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Testimonio Maria Carmen

Cuando te dijeron que ya estabas recuperado/da, ¿cuáles fueron las principales dudas o temores que te vinieron a la cabeza (si es que las tuviste)?

Tuve miedo. En lugar de sentir alegría me sentí desprotegida. Es ese miedo que te dice: “Ya estoy recuperada y me han dejado de lado”. Te preguntas: “¿y ahora qué? ¿Qué pasará ahora?” Te vienen muchas dudas y temores de este tipo.

¿Has tenido o te ha quedado algún tipo de secuela física? ¿Estabas informada de esta posibilidad?

He tenido muchas secuelas. Cuando acabé la quimioterapia comencé a tener mal la vista y no sabían qué tenía. Tengo la baja por las secuelas y aún es el momento que me han de decir que todo esto que me pasa es de les secuelas.

Ahora veo mejor, pero me tuvieron que operar porque tenía problemas de tiroides. Resulta que la tiroides hizo anticuerpos y mi cuerpo los rechazaba. Este rechazo me afectó a la vista: es como si los ojos me explotaran, se salieran hacia fuera.

Estuve un año y medio así hasta que encontraron lo que me pasaba. Había un tratamiento, pero llegué tarde y no me hacía efecto. Después tuve malestar en el estómago y tuve que pasar a cirugía. Me operaron la vista, me sacaron los ojos, los limpiaron y los volvieron a poner en su sitio. La primera operación fue muy dura, estuve 9 meses viendo doble y poco a poco empecé a ver mejor. Me volvieron a operar por la visión doble. Para arreglar esto necesitaba hasta 5 cirugías.

Hasta ahora me han hecho 4. Actualmente, veo bien pero todavía no acaba de funcionar y me falta la última operación. Es muy angustioso porque produce mucho malestar y estoy cansada.

¿Has tenido alguna secuela emocional? ¿Estabas informada de esta posibilidad?

Somos humanos y hay momentos en que te hundes, porque luchas y luchas y no ves la luz. Siempre salen cosas y a veces sale la angustia y te dices: «soy humana, ya sé que debo ser fuerte, pero tengo derecho a encontrarme mal, a tener ganas de gritar». Hay momentos que pierdes las fuerzas. Me ha cambiado la vida, no puedo trabajar… también debemos tener derecho a decir: «hoy no puedo más». Es una lucha. Yo siempre digo que es un camino de espinas que tiene que pasar, y el mío, a veces, es una cuesta arriba. Pero estoy aquí y lo puedo contar.

Muchas personas que han superado un cáncer coinciden en que, después del cáncer, se produce una especie de «vacío» en muchos ámbitos. ¿Cuál es tu vivencia al respecto?

 Sí, hay un vacío porque piensas: «¿y ahora qué? ¿Qué pasará conmigo? » Tienes miedo, te sientes pequeña, limitada… No sabes si podrás volver a trabajar, te encuentras con personas que te dicen que te tienes que animar, trabajar … pero uno a veces no tiene fuerzas. Pasas de estar en una burbuja muy protegida y controlada a estar desprotegida, a ser una más. Y eso te produce muchas dudas del estilo: «¿sabré hacer bien las cosas?» He vivido una odisea y he tenido suerte de la familia que me ha apoyado.

Después del cáncer, hay toda una serie de necesidades físicas, emocionales y carencias en el ámbito social, financiero, laborales que ni las administraciones en general ni la sociedad contemplan. Según tu situación personal, ¿qué destacarías o con que te has tenido que afrontar?

He tenido que afrontar el miedo de decir que me encuentro mal, que no me veo capaz, por ejemplo, de ir a trabajar. Me preguntaba: «¿podré hacer tantas horas? ¿Qué podré hacer? ¿Qué no podré hacer? » Además, te encuentras con muchas trabas. Parece que uno haya provocado la enfermedad y que te hagan sentir culpable por no poder trabajar. Te encuentras con la angustia que lidiar con los médicos o con el ICAM.

Anímicamente me costó volver a sentirme yo misma, enfrentarme con la pareja, con el sexo… lo único que te encuentras son obstáculos. «Ya te has curado, pues hala, aire». Yo me he encontrado obstáculos con el ICAM. Es muy duro, pero siempre he tenido a mi pareja que me ha ayudado y hemos salido adelante.

¿Cómo fue tu proceso de regreso al trabajo después del cáncer? ¿Recibiste algún tipo de apoyo por parte de la empresa donde trabajabas?

 Para empezar, la empresa me llamó y me dijo que tenía que empezar a trabajar sí o sí. Yo trabajaba de cara al público, debía comenzar en Navidad y mi médico no lo aconsejaba.

Cuando pasas por este tipo de tratamiento, te bloqueas. La memoria queda en shock. Por ello, mi doctora pensaba que debía comenzar en otra época que no fuera tan estresante. En todo caso, cuando me incorporé, me sentí muy bien recibida por parte de mis compañeras. Por parte de la empresa no, porque no hizo ningún gesto de flexibilidad. Yo trabajaba 40 horas sí o sí. Al final de la jornada acababa agotada. Me costó mucho adaptarme. Lo superé gracias a mis compañeras. Si no podía coger peso, ellas me ayudaban. A la hora de ir al médico sí, la empresa no me ponía trabas (faltaría). Pero sólo el tiempo que tenía que ir y volver de nuevo.

Así estuve trabajando un año y medio. Después me tuvieron que operar de nuevo porque la prótesis del pecho se había quedado mal y, en este momento, yo no quería ir al médico por miedo a perder el trabajo. Los médicos me insistieron para hacer la operación y tuve que coger la baja.

La operación no funcionó y se alargó la baja. Ahí fue cuando la empresa me despidió enviándome un burofax. Entonces yo estaba más preocupada de haber perdido el trabajo que de mi salud y la operación.

Estaba muy triste, pero por suerte tuve una doctora que me ayudó mucho psicológicamente. No podía ir a trabajar, estaba toda abierta de arriba a abajo. Después de 18 meses de baja pasé por el tribunal médico para ver cómo estaba y, a raíz de los ojos y de la mama, me dijeron que esperara a ver si me daban la invalidez. Entonces ya me dieron la incapacidad. Cada dos años te han de revisar.

¿Has tenido dificultades a la hora de pedir algún tipo de seguro o producto financiero?

 Te rechazan. Ya no lo intento. Al principio probé en una mutua y me dijo que entraban mis hijos y mi marido, pero yo no. Y si vas a hacer un seguro también, más de lo mismo. Te echan atrás. Somos como la peste, es muy triste, pero es la realidad. No te quieren en ninguna parte.

 ¿Crees que las instituciones dedican los mismos esfuerzos tanto para abordar los tratamientos contra el cáncer como para solucionar las dificultades sociales que hay después del cáncer? ¿O crees que hay un vacío en este último aspecto?

 Siempre pienso que se debe hacer más. Cada vez hay más cánceres que se curan y con el cáncer de mama pasa lo mismo. Te dicen: «esto no es nada, eso ahora se cura». Y las instituciones no ayudan mucho después del cáncer. Necesitamos más apoyo por parte de las instituciones. Si no trabajo es porque no puedo, no porque no quiera. Te encuentras con muchos problemas, sobre todo muchos problemas burocráticos. No te dan oportunidades ni soluciones. Y tú ves cómo te vas quedando sin salud, sin economía… y como te cierran las puertas. He vivido una situación angustiosa, yo he salido adelante, pero pienso que hay gente que no tiene para vivir.

¿Cuál es tu punto de vista general sobre la situación social en que se encuentran las personas después de un cáncer y qué aspectos se tienen que resolver todavía.

Con el cáncer pierdes algunas cosas y ganas otras. También hay cosas buenas como, por ejemplo, el hecho de vivir la vida de otra manera, con otra ilusión de hacer cosas, de ayudar … He perdido, pero he ganado. Hay asociaciones que ayudan y ahora tengo la opción de dar mi apoyo a otra compañera. Con las asociaciones te sientes protegida, porque te dan mucho apoyo, y entre nosotros también.

