càncerdemama

Testimoni de la Júlia

 

Amb 40 anys, en una revisió ginecològica que una companya de feina em va insistir a fer-me perquè ella havia tingut un ensurt, em van detectar un tumor hormonal al mig de la mama. Considero que va ser una sort perquè jo no tenia símptomes ni m’havia notat res absolutament, així que aquella revisió, que no m’havia ni planificat, em va salvar la vida. Em van operar a Barcelona una setmana abans del confinament per la pandèmia de la Covid, un altre cop de sort, perquè em van intervenir amb normalitat i sense esperes. Em van fer una mastectomia, quimioteràpia i, finalment, la reconstrucció mamària. Actualment, faig controls cada mig any i estic bregant amb els efectes del tractament hormonal.

Quan et van dir que ja estaves recuperat/da, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

Durant el tractament, el teu objectiu és curar-te i no penses en res més. Després, els principals dubtes que vaig tenir van ser sobre el meu retorn a la feina, perquè necessitava incorporar-me a la normalitat. Psicològicament, has de conviure amb la por de tenir una espasa de Dàmocles a sobre, però, també saps que no pots convertir la malaltia en el centre de la teva vida.

Físicament, el cos continuava bregant amb els efectes secundaris que m’havia generat el tractament i la nova medicació que m’acompanyaria en els següents anys. Tot i que l’equip mèdic de l’hospital sempre ha estat molt professional i proper amb mi, un cop acabes el tractament principal, no tens tot el suport mèdic que necessites per recuperar-te i tornar a la normalitat, perquè tenir una visita amb especialistes per Seguretat Social pot trigar més de tres mesos. Per agilitzar la recuperació vaig haver de fer-ho de forma privada. Sento que el sistema, un cop acabes el tractament principal, et deixa anar la mà.

Has tingut o t’ha quedat algun tipus de seqüela física? Estaves informat/da d’aquesta possibilitat?

La quimioteràpia em va afectar l’estómac. Vaig perdre 10 kg en 3 mesos, arribant a pesar poc més de 42 kg. La meva musculatura no tenia força i ningú no em va explicar que tindria una bona davallada física. Vaig patir contractures, no em podia moure i em va fer falta molta rehabilitació. Vaig trigar un any per recuperar la mobilitat completa.

Amb la mastectomia, els metges em van comentar que no mogués el braç, però una amiga fisioterapeuta em va dir que el mogués amb unes pautes molt senzilles. Sort que ho vaig fer així, perquè si no, potser ara la mobilitat del braç seria molt reduïda! Per això penso que cal més comunicació entre metges i fisioterapeutes, i incloure’ls dins l’equip mèdic. El que sí que em van avisar és que el tractament hormonal em provocaria efectes secundaris com les pèrdues de memòria i dolors articulars que, efectivament, les tinc.

Has tingut alguna seqüela emocional? Te les van comentar?

Mentalment, vaig trigar el mateix a recuperar-me que físicament, un any. Al principi i al final de la quimioteràpia vaig tenir atacs d’ira i em vaig espantar perquè no li donava cap explicació. Sortosament, la psicooncòloga em va ajudar a posar-li nom a aquesta seqüela i em va dir que és molt més comuna del que sembla.

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de  “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència al respecte?

Al final del tractament, tens un buit amb tu mateixa i comences a viure un dol. Has de pair, processar i normalitzar el que ha passat i treballar perquè això no esdevingui el centre de la teva vida, transformar-ho en aprenentatge. Jo mai havia tingut cap problema de salut i, per tant, tot va ser un tsunami per mi. Vaig passar de tenir una molt bona salut a, de cop i volta, ser quasi dependent en alguns moments del procés. També vaig haver d’enfrontar-me a la possibilitat de morir, cosa que per primer cop vaig viure com una realitat present i no a futur. Per sort, Oncolliga em va ajudar molt psicològicament, donant-me eines per no enfonsar-me. Al final, es tracta d’agafar aquesta vivència i convertir-la també en la teva fortalesa.

Després del càncer, hi ha tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit  social, financer, laborals que ni les administracions en general  ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has trobat?

Aquest és un altre trasbals. Tens dret a tenir la mateixa vida que la resta de persones, però es considera que no ets una persona com la resta. Per exemple, per renovar el carnet de conduir, em van demanar informes mèdics que deien, d’una banda, que no tenia cap limitació per conduir, però de l’altra, no podia fer les renovacions com la resta de la gent, sinó en un període més curt de temps.

Amb les assegurances mèdiques, igual. Quan vaig marxar de l’empresa, vaig voler mantenir la mateixa mútua de salut privada que tenia contractada i l’asseguradora em va augmentar la quota exponencialment, sense aplicar-me l’acord de preus que feien amb tots els extreballadors que volien conservar-la. Això et fa sentir encara pitjor del que et sents. Per sort, vaig poder canviar d’assegurança perquè la nova empresa que em va contractar tenia una asseguradora que no demanava informes mèdics previs. Altrament, no hagués pogut mantenir l’assegurança mèdica privada.

Per aquest motiu, estic molt contenta amb l’aprovació de la llei de l’oblit oncològic. És un gran pas perquè la discriminació era molt flagrant i perquè s’ha donat visibilitat a una realitat la qual no se’n parlava.

Com va ser el teu procés de Retorn a la feina després del càncer? Vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves (exemple: canvi de departament, horari flexible, facilitats per anar al metge…)

M’agradava molt la meva feina i era un al·licient tornar, però el meu cas és particular. Jo era responsable d’àrea del departament de Recursos Humans (RH) d’una empresa. Durant la baixa mèdica, tothom allà em va tractar molt bé. En acabar el tractament, vaig demanar d’avançar el meu retorn a la feina sense esperar el tribunal mèdic i els metges m’ho van permetre. Vaig parlar amb l’empresa i els vaig plantejar la tornada anticipada, tot i que físicament i psicològicament no estava al 100%. No em van posar cap problema. Així doncs, vam acordar que tornaria a jornada parcial i que la resta d’hores fins a arribar a la jornada completa es deduirien dels meus dies de vacances que tenia acumulats.

Però, en tornar, havia passat la pandèmia i l’empresa havia patit reestructuracions i acomiadaments, no era la mateixa. Tenia un nou responsable que no estava capacitat per gestionar equips i aquest va ser el problema. Aquest responsable no va estar d’acord amb el meu retorn progressiu i jo no estava en condicions d’entrar en conflicte amb aquesta persona. Vaig ser conscient, llavors, que m’havia de buscar una altra feina.

I com va ser aquest procés de buscar una nova feina.  Vas tenir alguna dificultat pel fet d’haver patit la malaltia?

Un dels responsables que havia treballat amb mi, que havia marxat a una altra empresa, em va fer una oferta. Li vaig explicar com em trobava i em va donar el temps i les facilitats que l’altre responsable no em va voler donar. Quan vaig comunicar a la meva antiga empresa que marxava, em van preguntar si hi havia hagut algun problema, però no vaig voler-hi donar més voltes. No em sentia amb forces de confrontar-me amb ningú, només volia marxar.

Actualment, no hi ha eines, metodologia i protocol en les empreses que facilitin la reincorporació de persones que hagin tingut un càncer. Jo, tot i tenir coneixements tècnics en l’àmbit dels RH vaig tenir problemes, així que per a una persona que no en té, això és encara més dur. La persona ha d’estar acompanyada, perquè no disposa d’eines per afrontar la seva nova situació, i les empreses informades, ja que entenen per desconeixement, que si els metges han donat l’alta mèdica sense limitacions, vol dir que el treballador pot rendir al 100%. Seria necessari que els departaments de prevenció de riscos laborals tinguessin un protocol per parlar amb els mànagers sobre la reincorporació a la feina d’una persona que ha tingut un càncer. Els departaments de RH han de tenir les eines per saber-ho implementar, amb alternatives i propostes per plantejar-les legalment a responsables i treballadors.

