Llúcia Recto

 

Cuando me dijeron que tenía cáncer no tuve ningún tipo de temor o duda en el diagnóstico. Fue más el momento de quitarme la bolsa. Noté que había poco seguimiento y poco control. Cuando le dije a mi cirujano que tenía problemas a la hora de ir al baño, me dijo que no podía volver a ponerme la bolsa.

 

Con esta situación aguanté tres años y en todo este tiempo pedí si había algún tipo de ayuda para evitar esto, pero no hay ninguna. Hay otros tipos de cáncer, como en el de mama, que se está estudiando, donde se hacen reconstrucciones mamarias. Pero en este caso no hay seguimientos ni tampoco hay nada para paliar estos efectos. En los centros de día de oncología no hay ningún servicio que atienda estas necesidades.

 

En este sentido, mi principal secuela, aparte de los problemas de ir al baño, es psicológica. Y pienso que desde el campo de la medicina (a mí me llevó un cirujano, un oncólogo y un radiólogo) debería haber un seguimiento después de que te quiten la bolsa.

 

La medicina se preocupa mucho por la investigación, pero en el momento que te dan el alta del hospital y me quitan la bolsa es cuando aparecen los problemas. Piensa que yo todavía salgo de casa, pero sé que hay gente que no sale porque no siempre dispones de un baño. Esto está haciendo mucho daño a la gente que sufrimos este tipo de cáncer. Además, cuando salgo de casa ya tengo angustia.

 

En seis años no he sido capaz de hacerme un horario para ir al baño, el intestino no me obedece. Además, si quiero coger un autobús voy angustiada con la sensación de querer ir al baño. Y eso me provoca un malestar psicológico y una angustia muy grandeComenté este problema con todos los médicos y el radiólogo me dijo que me pediría una manometría que llegó a los tres años porque el médico se había despistado y no lo había apuntado.

 

Pero lo peor de todo es que aún no he podido hacerme esta prueba. El 20 de septiembre de este año tenía la manometría y días antes recibo una llamada y una carta diciendo que me la aplazan al 3 de octubre. El día antes, el 2, me llaman por la noche desde Sant Pau diciéndome que no tenían la prueba, y es que se habían equivocado de día en la carta y tenía la manometría el mismo día 2. Mientras el médico, para que me calmara, me explicó unos ejercicios para hacer abdominales y para contraer el recto, pero aún no me han dicho nada de la manometría.

 

He ido a una dietista, he probado de comer más astringente y al final vi que no arreglaba nada. Tengo que estar constantemente vigilando mi alimentación. Creo que los efectos secundarios de una operación se cuidan poco y en mi caso nada.

 

Mis deposiciones son como las de un bebé de seis meses. Y si eres una persona activa que quiere viajar, todo esto es un impedimento. Y los productos que hay no sirven. Por todo ello pienso que, si dentro del ámbito familiar este problema se entiende y la familia te apoya, es más fácil llevarlo. Este sería mi caso. Con todo, cuando nos vamos a comer fuera siempre tengo que ir con un kit de subsistencia y psicológicamente también me pesa esto.

 

En todo caso, he afrontado con muchas ganas la vida después del cáncer. Pero a lo largo del tiempo, supongo que, por la edad, en lugar de mejorarme noto que las células se van deteriorando y empobreciendo y te imaginas que con esfuerzo y haciendo las cosas bien podrás mejorar, pero yo debo decir que no he mejorado. La palabra cáncer pone en marcha un engranaje y se hace bien, pero cuando los médicos creen que lo han resuelto se desentienden y te quedas más sola que la una.

 

Andreu Nubiola

 

A mí no me han dicho que estaba recuperado. Cuando tienes un tumor cerebral de grado 4 las posibilidades de llegar a morir están cerca del 100%. Cuando me detectaron el tumor, ahora hará 12 años, una compañera neurooncóloga me dijo: “Necesitas hablar de algo?” Y yo le dije: “Pero algo habrá no? Y su respuesta fue: “Ya sabes tú, que esto … Ve a las Seychelles y emborráchate” y yo le respondo: “Si no bebo” Y ella me dijo: “pues haz lo que más te guste”. Esta fue nuestra conversación.

 

Luego me vio el especialista y la conversación fue al revés. Me dijo: “No mires estudios, tú eres tú y resulta que nadie sabe qué le puede pasar a una persona que sufre este tipo de cáncer. Aunque la norma sea ésta, nadie puede decir que puede pasar. Por lo tanto, cuando te intervengan con la quimioterapia y la radioterapia, ya veremos qué pasa“.

 

Me hicieron primero la cirugía. Recuerdo que me desperté en la UCI y el médico le decía a mi mujer que me quedaría hemipléjico porque me habían hecho un tratamiento muy agresivo. Después tocó la radioterapia, que también fue muy agresiva porque querían ir a por todas. Y después, la quimioterapia.

 

No hay ningún caso como el mío que haya sobrevivido. Incluso se revisó mi ficha por si se habían equivocado. Es muy raro que un estoma de grado 4 pueda salir adelante. Me hacían resonancias cada tres meses hasta que llegó un día que dije: “en lugar de hacerme la resonancia cada tres meses la haremos cada año y si resulta que tengo algún síntoma ya asumo yo la responsabilidad”. Ahora me la hago cada 4 años y cada vez que voy al médico por la resonancia tengo la sensación de volver a revivirlo todo.

