Laura Sancho

 

Uno de los principales temores que tuve cuando me dijeron que ya estaba recuperada fue el de volver a recaer. Acabas la quimioterapia y la radioterapia (unos tratamientos muy heavys) y, cuando aún te estás recuperando, no te aseguran que ya estés curada del todo.

 

Estuve tomando tamoxifeno durante 5 años y es muy duro, aun sabiendo que cuanto más tiempo pasa, más juega a tu favor la vida. Con todo, la supervivencia del cáncer de mama es a partir de los 10 años, a diferencia de los otros tipos de cánceres que es a partir de los 5 años. Por eso tenía ese temor de volver a recaer. Ahora, sin embargo, ya han pasado 10 años.

 

Te dicen que tienes que tomar la enfermedad con mucho ánimo, pero yo caí en una depresión y ansiedad importantes. Me hundí. Tomaba ansiolíticos y sentía que estaba en un pozo profundo, muy profundo. Vivía en otra dimensión.

 

Al cabo de unos meses salí de este pozo gracias a la ayuda psicológica y, sobre todo, gracias a quien yo llamo «los sherpas». Son personas cercanas que están a tu lado, que te ayudan y que son determinantes en tu día a día. Tuve apoyo de amistades cercanas que me animaban y, especialmente, un amigo mío que es psicólogo y que estuvo al pie del cañón.

 

Debido al tratamiento, he tenido secuelas físicas. Por ejemplo, cuando me levanto soy como una especie de Robocop hasta que el cuerpo no se calienta. Me duelen las articulaciones y todas las mucosas de la parte derecha (la zona del pecho afectado que me irradiaron).

 

Siento como mis mucosas (vagina, ano, cuello, boca, etc.) están secas y me queman, como cuando tienes la lengua seca o cuando te tomas algo demasiado caliente y te quema la boca. Esta sensación ya es crónica, porque han pasado 10 años y todavía la noto, no se ha ido. Por suerte, yo no he sufrido linfedema, pero sí que tengo como un entumecimiento en toda la parte derecha de mi cuerpo.

 

Sobre el tema laboral, tuve la suerte de que, justo después del tratamiento, me ofrecieron un trabajo en una obra de teatro. Psicológicamente me fue bien, pero estaba muy débil y me costaba mucho aguantar el tipo en el escenario. Todo aquel tiempo que estaba en escena, me servía para no pensar en la enfermedad y esto, a nivel psicológico, me iba muy bien.

 

Durante el periodo de tratamiento, de más de un año, no dejé de trabajar como actriz y creo que fue una buena decisión para distraerme y no estar pendiente de la enfermedad. Y ahora ya hace cinco años desde que me hicieron la reconstrucción de mi pecho derecho afectado.

 

En el ámbito laboral, pues, no me he sentido estigmatizada ni discriminada. El único ejemplo que podría decir al respecto es cuando quise adoptar. Había que dar muchas explicaciones: que me estaba tomando pastillas, que me hacían un seguimiento exhaustivo, que estaba muy controlada, que no había peligro… Sin embargo, tuve que pasar por un expediente del comité médico y del comité psicológico. Finalmente, lo dejé y opté por la acogida permanente.

 

Creo que las instituciones dedican más esfuerzos a curar. El engranaje se queda vacío una vez se ha superado un cáncer. Para empezar, debería haber psicólogos gratuitos que te acompañan durante y después de la enfermedad. Especialistas en oncología.

 

Te dan el teléfono de una enfermera, pero sólo para consultas médicas. Creo que una enfermera no es la persona indicada para ayudarte. Por ello, pienso que es necesario hacer un seguimiento a posteriori, gratuito y de acompañamiento. Sí que es verdad que hay un departamento de psicología y psiquiatría, pero no son especialistas en oncología, y hace falta una figura de referencia.

 

También pienso que los oncólogos, a veces, son demasiado cerrados. Supongo que es por su exposición en su día a día. No son empáticos con el paciente. A mí, por ejemplo, me tocó uno que me respondía con monosílabos y las respuestas las acababas descubriendo a través de las enfermeras.

