DESPUÉS DE UN TUMOR CEREBRAL

Tumores en el sistema nervioso central (SNC)

Un tumor, o neoplasia, es una masa de células que prolifera de forma anormal y puede producirse en cualquier parte del cuerpo. En este contexto, los tumores del sistema nervioso central (SNC), aquellos que se desarrollan en el cerebro o en la médula espinal, representan el 2 % de todas las neoplasias.

Basándose en la célula de origen del proceso tumoral y en las características morfológicas asociadas al pronóstico, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estableció el siguiente sistema de clasificación para este tipo de tumores:

  • Grado I: tumores circunscritos, benignos, de lento crecimiento y bajo potencial de conversión a un tumor de mayor malignidad.
  • Grado II: tumores de borde difuso, lento crecimiento y, algunos, con tendencia a progresar a tumores de mayor malignidad.
  • Grado III: tumores infiltrantes, malignos, con células atípicas o anaplásicas y mayor número de mitosis.
  • Grado IV: tumores de rápido crecimiento con alta tasa mitótica, pudiendo presentar neoformación de vasos sanguíneos y áreas de necrosis.

En concreto, los meningiomas, bien diferenciados y relativamente benignos, son los más comunes y representan más del 30 % de todos los casos.

 

Origen y tratamiento de tumores cerebrales

La mayoría de estos tumores se desarrollan de forma esporádica y son varios los factores de riesgo que se han asociado a su desarrollo: la exposición a radiación ionizante o a ondas electromagnéticas, y enfermedades como la diabetes, la hipertensión arterial y la enfermedad de Parkinson. Una proporción menor de casos de tumores del SNC es de carácter hereditario.

El tratamiento habitual de tumores cerebrales consiste en la extirpación del tumor, mediante neurocirugía, seguida de radioterapia y quimioterapia, generalmente con fármacos orales y también intravenosos.

 

Secuelas y posibles efectos secundarios

De la misma manera que en otros tipos de tumor, es posible que las personas que han sido tratadas de un tumor cerebral experimenten secuelas a corto o a largo plazo. Algunas de ellas estarán ocasionadas por el propio tumor, mientras que muchas otras se producirán como consecuencia del tratamiento. Así pues, que se produzcan o no determinados efectos adversos depende del tipo de tumor y de la zona en la que se encuentra.

Considerando el tratamiento, los efectos tempranos más comunes son:

  • Caída del cabello.
  • Irritación de la piel.
  • Fatiga.
  • Náuseas.
  • Vómitos.
  • Cefaleas.
  • Mareos.

Se trata de una fase aguda y transitoria, de la que las personas se recuperan a las pocas semanas de haber completado el tratamiento.

Por otro lado, también pueden producirse efectos adversos de carácter crónico. Estos se presentan varios meses después, o incluso años, y son el resultado de un proceso de transformación de los tejidos afectados. Algunos de ellos son:

  • Incontinencia.
  • Pérdida de memoria.
  • Dificultad para pensar.
  • Dificultad para hablar.
  • Dificultad para moverse.
  • Cambios en la personalidad.
  • Alteraciones visuales y auditivas.
  • Alteraciones hormonales.
  • Aparición de segundos tumores.

En este caso, se trata de una fase permanente generalmente irrecuperable, aunque la probabilidad de que ocurra es baja.

 

Revisiones periódicas después de un tumor cerebral

Las personas que ha sido tratadas de un tumor cerebral precisan de un seguimiento periódico con la frecuencia establecida por el médico. Los objetivos de la revisión son: controlar los efectos secundarios y secuelas, si los hubiera, y vigilar la aparición de nuevos tumores.

Las pruebas médicas que habitualmente se solicitan para las revisiones periódicas son la tomografía computarizada (TAC) y la resonancia magnética.

En el proceso de recuperación después de un tumor cerebral, es importante referir al médico cualquier síntoma o cambio experimentado, como la pérdida de apetito o de peso, la aparición de dolor o cansancio, entre otros.

Además, una buena comunicación médico-paciente ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y favorece el diagnóstico precoz.

