapacidad derivada de un cáncer, mucho más. Conseguí mi primer trabajo en un supermercado gracias al departamento de promoción de mi pueblo y a conocidos que tengo. Me sentí muy bien tratada y, de hecho, me ofrecieron un contrato indefinido. Aun así, decidí irme a Olot a estudiar un ciclo superior de Industria Alimentaria y tuve que dejar ese trabajo.

Desde que he vuelto al lugar donde resido, lo que más me ha costado es encontrar una empresa donde hacer las prácticas de control y seguridad alimentaria.

¿Crees que las instituciones dedican los mismos esfuerzos tanto a los tratamientos contra el cáncer como a solucionar las dificultades sociales que hay después del cáncer? ¿O crees que hay un vacía en este último aspecto?

Las instituciones públicas dedican esfuerzos a los tratamientos del cáncer, pero solo durante la enfermedad. Una vez has terminado el tratamiento, la idea general es que ya estás curada, y eso no es del todo así: hay que ser consciente de que, una vez finalizados los tratamientos, pueden quedar secuelas. Por eso, creo que hacen falta más centros públicos de terapias específicas y accesos ágiles para tratarlas lo antes posible.

¿Cuál es tu visión general sobre la situación social en la que se encuentran las personas después de un cáncer y qué aspectos crees que aún hay que resolver?

La sociedad, en mi opinión, no está alineada con las necesidades de los pacientes para cubrirlas y facilitarnos el acceso al mundo laboral y a la vida cotidiana.

Por ejemplo, cuando me saqué el carné de conducir, tuve que hacer la revisión médica y directamente me indicaron que no era apta hasta que no tuviera un certificado de un neurocirujano. Me costó conseguirlo, pero lo logré. El resultado es que tengo que renovar el permiso de conducir cada año y considero que, si tiene que ser así, no es justo que las personas que hemos tenido cáncer tengamos que pagar las tasas anualmente.

¿Cómo se afronta la vida después de superar un cáncer?

Le pongo mucho humor a la vida; soy muy optimista y la afronto con entusiasmo e ilusión. No tengo miedo a la recaída; voy tranquila a hacerme las pruebas anuales. Cuando pienso en qué me gustaría hacer, me encanta hablar en público y creo que se me da bien, así que me interesaría hacer divulgación sobre alimentación.

Ahora, como objetivo a corto plazo, quiero mejorar mi estado de salud físico y lo hago con un entrenador personal.

 

 

Testimonio de Víctor

Testimonio de Victor Cruz Gras - enfermo de rabdomiosarcoma en el esternón

Testimonio de Victor Cruz Gras - enfermo de rabdomiosarcoma en el esternónA los dos meses de vida me diagnosticaron un rabdomiosarcoma en el esternón. A lo largo de mi vida, he tenido cuatro recaídas: a los 4, a los 16, a los 18 y a los 28 años. Fue en la segunda cuando fui consciente de lo que sufría y había sufrido. Sin embargo, considero que tuve cierta suerte, ya que el tumor no dañaba ningún órgano y no tenía dolor. Aun así, intentaba que el cáncer no me afectara demasiado en mi día a día.

De esa época conservo pocos recuerdos. Mi mente bloqueó aquellas experiencias, pero sí recuerdo las faltas de asistencia a la escuela y que intentaba vivir el día a día como si nada pasara. En total, he sufrido doce intervenciones quirúrgicas, una de ellas un trasplante de hueso con injerto de cadera y piel del abdomen, cuatro quimioterapias diferentes y dos ciclos de radioterapia.

Además, de muy pequeño tuve una sepsis muy agresiva, hasta el punto de que mi vida corrió peligro. Esto me dejó secuelas que se añadieron a las de las intervenciones, y a los problemas y afectaciones en el organismo de las quimios y radioterapias. A los 28 años, con la última recaída que coincidió justo con el año que me dieron el alta médica, recibí tratamiento de nuevo, en esta ocasión bastante suave.

El impacto del cáncer

Además de las secuelas físicas, también se produce un impacto emocional. Si superas todo esto, la experiencia hace que crezcas con una manera de ver la vida y unos valores morales diferentes a los de la gente que no ha vivido este tipo de procesos.

La vida laboral

En el ámbito laboral, la misma semana de esa recaída me finalizaba el contrato en el taller mecánico donde trabajaba. Al comunicárselo a la empresa, optaron por no renovarme después de casi 8 años trabajando allí. No me hicieron ninguna pregunta ni mostraron ningún tipo de remordimiento. Viendo este trato, aunque hubiera podido seguir trabajando, decidí tomar la baja médica. Poco tiempo después, la misma mutua me recomendó la posibilidad de solicitar una incapacidad, dado mi historial, mis intervenciones quirúrgicas y el desgaste físico de mi cuerpo.

Así fue. Desde entonces tengo una incapacidad y una pensión, pero ya no puedo trabajar en el empleo que me gusta. He ido dando vueltas en el mundo laboral, echando de menos trabajar en lo que disfrutaba. Todo esto me ha provocado altibajos emocionales y cierta depresión. La parte positiva, sin embargo, es que la pensión me compensa el hecho de que me cuesta conseguir y mantener trabajos con jornadas más largas.

Este cambio constante de trabajos no ha sido muy fácil. Los mecanismos creados para facilitar la búsqueda de empleo no son eficientes. Por ejemplo, para conseguir una contratación como persona con discapacidad en una empresa, se requiere que el trabajador haya estado al menos tres meses en paro. Por lo tanto, si estás trabajando, corres el riesgo de dejar un empleo sin la garantía de que, pasados esos tres meses, puedas optar a una plaza de este tipo en otra empresa. Finalmente, tanto a través de los servicios ocupacionales de mi municipio como por el boca-oreja, pude encontrar trabajos interesantes y actualmente trabajo a tiempo parcial en el negocio de un amigo.

El apoyo social

La respuesta social a la enfermedad es complicada. Por ejemplo, si independizarse ya es difícil para una persona que no ha sufrido cáncer, en nuestro caso es aún peor. A la hora de solicitar créditos y seguros, siempre encuentras complicaciones. Es como si la mayoría de los recursos que deberían ayudarnos solo sirvieran para que la sociedad se proteja de nosotros.