Llúcia Recto

 

Cuando me dijeron que tenía cáncer no tuve ningún tipo de temor o duda en el diagnóstico. Fue más el momento de quitarme la bolsa. Noté que había poco seguimiento y poco control. Cuando le dije a mi cirujano que tenía problemas a la hora de ir al baño, me dijo que no podía volver a ponerme la bolsa.

 

Con esta situación aguanté tres años y en todo este tiempo pedí si había algún tipo de ayuda para evitar esto, pero no hay ninguna. Hay otros tipos de cáncer, como en el de mama, que se está estudiando, donde se hacen reconstrucciones mamarias. Pero en este caso no hay seguimientos ni tampoco hay nada para paliar estos efectos. En los centros de día de oncología no hay ningún servicio que atienda estas necesidades.

 

En este sentido, mi principal secuela, aparte de los problemas de ir al baño, es psicológica. Y pienso que desde el campo de la medicina (a mí me llevó un cirujano, un oncólogo y un radiólogo) debería haber un seguimiento después de que te quiten la bolsa.

 

La medicina se preocupa mucho por la investigación, pero en el momento que te dan el alta del hospital y me quitan la bolsa es cuando aparecen los problemas. Piensa que yo todavía salgo de casa, pero sé que hay gente que no sale porque no siempre dispones de un baño. Esto está haciendo mucho daño a la gente que sufrimos este tipo de cáncer. Además, cuando salgo de casa ya tengo angustia.

 

En seis años no he sido capaz de hacerme un horario para ir al baño, el intestino no me obedece. Además, si quiero coger un autobús voy angustiada con la sensación de querer ir al baño. Y eso me provoca un malestar psicológico y una angustia muy grandeComenté este problema con todos los médicos y el radiólogo me dijo que me pediría una manometría que llegó a los tres años porque el médico se había despistado y no lo había apuntado.

 

Pero lo peor de todo es que aún no he podido hacerme esta prueba. El 20 de septiembre de este año tenía la manometría y días antes recibo una llamada y una carta diciendo que me la aplazan al 3 de octubre. El día antes, el 2, me llaman por la noche desde Sant Pau diciéndome que no tenían la prueba, y es que se habían equivocado de día en la carta y tenía la manometría el mismo día 2. Mientras el médico, para que me calmara, me explicó unos ejercicios para hacer abdominales y para contraer el recto, pero aún no me han dicho nada de la manometría.

 

He ido a una dietista, he probado de comer más astringente y al final vi que no arreglaba nada. Tengo que estar constantemente vigilando mi alimentación. Creo que los efectos secundarios de una operación se cuidan poco y en mi caso nada.

 

Mis deposiciones son como las de un bebé de seis meses. Y si eres una persona activa que quiere viajar, todo esto es un impedimento. Y los productos que hay no sirven. Por todo ello pienso que, si dentro del ámbito familiar este problema se entiende y la familia te apoya, es más fácil llevarlo. Este sería mi caso. Con todo, cuando nos vamos a comer fuera siempre tengo que ir con un kit de subsistencia y psicológicamente también me pesa esto.

 

En todo caso, he afrontado con muchas ganas la vida después del cáncer. Pero a lo largo del tiempo, supongo que, por la edad, en lugar de mejorarme noto que las células se van deteriorando y empobreciendo y te imaginas que con esfuerzo y haciendo las cosas bien podrás mejorar, pero yo debo decir que no he mejorado. La palabra cáncer pone en marcha un engranaje y se hace bien, pero cuando los médicos creen que lo han resuelto se desentienden y te quedas más sola que la una.

 

Pol Pallejà

 

¿Cuándo te dijeron que ya estabas recuperado, cuáles fueron las principales dudas o temores que te vinieron a la cabeza?

Me dijeron que había muchos casos de este tipo de cáncer que se reproducían a los 3 años. Me ingresaron muchas veces porque me bajaban las defensas, y me salían herpes en la lengua y no podía ni beber agua. En mi caso tenía 7 ganglios afectados. Me los redujeron, pero no a la medida que correspondía y por eso, cada 3 meses; aparte de la revisión correspondiente, me hacen un TAC para tenerlos controlados. Tengo un poco de miedo por si se hacen más grandes o hay una recaída.

 

¿Has tenido alguna secuela física?

Las manos se me duermen, tengo como cosquillas y me he quedado estéril. Empecé a hacer deporte, pero coger peso me duele y al despertarme es cuando siento más dolor. Además de eso, tengo el estómago mal. Con tanta medicación tengo diarreas y dolores de estómago. Ahora mismo no me tomo nada, pero estuve entre 7 y 8 meses tomándome alrededor de 15 pastillas al día.

Me detectaron el cáncer un día a las 10:00 horas de la mañana y a las 11:30 horas ya estaba ingresado. No tuve tiempo de pensar. Intuían que era una leucemia. En dos semanas entré dos veces al quirófano, me hicieron una biopsia y detectaron un tumor de 7 centímetros. Entonces vieron que también tenía tres tumores más en la axila, tres más en el bazo, y dos más junto a la médula.

Entonces, me hicieron una extracción de médula y entré de nuevo al quirófano. Hice congelación de esperma por el tema de la esterilidad e hice 6 sesiones de quimioterapia, cada una de ellas era de 8 a 9 horas y cada tres semanas. Al ser joven, me dieron un poco más de caña, pero perdí 17 kilos y después de la primera sesión ya se me caía el cabello.

 

¿Cómo fue tu proceso de reinserción laboral después del cáncer?

Yo estaba trabajando en el Departamento de Interior de la Generalitat (en el Área de Telecomunicaciones de los Mossos d’Esquadra). Estuve allí cinco años. El caso es que yo necesitaba cambiar de aires y mi hermano tenía una empresa y me dijo que fuera a trabajar con él.

Pedí los 15 días antes de irme y cuando justo me quedaba una semana me encontraron el cáncer. Luego me quedé en ‘tierra de nadie’. Mi hermano no me pudo arreglar los papeles porque aún constaba que trabajaba en el otro lugar y pasé de cobrar 1.150 euros a 450 euros. Tuve que coger el alta cuando terminé la quimioterapia.

La doctora me dijo que no podía coger el alta por mi estado, pero yo no podía mantenerme solo. Sufrí un poco de depresión al volver al mismo trabajo y mi hermano me dijo, de nuevo, que fuera a trabajar con él. Hace algunas semanas que les dije que cogía el paro para estudiar y me dijeron que podía volver cuando quisiera.

 

¿Recibiste algún tipo de apoyo por parte de la empresa donde trabajabas o mientras buscabas trabajo?

