Me llamo Toni, tengo 52 años, estoy casado con Ana y tenemos una hija de 13 años, Laia. Legalmente soy un parado de larga duración y estoy cobrando un subsidio de 430,26 € al mes para mayores de 52 años.
Realmente, soy una persona con una discapacidad reconocida (en el 2016 era de un 34% y en el 2018 la revisaron al 40%) y desde hace un año estoy a la espera de una resolución del Tribunal Superior de Justicia de Cataluña (TSJC) respecto a una demanda de Incapacidad Permanente.
En septiembre de 2015 me diagnosticaron una Leucemia Mieloide Crónica (LMC). Yo tampoco sabía que había diferentes leucemias, ahora ya lo sé. Aunque es una enfermedad minoritaria, este tipo de cáncer de la sangre es de los más estudiados. Cada año hay 14-18 nuevos casos por 1.00.000 personas.
Yo “tengo suerte” y con una pastillita de un inhibidor de la tirosina quinasa al día, que no deja de ser una quimioterapia, la enfermedad se controla, pero no se cura. Es decir, el cáncer crónico también existe y, por lo tanto, tienes que tratarte toda la vida. Y en este caso el tratamiento puede tener efectos adversos diferentes en cada paciente.
Actualmente, estoy con el tercer tratamiento distinto, ya que los dos primeros no daban una respuesta óptima. También estoy en un ensayo clínico en Zaragoza y bajo control del ICS (Instituto Catalán de Salud) en la Mutua Terrassa. Los tres tratamientos me han provocado fatiga/astenia intensa, dolor articular, muscular y óseo, desórdenes de memoria, pérdida de capacidad de concentración, diarreas, presión alta o colesterol elevado; es decir, me hicieron tomar más medicación.
Aun así, no he dejado de tomar el tratamiento en ningún momento porque quiero continuar vivo y ver crecer a mi hija, y tampoco he faltado a ninguna de las sesiones mensuales con la psicooncóloga que, afortunadamente, me acompaña en este viaje.
Al cabo de 3 meses de ser diagnosticado e intentar mantener el ritmo de trabajo con reducción de jornada y teletrabajo, tuve que coger la baja. Después de pocos meses fui despedido. Después de 12 meses de baja y por petición de el INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social), me valoraron en el ICAM (Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas) y me prorrogaron la baja 6 meses.
Días antes de llegar a los 18 meses de baja me volvieron a citar, y aunque aporté todos los informes de médicos del ICS dejando claro que mi situación no había mejorado, ni física ni psicológicamente, aunque una doctora del ICAM, en 10 minutos, nos dijo que deberían concederme una incapacidad permanente, a pesar de todo eso el INSS me firmó un dictamen de alta para 4 días después.
Aquí empieza la peor parte de mi cáncer: ver que los profesionales que me llevan las diferentes patologías, la doctora de la unidad de Crónicos o incuso un perito forense bajo juramento están aportando pruebas de una situación con limitaciones funcionales. Y, en cambio, la opinión de un médico evaluador que no trabaja para curar pacientes ni los conoce sea la que en unos minutos decida tu futuro.
A partir de aquí, intentando acortarlo, te encuentras con que te conviertes en un parado que, después de 30 años cotizados, no tiene derecho al paro porque lo has consumido cobrando de la mutua el importe equivalente al paro mientras estás de baja, y tienes que acudir a la justicia para que un juez, y no un médico, decida tus derechos.
Ya hace un año que estoy esperando la resolución del TSJC a un Recurso de Súplica contra la sentencia de un juez de refuerzo del Juzgado Social, en la que, aunque reconocían todas las patologías, limitaciones, secuelas y cronicidad de la enfermedad, sentenciaron que podía hacer cualquier actividad laboral.
Y si hace falta continuaremos esta vía judicial, pues está en juego el futuro de mi familia. Mientras, con los 430,26 € vamos tirando, pero estamos menguando unos ahorros que tenían como objetivo garantir una jubilación decente.
