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Pol Pallejà

 

¿Cuándo te dijeron que ya estabas recuperado, cuáles fueron las principales dudas o temores que te vinieron a la cabeza?

Me dijeron que había muchos casos de este tipo de cáncer que se reproducían a los 3 años. Me ingresaron muchas veces porque me bajaban las defensas, y me salían herpes en la lengua y no podía ni beber agua. En mi caso tenía 7 ganglios afectados. Me los redujeron, pero no a la medida que correspondía y por eso, cada 3 meses; aparte de la revisión correspondiente, me hacen un TAC para tenerlos controlados. Tengo un poco de miedo por si se hacen más grandes o hay una recaída.

 

¿Has tenido alguna secuela física?

Las manos se me duermen, tengo como cosquillas y me he quedado estéril. Empecé a hacer deporte, pero coger peso me duele y al despertarme es cuando siento más dolor. Además de eso, tengo el estómago mal. Con tanta medicación tengo diarreas y dolores de estómago. Ahora mismo no me tomo nada, pero estuve entre 7 y 8 meses tomándome alrededor de 15 pastillas al día.

Me detectaron el cáncer un día a las 10:00 horas de la mañana y a las 11:30 horas ya estaba ingresado. No tuve tiempo de pensar. Intuían que era una leucemia. En dos semanas entré dos veces al quirófano, me hicieron una biopsia y detectaron un tumor de 7 centímetros. Entonces vieron que también tenía tres tumores más en la axila, tres más en el bazo, y dos más junto a la médula.

Entonces, me hicieron una extracción de médula y entré de nuevo al quirófano. Hice congelación de esperma por el tema de la esterilidad e hice 6 sesiones de quimioterapia, cada una de ellas era de 8 a 9 horas y cada tres semanas. Al ser joven, me dieron un poco más de caña, pero perdí 17 kilos y después de la primera sesión ya se me caía el cabello.

 

¿Cómo fue tu proceso de reinserción laboral después del cáncer?

Yo estaba trabajando en el Departamento de Interior de la Generalitat (en el Área de Telecomunicaciones de los Mossos d’Esquadra). Estuve allí cinco años. El caso es que yo necesitaba cambiar de aires y mi hermano tenía una empresa y me dijo que fuera a trabajar con él.

Pedí los 15 días antes de irme y cuando justo me quedaba una semana me encontraron el cáncer. Luego me quedé en ‘tierra de nadie’. Mi hermano no me pudo arreglar los papeles porque aún constaba que trabajaba en el otro lugar y pasé de cobrar 1.150 euros a 450 euros. Tuve que coger el alta cuando terminé la quimioterapia.

La doctora me dijo que no podía coger el alta por mi estado, pero yo no podía mantenerme solo. Sufrí un poco de depresión al volver al mismo trabajo y mi hermano me dijo, de nuevo, que fuera a trabajar con él. Hace algunas semanas que les dije que cogía el paro para estudiar y me dijeron que podía volver cuando quisiera.

 

¿Recibiste algún tipo de apoyo por parte de la empresa donde trabajabas o mientras buscabas trabajo?

Al principio estaban muy pendientes de mí, la verdad. Me decían: ‘Si necesitas cualquier cosa dínoslo’ pero luego no me ayudaron mucho. De pronto volvieron a colocarme todas las zonas que me tocaban cuando yo no podía controlar tantas y si no llegaba a hacerlo todo me descontaban dinero del sueldo, O sea que en realidad no tuve ningún apoyo real. Necesitaba una reducción de tareas o una reubicación y nada de nada.

 

¿Crees que las instituciones dedican los mismos esfuerzos para abordar los tratamientos contra el cáncer como para solucionar las dificultades sociales que hay después del cáncer?

Creo que hay un vacío. Cuando terminé el tratamiento los médicos me dijeron: “¡Venga, ya estás!”. Las personas que hemos sufrido un cáncer necesitamos un tiempo para adaptarnos, necesitamos colocarnos de nuevo y te das cuenta de que, después del tratamiento, ya nadie se preocupa por ti, y nadie te dice nada. Ahora estoy yendo a psicólogos.

 

¿Cómo se afronta la vida tras superar un cáncer?

No ves la vida igual. Yo antes miraba mucho por el tema del trabajo y la relación con el dinero. Cuando eres consciente de tu enfermedad te haces preguntas que antes no te hacías. Ves la vida muy diferente. También hay gente que no imaginaba que estaría a mi lado y sí lo está.

Ahora estoy haciendo charlas en escuelas explicando mi testimonio y creo que es algo que se debe potenciar porque no se habla mucho del después del cáncer. Además, cuando hablas del tema del cáncer, mucha gente cree que te vas a morir y luego vas a hacer una charla y ves a la gente diciendo “¿pero tú lo has conseguido? «. Intento ser muy abierto con la gente porque quiero que no sea un tema tabú.

 

David Bosch

 

Una vez te dicen que ya estás curado y vistos los dos años de proceso que pasé, nunca sabes si estás curado. Te dicen que sí, pero desgraciadamente ves que hay compañeros que han recaído, que han tenido problemas y entonces siempre tienes aquello de “ui, ¿y si me pasa a mí?”.