 

Epilepsia

La epilepsia es un trastorno nervioso que consiste en la aparición de actividad eléctrica anormal en la corteza cerebral, y, a grandes rasgos, puede entenderse como:

  • Efecto adverso del tratamiento de un tumor cerebral.
  • Primera manifestación de la reaparición de tumores en el SNC. De hecho, entre un 20 y un 40 % de estos tumores se manifiesta a través de crisis epilépticas.

Por esta razón, es importante que las personas susceptibles de sufrir episodios de epilepsia y sus familiares o convivientes sepan reconocer y actuar en estas circunstancias, ya que lo que hagan, así como lo que comuniquen a los profesionales sanitarios, será fundamental para el diagnóstico.

 

En definitiva, después de un tumor cerebral es preciso realizar un seguimiento que ayude a garantizar la calidad de vida de las personas afectadas, aunque eso no tiene por qué implicar que no puedan llevar una vida normal.

Por último, y no menos importante, desde entidades como la FECEC se ofrecen servicios a pacientes y familiares durante todas las etapas del proceso. Además, existen asociaciones de pacientes como ASATE (Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España) o fundaciones como DACER que contribuyen a mejorar la calidad de vida y el bienestar de todas estas personas.

 

Referencias

SEOR – Cáncer en el SNC

AECC – Secuelas después de tumores del sistema nervioso central

AECC – Seguimiento y revisiones después de un tumor del sistema nervioso central

SEOM – Tumores cerebrales: seguimiento

Hospital Clínic – ¿Se puede llevar una vida normal después de un tumor cerebral?

Hospital Clínic – Preguntas frecuentes sobre el tumor cerebral

National Brain Tumor Society – After brain tumor treatment

Johns Hopkins Medicine – Care and recovery after brain surgery

Cancer.net – Brain tumor: follow-up care

GEPAC – Gestión de crisis epilépticas en pacientes con cáncer

 

Andreu Nubiola

 

A mí no me han dicho que estaba recuperado. Cuando tienes un tumor cerebral de grado 4 las posibilidades de llegar a morir están cerca del 100%. Cuando me detectaron el tumor, ahora hará 12 años, una compañera neurooncóloga me dijo: «Necesitas hablar de algo?» Y yo le dije: «Pero algo habrá no? Y su respuesta fue: «Ya sabes tú, que esto … Ve a las Seychelles y emborráchate» y yo le respondo: «Si no bebo» Y ella me dijo: «pues haz lo que más te guste». Esta fue nuestra conversación.

 

Luego me vio el especialista y la conversación fue al revés. Me dijo: «No mires estudios, tú eres tú y resulta que nadie sabe qué le puede pasar a una persona que sufre este tipo de cáncer. Aunque la norma sea ésta, nadie puede decir que puede pasar. Por lo tanto, cuando te intervengan con la quimioterapia y la radioterapia, ya veremos qué pasa«.

 

Me hicieron primero la cirugía. Recuerdo que me desperté en la UCI y el médico le decía a mi mujer que me quedaría hemipléjico porque me habían hecho un tratamiento muy agresivo. Después tocó la radioterapia, que también fue muy agresiva porque querían ir a por todas. Y después, la quimioterapia.

 

No hay ningún caso como el mío que haya sobrevivido. Incluso se revisó mi ficha por si se habían equivocado. Es muy raro que un estoma de grado 4 pueda salir adelante. Me hacían resonancias cada tres meses hasta que llegó un día que dije: «en lugar de hacerme la resonancia cada tres meses la haremos cada año y si resulta que tengo algún síntoma ya asumo yo la responsabilidad». Ahora me la hago cada 4 años y cada vez que voy al médico por la resonancia tengo la sensación de volver a revivirlo todo.

 

Mientras tanto, pasaba el tiempo y esperaba que algún día me dijeran: «Estás libre de la enfermedad», pero no me lo han dicho nunca, porque no tienen antecedentes y no lo saben. Después empiezan a decirte que hay un grupo de pacientes que tienen un tipo de proteína que pueden llegar a tener una larga supervivencia, hasta los 5 años, etc. Pero en mi caso esto no me lo miraron.

