José Sánchez

 

 

Me llamo José Sánchez, tengo 74 años y estoy jubilado. Hace 12 años, en 2005, me diagnosticaron un cáncer de

próstata.

Fue durante una revisión rutinaria al urólogo. Era el mes de julio y los médicos vieron que tenía el tumor en medio de la próstata. Al cabo de cinco meses, en diciembre, me operaron.

En mi caso, me extirparon la próstata sin necesidad de tenerme que hacer ni radioterapia ni quimioterapia.

Recuerdo que me advirtieron de los posibles efectos secundarios de la operación. El tratamiento de próstata tiene efectos secundarios que pueden afectar notablemente la calidad de vida, tales como impotencia sexual o la incontinencia urinaria además del riesgo de obesidad, diabetes, depresión, cardiopatía e hipertensión.

Me dijeron que el tipo de tratamiento no garantía nada, porque tanto la cirugía para extirpar el tumor como la radiación tienen estos efectos secundarios.

Entonces, la primera pregunta que me hice fue: “¿Por qué yo?”. Me preocupaba el tema de la erección y el médico, hablando de eso, me dijo que un 85% de los hombres quedaba impotente y un 15% de hombres quedaba bien. Y esta respuesta me desmoralizó.

En mi caso, formo parte de este 85% y no tengo erección. Ahora no pienso en eso y, afortunadamente, tengo una mujer que se hizo al cargo. Mi intervención no fue muy traumática y al cabo de dos días de operarme ya salía del hospital.

En el ámbito laboral, no necesité recibir ningún tipo de apoyo por parte de la empresa donde trabajaba ni tuve que pedir un horario más flexible porque terminé del trabajo un día antes de jubilarme. En este sentido, no sufrí ningún tipo de discriminación.

Tampoco he tenido problemas con los seguros o productos financieros, no he tenido que necesitar ningún tipo de apoyo psicológico o social externo o ir algún tipo de terapia. Tampoco tengo incontinencia, que eso, también era un tema que me preocupaba.

Eso sí, recuerdo que me preguntaba: “¿por qué me ha tocado a mí?”. Con todo, soy un hombre que si el doctor me dice: “a las 12 se debe tomar la pastilla”, yo, a las 12, me la tomo. Acepto las situaciones.

Y, ahora, desde hace 12 años después de la operación, que cada año voy a hacerme una revisión. El médico, “moralmente”, dice que no me da el alta porque tengo un PSA relativamente alto.

El PSA es una sustancia de la próstata que se puede medir con un simple análisis de sangre. Cuando se encuentra un PSA alto puede indicar que la próstata es mayor de lo normal, que está inflamada o infectada, y también que puede haber un cáncer o, en mi caso, recaída.

Aparte de las analíticas, actualmente hago una vida normalizada. Voy a jugar al tenis, a la playa, camino una hora y media al día… estoy de buen humor. Lo único que me ha cambiado es mi vida sexual.

Ahora puedo explicar sin problemas las alteraciones que afronté en mi vida sexual, sobre todo al principio. Nos tuvimos que adaptar porque, aunque puede parecer que el tema queda disminuido, la libido no lo hace. Si entendemos que la vida sexual puede ser más amplia, es fácil encontrar la solución. Después de todo, entre la vida o la muerte y las secuelas de la intervención, yo no tengo ninguna duda.

 

Teresa Ferreiro

“Hay un vacío en torno a cómo afecta el cáncer a las mujeres jóvenes”

Teresa Ferreiro

45 anys

Me llamo Teresa Ferreiro y soy coach profesional. Tengo 44 años, un hijo y vivo en pareja. Actualmente estoy recuperada de un carcinoma ductal infiltrante, un tumor de 5,5 cm, en la mama derecha, sin ganglios afectados.

El inicio de mi tratamiento fue muy intenso: Empecé la quimioterapia y me hicieron a la vez una extracción de tejido ovárico. Además, entré varias veces al quirófano para colocarme el portacatch.

El tratamiento de la quimioterapia, como a la mayoría de pacientes con cáncer, me dejaba bastante cansada y con muchas náuseas, pero al cabo de una semana me recuperaba y podía disfrutar de los días y estar activa.

Recuerdo las principales dudas o temores que me vinieron a la cabeza cuando me diagnosticaron el cáncer: me preocupaba mucho que me estuvieran dando un diagnóstico equivocado porque me encontraba muy bien.