Jo ja pensava així abans que em diagnostiquessin el càncer. L’assessorament que jo he fet sobre aquest tema, ha anat molt bé a altres persones que han tornat a la feina després del càncer. Em consta que tant els mànagers com els expacients han quedat molt contents i la imatge que dones com a empresa és molt positiva.

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

Penso que estem anant cap enrere. La primera dificultat que vaig tenir és que, degut a les retallades a la sanitat pública, em van comunicar que no em podien fer la reconstrucció mamària en els termes que tenia programat des de l’inici del tractament. Seguretat Social havia deixat de cobrir-ho, perquè consideraven que era un tema únicament estètic. No vaig tenir més remei que pagar-m’ho jo a la sanitat privada. I em pregunto, i qui no té recursos econòmics per pagar-se aquesta intervenció? A partir d’aquí, ja no pots esperar massa més. Sort en tenim de les entitats sense afany de lucre que fan tota la tasca complementària. Considero que les administracions es gasten molts diners en coses que són vitals, però no en coses que són també importants com garantir una bona qualitat de vida a les persones que han passat un càncer. Al final, és el peix que es mossega la cua: si no cuides aquestes persones, tot això es tradueix en problemes socials com més atur, sanitat, etc. És necessari destinar els diners de manera eficient.

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara?

Fer que aquestes persones visquin el retorn a la quotidianitat amb normalitat i no amb penalitzacions. Fer-los-hi fàcil. També penso que falta ajuda psicològica per als familiars i per a l’entorn dels pacients.

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

És una muntanya russa, però intento viure-ho com un aprenentatge que em faci ser una millor versió de mi mateixa. També he sabut posar en ordre les prioritats i valorar les coses bàsiques de la vida. Quan superes el càncer has de continuar treballant per ser feliç, viure amb el que tinguis de la millor manera possible, perquè tothom té dificultats, però has d’intentar superar i mirar sempre endavant.

Una última reflexió que vulguis compartir?

Que les entitats feu una tasca impressionant i valoro moltíssim la feina que fa la FECEC pel “després del càncer”, sobretot, amb el programa “Càncer a la Feina”. Cal que es doni a les entitats la visibilitat que es mereixen.

Què passa després del càncer de mama?

Introducció

 

La superació del càncer de mama ha mostrat un progrés significatiu en les últimes dècades. Segons les estadístiques, les taxes de superació del càncer de mama a Espanya han augmentat notablement, oferint perspectives més positives i esperança a les dones afectades. A Espanya, s’estima que més del 80% de les dones diagnosticades amb càncer de mama aconsegueixen superar la malaltia i continuen amb una vida plena i saludable.

 

No obstant això, és important reconèixer que la vida després del càncer de mama pot presentar desafiaments importants, ja que les dones que han superat la malaltia poden tenir seqüeles físiques, emocionals, socials i laborals. Afortunadament, s’està treballant activament per abordar aquestes seqüeles i s’estan trobant solucions que permeten millorar la qualitat de vida de les dones que han superat la malaltia. Actualment, hi ha entitats i organitzacions compromeses a proporcionar suport i promoure les investigacions, aportant esperança en que cada vegada més dones puguin superar amb èxit els desafiaments que sorgeixen després del càncer.

 

Principals seqüeles físiques després d’un càncer de mama

 

Tal com s’ha esmentat anteriorment, és comú que apareguin una sèrie de seqüeles físiques després de superar el càncer de mama. A continuació, s’enumeren algunes de les principals seqüeles físiques que poden sorgir després del càncer de mama i es proporcionen algunes pautes per afrontar-les:

 

  • Cicatrius i canvis en l’aparença física: alguns procediments quirúrgics com les mastectomies poden deixar cicatrius visibles i provocar canvis en l’aparença física. És important tenir en compte que, malgrat que les mastectomies poden comportar seqüeles físiques i psicològiques molt dures, segueixen sent un tractament molt eficaç per a l’eliminació completa de les cèl·lules canceroses. Considerar opcions de reconstrucció mamària i buscar suport emocional pot ajudar a afrontar aquests canvis.

 

  • Pèrdua de massa muscular: d’altra banda, la cirurgia i els tractaments com la quimioteràpia també poden contribuir a la pèrdua de massa muscular. Mantenir un estil de vida actiu i saludable, realitzar exercicis de força i seguir una dieta equilibrada poden ajudar a contrarestar la pèrdua de massa muscular i promoure la recuperació física.

 

  • Limfedema i pèrdua de la funció del braç: el limfedema és una acumulació de líquid en els teixits, generalment al braç, que pot ocórrer després de l’extirpació dels ganglis limfàtics. La gestió adequada inclou l’ús de peces de compressió i exercicis específics. És molt recomanable seguir les precaucions per prevenir-lo i parar una atenció especial a l’extremitat afectada, consultant al metge si es presenta dolor, dificultats de moviment o inflamació.

 

  • Alteracions cutànies: a més dels edemes, com el limfedema o la retenció de líquids en altres parts del cos, alguns tractaments com la quimioteràpia i la radioteràpia també poden causar altres alteracions cutànies, com sequedat, picor, úlceres o cicatrius. Mantenir una bona rutina de cura de la pell, utilitzar productes suaus i protegir la pell del sol són algunes mesures per mantenir la salut de la pell.

 

  • Fatiga, debilitat i cansament: la fatiga és un dels efectes adversos més comuns del càncer i el seu tractament. És important escoltar i respectar les necessitats del cos, descansar prou, realitzar exercici físic lleuger, a més de seguir una dieta equilibrada.

 

  • Canvis en la salut òssia: alguns tractaments per al càncer de mama poden afectar la salut òssia, augmentant el risc d’osteoporosi. Mantenir una dieta equilibrada amb una aportació suficient de calci i vitamina D, així com realitzar exercici físic, pot ajudar a mantenir la salut òssia.

 

  • Menopausa precoç: alguns tractaments poden generar la menopausa a una edat anterior a la prevista, cosa que pot tenir conseqüències negatives en la qualitat de vida i en la salut en general. És important consultar un metge especialista per gestionar els símptomes de la menopausa i considerar opcions de teràpia hormonal o teràpies alternatives.

 

  • Deteriorament cognitiu: sovint, les persones que han patit càncer refereixen problemes per processar la informació o per recordar certs detalls o paraules. Alguns consells útils que es poden seguir són: anotar allò que sigui important recordar, repetir en veu alta noms i frases importants per facilitar la memorització i utilitzar regles mnemotècniques o pistes que ens ajudin a recordar.

 

Tornada a la feina

 

Gairebé la meitat de les dones diagnosticades de càncer de mama es troben en edat laboral. Després del càncer de mama, és possible que les seqüeles físiques que enfronten les dones afectin la seva capacitat per dur a terme la seva feina. Per exemple, la fatiga, el dolor crònic, el limfedema i el problemes cognitius poden dificultar certes tasques laborals i, per tant, dificultar el retorn al lloc de treball i/o requerir certes mesures d’adaptació.

