Laura Sancho

 

Uno de los principales temores que tuve cuando me dijeron que ya estaba recuperada fue el de volver a recaer. Acabas la quimioterapia y la radioterapia (unos tratamientos muy heavys) y, cuando aún te estás recuperando, no te aseguran que ya estés curada del todo.

 

Estuve tomando tamoxifeno durante 5 años y es muy duro, aun sabiendo que cuanto más tiempo pasa, más juega a tu favor la vida. Con todo, la supervivencia del cáncer de mama es a partir de los 10 años, a diferencia de los otros tipos de cánceres que es a partir de los 5 años. Por eso tenía ese temor de volver a recaer. Ahora, sin embargo, ya han pasado 10 años.

 

Te dicen que tienes que tomar la enfermedad con mucho ánimo, pero yo caí en una depresión y ansiedad importantes. Me hundí. Tomaba ansiolíticos y sentía que estaba en un pozo profundo, muy profundo. Vivía en otra dimensión.

 

Al cabo de unos meses salí de este pozo gracias a la ayuda psicológica y, sobre todo, gracias a quien yo llamo «los sherpas». Son personas cercanas que están a tu lado, que te ayudan y que son determinantes en tu día a día. Tuve apoyo de amistades cercanas que me animaban y, especialmente, un amigo mío que es psicólogo y que estuvo al pie del cañón.

 

Debido al tratamiento, he tenido secuelas físicas. Por ejemplo, cuando me levanto soy como una especie de Robocop hasta que el cuerpo no se calienta. Me duelen las articulaciones y todas las mucosas de la parte derecha (la zona del pecho afectado que me irradiaron).

 

Siento como mis mucosas (vagina, ano, cuello, boca, etc.) están secas y me queman, como cuando tienes la lengua seca o cuando te tomas algo demasiado caliente y te quema la boca. Esta sensación ya es crónica, porque han pasado 10 años y todavía la noto, no se ha ido. Por suerte, yo no he sufrido linfedema, pero sí que tengo como un entumecimiento en toda la parte derecha de mi cuerpo.

 

Sobre el tema laboral, tuve la suerte de que, justo después del tratamiento, me ofrecieron un trabajo en una obra de teatro. Psicológicamente me fue bien, pero estaba muy débil y me costaba mucho aguantar el tipo en el escenario. Todo aquel tiempo que estaba en escena, me servía para no pensar en la enfermedad y esto, a nivel psicológico, me iba muy bien.

 

Durante el periodo de tratamiento, de más de un año, no dejé de trabajar como actriz y creo que fue una buena decisión para distraerme y no estar pendiente de la enfermedad. Y ahora ya hace cinco años desde que me hicieron la reconstrucción de mi pecho derecho afectado.

 

En el ámbito laboral, pues, no me he sentido estigmatizada ni discriminada. El único ejemplo que podría decir al respecto es cuando quise adoptar. Había que dar muchas explicaciones: que me estaba tomando pastillas, que me hacían un seguimiento exhaustivo, que estaba muy controlada, que no había peligro… Sin embargo, tuve que pasar por un expediente del comité médico y del comité psicológico. Finalmente, lo dejé y opté por la acogida permanente.

 

Creo que las instituciones dedican más esfuerzos a curar. El engranaje se queda vacío una vez se ha superado un cáncer. Para empezar, debería haber psicólogos gratuitos que te acompañan durante y después de la enfermedad. Especialistas en oncología.

 

Te dan el teléfono de una enfermera, pero sólo para consultas médicas. Creo que una enfermera no es la persona indicada para ayudarte. Por ello, pienso que es necesario hacer un seguimiento a posteriori, gratuito y de acompañamiento. Sí que es verdad que hay un departamento de psicología y psiquiatría, pero no son especialistas en oncología, y hace falta una figura de referencia.

 

También pienso que los oncólogos, a veces, son demasiado cerrados. Supongo que es por su exposición en su día a día. No son empáticos con el paciente. A mí, por ejemplo, me tocó uno que me respondía con monosílabos y las respuestas las acababas descubriendo a través de las enfermeras.