 

Por eso considero que no estaría mal que hicieran algún curso de psicología para aprender a ser más cercanos a los enfermos y saber responder a las preguntas de una manera más diplomática y más humana. Para los efectos secundarios, sobre todo, no te los explican. Es verdad que cada caso es un mundo, pero no se esfuerzan en decirte que te puede pasar, yo he tenido efectos secundarios que me decían que no eran posibles y que me los inventaba.

 

Ahora que ya ha pasado el tiempo y lo miro desde otra perspectiva, no soporto cuando la gente dice que gracias al cáncer es mejor persona. Yo ya lo era antes y no me hacía falta tener que pasar por esto. De lo único que me ha servido el cáncer es para relativizar las cosas. Ahora pienso que lo más importante es la salud y el resto ya irá saliendo y no hay que amargarse. Hay que vivir el momento y ser feliz a cada instante.

Recursos para la reinserción laboral

Una gran proporción (40%) de las personas con un diagnóstico de cáncer tienen menos de 65 años, es decir que son diagnosticados en edad laboral. La reincorporación al mundo laboral tras el cáncer representa un factor muy prevalente y con una repercusión importante. Tanto es así que las neoplasias son la segunda causa de pérdida de años laborales, sólo por detrás de las enfermedades psiquiátricas.

La vuelta al mundo laboral

A pesar de ser un problema tan prevalente, parece que no se está dirigiendo de forma adecuada. Tal y como puso de manifiesto la guía para mejorar la calidad en el control integral del cáncer CanCon joint action, se ha detectado que la implementación de servicios de apoyo social y rehabilitación profesional es muy heterogénea entre los diferentes países de la unión europea. en este sentido, sólo países como Francia, Finlandia y Países Bajos ofrecen servicios como la valoración de las necesidades sociales, la evaluación de la capacidad de trabajo y facilitan los datos de contacto de profesionales de este ámbito. En España, estos servicios sólo se ofrecen si el paciente los solicita expresamente.

En la misma línea, en un estudio que publicó la FECEC el 2015, también se ponían de manifiesto las dificultades en el ámbito laboral de las mujeres que han sufrido cáncer de mama. Este informe contribuye a visibilizar diferentes vivencias en cuanto la vuelta al trabajo una vez finalizada la fase más activa del tratamiento.

Pero, ¿de qué hablamos cuando hablamos de reinserción? Aunque gran parte de los supervivientes pueden volver a su trabajo (alrededor del 60%), muchos no pueden hacerlo por las limitaciones derivadas de su enfermedad o el tratamiento. En el primer caso hablamos de reincorporación, mientras que en el segundo hablaríamos de reinserción. En los casos en los que no es posible trabajar de lo que era el oficio o trabajo habitual debido a las secuelas, sería muy recomendable hacer un acompañamiento, facilitando el acceso a servicios de orientación y acogida, y ofreciendo cursos de formación para desarrollar nuevas habilidades que puedan facilitar el cambio de trabajo. Sin embargo, actualmente no existen servicios de orientación laboral específicamente para las personas que han superado un cáncer.

 

Reprèn, servicio de orientación laboral después del cáncer

Para dar respuesta a estas necesidades, la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC) ha puesto en marcha este año el primer programa de este tipo. Reprèn, servicio de orientación laboral después del cáncer, es un servicio de orientación laboral gratuito, y tiene el objetivo de acompañar y dar apoyo a las personas que han sufrido un cáncer y buscan un trabajo adaptado a sus necesidades emocionales y físicas. Esta iniciativa hace una evaluación individualizada de las necesidades de las personas, para acogerlas al programa Incorpora de La Caixa, que proporciona asesoramiento gratuito de orientación e intermediación a aquellas personas con riesgo de exclusión social, con el fin de facilitarles el acceso al mundo laboral.

Los aspectos sociales y de reincorporación al mundo laboral deberían integrarse de forma precoz en la atención después de la fase activa del tratamiento contra el cáncer. Estas políticas deberían ser de carácter público y centrarse en las personas, ayudándolas a empoderarse, desarrollar competencias y habilidades nuevas y proporcionando las herramientas que les permitan hacerlo. La aparición de programas específicos como Reprèn, servicio de orientación laboral después del cáncer, es un primer paso, aunque bastante incipiente. Aunque todavía queda mucho camino por hacer en este sentido, la aparición de este tipo de iniciativas es muy positiva y contribuye a visibilizar las necesidades de este colectivo.