Al principio estaban muy pendientes de mí, la verdad. Me decían: ‘Si necesitas cualquier cosa dínoslo’ pero luego no me ayudaron mucho. De pronto volvieron a colocarme todas las zonas que me tocaban cuando yo no podía controlar tantas y si no llegaba a hacerlo todo me descontaban dinero del sueldo, O sea que en realidad no tuve ningún apoyo real. Necesitaba una reducción de tareas o una reubicación y nada de nada.

 

¿Crees que las instituciones dedican los mismos esfuerzos para abordar los tratamientos contra el cáncer como para solucionar las dificultades sociales que hay después del cáncer?

Creo que hay un vacío. Cuando terminé el tratamiento los médicos me dijeron: “¡Venga, ya estás!”. Las personas que hemos sufrido un cáncer necesitamos un tiempo para adaptarnos, necesitamos colocarnos de nuevo y te das cuenta de que, después del tratamiento, ya nadie se preocupa por ti, y nadie te dice nada. Ahora estoy yendo a psicólogos.

 

¿Cómo se afronta la vida tras superar un cáncer?

No ves la vida igual. Yo antes miraba mucho por el tema del trabajo y la relación con el dinero. Cuando eres consciente de tu enfermedad te haces preguntas que antes no te hacías. Ves la vida muy diferente. También hay gente que no imaginaba que estaría a mi lado y sí lo está.

Ahora estoy haciendo charlas en escuelas explicando mi testimonio y creo que es algo que se debe potenciar porque no se habla mucho del después del cáncer. Además, cuando hablas del tema del cáncer, mucha gente cree que te vas a morir y luego vas a hacer una charla y ves a la gente diciendo “¿pero tú lo has conseguido? “. Intento ser muy abierto con la gente porque quiero que no sea un tema tabú.

 

Andreu Nubiola

 

A mí no me han dicho que estaba recuperado. Cuando tienes un tumor cerebral de grado 4 las posibilidades de llegar a morir están cerca del 100%. Cuando me detectaron el tumor, ahora hará 12 años, una compañera neurooncóloga me dijo: “Necesitas hablar de algo?” Y yo le dije: “Pero algo habrá no? Y su respuesta fue: “Ya sabes tú, que esto … Ve a las Seychelles y emborráchate” y yo le respondo: “Si no bebo” Y ella me dijo: “pues haz lo que más te guste”. Esta fue nuestra conversación.

 

Luego me vio el especialista y la conversación fue al revés. Me dijo: “No mires estudios, tú eres tú y resulta que nadie sabe qué le puede pasar a una persona que sufre este tipo de cáncer. Aunque la norma sea ésta, nadie puede decir que puede pasar. Por lo tanto, cuando te intervengan con la quimioterapia y la radioterapia, ya veremos qué pasa“.

 

Me hicieron primero la cirugía. Recuerdo que me desperté en la UCI y el médico le decía a mi mujer que me quedaría hemipléjico porque me habían hecho un tratamiento muy agresivo. Después tocó la radioterapia, que también fue muy agresiva porque querían ir a por todas. Y después, la quimioterapia.

 

No hay ningún caso como el mío que haya sobrevivido. Incluso se revisó mi ficha por si se habían equivocado. Es muy raro que un estoma de grado 4 pueda salir adelante. Me hacían resonancias cada tres meses hasta que llegó un día que dije: “en lugar de hacerme la resonancia cada tres meses la haremos cada año y si resulta que tengo algún síntoma ya asumo yo la responsabilidad”. Ahora me la hago cada 4 años y cada vez que voy al médico por la resonancia tengo la sensación de volver a revivirlo todo.

 

Mientras tanto, pasaba el tiempo y esperaba que algún día me dijeran: “Estás libre de la enfermedad”, pero no me lo han dicho nunca, porque no tienen antecedentes y no lo saben. Después empiezan a decirte que hay un grupo de pacientes que tienen un tipo de proteína que pueden llegar a tener una larga supervivencia, hasta los 5 años, etc. Pero en mi caso esto no me lo miraron.

 

Cuando salí del hospital me dijeron que me olvidara de la moto, de la pesca submarina o de hacer footing, y ahora hago todo esto y no pasa nada. Lo que no he podido hacer más es inmersión submarina con botellas.

 

Como consecuencia del tratamiento tengo epilepsia y también me vino un desprendimiento de retina en el ojo izquierdo. Fue algo que me fue bien porque me preocupé más de la retina que del tumor. Tuve que estar ocho semanas boca abajo sin moverme y todo ello después de que me dijeran que tengo cáncer. Otro defecto que me ha quedado es la desorientación. Si voy por la carretera tardo mucho en interpretar las señales -si tengo que ir hacia la derecha o hacia la izquierda- o si voy por la ciudad me puedo despistar rápidamente y perderme.

 

En cuanto al proceso de reinserción laboral, no he tenido ningún tipo de problema. Trabajo en un hospital, y todos pensaban que ya me había muerto, así que cuando llegué al trabajo fue una sorpresa. Los compañeros no se lo creían. ¿Cómo podía ser, si tenía este tipo de cáncer, que estuviera vivo? Era muy extraño y por eso todo el mundo se sorprendió. Eso sí, estuve 5 meses de baja entre el tema de la retina y el de la cabeza. Y después me incorporé al trabajo. Pedí reducción horaria y 12 años después sigo trabajando en el hospital.

 

Tuve más dificultades, por ejemplo, con el tema de la hipoteca. Tuvo que ir a nombre de mi mujer. Recuerdo que me preguntaron si era cáncer de piel y si habían pasado más de dos años y yo dije: “No, no, es un cáncer de cabeza”. Entonces me dijeron que, con eso, seguro que no me podían conceder la hipoteca.

 

También recuerdo que tenía un seguro de vida por si me pasaba algo y no podía trabajar. A veces me llamaban y me decían: “Oye, que soy del seguro, ¿te interesa aumentar las prestaciones? Y yo decía: “A ver, sí, pero yo he tenido un cáncer” Y entonces me respondían: “Ah! Pues, entonces, no”. Ante esto te sientes como un ciudadano de segunda.

 

El problema es que sabes que no podrás pedir un préstamo, ni una hipoteca, y eso me enojó porque piensas: “Soy ciudadano de segunda pero en cambio pago y contribuyo como un ciudadano de primera, como cualquier persona”.

 

En este sentido, pensé que debería hacer alguna otra cosa y pedí una minusvalía por el tema de la epilepsia y porque también tengo un defecto en la mano izquierda -me ha quedado un poco “tonta”; no puedo, según como, hacer muchos movimientos- y también hay deportes que, en teoría, no puedo hacer como jugar al fútbol o cualquier otra cosa que implique mover mucho la cabeza. También tengo el problema de la vista, que hace que me maree.