 

És important reconèixer aquestes seqüeles per poder sol·licitar ajustaments raonables, en cas que siguin necessaris, quan es decideixi tornar a la feina. En funció de les seqüeles físiques, es poden requerir adaptacions al lloc de treball, com ara la instal·lació de rampes o elevadors, ajustaments ergonòmics per millorar la comoditat o l’assignació d’espais de treball accessibles. Algunes dones poden necessitar ajustaments de les tasques o responsabilitats, que poden incloure la redistribució de tasques, canvis en les demandes físiques o adaptacions a les expectatives de rendiment. D’altra banda, també pot ser necessària una major flexibilitat en el ritme de treball per gestionar la fatiga o altres seqüeles físiques, per exemple fent pauses regulars o adaptant els horaris a les necessitats individuals. Així mateix, la flexibilitat en els horaris també pot ser important per acomodar visites mèdiques o teràpies de seguiment.

 

Per tant, és important planificar la tornada a la feina, per exemple, tenir una reunió amb el responsable de l’empresa abans d’incorporar-se, de manera que es detallin el moment adequat per a la tornada, el règim de treball, horari, funcions, etc. En cas que sigui necessari canviar de feina, les entitats de la FECEC, Junts contra el càncer, ofereixen un servei d’orientació laboral gratuït que té l’objectiu d’acompanyar i donar suport a les persones que han patit un càncer i busquen feina adaptada a necessitats emocionals i físiques.

 

Seqüeles emocionals i canvis en les relacions socials

 

Les seqüeles físiques poden desencadenar, alhora, seqüeles emocionals que poden tenir un impacte significatiu en la salut emocional i en les relacions socials de les dones que han superat un càncer de mama. Algunes de les seqüeles emocionals més comuns després del càncer de mama són:

  • Ansietat i por: la por a una possible recaiguda, la incertesa sobre el futur i els canvis físics poden provocar preocupació constant i nerviosisme.
  • Depressió: la càrrega emocional de la malaltia, els desafiaments físics i els canvis en la vida quotidiana poden contribuir a sentiments de tristesa, desesperança i manca d’interès en les activitats que abans resultaven agradables.
  • Canvis en l’autoestima: les seqüeles físiques, com les cicatrius, la pèrdua de massa muscular o els canvis en la imatge corporal, també poden afectar l’autoestima de les dones, que poden experimentar una disminució de la confiança en si mateixes i una imatge corporal negativa.
  • Canvis en les relacions socials: algunes persones es poden sentir incompreses o experimentar dificultats per relacionar-se amb els altres a causa dels canvis físics o emocionals. A més, poden sorgir canvis en les dinàmiques familiars o de parella com a resultat de l’experiència del càncer.

Aquestes seqüeles emocionals poden tenir un impacte significatiu en la qualitat de vida de les dones que han superat la malaltia i, per això, és molt important abordar-les correctament. Demanar ajuda pot ser clau per poder disposar de les eines necessàries per fer front als desafiaments i avançar cap a una vida satisfactòria després del càncer de mama.


Recomanacions

A continuació, es presenten alguns consells pràctics i recomanacions que poden ser de gran ajuda per fer front als desafiaments que apareixen després d’haver superat un càncer de mama:

  • Suport mèdic i psicològic: mantingues una comunicació regular amb el teu equip mèdic i professionals de la salut; ells podran oferir-te informació específica sobre les seqüeles físiques i emocionals, a més d’ajudar-te a gestionar-les. Considera també la possibilitat de rebre teràpia psicològica o unir-te a grups de suport on puguis compartir les teves experiències i rebre el suport d’altres persones que han passat per situacions similars. Aquí trobaràs serveis d’orientació i suport psicològic. A més, practicar tècniques de relaxació com ara la meditació o mindfulness pot ser de gran ajuda per reduir l’estrès i promoure el benestar emocional.

 

  • Compartir l’experiència amb els teus éssers estimats: compartir les teves preocupacions i sentiments amb la teva família i amics propers et pot oferir un suport valuós. No tinguis por d’expressar les teves necessitats i demana ajuda quan la necessitis. La comprensió i el suport dels teus éssers estimats poden marcar una gran diferència en el teu procés de recuperació. Les entitats de la FECEC, Junts contra el càncer, ofereixen diferents recursos i serveis de suport que poden ser de gran ajuda tant pel pacient com per la família.

 

  • Educació sobre les seqüeles físiques: conèixer quins canvis poden ocórrer després del càncer t’ajudarà a gestionar millor les expectatives i a buscar opcions adequades. Pot ser de gran interès participar en programes educatius i grups de suport que t’ofereixin informació sobre el maneig de les seqüeles (prevenció del limfedema, assessorament nutricional i d’activitat física, etc.).

 

  • Rehabilitació física: si experimentes seqüeles físiques, com la pèrdua de massa muscular o limitacions en la mobilitat del braç, els programes de rehabilitació física et poden ajudar a recuperar la força, la flexibilitat i la funcionalitat. Les entitats de la FECEC, Junts contra el càncer, ofereixen un servei de rehabilitació per tractar les seqüeles dels tractaments, com per exemple rehabilitació per a laringectomitzats o drenatge limfàtic, i teràpies manuals com massatges o reflexoteràpia.

 

  • Mantenir un estil de vida saludable: adoptar hàbits saludables et pot ajudar a promoure el teu benestar general: millorar els nivells d’energia, enfortir el teu sistema immunològic i millorar l’estat d’ànim. Practicar exercici físic de manera regular (com ara exercicis de força, ioga o altres activitats esportives en grup) generalment és molt recomanable després del càncer. D’altra banda, també és important seguir una dieta equilibrada. Les entitats de la FECEC també ofereixen assessorament dietètic, a més d’altres tallers i activitats que poden ser de gran interès, com ara: reiki, sofrologia, xikung, risoteràpia, musicoteràpia, taller de respiració, confecció, etc.

 

  • Recomanacions en l’àmbit laboral: si has decidit tornar a la feina i creus que pots enfrontar-te a certes dificultats, comunica’t amb recursos humans o amb el teu responsable per a discutir possibles ajustaments. Explica’ls les teves necessitats i els reptes als quals et puguis enfrontar a causa de les seqüeles físiques o emocionals per decidir quines adaptacions pots necessitar. D’altra banda, en cas de ser necessari canviar de feina, aquí trobaràs un servei d’orientació laboral gratuït. Entre els recursos i serveis oferts per les entitats de la FECEC també trobaràs un servei d’assessorament legal, així com suport per resoldre dubtes administratius.

 

Podràs trobar aquestes recomanacions i més informació d’interès sobre la vida després del càncer als nostres webinars “Diàlegs després del càncer”.

 


Referències

Testimoni de la Maria

 

L’estiu de 2019, el meu fill es va trencar el braç i havíem d’anar a l’hospital cada setmana. En una d’aquestes visites per acompanyar-lo, vaig demanar avançar la meva revisió ginecològica del novembre al setembre perquè m’havia notat un bony al pit. En aquesta visita em van fer totes les proves: mamografia, ecografia, biòpsia… Quatre dies més tard em van donar els resultats: un càncer de mama triple negatiu, un tumor poc comú i amb un baix percentatge de supervivència. Si no hagués demanat avançar la visita mèdica, possiblement ara no estaria aquí.

Vaig entrar en un assaig clínic. Em van operar el dia abans de la Diada de Sant Jordi de 2020, en ple confinament per la COVID. Abans ja havia passat per unes sessions de quimioteràpia, i després de la cirurgia, vaig fer més sessions de radioteràpia i quimioteràpia. Al cap d’un any i tres mesos de tractament, em van donar l’alta amb sessions de control cada tres mesos. Allà, però, no acaba tot, hi ha un procés de recuperació mèdica que no va alineada amb la recuperació del teu cos i de la teva ment.

