Testimonio de Meritxell

Mi salud empezó a deteriorarse la primavera de 2008. Tenía 37 años, dos hijos de 12 y 10 años, estaba laboralmente muy activa y llevaba una vida con estrés.

Empecé a perder mucho peso sin causa justificada. Me faltaba energía de buena mañana, iba agotada y los días se hacían muy largos. Además, sufría diarreas y apatía por la comida, me había dejado de venir la regla, tenía puntas de fiebre y me salían granos de pus en el cuello y a la cara. Todo esto me hacía estar de mal humor.

Estuve seis meses visitando diferentes médicos y los diagnósticos eran diversos: menopausia precoz, gastroenteritis, depresión o anorexia nerviosa. Mientras tanto, yo continuaba trabajando y ocupándome de todo, hasta que, en el mes de noviembre, una mañana, incapaz de enfrentar el día, fui a un centro médico. Un médico de familia me vio muy mal y me hizo una petición para una colonoscopia. Ya no salí del hospital en un mes. El diagnóstico fue cáncer de colon en estadio IV.

Me operaron de urgencias para extirpar el tumor del recto de 4x4cm, y atravesé un largo

tratamiento para conseguir la recuperación. Cuando recibí el diagnóstico, me salió una fuerza interior para luchar y estar siempre positiva, a pesar del miedo al que me tenía que enfrentar, el dolor físico y la falta de salud.

Después de cuatro ciclos de quimioterapia y 32 sesiones de radioterapia, a los dos meses aparecieron las metástasis hepáticas y pulmonares. Aquí empezó una larga lucha que duraría 9 años: tres cirugías hepáticas y dos pulmonares, infinitas sesiones de quimioterapia y al final un tratamiento con anticuerpos, que fue un éxito y cronificó la enfermedad. Desde febrero del 2017, después de extirpar la única lesión que quedaba del cáncer, estoy en remisión.

 

Cuando te dijeron que ya estabas recuperada, ¿cuáles fueron las principales dudas o temores que te vinieron a la cabeza?

Al recibir el diagnóstico, encontré la parte positiva en todo esto. A ahora tenía tiempo, palabra mágica para mí, para cuidarme y estar con mi familia sin estrés y sin prisas, con mucha calma, disfrutando de los buenos momentos.

Lo primero que sientes cuando te dicen que te has recuperado es mucha alegría y una liberación enorme. Fue la mejor noticia en años. Pero dudas y miedos se tienen muchos: si puede volver la enfermedad y si todo podrá volver a ser cómo antes. Era muy consciente que físicamente me faltaría mucho para recuperar, y, psicológicamente, tenía miedo de no poder enfrentarme de nuevo mi vida cotidiana. Tenía muchas ganas de hacer de todo. A la vez, noté una sensación extraña: que había creado una dependencia de tantos años yendo al hospital, mis rutinas médicas… Todo esto me daba seguridad y a partir de ahora ya no iría más, solo para pasar las revisiones.

 

¿Te ha quedado algún tipo de secuela física?

Sí, me han quedado secuelas físicas y no estuve previamente informada. Sufro graves trastornos digestivos, tengo el hígado delicado, una larga lista de intolerancias alimentarias y un colon irritable persistente.

Esto ha empeorado bastante en los últimos años: sufro diarreas frecuentes y tengo un cansancio crónico importante. A menudo me falta la energía necesaria para hacer frente en el día. Todo esto no me permite llevar una vida del todo normal.

Por otro lado, desde la radioterapia pélvica y todos los tratamientos, estoy en menopausia irreversible, hecho que me ha provocado un envejecimiento prematuro tanto interno como externo. Aquí es donde no recibí ningún tipo de información respecto a las consecuencias físicas a largo plazo y para siempre.

 

¿Y alguna secuela emocional?

Al inicio de la enfermedad, una doctora que había superado un cáncer me dio una charla sobre el tema emocional que me fue genial y me ayudó mucho. Me dijo que antes de nada se tiene que ser consciente de lo que estás sufriendo y gestionarlo lo mejor posible. Tu vida, de repente, se para, y tienes que aprender a vivir con esta situación. Y cuando me encontraba bien, intentaba no pensar en la enfermedad y disfrutar de los días buenos. Para mí fue muy enriquecedor.