 

Mientras tanto, pasaba el tiempo y esperaba que algún día me dijeran: “Estás libre de la enfermedad”, pero no me lo han dicho nunca, porque no tienen antecedentes y no lo saben. Después empiezan a decirte que hay un grupo de pacientes que tienen un tipo de proteína que pueden llegar a tener una larga supervivencia, hasta los 5 años, etc. Pero en mi caso esto no me lo miraron.

 

Cuando salí del hospital me dijeron que me olvidara de la moto, de la pesca submarina o de hacer footing, y ahora hago todo esto y no pasa nada. Lo que no he podido hacer más es inmersión submarina con botellas.

 

Como consecuencia del tratamiento tengo epilepsia y también me vino un desprendimiento de retina en el ojo izquierdo. Fue algo que me fue bien porque me preocupé más de la retina que del tumor. Tuve que estar ocho semanas boca abajo sin moverme y todo ello después de que me dijeran que tengo cáncer. Otro defecto que me ha quedado es la desorientación. Si voy por la carretera tardo mucho en interpretar las señales -si tengo que ir hacia la derecha o hacia la izquierda- o si voy por la ciudad me puedo despistar rápidamente y perderme.

 

En cuanto al proceso de reinserción laboral, no he tenido ningún tipo de problema. Trabajo en un hospital, y todos pensaban que ya me había muerto, así que cuando llegué al trabajo fue una sorpresa. Los compañeros no se lo creían. ¿Cómo podía ser, si tenía este tipo de cáncer, que estuviera vivo? Era muy extraño y por eso todo el mundo se sorprendió. Eso sí, estuve 5 meses de baja entre el tema de la retina y el de la cabeza. Y después me incorporé al trabajo. Pedí reducción horaria y 12 años después sigo trabajando en el hospital.

 

Tuve más dificultades, por ejemplo, con el tema de la hipoteca. Tuvo que ir a nombre de mi mujer. Recuerdo que me preguntaron si era cáncer de piel y si habían pasado más de dos años y yo dije: “No, no, es un cáncer de cabeza”. Entonces me dijeron que, con eso, seguro que no me podían conceder la hipoteca.

 

También recuerdo que tenía un seguro de vida por si me pasaba algo y no podía trabajar. A veces me llamaban y me decían: “Oye, que soy del seguro, ¿te interesa aumentar las prestaciones? Y yo decía: “A ver, sí, pero yo he tenido un cáncer” Y entonces me respondían: “Ah! Pues, entonces, no”. Ante esto te sientes como un ciudadano de segunda.

 

El problema es que sabes que no podrás pedir un préstamo, ni una hipoteca, y eso me enojó porque piensas: “Soy ciudadano de segunda pero en cambio pago y contribuyo como un ciudadano de primera, como cualquier persona”.

 

En este sentido, pensé que debería hacer alguna otra cosa y pedí una minusvalía por el tema de la epilepsia y porque también tengo un defecto en la mano izquierda -me ha quedado un poco “tonta”; no puedo, según como, hacer muchos movimientos- y también hay deportes que, en teoría, no puedo hacer como jugar al fútbol o cualquier otra cosa que implique mover mucho la cabeza. También tengo el problema de la vista, que hace que me maree.

 

En este sentido, pues, creo que en el ámbito administrativo te encuentras una serie de problemas y en el ámbito social molesta que la gente te trate como con una cierta tristeza. Por ejemplo, en el trabajo me encontré que me entronizaron porque pensaban que me iría pero luego va pasando el tiempo y, como no te has muerto, todo vuelve a ser como antes, pero como si yo no fuera ni tan bueno ni tan avanzado como me habían otorgado anteriormente. Actualmente, en mi profesión, cuando veo un paciente que ha tenido o tiene un cáncer no lo miro de forma compasiva.

 

Pienso que la figura del oncólogo va muy a por la causa de la enfermedad, pero no se centra en el origen, ni en el contexto del paciente. Cuando sale un fármaco nuevo, los médicos te dicen: “Este fármaco te alargará la vida 5-6 meses”, pero el tema está en que cuando tienes un cáncer dejas de proyectar, no piensas, por ejemplo: “Iré en moto, haré esto o haré aquello”. Romper esta tendencia, cuesta mucho. Aunque yo me considero muy vital, cuesta. Otra cosa es pensar. No es bueno pensar.

 

Yo antes ya era muy vitalista y lo sigo siendo. Me quito mucho de encima la sensación de que tengo algo irremediable. Tengo 60 años y todavía juego al fútbol y siempre que el balón va arriba oyes: “No! No! Con la cabeza, no! “, Pero yo creo que es muy importante seguir haciendo lo que hacías. Si eras depresivo antes, el cáncer hará que te justifiques y que caigas en este cuadro de compasión. Puedes elegir varios caminos: Justificar que no haces nada porque tienes esto o continuar tu vida como la hacías antes.

 

También creo que se otorga poca importancia a las personas que están contigo. El rol del cuidador. La persona que está a tu lado, incluso, lo pasa peor, porque no es protagonista y le preguntan constantemente cómo se encuentra el enfermo. La figura del cuidador no está muy cuidada y queda relegada. Sea como sea, pienso que no cambiaría la vida que tengo, si vivo como he vivido siempre, por la vida tan gris de ciertas personas.

Josep Casals

En general, mi familia y yo vivimos el proceso de tratamiento muy positivamente y esta actitud me ayudó a superar las adversidades y dificultades.

 

El proceso ha sido largo y los tratamientos también requerían mucho tiempo, muchos profesionales que intervenían, muchas pruebas, revisiones…

 

Como cada fin de semana tenía la posibilidad de irme a casa, no noté tanto el cambio una vez me dieron el alta. Pude adaptarme poco a poco y estaba muy positivo, con muchas ganas de estar bien.