 ¿Cómo se afronta la vida tras superar un cáncer?

 Soy otra persona. Aunque acabas volviendo a la realidad, particularmente vives de otra manera. Cualquier cosa me hace ilusión y pienso que la salud es lo más importante de todo. Cualquier cosa te hace feliz y valoras más tu alrededor. Hago las cosas que me apetecen, disfruto de todo y vivo el momento.

Pienso que debemos ser felices y vivir el momento. El cáncer es un camino de espinas, pero se debe superar y luego a vivir que son dos días. Cuando lo pasas, tienes que volver a caminar y a veces es una cuesta arriba. Pero, sobre todo, cuando te quitas la peluca y te quitas el disfraz, es cuando empiezas a remontar. Peluca fuera y a vivir. Adelante y a respirar.

 

 

 

 

Toni Montserrat

Me llamo Toni, tengo 52 años, estoy casado con Ana y tenemos una hija de 13 años, Laia. Legalmente soy un parado de larga duración y estoy cobrando un subsidio de 430,26 € al mes para mayores de 52 años.

Realmente, soy una persona con una discapacidad reconocida (en el 2016 era de un 34% y en el 2018 la revisaron al 40%) y desde hace un año estoy a la espera de una resolución del Tribunal Superior de Justicia de Cataluña (TSJC) respecto a una demanda de Incapacidad Permanente.

En septiembre de 2015 me diagnosticaron una Leucemia Mieloide Crónica (LMC). Yo tampoco sabía que había diferentes leucemias, ahora ya lo sé. Aunque es una enfermedad minoritaria, este tipo de cáncer de la sangre es de los más estudiados. Cada año hay 14-18 nuevos casos por 1.00.000 personas.

Yo “tengo suerte” y con una pastillita de un inhibidor de la tirosina quinasa al día, que no deja de ser una quimioterapia, la enfermedad se controla, pero no se cura. Es decir, el cáncer crónico también existe y, por lo tanto, tienes que tratarte toda la vida. Y en este caso el tratamiento puede tener efectos adversos diferentes en cada paciente.

Actualmente, estoy con el tercer tratamiento distinto, ya que los dos primeros no daban una respuesta óptima. También estoy en un ensayo clínico en Zaragoza y bajo control del ICS (Instituto Catalán de Salud) en la Mutua Terrassa. Los tres tratamientos me han provocado fatiga/astenia intensa, dolor articular, muscular y óseo, desórdenes de memoria, pérdida de capacidad de concentración, diarreas, presión alta o colesterol elevado; es decir, me hicieron tomar más medicación.

Aun así, no he dejado de tomar el tratamiento en ningún momento porque quiero continuar vivo y ver crecer a mi hija, y tampoco he faltado a ninguna de las sesiones mensuales con la psicooncóloga que, afortunadamente, me acompaña en este viaje.

Al cabo de 3 meses de ser diagnosticado e intentar mantener el ritmo de trabajo con reducción de jornada y teletrabajo, tuve que coger la baja. Después de pocos meses fui despedido. Después de 12 meses de baja y por petición de el INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social), me valoraron en el ICAM (Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas) y me prorrogaron la baja 6 meses.

Días antes de llegar a los 18 meses de baja me volvieron a citar, y aunque aporté todos los informes de médicos del ICS dejando claro que mi situación no había mejorado, ni física ni psicológicamente, aunque una doctora del ICAM, en 10 minutos, nos dijo que deberían concederme una incapacidad permanente, a pesar de todo eso el INSS me firmó un dictamen de alta para 4 días después.

Aquí empieza la peor parte de mi cáncer: ver que los profesionales que me llevan las diferentes patologías, la doctora de la unidad de Crónicos o incuso un perito forense bajo juramento están aportando pruebas de una situación con limitaciones funcionales. Y, en cambio, la opinión de un médico evaluador que no trabaja para curar pacientes ni los conoce sea la que en unos minutos decida tu futuro.

A partir de aquí, intentando acortarlo, te encuentras con que te conviertes en un parado que, después de 30 años cotizados, no tiene derecho al paro porque lo has consumido cobrando de la mutua el importe equivalente al paro mientras estás de baja, y tienes que acudir a la justicia para que un juez, y no un médico, decida tus derechos.

Ya hace un año que estoy esperando la resolución del TSJC a un Recurso de Súplica contra la sentencia de un juez de refuerzo del Juzgado Social, en la que, aunque reconocían todas las patologías, limitaciones, secuelas y cronicidad de la enfermedad, sentenciaron que podía hacer cualquier actividad laboral.

Y si hace falta continuaremos esta vía judicial, pues está en juego el futuro de mi familia. Mientras, con los 430,26 € vamos tirando, pero estamos menguando unos ahorros que tenían como objetivo garantir una jubilación decente.

Si bien en la parte médica el soporte recibido por los profesionales de la salud pública ha sido bastante bueno (haría falta mejorar la empatía y la humanidad en algunos), la parte de soporte defendiendo tus derechos ha sido nula. Hay una falta de coordinación entre los diferentes agentes de los distintos servicios sociales. Cada uno conoce una parte, pero nadie te acompaña o te orienta adecuadamente.

En mi caso he de añadir que ni el ICS, ni el ayuntamiento, ni las fundaciones dedicadas a la leucemia ni las organizaciones nacionales contra el cáncer están para nada interesadas en la situación personal, ni en la salud ni en la socioeconomía. “Esto no es cosa nuestra” es la respuesta estándar.

La información más clara recibida por parte de algún estamento oficial ha sido la que te dan una vez pasas la revisión y la trabajadora social te orienta respecto a los derechos que da un % de discapacidad determinado.

Para acabar, algunos “efectos colaterales” más para evitar tiempo a otros enfermos: si tienes una leucemia o cualquier otro cáncer, no intentes hacer una seguro de salud o de vida, ni cambiarte de compañía si ya la tenías. Tampoco intentes pedir préstamos si no tienes patrimonio que pueda avalar este préstamo.

Eso sí, este camino que nos toca seguir nos guste o no, nos permitirá conocer personas muy buenas que están sufriendo lo mismo que tú: tener una enfermedad crónica, mortal, grave o limitante, i tenerte que preocupar por no morir de hambre antes que por la enfermedad.

Y, por último, y no por eso menos importante: toda la medicación que nos recetan. Cuando pasamos por la farmacia, la tenemos que pagar como lo haría un trabajador activo, pero nuestros ingresos mensuales no dejan de ser de 430,23 €.

Si queréis leerme un poco más en formato más informal, os dejo un enlaza a una “Crónica de este viaje con una compañía no deseada”.

No dejéis de tener buen humor, aunque no sea sencillo. Salud y alegría para todos y todas, pero sin dejar de reclamar nuestros derechos.

Neus Farreras

Cuando te dijeron que ya estabas recuperada, ¿Cuáles fueron las principales dudas o temores que te vinieron a la cabeza?

 Los principales dudas que tuve eran si podía continuar trabajando, si me darían la discapacidad, que dejaría de ganar, como viviría. Mi marido es autónomo y me preocupaba la situación económica. También sufres por si el cáncer volverá a aparecer o si podrás seguir haciendo una vida normal.

¿Has tenido alguna secuela física?

 Muchísimas. La mayoría causadas por los tratamientos con quimioterapia y radioterapia. Tengo secuelas en el estómago y también tengo los pulmones quemados desde la tráquea hasta el esófago. El estómago lo tengo muy delicado por los medicamentos y los dos tratamientos. Sufrí una lesión por la quimioterapia y tuve que estar ingresada porque no la toleraba. Fue una reacción alérgica muy fuerte.

¿Cómo fue tu proceso de reinserción laboral después del cáncer?

 Yo trabajaba en la cafetería de un hospital. Tengo un linfedema en el brazo que me impide levantarlo, coger peso etc. En el trabajo me dijeron me que no me podían reubicar en ningún otro lugar y que me solicitarían la incapacidad. Me hicieron todos los trámites y al cabo de un mes ya tenía la carta certificada conforme me daban la incapacidad total. Esto suponía el 55% de mi base reguladora.

