Santi Grau fue diagnosticado de mieloma múltiple en 2021 y convive con esta enfermedad crónica. Este es su testimonio en #desprésdelcàncer.
testimonio
Testimonio de Víctor
A los dos meses de vida me diagnosticaron un rabdomiosarcoma en el esternón. A lo largo de mi vida, he tenido cuatro recaídas: a los 4, a los 16, a los 18 y a los 28 años. Fue en la segunda cuando fui consciente de lo que sufría y había sufrido. Sin embargo, considero que tuve cierta suerte, ya que el tumor no dañaba ningún órgano y no tenía dolor. Aun así, intentaba que el cáncer no me afectara demasiado en mi día a día.
De esa época conservo pocos recuerdos. Mi mente bloqueó aquellas experiencias, pero sí recuerdo las faltas de asistencia a la escuela y que intentaba vivir el día a día como si nada pasara. En total, he sufrido doce intervenciones quirúrgicas, una de ellas un trasplante de hueso con injerto de cadera y piel del abdomen, cuatro quimioterapias diferentes y dos ciclos de radioterapia.
Además, de muy pequeño tuve una sepsis muy agresiva, hasta el punto de que mi vida corrió peligro. Esto me dejó secuelas que se añadieron a las de las intervenciones, y a los problemas y afectaciones en el organismo de las quimios y radioterapias. A los 28 años, con la última recaída que coincidió justo con el año que me dieron el alta médica, recibí tratamiento de nuevo, en esta ocasión bastante suave.
El impacto del cáncer
Además de las secuelas físicas, también se produce un impacto emocional. Si superas todo esto, la experiencia hace que crezcas con una manera de ver la vida y unos valores morales diferentes a los de la gente que no ha vivido este tipo de procesos.
La vida laboral
En el ámbito laboral, la misma semana de esa recaída me finalizaba el contrato en el taller mecánico donde trabajaba. Al comunicárselo a la empresa, optaron por no renovarme después de casi 8 años trabajando allí. No me hicieron ninguna pregunta ni mostraron ningún tipo de remordimiento. Viendo este trato, aunque hubiera podido seguir trabajando, decidí tomar la baja médica. Poco tiempo después, la misma mutua me recomendó la posibilidad de solicitar una incapacidad, dado mi historial, mis intervenciones quirúrgicas y el desgaste físico de mi cuerpo.
Así fue. Desde entonces tengo una incapacidad y una pensión, pero ya no puedo trabajar en el empleo que me gusta. He ido dando vueltas en el mundo laboral, echando de menos trabajar en lo que disfrutaba. Todo esto me ha provocado altibajos emocionales y cierta depresión. La parte positiva, sin embargo, es que la pensión me compensa el hecho de que me cuesta conseguir y mantener trabajos con jornadas más largas.
Este cambio constante de trabajos no ha sido muy fácil. Los mecanismos creados para facilitar la búsqueda de empleo no son eficientes. Por ejemplo, para conseguir una contratación como persona con discapacidad en una empresa, se requiere que el trabajador haya estado al menos tres meses en paro. Por lo tanto, si estás trabajando, corres el riesgo de dejar un empleo sin la garantía de que, pasados esos tres meses, puedas optar a una plaza de este tipo en otra empresa. Finalmente, tanto a través de los servicios ocupacionales de mi municipio como por el boca-oreja, pude encontrar trabajos interesantes y actualmente trabajo a tiempo parcial en el negocio de un amigo.
El apoyo social
La respuesta social a la enfermedad es complicada. Por ejemplo, si independizarse ya es difícil para una persona que no ha sufrido cáncer, en nuestro caso es aún peor. A la hora de solicitar créditos y seguros, siempre encuentras complicaciones. Es como si la mayoría de los recursos que deberían ayudarnos solo sirvieran para que la sociedad se proteja de nosotros.