 

Por eso considero que no estaría mal que hicieran algún curso de psicología para aprender a ser más cercanos a los enfermos y saber responder a las preguntas de una manera más diplomática y más humana. Para los efectos secundarios, sobre todo, no te los explican. Es verdad que cada caso es un mundo, pero no se esfuerzan en decirte que te puede pasar, yo he tenido efectos secundarios que me decían que no eran posibles y que me los inventaba.

 

Ahora que ya ha pasado el tiempo y lo miro desde otra perspectiva, no soporto cuando la gente dice que gracias al cáncer es mejor persona. Yo ya lo era antes y no me hacía falta tener que pasar por esto. De lo único que me ha servido el cáncer es para relativizar las cosas. Ahora pienso que lo más importante es la salud y el resto ya irá saliendo y no hay que amargarse. Hay que vivir el momento y ser feliz a cada instante.

El arteterapia, una nueva voz después del cáncer

Qué es el arteterapia?

 

Es fácil ponerse de acuerdo para afirmar que la expresión artística, en cualquiera de sus vertientes, es a menudo el canal por excelencia cuando se trata de mostrar y comprender emociones más allá de las palabras.

 

En este sentido, el arteterapia consiste en el desarrollo y la canalización de las capacidades creativas de una persona para transformarlas en una herramienta de gestión de situaciones y emociones conflictivas, y brindar una oportunidad de cambio en ciertos ámbitos vitales, como la integración dentro de una comunidad, el desarrollo personal o el cuidado del propio bienestar emocional.

 

Como potenciales beneficios de la expresión artística para una persona que ha superado una enfermedad que conlleve un posible impacto emocional, como podría ser el cáncer, serían destacables las oportunidades de:

 

  • Aumentar la comunicación con el entorno.
  • Facilitar la gestión de estrés.
  • Favorecer la autoestima.
  • Ganar una sensación de control.
  • Profundizar en el conocimiento propio y de la enfermedad.

 

 

Otra ventaja atribuible al arteterapia sería que para obtener sus potenciales beneficios no se requiere tener conocimientos artísticos previos, ya que la técnica parte de la premisa de que todo el mundo posee la capacidad de proyectar su evolución interna mediante el arte. Por lo tanto, el arteterapia está al alcance de todo el mundo y es una manera sencilla y efectiva de añadir una dimensión humanista dentro del planteamiento integral de la atención de una persona que ha superado a un cáncer.

 

A pesar de esto, también es importante destacar que el arteterapia no puede considerarse en ningún caso como una alternativa a los tratamiento de quimioterapia, radioterapia o cualquier otro tratamiento prescrito por el médico, sino que es una actividad complementaria para mejorar el bienestar.

 

El rol de los arteterapeutas

 

En el camino del arteterapia es importante contar con la figura del o la arteterapeuta, que es la persona encargada de acompañar a las personas que se inician en el arteterapia para vehicular sus procesos artísticos. Entre otras funciones, el o la arteterapeuta les facilita el apoyo mediante las siguientes tareas:

 

  • Entenderlos, a través de su comunicación tanto verbal, como no verbal.
  • Detectando sus necesidades.
  • Iniciar y orientarlos en el tipo de arteterapia más adecuada a su situación.

 

A diferencia de otras disciplinas en que también se utilizan elementos artísticos, el o la arteterapeuta utiliza y orienta los materiales, las técnicas, los procesos artísticos y las obras en sí, hacia una finalidad terapéutica. De esta manera, las actividades propuestas no se centran en el valor estético del trabajo, sino en las necesidades a cubrir.

 

En este sentido, las actividades propias del arteterapia no se acostumbran a planificar como ejercicios cerrados; ya que esto iría en contra de su propia esencia, sino que normalmente se proponen como directrices orientativas para que después el o la arteterapeuta pueda adaptarlas de acuerdo con las necesidades y la evolución de cada persona o grupo de personas; ya que de hecho, las actividades relacionadas con el arteterapia se suelen realizar en grupo.

