Fui diagnosticado de leucemia mieloblástica aguda con nueve años. Me empecé a encontrar mal y mis padres me llevaron al hospital. Al día siguiente fui trasladado al hospital de Sant Pau de Barcelona. Allí me hicieron una punción lumbar y se dieron cuenta de que tenía leucemia mieloblástica.

Me dijeron que tendría que estar un tiempo ingresado. Yo en aquel momento no sabía gran cosa. Era pequeño y pensaba que en el hospital te curan. No me pasaba por la cabeza no poder salir de allí con vida. En un primer momento me hicieron un trasplante de médula de mi hermana, pero no funcionó bien. Recaí y tuve que iniciar el proceso de nuevo. El segundo trasplante fue de linfocitos. Esta vez fue mejor, a pesar de que, pasado un tiempo, empecé a empeorar.

La doctora les dijo a mis padres que, si el siguiente análisis salía peor, no habría nada que hacer. En aquellas pruebas salió una ligera mejora de un 0,5%. Fui mejorando poco a poco en un proceso que ha durado hasta hoy. Salía del hospital con doce años. Después tuve que estar un año sin salir de casa por las defensas muy bajas y al año siguiente solo de casa a la escuela. Cualquier resfriado podía tener un desenlace fatal.

A pesar de esto, recuerdo todos los buenos momentos de aquella época. El cerebro tiene este mecanismo de defensa. Del hospital, recuerdo a mi padre disfrazado de Ronaldinho, a las enfermeras haciéndome un disfraz de Carnaval, jugar con mi madre, a los amigos de mi hermana, que son más mayores, y venían a visitarme al hospital y cómo liaban y las risas.

¿Has tenido o te ha quedado alguna secuela física?

El segundo trasplante me causó una enfermedad de injerto contra huésped, que es cuando las nuevas células trasplantadas rechazan tu cuerpo y lo atacan, provocando enfermedades autoinmunes. En mi caso sufrí enfermedades en los ojos, en la piel y el esófago. Tenía problemas para tragar y por poco me quedo ciego. Se me secó el lagrimal de los ojos y se me hicieron heridas en la córnea. Me molestaba la luz. Hoy en día tengo que utilizar lágrimas artificiales para hidratar los ojos y todavía tengo dificultad para tragar alimentos, a veces me atraganto.

Además de esto, yo destacaría como secuela física la falta de masa muscular. Uno de los efectos secundarios de la quimioterapia fue la afectación de mi crecimiento. Tendría que haber hecho 1,80m de altura y pesar unos 80 kilos y mido 1,64m y peso 40 quilos.

¿Y secuelas emocionales?

Si me hubieras preguntado hace tres años estaba bastante peor y con 16 años todavía más. Las secuelas emocionales van y vienen, y dependen de la época.

Después de la hospitalización y de todo el proceso, la vuelta al colegio no fue fácil. Los amigos de primaria ya no eran las mismas personas. Yo todavía era pequeño y bromeo que ellos casi parecían unos delincuentes juveniles. Conocí a mucha gente en el hospital, pero quieres que aquella vida acabe y volver a recuperar la vida de antes del cáncer. También afecta el hecho que hay amigos que no superaron la enfermedad y tienes que lidiar con cosas que no son propias de tu edad.

De hecho, cuando nos reunimos los amigos del hospital parecemos gente de ochenta años, porque hablamos de amigos que han muerto. Esto te deja un regusto amargo. Te preguntas por qué unos hemos sobrevivido y otros no.

Muchas personas que han superado un cáncer dicen que después del cáncer se produce una especie de “vacío” en muchos ámbitos. ¿Cuál es tu vivencia?

Te queda una sensación de vacío por no poder recuperar los años de vida en que has estado enfermo, por no poder recuperar al Víctor de antes del cáncer.

El cáncer hace preguntarte “Por qué estás vivo”. En mi caso el cáncer me hizo saltar toda la fase de la infancia y adolescencia, que es cuando defines quién eres. He pasado épocas muy enfadado. “¿Por qué me ha tocado a mí?” “¿Por qué no puedo ser como mis amigos?” Es una situación rara. Ahora ya lo he aceptado. Tengo mi trabajo, mi pareja, hago lo que me gusta, como ir en bici.

¿Cuándo te dijeron que estabas recuperado y cómo te lo tomaste?

Me lo dijeron hace pocos meses. Al principio dudaba. De pequeño pedía a mis padres un perro. Cualquier decisión importante pasaba por la doctora, que era como mi segunda madre. La doctora dijo a mis padres que hasta que no pasaran cinco años no volviera a preguntar sobre el perro. Esperé y pasado este tiempo volví a preguntar, y dijo que sí. Me tomé aquel sí como buena señal de salud. Desde los 15 años me someto a visitas médicas de control una vez al año.

Hace poco me dijeron que estoy recuperado. El dermatólogo me ha dado el alta, el oftalmólogo también. Ya no debo tener precaución si me baño en una piscina, si estoy con un perro…

Según tu experiencia, ¿qué carencias existen en la actualidad para una persona que sobrevive al cáncer?

Se investiga mucho sobre cáncer, pero después de la enfermedad la sensación es como si te dejaran medio abandonado. Te han curado el cáncer, sí. Ahora bien, te han provocado 20 enfermedades más por el tratamiento oncológico.

La psicología tendría que entrar en el sistema nacional de salud. Tienes acceso a ayuda psicológica en el hospital. En cambio, después, cuando necesitas este acompañamiento no está. Y el acompañamiento emocional no es solo necesario para el enfermo, también para los familiares. Imagina cómo afrontan unos padres la posible pérdida de un hijo…

Mi padre se pasó la noche en vela con la angustia de que quizás era el último día de vida de su hijo. Esto deja una marca y cada persona gestiona como puede estos aprendizajes. Mi padre intenta disfrutar al máximo de la vida y, en cambio, mi madre se ha vuelto demasiado prudente y protectora. Todos los miembros de mi familia, incluida mi hermana, que quedó en un segundo plano, necesitaban acompañamiento emocional por todo lo que vivimos.

¿Cómo se afronta la vida después del cáncer?

Depende de la vivencia de cada uno. Mi doctora me decía que yo era su “pequeño milagro”, porque desde fuera lo único que se percibe es que soy un poco pequeño y tengo los ojos apagados. Muchas veces me he preguntado para qué me han salvado. Después llegué a la conclusión que, puesto que estoy aquí y otras personas no han podido vivir, lo mejor que puedo hacer es aprovechar la vida.

Mi sueño de pequeño era hacer maquetas y no he parado hasta conseguirlo. También me encanta ir en bici y es lo que hago. Me gusta disfrutar al máximo de la vida, con conciencia eso sí. Cada uno que viva lo mejor que pueda. Hay que preocuparse de lo realmente importante y hacer lo que uno siente y le apasiona. A veces veo a mucha gente preocupándose por cosas poco problemáticas.