Testimonio de Ares
A Ares le fue diagnosticada en 2015 una leucemia linfoblástica aguda con cromosoma Filadelfia positivo, cuando tenía 26 años. Este es su testimonio en #despuésdelcáncer.
Testimonio de Andrea
En el 2014, Andrea sufrió un Linfoma de Hodgkin. Este es su testimonio en #despuésdelcáncer.
Toni Montserrat
Me llamo Toni, tengo 52 años, estoy casado con Ana y tenemos una hija de 13 años, Laia. Legalmente soy un parado de larga duración y estoy cobrando un subsidio de 430,26 € al mes para mayores de 52 años.
Realmente, soy una persona con una discapacidad reconocida (en el 2016 era de un 34% y en el 2018 la revisaron al 40%) y desde hace un año estoy a la espera de una resolución del Tribunal Superior de Justicia de Cataluña (TSJC) respecto a una demanda de Incapacidad Permanente.
En septiembre de 2015 me diagnosticaron una Leucemia Mieloide Crónica (LMC). Yo tampoco sabía que había diferentes leucemias, ahora ya lo sé. Aunque es una enfermedad minoritaria, este tipo de cáncer de la sangre es de los más estudiados. Cada año hay 14-18 nuevos casos por 1.00.000 personas.
Yo “tengo suerte” y con una pastillita de un inhibidor de la tirosina quinasa al día, que no deja de ser una quimioterapia, la enfermedad se controla, pero no se cura. Es decir, el cáncer crónico también existe y, por lo tanto, tienes que tratarte toda la vida. Y en este caso el tratamiento puede tener efectos adversos diferentes en cada paciente.
Actualmente, estoy con el tercer tratamiento distinto, ya que los dos primeros no daban una respuesta óptima. También estoy en un ensayo clínico en Zaragoza y bajo control del ICS (Instituto Catalán de Salud) en la Mutua Terrassa. Los tres tratamientos me han provocado fatiga/astenia intensa, dolor articular, muscular y óseo, desórdenes de memoria, pérdida de capacidad de concentración, diarreas, presión alta o colesterol elevado; es decir, me hicieron tomar más medicación.
Aun así, no he dejado de tomar el tratamiento en ningún momento porque quiero continuar vivo y ver crecer a mi hija, y tampoco he faltado a ninguna de las sesiones mensuales con la psicooncóloga que, afortunadamente, me acompaña en este viaje.
Al cabo de 3 meses de ser diagnosticado e intentar mantener el ritmo de trabajo con reducción de jornada y teletrabajo, tuve que coger la baja. Después de pocos meses fui despedido. Después de 12 meses de baja y por petición de el INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social), me valoraron en el ICAM (Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas) y me prorrogaron la baja 6 meses.
Días antes de llegar a los 18 meses de baja me volvieron a citar, y aunque aporté todos los informes de médicos del ICS dejando claro que mi situación no había mejorado, ni física ni psicológicamente, aunque una doctora del ICAM, en 10 minutos, nos dijo que deberían concederme una incapacidad permanente, a pesar de todo eso el INSS me firmó un dictamen de alta para 4 días después.
Aquí empieza la peor parte de mi cáncer: ver que los profesionales que me llevan las diferentes patologías, la doctora de la unidad de Crónicos o incuso un perito forense bajo juramento están aportando pruebas de una situación con limitaciones funcionales. Y, en cambio, la opinión de un médico evaluador que no trabaja para curar pacientes ni los conoce sea la que en unos minutos decida tu futuro.
A partir de aquí, intentando acortarlo, te encuentras con que te conviertes en un parado que, después de 30 años cotizados, no tiene derecho al paro porque lo has consumido cobrando de la mutua el importe equivalente al paro mientras estás de baja, y tienes que acudir a la justicia para que un juez, y no un médico, decida tus derechos.
Ya hace un año que estoy esperando la resolución del TSJC a un Recurso de Súplica contra la sentencia de un juez de refuerzo del Juzgado Social, en la que, aunque reconocían todas las patologías, limitaciones, secuelas y cronicidad de la enfermedad, sentenciaron que podía hacer cualquier actividad laboral.