 

De todos modos, a pesar de poder ir a mi pueblo cada semana, estaba viviendo en Barcelona y volver suponía readaptarse de nuevo a todo, pensar en el instituto, los amigos, volver a la dinámica familiar… Mi madre y yo vivimos mucho tiempo en la Casa de los Xuklis y no veía tanto mi hermano, que se quedó en el pueblo porque tenía que seguir yendo a la escuela y haciendo su día a día con la máxima normalidad posible.

 

He estado viviendo casi dos años en La Casa de los Xuklis y cuando me he ido, es cierto que he echado de menos estar en la ciudad de Barcelona. La vuelta en el instituto no ha sido nada fácil, ha sido necesario persistir mucho en ciertos aspectos como, por ejemplo, que en el centro educativo hubiera todas las figuras y soportes, así como los recursos que se necesitaban. La figura del fisioterapeuta no hace ejercicios físicos con el adolescente, sólo trabaja el más básico y creemos que hay que reforzar también otros aspectos que tienen que ver con su día a día.

 

Mi relación con los amigos de antes ha cambiado, ya no voy a la misma clase y no con todos sigo teniendo la misma amistad. No vamos al mismo ritmo y, por tanto, no hacemos las mismas clases ni tenemos una relación tan estrecha. Con algunos sí he mantenido más la relación, pero no con todos. Por lo tanto, también ha sido necesario conocer gente nueva, profesores, otros compañeros… Ha costado, sobre todo al principio, pero poco a poco, sin prisa he ido adaptándome, con la ayuda de la familia y aceptando la nueva realidad con positivismo, para llevarlo mejor. La actitud hace mucho.

 

Creo que hay más esfuerzos dirigidos a las personas que han superado un cáncer. No hay tanto apoyo por parte de las instituciones públicas y habría que reforzar mucho más la parte económica. Suerte de AFANOC, estoy muy agradecido. Cuando vuelves a casa todo es nuevo y se necesita mucho apoyo. En este sentido creo que falta más apoyo en la adaptación a la nueva vida. Es importante que la persona que pasa por un cáncer cambia a muchos niveles, debe adaptarse él, pero también la sociedad que la rodea.

 

Sería importante tener más facilidades cuando hay una urgencia médica. Cuando estás en Barcelona todo es más sencillo, es donde están los hospitales de referencia… pero cuando vuelves a territorio los protocolos son muy largos, aunque haya una urgencia. Y en estos casos nosotros ya sabemos que todo tiene que ser muy rápido, no se puede alargar. Hemos tenido malas experiencias en este sentido y hemos tenido que ir corriendo hacia Barcelona, ​​sabiendo que el viaje es largo y muy angustiosa.

Maria Ricart

 

Mi nombre es María Ricart, Montse para la familia y amigos. Nací en abril de 1962. He trabajado como técnica de

farmacia durante más de 35 años. Graduada en Sociología por la UNED.

Desde el año 2012 hago que funcione AFALynch, el acrónimo de “Asociación de familias afectadas por el síndrome de Lynch“. El síndrome de Lynch es una condición genética que incrementa las probabilidades de padecer cáncer colorrectal y de endometrio, entre otros.

 

Cuando tenía 33 años, a causa de una abundante hemorragia, o gracias a ella, me diagnosticaron un cáncer de colon. Después de un año de quimioterapia y de una operación quirúrgica abdominal, casi conseguí volver física y psicológicamente al mismo lugar de donde había salido un año antes.

 

De alguna manera había perdido la seguridad con mi cuerpo y con mi salud, pero durante estos 12 interminables meses me dediqué a conseguir pequeñas metas que al superarlas me devolvían esta confianza. De todas ellas, una ha quedado para el recuerdo: cada lunes encaraba el camino hacia el hospital a pie; era media hora de camino y lo hacía, primero para demostrarme a mí misma que podía hacerlo, y segundo, para llegar al hospital de día con las venas bien dilatadas y no tener problemas de pincharlas más de una vez.

 

Continué con mi vida sin demasiados aspavientos. Me sabía muy mal el tiempo que el cáncer me había tomado, pero no quedé traumatizada. Es decir, mi pensamiento no entró en una permanente visión de que “eso” pudiera volver. Tenía muchas ilusiones, trabajo que hacer y dos criaturas, una de pequeña que alegraba el alma. Adapté mi dieta a la secuela más grave que me había quedado: ir al baño de forma más frecuente y en una consistencia diferente. Y obviaba mirarme la cicatriz. Lo que recuerdo más traumático fueron las colonoscopias posteriores a la primera del diagnóstico. En ese momento se hacían, o se me hicieron, sin sedación y, en algunos casos, el trato con el paciente dejaba mucho que desear.

 

Tiempo después, soporto muy mal tener que pensar que el endoscopista que me trató de histérica a su informe, fuera una buena persona. La culpa fue mía, según él, si no había podido mirar bien la tripa. Yo tenía 34 años, hacía un año que había entrado en el mundo de los hospitales, un mundo desconocido para mí en ese momento. Estaba digiriendo todo lo que me había pasado. Tener que pasar por colonoscopias a esa edad no era lo que yo hubiera soñado nunca. No es una prueba fácil y, además, no siempre se respetaba la dignidad del paciente.

 

Nueve años más tarde, y después de un recorrido por hospitales públicos y privados durante un año debido a pequeñas hemorragias vaginales, se me diagnosticó un cáncer de endometrio. Mientras me hacían las pruebas rutinarias para poder llevar a cabo la operación, en una de ellas me encontraron un ganglio muy inflamado junto a la vena aorta. De todo ello, el diagnóstico fue “cáncer sincrónico, endometrio más linfoma folicular no Hodgkin“.

