“Actualmente se habla del cáncer, pero la ostomía todavía es un estigma”

Neus Cols

61 años

Me llamo Neus Cols, tengo 61 años y estoy casada con dos hijos. Sufrí un cáncer colorrectal en 2012. Tengo una incapacidad permanente absoluta, desde febrero de 2014.

Me diagnosticaron el cáncer raíz de unas molestias que sentía. Los médicos me dijeron que me hiciera una colonoscopia. Así fue como me detectaron el tumor. Era el mes de abril. A partir de ahí, me derivaron al Hospital Sant Pau.

En mi caso, me tuvieron que hacer una serie de pruebas: mirar si había otros tejidos afectados, el grado del tumor …

En un elevado porcentaje de tumores en el recto se suele hacer un tratamiento previo de quimioterapia y de radioterapia para reducir el tumor. Este tratamiento dura 5 semanas. Luego viene un período de descanso antes de la intervención para extirparlo.

Así que, si me diagnostican el cáncer a finales de abril, no me operan hasta el 7 de septiembre. Cinco meses después.

¿Qué hice yo mientras tanto? Seguir trabajando. Era profesora de universidad y tenía un horario teóricamente flexible. Hacía el tratamiento por la tarde y seguía trabajando las mañanas. Iba a la universidad de 9 a 13 horas, hasta que me operaron, el mes de septiembre.

Creo que es bueno para uno mismo poder trabajar durante el periodo antes de la intervención. Para mí era como una forma de centrarme en otra cosa y olvidarme del desbarajuste que me suponía no poder controlar mi vida. Estás en manos de los médicos y ves que pierdes el control.

Por ello, estas horas que pasaba en el trabajo eran un pequeño oasis dentro del caos. A mí, me ayudó muchísimo. En mi caso, yo tenía una situación privilegiada, hacía media jornada y no me repercutía en el sueldo.

Creo que estaría muy bien que las empresas contemplaran esta posibilidad con aquellos cánceres que requieran este tratamiento previo y en los casos que las personas puedan porque hay tratamientos que tienen unos efectos secundarios muy fuertes.

Este periodo de impase permitiría a las empresas hacer un traspaso del trabajo, de una forma tranquila y en paralelo. Por ejemplo, yo dispuse de unos meses para explicar las clases que dejaría de hacer a las personas que me reemplazarían.

Hay que decir que, a mí, me ha quedado una secuela física como consecuencia de haber tenido el cáncer. Tengo una ostomía permanente para el resto de mi vida. Cuando fui al Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) para evaluar mi situación de baja laboral, me informaron que tenía derecho a una incapacidad permanente absoluta.

Es decir, por la secuela que me ha quedado, podía dejar de trabajar y tenía derecho a una pensión. Yo me lo tenía que pensar. Sabía que tenía esta opción.

Con todo, pedí la reincorporación al trabajo el mes de julio. ¿Cómo es la vuelta? Después de prácticamente un año de estar desconectada iba perdida. Fue volver a readaptarme al trabajo. Estaba en estado de shock. Había días que entraba a las 9 y las 8 de la tarde todavía estaba en la universidad y los fines de semana preparaba clases …

Entonces es cuando me di cuenta que me costaría mucho mantener esta situación. Cuando terminé las clases, en octubre, fui al ICAM y dije: «mira, lo he probado y he visto que no puedo …».

Si no hubiera tenido la incapacidad, habría sido muy duro porque la exigencia del trabajo no era compatible con lo que yo necesitaba: estar más tranquila, cuidarme, comer bien, llevar una vida ordenada …

Yo siempre digo que la vida me ha dado una bofetada, es verdad, pero me ha abierto otras puertas. Si por mí fuera seguiría trabajando … quién me hubiera dicho antes que ahora haría cosas que no hubiera pensado que haría.

En este sentido, mi vida ha cambiado totalmente. La palabra cáncer asusta, pero a mí me preocupaba más el tema de la ostomía. No hay información.

Empiezas a hacerte muchas preguntas: la dieta más adecuada, consejos para resolver pequeños problemas que pueden surgir con las bolsas, cómo cuidar la piel … es decir como poder afrontar mejor la ostomía.

Además, la sociedad lo desconoce completamente. Cuando lo cuentas a alguien y ves su cara de horror, digo: «¡No pasa nada! Me he adaptado y hago vida normal». En el caso de las ostomías, pienso que es la propia solución al problema lo que está creando el problema.

Del cáncer actualmente se habla, ya está aceptado socialmente, pero de la ostomía nadie te cuenta nada. Llevar una ostomía todavía es un estigma. A menudo, una ostomía supone un duro golpe. Yo que lo he vivido lo que hago es quitar los miedos y ayudar a otras personas que pasan por la misma situación. Soy la presidenta de la Associació Catalana d’Ostomitzats (ACO).