 

Por ello, cada vez que voy a hacer una analítica siempre espero el resultado pensando: “estaré bien o no estaré bien?”. Físicamente no te encuentras mal pero siempre piensas “a ver qué me dicen mañana …”.

 

Después del trasplante y de haber estado año y pico con tratamiento, el cual fue muy agresivo pero lo aguanté bastante bien -con molestias puntuales muy bestias pero soportables-, puedo decir que he tenido suerte.

 

A pesar de todo, empecé a estar bajo de defensas. Tenía resfriados y los resfriados se traducían en neumonías y problemas pulmonares. Estas neumonías (una tras otra) me crearon un problema grave de pulmones, llegando al punto de que llevo una operación de pulmón bastante grande: me tuvieron que sacar la pleura y me tocaron parte de un pulmón… Ya hace un año y medio de esta operación y todavía tengo molestias. Me canso cuando hago ejercicio, y toda la parte del pecho y del lado derecho todavía lo tengo dormido, y si me tocan siento como unas punzadas. El tema pulmonar es un tema que siempre llevaré encima.

 

También he tenido pérdidas de memoria. Había muchas cosas que toda mi vida había tenido claras y ahora dudo. Por ejemplo, me acaban de decir una cosa y al cabo de pocos minutos me olvido o dejo la vitro encendida o le decía a mi pareja que era mentira que yo le había regalado la moto…

 

Antes de caer en la enfermedad me dedicaba al transporte, después de haber estado muchos años en la hostelería. Estaba contentísimo porque podía disfrutar de la familia los sábados y los domingos. Tenía una furgoneta propia y era autónomo.

 

A partir del momento que entro en el hospital con dolores de cervicales muy fuertes, comienza mi caos. La furgoneta se quedó aparcada fuera y me dijeron que no podía cogerla más. A partir de ese momento fue un proceso horrible, asqueroso… Para mí, para mi mujer y para la gente que tenía alrededor.

 

De pronto me encontré de estar trabajando siendo autónomo a entrar en un hospital donde no me dejaban salir a causa de una enfermedad grave. El mundo se me vino encima: tuve que seguir pagando los autónomos 18 meses (para poder tener derecho a cobrar) sin estar trabajando… Pagaba los 275 euros de autónomos, más la mitad de la medicación…

 

Durante este proceso, estaba haciendo quimioterapia constantemente, la furgoneta parada, problemas con el seguro, problemas para todo… porque claro, la furgoneta estaba en la calle, yo no podía trabajar y continuaba pagando…

 

Además de estar enfermo tuve que pagar autónomos todo un año, los trimestrales … y tuve que presentar facturas sin tener, pagar una gestoría … todo esto desde el hospital … mi mujer arriba y abajo, pidiendo ayuda a amigos… ha sido vergonzoso tener que encontrarme de un día para otro sin cobrar un duro.

 

Recurrimos a los ahorros para poder pagar los mil euros de hipoteca pero en 6 meses ya nos los habíamos comido… Recurrimos a la asistenta social que nos dijo que vendiéramos el piso, que el proceso para conseguir alguna ayuda social requería primero que nos cortaran los suministros y que después ya hablaríamos.

 

Finalmente, la empresa de mi mujer nos dejó el dinero de todo un año de hipoteca… Estuve insistiendo mucho a los médicos para que me dijeran a ver qué hacía con la furgoneta, porque claro, yo la tenía aparcada en la calle … y no me decían nada.

 

Hasta que un día me dijeron: «En el supuesto caso de que te salves, no volverás a trabajar nunca más en el transporte». Entonces fue cuando vendí la furgoneta, pero claro, durante 8 meses los médicos no me querían asegurar si yo saldría adelante. Dependíamos de ese dinero, de la furgoneta …

 

Ahora, cada año, tengo que renovar todo el tema de la minusvalía. Se me otorgó la ley de dependencia en el grado de ayuda para que alguien estuviera en casa porque he estado muchos meses que no me podía ni levantar de la cama. Ahora la tenemos, pero todavía no hemos cobrado. Teníamos 8 meses para entregar los papeles y la Generalitat un año y medio para empezar a pagar. Nos tienen que pagar 150 euros, que es de risa si tenemos en cuenta que alguien debe estar en casa conmigo …

 

Por parte del ICCAM no he tenido ningún problema. Imagino que si hubiera tenido una leucemia encarrilada como la que yo tenía no habría tenido la misma resolución, pero por el hecho de tener un rechazo pulmonar y de piel y todo lo que he sufrido, no hubo ningún problema y el dictamen salió favorable porque las secuelas que tengo son muy bestias.

 

Te ves que no puedes continuar trabajando y se te cierran las puertas. Si hubiera tenido un trabajo en una empresa o socios o algún negocio familiar, aún. Pero al ser autónomo, estás cerrado a todo. Y la solución que te dan es: «no puedes trabajar y en caso de que puedas no puedes hacer lo mismo». Si en vez de darme la absoluta me hubieran dado la parcial no hubiera podido trabajar de lo que me gustaba, el transporte. Son muchos impedimentos. Ahora voy tirando pero en el caso de que me encontrara bien, ¿por qué no puedo volver a trabajar en el transporte?

