Testimonio de Paula

Testimonio de Paula Abad Garcia  - enferma de astrocitoma pilocítico

Testimonio de Paula Abad Garcia  - enferma de astrocitoma pilocítico

 

Me encontraron un tumor cerebral a la edad de 5 años. Meses antes del diagnóstico, tenía mareos esporádicos al levantarme por las mañanas e incluso vomitaba. Mis padres me llevaron al médico hasta cuatro veces y nunca sospecharon de un cáncer. Una mañana estaba tan mareada que no podía bajar las escaleras. Ese día, mi madre me llevó a urgencias y le dieron la noticia. Aquel 25 de marzo de 2009, mi vida y la de mi familia se paralizaron de golpe.

Fui trasladada inmediatamente al Hospital Vall d’Hebron y no salí de allí hasta tres meses después. Me operaron y pudieron extraer un 60 % del tumor cerebral. Un año más tarde, repetimos la intervención para intentar extraer todo lo que quedaba. Solo quedó una fracción muy pequeña, lo que me obligó a hacer quimioterapia y controles semestrales durante los años siguientes. En 2012, en uno de estos controles, se observó un crecimiento del resto tumoral en la resonancia magnética. Tuvieron que volver a operarme y, esta vez, las secuelas fueron inevitables.

 

Cuando te dijeron que ya estabas recuperada, ¿cuáles fueron las principales dudas o temores que tuviste?

Aunque tuve el cáncer siendo muy pequeña, los médicos nunca me han dicho que esté recuperada; todavía no tengo el alta médica. Después de la tercera intervención estuve seis años sin cambios en la resonancia, pero en 2018 tuve una recaída. El tumor volvió a crecer y entré en un ensayo clínico que no fue bien debido a los efectos secundarios, y volví a hacer quimioterapia en 2019.

¿Has tenido alguna secuela física?

Sí, de la tercera operación. Esta intervención fue la más agresiva y las secuelas fueron auditivas, visuales y de movilidad. Llevé audífonos durante años y me operaron de la vista dos veces, por nistagmo (un movimiento involuntario del ojo) y desviación ocular. En cuanto a la movilidad, acabé en silla de ruedas. De hecho, perdí la psicomotricidad fina, por lo que no podía ni escribir.

Durante los años posteriores hice rehabilitación diaria en el Hospital Vall d’Hebron. Gracias a todo el esfuerzo, volví a caminar: primero con un andador, después con muletas y ahora sin ayuda. También tengo un síntoma similar a la disfagia. En total, tengo una discapacidad del 66 %.

Explícanos tu proceso de vuelta a la escuela tras el cáncer

No tuve problemas. La vuelta a la escuela después de las dos primeras intervenciones fue muy rápida. Tras la primera intervención, volví a I5 ya a finales de curso. La segunda intervención me mantuvo ingresada solo dos semanas y volví a la escuela, a 1º de primaria, pasado ese periodo.

¿Has tenido alguna dificultad para acceder al mercado laboral debido a tu cáncer?

Los jóvenes lo tenemos complicado para acceder al mundo laboral y quienes tenemos alguna discapacidad derivada de un cáncer, mucho más. Conseguí mi primer trabajo en un supermercado gracias al departamento de promoción de mi pueblo y a conocidos que tengo. Me sentí muy bien tratada y, de hecho, me ofrecieron un contrato indefinido. Aun así, decidí irme a Olot a estudiar un ciclo superior de Industria Alimentaria y tuve que dejar ese trabajo.

Desde que he vuelto al lugar donde resido, lo que más me ha costado es encontrar una empresa donde hacer las prácticas de control y seguridad alimentaria.

¿Crees que las instituciones dedican los mismos esfuerzos tanto a los tratamientos contra el cáncer como a solucionar las dificultades sociales que hay después del cáncer? ¿O crees que hay un vacía en este último aspecto?

Las instituciones públicas dedican esfuerzos a los tratamientos del cáncer, pero solo durante la enfermedad. Una vez has terminado el tratamiento, la idea general es que ya estás curada, y eso no es del todo así: hay que ser consciente de que, una vez finalizados los tratamientos, pueden quedar secuelas. Por eso, creo que hacen falta más centros públicos de terapias específicas y accesos ágiles para tratarlas lo antes posible.

¿Cuál es tu visión general sobre la situación social en la que se encuentran las personas después de un cáncer y qué aspectos crees que aún hay que resolver?

La sociedad, en mi opinión, no está alineada con las necesidades de los pacientes para cubrirlas y facilitarnos el acceso al mundo laboral y a la vida cotidiana.

Por ejemplo, cuando me saqué el carné de conducir, tuve que hacer la revisión médica y directamente me indicaron que no era apta hasta que no tuviera un certificado de un neurocirujano. Me costó conseguirlo, pero lo logré. El resultado es que tengo que renovar el permiso de conducir cada año y considero que, si tiene que ser así, no es justo que las personas que hemos tenido cáncer tengamos que pagar las tasas anualmente.

¿Cómo se afronta la vida después de superar un cáncer?

Le pongo mucho humor a la vida; soy muy optimista y la afronto con entusiasmo e ilusión. No tengo miedo a la recaída; voy tranquila a hacerme las pruebas anuales. Cuando pienso en qué me gustaría hacer, me encanta hablar en público y creo que se me da bien, así que me interesaría hacer divulgación sobre alimentación.

Ahora, como objetivo a corto plazo, quiero mejorar mi estado de salud físico y lo hago con un entrenador personal.