 

Estoy segura de que no encontraría suficientes palabras para poder describir todo lo que pasé una vez volví a ser carne de hospital. Si las encontrara, tampoco he tenido demasiadas ganas de contarlo. Aquí nunca fui capaz de volver al punto de donde había salido. Mi cuerpo aguantó, sí, pero no salió indemne. Sólo nueve meses más tarde de este diagnóstico, y de todo lo que conllevó, me volvían a diagnosticar una recidiva de endometrio en grado 4.

 

Creo que ya ni quedaba espacio para otro choque como aquel y me derrumbé. Cabe decir que la quimio del linfoma ya la había recibido en el Hospital Clínic de Barcelona, ​​por lo tanto, cuando se me diagnosticó la recidiva de endometrio yo estaba bajo su paraguas. Esto fue una gran suerte para mí. Cuando entré en contacto por primera vez con los médicos del Hospital Clínic de Barcelona no tenía ni idea si viviría o moriría, pero lo que más me sorprendió es que me trataban como una persona.

 

Dejó de importarme demasiado si viviría porque recuerdo que estaba muy contenta de haber cambiado mi estatus hacia mi antiguo hospital. Allí recuerdo que todo era muy triste, espero que ahora hayan cambiado. Cada vez que me tocaba visita con el hematólogo hablábamos del “muerto y de quien lo vela”.

 

Había vida más allá de los interminables parámetros del listado de la analítica. Me veían como una persona que podía y tenía derecho a expresar su opinión sobre un puñado de cosas que nunca dejaron de interesarme. Y no puedo decir otra cosa de las visitas que se me añadieron después en el pasillo de oncología ginecológica. Tampoco defraudaban las que se realizaban en gastroenterología. En este último servicio es donde empezaron a traerme el control de lo que se me había diagnosticado en medio de estos tres procesos oncológicos, el síndrome de Lynch.

 

Poder poner nombre a todo lo que me había pasado me aligeró. Saber que todo aquello era debido a un mal funcionamiento en el sistema de reparación de los genes me reconfortó. El siguiente paso era saber cómo hacer frente a ese sistema que no sabía copiar bien y que me había llevado hasta allí.

 

Cuando terminé la quimio y la radio de la recidiva de endometrio, y después de los cuatro cánceres, tuve que recuperar muchas cosas y, con algunas otras, acostumbrarme a convivir con ellas. Poder volver a caminar con cierta normalidad tardó su tiempo, pero se consiguió. Nunca he vuelto al punto de salida, pero he desarrollado tácticas de todo tipo.

 

 

José Sánchez

 

 

Me llamo José Sánchez, tengo 74 años y estoy jubilado. Hace 12 años, en 2005, me diagnosticaron un cáncer de

próstata.

Fue durante una revisión rutinaria al urólogo. Era el mes de julio y los médicos vieron que tenía el tumor en medio de la próstata. Al cabo de cinco meses, en diciembre, me operaron.

En mi caso, me extirparon la próstata sin necesidad de tenerme que hacer ni radioterapia ni quimioterapia.

Recuerdo que me advirtieron de los posibles efectos secundarios de la operación. El tratamiento de próstata tiene efectos secundarios que pueden afectar notablemente la calidad de vida, tales como impotencia sexual o la incontinencia urinaria además del riesgo de obesidad, diabetes, depresión, cardiopatía e hipertensión.

Me dijeron que el tipo de tratamiento no garantía nada, porque tanto la cirugía para extirpar el tumor como la radiación tienen estos efectos secundarios.

Entonces, la primera pregunta que me hice fue: “¿Por qué yo?”. Me preocupaba el tema de la erección y el médico, hablando de eso, me dijo que un 85% de los hombres quedaba impotente y un 15% de hombres quedaba bien. Y esta respuesta me desmoralizó.

En mi caso, formo parte de este 85% y no tengo erección. Ahora no pienso en eso y, afortunadamente, tengo una mujer que se hizo al cargo. Mi intervención no fue muy traumática y al cabo de dos días de operarme ya salía del hospital.

En el ámbito laboral, no necesité recibir ningún tipo de apoyo por parte de la empresa donde trabajaba ni tuve que pedir un horario más flexible porque terminé del trabajo un día antes de jubilarme. En este sentido, no sufrí ningún tipo de discriminación.

Tampoco he tenido problemas con los seguros o productos financieros, no he tenido que necesitar ningún tipo de apoyo psicológico o social externo o ir algún tipo de terapia. Tampoco tengo incontinencia, que eso, también era un tema que me preocupaba.

Eso sí, recuerdo que me preguntaba: “¿por qué me ha tocado a mí?”. Con todo, soy un hombre que si el doctor me dice: “a las 12 se debe tomar la pastilla”, yo, a las 12, me la tomo. Acepto las situaciones.

Y, ahora, desde hace 12 años después de la operación, que cada año voy a hacerme una revisión. El médico, “moralmente”, dice que no me da el alta porque tengo un PSA relativamente alto.

El PSA es una sustancia de la próstata que se puede medir con un simple análisis de sangre. Cuando se encuentra un PSA alto puede indicar que la próstata es mayor de lo normal, que está inflamada o infectada, y también que puede haber un cáncer o, en mi caso, recaída.

Aparte de las analíticas, actualmente hago una vida normalizada. Voy a jugar al tenis, a la playa, camino una hora y media al día… estoy de buen humor. Lo único que me ha cambiado es mi vida sexual.