 

Si me hubiera quedado una paga como dios manda, no me estaría quejando. Pero por ser autónomo lo que me ha quedado es ridículo. Desgraciadamente, si sufres una leucemia y te puedes curar, tienes que trabajar. Pero yo, después de dos años todavía tengo dolores musculares, pérdida de memoria, no tengo la fuerza que tenía antes. Muchas veces no puedo levantar a mis hijos … Y tengo 40 años … ¿El premio es estar vivo? Sí.

 

El primer día en el hospital pregunté: «Me salvaré?» Y me dijeron: «haremos todo lo posible y también para que te quedes lo mejor posible, pero hay un porcentaje muy alto de posibilidad de que el tratamiento no sea bueno o te queden unas secuelas muy bestias». Desde vivir en descomposición, a tener vómitos constantes… Tengo compañeros, los cuales la piel se les ha caído a pedazos… se les ha deshecho el estómago y ahora están muertos… de los cinco compañeros que empezamos de lunes a viernes el tratamiento solo quedamos dos vivos.

 

Es una enfermedad que, desgraciadamente, cuando pasas a hacer quimios y por culpa de que no hay suficiente lugar para nosotros, te ponen en habitaciones que no son adecuadas. Me pusieron al lado de una persona que estaba terminal … esto no es vida… Me quejé, pero me dijeron que no podían hacer nada por los recortes…

 

Por suerte, la Fundación Carreras desarrolla una labor excepcional. No escatima para intentar que la leucemia se erradique … Y no hay tantas asociaciones que se vuelquen en esto. A mí me dijeron un día que no tenían donante para mí. Hasta que tuve que tirar de mi hermano que era 50% compatible. Hace 3 años que se hace el 50%. Antes era un riesgo. A raíz de hacer pruebas de investigación se han dado cuenta de que los compatibles al 50% funcionan mejor que los del 100%. Y esto es a base de hacer experimentos …

 

Pero claro, todo tiene su contraparte, ya que después, el proceso de adaptación es más heavy. O sea, es el más duro de soportar, pero el que tiene unas consecuencias finales mejores. Pero claro, no todo el mundo tiene las condiciones para aguantar y en función de los años que tengas ya no te hacen trasplantes.

 

Pediría a las instituciones que fueran más rápidas en tramitar las ayudas. Entre todo lo que tienes que pagar, y el tiempo que tardan, la persona ya se ha ahogado, económicamente hablando. Una de las cosas que también me llega a cansar es el hecho de que tengo que hacer revisiones anuales de todo. Me parece muy bien. Pero cada vez me piden todo el papeleo y cuando llego no se miran ni un papel. Lo tienen todo en el ordenador. Entonces, ¿por qué me lo piden? ¿por qué tengo que ir con un ladrillo de dossier cada vez y cuando llego me dicen: «no, no si ya lo tenemos todo …»

 

En el ámbito social no he encontrado ningún vacío. La gente es más humana que los estamentos que tenemos aquí. En la escuela de mis hijos se han portado muy bien, la gente del barrio donde vivo también… tampoco me he querido cerrar. Tenía claro que debía salir adelante y detrás tenía, también, la fuerza de mi familia.

 

Después del cáncer cambia tu manera de pensar, valoras otras cosas y lo ves todo diferente. Banalizas los problemas. La escala de valores cambia y te das cuenta de quién tienes al lado y de quién no … dejas los prejuicios de la imagen de cierta gente de lado y piensas más en el hoy.

 

Llego a entender que haya gente que tire la toalla. Te dicen: «para navidad estarás bien, en Semana Santa estarás bien …» y ves que no. Ves que llega tu cumpleaños y estás ingresado y el de tus hijos también… marchas con fiebre y no vuelves en una semana y tus hijos cuando te vas de casa te dicen: «volverás?» Y les dices que sí, sabiendo que no volverás. Pero aquí estoy, ahora.

 

Y la prueba de que he sido muy fuerte y sigo siéndolo es que la Fundación Carreras puede contar conmigo para lo que quiera. Ya me han hecho salir al escenario a explicar mi testimonio y me han dicho si podía ir a ver personas que han estado enfermas como yo para aportar mi testimonio.

 

Por ejemplo, había una mujer madre de dos hijos que se quería morir. Fui, hablé con ella, y sobre todo lo que le contaba, ella me decía: ¿cómo lo sabes? Yo le respondía: «Te lo está contando una persona que lo ha sufrido… que entiende las mismas sensaciones que tú…».

 

También le dije: «no te voy a engañar. Éramos cinco y ahora quedamos dos. Tú no tienes que ser menos «. Después de esta charla con ella su familia me llamó y me dijo que desde que fui a verla estaba emocionada, que reía, que tenía ganas de vivir… mi situación ya la tengo asumida, pero si ahora puedo ayudar a otras personas me siento satisfecho.

 

Gracias a que he tenido un apoyo detrás y que he estado muy fuerte he aguantado. Ahora, mi día a día es volver a empezar. A veces, con un sueldo de 700 euros que me ha quedado tienes la sensación esta de pensar: «qué he hecho mal?».

