testimonio

Toni Montserrat

Me llamo Toni, tengo 52 años, estoy casado con Ana y tenemos una hija de 13 años, Laia. Legalmente soy un parado de larga duración y estoy cobrando un subsidio de 430,26 € al mes para mayores de 52 años.

Realmente, soy una persona con una discapacidad reconocida (en el 2016 era de un 34% y en el 2018 la revisaron al 40%) y desde hace un año estoy a la espera de una resolución del Tribunal Superior de Justicia de Cataluña (TSJC) respecto a una demanda de Incapacidad Permanente.

En septiembre de 2015 me diagnosticaron una Leucemia Mieloide Crónica (LMC). Yo tampoco sabía que había diferentes leucemias, ahora ya lo sé. Aunque es una enfermedad minoritaria, este tipo de cáncer de la sangre es de los más estudiados. Cada año hay 14-18 nuevos casos por 1.00.000 personas.

Yo “tengo suerte” y con una pastillita de un inhibidor de la tirosina quinasa al día, que no deja de ser una quimioterapia, la enfermedad se controla, pero no se cura. Es decir, el cáncer crónico también existe y, por lo tanto, tienes que tratarte toda la vida. Y en este caso el tratamiento puede tener efectos adversos diferentes en cada paciente.

Actualmente, estoy con el tercer tratamiento distinto, ya que los dos primeros no daban una respuesta óptima. También estoy en un ensayo clínico en Zaragoza y bajo control del ICS (Instituto Catalán de Salud) en la Mutua Terrassa. Los tres tratamientos me han provocado fatiga/astenia intensa, dolor articular, muscular y óseo, desórdenes de memoria, pérdida de capacidad de concentración, diarreas, presión alta o colesterol elevado; es decir, me hicieron tomar más medicación.

Aun así, no he dejado de tomar el tratamiento en ningún momento porque quiero continuar vivo y ver crecer a mi hija, y tampoco he faltado a ninguna de las sesiones mensuales con la psicooncóloga que, afortunadamente, me acompaña en este viaje.

Al cabo de 3 meses de ser diagnosticado e intentar mantener el ritmo de trabajo con reducción de jornada y teletrabajo, tuve que coger la baja. Después de pocos meses fui despedido. Después de 12 meses de baja y por petición de el INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social), me valoraron en el ICAM (Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas) y me prorrogaron la baja 6 meses.

Días antes de llegar a los 18 meses de baja me volvieron a citar, y aunque aporté todos los informes de médicos del ICS dejando claro que mi situación no había mejorado, ni física ni psicológicamente, aunque una doctora del ICAM, en 10 minutos, nos dijo que deberían concederme una incapacidad permanente, a pesar de todo eso el INSS me firmó un dictamen de alta para 4 días después.

Aquí empieza la peor parte de mi cáncer: ver que los profesionales que me llevan las diferentes patologías, la doctora de la unidad de Crónicos o incuso un perito forense bajo juramento están aportando pruebas de una situación con limitaciones funcionales. Y, en cambio, la opinión de un médico evaluador que no trabaja para curar pacientes ni los conoce sea la que en unos minutos decida tu futuro.

A partir de aquí, intentando acortarlo, te encuentras con que te conviertes en un parado que, después de 30 años cotizados, no tiene derecho al paro porque lo has consumido cobrando de la mutua el importe equivalente al paro mientras estás de baja, y tienes que acudir a la justicia para que un juez, y no un médico, decida tus derechos.

Ya hace un año que estoy esperando la resolución del TSJC a un Recurso de Súplica contra la sentencia de un juez de refuerzo del Juzgado Social, en la que, aunque reconocían todas las patologías, limitaciones, secuelas y cronicidad de la enfermedad, sentenciaron que podía hacer cualquier actividad laboral.

Y si hace falta continuaremos esta vía judicial, pues está en juego el futuro de mi familia. Mientras, con los 430,26 € vamos tirando, pero estamos menguando unos ahorros que tenían como objetivo garantir una jubilación decente.