 

En este sentido, pues, creo que en el ámbito administrativo te encuentras una serie de problemas y en el ámbito social molesta que la gente te trate como con una cierta tristeza. Por ejemplo, en el trabajo me encontré que me entronizaron porque pensaban que me iría pero luego va pasando el tiempo y, como no te has muerto, todo vuelve a ser como antes, pero como si yo no fuera ni tan bueno ni tan avanzado como me habían otorgado anteriormente. Actualmente, en mi profesión, cuando veo un paciente que ha tenido o tiene un cáncer no lo miro de forma compasiva.

 

Pienso que la figura del oncólogo va muy a por la causa de la enfermedad, pero no se centra en el origen, ni en el contexto del paciente. Cuando sale un fármaco nuevo, los médicos te dicen: “Este fármaco te alargará la vida 5-6 meses”, pero el tema está en que cuando tienes un cáncer dejas de proyectar, no piensas, por ejemplo: “Iré en moto, haré esto o haré aquello”. Romper esta tendencia, cuesta mucho. Aunque yo me considero muy vital, cuesta. Otra cosa es pensar. No es bueno pensar.

 

Yo antes ya era muy vitalista y lo sigo siendo. Me quito mucho de encima la sensación de que tengo algo irremediable. Tengo 60 años y todavía juego al fútbol y siempre que el balón va arriba oyes: “No! No! Con la cabeza, no! “, Pero yo creo que es muy importante seguir haciendo lo que hacías. Si eras depresivo antes, el cáncer hará que te justifiques y que caigas en este cuadro de compasión. Puedes elegir varios caminos: Justificar que no haces nada porque tienes esto o continuar tu vida como la hacías antes.

 

También creo que se otorga poca importancia a las personas que están contigo. El rol del cuidador. La persona que está a tu lado, incluso, lo pasa peor, porque no es protagonista y le preguntan constantemente cómo se encuentra el enfermo. La figura del cuidador no está muy cuidada y queda relegada. Sea como sea, pienso que no cambiaría la vida que tengo, si vivo como he vivido siempre, por la vida tan gris de ciertas personas.

David Bosch

 

Una vez te dicen que ya estás curado y vistos los dos años de proceso que pasé, nunca sabes si estás curado. Te dicen que sí, pero desgraciadamente ves que hay compañeros que han recaído, que han tenido problemas y entonces siempre tienes aquello de “ui, ¿y si me pasa a mí?”.

 

Por ello, cada vez que voy a hacer una analítica siempre espero el resultado pensando: “estaré bien o no estaré bien?”. Físicamente no te encuentras mal pero siempre piensas “a ver qué me dicen mañana …”.

 

Después del trasplante y de haber estado año y pico con tratamiento, el cual fue muy agresivo pero lo aguanté bastante bien -con molestias puntuales muy bestias pero soportables-, puedo decir que he tenido suerte.

 

A pesar de todo, empecé a estar bajo de defensas. Tenía resfriados y los resfriados se traducían en neumonías y problemas pulmonares. Estas neumonías (una tras otra) me crearon un problema grave de pulmones, llegando al punto de que llevo una operación de pulmón bastante grande: me tuvieron que sacar la pleura y me tocaron parte de un pulmón… Ya hace un año y medio de esta operación y todavía tengo molestias. Me canso cuando hago ejercicio, y toda la parte del pecho y del lado derecho todavía lo tengo dormido, y si me tocan siento como unas punzadas. El tema pulmonar es un tema que siempre llevaré encima.

 

También he tenido pérdidas de memoria. Había muchas cosas que toda mi vida había tenido claras y ahora dudo. Por ejemplo, me acaban de decir una cosa y al cabo de pocos minutos me olvido o dejo la vitro encendida o le decía a mi pareja que era mentira que yo le había regalado la moto…

 

Antes de caer en la enfermedad me dedicaba al transporte, después de haber estado muchos años en la hostelería. Estaba contentísimo porque podía disfrutar de la familia los sábados y los domingos. Tenía una furgoneta propia y era autónomo.

 

A partir del momento que entro en el hospital con dolores de cervicales muy fuertes, comienza mi caos. La furgoneta se quedó aparcada fuera y me dijeron que no podía cogerla más. A partir de ese momento fue un proceso horrible, asqueroso… Para mí, para mi mujer y para la gente que tenía alrededor.

 

De pronto me encontré de estar trabajando siendo autónomo a entrar en un hospital donde no me dejaban salir a causa de una enfermedad grave. El mundo se me vino encima: tuve que seguir pagando los autónomos 18 meses (para poder tener derecho a cobrar) sin estar trabajando… Pagaba los 275 euros de autónomos, más la mitad de la medicación…

 

Durante este proceso, estaba haciendo quimioterapia constantemente, la furgoneta parada, problemas con el seguro, problemas para todo… porque claro, la furgoneta estaba en la calle, yo no podía trabajar y continuaba pagando

 

Además de estar enfermo tuve que pagar autónomos todo un año, los trimestrales … y tuve que presentar facturas sin tener, pagar una gestoría … todo esto desde el hospital … mi mujer arriba y abajo, pidiendo ayuda a amigos… ha sido vergonzoso tener que encontrarme de un día para otro sin cobrar un duro.

 

Recurrimos a los ahorros para poder pagar los mil euros de hipoteca pero en 6 meses ya nos los habíamos comido… Recurrimos a la asistenta social que nos dijo que vendiéramos el piso, que el proceso para conseguir alguna ayuda social requería primero que nos cortaran los suministros y que después ya hablaríamos.

 

Finalmente, la empresa de mi mujer nos dejó el dinero de todo un año de hipoteca… Estuve insistiendo mucho a los médicos para que me dijeran a ver qué hacía con la furgoneta, porque claro, yo la tenía aparcada en la calle … y no me decían nada.

 

Hasta que un día me dijeron: “En el supuesto caso de que te salves, no volverás a trabajar nunca más en el transporte”. Entonces fue cuando vendí la furgoneta, pero claro, durante 8 meses los médicos no me querían asegurar si yo saldría adelante. Dependíamos de ese dinero, de la furgoneta …

 

Ahora, cada año, tengo que renovar todo el tema de la minusvalía. Se me otorgó la ley de dependencia en el grado de ayuda para que alguien estuviera en casa porque he estado muchos meses que no me podía ni levantar de la cama. Ahora la tenemos, pero todavía no hemos cobrado. Teníamos 8 meses para entregar los papeles y la Generalitat un año y medio para empezar a pagar. Nos tienen que pagar 150 euros, que es de risa si tenemos en cuenta que alguien debe estar en casa conmigo …

 

Por parte del ICCAM no he tenido ningún problema. Imagino que si hubiera tenido una leucemia encarrilada como la que yo tenía no habría tenido la misma resolución, pero por el hecho de tener un rechazo pulmonar y de piel y todo lo que he sufrido, no hubo ningún problema y el dictamen salió favorable porque las secuelas que tengo son muy bestias.