Si bien en la parte médica el soporte recibido por los profesionales de la salud pública ha sido bastante bueno (haría falta mejorar la empatía y la humanidad en algunos), la parte de soporte defendiendo tus derechos ha sido nula. Hay una falta de coordinación entre los diferentes agentes de los distintos servicios sociales. Cada uno conoce una parte, pero nadie te acompaña o te orienta adecuadamente.
En mi caso he de añadir que ni el ICS, ni el ayuntamiento, ni las fundaciones dedicadas a la leucemia ni las organizaciones nacionales contra el cáncer están para nada interesadas en la situación personal, ni en la salud ni en la socioeconomía. “Esto no es cosa nuestra” es la respuesta estándar.
La información más clara recibida por parte de algún estamento oficial ha sido la que te dan una vez pasas la revisión y la trabajadora social te orienta respecto a los derechos que da un % de discapacidad determinado.
Para acabar, algunos “efectos colaterales” más para evitar tiempo a otros enfermos: si tienes una leucemia o cualquier otro cáncer, no intentes hacer una seguro de salud o de vida, ni cambiarte de compañía si ya la tenías. Tampoco intentes pedir préstamos si no tienes patrimonio que pueda avalar este préstamo.
Eso sí, este camino que nos toca seguir nos guste o no, nos permitirá conocer personas muy buenas que están sufriendo lo mismo que tú: tener una enfermedad crónica, mortal, grave o limitante, i tenerte que preocupar por no morir de hambre antes que por la enfermedad.
Y, por último, y no por eso menos importante: toda la medicación que nos recetan. Cuando pasamos por la farmacia, la tenemos que pagar como lo haría un trabajador activo, pero nuestros ingresos mensuales no dejan de ser de 430,23 €.
Si queréis leerme un poco más en formato más informal, os dejo un enlaza a una “Crónica de este viaje con una compañía no deseada”.
No dejéis de tener buen humor, aunque no sea sencillo. Salud y alegría para todos y todas, pero sin dejar de reclamar nuestros derechos.
vinieron a la cabeza?
vinieron a la cabeza?
estancado. Mi proceso fue el siguiente: se me dormía mucho el brazo, tenía un hormigueo, fui al médico y en un primer momento me receta antiinflamatorios. Pasan unos días pero el hormigueo no se me va. No tenía dolor, sólo se me dormía el brazo. El médico de cabecera me envía a hacerme una radiografía y observa que hay algo.
después cuando me vino una recidiva. El tumor de la vejiga se iba reproduciendo y, por ello, nunca tuve la sensación de estar segura de que todo iba bien. Estuve casi 3 años con la recidiva y 5 años después el oncólogo me dio el alta.
momento de quitarme la bolsa. Noté que había poco seguimiento y poco control. Cuando le dije a mi cirujano que tenía problemas a la hora de ir al baño, me dijo que no podía volver a ponerme la bolsa.
morir están cerca del 100%. Cuando me detectaron el tumor, ahora hará 12 años, una compañera neurooncóloga me dijo: «Necesitas hablar de algo?» Y yo le dije: «Pero algo habrá no? Y su respuesta fue: «Ya sabes tú, que esto … Ve a las Seychelles y emborráchate» y yo le respondo: «Si no bebo» Y ella me dijo: «pues haz lo que más te guste». Esta fue nuestra conversación.
dicen que sí, pero desgraciadamente ves que hay compañeros que han recaído, que han tenido problemas y entonces siempre tienes aquello de “ui, ¿y si me pasa a mí?”.
me operaron de las piernas en dos ocasiones. Después he necesitado hacer rehabilitación durante un tiempo bastante largo y, debido a la enfermedad, ahora mi tibia derecha es 3 centímetros más corta que la de la pierna izquierda, de lo que se deriva una cojera.