 

 

Podcast: Hablamos sobre la actividad física después del cáncer

Bienvenidos al primer podcast de la FECEC, con el que iniciamos un nuevo formato con el objetivo de proporcionar información de manera diferente i amena. En esta ocasión, hablamos con la Dra. Pilar Barretina, médico oncóloga en ICO Girona, y con Paula Moreno, fisioterapeuta especializada en oncología en ICO Hospitalet. ¿Por qué es importante el ejercicio físico después del cáncer? ¿Es seguro practicar deporte después del cáncer? Damos respuesta a estas preguntas y muchas más.

¡Te esperamos!

 

Retención de líquidos después del cáncer: recomendaciones y consejos

Hay personas que, después de superar un cáncer pueden sufrir consecuencias del tratamiento. Hay regiones del cuerpo particularmente sensibles a los efectos secundarios de la quimioterapia, la radioterapia o a las intervenciones quirúrgicas. Concretamente la piel es de las zonas del cuerpo más afectadas en estos casos.

 

Entre las alteraciones cutáneas más frecuentes que pueden aparecer después de un cáncer podemos encontrar:

  • Piel seca (xerosis)
  • Prurito (picor)
  • Úlceras en la piel
  • Edemas (retención de líquidos)
  • Cicatrices

 

Afortunadamente, las reacciones cutáneas son a menudo temporales y existen tratamientos para remediarlas.

 

Los edemas y su relación con el tratamiento contra el cáncer

 

Los edemas son acumulaciones de líquido bajo la piel, dentro de los tejidos que están fuera del sistema circulatorio, que transporta la sangre por todo el cuerpo. El edema se da con mayor frecuencia en los pies y las piernas, dejando una sensación de inflamación y pesadez, y provocan aumento de peso. También puede ocurrir en las manos, los brazos, la cara y el abdomen.

 

Los problemas en el funcionamiento del corazón, el hígado o los riñones pueden tener como consecuencia la retención de líquidos. Enfermedades asociadas como la insuficiencia cardíaca, hepática o renal son las causas más frecuentes de los edemas, a pesar de que la desnutrición o la inactividad también pueden hacer que los líquidos se acumulen en diferentes partes del cuerpo. Otra situación que puede generar acumulación de líquido es el linfedema de brazos o piernas. Cuando los ganglios linfáticos se extirpan (vaciamiento linfático ganglionar) o dañan, el líquido linfático se acumula en los tejidos circundantes y hace que se hinchen. El médico puede aclarar el origen y el tratamiento más adecuado en cada caso.

 

La retención de líquidos es también un efecto secundario del tratamiento contra el cáncer. Aparece después de varios tratamientos y generalmente desaparece unas semanas o meses después de haber dejado el tratamiento, pero también se puede extender más en el tiempo y ser un problema para aquellas personas que ya han superar el cáncer.

 

 

¿Qué tengo que hacer si tengo síntomas?

 

En el caso en que se sienta alguno de estos síntomas, es importante que se informe al equipo de atención de salud. El doctor o la enfermera determinarán qué lo está causando y recomendarán las medidas que se deben tomar, pudiendo recetar algunos fármacos si fuese necesario.

 

Diagnóstico y prevención del edema

 

Para diagnosticar un edema, es posible que el médico verifique si la piel sobre el área hinchada permanece hundida después de presionarla, pregunte si se aumentó de peso recientemente o sobre otros síntomas. También es posible que necesite realizar análisis de sangre, de orina y radiografías.

 

El objetivo del control del edema es tratar la causa subyacente de la acumulación de líquido. En las personas en las que el edema ha sido provocado por fármacos o por una mala nutrición, puede tratarse. En cambio, los casos en que los que la retención de líquidos es resultado del cáncer o de problemas renales, cardíacos o hepáticos, es más difícil de tratar, e incluso puede llegar a ser permanente.

 

A continuación, se pueden encontrar sugerencias para ayudar a reducir el la hinchazón y aliviar los síntomas derivados de la retención de líquidos:

 

  • Preguntar al médico sobre medicamentos diuréticos, puesto que su función es ayudar a eliminar el líquido adicional del organismo debido al aumento de la micción
  • Ingerir una dieta equilibrada y reducir la cantidad de sal
  • Andar o hacer ejercicio, ya que ayudará a que los líquidos vuelvan a bombear en el corazón
  • Cuando se esté sentado o apoyado, poner la zona afectada en alto
  • Evitar estar derecho durante periodos prolongados y sentarse con las piernas cruzadas
  • Utilizar medias de compresión para ayudar a que los líquidos vuelvan al sistema circulatorio
  • No reducir la cantidad de agua ni otros líquidos sin consultar antes al médico
  • Consultar al médico si la fisioterapia o la ergoterapia podrían ser de utilidad

 

También cabe destacar que hay entidades federadas que ofrecen un servicio de drenaje linfático, especialmente indicado para el tratamiento de linfedemas en mujeres operadas de cáncer de mama. Mediante este servicio se favorece el funcionamiento del sistema linfático, con la consecuente mejora de la movilidad del miembro afectado y que también favorece la eliminación del líquido linfático. Puede encontrar más información consultando este enlace.

 

Referencias

 

  1. Net. Manejo de los efectos secundarios físicos.
  2. Instituto Nacional de Cáncer (NIH).
  3. Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Cuidados continuos: cuidados de soporte y paliación.
  4. American Cancer Society. Hinchazón, edema y ascitis.