Todo esto ocurrió después de que estuviera un año de baja y al cabo de 18 meses en la mutua me valoraron y la doctora me concedió la incapacidad.

Me hubiera gustado más que me hubieran reubicado. Llevaba trabajando en el hospital desde hacía 22 años y estaba muy a gusto. Añoro el trabajo y el trato con la gente. Pero allí tenías que hacer de todo y yo no podía. Ahora cobro 700 euros sin contar los gastos que suponen la inyección de Zoladex® o el tratamiento para las hormonas. 700 euros es poco pero vamos pasando.

En este sentido, ¿Sientes que recibiste apoyo por parte de la empresa donde trabajabas?

 Sí, tuve mucho apoyo de mis compañeros. Recuerdo que, cuando me detectaron el cáncer, estaba trabajando allí. Me picaba mucho el pecho y me pinchaba. Tenía un mal presentimiento por mis antecedentes familiares (dos muertes por cáncer de pecho). Me hice una mamografía y salió negativa. El médico me dijo que era un cáncer malo. Cuando llegué a la cafetería lo comenté a mis compañeros y tuve todo su apoyo. Cogí la baja porque me tenían que hacer muchas pruebas (biopsia, punciones etc). La empresa en seguida me hizo todos los papeles de la baja y todos los trámites. Estuve en esta situación hasta el máximo, que son 2 años (después pasas a trabajar o te dan la discapacidad).

¿Has tenido dificultades a la hora de pedir algún tipo de seguro o productos financieros?

 No me he atrevido a decir nada a la aseguradora porque si dices algo no te pueden asegurar. Yo de momento pago pero no digo nada por miedo. Si me hubieran dado la incapacidad absoluta si que hubiera cobrado pero al ser la total no te dan ninguna pensión ni indemnización.

¿Crees que las instituciones dedican los mismos esfuerzos tanto para abordar los tratamientos contra el cáncer como para solucionar las dificultades sociales que hay después del cáncer? ¿O crees que hay un vacío en este último aspecto?

 Me parece que hay un vacío. Si no fuera por las asociaciones apenas dispondríamos de información ni de nada. Los médicos te visitan, eso sí, y te hacen las pruebas que hagan falta pero nada más. Para que te hagas una idea, yo estoy en Tortosa y para ir a la psicóloga tenemos que desplazarnos a Reus.

Por suerte hay una asociación que nos ayuda con ejercicios para mejorar el tema del linfedema pero dentro del ámbito institucional no hay nada de esto. Para las secuelas que me quedan sólo puedes acceder a 12 sesiones de la seguridad social y una vez acabas estas sesiones, ya está. Lo pasas mal.

Cuál es tu punto de vista general sobre la situación social en que se encuentran las personas después de un cáncer y qué aspectos crees aún deben resolverse.

 Esta bien curar el cáncer pero después del cáncer hay muchas secuelas y estás dejado de la mano de dios. Por ejemplo, cada mes me pongo una inyección que me marea mucho y me cuesta mucho recuperarme.

Debería haber una atención más personalizada por el tema de las secuelas que te quedan después del cáncer. Podrían ponerte al alcance un profesional de la fisioterapia que te diera consejos por el tema del linfedema o que te pudiera visitar una vez al mes o cada 15 días o que te pusieran al alcance un servicios de drenaje linfático.

Por parte de la seguridad social sólo te entra un número concreto de sesiones pero no hay un fisioterapeuta por ello. Te tienes que espabilar a través de las entidades. Si no fuera por ellas, repito, por las asociaciones, estaríamos desamparados. La “lliga de Tarragona i les Terres del Ebre”, por ejemplo, también nos ofrece clases de yoga. Encuentro que la Seguridad Social podría incluir el yoga para las personas después del cáncer. Nos va muy bien.

¿Cómo se afronta la vida tras superar un cáncer?

 La vida se afronta al 100%. Es una lástima que tengas que valorar todo lo que tienes cuando has estado al límite o después de una enfermedad grave. Dentro mis posibilidades, intento vivir, cuando me encuentro bien. Cuando vas a hacerte los análisis y pasas la «ITV», los médicos te dicen «vuelve de aquí 3 meses» y yo después pienso: «tengo 3 meses más para vivir».

Valores las pequeñas cosas: Ir a tomar un café con las amigas, abrir la ventana y respirar el aire, ir de excursión. Porque siempre tienes la incertidumbre de si el cáncer se volverá a despertar.

Hace dos semanas me hicieron unos análisis genéticos y han dado positivos, esto quiere decir que tengo el cáncer latente. Y me quitarán los ovarios. Cuando tienes antecedentes familiares, en mi caso abuela y tía de parte de padre, lo miran mucho. Tengo el cáncer por genética y es uno de los más malos que se puede volver a los ovarios, pecho y páncreas. Me quitarán los ovarios y el otro pecho pero hoy en día para el páncreas no hay nada. Y por eso vives con el temor y respeto pensando «¿Me volverá a pasar?».

Y por eso, también, valoras cualquier cosa.

Cristina Bubé

 

¿Cuando te dijeron que ya estabas recuperada, cuáles fueron las principales dudas o temores que te  vinieron a la cabeza?

Los principales temores que te vienen a la cabeza una vez te has recuperado es la posibilidad de que el cáncer pueda algún día volverse a reproducir. También, cada vez que vas a hacerte las revisiones, cada 3 o 6 meses, hay un recuerdo y revives el momento de la enfermedad. Pero al mismo tiempo, el seguimiento después del cáncer es fundamental y los profesionales son excelentes con el seguimiento que te dan.

 

¿Has tenido alguna secuela física?

Sí. No tengo cuello de útero así que si deseo quedarme embarazada, es muy probable que tenga que ser mediante inseminación artificial. Aparte, se trata de un embarazo de alto riesgo con reposo absoluto y parto prematuro con los riesgos que esto puede conllevar para el bebé. También hay otras secuelas físicas derivadas como la sequedad vaginal, dolores etc.

Ahora las secuelas emocionales son muchas más. Por todo lo que significó el cáncer en el momento vital que me pasó, con 35 años, un momento en que te planteas ser madre, tener una familia etc. Está claro que el camino de vida en ese momento no iba por allí.

 

¿Cómo fue tu proceso de reinserción laboral después del cáncer?

Después del cáncer, la vida te cambia y todo lo ves diferente y lo relativizas todo. Recuerdo que mi ex-jefe, ex-compañeros de trabajo, familiares y amigos, me venían a ver cuando estaba convaleciente y yo les decía que me estaba replanteando todo aunque no tenía claro qué haría con mi futuro.

Cuando pasaron unos 3 meses después de la tercera operación quirúrgica me reuní con mis dos exdirectores y les expresé que, cuando me dieran el alta, mi intención era dejar el trabajo. Tenía un buen trabajo, estable, fijo y bien remunerado, pero internamente, con todo lo que había vivido, sentía que necesitaba un profundo cambio profesional.

Llevaba más 12 años responsabilizándome del mismo departamento y aquella etapa ya se había terminado para mí. Así que cuando me dieron el alta empecé a emprender.

 

¿Recibiste algún tipo de apoyo por parte de la empresa donde trabajabas o mientras buscabas trabajo?

Todo lo que necesité en ese momento y más. Estuvieron siempre presentes pero al mismo tiempo dándome el espacio que les pedí para estar tranquilla. Fueron muy comprensivos durante todo el proceso y recibí todo su apoyo emocional y también las facilidades que solicité en el momento de dejar el trabajo.

 

¿Has tenido dificultades a la hora de pedir algún tipo de seguro o producto financiero?

Sí, puedo decir que sí. Ya tenía un seguro médico contratado antes del cáncer pero ahora soy autónoma y la compañía tiene unas condiciones especiales si eres autónomo. En mi caso, no me he podido acoger porque tienen mi historial médico y, según me dijeron, no me pueden dar esta bonificación especial por el hecho de haber pasado un cáncer.

 

¿Crees que las instituciones dedican los mismos esfuerzos tanto para abordar los tratamientos contra el cáncer como para solucionar las dificultades sociales que hay después del cáncer? ¿O crees que hay un vacío en este último aspecto?

