Testimoni de la Paula

Testimoni de la Paula Abad Garcia - malalta d'astrocitoma pil·locíti

Testimoni de la Paula Abad Garcia - malalta d'astrocitoma pil·locíti

 

Em van trobar un tumor cerebral a l’edat de 5 anys. Mesos abans del diagnòstic, tenia marejos esporàdics quan m’aixecava als matins i, fins i tot, vomitava. Els meus pares em van portar al metge fins a quatre cops i mai no van sospitar d’un càncer. Un matí estava tan marejada que no podia baixar les escales. Aquell dia, la meva mare em va portar a urgències i li van donar la notícia. Aquell 25 de març de 2009, la meva vida i la de la meva família es van paralitzar de cop.

Vaig ser traslladada immediatament a l’Hospital Vall d’Hebron, i d’allà no en vaig sortir fins tres mesos després. Em van operar i em van poder extreure un 60 % del tumor cerebral. Un any més tard, vam repetir la intervenció per intentar extreure tot el que en quedava. Només va restar una fracció molt petita, cosa que va obligar-me a fer quimioteràpia i controls semestrals durant els anys següents. L’any 2012, en un d’aquests controls, es va observar un creixement de la resta tumoral en la ressonància magnètica. Em van haver de tornar a intervenir quirúrgicament i, aquesta vegada, les seqüeles van ser inevitables.

 

Quan et van dir que ja estaves recuperada, quins van ser els principals dubtes o temors que vas tenir?

Tot i haver tingut el càncer de molt petita, els metges mai no m’han dit que estigui recuperada; encara no tinc l’alta mèdica. Després de la tercera intervenció vaig estar sis anys sense canvis en la ressonància, però l’any 2018 vaig tenir una recaiguda. El tumor va tornar a créixer i vaig entrar en un assaig clínic que no va anar bé a causa dels efectes secundaris, i vaig tornar a fer quimioteràpia el 2019.

 Has tingut alguna seqüela física?

Sí, de la tercera operació. Aquesta intervenció va ser la més agressiva i les seqüeles van ser auditives, visuals i de mobilitat. Vaig estar amb audiòfons durant anys i em van operar de la vista dos cops, per nistagmus (un moviment involuntari de l’ull) i desviament ocular. Pel que fa a la mobilitat, vaig acabar en cadira de rodes. De fet, vaig perdre la psicomotricitat fina, per la qual cosa no podia ni escriure.

Durant els anys posteriors vaig fer rehabilitació diària a l’Hospital Vall d’Hebron. Gràcies a tot l’esforç, vaig tornar a caminar: primer amb un caminador, després amb crosses i ara sense ajuda. També tinc un símptoma similar a la disfàgia. Amb tot, tinc una discapacitat del 66 %.

Explica’ns el teu procés de retorn a l’escola després del càncer.

No vaig tenir problemes. El retorn a l’escola després de les dues primeres intervencions va ser molt ràpid. Després de la primera intervenció, vaig tornar a I5 ja a finals de curs. La segona intervenció em va fer estar ingressada només dues setmanes i vaig tornar a l’escola, a 1r de primària, passat aquest període.

Has tingut alguna dificultat per accedir al mercat laboral degut al teu càncer?

Els joves ho tenim complicat per accedir al món laboral i els qui tenim alguna discapacitat derivada d’un càncer, molt més. Vaig aconseguir la meva primera feina en un supermercat, gràcies al departament de promoció del meu poble i als coneguts que tinc. Em vaig sentir molt ben tractada i, de fet, em van oferir un contracte indefinit. Tot i això, vaig decidir marxar a Olot a estudiar un cicle superior d’Indústria Alimentària i vaig haver de deixar aquesta feina.

Des que he tornat al lloc on resideixo, el que m’ha costat molt és trobar una empresa on fer les pràctiques de control i seguretat alimentària.

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

Les institucions públiques dediquen esforços als tractaments del càncer, però només durant l’existència de la malaltia. Un cop has acabat el tractament, la idea general és que ja estàs curada, i això no és ben bé així: s’ha de ser conscient que, un cop finalitzats els tractaments, poden quedar seqüeles. Per això, penso que calen més centres públics de teràpies específiques i accessos àgils per tractar-les com més aviat millor.

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara?

La societat, segons la meva opinió, no està alineada amb les necessitats dels malalts per poder cobrir-les i facilitar-nos l’accés al món laboral i a la vida quotidiana.

Per exemple, quan em vaig treure el carnet de conduir, vaig haver de fer la revisió mèdica i directament em van indicar que no era apta fins que no tingués un certificat d’un neurocirurgià. Em va costar aconseguir-lo, però ho vaig fer. El resultat és que haig de renovar el permís de conduir cada any i considero que, si ha de ser així, no és just que les persones que hem patit un càncer hàgim de pagar les taxes anualment.

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

Li poso molt d’humor a la vida; soc molt optimista i l’afronto amb entusiasme i il·lusió. No tinc por de la recaiguda; vaig tranquil·la a fer-me les proves anuals. Quan penso en què voldria fer, m’agrada molt parlar en públic i penso que se’m dona bé, així que m’interessaria fer divulgació sobre alimentació.

Ara, com a objectiu a curt termini, vull millorar el meu estat de salut físic i ho faig amb un entrenador personal.