Fui diagnosticada de Linfoma de Hodgkin en 2014, cuando tenía 25 años. Me hicieron una primera línea de tratamiento que funcionó muy bien, pero la recaída fue muy rápida. Me sometí a un nuevo tratamiento de quimioterapia con un autotrasplante de médula ósea.

El proceso en si fue un poco largo, pero me recuperé bastante bien. Aun así, al cabo de medio año tuve una recaída muy localizada, que trataron con radioterapia. Esta remisión duró algo más. No obstante, en menos de un año volvía a tener una recaída y esta vez me plantearon ir a trasplante de médula ósea, en este caso, alogénico. Mi hermano fue el donante.

El proceso de toda mi enfermedad para mí fue un constante aprendizaje, una sensación de vivir “con permiso”, ya que cuando menos me lo esperaba, la enfermedad volvía a aparecer. Lo recuerdo como unos años malos y jodidos, por un lado, por todo lo que supuso y por todo el que me robó la enfermedad y, a la vez, cuando miro atrás, recuerdo todo el que viví con una sonrisa por todas las cosas que aprendí, todo el que me permitió vivir la enfermedad y por toda la gente que estuvo a mi lado durante tanto de tiempo.

 

Cuando te dijeron que ya estabas recuperada, ¿cuáles fueron las principales dudas o temores que te vinieron a la cabeza?

Lo primero que me pasó por la cabeza fue un “¿Y ahora qué?”. En la vida nos han enseñado a no estar nunca quietos, a no descansar, a estar siempre ocupados y, en este sentido, siempre estuve lista para recibir esta noticia y ponerme en marcha de nuevo. No quería que llegara el momento de poder estar recuperada y que no estuviera preparada.

Durante el primer tratamiento, al ver que todo iba bien, me puse a estudiar antes de haber acabado la quimioterapia. Me daba miedo continuar perdiendo más meses de mi vida. Tres años más tarde, una vez recuperada del trasplante de médula, mi principal objetivo era entrar de nuevo en el mercado laboral, como si con este paso, fuera una reafirmación de mi remisión. El principal miedo al saber que estaba en remisión completa es el pensamiento constante de “¿hasta cuando estaré bien?”.

 

¿Has tenido o te ha quedado algún tipo de secuela física?

Secuelas físicas, a simple vista, no tengo. Siempre te hablan de los efectos secundarios que te provoca un tratamiento a corto plazo (caída del cabello, pérdida del apetito, etc.), pero los médicos no te explican todo aquello que te dejará la enfermedad a lo largo del tiempo. En mi caso, aparte de sumar los efectos de la quimioterapia, también está todo lo que supone un trasplante de células madre: menopausia precoz, perder la capacidad de hormonar de forma normal como una chica de mi edad, sequedad en los ojos, incapacidad de tener hijos de forma natural, chemobrain, menos densidad de cabello después de haberlo perdido tres veces por completo, etc.

 

¿Has tenido alguna secuela emocional?

Sí, nos tratan y nos cuidan para recuperar la parte física, pero la parte emocional es igual de importante y no la cuidamos como es debido. Me han quedado muchas inseguridades y miedos que antes del cáncer no estaban. La enfermedad te deja tocada de por vida, también en este sentido. Es evidente que no nos hablan de las secuelas emocionales ni durante ni después del tratamiento.

 

Muchas personas que han superado un cáncer coinciden en decir que, después del cáncer, se produce una especie de “vacío” en muchos ámbitos. ¿Cuál es tu vivencia al respeto?

Cuando eres diagnosticada de cáncer, entras en una vorágine de visitas, tratamientos, citas médicas. Es un camino que, por mucho que a veces te presenta momentos inesperados, sigue un solo curso con un único objetivo: la remisión de la enfermedad. En este camino te acompaña tanto el personal sanitario como la familia y los amigos. Te sientes cogida de la mano en todo momento, ya que la ayuda física y psicológica es muy necesaria.

Una vez superas esta barrera, notas cómo te sueltan la mano para sentirte poco a poco libre y dejar de ser una esclava de la enfermedad. Es en este momento cuando la sensación de vacío se apodera de ti. Ya vuelves a depender de ti misma, las personas que te han ayudado durante el proceso empiezan a preocuparse menos por ti porque “ya estás bien”. Comienzas a ver con menos frecuencia a tu médico, al que has seguido con los ojos cerrados hasta llevarte a la sanación… Es una sensación extraña. Has puesto tanta energía y lo has dado todo de ti para llegar hasta aquí. Sin embargo, cuando llega este momento sientes el vacío, una bajada en picado, aterrizas de nuevo en la realidad.