 

Te ves que no puedes continuar trabajando y se te cierran las puertas. Si hubiera tenido un trabajo en una empresa o socios o algún negocio familiar, aún. Pero al ser autónomo, estás cerrado a todo. Y la solución que te dan es: “no puedes trabajar y en caso de que puedas no puedes hacer lo mismo”. Si en vez de darme la absoluta me hubieran dado la parcial no hubiera podido trabajar de lo que me gustaba, el transporte. Son muchos impedimentos. Ahora voy tirando pero en el caso de que me encontrara bien, ¿por qué no puedo volver a trabajar en el transporte?

 

Si me hubiera quedado una paga como dios manda, no me estaría quejando. Pero por ser autónomo lo que me ha quedado es ridículo. Desgraciadamente, si sufres una leucemia y te puedes curar, tienes que trabajar. Pero yo, después de dos años todavía tengo dolores musculares, pérdida de memoria, no tengo la fuerza que tenía antes. Muchas veces no puedo levantar a mis hijos … Y tengo 40 años … ¿El premio es estar vivo? Sí.

 

El primer día en el hospital pregunté: “Me salvaré?” Y me dijeron: “haremos todo lo posible y también para que te quedes lo mejor posible, pero hay un porcentaje muy alto de posibilidad de que el tratamiento no sea bueno o te queden unas secuelas muy bestias”. Desde vivir en descomposición, a tener vómitos constantes… Tengo compañeros, los cuales la piel se les ha caído a pedazos… se les ha deshecho el estómago y ahora están muertos… de los cinco compañeros que empezamos de lunes a viernes el tratamiento solo quedamos dos vivos.

 

Es una enfermedad que, desgraciadamente, cuando pasas a hacer quimios y por culpa de que no hay suficiente lugar para nosotros, te ponen en habitaciones que no son adecuadas. Me pusieron al lado de una persona que estaba terminal … esto no es vida… Me quejé, pero me dijeron que no podían hacer nada por los recortes…

 

Por suerte, la Fundación Carreras desarrolla una labor excepcional. No escatima para intentar que la leucemia se erradique … Y no hay tantas asociaciones que se vuelquen en esto. A mí me dijeron un día que no tenían donante para mí. Hasta que tuve que tirar de mi hermano que era 50% compatible. Hace 3 años que se hace el 50%. Antes era un riesgo. A raíz de hacer pruebas de investigación se han dado cuenta de que los compatibles al 50% funcionan mejor que los del 100%. Y esto es a base de hacer experimentos …

 

Pero claro, todo tiene su contraparte, ya que después, el proceso de adaptación es más heavy. O sea, es el más duro de soportar, pero el que tiene unas consecuencias finales mejores. Pero claro, no todo el mundo tiene las condiciones para aguantar y en función de los años que tengas ya no te hacen trasplantes.

 

Pediría a las instituciones que fueran más rápidas en tramitar las ayudas. Entre todo lo que tienes que pagar, y el tiempo que tardan, la persona ya se ha ahogado, económicamente hablando. Una de las cosas que también me llega a cansar es el hecho de que tengo que hacer revisiones anuales de todo. Me parece muy bien. Pero cada vez me piden todo el papeleo y cuando llego no se miran ni un papel. Lo tienen todo en el ordenador. Entonces, ¿por qué me lo piden? ¿por qué tengo que ir con un ladrillo de dossier cada vez y cuando llego me dicen: “no, no si ya lo tenemos todo …”

 

En el ámbito social no he encontrado ningún vacío. La gente es más humana que los estamentos que tenemos aquí. En la escuela de mis hijos se han portado muy bien, la gente del barrio donde vivo también… tampoco me he querido cerrar. Tenía claro que debía salir adelante y detrás tenía, también, la fuerza de mi familia.

 

Después del cáncer cambia tu manera de pensar, valoras otras cosas y lo ves todo diferente. Banalizas los problemas. La escala de valores cambia y te das cuenta de quién tienes al lado y de quién no … dejas los prejuicios de la imagen de cierta gente de lado y piensas más en el hoy.

 

Llego a entender que haya gente que tire la toalla. Te dicen: “para navidad estarás bien, en Semana Santa estarás bien …” y ves que no. Ves que llega tu cumpleaños y estás ingresado y el de tus hijos también… marchas con fiebre y no vuelves en una semana y tus hijos cuando te vas de casa te dicen: “volverás?” Y les dices que sí, sabiendo que no volverás. Pero aquí estoy, ahora.

 

Y la prueba de que he sido muy fuerte y sigo siéndolo es que la Fundación Carreras puede contar conmigo para lo que quiera. Ya me han hecho salir al escenario a explicar mi testimonio y me han dicho si podía ir a ver personas que han estado enfermas como yo para aportar mi testimonio.

 

Por ejemplo, había una mujer madre de dos hijos que se quería morir. Fui, hablé con ella, y sobre todo lo que le contaba, ella me decía: ¿cómo lo sabes? Yo le respondía: “Te lo está contando una persona que lo ha sufrido… que entiende las mismas sensaciones que tú…”.

 

También le dije: “no te voy a engañar. Éramos cinco y ahora quedamos dos. Tú no tienes que ser menos “. Después de esta charla con ella su familia me llamó y me dijo que desde que fui a verla estaba emocionada, que reía, que tenía ganas de vivir… mi situación ya la tengo asumida, pero si ahora puedo ayudar a otras personas me siento satisfecho.

 

Gracias a que he tenido un apoyo detrás y que he estado muy fuerte he aguantado. Ahora, mi día a día es volver a empezar. A veces, con un sueldo de 700 euros que me ha quedado tienes la sensación esta de pensar: “qué he hecho mal?”.

Sergi Torres

 

 

Sufrí un osteosarcoma en la tibia derecha a la edad de 13 años. Tuve que hacer 37 sesiones de quimioterapia y me operaron de las piernas en dos ocasiones. Después he necesitado hacer rehabilitación durante un tiempo bastante largo y, debido a la enfermedad, ahora mi tibia derecha es 3 centímetros más corta que la de la pierna izquierda, de lo que se deriva una cojera.

 

Cuando me dijeron que ya estaba “recuperado”, mi principal temor fue que volviera a aparecer algún tipo de nuevo tumor o nódulo en el pulmón.