Si bien en la parte médica el soporte recibido por los profesionales de la salud pública ha sido bastante bueno (haría falta mejorar la empatía y la humanidad en algunos), la parte de soporte defendiendo tus derechos ha sido nula. Hay una falta de coordinación entre los diferentes agentes de los distintos servicios sociales. Cada uno conoce una parte, pero nadie te acompaña o te orienta adecuadamente.

En mi caso he de añadir que ni el ICS, ni el ayuntamiento, ni las fundaciones dedicadas a la leucemia ni las organizaciones nacionales contra el cáncer están para nada interesadas en la situación personal, ni en la salud ni en la socioeconomía. “Esto no es cosa nuestra” es la respuesta estándar.

La información más clara recibida por parte de algún estamento oficial ha sido la que te dan una vez pasas la revisión y la trabajadora social te orienta respecto a los derechos que da un % de discapacidad determinado.

Para acabar, algunos “efectos colaterales” más para evitar tiempo a otros enfermos: si tienes una leucemia o cualquier otro cáncer, no intentes hacer una seguro de salud o de vida, ni cambiarte de compañía si ya la tenías. Tampoco intentes pedir préstamos si no tienes patrimonio que pueda avalar este préstamo.

Eso sí, este camino que nos toca seguir nos guste o no, nos permitirá conocer personas muy buenas que están sufriendo lo mismo que tú: tener una enfermedad crónica, mortal, grave o limitante, i tenerte que preocupar por no morir de hambre antes que por la enfermedad.

Y, por último, y no por eso menos importante: toda la medicación que nos recetan. Cuando pasamos por la farmacia, la tenemos que pagar como lo haría un trabajador activo, pero nuestros ingresos mensuales no dejan de ser de 430,23 €.

Si queréis leerme un poco más en formato más informal, os dejo un enlaza a una “Crónica de este viaje con una compañía no deseada”.

No dejéis de tener buen humor, aunque no sea sencillo. Salud y alegría para todos y todas, pero sin dejar de reclamar nuestros derechos.

Antoni Antoja

 

A mí no me han dicho que estaba recuperado. El tumor todavía lo tengo, no me lo han quitado pero está estable,  estancado. Mi proceso fue el siguiente: se me dormía mucho el brazo, tenía un hormigueo, fui al médico y en un primer momento me receta antiinflamatorios. Pasan unos días pero el hormigueo no se me va. No tenía dolor, sólo se me dormía el brazo. El médico de cabecera me envía a hacerme una radiografía y observa que hay algo.

En Can Ruti me empiezan a hacer pruebas para analizar el tumor. Me hicieron una broncoscopia pero no consiguieron muestras. La segunda vez tampoco y es entonces cuando me hicieron un TAC y me sacaron una muestra pero no me sacaron suficiente y tuve que volver a ir. Estuve alrededor de tres meses desde el principio de las pruebas hasta que obtuvieron muestras para analizar el tumor.

A partir de ahí empiezo las sesiones de radioterapia y quimioterapia que duran unos 2 meses. Luego me empiezan a hacer más pruebas donde me detectaron un pequeño nódulo en el otro pulmón. Éste me lo sacaron y detectaron, posteriormente, que el cáncer se había ido a una válvula del riñón. Entonces empiezo otra tanda de quimioterapia para evitar que se extendiera. En cambio, el tumor del pulmón que tengo ahora, los médicos decidieron no operarlo. Durante el tratamiento pensaba que, si no ponía voluntad, no saldría. Creo que si vas deprimido a un tratamiento se nota en el resultado.

Durante los primeros cuatro y cinco años tuve que ir a hacerme pruebas cada trimestre. A partir de entonces ya hago una cada medio año. A raíz del tumor tengo acúfenos, es decir, un zumbido o un silbido constante en los oídos, sin que haya una fuente sonora externa que los produzca. De vez en cuando también tengo dolores en la parte de arriba de la articulación donde tengo el tumor y me canso un poco más que antes.