Esto del cáncer no me podía estar pasando a mí, pensaba. Además, me daba miedo morirme. Y una vez superado este miedo, me preocupaba mucho no poder alcanzar mis sueños vitales, como el de ser madre.

Aparte de la maternidad, hay otras preocupaciones que me surgieron: no poder recuperar la vida tal cual la había dejado, mi carrera profesional, mi cuerpo que estaba en forma, mis aficiones, como caminar por la montaña, bucear o escalar vías ferratas.

Tras recuperarme de la enfermedad empiezo otra lucha, la de después del cáncer. Esto tiene que ver con las secuelas físicas y emocionales que deja la enfermedad. En mi caso, estas secuelas fueron diversas. La más importante es la del linfedema en el brazo derecho, que ha ido mejorando hasta el punto de que ahora ya no llevo manga y la de la menopausia que, en la mayoría de mujeres, se avanza mucho con las consecuencias que conlleva.

También vi muy afectada la memoria. Todavía digo que noto el chemobrain porque tengo distracciones importantes. Mi pareja, sin embargo, dice que lo utilizo de excusa cuando me olvido dealgo.

Las secuelas físicas son sólo una parte de esta nueva etapa. Después de la enfermedad comienza todo el proceso de reinserción laboral y social después del cáncer. En mi caso, justo antes del diagnóstico, había encontrado un nuevo trabajo en el que decidí no incorporarme para dedicarme tiempo a mí misma. Una vez recuperada, ya no intenté volver porque busqué otra actividad que se adaptara mejor a mis necesidades del momento. Mi trabajo anterior ya me permitía un horario flexible por lo que no tuve que pedir un trato especial.

Pude poner mis condiciones, y empecé a trabajar como consultora a tiempo parcial. Así disponía de flexibilidad y también de tiempo. Un tiempo que dediqué a escribir un libro alrededor de mi experiencia con el cáncer (Un bulto en la mama – Tú eliges cómo abordarlo) y que publiqué poco después.

No tuve ningún problema respecto a mi reincorporación laboral, pero donde sí los encontré fue en la demanda de productos financieros. Hace un año solicité una hipoteca conjuntamente con mi pareja. Para determinar el coste del seguro me hicieron un cuestionario exhaustivo y me pidieron un certificado médico.

Aunque mi oncólogo aseguró que estaba libre de enfermedad, la entidad bancaria me exigió un pago 5 veces superior a la cuota que me correspondía del seguro, según mi edad y situación laboral. Me han dicho que la cuota se podrá revisar cuando hayan pasado diez años desde que estoy libre de cáncer.

Respecto a los recursos que hay para abordar las dificultades sociales que sufren las personas que han superado un cáncer, creo, desde mi experiencia, que aún existe un vacío en torno a cómo afecta el cáncer a las mujeres jóvenes. Y para mí, joven es aquella mujer que todavía puede ser madre una vez superado su cáncer.

La sociedad aún lo ve con muy malos ojos, como si fueras una inconsciente que va a traer al mundo a un niño para dejarlo huérfano después. Y en realidad, en la mayoría de los casos estamos más protegidas si hay un embarazo después de un cáncer de mama.

Creo que es necesario empoderar a los pacientes y darles herramientas para que ellos mismos puedan tomar el control de sus vidas y gestionarlas. Estos son dos aspectos que las instituciones aún no tienen en cuenta a la hora de cubrir las necesidades de las personas que hemos superado un cáncer.

El empoderamiento es un tema a tratar y ayuda enormemente a las personas a recuperar la vida que desean, sin ponerse unos límites que a menudo están marcados por la sociedad.

En el caso de las mujeres jóvenes y el cáncer de mama, considero que no se da suficiente valor a las secuelas que puede causar y que la paciente puede percibir como más importantes que el cáncer en sí: la pérdida de fertilidad, la menopausia avanzada, el chemobrain, la pérdida del deseo sexual, la afectación de la vida sexual o el linfedema.

Neus Cols

“Actualmente se habla del cáncer, pero la ostomía todavía es un estigma”

Neus Cols

61 años

Me llamo Neus Cols, tengo 61 años y estoy casada con dos hijos. Sufrí un cáncer colorrectal en 2012. Tengo una incapacidad permanente absoluta, desde febrero de 2014.

Me diagnosticaron el cáncer raíz de unas molestias que sentía. Los médicos me dijeron que me hiciera una colonoscopia. Así fue como me detectaron el tumor. Era el mes de abril. A partir de ahí, me derivaron al Hospital Sant Pau.