 

Después de este cáncer, en mi caso, no fue necesario un proceso de reinserción social. Siempre he sido muy activo, tanto por los estudios como a la hora de realizar actividades o socializarme. Tampoco he vivido ninguna dificultad o impedimento en el ámbito laboral.

 

En todo caso, después de un cáncer la vida se afronta el triple de positivo, al menos desde mi punto de vista. Pasar por una experiencia así hace que veas las cosas de diferente manera. Yo pensaba y pienso que, si he podido con esta enfermedad, puedo agarrar cualquier cosa por los cuernos y superarla también.

 

Desde aquel día 7 de febrero de 2013 veo la vida diferente, con más alegría y positivismo. La única frase que digo cada día al ver el sol es: “Pues nada, un día más en este mundo ¡y se debe aprovechar!

 

Gracias a haber estado tanto tiempo ingresado en el hospital, he participado en la creación de proyectos muy interesantes como el grupo KIDS Barcelona de la Asociación Internacional ICAN o el de las pulseras solidarias Candela, que son una gran fuente de ingresos para el Hospital Sant Joan de Déu.

Laura Sancho

 

Uno de los principales temores que tuve cuando me dijeron que ya estaba recuperada fue el de volver a recaer. Acabas la quimioterapia y la radioterapia (unos tratamientos muy heavys) y, cuando aún te estás recuperando, no te aseguran que ya estés curada del todo.

 

Estuve tomando tamoxifeno durante 5 años y es muy duro, aun sabiendo que cuanto más tiempo pasa, más juega a tu favor la vida. Con todo, la supervivencia del cáncer de mama es a partir de los 10 años, a diferencia de los otros tipos de cánceres que es a partir de los 5 años. Por eso tenía ese temor de volver a recaer. Ahora, sin embargo, ya han pasado 10 años.

 

Te dicen que tienes que tomar la enfermedad con mucho ánimo, pero yo caí en una depresión y ansiedad importantes. Me hundí. Tomaba ansiolíticos y sentía que estaba en un pozo profundo, muy profundo. Vivía en otra dimensión.

 

Al cabo de unos meses salí de este pozo gracias a la ayuda psicológica y, sobre todo, gracias a quien yo llamo “los sherpas”. Son personas cercanas que están a tu lado, que te ayudan y que son determinantes en tu día a día. Tuve apoyo de amistades cercanas que me animaban y, especialmente, un amigo mío que es psicólogo y que estuvo al pie del cañón.

 

Debido al tratamiento, he tenido secuelas físicas. Por ejemplo, cuando me levanto soy como una especie de Robocop hasta que el cuerpo no se calienta. Me duelen las articulaciones y todas las mucosas de la parte derecha (la zona del pecho afectado que me irradiaron).

 

Siento como mis mucosas (vagina, ano, cuello, boca, etc.) están secas y me queman, como cuando tienes la lengua seca o cuando te tomas algo demasiado caliente y te quema la boca. Esta sensación ya es crónica, porque han pasado 10 años y todavía la noto, no se ha ido. Por suerte, yo no he sufrido linfedema, pero sí que tengo como un entumecimiento en toda la parte derecha de mi cuerpo.

 

Sobre el tema laboral, tuve la suerte de que, justo después del tratamiento, me ofrecieron un trabajo en una obra de teatro. Psicológicamente me fue bien, pero estaba muy débil y me costaba mucho aguantar el tipo en el escenario. Todo aquel tiempo que estaba en escena, me servía para no pensar en la enfermedad y esto, a nivel psicológico, me iba muy bien.

 

Durante el periodo de tratamiento, de más de un año, no dejé de trabajar como actriz y creo que fue una buena decisión para distraerme y no estar pendiente de la enfermedad. Y ahora ya hace cinco años desde que me hicieron la reconstrucción de mi pecho derecho afectado.

 

En el ámbito laboral, pues, no me he sentido estigmatizada ni discriminada. El único ejemplo que podría decir al respecto es cuando quise adoptar. Había que dar muchas explicaciones: que me estaba tomando pastillas, que me hacían un seguimiento exhaustivo, que estaba muy controlada, que no había peligro… Sin embargo, tuve que pasar por un expediente del comité médico y del comité psicológico. Finalmente, lo dejé y opté por la acogida permanente.

 

Creo que las instituciones dedican más esfuerzos a curar. El engranaje se queda vacío una vez se ha superado un cáncer. Para empezar, debería haber psicólogos gratuitos que te acompañan durante y después de la enfermedad. Especialistas en oncología.

 

Te dan el teléfono de una enfermera, pero sólo para consultas médicas. Creo que una enfermera no es la persona indicada para ayudarte. Por ello, pienso que es necesario hacer un seguimiento a posteriori, gratuito y de acompañamiento. Sí que es verdad que hay un departamento de psicología y psiquiatría, pero no son especialistas en oncología, y hace falta una figura de referencia.

 

También pienso que los oncólogos, a veces, son demasiado cerrados. Supongo que es por su exposición en su día a día. No son empáticos con el paciente. A mí, por ejemplo, me tocó uno que me respondía con monosílabos y las respuestas las acababas descubriendo a través de las enfermeras.

 

Por eso considero que no estaría mal que hicieran algún curso de psicología para aprender a ser más cercanos a los enfermos y saber responder a las preguntas de una manera más diplomática y más humana. Para los efectos secundarios, sobre todo, no te los explican. Es verdad que cada caso es un mundo, pero no se esfuerzan en decirte que te puede pasar, yo he tenido efectos secundarios que me decían que no eran posibles y que me los inventaba.

 

Ahora que ya ha pasado el tiempo y lo miro desde otra perspectiva, no soporto cuando la gente dice que gracias al cáncer es mejor persona. Yo ya lo era antes y no me hacía falta tener que pasar por esto. De lo único que me ha servido el cáncer es para relativizar las cosas. Ahora pienso que lo más importante es la salud y el resto ya irá saliendo y no hay que amargarse. Hay que vivir el momento y ser feliz a cada instante.

Elena Sabidó

 

Hola, mi nombre es Elena Sabidó. Tengo una hija de 6 años llamada Marina y mi pareja se llama Flavio. Actualmente estoy trabajando porqué el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) consideró que estoy recuperada para trabajar de lo que ya hacía.

 

A finales del año 2013, hacia el mes de octubre, pedí hora al ginecólogo porqué encontraba que algo no iba bien. El ginecólogo del CAP me hizo una eco y vio que había algo que, efectivamente, no iba bien. Me hizo varias pruebas y cuando tuvo el resultado me llamó.

 

Evidentemente, como no pensaba que sería malo, fui sola a buscar los resultados. Sentada en la consulta, me miró con cara de preocupación y me dijo que los resultados no eran buenos, que salían células malas en el útero y que había un tumor… “¿cáncer?” Pregunté, y él me miró y me dijo “sí”. El nombre técnico es adenocarcinoma de endometrio y algunas palabras más que no recuerdo nunca.