Referencias

Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica (SEOM) (2012). Largos supervivientes en Cáncer (Monografia).

Cancer Control Joint Action (CanCon) (2017). European Guide on Quality Improvement in Comprehensive Cancer Control (guia).

Federació d’Entitats Contra el Càncer (FECEC) (2015). Estudi per a la millora de la integració i reincorporació laboral de les dones que han patit cáncer de mama (Informe).

¿Qué necesidades se han detectado en los ámbitos social, laboral y económico?

El cáncer es un elemento disruptivo que altera la vida diaria de las personas. No sólo afecta a aspectos relacionados con la salud y el bienestar emocional, sino que tiene un gran impacto sobre muchas áreas.

Ámbito social: el estigma del cáncer

Muchas personas se encuentran con problemas en el entorno social y familiar: los compañeros de trabajo, amigos, conocidos y familiares a menudo tienen, inconscientemente, un trato diferente en comparación con antes del diagnóstico. Tras la fase activa de tratamiento, es muy común que las personas con cáncer se sientan desprotegidas, porque sienten que ya no cuentan con todo el apoyo que tenían antes de la enfermedad y que a menudo se espera de ellas una vuelta inmediata a la «normalidad».

 

Además, socialmente el cáncer todavía es un tema tabú, y está asociado a cierto estigma. Mucha gente cree que el cáncer es una sentencia de muerte, que no se puede tratar de forma efectiva o culpabilizan a las personas que lo sufren de su propia enfermedad. Este último aspecto es muy evidente, por ejemplo, en el cáncer de pulmón, donde parece que se responsabilice a las personas de su enfermedad por su asociación con el tabaquismo.

 

Tal y como manifestaba un estudio realizado por la fundación LiveStrong, el estigma es un problema omnipresente, muy prevalente en diferentes países, culturas y comunidades, y caracterizado por un conjunto de sentimientos, actitudes y comportamientos sesgados respecto al cáncer.

 

El estigma provoca que, ante estas creencias y mitos, las personas con cáncer no quieran o no puedan hablar de ello porque se sienten estigmatizadas o porque no se les da voz. Al no hacerse difusión, crecen las concepciones erróneas sobre el cáncer y se perpetúa este círculo vicioso.

 

 

Ámbito laboral: un tema pendiente

Por otra parte, es frecuente que una vez finalizado el tratamiento las personas con cáncer tengan dificultades para volver a trabajar, bien sea porque necesitan adaptaciones en su lugar de trabajo habitual, porque han sido despedidas o porque tienen secuelas que les impiden desarrollar el trabajo que hacían hasta el momento, entre muchas otras.

Las variables que dificultan la reincorporación al mundo laboral de las personas que han sufrido cáncer incluyen factores no modificables, como las secuelas físicas y psíquicas derivadas de la enfermedad, pero también hay muchos otros sobre los que se puede incidir, como la incorporación progresiva, la adaptación del puesto de trabajo o la flexibilidad horaria por parte de las empresas que faciliten, por ejemplo, la programación de las visitas médicas de seguimiento. Aunque sería deseable que los empresarios o los responsables de recursos humanos entendieran la situación de sus trabajadores y favorecieran la aplicación de medidas que faciliten la incorporación gradual y la adaptación al puesto de trabajo, no siempre sucede así. La reincorporación flexible al trabajo, que es una de las necesidades más demandadas por las personas que han tenido cáncer, actualmente no está contemplada por la ley ni por el estatuto de trabajadores, y a menudo queda en manos de la buena voluntad de los empresarios. Así pues, es necesario establecer un marco legal para garantizar la igualdad de oportunidades y actuar de forma precoz en la rehabilitación laboral.