 

A nivel organizativo, la Federación Española de Asociaciones Profesionales de Arteterapia (FEAPA) agrupa asociaciones y arteterapeutas de todo el estado español, para facilitar su contribución a un mejor conocimiento de la arteterapia y a la difusión de sus beneficios potenciales, organizando varios eventos y actividades.

 

El arteterapia, una nueva voz después del cáncer

 

Así pues, tras completar el tratamiento, llega el momento para las personas que han superado un cáncer de intentar conseguir una nueva normalidad y, en esta situación, puede ser frecuente encontrarse delante de nuevas preocupaciones y nuevos tipos de dificultades.

 

Aunque puedan variar mucho entre las distintas personas, es fácil reconocer momentos difíciles como el miedo a una posible recaída, los cambios de la imagen corporal, las pérdidas de memoria y de concentración, las variaciones de peso o, incluso, los posibles cambios en las relaciones sociales y laborales. En algunos casos, puede hasta llegarse al punto de que algunas personas llegen a culparse a ellas mismas por haber sufrido la enfermedad.

 

En consecuencia, frente a estos entornos o situaciones vitales que pueden ser conflictivas, es comprensible que una persona pueda sentirse desorientada o tenga dificultades per identificarse con algunos de los aspectos de su vida. En estos casos, que pueden ser habituales en personas que han superado un cáncer o que están de camino a hacerlo, encontrar un espacio de descubrimiento personal como el que ofrece el arteterapia, puede ser un recurso muy valioso.

 

Un ejemplo de estos nuevos caminos que puede abrir el arteterapia, sería la capacidad de dar a esas personas a quien les resulta más difícil expresarse con palabras, una nueva voz a través del lenguaje artístico. De esta manera, uno puede aprender a conocerse a sí mismo en su nueva situación, y a la vez, puede darse a conocer mejor a las personas de su entorno.

 

En conclusión, las emociones y los miedos ligados a la superación de un cáncer son vivencias esperables, pero únicas para cada persona, y aprender a expresarlas podría ser una buena manera de gestionarlas.

 

 


Referencias

Federación Española de Asociaciones Profesionales de Arteterapia (2018). FEPA.

Qestudio. Artterapeuta. La teràpia a través de l’art.

Asociación Oncología Integrativa (2016). Arte Terapia.

La casa Matiz. Arterapia, procesos creativos y crecimiento interior. Propuestas y actividades.

Recursos para la reinserción laboral

Una gran proporción (40%) de las personas con un diagnóstico de cáncer tienen menos de 65 años, es decir que son diagnosticados en edad laboral. La reincorporación al mundo laboral tras el cáncer representa un factor muy prevalente y con una repercusión importante. Tanto es así que las neoplasias son la segunda causa de pérdida de años laborales, sólo por detrás de las enfermedades psiquiátricas.

La vuelta al mundo laboral

A pesar de ser un problema tan prevalente, parece que no se está dirigiendo de forma adecuada. Tal y como puso de manifiesto la guía para mejorar la calidad en el control integral del cáncer CanCon joint action, se ha detectado que la implementación de servicios de apoyo social y rehabilitación profesional es muy heterogénea entre los diferentes países de la unión europea. en este sentido, sólo países como Francia, Finlandia y Países Bajos ofrecen servicios como la valoración de las necesidades sociales, la evaluación de la capacidad de trabajo y facilitan los datos de contacto de profesionales de este ámbito. En España, estos servicios sólo se ofrecen si el paciente los solicita expresamente.

En la misma línea, en un estudio que publicó la FECEC el 2015, también se ponían de manifiesto las dificultades en el ámbito laboral de las mujeres que han sufrido cáncer de mama. Este informe contribuye a visibilizar diferentes vivencias en cuanto la vuelta al trabajo una vez finalizada la fase más activa del tratamiento.