Durante toda la enfermedad, yo siempre intenté estar bien de ánimos y muy positiva, por mí misma y por mi entorno familiar, principalmente por los hijos. Si ellos te ven bien, están bien.

Pero, cuando las recaídas se suceden y los tratamientos no acaban de ser efectivos, te hundes y es entonces cuando necesitas ayuda profesional y medicación específica. Durante un tiempo sufrí una sensación de pánico. Aquí es donde entra el buen trabajo de los psicooncólogos. Estoy muy agradecida de cómo me ayudaron.

 

Muchas personas que han superado un cáncer coinciden en decir que, después del cáncer, se produce una especie de “vacío” en muchos ámbitos. ¿Cuál es tu vivencia al respeto?

Para mí, después del cáncer no he tenido sensación de “vacío”. La enfermedad ha estado más bien un aprendizaje de vida y de los valores más importantes. Un palo como este, una larga enfermedad, nos hace más fuertes y nos hace crecer como personas.

 

Después del cáncer, hay toda una serie de necesidades físicas, emocionales y carencias en el ámbito social, financiero, laborales que ni las administraciones en general ni la sociedad contemplan. Según tu situación personal, ¿qué destacarías o con que te has encontrado?

He echado de menos la existencia de un equipo de seguimiento para pacientes oncológicos con la enfermedad superada, pero con secuelas importantes. Tienes que ir tú buscando especialistas que te puedan ayudar, y, en mi caso, no ha sido fácil. Por ejemplo, pedí que me derivaran a un especialista digestivo y me dieron hora para 18 meses después, cosa que no me supuso una gran ayuda.

 

¿Volviste al trabajo y recibiste algún tipo de apoyo por parte de la empresa donde trabajabas?

No he podido volver a incorporarme al trabajo. A causa de los años que he estado enferma, me dieron la baja por larga enfermedad que acabó en una incapacidad absoluta indefinida, con una discapacidad del 33%.

 

¿Tuviste dificultades a la hora de pedir algún tipo de seguro o producto financiero?

Hasta ahora, cuando te piden historial médico, te cerraban las puertas. En mi caso, necesité una cantidad de dinero para la medicación, y la entidad de la cual yo era clienta y tenía cuentas de empresa, me la denegó, pero me desbloquearon una cuenta de ahorro mío y así no necesité el crédito. También me denegaron el seguro de vida de la hipoteca al hacer un cambio de vivienda, solo aseguraron a mi marido.

Al estar casada y él estar laboralmente activo, pude estar tranquila en este aspecto. Si hubiera estado sola o fuera familia monoparental, en mi situación, habría sido imposible tirar adelante una familia.

 

¿Crees que las instituciones dedican los mismos esfuerzos tanto para abordar los tratamientos contra el cáncer como para solucionar las dificultades sociales que hay después del cáncer? ¿O crees que hay un vacío en este último aspecto?

No dedican los mismos esfuerzos ni mucho menos. Hay un vacío muy grande en todo el que tiene que ver con “después del cáncer”, sea médico, social o laboral. Suerte de las entidades, que hacen una gran tarea para ayudarnos.

 

¿Cuál es tu punto de vista general sobre la situación social en que se encuentran las personas después de un cáncer y qué aspectos se tienen que resolver todavía?

Hay muchos casos y muchas situaciones diferentes, pero creo que sería importante dedicar una ayuda económica a las personas que no pueden rehacer su vida y que tienen pocos recursos.

 

¿Cómo se afronta la vida después de superar un cáncer?

He sufrido la enfermedad, larga, muy larga, pero he tenido la suerte de superarla. La vida me ha dado una segunda oportunidad y un gran aprendizaje y no la desaprovecharé. Eso sí, me ha cambiado las prioridades. Tengo muchas ganas de vivir el presente, de ver crecer a los hijos con salud y felicidad, que la familia esté bien y disfrutar de los buenos momentos, de las pequeñas cosas, que son más importantes de lo que nos pensamos. Por ejemplo, un paseo sin prisa por la naturaleza, escuchando a los pájaros; una puesta de sol; una noche serena con un cielo estrellado, un encuentro, una comida o una fiesta con familia o con buenos amigos; disfrutar de una buena compañía; el estallido de las flores en la primavera… Una lista infinita de pequeñas grandes cosas que me hacen estar viva.

