Quan et van diagnosticar el càncer?

Fa quatre anys en una revisió ginecològica van detectar un tumor a l’urèter. Un TAC va revelar que era un carcinoma i em van extirpar el ronyó dret. Se suposava que “mort el gos, morta la ràbia”, però passats un parell de mesos van detectar un nou tumor a la bufeta. Vaig estar 9 mesos amb tractaments de BCG (teràpia de bacil de Calmette-Guérin) fins que, finalment, veient que tot i així el tumor se seguia reproduint, van decidir extirpar la bufeta. Des d’abril de 2019 tinc una urostomia. Quan ja pensava que tot havia acabat, va aparèixer un nòdul a l’urèter esquerre. En aquell moment, al març de 2020, vaig començar un tractament de quimioteràpia.

 

Avui en dia realitzo revisions trimestrals i visc amb els dits creuats esperant que no em donin cap nova sorpresa.

 

Quan et van dir que ja estaves recuperada, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir a la ment?

Quan em van treure la bufeta i em van dir que tots els ganglis estaven nets, al contrari del que podria imaginar, el sentiment que em va venir va ser de tristesa, perquè en certa manera el llarg procés en què estàs ficada s’atura i saps que tu ja no seràs la mateixa.

 

Quines han estat les seqüeles físiques?

Tinc de per vida una bossa exterior del cos on es diposita l’orina. Abans de l’operació vaig estar informant-me de les possibilitats que tenia. Podia optar per una neobufeta o bé portar una urostomia. Vaig tenir la sort de poder fer diverses consultes amb molt bons especialistes de manera que vaig estar convençuda que triava la millor opció.

 

Has tingut alguna seqüela emocional?

No crec que ningú et sàpiga anticipar el grau d’emocions que es passen en aquest procés. Si la seqüela es pogués mesurar en les llàgrimes que cauen quan ningú et veu, podríem dir que he omplert llacunes amb les meves.

 

Moltes persones que han superat un càncer estan d’acord en el fet que, després del càncer, es produeix una mena de “buit” en moltes àrees. Quina és la teva experiència al respecte?

En el meu cas m’ha tocat passar gran part del procés sola ja que la meva família no viu a la mateixa ciutat i, per evitar-los preocupacions, he amagat molts dels meus processos.

Jo mateixa m’he creat un buit en el qual no he deixat entrar a ningú. És una situació difícil de gestionar. Moltes persones et volen ajudar, però no saben com fer-ho o tu no els expliques com poden ajudar-te.

 

Hi són …. però no hi són. És difícil d’explicar.

 

Després del càncer, hi ha una sèrie de necessitats físiques, emocionals i carències en els àmbits social, financer i laboral que ni les administracions en general ni la societat contemplen. Depenent de la teva situació personal, què destacaries o què has trobat?

Crec que has de ser molt fort per saber demanar ajuda. Jo vaig pensar que no ho era, però m’he sorprès a mi mateixa contactant amb gent i associacions que m’han anat ajudant durant tot el procés.

 

Has d’atrevir-te a trucar a un desconegut i dir-li que estàs enfonsada. Recordo la primera vegada que ho vaig fer i com em vaig posar a plorar explicant que m’anaven a treure la bufeta. A l’altre costat del telèfon estava Neus, presidenta de l’ACO. Em va dir que anés a veure-la, que ella també havia passat per això i que em presentaria a gent que tenia una urostomia. En aquest moment sents una gratitud immensa i encara que sigui per dos segons, et creus molt afortunada perquè aquest sentiment no ho has viscut abans. És aquesta cosa de comprendre que hi ha persones que, sense saber qui ets, et volen ajudar. D’aquí la importància que existeixin totes aquestes associacions que no curen el càncer, però que t’aixequen l’ànim i amb qui pots compartir coses que amb els del teu entorn és difícil.

 

Posar-te en contacte amb persones que han passat pel mateix que estàs passant tu, ajuda?