Antes de detectarme el tumor, yo era autónomo. Por lo tanto, lo primero que haces es dejar de trabajar, pero debes continuar contribuyendo para pagar las cuotas y siempre con la duda de no saber cómo acabará todo. Aunque yo quería continuar trabajando, pasé varias inspecciones hasta que me concedieron la Incapacidad Permanente.

Pero antes de eso estuve casi todo un año pagando los autónomos. En mi caso, tuve la suerte, a pesar de ser autónomo, que en el momento que me detectaron la enfermedad tenía todos los clientes al corriente de pago y por tanto no tenía deudas por cobrar. Eran años de crisis y acabé trabajos grandes y los pude liquidar. Era técnico de robótica y automatismos en toda España, construía la parte eléctrica de maquinaria.

Por lo tanto, a mí no me dan el alta, me dan la baja y es ahí cuando empiezas a moverte para espabilarte. El tribunal médico me da la baja definitiva y en este sentido sí noté que había un descontrol por parte de la administración. Te dicen: «Usted no puede trabajar más» y a partir de ahora te espabilas con respecto a todas las tramitaciones legales.

Creo que con la tecnología que hay ahora, hoy en día, debería ser un proceso automático, más fácil. En este sentido, pienso que la administración, una vez superada o no la enfermedad, no facilita este tipo de trámites y gestiones. Es aquí donde entran las entidades.

Ahora veo la vida de otra manera. En el momento que te dicen que tienes un cáncer, la vida ya se ve diferente y piensas: «hoy tengo un día más de sol» y valoras los pequeños momentos. Ahora cada momento para mí es único. Cada instante es único. Es algo que hasta que no lo vives no eres consciente de lo que significa esto.

Además, en mi proceso, he tenido en todo momento mi esposa y mis hijas y a toda la familia que me han acompañado y la suerte de tener los amigos de la Comunidad de los Carmelitas de Badalona que también me han apoyado. Cuando iba al tratamiento siempre me fijaba en la cantidad de personas que estaban solas. En cambio, yo siempre iba acompañado y pensaba: ¿Cuántas personas están solas y lo viven solas? Esto me inquietaba mucho.

Siempre he sido una persona bastante comprometida. Hace un año un amigo de la Oncolliga de Barcelona me comentó que tenía unos amigos que querrían instaurar la Oncolliga en Badalona, ​​pues ahora en ello estoy.

Hace poco tuvimos una presentación en Badalona de la Fundación Oncolliga con la colaboración de la entidad Badalona contra el cáncer. Para mí es una salida a una preocupación que tenía de querer ayudar a los demás.

 

(Este testigo ha querido preservar su imagen y desde el portal ‘Después del cáncer’ lo hemos querido respetar. Por eso la fotografía que se ve no corresponde a su persona).

Maria Garcia Batalla

 

Cuando me dijeron que ya estaba recuperada, al principio todo iba bien, parecía que lo tenía todo controlado. Fue después cuando me vino una recidiva. El tumor de la vejiga se iba reproduciendo y, por ello, nunca tuve la sensación de estar segura de que todo iba bien. Estuve casi 3 años con la recidiva y 5 años después el oncólogo me dio el alta.

El urólogo, sin embargo, todavía no me la ha dado. Hice la última revisión ahora hará cosa de un mes y el médico me dijo que previsiblemente hacia mayo ya me daría el alta definitiva.

Todo comenzó en febrero de 2006 cuando tuve un cólico nefrítico. Nunca había tenido ninguno. Antes del cólico tenía infecciones de orina constantes. Fui a urgencias por el cólico y los médicos me dijeron que tenía piedras en el riñón.

Me hicieron unas analíticas y una radiografía y me enviaron a casa. Desde febrero a noviembre tuve que ir tres veces a urgencias por cólicos y siempre me decían y me hacían lo mismo: análisis de orina, la radiografía y para casa.

En las radiografías no se veían las piedras, pero los médicos me seguían diciendo: «ya las irás meando …». Me fiaba de lo que me decían y eso fue un gran error porque dejé pasar mucho tiempo y como consecuencia he perdido un riñón.

