entrevista

Testimoni de la Paula

Testimoni de la Paula Abad Garcia - malalta d'astrocitoma pil·locíti

Testimoni de la Paula Abad Garcia - malalta d'astrocitoma pil·locíti

 

Em van trobar un tumor cerebral a l’edat de 5 anys. Mesos abans del diagnòstic, tenia marejos esporàdics quan m’aixecava als matins i, fins i tot, vomitava. Els meus pares em van portar al metge fins a quatre cops i mai no van sospitar d’un càncer. Un matí estava tan marejada que no podia baixar les escales. Aquell dia, la meva mare em va portar a urgències i li van donar la notícia. Aquell 25 de març de 2009, la meva vida i la de la meva família es van paralitzar de cop.

Vaig ser traslladada immediatament a l’Hospital Vall d’Hebron, i d’allà no en vaig sortir fins tres mesos després. Em van operar i em van poder extreure un 60 % del tumor cerebral. Un any més tard, vam repetir la intervenció per intentar extreure tot el que en quedava. Només va restar una fracció molt petita, cosa que va obligar-me a fer quimioteràpia i controls semestrals durant els anys següents. L’any 2012, en un d’aquests controls, es va observar un creixement de la resta tumoral en la ressonància magnètica. Em van haver de tornar a intervenir quirúrgicament i, aquesta vegada, les seqüeles van ser inevitables.

 

Quan et van dir que ja estaves recuperada, quins van ser els principals dubtes o temors que vas tenir?

Tot i haver tingut el càncer de molt petita, els metges mai no m’han dit que estigui recuperada; encara no tinc l’alta mèdica. Després de la tercera intervenció vaig estar sis anys sense canvis en la ressonància, però l’any 2018 vaig tenir una recaiguda. El tumor va tornar a créixer i vaig entrar en un assaig clínic que no va anar bé a causa dels efectes secundaris, i vaig tornar a fer quimioteràpia el 2019.

 Has tingut alguna seqüela física?

Sí, de la tercera operació. Aquesta intervenció va ser la més agressiva i les seqüeles van ser auditives, visuals i de mobilitat. Vaig estar amb audiòfons durant anys i em van operar de la vista dos cops, per nistagmus (un moviment involuntari de l’ull) i desviament ocular. Pel que fa a la mobilitat, vaig acabar en cadira de rodes. De fet, vaig perdre la psicomotricitat fina, per la qual cosa no podia ni escriure.

Durant els anys posteriors vaig fer rehabilitació diària a l’Hospital Vall d’Hebron. Gràcies a tot l’esforç, vaig tornar a caminar: primer amb un caminador, després amb crosses i ara sense ajuda. També tinc un símptoma similar a la disfàgia. Amb tot, tinc una discapacitat del 66 %.

Explica’ns el teu procés de retorn a l’escola després del càncer.

No vaig tenir problemes. El retorn a l’escola després de les dues primeres intervencions va ser molt ràpid. Després de la primera intervenció, vaig tornar a I5 ja a finals de curs. La segona intervenció em va fer estar ingressada només dues setmanes i vaig tornar a l’escola, a 1r de primària, passat aquest període.

Has tingut alguna dificultat per accedir al mercat laboral degut al teu càncer?

Els joves ho tenim complicat per accedir al món laboral i els qui tenim alguna discapacitat derivada d’un càncer, molt més. Vaig aconseguir la meva primera feina en un supermercat, gràcies al departament de promoció del meu poble i als coneguts que tinc. Em vaig sentir molt ben tractada i, de fet, em van oferir un contracte indefinit. Tot i això, vaig decidir marxar a Olot a estudiar un cicle superior d’Indústria Alimentària i vaig haver de deixar aquesta feina.

Des que he tornat al lloc on resideixo, el que m’ha costat molt és trobar una empresa on fer les pràctiques de control i seguretat alimentària.