Ahora puedo explicar sin problemas las alteraciones que afronté en mi vida sexual, sobre todo al principio. Nos tuvimos que adaptar porque, aunque puede parecer que el tema queda disminuido, la libido no lo hace. Si entendemos que la vida sexual puede ser más amplia, es fácil encontrar la solución. Después de todo, entre la vida o la muerte y las secuelas de la intervención, yo no tengo ninguna duda.

 

Loly Fernández

“Malauradament no hi ha programes que abordin les dificultats socials que es plantegen després del càncer”

 

Quan em van diagnosticar el càncer no tenia la sensació d’estar malalta. Aquesta sensació la vaig tenir després,
quan estava fent els tractaments. Suposo que va ser perquè em van trobar el tumor en una visita de control per la meva maternitat (no vaig notar cap símptoma previ)  i perquè inicialment em van dir que era un “in situ” agafat molt a temps i amb bon pronòstic.

Un cop al quiròfan, em van fer la biòpsia del gangli sentinella. En un primer moment, aquesta prova no va sortir positiva però en un anàlisi posterior al laboratori , i al cap de 25 dies em van tornar a operar per treure’m la cadena ganglionar i es va modificar el diagnòstic inicial i per tant el tractament a seguir.

Per sort, vaig viure el procés amb molts d’ànims i molt acompanyada dels meu cercle familiar, personal i professional. Quan passes un càncer, hi ha una recuperació física dels efectes secundaris que provoquen els tractaments… però una no té mai la sensació d’estar completament recuperada, d’això mai no et recuperes.

Sí que recordo que vaig sentir un cert vertigen quan vaig deixar de tenir la tutela dels metges i els controls periòdics es van anar espaiant fins a 2 anys. En aquest punt vaig sentir-me molt vulnerable, suposo que com la majoria de les persones que es troben en aquesta situació.

Com a seqüela del càncer, tinc la cirurgia al pit i com que aquesta és bilateral, els esforços els he de controlar. També haig de tenir molta cura del braç on em van treure els ganglis per prevenir la possible aparició d’un limfedema. També, des de llavors, tinc molèsties digestives de les quals no m’he acabat de recuperar… però en termes generals, faig una vida normalitzada i em sento saludable.

El meu procés d’adaptació i de reinserció laboral va ser progressiu. Vaig estar dos mesos sense anar a  treballar (el temps de recuperació de la cirurgia) i, quan vaig començar la quimioteràpia, vaig estar en actiu de manera intermitent: cada mes treballava dues setmanes (amb adaptació de jornada) i les altres dues setmanes estava de baixa per recuperar forces i descansar.

Finalitzat el tractament, vaig recuperar la normalitat de manera progressiva. La veritat és que va ser un procés de reincorporació molt dolç perquè vaig rebre tota mena de suport: adaptació de jornada, flexibilitat, adaptació de tasques, facilitat per assistir al visites mèdiques

Crec que les institucions es centren en l’activitat sanitària i dediquen esforços a tot allò que fa referència al procés del tractament d’un càncer. En aquest punt sí que crec que existeix una especial sensibilitat social i això és fonamental. No obstant això, penso que encara hi ha un buit o mancances en el moment posterior, és a dir, un cop reps l’alta o has superat la fase més aguda i més evident de la malaltia, aquí no hi ha suport ni ningú que se n’ocupi, ni tampoc sensibilitat social de què hi ha necessitats.

En aquest sentit, sembla que no t’hagi passat res, tot i que en el fons, tant a l’empresa com a la societat i a la teva vida, aquesta experiència afecta i no es pot esborrar. Malauradament, no hi ha programes que abordin les dificultats socials que es plantegen després del càncer.

L’índex de supervivència al càncer és molt elevat i, juntament amb la detecció precoç, afortunadament, ens trobem en molts casos de persones joves que el superen. Per això, cal que l’entorn social i laboral tingui en compte aquesta nova situació de necessitat que es genera.

En concret, dins l’àmbit laboral crec que hi ha una certa estigmatització de les persones que han patit un càncer: per si han d’anar sovint al metge, per si són especialment sensibles, per si s’han d’adaptar al seu lloc de treball… I, com que el mercat laboral és tan precari, és fàcil que aquestes persones quedin excloses de l’entorn laboral.

Això s’hauria de normalitzar. S’haurien de generar instruments que permetin a les persones que han superat un càncer una adaptació i reinserció normalitzada a la vida laboral i social, perquè hem de continuar i reprendre una vida, que mai torna a ser la mateixa que teníem abans.

 

 

Jordi Riart

“Un cop tens l’alta mèdica el pacient passa a formar part de les estadístiques”

Jordi Riart

61 anys, casat sense fills

  • Situació laboral: En actiu, com a tècnic en el Departament d’Agricultura Ramaderia, Pesca i Alimentació.
  • Malaltia: Afectat per un mieloma múltiple diagnosticat el mes de febrer de 2008 i després d’un tractament de quimioteràpia durant sis mesos, passa per un auto trasplantament de medul·la.

 

Vaig rebre el diagnòstic com un fet molt traumàtic fins al punt d’arribar a dubtar de la veracitat de la situació. Després, un cop passada la fase de rebuig, acceptar-ho no em va resultar fàcil.

El tractament, físicament, va ser dur. Vaig perdre la mobilitat, tenia les defenses baixes i una pneumònia em va portar al llindar del traspàs. De tot plegat, el més difícil, per a mi, va ser el trasplantament, que em va suposar estar aïllat durant vint-i-un dies en un box amb moltes molèsties i patiment.