«No deberían valorar la discapacidad sólo si estás mutilado físicamente»

Margarita Cama Soler

47 anys

El 18 de junio de 2014, llego de trabajar por la noche, tarde como siempre. Hace unos días que voy muy cansada y pienso que es por el estrés del trabajo. Yo soy muy activa y nunca me duele nada. Me ducho para espabilarme.

Me ato la toalla alrededor del cuerpo, por encima de los pechos, para acabarme de secar bien. Mientras me peino, la toalla hace de las suyas y cae. Al intentar que esto no ocurra, sin darme cuenta paso la mano por encima del pecho y noto un bulto duro.

Aquí comenzó todo. Tengo cáncer.

Me moriré -pensé-. Vomitaba muchas veces. Hice la última quimioterapia. Pero la cosa no terminaba ahí. También tuve que realizar treinta y seis sesiones de radioterapia.

Llegó el último día de radioterapia y podéis pensar que ¿volvía a tener una vida normalizada? Pues no. Los médicos, lo que querían era que entendiera que no podía volver a asumir todas las responsabilidades que conllevaba mi cargo dentro de la empresa donde trabajaba.

Aquí empieza mi problema.

Hacía diez años que estaba trabajando en la misma empresa. Una semana antes de empezar la quimioterapia me despidieron. Era una empresa pequeña, de unos veinte trabajadores. Yo era jefa de planta. Todo esto, lo perdí en un instante.

Esta situación sí que me hacía sentir mal. ¿Dónde podría encontrar trabajo? ¿Encajaba realmente en algún puesto de trabajo? ¿Algún empresario me querría con toda la gente que había en el paro? ¿Cómo podía volver a inserirme laboralmente? Si las personas que no tienen ningún problema de salud, tienen un currículum mucho más brillante que yo y son más jóvenes, no encuentran trabajo, ¿cómo tenía que hacerlo yo?

No quería cobrar el paro, de hecho no llegué a ir. Yo quería trabajar, de lo que fuera, lo necesitaba para demostrarme que volvía a ser yo.

De repente, visualizo una oferta de trabajo ideal, pero con un requisito básico. Un certificado de discapacidad. Durante alguna visita mi doctora me había hablado de ello, pero siempre decía que no era el momento, que al finalizar los tratamientos, ya hablaríamos.

Mi desesperación para encontrar trabajo, hizo que me apuntara de todos modos. Al día siguiente me llamaron. Hice todas las pruebas y me dijeron que en principio el trabajo estaba pensado para una persona con este certificado del 33% de discapacidad. Si conseguía este certificado, el trabajo era mío.

Miré de hacerme todas las revisiones para conseguir el certificado. Pero no sirvió de nada. Aquí es donde quiero expresar mi queja. Pienso, que para conseguir la discapacidad no se debe valorar sólo cuando una persona está mutilada físicamente. Cuando le falte un pecho. Porque por suerte, hoy en día, a muchas de nosotras, esto no nos pasa porque se puede hacer la reconstrucción casi al momento. De verdad, ustedes piensan que después de todo esto, ¿una persona está capacitada al 100% para acceder al mundo laboral?

Pues no, no lo está. Ni mental ni físicamente. Durante el primer año tienes pruebas y controles en cada momento. Aunque quieras, no puedes cumplir con el horario laboral normal. Durante cinco años, estamos en tratamiento con unos efectos secundarios de pérdida de memoria, dolor en las extremidades, cansancio, dolor de cabeza y cambios de humor, entre otros. Pienso que esto también es motivo de valoración.

Si nos ponemos por un momento en el lugar de un empresario que tenga que contratar a alguien, o reincorporar a una persona que haya estado enferma de cáncer, lo primero que puede pensar es: «ésta volverá a estar más días de baja que trabajando… ¿Por qué contratar o reincorporar a una persona que ya te supone un problema de entrada?

Yo tuve la suerte de que la empresa que me hizo la entrevista, finalmente, sin certificado, y aceptando mi situación, me dio la oportunidad de reincorporarme al mundo laboral, y con un trabajo que yo podía asumir.

Por eso pienso que tenemos que hacer algo. Se debería estudiar cada caso, pero creo que no debe ser una ayuda económica para el enfermo, sino una ayuda para la empresa que contrate o reincorpore a esta persona. Pienso y creo que la mayoría de enfermos estarían de acuerdo conmigo, que lo que queremos son cañas de pescar, para poder sentirnos útiles, no pedimos los peces ya pescados, ni que nos los pesquen otros.