Y si hace falta continuaremos esta vía judicial, pues está en juego el futuro de mi familia. Mientras, con los 430,26 € vamos tirando, pero estamos menguando unos ahorros que tenían como objetivo garantir una jubilación decente.
Si bien en la parte médica el soporte recibido por los profesionales de la salud pública ha sido bastante bueno (haría falta mejorar la empatía y la humanidad en algunos), la parte de soporte defendiendo tus derechos ha sido nula. Hay una falta de coordinación entre los diferentes agentes de los distintos servicios sociales. Cada uno conoce una parte, pero nadie te acompaña o te orienta adecuadamente.
En mi caso he de añadir que ni el ICS, ni el ayuntamiento, ni las fundaciones dedicadas a la leucemia ni las organizaciones nacionales contra el cáncer están para nada interesadas en la situación personal, ni en la salud ni en la socioeconomía. “Esto no es cosa nuestra” es la respuesta estándar.
La información más clara recibida por parte de algún estamento oficial ha sido la que te dan una vez pasas la revisión y la trabajadora social te orienta respecto a los derechos que da un % de discapacidad determinado.
Para acabar, algunos “efectos colaterales” más para evitar tiempo a otros enfermos: si tienes una leucemia o cualquier otro cáncer, no intentes hacer una seguro de salud o de vida, ni cambiarte de compañía si ya la tenías. Tampoco intentes pedir préstamos si no tienes patrimonio que pueda avalar este préstamo.
Eso sí, este camino que nos toca seguir nos guste o no, nos permitirá conocer personas muy buenas que están sufriendo lo mismo que tú: tener una enfermedad crónica, mortal, grave o limitante, i tenerte que preocupar por no morir de hambre antes que por la enfermedad.
Y, por último, y no por eso menos importante: toda la medicación que nos recetan. Cuando pasamos por la farmacia, la tenemos que pagar como lo haría un trabajador activo, pero nuestros ingresos mensuales no dejan de ser de 430,23 €.
Si queréis leerme un poco más en formato más informal, os dejo un enlaza a una “Crónica de este viaje con una compañía no deseada”.
No dejéis de tener buen humor, aunque no sea sencillo. Salud y alegría para todos y todas, pero sin dejar de reclamar nuestros derechos.
Testimonio de la Raquel
Raquel sufrió un teratoma inmaduro en el año 2017. Este es su testimonio en el portal #despuésdelcáncer.
Testimonio de la Mar
Mar sufrió un cáncer de mama siendo autónoma. Este es su testimonio de #despuésdelcáncer.
Antoni Antoja
A mí no me han dicho que estaba recuperado. El tumor todavía lo tengo, no me lo han quitado pero está estable, 
estancado. Mi proceso fue el siguiente: se me dormía mucho el brazo, tenía un hormigueo, fui al médico y en un primer momento me receta antiinflamatorios. Pasan unos días pero el hormigueo no se me va. No tenía dolor, sólo se me dormía el brazo. El médico de cabecera me envía a hacerme una radiografía y observa que hay algo.
En Can Ruti me empiezan a hacer pruebas para analizar el tumor. Me hicieron una broncoscopia pero no consiguieron muestras. La segunda vez tampoco y es entonces cuando me hicieron un TAC y me sacaron una muestra pero no me sacaron suficiente y tuve que volver a ir. Estuve alrededor de tres meses desde el principio de las pruebas hasta que obtuvieron muestras para analizar el tumor.
A partir de ahí empiezo las sesiones de radioterapia y quimioterapia que duran unos 2 meses. Luego me empiezan a hacer más pruebas donde me detectaron un pequeño nódulo en el otro pulmón. Éste me lo sacaron y detectaron, posteriormente, que el cáncer se había ido a una válvula del riñón. Entonces empiezo otra tanda de quimioterapia para evitar que se extendiera. En cambio, el tumor del pulmón que tengo ahora, los médicos decidieron no operarlo. Durante el tratamiento pensaba que, si no ponía voluntad, no saldría. Creo que si vas deprimido a un tratamiento se nota en el resultado.