 

Quan et van dir que ja estaves recuperada, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

A banda del fet que després de l’alta, mentalment encara no estàs totalment bé, al cap de 18 mesos del diagnòstic i quatre mesos després d’haver fet la darrera sessió de quimioteràpia, vaig tenir visita amb l’ICAM (l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques). Vaig rebre un tracte molt desagradable per part de qui em va avaluar i el tribunal va determinar que ja estava preparada per tornar a treballar. En aquell moment jo treballava en un centre d’educació especial amb infants amb malalties neurodegeneratives i no em veia en condicions físiques ni psicològiques per continuar allà. Aquest va ser un dels principals temors que et fan tornar a la realitat del que estàs vivint: si podria ser capaç de tornar al món laboral.

En aquell moment, aquella va ser la principal por, confio plenament en la ciència en relació a la malaltria. Tot i això, ara, passat una mica més de temps, sí que tinc por a la recaiguda cada cop que em toca fer-me un control.

 

I com va ser el teu procés de retorn a la feina després del càncer? Vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves?

Quan em van detectar la malaltia, era començament de curs i vaig deixar tot lligat amb la meva substituta. A la tornada, em vaig adonar que, a causa del meu braç, el qual em costa molt moure, em seria impossible seguir a la meva feina. Sortosament, havia fet unes oposicions prèviament i vaig poder fer el canvi. Ara treballo com a professora de cicles de secundària.

 

I a la teva nova feina has tingut alguna dificultat pel fet d’haver patit la malaltia?

Per sort, em van ajudar molt en aquesta transició de lloc de treball. Al principi, l’equip directiu del nou centre educatiu era una mica reticent a atorgar-me un canvi d’horari, però l’equip mèdic va parlar amb el responsable de riscos laborals i em van fer una adaptació d’horari que ja no vaig necessitar a l’any següent. Ells em van donar aquesta confiança i jo els he retornat desenvolupant la meva feina de la millor manera que sé. Penso que, si l’empresa fa un bon acompanyament al malalt, al cap d’un any la persona pot tornar a un ritme similar al que tenia abans de la malaltia. Això sí, l’empresa ha de tenir present que, durant el primer any, no seràs la mateixa persona.

Pel que fa a les visites mèdiques, sempre intento canviar-me l’horari amb algun company, tot i que van dir que no calia, ja que és el meu dret. Però jo soc així, m’agrada fer-li fàcil la feina a tothom.

 

Has tingut o t’ha quedat algun tipus de seqüela física?

Sí, tinc problemes de fetge arran de l’assaig clínic. També vaig patir una reducció dràstica de pit, tinc menopausa induïda, osteoporosi, sequedat a les mucoses, faltes de memòria a estones i el braç esquerre molt tocat. Faig marxa nòrdica per exercitar-lo.

És veritat que els metges et donen molta informació, però és impossible retenir-la tota, per això aconsello anar acompanyada al metge. També la Fundació Oncolliga Girona em va ajudar molt, informant-me a través de la psicooncòloga de tot, i és fonamental anar sempre oberta a escoltar.

 

I seqüeles psicològiques?

Has d’assumir que estàs passant per un procés de dol i que el que has perdut és la teva salut. La malaltia t’ho atura tot: la vida laboral, la social, la familiar… Has de gestionar tot això i acceptar-ho. Jo, per la meva feina, sabia que existia un procés de dol per una malaltia, però va ser molt diferent viure-ho des de dins. La psicooncòloga em va explicar tot el que m’estava passant i vaig poder posar-li nom. Per això dic que el procés del càncer l’has de viure per tornar a viure, però una vida que ja no serà la mateixa. Això sí, un cop superes el càncer, has de conviure amb ell, però no l’has de convertir en el centre de la teva vida.

El que sí que he vist clar és el paper importantíssim dels psicooncòlegs, i ho he trobat a través d’una fundació.

 

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència al respecte?

El que m’ha ajudat molt a gestionar les meves emocions és escriure. He fet un llibre sobre el meu procés oncològic per ajudar a altres persones. A l’escriure, em vaig adonar que tenia moltes ganes de viure per veure créixer els meus fills, a veure la meva vida en parella, etc. Més que un buit, el càncer per mi ha estat una oportunitat per aprendre a viure i a prioritzar, distingir el que és realment important del que no ho és. M’ha ajudat a prioritzar la família, les amistats, els viatges i a viure el present.

 

Després del càncer, hi ha tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit  social, financer, laborals que ni les administracions en general  ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has trobat?

A banda de la quantitat de diners que em vaig gastar en productes per les meves seqüeles a la farmàcia, em vaig trobar que, pel fet d’haver tingut dos pagadors, vaig haver de pagar molt a Hisenda en la declaració de l’any següent. Això hauria d’estar regulat. D’altra banda, la meva parella i jo no estem casats i ell va tenir problemes per demanar-se dies per acompanyar-me a l’hospital. Això també s’hauria de tenir en compte.

 

Has tingut dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o producte financer?

Sí. Jo tenia una assegurança de vida per la hipoteca que teníem contractada. Un cop vam acabar de pagar la hipoteca, vaig voler renovar l’assegurança, però em van demanar l’historial mèdic i em van denegar la renovació.

 

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

S’afronta amb moltes ganes de viure. És una oportunitat per prioritzar en la teva vida. Encara em costa a vegades trobar aquest equilibri en la vida quotidiana i no perdre aquesta perspectiva de què posar en valor. Abans no era tan conscient que estava vivint la vida, i ara que sí que ho soc. L’encaro tenint molt present la salut i vetllant per aquests efectes secundaris: haig de fer activitat física diària, cuidar l’alimentació, etc. Hi ha un després de la malaltia i com el visquis definirà com viuràs. He passat per un càncer, però soc aquí. Podria no ser-hi, però hi soc.

 

Testimoni de la Maria

 

Amb 52 anys, i després de treballar durant anys com administrativa, l’empresa va tancar. En aquell moment vaig pensar que era una oportunitat per canviar i aprendre, i això és el que vaig fer.

Em vaig inscriure a un curs de Mediació Comunitària i al cap de poc temps vaig trobar feina a l’Ajuntament de la meva ciutat. Tenia un contracte de nou mesos que em donava l’oportunitat de tornar a començar. Tot just quan s’acabava el contracte, vaig anar a fer la revisió anual al ginecòleg i la sorpresa va ser important: càncer de mama.

 

Com va anar el teu procés amb la malaltia?

En quinze dies estava operada d’una mastectomia i un mes després vaig iniciar el tractament, quimioteràpia i radioteràpia, que va durar un any. Més tard van arribar altres dues intervencions quirúrgiques, i per això tot el procés de tractament es va allargar dos anys. Per sort, tot va anar bé. El que no anava tan bé en aquell moment era la meva economia. No cobrava cap subsidi. Sort que tenia uns calerons estalviats… Malgrat això, vaig patir molt perquè s’acabessin els diners.

Un cop finalitzat el tractament del primer any de malaltia, i mentre tornava a buscar feina, vaig decidir formar-me com a coach. Em cridava l’atenció. Vaig pensar que podia ajudar-me personalment i alhora aprendre a com ajudar a altres persones. Al mateix temps, des de la Fundació Oncolliga em van posar en contacte amb Reprèn, servei d’orientació laboral després del càncer de la FECEC. Es tracta d’un servei gratuït dirigit als usuaris de les entitats federades que han patit un càncer i busquen una feina adaptada a les necessitats físiques i/o emocionals derivades de la malaltia.

 

Vas poder aconseguir feina?

Sortosament sí. Al cap d’uns dies des de Reprèn em van proposar enviar un currículum a una empresa on necessitaven “mediadors” per a un projecte a les piscines públiques de Sabadell durant dos mesos. Tot i que encara estava afectada pel tractament i tenia prevista una altra intervenció, em van contractar.

 

Com vas viure la teva reincorporació al mercat laboral?