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

Les institucions públiques dediquen esforços als tractaments del càncer, però només durant l’existència de la malaltia. Un cop has acabat el tractament, la idea general és que ja estàs curada, i això no és ben bé així: s’ha de ser conscient que, un cop finalitzats els tractaments, poden quedar seqüeles. Per això, penso que calen més centres públics de teràpies específiques i accessos àgils per tractar-les com més aviat millor.

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara?

La societat, segons la meva opinió, no està alineada amb les necessitats dels malalts per poder cobrir-les i facilitar-nos l’accés al món laboral i a la vida quotidiana.

Per exemple, quan em vaig treure el carnet de conduir, vaig haver de fer la revisió mèdica i directament em van indicar que no era apta fins que no tingués un certificat d’un neurocirurgià. Em va costar aconseguir-lo, però ho vaig fer. El resultat és que haig de renovar el permís de conduir cada any i considero que, si ha de ser així, no és just que les persones que hem patit un càncer hàgim de pagar les taxes anualment.

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

Li poso molt d’humor a la vida; soc molt optimista i l’afronto amb entusiasme i il·lusió. No tinc por de la recaiguda; vaig tranquil·la a fer-me les proves anuals. Quan penso en què voldria fer, m’agrada molt parlar en públic i penso que se’m dona bé, així que m’interessaria fer divulgació sobre alimentació.

Ara, com a objectiu a curt termini, vull millorar el meu estat de salut físic i ho faig amb un entrenador personal.

 

Testimoni de l’Alfons

Tenia 55 anys quan vaig nota una inflamació a la pròstata. Aquest va ser el primer símptoma que em va fer anar al metge. Al començament, l’uròleg va pensar que es tractava d’una malaltia benigna, però al cap d’un any, la biòpsia va confirmar que era un tumor maligne resistent.

 

Tot i que visc a Tortosa, de seguida em van derivar a l’Hospital Clínic de Barcelona. Allà em van realitzar una cirurgia, en concret una prostatectomia radical. En principi, els metges pensaven que amb aquesta operació n’hi hauria prou , però la malaltia va continuar. Llavors, vaig començar amb una teràpia de privació androgènica que va funcionar molt bé durant anys, amb controls cada 3 mesos. Després, vaig començar amb quimioteràpia oral durant 2 anys, però el tumor seguia resistint.  Llavors, vaig començar amb assajos clínics experimentals: primer, una teràpia dirigida d’isòtop radioactiu. Va anar bé durant 4 sessions, però no va funcionar a les 2 darreres. Després, van provar amb una nova quimioteràpia oral que va controlar el tumor durant un temps fins que, de cop, es van tornat a disparar les cèl·lules cancerígenes. Actualment, prenc un fàrmac experimental que actua com a repressor dels gens que causen la progressió de la malaltia. Ja són 17 anys de tractaments i tinc metàstasi, però continuo intentant superar el càncer.

 

Quins són els principals dubtes o temors que et venen al cap cada cop que toca visitar l’oncòleg?

 

Quan em toca visita, estic cansat perquè porto molts anys i quan em donen el resultat i veig que no es positiu, em desmoralitzo. Et passa pel cap si cal continuar o no. Ara ja ho començo a dubtar, tot i que encara em trobo bé. La veritat és que fins que pugui, continuaré amb els tractaments. Xutaré la pilota endavant tot el temps que pugui per superar la malaltia.

 

T’ha quedat algun tipus de seqüela física?

 

Sí, tinc incontinència i impotència. Les persones tenim una capacitat d’adaptació increïble i jo he fet vida normal molts anys tot i aquestes seqüeles. Vaig treballar 5 anys més després del diagnòstic, com a professor de biologia, i he treballat al camp perquè m’he trobat força bé. Tinc metàstasi a les vertebres i a les costelles i hi ha moments que quan respiro em fa mal. Sí que sento dolor, però és molt tolerable i aquesta és la part positiva. Evidentment, noto cansament físic pels tractaments, perquè afecten a la meva resistència física i per la tarda em trobo esgotat.

 

Sobre la incontinència, m’he adaptat portant bolquers, i sobre la impotència, la libido em va quedar anul·lada pel tractament bloquejador de testosterona. Honestament, m’ha sabut més greu per la meva companya que per mi. Ella és molt comprensiva i li treu importància, però estic convençut que li hagués agradat viure una vida sexual més plena.

