Testimonio de Júlia

Con 40 años, en una revisión ginecológica que una compañera de trabajo insistió en que me hiciera porque ella había tenido un susto, me detectaron un tumor hormonal en medio de la mama. Considero que fue una suerte porque yo no tenía síntomas ni me había notado nada absolutamente, así que aquella revisión, que no me había ni planificado, me salvó la vida. Me operaron en Barcelona una semana antes del confinamiento por la pandemia de la Covid, otro golpe de suerte, porque me intervinieron con normalidad y sin esperas. Me hicieron una mastectomía, quimioterapia y, finalmente, la reconstrucción mamaria. Actualmente, hago controles cada medio año y estoy lidiando con los efectos del tratamiento hormonal.

Cuando te dijeron que ya estabas recuperado/da, ¿cuáles fueron las principales dudas o temores que te vinieron a la cabeza?

Durante el tratamiento, tu objetivo es curarte y no piensas en nada más. Después, las principales dudas que tuve fueron sobre mi retorno al trabajo, porque necesitaba incorporarme a la normalidad. Psicológicamente, tienes que convivir con el miedo de tener una espada de Damocles encima, pero también sabes que no puedes convertir la enfermedad en el centro de tu vida.

Físicamente, el cuerpo continuaba lidiando con los efectos secundarios que me había generado el tratamiento y la nueva medicación que me acompañaría en los siguientes años. A pesar de que el equipo médico del hospital siempre ha sido muy profesional y próximo conmigo, una vez acabas el tratamiento principal, no tienes todo el apoyo médico que necesitas para recuperarte y volver a la normalidad, porque el tener una visita con especialistas por la Seguridad Social puede tardar más de tres meses. Para agilizar la recuperación tuve que hacerlo de forma privada. Siento que el sistema, una vez acabas el tratamiento principal, te suelta la mano.

¿Has tenido o te ha quedado algún tipo de secuela física? ¿Estabas informado/da de esta posibilidad?

La quimioterapia me afectó al estómago. Perdí 10 kg en 3 meses, llegando a pesar poco más de 42 kg. Mi musculatura no tenía fuerza y nadie me explicó que tendría una gran desmejora física. Sufrí contracturas, no me podía mover y me hizo falta mucha rehabilitación. Tardé un año en recuperar la movilidad completa.

Con la mastectomía, los médicos me comentaron que no moviera el brazo, pero una amiga fisioterapeuta me dijo que lo moviera con unas pautas muy sencillas. Suerte que lo hice así, porque si no, ¡quizás ahora la movilidad del brazo sería muy reducida! Por eso pienso que hace falta más comunicación entre médicos y fisioterapeutas, e incluirlos dentro del equipo médico. Lo que sí que me avisaron es que el tratamiento hormonal me provocaría efectos secundarios como las pérdidas de memoria y dolores articulares que, efectivamente, las tengo.

¿Has tenido alguna secuela emocional? ¿Te las comentaron?

Mentalmente, tardé lo mismo en recuperarme que físicamente, un año. Al principio y al final de la quimioterapia tuve ataques de ira y me asusté porque no le daba ninguna explicación. Afortunadamente, la psicooncóloga me ayudó a ponerle nombre a esta secuela y me dijo que es mucho más común del que parece.

 

Muchas personas que han superado un cáncer coinciden en que, después del cáncer, se produce una especie de «vacío» en muchos ámbitos. ¿Cuál es tu vivencia al respecto?

Al final del tratamiento, tienes un vacío contigo misma y empiezas a vivir un luto. Tienes que digerir, procesar y normalizar lo que ha pasado y trabajar para que eso no se convierta el centro de tu vida, transformarlo en aprendizaje. Yo nunca había tenido ningún problema de salud y, por lo tanto, todo fue un tsunami para mí. Pasé de tener una muy buena salud a, de repente, ser casi dependiente en algunos momentos del proceso. También tuve que enfrentarme a la posibilidad de morir, cosa que por primera vez viví como una realidad presente y no a futuro. Por suerte, Oncolliga me ayudó mucho psicológicamente, dándome herramientas para no hundirme. Al final, se trata de coger esta vivencia y convertirla también en tu fortaleza.

Después del cáncer, hay toda una serie de necesidades físicas, emocionales y carencias en el ámbito social, financiero, laborales que ni las administraciones en general ni la sociedad contemplan. Según tu situación personal, ¿qué destacarías o con qué te has encontrado?


Esta es otra preocupación. Tienes derecho a tener la misma vida que el resto de las personas, pero se considera que no eres una persona como el resto. Por ejemplo, para renovar el carné de conducir me pidieron informes médicos que decían, por un lado, que no tenía ninguna limitación para conducir, pero por otro, no podía hacer las renovaciones como el resto de la gente, sino en un periodo más corto de tiempo.

 

Con los seguros médicos, igual. Cuando me marché de la empresa, quise mantener la misma mutua de salud privada que tenía contratada y la aseguradora me aumentó la cuota exponencialmente, sin aplicarme el acuerdo de precios que hacían con todos los extrabajadores que querían conservarla. Esto te hace sentir todavía peor de lo que te sientes. Por suerte, pude cambiar de seguro porque la nueva empresa que me contrató tenía una aseguradora que no pedía informes médicos previos. De lo contrario, no hubiera podido mantener el seguro médico privado.

Por este motivo, estoy muy contenta con la aprobación de la ley del olvido oncológico. Es un gran paso porque la discriminación era muy flagrante y porque se ha dado visibilidad a una realidad de la cual no se hablaba.