 

Cuando salí del hospital me dijeron que me olvidara de la moto, de la pesca submarina o de hacer footing, y ahora hago todo esto y no pasa nada. Lo que no he podido hacer más es inmersión submarina con botellas.

 

Como consecuencia del tratamiento tengo epilepsia y también me vino un desprendimiento de retina en el ojo izquierdo. Fue algo que me fue bien porque me preocupé más de la retina que del tumor. Tuve que estar ocho semanas boca abajo sin moverme y todo ello después de que me dijeran que tengo cáncer. Otro defecto que me ha quedado es la desorientación. Si voy por la carretera tardo mucho en interpretar las señales -si tengo que ir hacia la derecha o hacia la izquierda- o si voy por la ciudad me puedo despistar rápidamente y perderme.

 

En cuanto al proceso de reinserción laboral, no he tenido ningún tipo de problema. Trabajo en un hospital, y todos pensaban que ya me había muerto, así que cuando llegué al trabajo fue una sorpresa. Los compañeros no se lo creían. ¿Cómo podía ser, si tenía este tipo de cáncer, que estuviera vivo? Era muy extraño y por eso todo el mundo se sorprendió. Eso sí, estuve 5 meses de baja entre el tema de la retina y el de la cabeza. Y después me incorporé al trabajo. Pedí reducción horaria y 12 años después sigo trabajando en el hospital.

 

Tuve más dificultades, por ejemplo, con el tema de la hipoteca. Tuvo que ir a nombre de mi mujer. Recuerdo que me preguntaron si era cáncer de piel y si habían pasado más de dos años y yo dije: «No, no, es un cáncer de cabeza». Entonces me dijeron que, con eso, seguro que no me podían conceder la hipoteca.

 

También recuerdo que tenía un seguro de vida por si me pasaba algo y no podía trabajar. A veces me llamaban y me decían: «Oye, que soy del seguro, ¿te interesa aumentar las prestaciones? Y yo decía: «A ver, sí, pero yo he tenido un cáncer» Y entonces me respondían: «Ah! Pues, entonces, no». Ante esto te sientes como un ciudadano de segunda.

 

El problema es que sabes que no podrás pedir un préstamo, ni una hipoteca, y eso me enojó porque piensas: «Soy ciudadano de segunda pero en cambio pago y contribuyo como un ciudadano de primera, como cualquier persona».

 

En este sentido, pensé que debería hacer alguna otra cosa y pedí una minusvalía por el tema de la epilepsia y porque también tengo un defecto en la mano izquierda -me ha quedado un poco «tonta»; no puedo, según como, hacer muchos movimientos- y también hay deportes que, en teoría, no puedo hacer como jugar al fútbol o cualquier otra cosa que implique mover mucho la cabeza. También tengo el problema de la vista, que hace que me maree.

 

En este sentido, pues, creo que en el ámbito administrativo te encuentras una serie de problemas y en el ámbito social molesta que la gente te trate como con una cierta tristeza. Por ejemplo, en el trabajo me encontré que me entronizaron porque pensaban que me iría pero luego va pasando el tiempo y, como no te has muerto, todo vuelve a ser como antes, pero como si yo no fuera ni tan bueno ni tan avanzado como me habían otorgado anteriormente. Actualmente, en mi profesión, cuando veo un paciente que ha tenido o tiene un cáncer no lo miro de forma compasiva.

 

Pienso que la figura del oncólogo va muy a por la causa de la enfermedad, pero no se centra en el origen, ni en el contexto del paciente. Cuando sale un fármaco nuevo, los médicos te dicen: «Este fármaco te alargará la vida 5-6 meses», pero el tema está en que cuando tienes un cáncer dejas de proyectar, no piensas, por ejemplo: «Iré en moto, haré esto o haré aquello». Romper esta tendencia, cuesta mucho. Aunque yo me considero muy vital, cuesta. Otra cosa es pensar. No es bueno pensar.