Pienso que hay mucho camino por recorrer. En nuestro país, hay excelentes profesionales punteros a nivel mundial en su especialidad para tratar esta enfermedad, pero sí pienso que debería haber una coordinación más estrecha o un servicio incluido dentro de las instituciones públicas para acompañar a los pacientes durante y después del cáncer a nivel emocional y con terapias complementarias (Servicio de psicología, meditación, reiki, etc.).

Yo puedo decir que la Fundación Oncolliga Girona hace un trabajo extraordinario y quiero también agradecer enormemente su apoyo recibido a través de grandes profesionales como Carmen, quien fue mi psicooncóloga. Encontré este gran aliado desde el inicio y me ha acompañado mucho y mucho tiempo. Hacen un trabajo impagable.

 

¿Cuál es tu punto de vista general sobre la situación social en que se encuentran las personas después de un cáncer y qué aspectos se tienen que resolver todavía?

Depende mucho del caso concreto en función de diferentes variables pero he escuchado casos muy negativos de personas que no las han querido directamente después de la enfermedad y las han echado por padecer un cáncer.

Creo que esto es una vergüenza como sociedad. Pienso que se debería regular y construir una ley de país que estableciera, que en casos como estos de enfermedades graves, todos los empresarios tuvieran que seguir un mismo protocolo que salvaguardara los intereses y el trabajo de las personas afectadas y en todo caso, adaptarla si fuera necesario tras la enfermedad.

 

¿Cómo se afronta la vida tras superar un cáncer?

Nunca olvidaré algo que me dijo una enfermera, quien fue como un ángel caído del cielo para mí, cuando estaba ingresada en el hospital de la Vall d’Hebron.

Me decía que diera gracias al cáncer: «Ya no está dentro de ti y agradece todo lo que te ha llevado». ¡Así lo entiendo ahora! Yo soy otra persona desde entonces. Las personas que me conocen de antes han vivido este cambio. Una parte de la Cristina se quedó para siempre con la enfermedad. Toqué mucho fondo pero volví a renacer con mucha fortaleza y con mucha luz.

Hice muchos y profundos cambios después de la enfermedad. Dejas de tener miedos a la vida y tomas decisiones que muy probablemente no harías en otras circunstancias. A raíz del cáncer, decidí dejar atrás muchas personas y situaciones personales y profesionales. Me divorcié de mi ex-marido, dejé el trabajo y también muchos viejos entornos. Empecé de nuevo con dificultad pero con la fuerza que tenía en ese momento.

El cáncer te da cosas muy buenas. Empiezas a valorar las pequeñas cosas del día a día de forma extraordinaria, poder dar un paseo con la luz del sol, tomarte un té con silencio… aprendes mucho a vivir el momento presente. Con la enfermedad también te das cuenta de quién está y quién no puede estar y te abres a nuevos horizontes y amistades que conoces de menos tiempo pero que se convierten en grandes tesoros.

Poco después de la enfermedad, inicié mi período de emprendimiento y he co-creado mi primera empresa, una agencia de viajes donde he estado durante 2 años. Actualmente, sin embargo, he iniciado mi nuevo proyecto profesional y personal. Soy instructora Mindfulness para adultos, niños y jóvenes.

Practicar la meditación me ayudó muchísimo para superar los dolores de las intervenciones, los momentos de incertidumbre ante posibles tratamientos y de esperas de noticias, y todo el proceso emocional que viví paralelamente. Ahora puedo transmitir y quiero compartir este aprendizaje facilitando cursos y programas de Mindfulness.

 

¿A parte de todo esto que nos has comentado, quieres destacar algún otro aspecto?

Pues el cambio es tan grande que nos estamos planteando un grupo de 4 mujeres que hemos vivido y hemos sufrido este tipo de cáncer de darle visibilidad. Se habla mucho del cáncer de mama pero en la sociedad, aunque hay muchos tabúes para hablar del cáncer de la mujer en sus partes más íntimas: cérvix, útero, vagina, vulva, etc.

Queremos dar luz para ayudar a otras mujeres que pasen o pasarán un cáncer a que encuentren un espacio donde puedan sentirse acompañadas emocionalmente.

Para mí, nunca olvidaré las palabras que me dijo el día antes de la gran operación, Cristina (nos llamamos igual y ella también forma parte del grupo de mujeres). Estaba pasando el tiempo antes de entrar a hacerme una prueba en la Vall d’Hebron, y estaba paseando acompañada de la familia.

De repente, paró un coche en medio de las rondas y una mujer bajó el cristal, no me conocía de nada y no nos habíamos saludado nunca pero ella se había quedado con mi cara cuando salí de la consulta del cirujano y me dijo: «Tranquila, todo irá muy bien, estás en las mejores manos del mundo, a mí me operó hace unos años y todo fue perfecto y mira he tenido una niña». Y se marchó. Nunca olvidaré sus palabras. Tener un grupo donde sentirte que tienes apoyo puede ser muy importante en un momento así de la vida.

 

 

Antoni Antoja

 

A mí no me han dicho que estaba recuperado. El tumor todavía lo tengo, no me lo han quitado pero está estable,  estancado. Mi proceso fue el siguiente: se me dormía mucho el brazo, tenía un hormigueo, fui al médico y en un primer momento me receta antiinflamatorios. Pasan unos días pero el hormigueo no se me va. No tenía dolor, sólo se me dormía el brazo. El médico de cabecera me envía a hacerme una radiografía y observa que hay algo.

En Can Ruti me empiezan a hacer pruebas para analizar el tumor. Me hicieron una broncoscopia pero no consiguieron muestras. La segunda vez tampoco y es entonces cuando me hicieron un TAC y me sacaron una muestra pero no me sacaron suficiente y tuve que volver a ir. Estuve alrededor de tres meses desde el principio de las pruebas hasta que obtuvieron muestras para analizar el tumor.

A partir de ahí empiezo las sesiones de radioterapia y quimioterapia que duran unos 2 meses. Luego me empiezan a hacer más pruebas donde me detectaron un pequeño nódulo en el otro pulmón. Éste me lo sacaron y detectaron, posteriormente, que el cáncer se había ido a una válvula del riñón. Entonces empiezo otra tanda de quimioterapia para evitar que se extendiera. En cambio, el tumor del pulmón que tengo ahora, los médicos decidieron no operarlo. Durante el tratamiento pensaba que, si no ponía voluntad, no saldría. Creo que si vas deprimido a un tratamiento se nota en el resultado.

Durante los primeros cuatro y cinco años tuve que ir a hacerme pruebas cada trimestre. A partir de entonces ya hago una cada medio año. A raíz del tumor tengo acúfenos, es decir, un zumbido o un silbido constante en los oídos, sin que haya una fuente sonora externa que los produzca. De vez en cuando también tengo dolores en la parte de arriba de la articulación donde tengo el tumor y me canso un poco más que antes.

Antes de detectarme el tumor, yo era autónomo. Por lo tanto, lo primero que haces es dejar de trabajar, pero debes continuar contribuyendo para pagar las cuotas y siempre con la duda de no saber cómo acabará todo. Aunque yo quería continuar trabajando, pasé varias inspecciones hasta que me concedieron la Incapacidad Permanente.

Pero antes de eso estuve casi todo un año pagando los autónomos. En mi caso, tuve la suerte, a pesar de ser autónomo, que en el momento que me detectaron la enfermedad tenía todos los clientes al corriente de pago y por tanto no tenía deudas por cobrar. Eran años de crisis y acabé trabajos grandes y los pude liquidar. Era técnico de robótica y automatismos en toda España, construía la parte eléctrica de maquinaria.

Por lo tanto, a mí no me dan el alta, me dan la baja y es ahí cuando empiezas a moverte para espabilarte. El tribunal médico me da la baja definitiva y en este sentido sí noté que había un descontrol por parte de la administración. Te dicen: «Usted no puede trabajar más» y a partir de ahora te espabilas con respecto a todas las tramitaciones legales.