 

El doctor ya había concertado citas en Sant Pau con todos los especialistas. Teóricamente me operarían para hacer una histerectomía y nada más.

 

Pero el día de la cirugía vieron a la laparoscopia (que debía ser el final del susto) que el tumor era muy grande y que había metástasis en el peritoneo (la bolsa que cubre los órganos). Pararon la cirugía y cuando me desperté me dijeron que tenía que hacer quimioterapia.

 

En noviembre de 2013 empecé quimioterapia. En la segunda sesión sufrí un choque anafiláctico por alergia a uno de los componentes químicos, por lo que las quimios fueron siempre lentas, con mucha premedicación y terribles.

 

A las 4 quimios me hicieron cirugía de nuevo, esta vez con corte abdominal, histerectomía radical y varias cosas que ni recuerdo el nombre. Es decir, me sacaron el útero, ovarios, trompas, ganglios abdominales, fibras y tejidos sospechosos, revisión de intestinos… Hice 4 meses más de quimioterapia y supuestamente el “mal bicho” se había ido.

 

Pero al año de terminar, en una de las revisiones, me dijeron que volvía a haber marcadores y en las imágenes había de nuevo enfermedad por el abdomen. De nuevo me tocó hacer quimioterapia, 8 meses más. El INSS ya me había dado el alta justo un mes y medio antes de volver a estar enferma e intenté seguir yendo al trabajo a los pocos días después de cada quimioterapia.

 

Aguanté 6 de las 8 quimios, pero en la séptima no me aguantaba. Al hacer las 8 sesiones que me podían dar, me dijeron que la enfermedad todavía estaba, pero no se movía.

 

Finalmente, hicieron un estudio más a fondo y llegaron a la conclusión de que no era enfermedad, sino cicatrices internas. Demasiado trasteo interno. Sólo 4 meses después de decirme que no había enfermedad de nuevo, el INSS me dio el alta unilateralmente. Sólo tuvo en cuenta el hecho de que “trabajas sentada”.

 

Los médicos del ICAM (Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas) que me atendieron (médica y psiquiatra) no me dieron opción. La psiquiatra dijo que el hecho de ser estéril no era importante pues ya tenía una hija, y que la ansiedad y el ánimo se me pasarían trabajando (palabras textuales).

 

Después criticó mi psicooncóloga diciendo que no son médicos y que el consejo de tomar un ansiolítico no lo podía dar (“no son médicos”). Por otra parte, la médica del ICAM miró los informes de cualquier manera y me preguntó cuál era mi trabajo.

 

Le expliqué que soy teleoperadora, recibo llamadas y tengo que manejar 3 programas a la vez en menos de 4 minutos, sin pausa entre llamada y llamada, y que por las secuelas cognitivas y los dolores no sabía ni cómo enfrentarme a aquello.

 

Su respuesta, ignorando todo lo que le contaba, fue: “no hay ningún problema, eso que te pasa se cura trabajando, trabajas sentada”. Finalmente, el INSS me dio el alta y rechazó las 2 reclamaciones formales que hice (el máximo que permiten).

 

Por el tipo de cáncer, metástasis, recaída… estoy en el grupo de pacientes de más riesgo de recidiva por lo que hago revisiones trimestrales desde el primer momento (y lo que me queda). Es una sensación constante de peligro, angustia y ansiedad por lo cual tomo medicación cada día.

 

Tengo dolores constantes, pérdida de memoria, retención y vivo despistada siempre. No retengo información y no soy capaz de leer desde hace unos 2 años. También hay cierto grado de incontinencia de todo tipo. En el trabajo no les hace gracia y por eso me levanto antes, para estar un buen rato en el wc y evitar al máximo tener que ir en el trabajo.

 

La oncóloga ya me ha explicado que la medicación que tomo provoca cansancio, que remueve hormonalmente y que mientras funcione, y para que no vuelva la enfermedad, la tomaré siempre.

 

Sufro dolor de cabeza y dolores tanto en la zona de la cirugía como en las piernas y brazos en general. Pero todo esto no sirvió, ni sirve, porque en el trabajo me den algún tipo de apoyo.

 

He hecho pruebas neurológicas y han determinado que tengo pérdida de memoria, falta de atención, ralentización general y cierta dificultad para encontrar las palabras. Son secuelas de la quimioterapia. Por el momento, el tratamiento es con antidepresivos para ver si el componente psicológico es causante, en parte, de los síntomas.

 

En fin… Ni en el ámbito social, ni laboral, ni médico (hablando del ICAM o el INSS) no hay ningún tipo de consideración ni comprensión hacia nosotros. Creen que el día después de la última quimio debes estar como si no hubiera pasado nada, al 100%, pero es imposible.

 

Hay un montón de secuelas y no se entiende cómo, a veces, la gente puede insinuar que “no es para tanto” o como me dijo a mí INSS en mis reclamaciones: “trabajas sentada, no es para tanto”, “lo que te pasa se cura trabajando”, etc, etc.

 

Hay un gran desconocimiento del impacto que tiene un cáncer en una persona, de lo que supone vivir con miedo cada día… Yo desde el primer momento pedí a la seguridad social algún documento, o incapacidad para poder justificar las carencias que tengo ahora, las secuelas de todo tipo, pero parece que no tengo ese derecho.

 

Recurrí a la discapacidad de la Generalitat y me la dieron inmediatamente, con lo que si voy más lenta en el trabajo puedo justificar el motivo. Pero es demasiado injusto tener que mendigar para que alguien crea que realmente el agotamiento constante, los dolores, y demás secuelas son reales.

 

Ahora sigo haciendo revisiones trimestrales, haciendo pruebas de todo tipo para controlar las secuelas de la quimio y voy al trabajo cargada de ansiolíticos para aguantar la jornada. ¿Es duro? Sí, pero no hay más remedio.

 

Intento buscar un trabajo que pueda hacer sin dificultad, pero en cuanto comentas que has sufrido cáncer y que tienes que hacer pruebas cada 3 meses ya no te quieren para nada… Pero seguiremos adelante, todavía tengo que dar mucha guerra.

Josep Casals

En general, mi familia y yo vivimos el proceso de tratamiento muy positivamente y esta actitud me ayudó a superar las adversidades y dificultades.

 

El proceso ha sido largo y los tratamientos también requerían mucho tiempo, muchos profesionales que intervenían, muchas pruebas, revisiones…

 

Como cada fin de semana tenía la posibilidad de irme a casa, no noté tanto el cambio una vez me dieron el alta. Pude adaptarme poco a poco y estaba muy positivo, con muchas ganas de estar bien.