Pero, ¿de qué hablamos cuando hablamos de reinserción? Aunque gran parte de los supervivientes pueden volver a su trabajo (alrededor del 60%), muchos no pueden hacerlo por las limitaciones derivadas de su enfermedad o el tratamiento. En el primer caso hablamos de reincorporación, mientras que en el segundo hablaríamos de reinserción. En los casos en los que no es posible trabajar de lo que era el oficio o trabajo habitual debido a las secuelas, sería muy recomendable hacer un acompañamiento, facilitando el acceso a servicios de orientación y acogida, y ofreciendo cursos de formación para desarrollar nuevas habilidades que puedan facilitar el cambio de trabajo. Sin embargo, actualmente no existen servicios de orientación laboral específicamente para las personas que han superado un cáncer.

 

Reprèn, servicio de orientación laboral después del cáncer

Para dar respuesta a estas necesidades, la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC) ha puesto en marcha este año el primer programa de este tipo. Reprèn, servicio de orientación laboral después del cáncer, es un servicio de orientación laboral gratuito, y tiene el objetivo de acompañar y dar apoyo a las personas que han sufrido un cáncer y buscan un trabajo adaptado a sus necesidades emocionales y físicas. Esta iniciativa hace una evaluación individualizada de las necesidades de las personas, para acogerlas al programa Incorpora de La Caixa, que proporciona asesoramiento gratuito de orientación e intermediación a aquellas personas con riesgo de exclusión social, con el fin de facilitarles el acceso al mundo laboral.

Los aspectos sociales y de reincorporación al mundo laboral deberían integrarse de forma precoz en la atención después de la fase activa del tratamiento contra el cáncer. Estas políticas deberían ser de carácter público y centrarse en las personas, ayudándolas a empoderarse, desarrollar competencias y habilidades nuevas y proporcionando las herramientas que les permitan hacerlo. La aparición de programas específicos como Reprèn, servicio de orientación laboral después del cáncer, es un primer paso, aunque bastante incipiente. Aunque todavía queda mucho camino por hacer en este sentido, la aparición de este tipo de iniciativas es muy positiva y contribuye a visibilizar las necesidades de este colectivo.

Referencias

Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica (SEOM) (2012). Largos supervivientes en Cáncer (Monografia).

Cancer Control Joint Action (CanCon) (2017). European Guide on Quality Improvement in Comprehensive Cancer Control (guia).

Federació d’Entitats Contra el Càncer (FECEC) (2015). Estudi per a la millora de la integració i reincorporació laboral de les dones que han patit cáncer de mama (Informe).

¿A qué ayudas puedo acceder después del tratamiento?

Aunque los tratamientos oncológicos están cubiertos por la Seguridad Social, muchas personas tienen dificultades para afrontar algunos de los costes que se derivan de ellos, especialmente si se tiene en cuenta que los ingresos se ven limitados por circunstancias como el hecho de tener que pedir incapacidades temporales o a causa de perder el trabajo. Afortunadamente, existen algunas ayudas para hacer frente a estos costes, que exponemos en este artículo.

Valoración del grado de discapacidad

Una vez finalizado el tratamiento, es posible que se experimente una pérdida de las capacidades que afectan a la realización de las actividades del día a día. En estos casos, se puede pedir una valoración para reconocer el grado de discapacidad. La resolución de reconocimiento del grado de discapacidad es el documento administrativo que acredita la discapacidad, y permite acceder a los derechos, servicios, programas y prestaciones económicas destinadas a estas personas.

Esta valoración la gestiona el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) y se puede solicitar en la dirección general de protección social, las oficinas de asuntos sociales y familia y las diferentes oficinas de atención ciudadana de Catalunya, entre otras.

Además, puedes dar un vistazo a los recursos y servicios ofrecidos por las entidades federadas de la FECEC, recogidos en este enlace.

 

Referencias

CatSalut. Servei Català de Salut. Prestaciones complementarias (web).

Seguretat Social (2017). Prestaciones y pensiones de trabajadores (web).

Asociación Española Contra el Cáncer. Prestaciones y ayudas (web).