Quan vaig sortir de l’hospital i teòricament en condicions de començar la recuperació, vaig caure en una profunda depressió i vaig necessitar tractament psicològic. La meva principal preocupació era si podria recuperar la normalitat tant física com laboral.

Després dels sis mesos del trasplantament, vaig recuperar totalment la mobilitat i em vaig poder reincorporar a la feina. Afortunadament, no he tingut cap seqüela física de tot el procés que vaig passar.

Així que, després de demanar l’alta, em vaig reincorporar al meu lloc de treball, sense cap problema. En el meu cas, no em va caldre rebre cap mena de suport per part de l’empresa perquè treballo a l’administració pública.

En el tema laboral no vaig tenir cap problema però sí que recordo que l’any 2010 vaig demanar una pòlissa de préstec i l’interventor de l’entitat bancària em va posar en coneixement que obviava el fet de la malaltia del càncer en el seu informe ja que en aquests casos, em va dir, el banc no facilitava el préstec.

Per això, crec que les institucions no dediquen suficients esforços a solucionar les dificultats socials després del càncer. Hi ha un buit que cal abordar amb urgència, sobretot en aquells casos en què la malaltia provoca una pèrdua del lloc de treball i encara en ple segle XXI és una malaltia estigmatitzada. Cal combatre mites i falsedats sobre el càncer.

S’ha de saber que després del càncer el sentiment és contradictori. Per una banda l’alegria d’haver superat una malaltia greu es contraposa amb la incertesa de la recaiguda.

Des de l’hospital de referència es donen poques explicacions sobre “el dia després”. Un cop obtinguda l’alta mèdica, el pacient passa a formar part de les estadístiques. Per això, crec que les entitats i associacions de lluita contra el càncer tenen una gran importància, ja que ofereixen suport i accions concretes per millorar la qualitat de vida de les persones que passen o han passat per la malaltia. Millorar l’actitud, sovint, marca la diferència.

Un aspecte que sovint s’oblida de mencionar, és l’entorn que envolta al malalt de càncer. L’entorn social i sobretot la família juga un paper clau durant el procés. La parella o qui té cura del pacient, necessita també rebre suport, atenció i informació, com el mateix malalt. I no sempre és així.

A partir de la meva experiència puc dir que la vida s’obre novament, com una altra finestra, on el paisatge, tot i ser el mateix, s’observa amb matisos diferents, on prenen valor aspectes que abans passaven desapercebuts.

Teresa Ferreiro

“Hay un vacío en torno a cómo afecta el cáncer a las mujeres jóvenes”

Teresa Ferreiro

45 anys

Me llamo Teresa Ferreiro y soy coach profesional. Tengo 44 años, un hijo y vivo en pareja. Actualmente estoy recuperada de un carcinoma ductal infiltrante, un tumor de 5,5 cm, en la mama derecha, sin ganglios afectados.

El inicio de mi tratamiento fue muy intenso: Empecé la quimioterapia y me hicieron a la vez una extracción de tejido ovárico. Además, entré varias veces al quirófano para colocarme el portacatch.

El tratamiento de la quimioterapia, como a la mayoría de pacientes con cáncer, me dejaba bastante cansada y con muchas náuseas, pero al cabo de una semana me recuperaba y podía disfrutar de los días y estar activa.

Recuerdo las principales dudas o temores que me vinieron a la cabeza cuando me diagnosticaron el cáncer: me preocupaba mucho que me estuvieran dando un diagnóstico equivocado porque me encontraba muy bien.

Esto del cáncer no me podía estar pasando a mí, pensaba. Además, me daba miedo morirme. Y una vez superado este miedo, me preocupaba mucho no poder alcanzar mis sueños vitales, como el de ser madre.

Aparte de la maternidad, hay otras preocupaciones que me surgieron: no poder recuperar la vida tal cual la había dejado, mi carrera profesional, mi cuerpo que estaba en forma, mis aficiones, como caminar por la montaña, bucear o escalar vías ferratas.

Tras recuperarme de la enfermedad empiezo otra lucha, la de después del cáncer. Esto tiene que ver con las secuelas físicas y emocionales que deja la enfermedad. En mi caso, estas secuelas fueron diversas. La más importante es la del linfedema en el brazo derecho, que ha ido mejorando hasta el punto de que ahora ya no llevo manga y la de la menopausia que, en la mayoría de mujeres, se avanza mucho con las consecuencias que conlleva.

También vi muy afectada la memoria. Todavía digo que noto el chemobrain porque tengo distracciones importantes. Mi pareja, sin embargo, dice que lo utilizo de excusa cuando me olvido dealgo.

Las secuelas físicas son sólo una parte de esta nueva etapa. Después de la enfermedad comienza todo el proceso de reinserción laboral y social después del cáncer. En mi caso, justo antes del diagnóstico, había encontrado un nuevo trabajo en el que decidí no incorporarme para dedicarme tiempo a mí misma. Una vez recuperada, ya no intenté volver porque busqué otra actividad que se adaptara mejor a mis necesidades del momento. Mi trabajo anterior ya me permitía un horario flexible por lo que no tuve que pedir un trato especial.

Pude poner mis condiciones, y empecé a trabajar como consultora a tiempo parcial. Así disponía de flexibilidad y también de tiempo. Un tiempo que dediqué a escribir un libro alrededor de mi experiencia con el cáncer (Un bulto en la mama – Tú eliges cómo abordarlo) y que publiqué poco después.

No tuve ningún problema respecto a mi reincorporación laboral, pero donde sí los encontré fue en la demanda de productos financieros. Hace un año solicité una hipoteca conjuntamente con mi pareja. Para determinar el coste del seguro me hicieron un cuestionario exhaustivo y me pidieron un certificado médico.