 

¿Cómo fue tu proceso de retorno al trabajo después del cáncer? Recibiste algún tipo de apoyo por parte de la empresa donde trabajabas (ejemplo: cambio de departamento, horario flexible, facilidades para ir al médico…)

Me gustaba mucho mi trabajo y era un aliciente volver, pero mi caso es particular. Yo era responsable de área del departamento de Recursos Humanos (RRHH) de una empresa. Durante la baja médica, todo el mundo allá me trató muy bien. Al acabar el tratamiento, pedí avanzar mi retorno al trabajo sin esperar al tribunal médico y los médicos me lo permitieron. Hablé con la empresa y les planteé la vuelta anticipada, a pesar de que física y psicológicamente no estaba al 100%. No me pusieron ningún problema. Así pues, acordamos que volvería a jornada parcial y que el resto de las horas hasta llegar a la jornada completa se deducirían de mis días de vacaciones que tenía acumulados.

 

Pero, al volver, había pasado la pandemia y la empresa había sufrido reestructuraciones y despidos, no era la misma. Tenía un nuevo responsable que no estaba capacitado para gestionar equipos y este fue el problema. Este responsable no estuvo de acuerdo con mi retorno progresivo y yo no estaba en condiciones de entrar en conflicto con esta persona. Fui consciente, entonces, de que me tenía que buscar otro trabajo.

 

Y cómo fue este proceso de buscar un nuevo trabajo. ¿Tuviste alguna dificultad por el hecho de haber sufrido la enfermedad?

Uno de los responsables que había trabajado conmigo, que se había marchado a otra empresa, me hizo una oferta. Le expliqué cómo me encontraba y me dio el tiempo y las facilidades que el otro responsable no me quiso dar. Cuando comuniqué a mi antigua empresa que me marchaba, me preguntaron si había habido algún problema, pero no quise dar más vueltas. No me sentía con fuerzas de confrontarme con nadie, solo quería irme.

 

Actualmente, no hay herramientas, metodología y protocolo en las empresas que faciliten la reincorporación de personas que hayan tenido un cáncer. Yo, a pesar de tener conocimientos técnicos en el ámbito de los RRHH tuve problemas, así que para una persona que no los tiene, esto es todavía más duro. La persona tiene que estar acompañada, porque no dispone de herramientas para afrontar su nueva situación, y las empresas informadas, puesto que entienden por desconocimiento, que, si los médicos han dado el alta médica sin limitaciones, quiere decir que el trabajador puede rendir al 100%. Sería necesario que los departamentos de prevención de riesgos laborales tuvieran un protocolo para hablar con los mánagers sobre la reincorporación al trabajo de una persona que ha tenido un cáncer. Los departamentos de RRHH deben tener las herramientas para saberlo implementar, con alternativas y propuestas para plantearlas legalmente a responsables y trabajadores.

 

Yo ya pensaba así antes de que me diagnosticaran el cáncer. El asesoramiento que yo he hecho sobre este tema ha ido muy bien a otras personas que han vuelto al trabajo después del cáncer. Me consta que tanto los mánagers como los expacientes han quedado muy contentos y la imagen que da como empresa es muy positiva.

 

 

¿Crees que las instituciones dedican los mismos esfuerzos tanto para abordar los tratamientos contra el cáncer como para solucionar las dificultades sociales que hay después del cáncer? ¿O crees que hay un vacío en este último aspecto?

Pienso que estamos yendo hacia atrás. La primera dificultad que tuve es que, debido a los recortes en la sanidad pública, me comunicaron que no me podían hacer la reconstrucción mamaria en los términos que tenía programado desde el inicio del tratamiento. La Seguridad Social había dejado de cubrirlo, porque consideraban que era un tema únicamente estético. No tuve más remedio que pagármelo yo en la sanidad privada. Y me pregunto, ¿y quien no tiene recursos económicos para pagarse esta intervención? A partir de aquí, ya no puedes esperar demasiado más. Suerte tenemos de las entidades sin ánimo de lucro que hacen toda la tarea complementaria. Considero que las administraciones se gastan mucho dinero en cosas que son vitales, pero no en cosas que son también importantes como garantizar una buena calidad de vida a las personas que han pasado un cáncer. Al final, es la pescadilla que se muerde la cola: si no cuidas estas personas, todo esto se traduce en problemas sociales como más paro, sanidad, etc. Es necesario destinar el dinero de manera eficiente.

¿Cuál es tu punto de vista general sobre la situación social en que se encuentran las personas después de un cáncer y qué aspectos se tienen que resolver todavía?

Hacer que estas personas vivan el retorno en la cotidianidad con normalidad y no con penalizaciones. Hacérselo fácil. También pienso que falta ayuda psicológica para los familiares y para el entorno a los pacientes.

 

¿Cómo se afronta la vida después de superar un cáncer?

Es una montaña rusa, pero intento vivirlo como un aprendizaje que me haga ser una mejor versión de mí misma. También he sabido poner en orden las prioridades y valorar las cosas básicas de la vida. Cuando superas el cáncer tienes que continuar trabajando para ser feliz, vivir con lo que tengas de la mejor manera posible, porque todo el mundo tiene dificultades, pero tienes que intentar superar y mirar siempre adelante.

¿Quieres añadir alguna otra reflexión?

Que las entidades hacéis una tarea impresionante y valoro muchísimo el trabajo que hace la FECEC por el «después del cáncer», sobre todo, con el programa «Càncer a la feina«. Hace falta que se dé a las entidades la visibilidad que se merecen.

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