Sergi Torres

 

 

Sufrí un osteosarcoma en la tibia derecha a la edad de 13 años. Tuve que hacer 37 sesiones de quimioterapia y me operaron de las piernas en dos ocasiones. Después he necesitado hacer rehabilitación durante un tiempo bastante largo y, debido a la enfermedad, ahora mi tibia derecha es 3 centímetros más corta que la de la pierna izquierda, de lo que se deriva una cojera.

 

Cuando me dijeron que ya estaba «recuperado», mi principal temor fue que volviera a aparecer algún tipo de nuevo tumor o nódulo en el pulmón.

 

Después de este cáncer, en mi caso, no fue necesario un proceso de reinserción social. Siempre he sido muy activo, tanto por los estudios como a la hora de realizar actividades o socializarme. Tampoco he vivido ninguna dificultad o impedimento en el ámbito laboral.

 

En todo caso, después de un cáncer la vida se afronta el triple de positivo, al menos desde mi punto de vista. Pasar por una experiencia así hace que veas las cosas de diferente manera. Yo pensaba y pienso que, si he podido con esta enfermedad, puedo agarrar cualquier cosa por los cuernos y superarla también.

 

Desde aquel día 7 de febrero de 2013 veo la vida diferente, con más alegría y positivismo. La única frase que digo cada día al ver el sol es: «Pues nada, un día más en este mundo ¡y se debe aprovechar!»

 

Gracias a haber estado tanto tiempo ingresado en el hospital, he participado en la creación de proyectos muy interesantes como el grupo KIDS Barcelona de la Asociación Internacional ICAN o el de las pulseras solidarias Candela, que son una gran fuente de ingresos para el Hospital Sant Joan de Déu.

Laura Sancho

 

Uno de los principales temores que tuve cuando me dijeron que ya estaba recuperada fue el de volver a recaer. Acabas la quimioterapia y la radioterapia (unos tratamientos muy heavys) y, cuando aún te estás recuperando, no te aseguran que ya estés curada del todo.

 

Estuve tomando tamoxifeno durante 5 años y es muy duro, aun sabiendo que cuanto más tiempo pasa, más juega a tu favor la vida. Con todo, la supervivencia del cáncer de mama es a partir de los 10 años, a diferencia de los otros tipos de cánceres que es a partir de los 5 años. Por eso tenía ese temor de volver a recaer. Ahora, sin embargo, ya han pasado 10 años.

 

Te dicen que tienes que tomar la enfermedad con mucho ánimo, pero yo caí en una depresión y ansiedad importantes. Me hundí. Tomaba ansiolíticos y sentía que estaba en un pozo profundo, muy profundo. Vivía en otra dimensión.

 

Al cabo de unos meses salí de este pozo gracias a la ayuda psicológica y, sobre todo, gracias a quien yo llamo «los sherpas». Son personas cercanas que están a tu lado, que te ayudan y que son determinantes en tu día a día. Tuve apoyo de amistades cercanas que me animaban y, especialmente, un amigo mío que es psicólogo y que estuvo al pie del cañón.

 

Debido al tratamiento, he tenido secuelas físicas. Por ejemplo, cuando me levanto soy como una especie de Robocop hasta que el cuerpo no se calienta. Me duelen las articulaciones y todas las mucosas de la parte derecha (la zona del pecho afectado que me irradiaron).

 

Siento como mis mucosas (vagina, ano, cuello, boca, etc.) están secas y me queman, como cuando tienes la lengua seca o cuando te tomas algo demasiado caliente y te quema la boca. Esta sensación ya es crónica, porque han pasado 10 años y todavía la noto, no se ha ido. Por suerte, yo no he sufrido linfedema, pero sí que tengo como un entumecimiento en toda la parte derecha de mi cuerpo.

 

Sobre el tema laboral, tuve la suerte de que, justo después del tratamiento, me ofrecieron un trabajo en una obra de teatro. Psicológicamente me fue bien, pero estaba muy débil y me costaba mucho aguantar el tipo en el escenario. Todo aquel tiempo que estaba en escena, me servía para no pensar en la enfermedad y esto, a nivel psicológico, me iba muy bien.

 

Durante el periodo de tratamiento, de más de un año, no dejé de trabajar como actriz y creo que fue una buena decisión para distraerme y no estar pendiente de la enfermedad. Y ahora ya hace cinco años desde que me hicieron la reconstrucción de mi pecho derecho afectado.

 

En el ámbito laboral, pues, no me he sentido estigmatizada ni discriminada. El único ejemplo que podría decir al respecto es cuando quise adoptar. Había que dar muchas explicaciones: que me estaba tomando pastillas, que me hacían un seguimiento exhaustivo, que estaba muy controlada, que no había peligro… Sin embargo, tuve que pasar por un expediente del comité médico y del comité psicológico. Finalmente, lo dejé y opté por la acogida permanente.

 

Creo que las instituciones dedican más esfuerzos a curar. El engranaje se queda vacío una vez se ha superado un cáncer. Para empezar, debería haber psicólogos gratuitos que te acompañan durante y después de la enfermedad. Especialistas en oncología.

 

Te dan el teléfono de una enfermera, pero sólo para consultas médicas. Creo que una enfermera no es la persona indicada para ayudarte. Por ello, pienso que es necesario hacer un seguimiento a posteriori, gratuito y de acompañamiento. Sí que es verdad que hay un departamento de psicología y psiquiatría, pero no son especialistas en oncología, y hace falta una figura de referencia.