Creo que con la tecnología que hay ahora, hoy en día, debería ser un proceso automático, más fácil. En este sentido, pienso que la administración, una vez superada o no la enfermedad, no facilita este tipo de trámites y gestiones. Es aquí donde entran las entidades.

Ahora veo la vida de otra manera. En el momento que te dicen que tienes un cáncer, la vida ya se ve diferente y piensas: «hoy tengo un día más de sol» y valoras los pequeños momentos. Ahora cada momento para mí es único. Cada instante es único. Es algo que hasta que no lo vives no eres consciente de lo que significa esto.

Además, en mi proceso, he tenido en todo momento mi esposa y mis hijas y a toda la familia que me han acompañado y la suerte de tener los amigos de la Comunidad de los Carmelitas de Badalona que también me han apoyado. Cuando iba al tratamiento siempre me fijaba en la cantidad de personas que estaban solas. En cambio, yo siempre iba acompañado y pensaba: ¿Cuántas personas están solas y lo viven solas? Esto me inquietaba mucho.

Siempre he sido una persona bastante comprometida. Hace un año un amigo de la Oncolliga de Barcelona me comentó que tenía unos amigos que querrían instaurar la Oncolliga en Badalona, ​​pues ahora en ello estoy.

Hace poco tuvimos una presentación en Badalona de la Fundación Oncolliga con la colaboración de la entidad Badalona contra el cáncer. Para mí es una salida a una preocupación que tenía de querer ayudar a los demás.

 

(Este testigo ha querido preservar su imagen y desde el portal ‘Después del cáncer’ lo hemos querido respetar. Por eso la fotografía que se ve no corresponde a su persona).

Maria Garcia Batalla

 

Cuando me dijeron que ya estaba recuperada, al principio todo iba bien, parecía que lo tenía todo controlado. Fue después cuando me vino una recidiva. El tumor de la vejiga se iba reproduciendo y, por ello, nunca tuve la sensación de estar segura de que todo iba bien. Estuve casi 3 años con la recidiva y 5 años después el oncólogo me dio el alta.

El urólogo, sin embargo, todavía no me la ha dado. Hice la última revisión ahora hará cosa de un mes y el médico me dijo que previsiblemente hacia mayo ya me daría el alta definitiva.

Todo comenzó en febrero de 2006 cuando tuve un cólico nefrítico. Nunca había tenido ninguno. Antes del cólico tenía infecciones de orina constantes. Fui a urgencias por el cólico y los médicos me dijeron que tenía piedras en el riñón.

Me hicieron unas analíticas y una radiografía y me enviaron a casa. Desde febrero a noviembre tuve que ir tres veces a urgencias por cólicos y siempre me decían y me hacían lo mismo: análisis de orina, la radiografía y para casa.

En las radiografías no se veían las piedras, pero los médicos me seguían diciendo: «ya las irás meando …». Me fiaba de lo que me decían y eso fue un gran error porque dejé pasar mucho tiempo y como consecuencia he perdido un riñón.

En aquel tiempo no me encontraba bien… hacía pipi con sangre. En el mes de noviembre, cuando vuelvo a ir a urgencias, en lugar de hacerme una radiografía me hicieron una ecografía. Y ahí fue cuando me dijeron que no tenía piedras. El cáncer ya había subido al riñón y por eso lo perdí. Entonces tuve que hacer una quimioterapia muy bestia.

El día después de San Esteban me quitaron el riñón y parte de la vejiga. Luego ya empecé con el tratamiento de quimioterapia. Todo parecía ir bien y en tres ocasiones volví al quirófano por la recidiva. Me iban recortando los trocitos de la vejiga que se reproducían. El urólogo me decía que si volvía a reproducirse me sacarían la vejiga entera. Por suerte no ha hecho falta.

Aparte de esto, el cáncer no me ha dejado ninguna secuela física. Al contrario, me siento muy bien físicamente, aunque me costó mucho recuperarme. Durante tres años estuve muy tocada.

Pero después de este tiempo he revivido. Fui adquiriendo buena forma física. Antes de sufrir el cáncer hacía mucho deporte y por eso quería volver a ponerme bien ¡para continuar haciendo!

Quizás la única secuela que podría decir que me ha quedado es que, debido a la recidiva, me fueron recortando parte de la vejiga. Ahora, al tenerla más pequeña que el resto de las personas, necesito ir más a menudo al baño. ¡Pero eso no es grave!

En cuanto el proceso de reinserción laboral no he tenido que hacer ninguno. Antes de detectar me el cáncer trabajaba en el sector de la geriatría. Enseguida cogí la baja y no he tenido que hacer ningún proceso de reinserción laboral porque automáticamente ya me concedieron la incapacidad.

Ahora con mi marido estamos abriendo un negocio. Para volver a incorporarme debería haber renunciado a esta incapacidad. Y pensé: «Si ahora dejo esta incapacidad y al cabo de dos años me vuelvo a poner enferma, ¿qué harás?». Por eso me acogí a la pensión.

En todo caso, no he tenido demasiados problemas después del cáncer. Hasta ahora, nunca. Sólo pequeños trámites o explicaciones que tuve que dar cuando avalé a mi hija por el alquiler de un coche.

Tuve que presentar mi situación, dar todos los papeles, explicar por qué tenía esta incapacidad… Tuve que buscar los documentos de aquel tiempo y demostrar que ya estaba recuperada. Eso es todo.

Seguramente muchas personas han tenido más obstáculos que yo. En mi caso, aunque hubo una negligencia en el diagnóstico, me he sentido apoyada en todos los ámbitos: institucional, social, familiar… Por ejemplo, el urólogo, aun sigue detrás de mí y hasta ahora me he sentido muy cuidada en el hospital.

Seguramente siempre hacen falta más esfuerzos y siempre se puede hacer mejor.

Yo siempre digo que todo lo que he sacado del cáncer ha sido bueno. Es como si te dieran otra oportunidad y ves la vida de otra manera. Mis hijas han sido conscientes de la muerte, que se tienen que implicar a ayudar… a ser conscientes de que la vida es real. Todo mi entorno me ha animado y me ha apoyado. Ahora puedo tener una vida más tranquila, me encuentro bien y reflexiono más las cosas.

Lo único que pediría y que me gustaría recalcar es la necesidad de ampliar el protocolo cuando una persona tiene un cólico. El protocolo establece análisis de orina y radiografía. Sólo que añadieran una ecografía ya detectarían enseguida este tipo de tumores. ¡A mí me ha costado un riñón!

 

 

 

Llúcia Recto

 

Cuando me dijeron que tenía cáncer no tuve ningún tipo de temor o duda en el diagnóstico. Fue más el momento de quitarme la bolsa. Noté que había poco seguimiento y poco control. Cuando le dije a mi cirujano que tenía problemas a la hora de ir al baño, me dijo que no podía volver a ponerme la bolsa.

 

Con esta situación aguanté tres años y en todo este tiempo pedí si había algún tipo de ayuda para evitar esto, pero no hay ninguna. Hay otros tipos de cáncer, como en el de mama, que se está estudiando, donde se hacen reconstrucciones mamarias. Pero en este caso no hay seguimientos ni tampoco hay nada para paliar estos efectos. En los centros de día de oncología no hay ningún servicio que atienda estas necesidades.

 

En este sentido, mi principal secuela, aparte de los problemas de ir al baño, es psicológica. Y pienso que desde el campo de la medicina (a mí me llevó un cirujano, un oncólogo y un radiólogo) debería haber un seguimiento después de que te quiten la bolsa.

 

La medicina se preocupa mucho por la investigación, pero en el momento que te dan el alta del hospital y me quitan la bolsa es cuando aparecen los problemas. Piensa que yo todavía salgo de casa, pero sé que hay gente que no sale porque no siempre dispones de un baño. Esto está haciendo mucho daño a la gente que sufrimos este tipo de cáncer. Además, cuando salgo de casa ya tengo angustia.

 

En seis años no he sido capaz de hacerme un horario para ir al baño, el intestino no me obedece. Además, si quiero coger un autobús voy angustiada con la sensación de querer ir al baño. Y eso me provoca un malestar psicológico y una angustia muy grande. Comenté este problema con todos los médicos y el radiólogo me dijo que me pediría una manometría que llegó a los tres años porque el médico se había despistado y no lo había apuntado.

