¿Cuándo te diagnosticaron el cáncer?

Hace 4 años, en una revisión ginecológica, detectaron un tumor en el uréter. Un TAC reveló que era un carcinoma y me extirparon el riñón derecho. Se suponía que “muerto el perro, muerta la rabia” pero, pasados un par de meses, detectaron un nuevo tumor en la vejiga. Estuve 9 meses con tratamientos de BCG (terapia del bacilo de Calmette-Guérin) hasta que, finalmente, viendo que aún así el tumor seguía reproduciéndose, decidieron extirpar la vejiga. Desde abril de 2019 tengo una urostomía. Cuando ya pensaba que todo había acabado, apareció un nódulo en el uréter Izquierdo. En ese momento, en marzo de 2020, comencé un tratamiento de quimioterapia.

 

A día de hoy realizo revisiones trimestrales y vivo con los dedos cruzados esperando que no me den ninguna nueva sorpresa.

 

Cuando te dijeron que ya estabas recuperada, ¿cuáles fueron las principales dudas o temores que te vinieron a la mente?

Cuando me quitan la vejiga y me dicen que todos los ganglios están limpios, al contrario de lo que se podría imaginar, el sentimiento que me vino fue de tristeza, porque en cierto modo el largo proceso en el que estás metida se para y sabes que tú ya no vas a ser la misma.

 

¿Cuáles han sido las secuelas físicas?

Tengo ya de por vida una bolsa exterior donde se deposita la orina. Antes de la operación, estuve informándome de las posibilidades que tenía. Podía optar por una neovejiga o bien llevar una urostomía.  Tuve la suerte de poder hacer varias consultas con muy buenos especialistas de manera que estuve convencida de que elegía la mejor opción.

 

¿Has tenido alguna secuela emocional?

No creo que nadie te sepa anticipar el grado de emociones que se pasan en este proceso… Si la secuela se pudiera medir en las lágrimas que una echa cuando nadie le ve, podríamos decir que he llenado lagunas con las mías.

 

Muchas personas que han superado un cáncer están de acuerdo en que, después del cáncer, se produce una especie de «vacío» en muchas áreas. ¿Cuál es tu experiencia al respecto?

En mi caso me ha tocado pasar gran parte del proceso sola ya que mi familia no vive en la misma ciudad y, por evitarles preocupaciones, he ocultado muchos de mis procesos.

Yo misma me he creado un vacío en el que no he dejado entrar a nadie. Es una situación difícil de gestionar, en la que muchas personas te quieren ayudar, pero no saben cómo hacerlo o tú no les explicas cómo pueden ayudarte.

 

Están ahí…. pero no están. Es difícil de explicar.

 

Después del cáncer, hay una serie de necesidades físicas, emocionales y carentes en los ámbitos social, financiero y laboral que ni las administraciones en general ni la sociedad contemplan. Dependiendo de tu situación personal, ¿qué destacarías o qué has encontrado?

Creo que tienes que ser muy fuerte para saber pedir ayuda. Yo pensé que no lo era, pero me he sorprendido a mí misma contactando con gente y asociaciones que me han ido ayudando durante todo el proceso.

 

Tienes que atreverte a llamar a un desconocido y decirle que estás hundida. Recuerdo la primera vez que lo hice y cómo me eché a llorar contando que me iban a quitar la vejiga. Al otro lado del teléfono estaba Neus, presidenta de la ACO (Associació Catalana d’Ostomitzats), me dijo que fuera a verla, que ella también había pasado por eso y que me iba a presentar a gente que tenía una urostomía. En ese momento sientes una gratitud inmensa, y aunque sea por dos segundos, te crees muy afortunada porque ese sentimiento no lo has vivido antes. Es esta cosa de comprender que hay personas que sin saber quién eres, te quieren ayudar. De ahí la importancia de que existan todas estas asociaciones que no curan el cáncer, pero que te levantan el ánimo y con quiénes puedes compartir cosas que con los de tu entorno es difícil.

 

Ponerte en contacto con personas que han pasado por lo mismo que estás pasando tú ayuda.