 

Después del cáncer hay toda una serie de necesidades físicas, emocionales y carencias en el ámbito social, financiero, laboral que ni las administraciones en general ni la sociedad preveen. Según tu situación personal, ¿qué destacarías o con qué te has encontrado?

Por mi experiencia, el cáncer acaba una vez los médicos te dicen que estás en remisión. A partir de aquí empiezan a aparecer todas las carencias que nos pueden surgir a través de todas las dudas o problemas. El apoyo psicológico acaba y seguramente es el momento en que es más necesario. Aparecen necesidades como un nutricionista, un fisioterapeuta… La recuperación no es nada fácil, ya que el cuerpo ha quedado muy tocado.

En mi caso también tuve dificultades para recibir prestaciones económicas durante la enfermedad (por el hecho de ser diagnosticada mientras trabajaba en el extranjero). En el ámbito laboral, las empresas todavía son muy reticentes a contratar personas que han sufrido un cáncer o una enfermedad de larga duración. En el ámbito financiero aún no me he encontrado trabas, pero soy consciente de las desventajas que sufrimos las personas que hemos sufrido un cáncer, a la hora de establecer condiciones.

 

¿Cómo fue tu proceso de retorno al trabajo después del cáncer?

Mi proceso fue complicado… Cuando fui diagnosticada vivía en Alemania, así que dejé el trabajo y volví a España. Una vez recuperada de la primera línea de tratamiento empecé a buscar trabajo y recuerdo las dificultades y escollos que encontraba en las entrevistas. Era evidente que no querían contar con una persona acabada de recuperar, a pesar de haber tenido un tratamiento muy light comparado con lo que vendría más tarde.

Después de un año de mi primer trasplante, la Fundación Josep Carreras me brindó la posibilidad de trabajar con ellos como apoyo en el departamento de Comunicación. Estuve en activo hasta sufrir una tercera recaída. Una vez superado este último proceso y recuperada de mi segundo trasplante, me dieron una segunda oportunidad y pude ser contratada de nuevo en la entidad. Quiero agradecer la confianza que depositaron en mí, pese a los momentos duros, y ahora poder formar parte del equipo. En todo momento, además, me han dado todo tipo de facilidades para seguir mis revisiones médicas, sin ningún tipo de problema.

 

¿Crees que las instituciones dedican los mismos esfuerzos tanto para abordar los tratamientos contra el cáncer como para solucionar las dificultades sociales que hay después del cáncer? ¿O crees que hay un vacío en este último aspecto?

Existe un vacío en todos los sentidos. Por suerte, disponemos de una gran sanidad pública y es cierto que la mayoría de los esfuerzos y recursos se destinan a los tratamientos y a la curación de los pacientes. Existen grandes carencias en la mejora del bienestar de los pacientes después del cáncer. Por eso es tan importante el papel que juegan las asociaciones de pacientes y entidades que trabajan en este ámbito. En este rol no tendrían que estar solas las entidades, sino que es clave el papel de las instituciones.

 

¿Cuál es tu punto de vista general sobre la situación social en que se encuentran las personas después de un cáncer y qué aspectos se tienen que resolver todavía?

Por desgracia, la mayoría de los tratamientos y procesos de las personas que sufren cáncer son bastante largos. Los pacientes llegamos muy tocados y desgastados física y emocionalmente al final del proceso. La recuperación es larga y dura. Esto hace que se necesite mucha más ayuda para la recuperación y la supervivencia del cáncer. Creo que se tendrían que dedicar los mismos esfuerzos en el proceso como en la posterior recuperación. Por ejemplo, las revisiones médicas se alargan en la mayoría de los casos hasta los 10 años posteriores a la remisión, pero en el ámbito social, los pacientes quedamos desatendidos desde el primer minuto de estar curado.

 

¿Cómo se afronta la vida después de superar un cáncer?

Es evidente que diferente. Una vez superada la enfermedad, intentamos volver a ser las personas que éramos antes, queremos volver al punto donde nos quedamos, donde nuestra vida cambió. Pero eso es imposible. Nunca volveremos a ser las personas que éramos antes. Una vez el cáncer entra en tu vida es para siempre.

A pesar de que buscas herramientas para superar en lo emocional todo lo vivido, el miedo a la recaída siempre está presente. Por este motivo, intentas vivir la vida de forma más intensa, valorar pequeñas cosas que antes no dabas importancia y, al mismo tiempo, dejas de preocuparte de problemas que ahora te parecen irrelevantes. Cada cual lo supera a su manera y el tiempo de curación no es igual para todo el mundo.