 

Pero lo peor de todo es que aún no he podido hacerme esta prueba. El 20 de septiembre de este año tenía la manometría y días antes recibo una llamada y una carta diciendo que me la aplazan al 3 de octubre. El día antes, el 2, me llaman por la noche desde Sant Pau diciéndome que no tenían la prueba, y es que se habían equivocado de día en la carta y tenía la manometría el mismo día 2. Mientras el médico, para que me calmara, me explicó unos ejercicios para hacer abdominales y para contraer el recto, pero aún no me han dicho nada de la manometría.

 

He ido a una dietista, he probado de comer más astringente y al final vi que no arreglaba nada. Tengo que estar constantemente vigilando mi alimentación. Creo que los efectos secundarios de una operación se cuidan poco y en mi caso nada.

 

Mis deposiciones son como las de un bebé de seis meses. Y si eres una persona activa que quiere viajar, todo esto es un impedimento. Y los productos que hay no sirven. Por todo ello pienso que, si dentro del ámbito familiar este problema se entiende y la familia te apoya, es más fácil llevarlo. Este sería mi caso. Con todo, cuando nos vamos a comer fuera siempre tengo que ir con un kit de subsistencia y psicológicamente también me pesa esto.

 

En todo caso, he afrontado con muchas ganas la vida después del cáncer. Pero a lo largo del tiempo, supongo que, por la edad, en lugar de mejorarme noto que las células se van deteriorando y empobreciendo y te imaginas que con esfuerzo y haciendo las cosas bien podrás mejorar, pero yo debo decir que no he mejorado. La palabra cáncer pone en marcha un engranaje y se hace bien, pero cuando los médicos creen que lo han resuelto se desentienden y te quedas más sola que la una.

 

Pol Pallejà

 

¿Cuándo te dijeron que ya estabas recuperado, cuáles fueron las principales dudas o temores que te vinieron a la cabeza?

Me dijeron que había muchos casos de este tipo de cáncer que se reproducían a los 3 años. Me ingresaron muchas veces porque me bajaban las defensas, y me salían herpes en la lengua y no podía ni beber agua. En mi caso tenía 7 ganglios afectados. Me los redujeron, pero no a la medida que correspondía y por eso, cada 3 meses; aparte de la revisión correspondiente, me hacen un TAC para tenerlos controlados. Tengo un poco de miedo por si se hacen más grandes o hay una recaída.

 

¿Has tenido alguna secuela física?

Las manos se me duermen, tengo como cosquillas y me he quedado estéril. Empecé a hacer deporte, pero coger peso me duele y al despertarme es cuando siento más dolor. Además de eso, tengo el estómago mal. Con tanta medicación tengo diarreas y dolores de estómago. Ahora mismo no me tomo nada, pero estuve entre 7 y 8 meses tomándome alrededor de 15 pastillas al día.

Me detectaron el cáncer un día a las 10:00 horas de la mañana y a las 11:30 horas ya estaba ingresado. No tuve tiempo de pensar. Intuían que era una leucemia. En dos semanas entré dos veces al quirófano, me hicieron una biopsia y detectaron un tumor de 7 centímetros. Entonces vieron que también tenía tres tumores más en la axila, tres más en el bazo, y dos más junto a la médula.

Entonces, me hicieron una extracción de médula y entré de nuevo al quirófano. Hice congelación de esperma por el tema de la esterilidad e hice 6 sesiones de quimioterapia, cada una de ellas era de 8 a 9 horas y cada tres semanas. Al ser joven, me dieron un poco más de caña, pero perdí 17 kilos y después de la primera sesión ya se me caía el cabello.

 

¿Cómo fue tu proceso de reinserción laboral después del cáncer?

Yo estaba trabajando en el Departamento de Interior de la Generalitat (en el Área de Telecomunicaciones de los Mossos d’Esquadra). Estuve allí cinco años. El caso es que yo necesitaba cambiar de aires y mi hermano tenía una empresa y me dijo que fuera a trabajar con él.

Pedí los 15 días antes de irme y cuando justo me quedaba una semana me encontraron el cáncer. Luego me quedé en ‘tierra de nadie’. Mi hermano no me pudo arreglar los papeles porque aún constaba que trabajaba en el otro lugar y pasé de cobrar 1.150 euros a 450 euros. Tuve que coger el alta cuando terminé la quimioterapia.

La doctora me dijo que no podía coger el alta por mi estado, pero yo no podía mantenerme solo. Sufrí un poco de depresión al volver al mismo trabajo y mi hermano me dijo, de nuevo, que fuera a trabajar con él. Hace algunas semanas que les dije que cogía el paro para estudiar y me dijeron que podía volver cuando quisiera.

 

¿Recibiste algún tipo de apoyo por parte de la empresa donde trabajabas o mientras buscabas trabajo?

Al principio estaban muy pendientes de mí, la verdad. Me decían: ‘Si necesitas cualquier cosa dínoslo’ pero luego no me ayudaron mucho. De pronto volvieron a colocarme todas las zonas que me tocaban cuando yo no podía controlar tantas y si no llegaba a hacerlo todo me descontaban dinero del sueldo, O sea que en realidad no tuve ningún apoyo real. Necesitaba una reducción de tareas o una reubicación y nada de nada.

 

¿Crees que las instituciones dedican los mismos esfuerzos para abordar los tratamientos contra el cáncer como para solucionar las dificultades sociales que hay después del cáncer?

Creo que hay un vacío. Cuando terminé el tratamiento los médicos me dijeron: “¡Venga, ya estás!”. Las personas que hemos sufrido un cáncer necesitamos un tiempo para adaptarnos, necesitamos colocarnos de nuevo y te das cuenta de que, después del tratamiento, ya nadie se preocupa por ti, y nadie te dice nada. Ahora estoy yendo a psicólogos.

 

¿Cómo se afronta la vida tras superar un cáncer?

No ves la vida igual. Yo antes miraba mucho por el tema del trabajo y la relación con el dinero. Cuando eres consciente de tu enfermedad te haces preguntas que antes no te hacías. Ves la vida muy diferente. También hay gente que no imaginaba que estaría a mi lado y sí lo está.

Ahora estoy haciendo charlas en escuelas explicando mi testimonio y creo que es algo que se debe potenciar porque no se habla mucho del después del cáncer. Además, cuando hablas del tema del cáncer, mucha gente cree que te vas a morir y luego vas a hacer una charla y ves a la gente diciendo “¿pero tú lo has conseguido? «. Intento ser muy abierto con la gente porque quiero que no sea un tema tabú.

 

Andreu Nubiola

 

A mí no me han dicho que estaba recuperado. Cuando tienes un tumor cerebral de grado 4 las posibilidades de llegar a morir están cerca del 100%. Cuando me detectaron el tumor, ahora hará 12 años, una compañera neurooncóloga me dijo: «Necesitas hablar de algo?» Y yo le dije: «Pero algo habrá no? Y su respuesta fue: «Ya sabes tú, que esto … Ve a las Seychelles y emborráchate» y yo le respondo: «Si no bebo» Y ella me dijo: «pues haz lo que más te guste». Esta fue nuestra conversación.

 

Luego me vio el especialista y la conversación fue al revés. Me dijo: «No mires estudios, tú eres tú y resulta que nadie sabe qué le puede pasar a una persona que sufre este tipo de cáncer. Aunque la norma sea ésta, nadie puede decir que puede pasar. Por lo tanto, cuando te intervengan con la quimioterapia y la radioterapia, ya veremos qué pasa«.

 

Me hicieron primero la cirugía. Recuerdo que me desperté en la UCI y el médico le decía a mi mujer que me quedaría hemipléjico porque me habían hecho un tratamiento muy agresivo. Después tocó la radioterapia, que también fue muy agresiva porque querían ir a por todas. Y después, la quimioterapia.