En mi caso, me tuvieron que hacer una serie de pruebas: mirar si había otros tejidos afectados, el grado del tumor …

En un elevado porcentaje de tumores en el recto se suele hacer un tratamiento previo de quimioterapia y de radioterapia para reducir el tumor. Este tratamiento dura 5 semanas. Luego viene un período de descanso antes de la intervención para extirparlo.

Así que, si me diagnostican el cáncer a finales de abril, no me operan hasta el 7 de septiembre. Cinco meses después.

¿Qué hice yo mientras tanto? Seguir trabajando. Era profesora de universidad y tenía un horario teóricamente flexible. Hacía el tratamiento por la tarde y seguía trabajando las mañanas. Iba a la universidad de 9 a 13 horas, hasta que me operaron, el mes de septiembre.

Creo que es bueno para uno mismo poder trabajar durante el periodo antes de la intervención. Para mí era como una forma de centrarme en otra cosa y olvidarme del desbarajuste que me suponía no poder controlar mi vida. Estás en manos de los médicos y ves que pierdes el control.

Por ello, estas horas que pasaba en el trabajo eran un pequeño oasis dentro del caos. A mí, me ayudó muchísimo. En mi caso, yo tenía una situación privilegiada, hacía media jornada y no me repercutía en el sueldo.

Creo que estaría muy bien que las empresas contemplaran esta posibilidad con aquellos cánceres que requieran este tratamiento previo y en los casos que las personas puedan porque hay tratamientos que tienen unos efectos secundarios muy fuertes.

Este periodo de impase permitiría a las empresas hacer un traspaso del trabajo, de una forma tranquila y en paralelo. Por ejemplo, yo dispuse de unos meses para explicar las clases que dejaría de hacer a las personas que me reemplazarían.

Hay que decir que, a mí, me ha quedado una secuela física como consecuencia de haber tenido el cáncer. Tengo una ostomía permanente para el resto de mi vida. Cuando fui al Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) para evaluar mi situación de baja laboral, me informaron que tenía derecho a una incapacidad permanente absoluta.

Es decir, por la secuela que me ha quedado, podía dejar de trabajar y tenía derecho a una pensión. Yo me lo tenía que pensar. Sabía que tenía esta opción.

Con todo, pedí la reincorporación al trabajo el mes de julio. ¿Cómo es la vuelta? Después de prácticamente un año de estar desconectada iba perdida. Fue volver a readaptarme al trabajo. Estaba en estado de shock. Había días que entraba a las 9 y las 8 de la tarde todavía estaba en la universidad y los fines de semana preparaba clases …

Entonces es cuando me di cuenta que me costaría mucho mantener esta situación. Cuando terminé las clases, en octubre, fui al ICAM y dije: “mira, lo he probado y he visto que no puedo …”.

Si no hubiera tenido la incapacidad, habría sido muy duro porque la exigencia del trabajo no era compatible con lo que yo necesitaba: estar más tranquila, cuidarme, comer bien, llevar una vida ordenada …

Yo siempre digo que la vida me ha dado una bofetada, es verdad, pero me ha abierto otras puertas. Si por mí fuera seguiría trabajando … quién me hubiera dicho antes que ahora haría cosas que no hubiera pensado que haría.

En este sentido, mi vida ha cambiado totalmente. La palabra cáncer asusta, pero a mí me preocupaba más el tema de la ostomía. No hay información.

Empiezas a hacerte muchas preguntas: la dieta más adecuada, consejos para resolver pequeños problemas que pueden surgir con las bolsas, cómo cuidar la piel … es decir como poder afrontar mejor la ostomía.

Además, la sociedad lo desconoce completamente. Cuando lo cuentas a alguien y ves su cara de horror, digo: “¡No pasa nada! Me he adaptado y hago vida normal”. En el caso de las ostomías, pienso que es la propia solución al problema lo que está creando el problema.

Del cáncer actualmente se habla, ya está aceptado socialmente, pero de la ostomía nadie te cuenta nada. Llevar una ostomía todavía es un estigma. A menudo, una ostomía supone un duro golpe. Yo que lo he vivido lo que hago es quitar los miedos y ayudar a otras personas que pasan por la misma situación. Soy la presidenta de la Associació Catalana d’Ostomitzats (ACO).