Aunque mi oncólogo aseguró que estaba libre de enfermedad, la entidad bancaria me exigió un pago 5 veces superior a la cuota que me correspondía del seguro, según mi edad y situación laboral. Me han dicho que la cuota se podrá revisar cuando hayan pasado diez años desde que estoy libre de cáncer.

Respecto a los recursos que hay para abordar las dificultades sociales que sufren las personas que han superado un cáncer, creo, desde mi experiencia, que aún existe un vacío en torno a cómo afecta el cáncer a las mujeres jóvenes. Y para mí, joven es aquella mujer que todavía puede ser madre una vez superado su cáncer.

La sociedad aún lo ve con muy malos ojos, como si fueras una inconsciente que va a traer al mundo a un niño para dejarlo huérfano después. Y en realidad, en la mayoría de los casos estamos más protegidas si hay un embarazo después de un cáncer de mama.

Creo que es necesario empoderar a los pacientes y darles herramientas para que ellos mismos puedan tomar el control de sus vidas y gestionarlas. Estos son dos aspectos que las instituciones aún no tienen en cuenta a la hora de cubrir las necesidades de las personas que hemos superado un cáncer.

El empoderamiento es un tema a tratar y ayuda enormemente a las personas a recuperar la vida que desean, sin ponerse unos límites que a menudo están marcados por la sociedad.

En el caso de las mujeres jóvenes y el cáncer de mama, considero que no se da suficiente valor a las secuelas que puede causar y que la paciente puede percibir como más importantes que el cáncer en sí: la pérdida de fertilidad, la menopausia avanzada, el chemobrain, la pérdida del deseo sexual, la afectación de la vida sexual o el linfedema.

Neus Cols

“Actualmente se habla del cáncer, pero la ostomía todavía es un estigma”

Neus Cols

61 años

Me llamo Neus Cols, tengo 61 años y estoy casada con dos hijos. Sufrí un cáncer colorrectal en 2012. Tengo una incapacidad permanente absoluta, desde febrero de 2014.

Me diagnosticaron el cáncer raíz de unas molestias que sentía. Los médicos me dijeron que me hiciera una colonoscopia. Así fue como me detectaron el tumor. Era el mes de abril. A partir de ahí, me derivaron al Hospital Sant Pau.

En mi caso, me tuvieron que hacer una serie de pruebas: mirar si había otros tejidos afectados, el grado del tumor …

En un elevado porcentaje de tumores en el recto se suele hacer un tratamiento previo de quimioterapia y de radioterapia para reducir el tumor. Este tratamiento dura 5 semanas. Luego viene un período de descanso antes de la intervención para extirparlo.

Así que, si me diagnostican el cáncer a finales de abril, no me operan hasta el 7 de septiembre. Cinco meses después.

¿Qué hice yo mientras tanto? Seguir trabajando. Era profesora de universidad y tenía un horario teóricamente flexible. Hacía el tratamiento por la tarde y seguía trabajando las mañanas. Iba a la universidad de 9 a 13 horas, hasta que me operaron, el mes de septiembre.

Creo que es bueno para uno mismo poder trabajar durante el periodo antes de la intervención. Para mí era como una forma de centrarme en otra cosa y olvidarme del desbarajuste que me suponía no poder controlar mi vida. Estás en manos de los médicos y ves que pierdes el control.

Por ello, estas horas que pasaba en el trabajo eran un pequeño oasis dentro del caos. A mí, me ayudó muchísimo. En mi caso, yo tenía una situación privilegiada, hacía media jornada y no me repercutía en el sueldo.

Creo que estaría muy bien que las empresas contemplaran esta posibilidad con aquellos cánceres que requieran este tratamiento previo y en los casos que las personas puedan porque hay tratamientos que tienen unos efectos secundarios muy fuertes.

Este periodo de impase permitiría a las empresas hacer un traspaso del trabajo, de una forma tranquila y en paralelo. Por ejemplo, yo dispuse de unos meses para explicar las clases que dejaría de hacer a las personas que me reemplazarían.

Hay que decir que, a mí, me ha quedado una secuela física como consecuencia de haber tenido el cáncer. Tengo una ostomía permanente para el resto de mi vida. Cuando fui al Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) para evaluar mi situación de baja laboral, me informaron que tenía derecho a una incapacidad permanente absoluta.

Es decir, por la secuela que me ha quedado, podía dejar de trabajar y tenía derecho a una pensión. Yo me lo tenía que pensar. Sabía que tenía esta opción.

Con todo, pedí la reincorporación al trabajo el mes de julio. ¿Cómo es la vuelta? Después de prácticamente un año de estar desconectada iba perdida. Fue volver a readaptarme al trabajo. Estaba en estado de shock. Había días que entraba a las 9 y las 8 de la tarde todavía estaba en la universidad y los fines de semana preparaba clases …

Entonces es cuando me di cuenta que me costaría mucho mantener esta situación. Cuando terminé las clases, en octubre, fui al ICAM y dije: “mira, lo he probado y he visto que no puedo …”.

Si no hubiera tenido la incapacidad, habría sido muy duro porque la exigencia del trabajo no era compatible con lo que yo necesitaba: estar más tranquila, cuidarme, comer bien, llevar una vida ordenada …

Yo siempre digo que la vida me ha dado una bofetada, es verdad, pero me ha abierto otras puertas. Si por mí fuera seguiría trabajando … quién me hubiera dicho antes que ahora haría cosas que no hubiera pensado que haría.