Vaig estar tan contenta que, malgrat el meu estat físic, vaig poder desenvolupar la feina. Passats aquests dos mesos i acabat el contracte, vaig parlar amb en Sergi, el meu cap. Li vaig demanar si podia continuar treballant amb ell i al cap d’un a parell de mesos em va contractar com a administrativa a mitja jornada.

He de dir que per a mi té molt de valor que em contractessin tot sabent que hauria de faltar alguns dies per fer-me les revisions trimestrals.

 

En aquests moments continues ocupada?

Sí, actualment continuo realitzant mitja jornada i estic buscant un treball que em permeti tenir més estabilitat econòmica.

 

Quin és el teu punt de vista sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara?

Penso que existeix un buit, tant a l’administració com a la societat, que aboca a la precarietat econòmica a les persones que viuen una situació com la meva. Això fa que visquis tot el procés de tractament i recuperació del càncer amb un neguit, no només causat per la malaltia. Afrontar un “després del càncer” no és fàcil. Hi ha temors als quals t’has d’enfrontar i superar emocionalment. Si a tot això li sumes la preocupació econòmica, es fa encara més gros i pot derivar en una depressió.

 

Una última reflexió que vulguis compartir?

No ha estat senzill, però a la vida no hem de perdre mai l’entusiasme per lluitar i aconseguir el que desitgem.

Testimoni Maria Carmen

Quan et van dir que ja estaves recuperat/da, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap (si és que en vas tenir)?

Vaig tenir por. Enlloc de sentir alegria em vaig sentir desprotegida. És aquella por que et diu: “Ja estic recuperada i m’han deixat de costat”. Et preguntes: “i ara, què? Què passarà, ara?” Et venen molts dubtes i temors d’aquest tipus.

Has tingut o t’ha quedat algun tipus de seqüela física? Estaves informada d’aquesta possibilitat?

He tingut moltes seqüeles. Quan vaig acabar la quimioteràpia vaig començar a tenir malament la vista i no sabien què tenia. Tinc la baixa per les seqüeles i encara és el moment que m’hagin de dir que tot això que em passa és de les seqüeles.

Ara veig millor, però em van haver d’operar perquè tenia problemes de tiroides. Resulta que la tiroides va fer anticossos i el meu cos els rebutjava. Aquest rebuig em va afectar a la vista: és com si els ulls m’explotessin, em sortissin cap a fora.

Vaig estar un any i mig així fins que van trobar el que em passava. Hi havia un tractament, però vaig arribar tard i no em feia efecte. Després vaig tenir malestar a l’estómac i vaig haver de passar a cirurgia. Em van operar la vista, em van treure els ulls, els van netejar i els van tornar a posar al seu lloc. La primera operació va ser molt dura, vaig estar 9 mesos veient doble i poc a poc vaig començar a veure millor. Em van tornar a operar per la visió doble. Per arreglar això necessitava fins a 5 cirurgies.

Fins ara me n’han fet 4. Actualment, veig bé però encara no acaba de funcionar i em falta la darrera operació. És molt angoixant perquè produeix molt malestar i estic cansada.

Has tingut alguna seqüela emocional? Estaves informada d’aquesta possibilitat?

Som humans i hi ha moments que t’ensorres perquè lluites i lluites i no veus la llum. Sempre surten coses i a vegades surt l’angoixa i et dius: “sóc humana, ja sé que haig de ser forta, però tinc dret a trobar-me malament, a tenir ganes de cridar”. Hi ha moments que perds les forces. M’ha canviat la vida, no puc treballar… també hem de tenir dret a dir: “avui no puc més”. És una lluita. Jo sempre dic que és un camí d’espines que ha de passar, i el meu, a vegades, és una costa amunt. Però estic aquí i ho puc explicar.

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de  “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència al respecte?

Sí, hi ha un buit perquè penses: “i ara, què? Què passarà amb mi?” Tens por, et sents petita, limitada… No saps si podràs tornar a treballar, et trobes amb persones que et diuen que t’has d’animar, treballar… però un a vegades no té forces. Passes d’estar en una bombolla molt protegida i controlada a estar desprotegida, a ser una més. I això et produeix molts dubtes de l’estil: “sabré fer bé les coses?” He viscut una odissea i he tingut sort de la família que m’ha donat suport.

Després del càncer, hi ha tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit  social, financer, laborals que ni les administracions en general ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has hagut d’afrontar?

He hagut d’afrontar la por de dir que em trobo malament, que no em veig capaç, per exemple, d’anar a treballar. Em preguntava: “podré fer tantes hores? Què podré fer? Què no podré fer?” A més a més, et trobes amb moltes traves. Sembla que un hagi provocat la malaltia i que et facin sentir culpable per no poder treballar. Et trobes amb l’angoixa de lidiar amb els metges o amb l’ICAM.

Anímicament em va costar tornar-me a sentir jo mateixa, afrontar-me amb la parella, amb el sexe… l’únic que et trobes són entrebancs. “Ja t’has curat, doncs apa, aire”. Jo m’he trobat entrebancs amb l’ICAM. És molt dur, però sempre he tingut la meva parella que m’ha ajudat i hem tirat endavant.

Com va ser el teu procés de retorn a la feina després del càncer? Vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves?

Per començar, l’empresa em va trucar i em va dir que havia de començar a treballar sí o sí. Jo treballava de cara al públic, havia de començar per Nadal i el meu metge no ho aconsellava.

Quan passes per aquest tipus de tractament, et bloqueges. La memòria queda en xoc. Per això, la meva doctora pensava que havia de començar en una altra època que no fos tan estressant. En tot cas, quan vaig incorporar-me, em vaig sentir molt ben rebuda per part de les meves companyes. Per part de l’empresa no, perquè no va fer cap gest de flexibilitat. Jo treballava 40 hores sí o sí. Al final de la jornada acabava esgotada. Em va costar molt adaptar-me. Ho vaig superar gràcies a les meves companyes. Si no podia agafar pes, elles m’ajudaven. A l’hora d’anar el metge sí, l’empresa no em posava traves (només faltaria). Però només l’estona que havia d’anar-hi i tornar un altre cop.

Així vaig estar treballant un any i mig. Després em van haver d’operar una altra vegada perquè la pròtesis del pit s’havia quedat malament i, en aquest moment, jo no volia anar al metge per por de perdre la feina. Els metges em van insistir per fer l’operació i vaig haver d’agafar la baixa.

L’operació no va funcionar i es va allargar la baixa. Aquí va ser quan l’empresa em va acomiadar enviant-me un burofax. Llavors, jo estava més preocupada d’haver perdut la feina que de la meva salut i l’operació.

Estava molt trista, però per sort vaig tenir una doctora que em va ajudar molt psicològicament. No podia anar a treballar, estava tota oberta de dalt a baix. Després de 18 mesos de baixa vaig passar pel tribunal mèdic per veure com estava i, arrel dels ulls i de la mama, em van dir que esperés a veure si em donaven la invalidesa. Llavors ja em van donar la incapacitat. Cada dos anys t’han de revisar.

Has tingut dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o producte financer?

Et rebutgen. Ja no ho intento. Al principi vaig provar-ho en una mútua i em va dir que entraven els meus fills i el meu marit, però jo no. I si vas a fer una assegurança també, més encara. Et tiren enrere. Som com la pesta, és molt trist, però és la realitat. No et volen enlloc.