 

Sí, moltíssim. Fa tres setmanes que vaig començar un bloc a Instagram. Era una cosa que tenia al cap perquè, quan em van dir que m’anaven a extirpar la bufeta, vaig estar buscant testimonis de dones que haguessin passat pel mateix i no vaig trobar gairebé res.

 

El meu perfil a Instagram es diu Boweliana (@boweliana_y_su_rinon). Aquí estic explicant tot el procés, des que van detectar el tumor fins avui. He creat seccions: Boweliana (el meu procés), una Bowelpedia (coses que apareixen en aquest procés) i els Bowelmomentos (les coses que fas per seguir amb la vida).

 

Estic molt contenta amb aquest projecte que busca, a manera de testimoni, ajudar a qui estigui passant pel mateix.

 

Com va ser el teu procés de retorn a la feina després de el càncer? Vas rebre algun tipus de suport de l’empresa? (per exemple: canvi de departament, horari flexible, facilitats per anar a el metge…)

Quan treballes en una multinacional et queixes moltes vegades que ets un nombre. No obstant això, quan tens un problema mèdic això es converteix en un avantatge, ja que en aquest tipus d’empreses ningú és imprescindible per molt càrrec que ocupi.

 

Així doncs, encara que la malaltia ha fet que no segueixi amb les mateixes funcions que tenia, sí que he pogut gaudir de la flexibilitat necessària per poder afrontar les necessitats mèdiques. Després de les operacions per extreure’m el ronyó i bufeta vaig agafar les baixes pertinents, però durant els gairebé 6 mesos que vaig estar fent quimioteràpia vaig decidir no fer-ho, i vaig poder compaginar feina i visites a l’hospital.

 

El que sí que he après és que he de pensar en mi. De vegades correm per agafar l’alta i les presses no són bones. Ningú t’agrairà aquests esforços… és quan de nou tornes a ser un nombre.

 

Creus que les institucions estan dedicant els mateixos esforços tant per fer front als tractaments oncològics com per resoldre les dificultats socials que existeixen després del càncer? O creus que hi ha una bretxa en aquest últim aspecte?

No puc criticar l’esforç que en el meu cas, s’ha fet per tractar el meu càncer. No sé si tindran la mateixa sort aquelles persones que no viuen en una gran ciutat.

 

No obstant això, crec que hauria d’existir algun organisme que segueixi de prop a tots els que superen un càncer, perquè la malaltia pot haver marxat, però tot el que l’ha envoltat segueix. I de cara al món ets una supervivent, però per dins estàs demanant ajuda. Si no ets fort o no tens a prop algú que s’adoni d’això, t’enfonses.

 

Per això ens haurien de fer seguiment a tots, forçar-nos a seguir algun tipus de teràpia per treure el que portem a dintre. Que en el TAC no surti res no vol dir que estiguem bé. En el meu cas, em vaig atrevir a trucar a l’ACO, però hi ha molta gent que no ho fa. Algú ha d’exercir de pont entre l’hospital o el centre mèdic i les associacions que et donen suport moral o resolen qualsevol necessitat.

 

Hi ha gent a l’entorn rural que no sap que per via telemàtica pots apropar-te a altres persones que estan passant per la mateixa situació. També és possible que hi hagi persones que no tinguin la sort de tenir un ordinador i connexió wifi a casa seva.

 

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què les persones estan després de el càncer i quins aspectes creus que han de ser resolts encara?

He tingut la sort que ni jo ni totes les persones que conec del meu entorn que han patit càncer (tinc quatre molt bones amigues que ho han passat) hem tingut cap canvi substancial en la nostra situació social. Totes mantenim els nostres treballs, les nostres famílies i els nostres amics.

 

Com afrontes la vida després de superar el càncer?

En el meu cas, el càncer ha marcat un abans i un després. Tinc clar que la meva vida mai serà la mateixa, no sé si millor o pitjor, però en qualsevol cas estic intentant reinventar-me. Ja no busco emocions. El que vull en la meva vida és tranquil·litat.

 

És difícil poder descriure tots els sentiments que aquesta malaltia desperta. El que ara demano a la vida és poder estar amb gent que em faci sentir, sense dir-ho, que es preocupen per mi.