En este sentido, mi vida ha cambiado totalmente. La palabra cáncer asusta, pero a mí me preocupaba más el tema de la ostomía. No hay información.

Empiezas a hacerte muchas preguntas: la dieta más adecuada, consejos para resolver pequeños problemas que pueden surgir con las bolsas, cómo cuidar la piel … es decir como poder afrontar mejor la ostomía.

Además, la sociedad lo desconoce completamente. Cuando lo cuentas a alguien y ves su cara de horror, digo: “¡No pasa nada! Me he adaptado y hago vida normal”. En el caso de las ostomías, pienso que es la propia solución al problema lo que está creando el problema.

Del cáncer actualmente se habla, ya está aceptado socialmente, pero de la ostomía nadie te cuenta nada. Llevar una ostomía todavía es un estigma. A menudo, una ostomía supone un duro golpe. Yo que lo he vivido lo que hago es quitar los miedos y ayudar a otras personas que pasan por la misma situación. Soy la presidenta de la Associació Catalana d’Ostomitzats (ACO).

 

Margarita Cama Soler

“No deberían valorar la discapacidad sólo si estás mutilado físicamente”

Margarita Cama Soler

47 anys

 

El 18 de junio de 2014, llego de trabajar por la noche, tarde como siempre. Hace unos días que voy muy cansada y pienso que es por el estrés del trabajo. Yo soy muy activa y nunca me duele nada. Me ducho para espabilarme.

Me ato la toalla alrededor del cuerpo, por encima de los pechos, para acabarme de secar bien. Mientras me peino, la toalla hace de las suyas y cae. Al intentar que esto no ocurra, sin darme cuenta paso la mano por encima del pecho y noto un bulto duro.

Aquí comenzó todo. Tengo cáncer.

Me moriré -pensé-. Vomitaba muchas veces. Hice la última quimioterapia. Pero la cosa no terminaba ahí. También tuve que realizar treinta y seis sesiones de radioterapia.

Llegó el último día de radioterapia y podéis pensar que ¿volvía a tener una vida normalizada? Pues no. Los médicos, lo que querían era que entendiera que no podía volver a asumir todas las responsabilidades que conllevaba mi cargo dentro de la empresa donde trabajaba.

Aquí empieza mi problema.

Hacía diez años que estaba trabajando en la misma empresa. Una semana antes de empezar la quimioterapia me despidieron. Era una empresa pequeña, de unos veinte trabajadores. Yo era jefa de planta. Todo esto, lo perdí en un instante.

Esta situación sí que me hacía sentir mal. ¿Dónde podría encontrar trabajo? ¿Encajaba realmente en algún puesto de trabajo? ¿Algún empresario me querría con toda la gente que había en el paro? ¿Cómo podía volver a inserirme laboralmente? Si las personas que no tienen ningún problema de salud, tienen un currículum mucho más brillante que yo y son más jóvenes, no encuentran trabajo, ¿cómo tenía que hacerlo yo?

No quería cobrar el paro, de hecho no llegué a ir. Yo quería trabajar, de lo que fuera, lo necesitaba para demostrarme que volvía a ser yo.

De repente, visualizo una oferta de trabajo ideal, pero con un requisito básico. Un certificado de discapacidad. Durante alguna visita mi doctora me había hablado de ello, pero siempre decía que no era el momento, que al finalizar los tratamientos, ya hablaríamos.

Mi desesperación para encontrar trabajo, hizo que me apuntara de todos modos. Al día siguiente me llamaron. Hice todas las pruebas y me dijeron que en principio el trabajo estaba pensado para una persona con este certificado del 33% de discapacidad. Si conseguía este certificado, el trabajo era mío.

Miré de hacerme todas las revisiones para conseguir el certificado. Pero no sirvió de nada. Aquí es donde quiero expresar mi queja. Pienso, que para conseguir la discapacidad no se debe valorar sólo cuando una persona está mutilada físicamente. Cuando le falte un pecho. Porque por suerte, hoy en día, a muchas de nosotras, esto no nos pasa porque se puede hacer la reconstrucción casi al momento. De verdad, ustedes piensan que después de todo esto, ¿una persona está capacitada al 100% para acceder al mundo laboral?

Pues no, no lo está. Ni mental ni físicamente. Durante el primer año tienes pruebas y controles en cada momento. Aunque quieras, no puedes cumplir con el horario laboral normal. Durante cinco años, estamos en tratamiento con unos efectos secundarios de pérdida de memoria, dolor en las extremidades, cansancio, dolor de cabeza y cambios de humor, entre otros. Pienso que esto también es motivo de valoración.

Si nos ponemos por un momento en el lugar de un empresario que tenga que contratar a alguien, o reincorporar a una persona que haya estado enferma de cáncer, lo primero que puede pensar es: “ésta volverá a estar más días de baja que trabajando… ¿Por qué contratar o reincorporar a una persona que ya te supone un problema de entrada?

Yo tuve la suerte de que la empresa que me hizo la entrevista, finalmente, sin certificado, y aceptando mi situación, me dio la oportunidad de reincorporarme al mundo laboral, y con un trabajo que yo podía asumir.

Por eso pienso que tenemos que hacer algo. Se debería estudiar cada caso, pero creo que no debe ser una ayuda económica para el enfermo, sino una ayuda para la empresa que contrate o reincorpore a esta persona. Pienso y creo que la mayoría de enfermos estarían de acuerdo conmigo, que lo que queremos son cañas de pescar, para poder sentirnos útiles, no pedimos los peces ya pescados, ni que nos los pesquen otros.