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

Sempre penso que s’ha de fer més. Cada cop hi ha més càncers que es curen i amb el càncer de mama passa el mateix. Et diuen: “això no és res, això ara es cura”. I les institucions no ajuden gaire després del càncer. Necessitem més suport per part de les institucions. Si no treballo és perquè no puc, no perquè no vulgui. Et trobes amb molts problemes, sobretot molts problemes burocràtics. No et donen oportunitats ni solucions. I tu veus com et vas quedant sense salut, sense economia… i com et tanquen les portes. He viscut una situació angoixant, jo he tirat endavant, però penso que hi ha gent que no té per viure.

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara.

Amb el càncer perds algunes coses i en guanyes altres. També hi ha coses bones com, per exemple, el fet de viure la vida d’una altra manera, amb una altra il·lusió de fer coses, d’ajudar… He perdut, però he guanyat. Hi ha associacions que ajuden i ara tinc l’opció de donar el meu suport a una altra companya. Amb les associacions et sents protegida, perquè et donen molt de suport, i entre nosaltres també.

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

Sóc una altra persona. Tot i que acabes tornant a la realitat, particularment vius d’una altra manera. Qualsevol cosa em fa il·lusió i penso que la salut és el més important de tot. Qualsevol cosa et fa feliç i valores més el teu voltant. Faig les coses que em vénen de gust, gaudeixo de tot i visc el moment.

Penso que hem de ser feliços i viure el moment. El càncer és un camí d’espines, però s’ha de superar i després a viure que són dos dies. Quan el passes, has de tornar a caminar i a vegades és una costa amunt. Però, sobretot, quan et treus la perruca i et treus la disfressa, és quan comences a remuntar. Perruca a fora i a viure. Endavant i a respirar.

 

 

 

Salut cardiovascular en persones que han superat un càncer

La supervivència després del càncer ha augmentat molt en els últims anys a causa de les recents millores en el diagnòstic i en el tractament. Conseqüentment, les possibles seqüeles a llarg termini estan més descrites. Tot i que la probabilitat de que apareguin és baixa, és important conèixer-les per prevenir-les i minimitzar els factors de risc. Una de les seqüeles que, tot i ser poc comuns, són possibles, són les malalties cardiovasculars.

Quin risc hi ha de patir una malaltia cardiovascular després d’un càncer?

El risc dependrà de diferents factors: el tipus de càncer, el tractament i la resposta individual de cada persona. Els càncers en els quals s’irradia la zona toràcica, com el càncer de mama, el de pulmó o el linfoma de Hodgkin, són els que tenen més risc de patir malalties cardíaques, tot i que no es pot descartar que ocorri en persones que han passat per un altre tipus de càncer. D’altra banda, el tipus de tractament i la dosi administrada també són importants: les cèl·lules cardíaques tenen una capacitat de regeneració limitada, així que el cor és més fràgil que altres teixits als efectes dels tractaments a llarg termini.

Finalment, també influeix l’estat de salut cardiovascular de cada persona i la resposta individual al tractament. Per aquest motiu, és molt recomanable tenir uns hàbits de vida saludables.

Quins problemes cardiovasculars es poden patir a llarg termini?

Radioteràpia

La radioteràpia actua només en les parts del cos que s’irradien. Per això, únicament pot haver risc de patir una malaltia cardíaca quan el tumor està a la zona toràcica i, a més, la probabilitat és molt baixa.

Les principals malalties cardíaques derivades de la radioteràpia són les següents:

  • Miocardiopatia restrictiva: Rigidesa del miocardi que impedeix que el cor s’estiri i s’ompli de sang de forma adequada.
  • Aterosclerosi accelerada: Engruiximent de les parets de les artèries de forma accelerada.
  • Fibrosi del pericardi: Engruiximent i rigidesa del pericardi, la membrana que envolta el cor.

Quimioteràpia i teràpies dirigides

Els problemes cardiovasculars es poden presentar després d’alguns tipus de quimioteràpia.  La quimioteràpia actua principalment sobre les cèl·lules en divisió i, per això, és més activa sobre les tumorals que sobre les sanes. Per aquest mateix motiu, les cèl·lules sanes sobre les que té més efecte són les dels cabells, la pell, la sang i l’aparell digestiu, encara que pràcticament sempre de manera reversible. No obstant això, alguns tipus de quimioteràpia, com les anticiclines o el trastuzumab, poden afectar les cèl·lules del cor, sobretot si s’han de sobrepassar les dosis màximes recomanades.

Les cardiopaties més freqüents derivades de la quimioteràpia i les teràpies dirigides són les següents:

  • Insuficiència cardíaca: Dificultat perquè el cor bombegi correctament. D’aquesta manera, la sang oxigenada no pot arribar a totes les parts del cos de forma eficient.
  • Isquèmia: Disminució o detenció del reg sanguini en una zona determinada del cos que impedeix que l’oxigen arribi als teixits afectats.
  • Infart de miocardi: Obstrucció d’alguna de les artèries del cor que provoca l’infart.
  • Miocardiopatia: Afecció al múscul cardíac que impedeix el correcte bombeig del cor. Pot derivar en insuficiència cardíaca.
  • Arrítmia: Batecs irregulars.
  • Miopericarditis: Inflamació del múscul cardíac que redueix la capacitat de bombeig y produeix arrítmies.
  • Hipertensió: Pressió arterial alta.
  • Trombosi venosa: Coagulació de la sang a l’interior de las venes.

Quins símptomes tenen les malalties cardiovasculars?

Els símptomes dels problemes cardíacs són diversos i dependran del tipus d’alteració, però, en general, els següents símptomes poden indicar alguna alteració cardiovascular:

  • Molèsties o dolor al pit
  • Fatiga
  • Dificultat respiratòria
  • Marejos
  • Peus i/o mans inflades

Cas concret: càncer de mama

El càncer de mama és el càncer més freqüent entre les dones. Actualment, les dones diagnosticades amb càncer de mama en un estadi primerenc tenen una probabilitat molt alta de supervivència. Això fa que el propi càncer no sigui el principal factor que determini la seva qualitat de vida, sinó les possibles malalties cardiovasculars derivades del tractament.

Està demostrat que diversos fàrmacs contra el càncer de mama, com el trastuzumab o les antraciclines, poden actuar també sobre les cèl·lules sanes del cor. Les antraciclines, per exemple, tenen una incidència global d’insuficiència cardíaca simptomàtica de menys del 5%.

Com es poden prevenir els problemes cardíacs?

Per reduir el risc de patir problemes cardíacs, el més efectiu és portar un estil de vida saludable que comprengui els següents punts:

A més, és important que els metges facin un seguiment periòdic de la salut cardiovascular.

 

Referències

Plana JC. La quimioterapia y el corazón. Rev Esp Cardiol. 2011;64(5):409-415.

Gepac – Todo lo que empieza cuando termina el cáncer

Cancer.net – Problemas cardíacos

NIH – Problemas cardíacos: investigación de los efectos secundarios cardíacos de tratamientos del cáncer.

 

Neus Farreras

Quan et van dir que ja estaves recuperada, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

Els principals dubtes que vaig tenir eren si podia continuar treballant, si em donarien la discapacitat, què deixaria de guanyar, com viuria. El meu home és autònom i em preocupava la situació econòmica. També pateixes per si el càncer tornarà a aparèixer o si podràs seguir fent una vida normal.

Has tingut alguna seqüela física?

Moltíssimes. La majoria causades pels tractaments amb quimioteràpia i radioteràpia. Tinc seqüeles a l’estómac i també tinc els pulmons cremats des de la tràquea fins a l’esòfag. L’estómac el tinc molt delicat pels medicaments i pels dos tractaments. Vaig patir una lesió per la quimioteràpia i vaig haver d’estar ingressada perquè no la tolerava. Va ser una reacció al·lèrgica molt forta.

Com va ser el teu procés de reinserció laboral després del càncer?