Durante los primeros cuatro y cinco años tuve que ir a hacerme pruebas cada trimestre. A partir de entonces ya hago una cada medio año. A raíz del tumor tengo acúfenos, es decir, un zumbido o un silbido constante en los oídos, sin que haya una fuente sonora externa que los produzca. De vez en cuando también tengo dolores en la parte de arriba de la articulación donde tengo el tumor y me canso un poco más que antes.
Antes de detectarme el tumor, yo era autónomo. Por lo tanto, lo primero que haces es dejar de trabajar, pero debes continuar contribuyendo para pagar las cuotas y siempre con la duda de no saber cómo acabará todo. Aunque yo quería continuar trabajando, pasé varias inspecciones hasta que me concedieron la Incapacidad Permanente.
Pero antes de eso estuve casi todo un año pagando los autónomos. En mi caso, tuve la suerte, a pesar de ser autónomo, que en el momento que me detectaron la enfermedad tenía todos los clientes al corriente de pago y por tanto no tenía deudas por cobrar. Eran años de crisis y acabé trabajos grandes y los pude liquidar. Era técnico de robótica y automatismos en toda España, construía la parte eléctrica de maquinaria.
Por lo tanto, a mí no me dan el alta, me dan la baja y es ahí cuando empiezas a moverte para espabilarte. El tribunal médico me da la baja definitiva y en este sentido sí noté que había un descontrol por parte de la administración. Te dicen: «Usted no puede trabajar más» y a partir de ahora te espabilas con respecto a todas las tramitaciones legales.
Creo que con la tecnología que hay ahora, hoy en día, debería ser un proceso automático, más fácil. En este sentido, pienso que la administración, una vez superada o no la enfermedad, no facilita este tipo de trámites y gestiones. Es aquí donde entran las entidades.
Ahora veo la vida de otra manera. En el momento que te dicen que tienes un cáncer, la vida ya se ve diferente y piensas: «hoy tengo un día más de sol» y valoras los pequeños momentos. Ahora cada momento para mí es único. Cada instante es único. Es algo que hasta que no lo vives no eres consciente de lo que significa esto.
Además, en mi proceso, he tenido en todo momento mi esposa y mis hijas y a toda la familia que me han acompañado y la suerte de tener los amigos de la Comunidad de los Carmelitas de Badalona que también me han apoyado. Cuando iba al tratamiento siempre me fijaba en la cantidad de personas que estaban solas. En cambio, yo siempre iba acompañado y pensaba: ¿Cuántas personas están solas y lo viven solas? Esto me inquietaba mucho.
Siempre he sido una persona bastante comprometida. Hace un año un amigo de la Oncolliga de Barcelona me comentó que tenía unos amigos que querrían instaurar la Oncolliga en Badalona, pues ahora en ello estoy.
Hace poco tuvimos una presentación en Badalona de la Fundación Oncolliga con la colaboración de la entidad Badalona contra el cáncer. Para mí es una salida a una preocupación que tenía de querer ayudar a los demás.
(Este testigo ha querido preservar su imagen y desde el portal ‘Después del cáncer’ lo hemos querido respetar. Por eso la fotografía que se ve no corresponde a su persona).
Maria Garcia Batalla
Cuando me dijeron que ya estaba recuperada, al principio todo iba bien, parecía que lo tenía todo controlado. Fue 
después cuando me vino una recidiva. El tumor de la vejiga se iba reproduciendo y, por ello, nunca tuve la sensación de estar segura de que todo iba bien. Estuve casi 3 años con la recidiva y 5 años después el oncólogo me dio el alta.
El urólogo, sin embargo, todavía no me la ha dado. Hice la última revisión ahora hará cosa de un mes y el médico me dijo que previsiblemente hacia mayo ya me daría el alta definitiva.