 

También pienso que los oncólogos, a veces, son demasiado cerrados. Supongo que es por su exposición en su día a día. No son empáticos con el paciente. A mí, por ejemplo, me tocó uno que me respondía con monosílabos y las respuestas las acababas descubriendo a través de las enfermeras.

 

Por eso considero que no estaría mal que hicieran algún curso de psicología para aprender a ser más cercanos a los enfermos y saber responder a las preguntas de una manera más diplomática y más humana. Para los efectos secundarios, sobre todo, no te los explican. Es verdad que cada caso es un mundo, pero no se esfuerzan en decirte que te puede pasar, yo he tenido efectos secundarios que me decían que no eran posibles y que me los inventaba.

 

Ahora que ya ha pasado el tiempo y lo miro desde otra perspectiva, no soporto cuando la gente dice que gracias al cáncer es mejor persona. Yo ya lo era antes y no me hacía falta tener que pasar por esto. De lo único que me ha servido el cáncer es para relativizar las cosas. Ahora pienso que lo más importante es la salud y el resto ya irá saliendo y no hay que amargarse. Hay que vivir el momento y ser feliz a cada instante.

Josep Casals

En general, mi familia y yo vivimos el proceso de tratamiento muy positivamente y esta actitud me ayudó a superar las adversidades y dificultades.

 

El proceso ha sido largo y los tratamientos también requerían mucho tiempo, muchos profesionales que intervenían, muchas pruebas, revisiones…

 

Como cada fin de semana tenía la posibilidad de irme a casa, no noté tanto el cambio una vez me dieron el alta. Pude adaptarme poco a poco y estaba muy positivo, con muchas ganas de estar bien.

 

De todos modos, a pesar de poder ir a mi pueblo cada semana, estaba viviendo en Barcelona y volver suponía readaptarse de nuevo a todo, pensar en el instituto, los amigos, volver a la dinámica familiar… Mi madre y yo vivimos mucho tiempo en la Casa de los Xuklis y no veía tanto mi hermano, que se quedó en el pueblo porque tenía que seguir yendo a la escuela y haciendo su día a día con la máxima normalidad posible.

 

He estado viviendo casi dos años en La Casa de los Xuklis y cuando me he ido, es cierto que he echado de menos estar en la ciudad de Barcelona. La vuelta en el instituto no ha sido nada fácil, ha sido necesario persistir mucho en ciertos aspectos como, por ejemplo, que en el centro educativo hubiera todas las figuras y soportes, así como los recursos que se necesitaban. La figura del fisioterapeuta no hace ejercicios físicos con el adolescente, sólo trabaja el más básico y creemos que hay que reforzar también otros aspectos que tienen que ver con su día a día.

 

Mi relación con los amigos de antes ha cambiado, ya no voy a la misma clase y no con todos sigo teniendo la misma amistad. No vamos al mismo ritmo y, por tanto, no hacemos las mismas clases ni tenemos una relación tan estrecha. Con algunos sí he mantenido más la relación, pero no con todos. Por lo tanto, también ha sido necesario conocer gente nueva, profesores, otros compañeros… Ha costado, sobre todo al principio, pero poco a poco, sin prisa he ido adaptándome, con la ayuda de la familia y aceptando la nueva realidad con positivismo, para llevarlo mejor. La actitud hace mucho.

 

Creo que hay más esfuerzos dirigidos a las personas que han superado un cáncer. No hay tanto apoyo por parte de las instituciones públicas y habría que reforzar mucho más la parte económica. Suerte de AFANOC, estoy muy agradecido. Cuando vuelves a casa todo es nuevo y se necesita mucho apoyo. En este sentido creo que falta más apoyo en la adaptación a la nueva vida. Es importante que la persona que pasa por un cáncer cambia a muchos niveles, debe adaptarse él, pero también la sociedad que la rodea.

 

Sería importante tener más facilidades cuando hay una urgencia médica. Cuando estás en Barcelona todo es más sencillo, es donde están los hospitales de referencia… pero cuando vuelves a territorio los protocolos son muy largos, aunque haya una urgencia. Y en estos casos nosotros ya sabemos que todo tiene que ser muy rápido, no se puede alargar. Hemos tenido malas experiencias en este sentido y hemos tenido que ir corriendo hacia Barcelona, ​​sabiendo que el viaje es largo y muy angustiosa.

Maria Ricart

 

Mi nombre es María Ricart, Montse para la familia y amigos. Nací en abril de 1962. He trabajado como técnica de

farmacia durante más de 35 años. Graduada en Sociología por la UNED.

Desde el año 2012 hago que funcione AFALynch, el acrónimo de «Asociación de familias afectadas por el síndrome de Lynch«. El síndrome de Lynch es una condición genética que incrementa las probabilidades de padecer cáncer colorrectal y de endometrio, entre otros.

 

Cuando tenía 33 años, a causa de una abundante hemorragia, o gracias a ella, me diagnosticaron un cáncer de colon. Después de un año de quimioterapia y de una operación quirúrgica abdominal, casi conseguí volver física y psicológicamente al mismo lugar de donde había salido un año antes.