En aquel tiempo no me encontraba bien… hacía pipi con sangre. En el mes de noviembre, cuando vuelvo a ir a urgencias, en lugar de hacerme una radiografía me hicieron una ecografía. Y ahí fue cuando me dijeron que no tenía piedras. El cáncer ya había subido al riñón y por eso lo perdí. Entonces tuve que hacer una quimioterapia muy bestia.

El día después de San Esteban me quitaron el riñón y parte de la vejiga. Luego ya empecé con el tratamiento de quimioterapia. Todo parecía ir bien y en tres ocasiones volví al quirófano por la recidiva. Me iban recortando los trocitos de la vejiga que se reproducían. El urólogo me decía que si volvía a reproducirse me sacarían la vejiga entera. Por suerte no ha hecho falta.

Aparte de esto, el cáncer no me ha dejado ninguna secuela física. Al contrario, me siento muy bien físicamente, aunque me costó mucho recuperarme. Durante tres años estuve muy tocada.

Pero después de este tiempo he revivido. Fui adquiriendo buena forma física. Antes de sufrir el cáncer hacía mucho deporte y por eso quería volver a ponerme bien ¡para continuar haciendo!

Quizás la única secuela que podría decir que me ha quedado es que, debido a la recidiva, me fueron recortando parte de la vejiga. Ahora, al tenerla más pequeña que el resto de las personas, necesito ir más a menudo al baño. ¡Pero eso no es grave!

En cuanto el proceso de reinserción laboral no he tenido que hacer ninguno. Antes de detectar me el cáncer trabajaba en el sector de la geriatría. Enseguida cogí la baja y no he tenido que hacer ningún proceso de reinserción laboral porque automáticamente ya me concedieron la incapacidad.

Ahora con mi marido estamos abriendo un negocio. Para volver a incorporarme debería haber renunciado a esta incapacidad. Y pensé: «Si ahora dejo esta incapacidad y al cabo de dos años me vuelvo a poner enferma, ¿qué harás?». Por eso me acogí a la pensión.

En todo caso, no he tenido demasiados problemas después del cáncer. Hasta ahora, nunca. Sólo pequeños trámites o explicaciones que tuve que dar cuando avalé a mi hija por el alquiler de un coche.

Tuve que presentar mi situación, dar todos los papeles, explicar por qué tenía esta incapacidad… Tuve que buscar los documentos de aquel tiempo y demostrar que ya estaba recuperada. Eso es todo.

Seguramente muchas personas han tenido más obstáculos que yo. En mi caso, aunque hubo una negligencia en el diagnóstico, me he sentido apoyada en todos los ámbitos: institucional, social, familiar… Por ejemplo, el urólogo, aun sigue detrás de mí y hasta ahora me he sentido muy cuidada en el hospital.

Seguramente siempre hacen falta más esfuerzos y siempre se puede hacer mejor.

Yo siempre digo que todo lo que he sacado del cáncer ha sido bueno. Es como si te dieran otra oportunidad y ves la vida de otra manera. Mis hijas han sido conscientes de la muerte, que se tienen que implicar a ayudar… a ser conscientes de que la vida es real. Todo mi entorno me ha animado y me ha apoyado. Ahora puedo tener una vida más tranquila, me encuentro bien y reflexiono más las cosas.

Lo único que pediría y que me gustaría recalcar es la necesidad de ampliar el protocolo cuando una persona tiene un cólico. El protocolo establece análisis de orina y radiografía. Sólo que añadieran una ecografía ya detectarían enseguida este tipo de tumores. ¡A mí me ha costado un riñón!

 

 

 

Llúcia Recto

 

Cuando me dijeron que tenía cáncer no tuve ningún tipo de temor o duda en el diagnóstico. Fue más el momento de quitarme la bolsa. Noté que había poco seguimiento y poco control. Cuando le dije a mi cirujano que tenía problemas a la hora de ir al baño, me dijo que no podía volver a ponerme la bolsa.