 

Margarita Cama Soler

“No deberían valorar la discapacidad sólo si estás mutilado físicamente”

Margarita Cama Soler

47 anys

 

El 18 de junio de 2014, llego de trabajar por la noche, tarde como siempre. Hace unos días que voy muy cansada y pienso que es por el estrés del trabajo. Yo soy muy activa y nunca me duele nada. Me ducho para espabilarme.

Me ato la toalla alrededor del cuerpo, por encima de los pechos, para acabarme de secar bien. Mientras me peino, la toalla hace de las suyas y cae. Al intentar que esto no ocurra, sin darme cuenta paso la mano por encima del pecho y noto un bulto duro.

Aquí comenzó todo. Tengo cáncer.

Me moriré -pensé-. Vomitaba muchas veces. Hice la última quimioterapia. Pero la cosa no terminaba ahí. También tuve que realizar treinta y seis sesiones de radioterapia.

Llegó el último día de radioterapia y podéis pensar que ¿volvía a tener una vida normalizada? Pues no. Los médicos, lo que querían era que entendiera que no podía volver a asumir todas las responsabilidades que conllevaba mi cargo dentro de la empresa donde trabajaba.

Aquí empieza mi problema.

Hacía diez años que estaba trabajando en la misma empresa. Una semana antes de empezar la quimioterapia me despidieron. Era una empresa pequeña, de unos veinte trabajadores. Yo era jefa de planta. Todo esto, lo perdí en un instante.

Esta situación sí que me hacía sentir mal. ¿Dónde podría encontrar trabajo? ¿Encajaba realmente en algún puesto de trabajo? ¿Algún empresario me querría con toda la gente que había en el paro? ¿Cómo podía volver a inserirme laboralmente? Si las personas que no tienen ningún problema de salud, tienen un currículum mucho más brillante que yo y son más jóvenes, no encuentran trabajo, ¿cómo tenía que hacerlo yo?

No quería cobrar el paro, de hecho no llegué a ir. Yo quería trabajar, de lo que fuera, lo necesitaba para demostrarme que volvía a ser yo.

De repente, visualizo una oferta de trabajo ideal, pero con un requisito básico. Un certificado de discapacidad. Durante alguna visita mi doctora me había hablado de ello, pero siempre decía que no era el momento, que al finalizar los tratamientos, ya hablaríamos.

Mi desesperación para encontrar trabajo, hizo que me apuntara de todos modos. Al día siguiente me llamaron. Hice todas las pruebas y me dijeron que en principio el trabajo estaba pensado para una persona con este certificado del 33% de discapacidad. Si conseguía este certificado, el trabajo era mío.

Miré de hacerme todas las revisiones para conseguir el certificado. Pero no sirvió de nada. Aquí es donde quiero expresar mi queja. Pienso, que para conseguir la discapacidad no se debe valorar sólo cuando una persona está mutilada físicamente. Cuando le falte un pecho. Porque por suerte, hoy en día, a muchas de nosotras, esto no nos pasa porque se puede hacer la reconstrucción casi al momento. De verdad, ustedes piensan que después de todo esto, ¿una persona está capacitada al 100% para acceder al mundo laboral?

Pues no, no lo está. Ni mental ni físicamente. Durante el primer año tienes pruebas y controles en cada momento. Aunque quieras, no puedes cumplir con el horario laboral normal. Durante cinco años, estamos en tratamiento con unos efectos secundarios de pérdida de memoria, dolor en las extremidades, cansancio, dolor de cabeza y cambios de humor, entre otros. Pienso que esto también es motivo de valoración.

Si nos ponemos por un momento en el lugar de un empresario que tenga que contratar a alguien, o reincorporar a una persona que haya estado enferma de cáncer, lo primero que puede pensar es: “ésta volverá a estar más días de baja que trabajando… ¿Por qué contratar o reincorporar a una persona que ya te supone un problema de entrada?

Yo tuve la suerte de que la empresa que me hizo la entrevista, finalmente, sin certificado, y aceptando mi situación, me dio la oportunidad de reincorporarme al mundo laboral, y con un trabajo que yo podía asumir.

Por eso pienso que tenemos que hacer algo. Se debería estudiar cada caso, pero creo que no debe ser una ayuda económica para el enfermo, sino una ayuda para la empresa que contrate o reincorpore a esta persona. Pienso y creo que la mayoría de enfermos estarían de acuerdo conmigo, que lo que queremos son cañas de pescar, para poder sentirnos útiles, no pedimos los peces ya pescados, ni que nos los pesquen otros.