 

No hay ningún caso como el mío que haya sobrevivido. Incluso se revisó mi ficha por si se habían equivocado. Es muy raro que un estoma de grado 4 pueda salir adelante. Me hacían resonancias cada tres meses hasta que llegó un día que dije: «en lugar de hacerme la resonancia cada tres meses la haremos cada año y si resulta que tengo algún síntoma ya asumo yo la responsabilidad». Ahora me la hago cada 4 años y cada vez que voy al médico por la resonancia tengo la sensación de volver a revivirlo todo.

 

Mientras tanto, pasaba el tiempo y esperaba que algún día me dijeran: «Estás libre de la enfermedad», pero no me lo han dicho nunca, porque no tienen antecedentes y no lo saben. Después empiezan a decirte que hay un grupo de pacientes que tienen un tipo de proteína que pueden llegar a tener una larga supervivencia, hasta los 5 años, etc. Pero en mi caso esto no me lo miraron.

 

Cuando salí del hospital me dijeron que me olvidara de la moto, de la pesca submarina o de hacer footing, y ahora hago todo esto y no pasa nada. Lo que no he podido hacer más es inmersión submarina con botellas.

 

Como consecuencia del tratamiento tengo epilepsia y también me vino un desprendimiento de retina en el ojo izquierdo. Fue algo que me fue bien porque me preocupé más de la retina que del tumor. Tuve que estar ocho semanas boca abajo sin moverme y todo ello después de que me dijeran que tengo cáncer. Otro defecto que me ha quedado es la desorientación. Si voy por la carretera tardo mucho en interpretar las señales -si tengo que ir hacia la derecha o hacia la izquierda- o si voy por la ciudad me puedo despistar rápidamente y perderme.

 

En cuanto al proceso de reinserción laboral, no he tenido ningún tipo de problema. Trabajo en un hospital, y todos pensaban que ya me había muerto, así que cuando llegué al trabajo fue una sorpresa. Los compañeros no se lo creían. ¿Cómo podía ser, si tenía este tipo de cáncer, que estuviera vivo? Era muy extraño y por eso todo el mundo se sorprendió. Eso sí, estuve 5 meses de baja entre el tema de la retina y el de la cabeza. Y después me incorporé al trabajo. Pedí reducción horaria y 12 años después sigo trabajando en el hospital.

 

Tuve más dificultades, por ejemplo, con el tema de la hipoteca. Tuvo que ir a nombre de mi mujer. Recuerdo que me preguntaron si era cáncer de piel y si habían pasado más de dos años y yo dije: «No, no, es un cáncer de cabeza». Entonces me dijeron que, con eso, seguro que no me podían conceder la hipoteca.

 

También recuerdo que tenía un seguro de vida por si me pasaba algo y no podía trabajar. A veces me llamaban y me decían: «Oye, que soy del seguro, ¿te interesa aumentar las prestaciones? Y yo decía: «A ver, sí, pero yo he tenido un cáncer» Y entonces me respondían: «Ah! Pues, entonces, no». Ante esto te sientes como un ciudadano de segunda.

 

El problema es que sabes que no podrás pedir un préstamo, ni una hipoteca, y eso me enojó porque piensas: «Soy ciudadano de segunda pero en cambio pago y contribuyo como un ciudadano de primera, como cualquier persona».

 

En este sentido, pensé que debería hacer alguna otra cosa y pedí una minusvalía por el tema de la epilepsia y porque también tengo un defecto en la mano izquierda -me ha quedado un poco «tonta»; no puedo, según como, hacer muchos movimientos- y también hay deportes que, en teoría, no puedo hacer como jugar al fútbol o cualquier otra cosa que implique mover mucho la cabeza. También tengo el problema de la vista, que hace que me maree.

 

En este sentido, pues, creo que en el ámbito administrativo te encuentras una serie de problemas y en el ámbito social molesta que la gente te trate como con una cierta tristeza. Por ejemplo, en el trabajo me encontré que me entronizaron porque pensaban que me iría pero luego va pasando el tiempo y, como no te has muerto, todo vuelve a ser como antes, pero como si yo no fuera ni tan bueno ni tan avanzado como me habían otorgado anteriormente. Actualmente, en mi profesión, cuando veo un paciente que ha tenido o tiene un cáncer no lo miro de forma compasiva.

 

Pienso que la figura del oncólogo va muy a por la causa de la enfermedad, pero no se centra en el origen, ni en el contexto del paciente. Cuando sale un fármaco nuevo, los médicos te dicen: «Este fármaco te alargará la vida 5-6 meses», pero el tema está en que cuando tienes un cáncer dejas de proyectar, no piensas, por ejemplo: «Iré en moto, haré esto o haré aquello». Romper esta tendencia, cuesta mucho. Aunque yo me considero muy vital, cuesta. Otra cosa es pensar. No es bueno pensar.

 

Yo antes ya era muy vitalista y lo sigo siendo. Me quito mucho de encima la sensación de que tengo algo irremediable. Tengo 60 años y todavía juego al fútbol y siempre que el balón va arriba oyes: «No! No! Con la cabeza, no! «, Pero yo creo que es muy importante seguir haciendo lo que hacías. Si eras depresivo antes, el cáncer hará que te justifiques y que caigas en este cuadro de compasión. Puedes elegir varios caminos: Justificar que no haces nada porque tienes esto o continuar tu vida como la hacías antes.

 

También creo que se otorga poca importancia a las personas que están contigo. El rol del cuidador. La persona que está a tu lado, incluso, lo pasa peor, porque no es protagonista y le preguntan constantemente cómo se encuentra el enfermo. La figura del cuidador no está muy cuidada y queda relegada. Sea como sea, pienso que no cambiaría la vida que tengo, si vivo como he vivido siempre, por la vida tan gris de ciertas personas.

David Bosch

 

Una vez te dicen que ya estás curado y vistos los dos años de proceso que pasé, nunca sabes si estás curado. Te dicen que sí, pero desgraciadamente ves que hay compañeros que han recaído, que han tenido problemas y entonces siempre tienes aquello de “ui, ¿y si me pasa a mí?”.

 

Por ello, cada vez que voy a hacer una analítica siempre espero el resultado pensando: “estaré bien o no estaré bien?”. Físicamente no te encuentras mal pero siempre piensas “a ver qué me dicen mañana …”.

 

Después del trasplante y de haber estado año y pico con tratamiento, el cual fue muy agresivo pero lo aguanté bastante bien -con molestias puntuales muy bestias pero soportables-, puedo decir que he tenido suerte.

 

A pesar de todo, empecé a estar bajo de defensas. Tenía resfriados y los resfriados se traducían en neumonías y problemas pulmonares. Estas neumonías (una tras otra) me crearon un problema grave de pulmones, llegando al punto de que llevo una operación de pulmón bastante grande: me tuvieron que sacar la pleura y me tocaron parte de un pulmón… Ya hace un año y medio de esta operación y todavía tengo molestias. Me canso cuando hago ejercicio, y toda la parte del pecho y del lado derecho todavía lo tengo dormido, y si me tocan siento como unas punzadas. El tema pulmonar es un tema que siempre llevaré encima.

 

También he tenido pérdidas de memoria. Había muchas cosas que toda mi vida había tenido claras y ahora dudo. Por ejemplo, me acaban de decir una cosa y al cabo de pocos minutos me olvido o dejo la vitro encendida o le decía a mi pareja que era mentira que yo le había regalado la moto…

 

Antes de caer en la enfermedad me dedicaba al transporte, después de haber estado muchos años en la hostelería. Estaba contentísimo porque podía disfrutar de la familia los sábados y los domingos. Tenía una furgoneta propia y era autónomo.

 

A partir del momento que entro en el hospital con dolores de cervicales muy fuertes, comienza mi caos. La furgoneta se quedó aparcada fuera y me dijeron que no podía cogerla más. A partir de ese momento fue un proceso horrible, asqueroso… Para mí, para mi mujer y para la gente que tenía alrededor.