Todo comenzó en febrero de 2006 cuando tuve un cólico nefrítico. Nunca había tenido ninguno. Antes del cólico tenía infecciones de orina constantes. Fui a urgencias por el cólico y los médicos me dijeron que tenía piedras en el riñón.
Me hicieron unas analíticas y una radiografía y me enviaron a casa. Desde febrero a noviembre tuve que ir tres veces a urgencias por cólicos y siempre me decían y me hacían lo mismo: análisis de orina, la radiografía y para casa.
En las radiografías no se veían las piedras, pero los médicos me seguían diciendo: «ya las irás meando …». Me fiaba de lo que me decían y eso fue un gran error porque dejé pasar mucho tiempo y como consecuencia he perdido un riñón.
En aquel tiempo no me encontraba bien… hacía pipi con sangre. En el mes de noviembre, cuando vuelvo a ir a urgencias, en lugar de hacerme una radiografía me hicieron una ecografía. Y ahí fue cuando me dijeron que no tenía piedras. El cáncer ya había subido al riñón y por eso lo perdí. Entonces tuve que hacer una quimioterapia muy bestia.
El día después de San Esteban me quitaron el riñón y parte de la vejiga. Luego ya empecé con el tratamiento de quimioterapia. Todo parecía ir bien y en tres ocasiones volví al quirófano por la recidiva. Me iban recortando los trocitos de la vejiga que se reproducían. El urólogo me decía que si volvía a reproducirse me sacarían la vejiga entera. Por suerte no ha hecho falta.
Aparte de esto, el cáncer no me ha dejado ninguna secuela física. Al contrario, me siento muy bien físicamente, aunque me costó mucho recuperarme. Durante tres años estuve muy tocada.
Pero después de este tiempo he revivido. Fui adquiriendo buena forma física. Antes de sufrir el cáncer hacía mucho deporte y por eso quería volver a ponerme bien ¡para continuar haciendo!
Quizás la única secuela que podría decir que me ha quedado es que, debido a la recidiva, me fueron recortando parte de la vejiga. Ahora, al tenerla más pequeña que el resto de las personas, necesito ir más a menudo al baño. ¡Pero eso no es grave!
En cuanto el proceso de reinserción laboral no he tenido que hacer ninguno. Antes de detectar me el cáncer trabajaba en el sector de la geriatría. Enseguida cogí la baja y no he tenido que hacer ningún proceso de reinserción laboral porque automáticamente ya me concedieron la incapacidad.
Ahora con mi marido estamos abriendo un negocio. Para volver a incorporarme debería haber renunciado a esta incapacidad. Y pensé: «Si ahora dejo esta incapacidad y al cabo de dos años me vuelvo a poner enferma, ¿qué harás?». Por eso me acogí a la pensión.
En todo caso, no he tenido demasiados problemas después del cáncer. Hasta ahora, nunca. Sólo pequeños trámites o explicaciones que tuve que dar cuando avalé a mi hija por el alquiler de un coche.
Tuve que presentar mi situación, dar todos los papeles, explicar por qué tenía esta incapacidad… Tuve que buscar los documentos de aquel tiempo y demostrar que ya estaba recuperada. Eso es todo.
Seguramente muchas personas han tenido más obstáculos que yo. En mi caso, aunque hubo una negligencia en el diagnóstico, me he sentido apoyada en todos los ámbitos: institucional, social, familiar… Por ejemplo, el urólogo, aun sigue detrás de mí y hasta ahora me he sentido muy cuidada en el hospital.
Seguramente siempre hacen falta más esfuerzos y siempre se puede hacer mejor.
Yo siempre digo que todo lo que he sacado del cáncer ha sido bueno. Es como si te dieran otra oportunidad y ves la vida de otra manera. Mis hijas han sido conscientes de la muerte, que se tienen que implicar a ayudar… a ser conscientes de que la vida es real. Todo mi entorno me ha animado y me ha apoyado. Ahora puedo tener una vida más tranquila, me encuentro bien y reflexiono más las cosas.