Jo treballava a la cafeteria d’un hospital. Tinc un limfedema al braç que m’impedeix aixecar-lo, agafar pes etc. A la feina em van dir em que no em podien reubicar a cap altre lloc i que em sol·licitarien la incapacitat. Em van fer tots els tràmits i al cap d’un mes ja tenia la carta certificada conforme em donaven la incapacitat total. Això suposava el 55% de la meva base reguladora.

Tot això va passar després que estigués un any de baixa i al cap de 18 mesos a la mútua em van valorar i la doctora em va concedir la incapacitat.

M’hauria agradat més que m’haguessin reubicat. Duia treballant a l’hospital des de feia 22 anys i estava molt a gust. Enyoro la feina i el tracte amb la gent.  Però allà havies de fer de tot i jo no podia. Ara cobro 700 euros sense comptar les despeses que suposen la injecció de Zoladex® o el tractament per a les hormones. 700 euros és poc però anem passant.

En aquest sentit sents que vas rebre suport per part de l’empresa on treballaves?

Sí, vaig tenir molt suport dels meus companys. Recordo que, quan em van detectar el càncer, estava treballant allà. Em picava molt el pit i em punxava. Tenia un mal pressentiment pels meus antecedents familiars (dues morts per càncer de pit). Em vaig fer una mamografia i va sortir negativa.

El metge em va dir que era un càncer dolent. Quan vaig arribar a la cafeteria ho vaig comentar als meus companys i vaig tenir tot el seu suport. Vaig agafar-me la baixa perquè m’havien de fer moltes proves (biòpsia, puncions etc). L’empresa, de seguida em va fer tots els papers de la baixa i tots els tràmits. Vaig estar en aquesta situació fins al màxim, que són 2 anys (després passes a treballar o et donen la discapacitat).

Has tingut dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o productes financers?

No m’he atrevit a dir res a l’asseguradora perquè si dius alguna cosa no et poden assegurar. Jo de moment pago però no dic res per por. Si m’haguessin donat la incapacitat absoluta si que hagués cobrat però al ser la total no et donen cap pensió ni cap indemnització.

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

Trobo que hi ha un buit. Si no fos per les associacions gairebé no disposaríem d’informació ni de res. Els metges et visiten, això sí, i et fan les proves que facin falta però res més. Perquè et facis una idea, jo estic a Tortosa i per anar a la psicòloga ens hem de desplaçar a Reus.

Per sort hi ha una associació que ens ajuda amb exercicis per millorar el tema del limfedema però dins l’àmbit institucional no hi ha res d’això. Per a les seqüeles que em queden només pots accedir a 12 sessions de la seguretat social i un cop acabes aquestes sessions, ja està. Ho passes malament.

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes creus que s’han de resoldre encara.

Està bé curar el càncer però després del càncer hi ha moltes seqüeles i estàs deixat de la mà de déu. Per exemple, cada mes em poso una injecció que em mareja molt i em costa molt recuperar-me.

Hi hauria d’haver una atenció més personalitzada pel tema de les seqüeles que et queden després del càncer. Podrien posar-te a l’abast un professional de la fisioteràpia que et donés consells pel tema del limfedema o que et pogués visitar una vegada al mes o cada 15 dies o que et posessin a l’abast un serveis de drenatge limfàtic.

Per part de la seguretat social només t’entra un número concret de sessions però no hi ha un fisioterapeuta per això. T’has d’espavilar a través de les entitats. Si no fos per elles, repeteixo, per les associacions, estaríem desemparats. La lliga de Tarragona i les Terres de l’Ebre, per exemple, també ens ofereix classes de ioga. Trobo que la Seguretat Social podria incloure el ioga per a les persones després del càncer. Ens va molt bé.

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

La vida s’afronta al 100%. Es una llàstima que hagis de valorar tot allò que tens quan has estat al límit o després d’una malaltia greu. Dins les meves possibilitats, intento viure, quan em trobo bé. Quan vas a fer-te els anàlisis i passes la “ITV”, els metges et diuen “torna d’aquí 3 mesos” i jo després penso: “tinc 3 mesos més per viure”.

Valores les petites coses: anar a fer un cafè amb les amigues, obrir la finestra i respirar aire, anar d’excursió. Perquè sempre tens la incertesa de si el càncer es tornarà a despertar.

Fa dues setmanes em van fer uns anàlisis genètics i han donat positius, això vol dir que tinc el càncer latent. I em trauran els ovaris. Quan tens antecedents familiars, en el meu cas àvia i tieta de part de pare, ho miren molt. Tinc el càncer per genètica i és un dels més dolents que es pot tornar als ovaris, pit i pàncrees. Em trauran els ovaris i l’altre pit però avui en dia pel pàncrees no hi ha res. I per això vius en temor i respecte pensant “em tornarà a passar?”.

I per això, també, valores qualsevol cosa.

Laura Sancho

 

Un dels principals temors que vaig tenir quan em van dir que ja estava recuperada va ser el de tornar a recaure. Acabes la quimioteràpia i la radioteràpia (uns tractaments molt heavys) i, quan encara te n’estàs recuperant, no t’asseguren que ja estiguis curada del tot.

 

Vaig estar prenent tamoxifè durant 5 anys i és molt dur, tot i sabent que quan més temps passa, més juga a favor teu la vida. Amb tot, la supervivència del càncer de mama és a partir dels 10 anys, a diferència dels altres tipus de càncers que és a partir dels 5 anys. Per això, tenia aquest temor de tornar a recaure. Ara, però, ja han passat 10 anys.

 

Et diuen que t’has de prendre la malaltia amb molt d’ànim, però jo vaig caure en una depressió i ansietat importants. Em vaig enfonsar. Prenia ansiolítics i sentia que estava en un pou profund, molt profund. Vivia en una altre dimensió.

 

Al cap d’uns mesos vaig sortir d’aquest pou gràcies a l’ajuda psicològica i, sobretot, gràcies a qui jo anomeno “els xerpes”. Són persones properes que són al teu costat, que t’ajuden i que són determinants en el teu dia a dia. Vaig tenir suport d’amistats properes que m’animaven i, especialment, un amic meu que és psicòleg i que va estar al peu del canó.

 

A causa del tractament, he tingut seqüeles físiques. Per exemple, quan em llevo sóc com una mena de Robocop fins que el cos no s’escalfa. Em fan mal les articulacions i totes les mucoses de la part dreta (la zona del pit afectat que em van irradiar).

 

Sento com les meves mucoses (vagina, anus, coll, boca, etc.) estan seques i em cremen, com quan tens la llengua seca o quan et prens alguna cosa massa calenta i et crema la boca. Aquesta sensació ja és crònica, perquè han passat 10 anys i encara la noto, no ha marxat. Per sort, jo no he patit cap limfedema, però sí que tinc com un entumiment a tota la part dreta del meu cos.

 

Sobre el tema laboral, vaig tenir la sort que, just després del tractament, em van oferir una feina en una obra de teatre. Psicològicament em va anar bé, però estava molt dèbil i em costava molt aguantar el tipus dalt de l’escenari. Tot aquell temps que estava a escena, em servia per no pensar en la malaltia i això, a nivell psicològic, m’anava molt bé.

 

Durant el període de tractament, de més d’un any, no vaig deixar de treballar com a actriu i crec que va ser una bona decisió per distreure’m i no estar pendent de la malaltia. I ara ja fa cinc anys que em van fer la reconstrucció del meu pit dret afectat.