 

De alguna manera había perdido la seguridad con mi cuerpo y con mi salud, pero durante estos 12 interminables meses me dediqué a conseguir pequeñas metas que al superarlas me devolvían esta confianza. De todas ellas, una ha quedado para el recuerdo: cada lunes encaraba el camino hacia el hospital a pie; era media hora de camino y lo hacía, primero para demostrarme a mí misma que podía hacerlo, y segundo, para llegar al hospital de día con las venas bien dilatadas y no tener problemas de pincharlas más de una vez.

 

Continué con mi vida sin demasiados aspavientos. Me sabía muy mal el tiempo que el cáncer me había tomado, pero no quedé traumatizada. Es decir, mi pensamiento no entró en una permanente visión de que «eso» pudiera volver. Tenía muchas ilusiones, trabajo que hacer y dos criaturas, una de pequeña que alegraba el alma. Adapté mi dieta a la secuela más grave que me había quedado: ir al baño de forma más frecuente y en una consistencia diferente. Y obviaba mirarme la cicatriz. Lo que recuerdo más traumático fueron las colonoscopias posteriores a la primera del diagnóstico. En ese momento se hacían, o se me hicieron, sin sedación y, en algunos casos, el trato con el paciente dejaba mucho que desear.

 

Tiempo después, soporto muy mal tener que pensar que el endoscopista que me trató de histérica a su informe, fuera una buena persona. La culpa fue mía, según él, si no había podido mirar bien la tripa. Yo tenía 34 años, hacía un año que había entrado en el mundo de los hospitales, un mundo desconocido para mí en ese momento. Estaba digiriendo todo lo que me había pasado. Tener que pasar por colonoscopias a esa edad no era lo que yo hubiera soñado nunca. No es una prueba fácil y, además, no siempre se respetaba la dignidad del paciente.

 

Nueve años más tarde, y después de un recorrido por hospitales públicos y privados durante un año debido a pequeñas hemorragias vaginales, se me diagnosticó un cáncer de endometrio. Mientras me hacían las pruebas rutinarias para poder llevar a cabo la operación, en una de ellas me encontraron un ganglio muy inflamado junto a la vena aorta. De todo ello, el diagnóstico fue «cáncer sincrónico, endometrio más linfoma folicular no Hodgkin«.

 

Estoy segura de que no encontraría suficientes palabras para poder describir todo lo que pasé una vez volví a ser carne de hospital. Si las encontrara, tampoco he tenido demasiadas ganas de contarlo. Aquí nunca fui capaz de volver al punto de donde había salido. Mi cuerpo aguantó, sí, pero no salió indemne. Sólo nueve meses más tarde de este diagnóstico, y de todo lo que conllevó, me volvían a diagnosticar una recidiva de endometrio en grado 4.

 

Creo que ya ni quedaba espacio para otro choque como aquel y me derrumbé. Cabe decir que la quimio del linfoma ya la había recibido en el Hospital Clínic de Barcelona, ​​por lo tanto, cuando se me diagnosticó la recidiva de endometrio yo estaba bajo su paraguas. Esto fue una gran suerte para mí. Cuando entré en contacto por primera vez con los médicos del Hospital Clínic de Barcelona no tenía ni idea si viviría o moriría, pero lo que más me sorprendió es que me trataban como una persona.

 

Dejó de importarme demasiado si viviría porque recuerdo que estaba muy contenta de haber cambiado mi estatus hacia mi antiguo hospital. Allí recuerdo que todo era muy triste, espero que ahora hayan cambiado. Cada vez que me tocaba visita con el hematólogo hablábamos del «muerto y de quien lo vela».

 

Había vida más allá de los interminables parámetros del listado de la analítica. Me veían como una persona que podía y tenía derecho a expresar su opinión sobre un puñado de cosas que nunca dejaron de interesarme. Y no puedo decir otra cosa de las visitas que se me añadieron después en el pasillo de oncología ginecológica. Tampoco defraudaban las que se realizaban en gastroenterología. En este último servicio es donde empezaron a traerme el control de lo que se me había diagnosticado en medio de estos tres procesos oncológicos, el síndrome de Lynch.

 

Poder poner nombre a todo lo que me había pasado me aligeró. Saber que todo aquello era debido a un mal funcionamiento en el sistema de reparación de los genes me reconfortó. El siguiente paso era saber cómo hacer frente a ese sistema que no sabía copiar bien y que me había llevado hasta allí.

 

Cuando terminé la quimio y la radio de la recidiva de endometrio, y después de los cuatro cánceres, tuve que recuperar muchas cosas y, con algunas otras, acostumbrarme a convivir con ellas. Poder volver a caminar con cierta normalidad tardó su tiempo, pero se consiguió. Nunca he vuelto al punto de salida, pero he desarrollado tácticas de todo tipo.

 

 

José Sánchez

 

 

Me llamo José Sánchez, tengo 74 años y estoy jubilado. Hace 12 años, en 2005, me diagnosticaron un cáncer de

próstata.

Fue durante una revisión rutinaria al urólogo. Era el mes de julio y los médicos vieron que tenía el tumor en medio de la próstata. Al cabo de cinco meses, en diciembre, me operaron.

En mi caso, me extirparon la próstata sin necesidad de tenerme que hacer ni radioterapia ni quimioterapia.