 

Con esta situación aguanté tres años y en todo este tiempo pedí si había algún tipo de ayuda para evitar esto, pero no hay ninguna. Hay otros tipos de cáncer, como en el de mama, que se está estudiando, donde se hacen reconstrucciones mamarias. Pero en este caso no hay seguimientos ni tampoco hay nada para paliar estos efectos. En los centros de día de oncología no hay ningún servicio que atienda estas necesidades.

 

En este sentido, mi principal secuela, aparte de los problemas de ir al baño, es psicológica. Y pienso que desde el campo de la medicina (a mí me llevó un cirujano, un oncólogo y un radiólogo) debería haber un seguimiento después de que te quiten la bolsa.

 

La medicina se preocupa mucho por la investigación, pero en el momento que te dan el alta del hospital y me quitan la bolsa es cuando aparecen los problemas. Piensa que yo todavía salgo de casa, pero sé que hay gente que no sale porque no siempre dispones de un baño. Esto está haciendo mucho daño a la gente que sufrimos este tipo de cáncer. Además, cuando salgo de casa ya tengo angustia.

 

En seis años no he sido capaz de hacerme un horario para ir al baño, el intestino no me obedece. Además, si quiero coger un autobús voy angustiada con la sensación de querer ir al baño. Y eso me provoca un malestar psicológico y una angustia muy grande. Comenté este problema con todos los médicos y el radiólogo me dijo que me pediría una manometría que llegó a los tres años porque el médico se había despistado y no lo había apuntado.

 

Pero lo peor de todo es que aún no he podido hacerme esta prueba. El 20 de septiembre de este año tenía la manometría y días antes recibo una llamada y una carta diciendo que me la aplazan al 3 de octubre. El día antes, el 2, me llaman por la noche desde Sant Pau diciéndome que no tenían la prueba, y es que se habían equivocado de día en la carta y tenía la manometría el mismo día 2. Mientras el médico, para que me calmara, me explicó unos ejercicios para hacer abdominales y para contraer el recto, pero aún no me han dicho nada de la manometría.

 

He ido a una dietista, he probado de comer más astringente y al final vi que no arreglaba nada. Tengo que estar constantemente vigilando mi alimentación. Creo que los efectos secundarios de una operación se cuidan poco y en mi caso nada.

 

Mis deposiciones son como las de un bebé de seis meses. Y si eres una persona activa que quiere viajar, todo esto es un impedimento. Y los productos que hay no sirven. Por todo ello pienso que, si dentro del ámbito familiar este problema se entiende y la familia te apoya, es más fácil llevarlo. Este sería mi caso. Con todo, cuando nos vamos a comer fuera siempre tengo que ir con un kit de subsistencia y psicológicamente también me pesa esto.

 

En todo caso, he afrontado con muchas ganas la vida después del cáncer. Pero a lo largo del tiempo, supongo que, por la edad, en lugar de mejorarme noto que las células se van deteriorando y empobreciendo y te imaginas que con esfuerzo y haciendo las cosas bien podrás mejorar, pero yo debo decir que no he mejorado. La palabra cáncer pone en marcha un engranaje y se hace bien, pero cuando los médicos creen que lo han resuelto se desentienden y te quedas más sola que la una.

 

Josep Casals

En general, mi familia y yo vivimos el proceso de tratamiento muy positivamente y esta actitud me ayudó a superar las adversidades y dificultades.

 

El proceso ha sido largo y los tratamientos también requerían mucho tiempo, muchos profesionales que intervenían, muchas pruebas, revisiones…

 

Como cada fin de semana tenía la posibilidad de irme a casa, no noté tanto el cambio una vez me dieron el alta. Pude adaptarme poco a poco y estaba muy positivo, con muchas ganas de estar bien.

 

De todos modos, a pesar de poder ir a mi pueblo cada semana, estaba viviendo en Barcelona y volver suponía readaptarse de nuevo a todo, pensar en el instituto, los amigos, volver a la dinámica familiar… Mi madre y yo vivimos mucho tiempo en la Casa de los Xuklis y no veía tanto mi hermano, que se quedó en el pueblo porque tenía que seguir yendo a la escuela y haciendo su día a día con la máxima normalidad posible.