 

De todos modos, a pesar de poder ir a mi pueblo cada semana, estaba viviendo en Barcelona y volver suponía readaptarse de nuevo a todo, pensar en el instituto, los amigos, volver a la dinámica familiar… Mi madre y yo vivimos mucho tiempo en la Casa de los Xuklis y no veía tanto mi hermano, que se quedó en el pueblo porque tenía que seguir yendo a la escuela y haciendo su día a día con la máxima normalidad posible.

 

He estado viviendo casi dos años en La Casa de los Xuklis y cuando me he ido, es cierto que he echado de menos estar en la ciudad de Barcelona. La vuelta en el instituto no ha sido nada fácil, ha sido necesario persistir mucho en ciertos aspectos como, por ejemplo, que en el centro educativo hubiera todas las figuras y soportes, así como los recursos que se necesitaban. La figura del fisioterapeuta no hace ejercicios físicos con el adolescente, sólo trabaja el más básico y creemos que hay que reforzar también otros aspectos que tienen que ver con su día a día.

 

Mi relación con los amigos de antes ha cambiado, ya no voy a la misma clase y no con todos sigo teniendo la misma amistad. No vamos al mismo ritmo y, por tanto, no hacemos las mismas clases ni tenemos una relación tan estrecha. Con algunos sí he mantenido más la relación, pero no con todos. Por lo tanto, también ha sido necesario conocer gente nueva, profesores, otros compañeros… Ha costado, sobre todo al principio, pero poco a poco, sin prisa he ido adaptándome, con la ayuda de la familia y aceptando la nueva realidad con positivismo, para llevarlo mejor. La actitud hace mucho.

 

Creo que hay más esfuerzos dirigidos a las personas que han superado un cáncer. No hay tanto apoyo por parte de las instituciones públicas y habría que reforzar mucho más la parte económica. Suerte de AFANOC, estoy muy agradecido. Cuando vuelves a casa todo es nuevo y se necesita mucho apoyo. En este sentido creo que falta más apoyo en la adaptación a la nueva vida. Es importante que la persona que pasa por un cáncer cambia a muchos niveles, debe adaptarse él, pero también la sociedad que la rodea.

 

Sería importante tener más facilidades cuando hay una urgencia médica. Cuando estás en Barcelona todo es más sencillo, es donde están los hospitales de referencia… pero cuando vuelves a territorio los protocolos son muy largos, aunque haya una urgencia. Y en estos casos nosotros ya sabemos que todo tiene que ser muy rápido, no se puede alargar. Hemos tenido malas experiencias en este sentido y hemos tenido que ir corriendo hacia Barcelona, ​​sabiendo que el viaje es largo y muy angustiosa.

Rosa


 

 

Se me diagnosticó un cáncer de mama positivo para receptores de estrógenos y progesterona, y negativo para HER-2 en junio de 2016.

 

El tratamiento consistió en:

  • Quimioterapia con antraciclinas (4 sesiones) y taxol (12 sesiones) julio a diciembre 2016

2- Cirugía conservadora en el mes de enero 2017

3- Radioterapia (33 sesiones) abril-mayo 2017.

 

Viví el tratamiento con paciencia y cierta serenidad. Estuve bien informada y muy apoyada por mi oncóloga y el resto de personal médico y enfermería del hospital de la Vall d’Hebron.

 

El tratamiento coincidió con la separación de mi pareja. Creo que la simultaneidad de estos dos hechos hizo que ni uno ni otro se convirtieran en el eje central de mi vida. Sé que puede sonar extraño, pero cuando uno se me hacía demasiado pesado, me centraba en el otro. Y así, fui saliendo adelante.

 

Cuando me dijeron que ya estaba recuperada, el temor es el mismo que compartimos todos los que hemos sufrido un cáncer: el miedo a volverlo a sufrir. En mi caso, el hecho de ser bióloga e investigadora es un arma de doble filo. Por un lado, te facilita la comprensión de la enfermedad, su diagnóstico, pronóstico, tratamiento etc., pero a la vez te hace ser más consciente de todo lo que puede ir mal y los riesgos que hay en el futuro.

 

Respecto las secuelas físicas, estoy tomando tamoxifeno y tengo algunos de los efectos secundarios de este fármaco como son los sofocos, dolores articulares y rampas, pero son sostenibles. También he notado cierta pérdida de memoria y sobre todo de concentración, las cuales probablemente tienen que ver con el tamoxifeno (“chemo-brain” se dice en inglés). No es nada grave (¡de momento!) Pero lo noto, quizás por el tipo de trabajo que hago. Esto me preocupa un poco porque puede llegar a interferir con mi profesión.

 

Mi proceso de reinserción laboral después del cáncer fue el siguiente: cogí la baja laboral durante las 3 semanas después de la cirugía. Durante el resto del tratamiento, tanto durante la quimioterapia primero como la radioterapia después, seguí trabajando. Lo pude hacer por las características de mi trabajo (horario flexible, puedo trabajar desde casa etc.) y por el apoyo y facilidades que recibí de mis jefes y compañeros.

 

Creo que el hecho de seguir trabajando me hizo sentir menos “enferma” y me permitió vivir con cierta “normalidad” los 10 meses que duró todo el tratamiento. Por tanto, no puedo hablar de una reinserción laboral.

 

Creo que las instituciones dedican menos esfuerzo a las dificultades después del cáncer que no su tratamiento. El objetivo del médico especialista es salvarte la vida. Una vez logrado esto, que ya es mucho, quedan las revisiones periódicas, el seguimiento médico para controlar que todo está bien. Hasta aquí, todo correcto.

 

Pero sabemos que hay efectos secundarios de la quimioterapia, de la cirugía o los tratamientos hormonales que pueden afectar de manera crónica e interferir con la vida personal y profesional post-cáncer. Además, las molestias, dolores… que se sufren a posteriori muchas veces se viven con un miedo irracional por sí indican una recaída, un nuevo cáncer.

 

Los blogs de pacientes son de gran ayuda porque te dan un espacio donde poder compartir tus vivencias y dudas. Pero pienso que no siempre pueden o deben sustituir un soporte más profesional. El médico especialista en oncología de los centros hospitalarios no tiene tiempo para hacer este trabajo porque debe dedicarse a los pacientes con cáncer. Y los médicos de atención primaria no siempre saben cómo hacerla.

 

Por ejemplo, no hace mucho fui al CAP por un resfriado y acabé en el hospital de día de Oncología del hospital de referencia porque tenían dudas sobre el tratamiento con antibióticos. Y es que una vez has sufrido un cáncer, no sabes si siempre llevarás esta etiqueta, o cuándo, o si nunca se te podrá considerar un paciente “normal”. Estaría bien que el paciente “post-cáncer” tuviera una figura médica, sea de enfermería o médico, de referencia. Alguien que hiciera de puente entre el paciente, médico de primaria y el médico especialista.