 

En l’àmbit laboral, doncs, no m’he sentit estigmatitzada ni discriminada. L’únic exemple que podria dir sobre això és quan vaig voler adoptar. Havia de donar moltes explicacions: que m’estava prenent pastilles, que em feien un seguiment exhaustiu, que estava molt controlada, que no hi havia perill… Tot i així, vaig haver de passar per un expedient del comitè mèdic i del comitè psicològic. Finalment, vaig deixar-ho i vaig optar per l’acollida permanent.

 

Crec que les institucions dediquen més esforços a curar. L’engranatge es queda buit un cop s’ha superat un càncer. Per començar hi hauria d’haver psicòlegs gratuïts que t’acompanyessin durant i després de la malaltia. Especialistes en oncologia.

 

Et donen el telèfon d’una infermera, però només per consultes mèdiques. Crec que una infermera no és la persona indicada per ajudar-te. Per això, penso que és necessari fer un seguiment a posteriori, gratuït i d’acompanyament. Sí que és veritat que hi ha un departament de psicologia i psiquiatria, però no són especialistes en oncologia, i fa falta una figura de referència.

 

També trobo que els oncòlegs, a vegades, són massa tancats. Suposo que és per la seva exposició en el seu dia a dia. No són empàtics amb el pacient. A mi, per exemple, me’n va tocar un que em responia amb monosíl·labs i les respostes les acabaves descobrint a través de les infermeres.

 

Per això considero que no estaria malament que fessin algun curs de psicologia per aprendre a ser més propers als malalts i saber respondre les preguntes d’una manera més diplomàtica i més humana. Pels efectes secundaris, sobretot, no te’ls expliquen. És veritat que cada cas és un món, però no s’esforcen a dir-te què et pot passar, jo he tingut efectes secundaris que em deien que no eren possibles i que me’ls inventava.

 

Ara que ja ha passat el temps i ho miro des d’una altra perspectiva, no suporto quan la gent diu que gràcies al càncer és millor persona. Jo ja ho era abans i no em calia haver de passar per això. De l’única cosa que m’ha servit el càncer és per relativitzar les coses. Ara penso que allò més important és la salut i la resta ja anirà sortint i no cal amargar-se. S’ha de viure el moment i ser feliç a cada instant.

 

El silenci de la menopausa precoç

Menopausa precoç induïda pel tractament del càncer

 

La menopausa esdevé quan els ovaris d’una dona deixen de produir òvuls. Generalment, això succeeix de forma natural al voltant dels 50 anys i com a resultat, el cos de la dona produeix menys estrogen i progesterona. En disminuir aquestes hormones, els períodes menstruals es tornen irregulars i, amb el temps, s’aturen.

 

Alguns tractaments del càncer poden generar la menopausa a una edat anterior a la prevista:

 

  • Cirurgia: l’extirpació d’ambdós ovaris provoca que la menopausa es presenti immediatament.

 

  • Quimioteràpia: alguns tipus de quimioteràpia poden danyar els ovaris i provocar que es presenti una menopausa primerenca. La menopausa pot presentar-se immediatament o mesos després del tractament. El risc de presentar menopausa precoç depèn del tipus i la quantitat del fàrmac quimioterapèutic que s’administri, així com l’edat de la dona, ja que com més jove sigui, més possibilitats hi ha de recuperar una funció ovàrica normal.

 

  • Radioteràpia: rebre radioteràpia a la zona pèlvica també pot danyar els ovaris. En alguns casos, els ovaris es poden curar i tornar a funcionar de nou. Però, si es reben grans dosis de radiació, el dany pot ser permanent.

 

  • Teràpia hormonal: aquests tractaments usats per a tractar càncers de mama poden provocar alteracions en els ovaris i portar a l’absència de menstruacions de forma transitòria (amenorrea) o permanent, induint en aquest cas la menopausa.

 

La menopausa precoç s’acompanya de canvis físics i emocionals que poden tenir conseqüències negatives en la qualitat de vida i en la salut en general.

 

 

Possibles efectes sobre la salut i com gestionar-los

 

El problema de patir una menopausa induïda per algun tractament és que, en produir-se abans d’hora, la dona no travessa el període d’adaptació on els símptomes són més lleus, sinó que els fogots, la sudoració, l’augment de pes, la sequedat vaginal, els canvis d’estat d’ànim, l’insomni i la pèrdua d’energia apareixen sense previ avís. Els nivells hormonals disminueixen en qüestió de dies o setmanes en comptes d’anys, d’aquesta manera els símptomes es presenten de manera més abrupta que en el cas d’una menopausa natural i gradual. A més, la menopausa precoç genera preocupació sobre els efectes a llarg termini que pot portar la manca d’estrogen durant anys, com l’osteoporosi o el risc de patir malalties cardiovasculars.

 

Hi ha maneres de gestionar els símptomes i viure més còmodament amb la menopausa. Els canvis d’estil de vida (dieta, deixar de fumar, fer exercici, tenir bons hàbits de son, suport emocional) poden ser tan importants i eficaços com els medicaments quan es tracta de sentir-se millor i viure bé.

 

Alguns medicaments que poden ajudar inclouen:

 

  • Teràpia hormonal: en alguns casos es poden receptar hormones femenines per ajudar amb els fogots i altres símptomes. Però, cal tenir en compte que les hormones comporten alguns riscos i s’ha de tenir en compte si s’han tingut certs tipus de càncer.

 

  • Estrogen vaginal: aquestes hormones es poden vendre com cremes i gels, és un tractament localitzat. Utilitzar petites quantitats d’estrogen en crema a l’interior i els voltants de la vagina pot alleujar la sequedat, si bé una mica d’estrogen arriba al torrent sanguini, sembla ser menys que el que arriba amb les teràpies de reemplaçament hormonal. Per això, si cap alternativa proveeix alleugeriment, l’estrogen vaginal pot ser una opció viable. Cal una recepta per adquirir aquests medicaments.

 

  • Antidepressius o altres medicaments: si no es prenen hormones, el metge podria receptar un altre tipus de medicament per alleujar els fogots, com certs antidepressius.

 

  • Lubricants o humectants: aquests productes poden ajudar a que les relacions sexuals siguin més còmodes si es presenta sequedat vaginal.

 

  • Medicaments per a la pèrdua òssia: algunes dones prenen medicaments per ajudar a reduir la pèrdua òssia després de la menopausa.

 

És segur rebre teràpia hormonal després d’haver passat per un càncer?

 

La teràpia hormonal per a la menopausa és un tractament que els metges poden recomanar per alleujar els símptomes comuns de la menopausa i, també, per prevenir canvis biològics a llarg termini, com la disminució de la massa òssia. Aquests canvis biològics són conseqüència de la reducció en els nivells de les hormones naturals (estrogen i progesterona) que succeeix en el cos de la dona durant i després de la menopausa.

 

Aquesta teràpia generalment comprèn el tractament amb estrogen sol; una combinació d’estrogen i progesterona; o estrogen i progestina, que és una hormona sintètica amb efectes similars als de la progesterona. Tot i ajudar a alleujar símptomes com els fogots i l’osteoporosi, els metges no recomanen aquest tractament per a la majoria de les dones, ja que podrien tenir un major risc de contraure determinades afeccions. Els riscos i els beneficis de la teràpia hormonal difereixen per a cada dona, per tant, el més convenient seria parlar amb un equip d’atenció mèdica per a resoldre cada cas en particular.

 

Referències

Associació Espanyola Contra el Càncer (aecc). Menopausia y cáncer de mama.

MedlinePlus (2016). Tratamiento para el cáncer – menopausia temprana.

Cancer.Net. Síntomas de la menopausia en las mujeres.

Breastcancer.org (2017). Cómo manejar los síntomas menopáusicos.

Instituto Nacional del Cáncer (NIH) (2011). Terapia hormonal para la menopausia y el cáncer.