 

De pronto me encontré de estar trabajando siendo autónomo a entrar en un hospital donde no me dejaban salir a causa de una enfermedad grave. El mundo se me vino encima: tuve que seguir pagando los autónomos 18 meses (para poder tener derecho a cobrar) sin estar trabajando… Pagaba los 275 euros de autónomos, más la mitad de la medicación…

 

Durante este proceso, estaba haciendo quimioterapia constantemente, la furgoneta parada, problemas con el seguro, problemas para todo… porque claro, la furgoneta estaba en la calle, yo no podía trabajar y continuaba pagando…

 

Además de estar enfermo tuve que pagar autónomos todo un año, los trimestrales … y tuve que presentar facturas sin tener, pagar una gestoría … todo esto desde el hospital … mi mujer arriba y abajo, pidiendo ayuda a amigos… ha sido vergonzoso tener que encontrarme de un día para otro sin cobrar un duro.

 

Recurrimos a los ahorros para poder pagar los mil euros de hipoteca pero en 6 meses ya nos los habíamos comido… Recurrimos a la asistenta social que nos dijo que vendiéramos el piso, que el proceso para conseguir alguna ayuda social requería primero que nos cortaran los suministros y que después ya hablaríamos.

 

Finalmente, la empresa de mi mujer nos dejó el dinero de todo un año de hipoteca… Estuve insistiendo mucho a los médicos para que me dijeran a ver qué hacía con la furgoneta, porque claro, yo la tenía aparcada en la calle … y no me decían nada.

 

Hasta que un día me dijeron: «En el supuesto caso de que te salves, no volverás a trabajar nunca más en el transporte». Entonces fue cuando vendí la furgoneta, pero claro, durante 8 meses los médicos no me querían asegurar si yo saldría adelante. Dependíamos de ese dinero, de la furgoneta …

 

Ahora, cada año, tengo que renovar todo el tema de la minusvalía. Se me otorgó la ley de dependencia en el grado de ayuda para que alguien estuviera en casa porque he estado muchos meses que no me podía ni levantar de la cama. Ahora la tenemos, pero todavía no hemos cobrado. Teníamos 8 meses para entregar los papeles y la Generalitat un año y medio para empezar a pagar. Nos tienen que pagar 150 euros, que es de risa si tenemos en cuenta que alguien debe estar en casa conmigo …

 

Por parte del ICCAM no he tenido ningún problema. Imagino que si hubiera tenido una leucemia encarrilada como la que yo tenía no habría tenido la misma resolución, pero por el hecho de tener un rechazo pulmonar y de piel y todo lo que he sufrido, no hubo ningún problema y el dictamen salió favorable porque las secuelas que tengo son muy bestias.

 

Te ves que no puedes continuar trabajando y se te cierran las puertas. Si hubiera tenido un trabajo en una empresa o socios o algún negocio familiar, aún. Pero al ser autónomo, estás cerrado a todo. Y la solución que te dan es: «no puedes trabajar y en caso de que puedas no puedes hacer lo mismo». Si en vez de darme la absoluta me hubieran dado la parcial no hubiera podido trabajar de lo que me gustaba, el transporte. Son muchos impedimentos. Ahora voy tirando pero en el caso de que me encontrara bien, ¿por qué no puedo volver a trabajar en el transporte?

 

Si me hubiera quedado una paga como dios manda, no me estaría quejando. Pero por ser autónomo lo que me ha quedado es ridículo. Desgraciadamente, si sufres una leucemia y te puedes curar, tienes que trabajar. Pero yo, después de dos años todavía tengo dolores musculares, pérdida de memoria, no tengo la fuerza que tenía antes. Muchas veces no puedo levantar a mis hijos … Y tengo 40 años … ¿El premio es estar vivo? Sí.

 

El primer día en el hospital pregunté: «Me salvaré?» Y me dijeron: «haremos todo lo posible y también para que te quedes lo mejor posible, pero hay un porcentaje muy alto de posibilidad de que el tratamiento no sea bueno o te queden unas secuelas muy bestias». Desde vivir en descomposición, a tener vómitos constantes… Tengo compañeros, los cuales la piel se les ha caído a pedazos… se les ha deshecho el estómago y ahora están muertos… de los cinco compañeros que empezamos de lunes a viernes el tratamiento solo quedamos dos vivos.

 

Es una enfermedad que, desgraciadamente, cuando pasas a hacer quimios y por culpa de que no hay suficiente lugar para nosotros, te ponen en habitaciones que no son adecuadas. Me pusieron al lado de una persona que estaba terminal … esto no es vida… Me quejé, pero me dijeron que no podían hacer nada por los recortes…

 

Por suerte, la Fundación Carreras desarrolla una labor excepcional. No escatima para intentar que la leucemia se erradique … Y no hay tantas asociaciones que se vuelquen en esto. A mí me dijeron un día que no tenían donante para mí. Hasta que tuve que tirar de mi hermano que era 50% compatible. Hace 3 años que se hace el 50%. Antes era un riesgo. A raíz de hacer pruebas de investigación se han dado cuenta de que los compatibles al 50% funcionan mejor que los del 100%. Y esto es a base de hacer experimentos …

 

Pero claro, todo tiene su contraparte, ya que después, el proceso de adaptación es más heavy. O sea, es el más duro de soportar, pero el que tiene unas consecuencias finales mejores. Pero claro, no todo el mundo tiene las condiciones para aguantar y en función de los años que tengas ya no te hacen trasplantes.

 

Pediría a las instituciones que fueran más rápidas en tramitar las ayudas. Entre todo lo que tienes que pagar, y el tiempo que tardan, la persona ya se ha ahogado, económicamente hablando. Una de las cosas que también me llega a cansar es el hecho de que tengo que hacer revisiones anuales de todo. Me parece muy bien. Pero cada vez me piden todo el papeleo y cuando llego no se miran ni un papel. Lo tienen todo en el ordenador. Entonces, ¿por qué me lo piden? ¿por qué tengo que ir con un ladrillo de dossier cada vez y cuando llego me dicen: «no, no si ya lo tenemos todo …»

 

En el ámbito social no he encontrado ningún vacío. La gente es más humana que los estamentos que tenemos aquí. En la escuela de mis hijos se han portado muy bien, la gente del barrio donde vivo también… tampoco me he querido cerrar. Tenía claro que debía salir adelante y detrás tenía, también, la fuerza de mi familia.

 

Después del cáncer cambia tu manera de pensar, valoras otras cosas y lo ves todo diferente. Banalizas los problemas. La escala de valores cambia y te das cuenta de quién tienes al lado y de quién no … dejas los prejuicios de la imagen de cierta gente de lado y piensas más en el hoy.

 

Llego a entender que haya gente que tire la toalla. Te dicen: «para navidad estarás bien, en Semana Santa estarás bien …» y ves que no. Ves que llega tu cumpleaños y estás ingresado y el de tus hijos también… marchas con fiebre y no vuelves en una semana y tus hijos cuando te vas de casa te dicen: «volverás?» Y les dices que sí, sabiendo que no volverás. Pero aquí estoy, ahora.

 

Y la prueba de que he sido muy fuerte y sigo siéndolo es que la Fundación Carreras puede contar conmigo para lo que quiera. Ya me han hecho salir al escenario a explicar mi testimonio y me han dicho si podía ir a ver personas que han estado enfermas como yo para aportar mi testimonio.

 

Por ejemplo, había una mujer madre de dos hijos que se quería morir. Fui, hablé con ella, y sobre todo lo que le contaba, ella me decía: ¿cómo lo sabes? Yo le respondía: «Te lo está contando una persona que lo ha sufrido… que entiende las mismas sensaciones que tú…».

 

También le dije: «no te voy a engañar. Éramos cinco y ahora quedamos dos. Tú no tienes que ser menos «. Después de esta charla con ella su familia me llamó y me dijo que desde que fui a verla estaba emocionada, que reía, que tenía ganas de vivir… mi situación ya la tengo asumida, pero si ahora puedo ayudar a otras personas me siento satisfecho.

 

Gracias a que he tenido un apoyo detrás y que he estado muy fuerte he aguantado. Ahora, mi día a día es volver a empezar. A veces, con un sueldo de 700 euros que me ha quedado tienes la sensación esta de pensar: «qué he hecho mal?».