Sí, muchísimo. De hecho, hace tres semanas que empecé un blog en Instagram. Era algo que tenía en mente porque, cuando me dijeron que me iban a extirpar la vejiga, estuve buscando testimonios de mujeres que hubieran pasado por lo mismo y apenas encontré nada.

 

Mi blog en Instagram se llama Boweliana (@boweliana_y_su_rinon). Ahí estoy contando todo el proceso, desde que detectaron el tumor hasta hoy. He creado secciones: Boweliana (mi proceso), una Bowelpedia(cosas que aparecen en este proceso) y los Bowelmomentos (las cosas que haces para seguir con la vida).

 

Estoy súper contenta con este proyecto que busca, a modo de testimonio, ayudar a quién que esté pasando por lo mismo.

 

¿Cómo fue su proceso de regreso al trabajo después del cáncer? Recibiste algún tipo de apoyo de la empresa donde trabajó (por ejemplo: cambio de departamento, horario flexible, facilidades para ir al médico…)

Cuando trabajas en una multinacional, te quejas muchas veces de que eres un número. Sin embargo, cuando tienes un problema médico, esto se convierte en una ventaja ya que en este tipo de empresas, nadie es imprescindible por mucho cargo que ocupe.

Así pues, aunque la enfermedad ha hecho que no siga con las mismas funciones que tenía, sí he podido gozar de la flexibilidad necesaria para poder afrontar las necesidades médicas. Tras las operaciones para extraerme el riñón y vejiga cogí las bajas pertinentes, pero durante los casi 6 meses que estuve haciendo quimioterapia decidí no hacerlo, y pude compaginar trabajo y visitas al hospital.

 

Lo que sí he aprendido es que tengo que pensar en mí. A veces corremos para coger el alta y las prisas no son buenas. Nadie te va a agradecer estos esfuerzos… es cuando de nuevo vuelves a ser un número.

 

¿Crees que las instituciones están dedicando los mismos esfuerzos tanto para hacer frente a los tratamientos oncológicos como para resolver las dificultades sociales que existen después del cáncer? ¿O crees que hay una brecha en este último aspecto?

No puedo criticar el esfuerzo que en mi caso se ha hecho para tratar mi cáncer, no sé si tendrán la misma suerte quienes no viven en una gran ciudad.

 

Sin embargo, creo que debería existir algún organismo que siguiera de cerca a todos los que superan un cáncer, porque la enfermedad puede irse, pero todo lo que la ha rodeado sigue ahí. Y de cara al mundo eres una superviviente, pero por dentro estás pidiendo ayuda. Si no eres fuerte o no tienes cerca alguien que se dé cuenta de esto, te hundes.

 

Por eso, deberían hacernos seguimiento a todos, forzarnos a seguir algún tipo de terapia para sacar lo que llevemos dentro. Que en el TAC no salga nada no significa que estemos bien.  En mi caso, fui fuerte y me atreví a llamar a la ACO, pero hay mucha gente que no lo hace. Alguien tiene que ejercer de puente entre el hospital o el centro médico y las asociaciones que te dan apoyo moral o resuelven cualquier necesidad.

 

Hay gente en el entorno rural que no sabe que por vía telemática puedes acercarte a otras personas que están pasando por la misma situación. También es posible que haya personas no tengan la suerte de tener un ordenador y conexión wifi en su casa.

 

¿Cuál es tu punto de vista general sobre la situación social en la que las personas están después del cáncer y qué aspectos deben ser resueltos todavía?

He tenido la suerte de que ni yo ni todas las personas que conozco de mi entorno que han sufrido cáncer (tengo cuatro muy buenas amigas que lo han pasado) hemos tenido ningún cambio sustancial en nuestra situación social. Todas mantenemos nuestros trabajos, nuestras familias y nuestros amigos.

 

¿Cómo afrontas la vida después de superar el cáncer?

En mi caso, el cáncer ha marcado un antes y un después. Tengo claro que mi vida nunca será la misma, no sé si mejor o peor, pero en cualquier caso estoy intentando reinventarme. Ya no busco emociones. Lo que quiero en mi vida es tranquilidad.

 

Es difícil poder describir todos los sentimientos que esta enfermedad despierta. Lo que ahora pido a la vida es poder estar con gente que me hagan sentir, sin decirlo, que se preocupan por mí.