 

He estado viviendo casi dos años en La Casa de los Xuklis y cuando me he ido, es cierto que he echado de menos estar en la ciudad de Barcelona. La vuelta en el instituto no ha sido nada fácil, ha sido necesario persistir mucho en ciertos aspectos como, por ejemplo, que en el centro educativo hubiera todas las figuras y soportes, así como los recursos que se necesitaban. La figura del fisioterapeuta no hace ejercicios físicos con el adolescente, sólo trabaja el más básico y creemos que hay que reforzar también otros aspectos que tienen que ver con su día a día.

 

Mi relación con los amigos de antes ha cambiado, ya no voy a la misma clase y no con todos sigo teniendo la misma amistad. No vamos al mismo ritmo y, por tanto, no hacemos las mismas clases ni tenemos una relación tan estrecha. Con algunos sí he mantenido más la relación, pero no con todos. Por lo tanto, también ha sido necesario conocer gente nueva, profesores, otros compañeros… Ha costado, sobre todo al principio, pero poco a poco, sin prisa he ido adaptándome, con la ayuda de la familia y aceptando la nueva realidad con positivismo, para llevarlo mejor. La actitud hace mucho.

 

Creo que hay más esfuerzos dirigidos a las personas que han superado un cáncer. No hay tanto apoyo por parte de las instituciones públicas y habría que reforzar mucho más la parte económica. Suerte de AFANOC, estoy muy agradecido. Cuando vuelves a casa todo es nuevo y se necesita mucho apoyo. En este sentido creo que falta más apoyo en la adaptación a la nueva vida. Es importante que la persona que pasa por un cáncer cambia a muchos niveles, debe adaptarse él, pero también la sociedad que la rodea.

 

Sería importante tener más facilidades cuando hay una urgencia médica. Cuando estás en Barcelona todo es más sencillo, es donde están los hospitales de referencia… pero cuando vuelves a territorio los protocolos son muy largos, aunque haya una urgencia. Y en estos casos nosotros ya sabemos que todo tiene que ser muy rápido, no se puede alargar. Hemos tenido malas experiencias en este sentido y hemos tenido que ir corriendo hacia Barcelona, ​​sabiendo que el viaje es largo y muy angustiosa.

Maria Ricart

 

Mi nombre es María Ricart, Montse para la familia y amigos. Nací en abril de 1962. He trabajado como técnica de

farmacia durante más de 35 años. Graduada en Sociología por la UNED.

Desde el año 2012 hago que funcione AFALynch, el acrónimo de «Asociación de familias afectadas por el síndrome de Lynch«. El síndrome de Lynch es una condición genética que incrementa las probabilidades de padecer cáncer colorrectal y de endometrio, entre otros.

 

Cuando tenía 33 años, a causa de una abundante hemorragia, o gracias a ella, me diagnosticaron un cáncer de colon. Después de un año de quimioterapia y de una operación quirúrgica abdominal, casi conseguí volver física y psicológicamente al mismo lugar de donde había salido un año antes.

 

De alguna manera había perdido la seguridad con mi cuerpo y con mi salud, pero durante estos 12 interminables meses me dediqué a conseguir pequeñas metas que al superarlas me devolvían esta confianza. De todas ellas, una ha quedado para el recuerdo: cada lunes encaraba el camino hacia el hospital a pie; era media hora de camino y lo hacía, primero para demostrarme a mí misma que podía hacerlo, y segundo, para llegar al hospital de día con las venas bien dilatadas y no tener problemas de pincharlas más de una vez.