Lo único que pediría y que me gustaría recalcar es la necesidad de ampliar el protocolo cuando una persona tiene un cólico. El protocolo establece análisis de orina y radiografía. Sólo que añadieran una ecografía ya detectarían enseguida este tipo de tumores. ¡A mí me ha costado un riñón!
Llúcia Recto
Cuando me dijeron que tenía cáncer no tuve ningún tipo de temor o duda en el diagnóstico. Fue más el 
momento de quitarme la bolsa. Noté que había poco seguimiento y poco control. Cuando le dije a mi cirujano que tenía problemas a la hora de ir al baño, me dijo que no podía volver a ponerme la bolsa.
Con esta situación aguanté tres años y en todo este tiempo pedí si había algún tipo de ayuda para evitar esto, pero no hay ninguna. Hay otros tipos de cáncer, como en el de mama, que se está estudiando, donde se hacen reconstrucciones mamarias. Pero en este caso no hay seguimientos ni tampoco hay nada para paliar estos efectos. En los centros de día de oncología no hay ningún servicio que atienda estas necesidades.
En este sentido, mi principal secuela, aparte de los problemas de ir al baño, es psicológica. Y pienso que desde el campo de la medicina (a mí me llevó un cirujano, un oncólogo y un radiólogo) debería haber un seguimiento después de que te quiten la bolsa.
La medicina se preocupa mucho por la investigación, pero en el momento que te dan el alta del hospital y me quitan la bolsa es cuando aparecen los problemas. Piensa que yo todavía salgo de casa, pero sé que hay gente que no sale porque no siempre dispones de un baño. Esto está haciendo mucho daño a la gente que sufrimos este tipo de cáncer. Además, cuando salgo de casa ya tengo angustia.
En seis años no he sido capaz de hacerme un horario para ir al baño, el intestino no me obedece. Además, si quiero coger un autobús voy angustiada con la sensación de querer ir al baño. Y eso me provoca un malestar psicológico y una angustia muy grande. Comenté este problema con todos los médicos y el radiólogo me dijo que me pediría una manometría que llegó a los tres años porque el médico se había despistado y no lo había apuntado.
Pero lo peor de todo es que aún no he podido hacerme esta prueba. El 20 de septiembre de este año tenía la manometría y días antes recibo una llamada y una carta diciendo que me la aplazan al 3 de octubre. El día antes, el 2, me llaman por la noche desde Sant Pau diciéndome que no tenían la prueba, y es que se habían equivocado de día en la carta y tenía la manometría el mismo día 2. Mientras el médico, para que me calmara, me explicó unos ejercicios para hacer abdominales y para contraer el recto, pero aún no me han dicho nada de la manometría.
He ido a una dietista, he probado de comer más astringente y al final vi que no arreglaba nada. Tengo que estar constantemente vigilando mi alimentación. Creo que los efectos secundarios de una operación se cuidan poco y en mi caso nada.
Mis deposiciones son como las de un bebé de seis meses. Y si eres una persona activa que quiere viajar, todo esto es un impedimento. Y los productos que hay no sirven. Por todo ello pienso que, si dentro del ámbito familiar este problema se entiende y la familia te apoya, es más fácil llevarlo. Este sería mi caso. Con todo, cuando nos vamos a comer fuera siempre tengo que ir con un kit de subsistencia y psicológicamente también me pesa esto.
En todo caso, he afrontado con muchas ganas la vida después del cáncer. Pero a lo largo del tiempo, supongo que, por la edad, en lugar de mejorarme noto que las células se van deteriorando y empobreciendo y te imaginas que con esfuerzo y haciendo las cosas bien podrás mejorar, pero yo debo decir que no he mejorado. La palabra cáncer pone en marcha un engranaje y se hace bien, pero cuando los médicos creen que lo han resuelto se desentienden y te quedas más sola que la una.
