Testimonio de Alfons

Tenía 55 años cuando noté una inflamación en la próstata. Este fue el primer síntoma que me hizo ir al médico. Al principio, el urólogo pensó que se trataba de una enfermedad benigna, pero después de un año, la biopsia confirmó que se era un tumor maligno resistente.

 

Aunque vivo en Tortosa, enseguida me derivaron en el Hospital Clínic de Barcelona. Allí me realizaron una cirugía, en concreto una prostatectomia radical. En principio, los médicos pensaban que con esta operación sería suficiente, pero la enfermedad continuó. Entonces, empecé con una terapia de privación androgénica que funcionó muy bien durante años, con controles cada 3 meses. Después, empecé con quimioterapia oral durante 2 años, pero el tumor seguía resistiendo. Entonces, empecé con ensayos clínicos experimentales: primero, con una terapia dirigida de isótopo radiactivo. Fue bien durante 4 sesiones, pero no funcionó a las 2 últimas. Después, probaron con una nueva quimioterapia oral que controló el tumor durante un tiempo hasta que, de golpe, se volvieron a disparar las células cancerígenas. Actualmente, tomo un fármaco experimental que actúa como represor de los genes que causan la progresión de la enfermedad. Ya son 17 años de tratamientos y tengo metástasis, pero continúo intentando superar el cáncer.

 

¿Cuáles son las principales dudas o temores que te vienen a la cabeza cada vez que toca visitar al oncólogo?

 

Cuando me toca visita, estoy cansado porque llevo muchos años y cuando me dan el resultado y veo que no es positivo, me desmoralizo. Se te pasa por la cabeza si hay que continuar o no. Ahora ya lo empiezo a dudar, a pesar de que todavía me encuentro bien, aunque es cierto que hasta que pueda, continuaré con los tratamientos. Chutaré la pelota adelante todo el tiempo que pueda para superar la enfermedad.

 

¿Te ha quedado algún tipo de secuela física?

 

Sí, tengo incontinencia e impotencia. Las personas tenemos una capacidad de adaptación increíble y yo he hecho vida normal muchos años aún y con estas secuelas. Trabajé 5 años más después del diagnóstico, como profesor de biología, y también he trabajado en el campo porque me he encontrado bastante bien. Tengo metástasis en las vértebras y en las costillas, y hay momentos que cuando respiro, me duele. Sí que siento dolor, pero es muy tolerable y esta es la parte positiva. Evidentemente, noto cansancio físico por los tratamientos, porque afectan a mi resistencia física y por la tarde me encuentro agotado.

 

Sobre la incontinencia, me he adaptado llevando pañales, y sobre la impotencia, la libido me quedó anulada por el tratamiento bloqueante de testosterona. Honestamente, me ha sabido peor por mi compañera que por mí. Ella es muy comprensiva y le resta importancia, pero estoy convencido que le hubiera gustado vivir una vida sexual más plena.

 

¿Y alguna secuela emocional?

 

Hasta ahora no he tenido secuelas emocionales. El momento del diagnóstico sí que fue duro, pero después te adaptas. Hasta ahora, he hecho una vida muy normal. He tenido compañeros con cánceres después de mi diagnóstico que ya no están, mientras que yo he podido disfrutar de mis nietos. Me sorprende que todavía no vea que esto puede tener un final. Creo que tengo bastante resistencia psicológica.

 

Las personas que han pasado por una historia de cáncer destacan que existen toda una serie de necesidades físicas, emocionales y carencias en el ámbito social, financiero, laboral que ni las administraciones en general ni la sociedad contemplan. Según tu situación personal, ¿qué destacarías o con que te has encontrado?

 

A mí, la sociedad me ha respondido bastante bien: me han pagado taxis cuando he participado en el estudio clínico. He viajado también en tren. Eso sí, tengo alquilada una habitación en el piso de una amiga en Barcelona, cerca del Hospital Clínic, para quedarme allí los días que tengo que permanecer por el tratamiento. Si no hubiera encontrado este piso, el gasto hubiera sido un problema. Pienso que los hospitales tendrían que tener una bolsa de pisos de alquiler asequible para los enfermos que venimos de fuera a tratarnos, porque no todo el mundo tiene la posibilidad que tengo yo.

 

Cuando volviste al trabajo, ¿recibiste algún tipo de apoyo por parte de la empresa donde trabajabas?

 

Yo era funcionario, trabajaba en educación. Técnicamente, no cogí la baja porque mi diagnóstico me llegó a final de curso y volví a trabajar en septiembre. Es cierto que enseñar a la juventud te da mucha energía. Trabajé durante 5 años más hasta jubilarme, a los 60 años. Como tenía los controles cada 3 meses, no tuve problemas en el trabajo.

 

 

¿Tuviste dificultades en la hora de pedir algún tipo de seguro o producto financiero?

 

Todo el tratamiento y todas las visitas médicas las he hecho a través de la Seguridad Social y no he tenido que pagar nada, ni visitas, ni medicamentos, nada. Por un tema personal, sí que tuvimos que pedir un préstamo bancario, pero lo hicimos a través de mi mujer.

 

¿Crees que las instituciones dedican los mismos esfuerzos tanto para abordar los tratamientos contra el cáncer como para solucionar las dificultades sociales que hay después del cáncer o crees que hay un vacío en este último aspecto?

 

Los médicos solo piensan en los tratamientos, a hacer que los pacientes superen la enfermedad. La parte emocional ya es cosa tuya. Es cierto que sí que he recibido información de cursos de mindfulness, charlas, cursos para la estabilidad emocional, pero, por un lado, vivo lejos de donde se imparten y por la otra, no he sentido la necesidad de hacer ninguno.

 

Por parte de las administraciones, no he oído nunca hablar sobre el después del cáncer y se me hace complicado saber quién tiene que ocuparse de esta etapa. ¿Quizás los centros de atención primaria? Posiblemente. Y las entidades, ciertamente, pero con un apoyo importante de las administraciones. Hoy por hoy, yo tengo suficiente con el apoyo de la familia, que para mí es muy importante.

 

¿Cómo afrontas la vida con un cáncer con el que convives desde hace tanto de tiempo? ¿Tienes alguna última reflexión que quieras compartir?

 

Quiero continuar viviendo todo el tiempo que pueda. Quiero conocer mis nietos, así que poneos manos a la obra, le digo a mis hijos en broma. Por otro lado, no soy creyente ni lo seré nunca. No creo en el más allá, por tanto quiero vivir, estar con mi mujer en el campo y acompañar a los míos hasta donde pueda. Yo me encuentro muy bien y me gustaría poder sentirme así durante mucho más tiempo.

 

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