 

Así que, tras superar el cáncer, la vida se afronta como una segunda oportunidad. El cáncer te hace consciente de la fragilidad de la vida. Has visto cómo pueden cambiar tus expectativas vitales de un día para otro. Aprendes a vivir más el presente y miras de no pensar tanto en el futuro.

 

Ahora que hace sólo 7 meses que terminé el tratamiento, lo tengo muy claro. Me pregunto, sin embargo, si el tiempo me lo hará olvidar. Diría que no, pero no lo sé. No me gusta pensar o hacer planes más allá de un año. Me cuesta decir que estoy “curada” porque quizás hay alguna célula rebelde en algún lugar de mi cuerpo que un buen día decidirá salir de su escondite. Es esta mi miedo más grande.

 

Sí, todo el mundo está expuesto. Pero si ya lo has pasado, te sientes más vulnerable. Como si te hubieran colocado en una casilla de salida privilegiada sin ti quererlo.

 

 

 

Maria Ricart

 

 

Cojo de nuevo el punto donde pude poner nombre a todo lo que me había pasado: síndrome de Lynch. Este síndrome,

que para mí era un desconocido total, había hecho demasiados disparates como para que yo no empezara a querer saber quién demonios era.

 

O dicho de otro modo, dicen que para vencer a tu enemigo, tienes que conocerlo muy bien. Había otro factor que me tenía maravillada en relación con esta condición genética. ¿Qué era? La gran diferencia entre conocer y no conocer que eres portador del síndrome.

 

Si yo lo hubiera sabido antes, me habría ahorrado tres de los cuatro cánceres que pasé, ¡TRES! ¿Y por qué? Hay lo que se llama protocolos de prevención. Estos protocolos de prevención pueden voltear, para bien, la vida de una persona afectada por el síndrome.

 

Ni yo ni mi vida salieron indemnes del tsunami, a lo que se le añadieron unas lluvias torrenciales durante dos años. Es decir, intentar recuperarse de unas secuelas que en aquel momento condicionaban con exceso el día a día. Manejarlas ya se había convertido en un trabajo. Pero, por paradójico que parezca, había salido con una moral de hierro. El recuerdo de la vida de mi padre me ayudó en todo momento.

 

En cuanto aprendí a saber manejar en más o menos fortuna el paquete de “regalos” que me había llevado de toda aquella aventura, me fui al extranjero dos años con una beca de estudios. Poder volver a formar parte de la sociedad sin tener que dar explicaciones constantes de lo que me había pasado, me devolvió mi perdida autoestima. No sé si ahora lo volvería a hacer o tampoco si lo recomendaría a nadie. Pero está hecho.

 

La idea de la prevención en relación con el síndrome de Lynch iba tomando mucha fuerza y ​​tapando todo el sufrimiento de poco tiempo atrás. Pude estar en primera fila de la asociación francesa de familias afectadas por el síndrome. Quedé maravillada del trabajo que llevaban haciendo desde hacía muchos años. Nuestro país era un desierto. Si yo quedé aliviada de encontrar la causa a mis cuatro cánceres, se había convertido en todo un reto intentar explicar a tus colegas, amigos, sociedad en general qué era el síndrome. Había que trabajar en estos dos sentidos: concienciar e informar a la vez que explicar qué era. De todo aquello nació AFALynch, de la que soy cofundadora.

 

El aspecto social y psicológico de mis cuatro enfermedades quisiera resumir en una palabra: vulnerabilidad. A ojos de la gente que conoce lo que te ha pasado, incluso de tus más cercanos, te vuelves una persona vulnerable. Ante la vulnerabilidad hay dos caminos, la ayuda o aprovecharse de esta situación. Y quizás un tercero: hacer ver que nada ha pasado y que todo es como antes.

 

No es fácil para la persona que ha visto sometido su cuerpo y su mente a una montaña rusa, volver a encontrar su lugar, porque no es la misma persona que antes. No es completamente diferente, digo que no es exactamente la misma. Como tampoco es fácil para la gente que te rodea comprender qué se siente subiendo a la montaña rusa sin haber subido nunca.

 

En un viaje reciente a Londres me dijeron que con la formación que tengo, me saldrían de forma rápida oportunidades de trabajo. Allí quizás sí, pero no aquí. No sólo es el recorrido hospitalario que llevo, es también por sí solo mi edad. Aquí la edad marca mucho, a diferencia de otras culturas donde privilegian los “skills” por encima de otra cosa. Los cánceres han hecho que me haya faltado tiempo para hacer cosas, porque me lo han robado. De hacer cosas en etapas donde se pueden hacer mil y una cosas. Al mismo tiempo que me han dado algo muy valioso: la capacidad de saber aprovecharlo. Por si acaso, el tiempo hay que saber aprovechar sabiamente.

 

La palabra cáncer da miedo, ya que evoca a un paisaje nada agradable. La idea que nos vamos haciendo de esta enfermedad en copia de irla encontrando, de forma directa o indirecta, es una idea negativa. Como no podía ser de otra manera al tratarse de una enfermedad grave. Pero la mayoría de veces esta idea es demasiado negativa porque nos la hemos ido construyendo a base de “cosas desagradables que nos han ido contando”, además del mal uso y del abuso que se hace en prensa.

 

Cuando hablamos de cáncer se nos apoderan más deprisa los sentimientos hacia él que la racionalidad médica, ya que para esta última nosotros tenemos que hacer un esfuerzo para entenderla, así como los profesionales a su vez un esfuerzo para comunicarla. Ser conscientes de ello es importante que el mensaje que nos llega de la ciencia es que las cosas han cambiado muchísimo, para bien, en pocos años.

 

No hay cura, pero hay grandes avances en muchos campos. Lograr un cambio de grado y de tono al hablar sobre el cáncer, especialmente en la prensa no especializada, ayudaría a comprender de qué hablamos exactamente cuando hablamos de cáncer. Este cambio también ayudaría a las personas que se enfrentan a la enfermedad o tendrán que enfrentarse a ella en un futuro.

 

Desde mi punto de vista, es crucial el respeto por el enfermo en todas las fases de su enfermedad y especialmente, aunque pueda parecer inverosímil, cuando deja de serlo. Es indispensable recibir un trato de igualdad, aceptando las diferencias, así como desterrar la benevolencia ya sea por parte de los profesionales como por parte del entorno familiar y/o profesional. Un enfermo o ex-enfermo es por encima de todo una persona. Dignificarla es tarea de todos.