 

Continué con mi vida sin demasiados aspavientos. Me sabía muy mal el tiempo que el cáncer me había tomado, pero no quedé traumatizada. Es decir, mi pensamiento no entró en una permanente visión de que «eso» pudiera volver. Tenía muchas ilusiones, trabajo que hacer y dos criaturas, una de pequeña que alegraba el alma. Adapté mi dieta a la secuela más grave que me había quedado: ir al baño de forma más frecuente y en una consistencia diferente. Y obviaba mirarme la cicatriz. Lo que recuerdo más traumático fueron las colonoscopias posteriores a la primera del diagnóstico. En ese momento se hacían, o se me hicieron, sin sedación y, en algunos casos, el trato con el paciente dejaba mucho que desear.

 

Tiempo después, soporto muy mal tener que pensar que el endoscopista que me trató de histérica a su informe, fuera una buena persona. La culpa fue mía, según él, si no había podido mirar bien la tripa. Yo tenía 34 años, hacía un año que había entrado en el mundo de los hospitales, un mundo desconocido para mí en ese momento. Estaba digiriendo todo lo que me había pasado. Tener que pasar por colonoscopias a esa edad no era lo que yo hubiera soñado nunca. No es una prueba fácil y, además, no siempre se respetaba la dignidad del paciente.

 

Nueve años más tarde, y después de un recorrido por hospitales públicos y privados durante un año debido a pequeñas hemorragias vaginales, se me diagnosticó un cáncer de endometrio. Mientras me hacían las pruebas rutinarias para poder llevar a cabo la operación, en una de ellas me encontraron un ganglio muy inflamado junto a la vena aorta. De todo ello, el diagnóstico fue «cáncer sincrónico, endometrio más linfoma folicular no Hodgkin«.

 

Estoy segura de que no encontraría suficientes palabras para poder describir todo lo que pasé una vez volví a ser carne de hospital. Si las encontrara, tampoco he tenido demasiadas ganas de contarlo. Aquí nunca fui capaz de volver al punto de donde había salido. Mi cuerpo aguantó, sí, pero no salió indemne. Sólo nueve meses más tarde de este diagnóstico, y de todo lo que conllevó, me volvían a diagnosticar una recidiva de endometrio en grado 4.

 

Creo que ya ni quedaba espacio para otro choque como aquel y me derrumbé. Cabe decir que la quimio del linfoma ya la había recibido en el Hospital Clínic de Barcelona, ​​por lo tanto, cuando se me diagnosticó la recidiva de endometrio yo estaba bajo su paraguas. Esto fue una gran suerte para mí. Cuando entré en contacto por primera vez con los médicos del Hospital Clínic de Barcelona no tenía ni idea si viviría o moriría, pero lo que más me sorprendió es que me trataban como una persona.

 

Dejó de importarme demasiado si viviría porque recuerdo que estaba muy contenta de haber cambiado mi estatus hacia mi antiguo hospital. Allí recuerdo que todo era muy triste, espero que ahora hayan cambiado. Cada vez que me tocaba visita con el hematólogo hablábamos del «muerto y de quien lo vela».

 

Había vida más allá de los interminables parámetros del listado de la analítica. Me veían como una persona que podía y tenía derecho a expresar su opinión sobre un puñado de cosas que nunca dejaron de interesarme. Y no puedo decir otra cosa de las visitas que se me añadieron después en el pasillo de oncología ginecológica. Tampoco defraudaban las que se realizaban en gastroenterología. En este último servicio es donde empezaron a traerme el control de lo que se me había diagnosticado en medio de estos tres procesos oncológicos, el síndrome de Lynch.

 

Poder poner nombre a todo lo que me había pasado me aligeró. Saber que todo aquello era debido a un mal funcionamiento en el sistema de reparación de los genes me reconfortó. El siguiente paso era saber cómo hacer frente a ese sistema que no sabía copiar bien y que me había llevado hasta allí.

 

Cuando terminé la quimio y la radio de la recidiva de endometrio, y después de los cuatro cánceres, tuve que recuperar muchas cosas y, con algunas otras, acostumbrarme a convivir con ellas. Poder volver a caminar con cierta normalidad tardó su tiempo, pero se consiguió. Nunca he vuelto al punto de salida, pero he desarrollado tácticas de todo tipo.