 

¿Una última reflexión que quieras compartir?

No puedo más que agradecer enormemente la tarea del equipo a oncológico de Vall d’Hebron que me trató el cáncer, y la de mi familia, que me acompañó siempre durante el proceso. También quiero transmitir la importancia la investigación que hoy en día se hace y que está mejorando mucho la supervivencia del cáncer.

Llúcia Recto

 

Cuando me dijeron que tenía cáncer no tuve ningún tipo de temor o duda en el diagnóstico. Fue más el momento de quitarme la bolsa. Noté que había poco seguimiento y poco control. Cuando le dije a mi cirujano que tenía problemas a la hora de ir al baño, me dijo que no podía volver a ponerme la bolsa.

 

Con esta situación aguanté tres años y en todo este tiempo pedí si había algún tipo de ayuda para evitar esto, pero no hay ninguna. Hay otros tipos de cáncer, como en el de mama, que se está estudiando, donde se hacen reconstrucciones mamarias. Pero en este caso no hay seguimientos ni tampoco hay nada para paliar estos efectos. En los centros de día de oncología no hay ningún servicio que atienda estas necesidades.

 

En este sentido, mi principal secuela, aparte de los problemas de ir al baño, es psicológica. Y pienso que desde el campo de la medicina (a mí me llevó un cirujano, un oncólogo y un radiólogo) debería haber un seguimiento después de que te quiten la bolsa.

 

La medicina se preocupa mucho por la investigación, pero en el momento que te dan el alta del hospital y me quitan la bolsa es cuando aparecen los problemas. Piensa que yo todavía salgo de casa, pero sé que hay gente que no sale porque no siempre dispones de un baño. Esto está haciendo mucho daño a la gente que sufrimos este tipo de cáncer. Además, cuando salgo de casa ya tengo angustia.

 

En seis años no he sido capaz de hacerme un horario para ir al baño, el intestino no me obedece. Además, si quiero coger un autobús voy angustiada con la sensación de querer ir al baño. Y eso me provoca un malestar psicológico y una angustia muy grandeComenté este problema con todos los médicos y el radiólogo me dijo que me pediría una manometría que llegó a los tres años porque el médico se había despistado y no lo había apuntado.

 

Pero lo peor de todo es que aún no he podido hacerme esta prueba. El 20 de septiembre de este año tenía la manometría y días antes recibo una llamada y una carta diciendo que me la aplazan al 3 de octubre. El día antes, el 2, me llaman por la noche desde Sant Pau diciéndome que no tenían la prueba, y es que se habían equivocado de día en la carta y tenía la manometría el mismo día 2. Mientras el médico, para que me calmara, me explicó unos ejercicios para hacer abdominales y para contraer el recto, pero aún no me han dicho nada de la manometría.

 

He ido a una dietista, he probado de comer más astringente y al final vi que no arreglaba nada. Tengo que estar constantemente vigilando mi alimentación. Creo que los efectos secundarios de una operación se cuidan poco y en mi caso nada.

 

Mis deposiciones son como las de un bebé de seis meses. Y si eres una persona activa que quiere viajar, todo esto es un impedimento. Y los productos que hay no sirven. Por todo ello pienso que, si dentro del ámbito familiar este problema se entiende y la familia te apoya, es más fácil llevarlo. Este sería mi caso. Con todo, cuando nos vamos a comer fuera siempre tengo que ir con un kit de subsistencia y psicológicamente también me pesa esto.

 

En todo caso, he afrontado con muchas ganas la vida después del cáncer. Pero a lo largo del tiempo, supongo que, por la edad, en lugar de mejorarme noto que las células se van deteriorando y empobreciendo y te imaginas que con esfuerzo y haciendo las cosas bien podrás mejorar, pero yo debo decir que no he mejorado. La palabra cáncer pone en marcha un engranaje y se hace bien, pero cuando los médicos creen que lo han resuelto se desentienden y te quedas más sola que la una.