 

Yo antes ya era muy vitalista y lo sigo siendo. Me quito mucho de encima la sensación de que tengo algo irremediable. Tengo 60 años y todavía juego al fútbol y siempre que el balón va arriba oyes: «No! No! Con la cabeza, no! «, Pero yo creo que es muy importante seguir haciendo lo que hacías. Si eras depresivo antes, el cáncer hará que te justifiques y que caigas en este cuadro de compasión. Puedes elegir varios caminos: Justificar que no haces nada porque tienes esto o continuar tu vida como la hacías antes.

 

También creo que se otorga poca importancia a las personas que están contigo. El rol del cuidador. La persona que está a tu lado, incluso, lo pasa peor, porque no es protagonista y le preguntan constantemente cómo se encuentra el enfermo. La figura del cuidador no está muy cuidada y queda relegada. Sea como sea, pienso que no cambiaría la vida que tengo, si vivo como he vivido siempre, por la vida tan gris de ciertas personas.

Josep Casals

En general, mi familia y yo vivimos el proceso de tratamiento muy positivamente y esta actitud me ayudó a superar las adversidades y dificultades.

 

El proceso ha sido largo y los tratamientos también requerían mucho tiempo, muchos profesionales que intervenían, muchas pruebas, revisiones…

 

Como cada fin de semana tenía la posibilidad de irme a casa, no noté tanto el cambio una vez me dieron el alta. Pude adaptarme poco a poco y estaba muy positivo, con muchas ganas de estar bien.

 

De todos modos, a pesar de poder ir a mi pueblo cada semana, estaba viviendo en Barcelona y volver suponía readaptarse de nuevo a todo, pensar en el instituto, los amigos, volver a la dinámica familiar… Mi madre y yo vivimos mucho tiempo en la Casa de los Xuklis y no veía tanto mi hermano, que se quedó en el pueblo porque tenía que seguir yendo a la escuela y haciendo su día a día con la máxima normalidad posible.

 

He estado viviendo casi dos años en La Casa de los Xuklis y cuando me he ido, es cierto que he echado de menos estar en la ciudad de Barcelona. La vuelta en el instituto no ha sido nada fácil, ha sido necesario persistir mucho en ciertos aspectos como, por ejemplo, que en el centro educativo hubiera todas las figuras y soportes, así como los recursos que se necesitaban. La figura del fisioterapeuta no hace ejercicios físicos con el adolescente, sólo trabaja el más básico y creemos que hay que reforzar también otros aspectos que tienen que ver con su día a día.

 

Mi relación con los amigos de antes ha cambiado, ya no voy a la misma clase y no con todos sigo teniendo la misma amistad. No vamos al mismo ritmo y, por tanto, no hacemos las mismas clases ni tenemos una relación tan estrecha. Con algunos sí he mantenido más la relación, pero no con todos. Por lo tanto, también ha sido necesario conocer gente nueva, profesores, otros compañeros… Ha costado, sobre todo al principio, pero poco a poco, sin prisa he ido adaptándome, con la ayuda de la familia y aceptando la nueva realidad con positivismo, para llevarlo mejor. La actitud hace mucho.

 

Creo que hay más esfuerzos dirigidos a las personas que han superado un cáncer. No hay tanto apoyo por parte de las instituciones públicas y habría que reforzar mucho más la parte económica. Suerte de AFANOC, estoy muy agradecido. Cuando vuelves a casa todo es nuevo y se necesita mucho apoyo. En este sentido creo que falta más apoyo en la adaptación a la nueva vida. Es importante que la persona que pasa por un cáncer cambia a muchos niveles, debe adaptarse él, pero también la sociedad que la rodea.

 

Sería importante tener más facilidades cuando hay una urgencia médica. Cuando estás en Barcelona todo es más sencillo, es donde están los hospitales de referencia… pero cuando vuelves a territorio los protocolos son muy largos, aunque haya una urgencia. Y en estos casos nosotros ya sabemos que todo tiene que ser muy rápido, no se puede alargar. Hemos tenido malas experiencias en este sentido y hemos tenido que ir corriendo hacia Barcelona, ​​sabiendo que el viaje es largo y muy angustiosa.