Recuerdo que me advirtieron de los posibles efectos secundarios de la operación. El tratamiento de próstata tiene efectos secundarios que pueden afectar notablemente la calidad de vida, tales como impotencia sexual o la incontinencia urinaria además del riesgo de obesidad, diabetes, depresión, cardiopatía e hipertensión.

Me dijeron que el tipo de tratamiento no garantía nada, porque tanto la cirugía para extirpar el tumor como la radiación tienen estos efectos secundarios.

Entonces, la primera pregunta que me hice fue: “¿Por qué yo?”. Me preocupaba el tema de la erección y el médico, hablando de eso, me dijo que un 85% de los hombres quedaba impotente y un 15% de hombres quedaba bien. Y esta respuesta me desmoralizó.

En mi caso, formo parte de este 85% y no tengo erección. Ahora no pienso en eso y, afortunadamente, tengo una mujer que se hizo al cargo. Mi intervención no fue muy traumática y al cabo de dos días de operarme ya salía del hospital.

En el ámbito laboral, no necesité recibir ningún tipo de apoyo por parte de la empresa donde trabajaba ni tuve que pedir un horario más flexible porque terminé del trabajo un día antes de jubilarme. En este sentido, no sufrí ningún tipo de discriminación.

Tampoco he tenido problemas con los seguros o productos financieros, no he tenido que necesitar ningún tipo de apoyo psicológico o social externo o ir algún tipo de terapia. Tampoco tengo incontinencia, que eso, también era un tema que me preocupaba.

Eso sí, recuerdo que me preguntaba: «¿por qué me ha tocado a mí?». Con todo, soy un hombre que si el doctor me dice: «a las 12 se debe tomar la pastilla», yo, a las 12, me la tomo. Acepto las situaciones.

Y, ahora, desde hace 12 años después de la operación, que cada año voy a hacerme una revisión. El médico, «moralmente», dice que no me da el alta porque tengo un PSA relativamente alto.

El PSA es una sustancia de la próstata que se puede medir con un simple análisis de sangre. Cuando se encuentra un PSA alto puede indicar que la próstata es mayor de lo normal, que está inflamada o infectada, y también que puede haber un cáncer o, en mi caso, recaída.

Aparte de las analíticas, actualmente hago una vida normalizada. Voy a jugar al tenis, a la playa, camino una hora y media al día… estoy de buen humor. Lo único que me ha cambiado es mi vida sexual.

Ahora puedo explicar sin problemas las alteraciones que afronté en mi vida sexual, sobre todo al principio. Nos tuvimos que adaptar porque, aunque puede parecer que el tema queda disminuido, la libido no lo hace. Si entendemos que la vida sexual puede ser más amplia, es fácil encontrar la solución. Después de todo, entre la vida o la muerte y las secuelas de la intervención, yo no tengo ninguna duda.

 

Loly Fernández

«Malauradament no hi ha programes que abordin les dificultats socials que es plantegen després del càncer»

 

Quan em van diagnosticar el càncer no tenia la sensació d’estar malalta. Aquesta sensació la vaig tenir després,
quan estava fent els tractaments. Suposo que va ser perquè em van trobar el tumor en una visita de control per la meva maternitat (no vaig notar cap símptoma previ)  i perquè inicialment em van dir que era un “in situ” agafat molt a temps i amb bon pronòstic.

Un cop al quiròfan, em van fer la biòpsia del gangli sentinella. En un primer moment, aquesta prova no va sortir positiva però en un anàlisi posterior al laboratori sí, i al cap de 25 dies em van tornar a operar per treure’m la cadena ganglionar i es va modificar el diagnòstic inicial i per tant el tractament a seguir.

Per sort, vaig viure el procés amb molts d’ànims i molt acompanyada dels meu cercle familiar, personal i professional. Quan passes un càncer, hi ha una recuperació física dels efectes secundaris que provoquen els tractaments… però una no té mai la sensació d’estar completament recuperada, d’això mai no et recuperes.

Sí que recordo que vaig sentir un cert vertigen quan vaig deixar de tenir la tutela dels metges i els controls periòdics es van anar espaiant fins a 2 anys. En aquest punt vaig sentir-me molt vulnerable, suposo que com la majoria de les persones que es troben en aquesta situació.

Com a seqüela del càncer, tinc la cirurgia al pit i com que aquesta és bilateral, els esforços els he de controlar. També haig de tenir molta cura del braç on em van treure els ganglis per prevenir la possible aparició d’un limfedema. També, des de llavors, tinc molèsties digestives de les quals no m’he acabat de recuperar… però en termes generals, faig una vida normalitzada i em sento saludable.

El meu procés d’adaptació i de reinserció laboral va ser progressiu. Vaig estar dos mesos sense anar a  treballar (el temps de recuperació de la cirurgia) i, quan vaig començar la quimioteràpia, vaig estar en actiu de manera intermitent: cada mes treballava dues setmanes (amb adaptació de jornada) i les altres dues setmanes estava de baixa per recuperar forces i descansar.