Además, existen otros elementos que tienen un impacto en la vuelta al trabajo, como algunos factores socio-demográficos o los relacionados con el puesto de trabajo, como el esfuerzo físico, especialmente contraindicado en el caso de sufrir secuelas como la fatiga.

Ámbito económico: el estrés financiero

La situación de aumento de los gastos y disminución de los ingresos en la que se encuentran muchas personas después del cáncer lleva a un escenario de inestabilidad económica o estrés financiero. Además de la carga económica que supone el hecho de superar la enfermedad, los supervivientes también son discriminados por muchas entidades financieras, como la banca y las aseguradoras.

Las compañías aseguradoras se reservan el derecho de negar los seguros de vida a las personas con enfermedades crónicas o graves, como la diabetes o el cáncer. Estas situaciones pueden parecer injustas, pero las compañías se amparan en el riesgo que supone ofrecer cobertura en estos casos y en el hecho de que este tipo de seguros no son de contratación obligatoria. Sin embargo, estos seguros son necesarios para poder pedir una hipoteca o acceder a créditos bancarios y otros productos financieros, por lo que supone un grave inconveniente en la vida de las personas que conviven con el cáncer.

En Catalunya, la atención sanitaria es pública y universal. Sin embargo, en caso de querer contratar un seguro de salud, es posible que muchas compañías pongan impedimentos por haber sufrido un cáncer. Este agravio comparativo también lo podemos encontrar en los seguros de viaje. De la misma forma que los seguros de salud y vida, tienden a discriminar a las personas con cáncer u otras enfermedades crónicas, por el riesgo añadido que supone la enfermedad.

Algunas dificultades derivadas de aspectos sociales, laborales y económicos pueden tener un impacto negativo en el bienestar emocional y la salud de las personas que han tenido cáncer. Estos elementos, sin embargo, son también las herramientas más importantes para su recuperación, pues representan un elemento de apoyo y contribuyen a mantener una actitud positiva y establecer una rutina diaria. Por ello es especialmente importante desarrollar programas específicos para dar respuesta a estas necesidades. Además, es necesario trabajar paralelamente en la reducción del estigma asociado al cáncer, no sólo por el beneficio de luchar contra los prejuicios y la desinformación, sino también porque puede repercutir negativamente en el acceso a recursos.

 

Referencias

CancerWorld (2013). Stigma: Breaking the vicious circle.

Federació Catalana d’Entitats Contra el Càncer (FECEC) (2014). Millorar l’experiència dels supervivents de càncer a Catalunya. 

Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (2009). Valoració de l’estat de salut de les persones sol·licitants d’adopció.

European Agency for Safety and Health at Work (2017). Rehabilitation and return to work after cancer: Literature review.

 

¿A qué ayudas puedo acceder después del tratamiento?

Aunque los tratamientos oncológicos están cubiertos por la Seguridad Social, muchas personas tienen dificultades para afrontar algunos de los costes que se derivan de ellos, especialmente si se tiene en cuenta que los ingresos se ven limitados por circunstancias como el hecho de tener que pedir incapacidades temporales o a causa de perder el trabajo. Afortunadamente, existen algunas ayudas para hacer frente a estos costes, que exponemos en este artículo.

Valoración del grado de discapacidad

Una vez finalizado el tratamiento, es posible que se experimente una pérdida de las capacidades que afectan a la realización de las actividades del día a día. En estos casos, se puede pedir una valoración para reconocer el grado de discapacidad. La resolución de reconocimiento del grado de discapacidad es el documento administrativo que acredita la discapacidad, y permite acceder a los derechos, servicios, programas y prestaciones económicas destinadas a estas personas.

Esta valoración la gestiona el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) y se puede solicitar en la dirección general de protección social, las oficinas de asuntos sociales y familia y las diferentes oficinas de atención ciudadana de Catalunya, entre otras.

Además, puedes dar un vistazo a los recursos y servicios ofrecidos por las entidades federadas de la FECEC, recogidos en este enlace.

 

Referencias

CatSalut. Servei Català de Salut. Prestaciones complementarias (web).

Seguretat Social (2017). Prestaciones y pensiones de trabajadores (web).

Asociación Española Contra el Cáncer. Prestaciones y ayudas (web).