Finalitzat el tractament, vaig recuperar la normalitat de manera progressiva. La veritat és que va ser un procés de reincorporació molt dolç perquè vaig rebre tota mena de suport: adaptació de jornada, flexibilitat, adaptació de tasques, facilitat per assistir al visites mèdiques…

Crec que les institucions es centren en l’activitat sanitària i dediquen esforços a tot allò que fa referència al procés del tractament d’un càncer. En aquest punt sí que crec que existeix una especial sensibilitat social i això és fonamental. No obstant això, penso que encara hi ha un buit o mancances en el moment posterior, és a dir, un cop reps l’alta o has superat la fase més aguda i més evident de la malaltia, aquí no hi ha suport ni ningú que se n’ocupi, ni tampoc sensibilitat social de què hi ha necessitats.

En aquest sentit, sembla que no t’hagi passat res, tot i que en el fons, tant a l’empresa com a la societat i a la teva vida, aquesta experiència afecta i no es pot esborrar. Malauradament, no hi ha programes que abordin les dificultats socials que es plantegen després del càncer.

L’índex de supervivència al càncer és molt elevat i, juntament amb la detecció precoç, afortunadament, ens trobem en molts casos de persones joves que el superen. Per això, cal que l’entorn social i laboral tingui en compte aquesta nova situació de necessitat que es genera.

En concret, dins l’àmbit laboral crec que hi ha una certa estigmatització de les persones que han patit un càncer: per si han d’anar sovint al metge, per si són especialment sensibles, per si s’han d’adaptar al seu lloc de treball… I, com que el mercat laboral és tan precari, és fàcil que aquestes persones quedin excloses de l’entorn laboral.

Això s’hauria de normalitzar. S’haurien de generar instruments que permetin a les persones que han superat un càncer una adaptació i reinserció normalitzada a la vida laboral i social, perquè hem de continuar i reprendre una vida, que mai torna a ser la mateixa que teníem abans.

 

 

Jordi Riart

“Un cop tens l’alta mèdica el pacient passa a formar part de les estadístiques”

Jordi Riart

61 anys, casat sense fills

  • Situació laboral: En actiu, com a tècnic en el Departament d’Agricultura Ramaderia, Pesca i Alimentació.
  • Malaltia: Afectat per un mieloma múltiple diagnosticat el mes de febrer de 2008 i després d’un tractament de quimioteràpia durant sis mesos, passa per un auto trasplantament de medul·la.

 

Vaig rebre el diagnòstic com un fet molt traumàtic fins al punt d’arribar a dubtar de la veracitat de la situació. Després, un cop passada la fase de rebuig, acceptar-ho no em va resultar fàcil.

El tractament, físicament, va ser dur. Vaig perdre la mobilitat, tenia les defenses baixes i una pneumònia em va portar al llindar del traspàs. De tot plegat, el més difícil, per a mi, va ser el trasplantament, que em va suposar estar aïllat durant vint-i-un dies en un box amb moltes molèsties i patiment.

Quan vaig sortir de l’hospital i teòricament en condicions de començar la recuperació, vaig caure en una profunda depressió i vaig necessitar tractament psicològic. La meva principal preocupació era si podria recuperar la normalitat tant física com laboral.

Després dels sis mesos del trasplantament, vaig recuperar totalment la mobilitat i em vaig poder reincorporar a la feina. Afortunadament, no he tingut cap seqüela física de tot el procés que vaig passar.

Així que, després de demanar l’alta, em vaig reincorporar al meu lloc de treball, sense cap problema. En el meu cas, no em va caldre rebre cap mena de suport per part de l’empresa perquè treballo a l’administració pública.

En el tema laboral no vaig tenir cap problema però sí que recordo que l’any 2010 vaig demanar una pòlissa de préstec i l’interventor de l’entitat bancària em va posar en coneixement que obviava el fet de la malaltia del càncer en el seu informe ja que en aquests casos, em va dir, el banc no facilitava el préstec.

Per això, crec que les institucions no dediquen suficients esforços a solucionar les dificultats socials després del càncer. Hi ha un buit que cal abordar amb urgència, sobretot en aquells casos en què la malaltia provoca una pèrdua del lloc de treball i encara en ple segle XXI és una malaltia estigmatitzada. Cal combatre mites i falsedats sobre el càncer.

S’ha de saber que després del càncer el sentiment és contradictori. Per una banda l’alegria d’haver superat una malaltia greu es contraposa amb la incertesa de la recaiguda.

Des de l’hospital de referència es donen poques explicacions sobre “el dia després”. Un cop obtinguda l’alta mèdica, el pacient passa a formar part de les estadístiques. Per això, crec que les entitats i associacions de lluita contra el càncer tenen una gran importància, ja que ofereixen suport i accions concretes per millorar la qualitat de vida de les persones que passen o han passat per la malaltia. Millorar l’actitud, sovint, marca la diferència.

Un aspecte que sovint s’oblida de mencionar, és l’entorn que envolta al malalt de càncer. L’entorn social i sobretot la família juga un paper clau durant el procés. La parella o qui té cura del pacient, necessita també rebre suport, atenció i informació, com el mateix malalt. I no sempre és així.

A partir de la meva experiència puc dir que la vida s’obre novament, com una altra finestra, on el paisatge, tot i ser el mateix, s’observa amb matisos diferents, on prenen valor aspectes que abans passaven desapercebuts.