 

I alguna seqüela emocional?

 

Fins ara no he tingut seqüeles emocionals. El moment del diagnòstic sí que va ser dur, però després t’adaptes. Fins ara, he fet vida molt normal. He tingut companys amb càncers després del meu diagnòstic que ja no hi són, mentre que jo he pogut gaudir dels meus néts. Em sorprèn que encara no vegi que això pugui tenir un final. Crec que tinc força resistència psicològica.

 

Les persones que han passat per una història de càncer destaquen que existeixen tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit  social, financer, laboral que ni les administracions en general ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has trobat?

 

A mi, la societat m’ha respost prou bé: m’han pagat taxis quan he participat en l’estudi clínic. He viatjat també en tren. Això sí, tinc llogada una habitació al pis d’una amiga a Barcelona, prop de l’Hospital Clínic, per quedar-me allà els dies que haig de romandre pel tractament. Si no hagués trobar aquest pis, la despesa hagués estat un problema. Penso que els hospitals haurien de tenir una borsa de pisos de lloguer assequible pels malalts que venim de fora a tractar-nos, perquè no tothom té la possibilitat que tinc jo.

 

Quan vas tornar a la feina, vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves?

 

Jo era funcionari, treballava a ensenyament. Tècnicament, no va agafar la baixa perquè el meu diagnòstic em va arribar a final de curs i va tornar a treballar al setembre. La veritat és que ensenyar al jovent et dona molta energia. Vaig treballar durant 5 anys més fins a jubilar-me, als 60 anys. Com que tenia controls cada 3 mesos, no vaig tenir problemes a la feina.

 

Vas tenir dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o producte financer?

 

Tot el tractament i totes les visites mèdiques les he fet a través de la Seguretat Social i no he hagut de pagar res, ni visites, ni medicaments, res. Per un tema personal, sí que vam haver de demanar un préstec bancari, però ho vam fer a través de la meva dona.

 

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer o creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

 

Els metges només pensen en els tractaments, en fer que els pacients superin la malaltia. La part emocional ja és cosa teva. És cert que sí que he rebut informació de cursos de mindfulness, xerrades, cursos per l’estabilitat emocional, però, d’una banda, visc lluny d’on s’imparteixen i de l’altra, no n’he sentit la necessitat de fer-ne cap.

 

Per part de les administracions, no he sentit mai parlar sobre el després del càncer i se’m fa complicat saber qui ha d’ocupar-se d’aquesta etapa. Potser els centres d’atenció primària? Possiblement. I les entitats, certament, però amb un suport important de les administracions. Ara per ara, jo en tinc prou amb el suport de la família, que per mi és molt important.

 

Com afrontes la vida amb un càncer amb el que hi convius des de fa tant de temps? Tens alguna última reflexió que vulguis compartir?

 

Vull continuar vivint tot el temps que pugui. Vull conèixer els meus nets, així que poseu-vos a la feina, li dic als meus fills de broma. D’altra banda, no soc creient ni ho seré mai. No crec en el més enllà, per tant vull viure, estar amb la meva dona al camp i acompanyar els meus fins on pugui. Jo em trobo molt bé i m’agradaria poder sentir-me així durant molt més temps.

 

Testimoni de la Júlia

 

Amb 40 anys, en una revisió ginecològica que una companya de feina em va insistir a fer-me perquè ella havia tingut un ensurt, em van detectar un tumor hormonal al mig de la mama. Considero que va ser una sort perquè jo no tenia símptomes ni m’havia notat res absolutament, així que aquella revisió, que no m’havia ni planificat, em va salvar la vida. Em van operar a Barcelona una setmana abans del confinament per la pandèmia de la Covid, un altre cop de sort, perquè em van intervenir amb normalitat i sense esperes. Em van fer una mastectomia, quimioteràpia i, finalment, la reconstrucció mamària. Actualment, faig controls cada mig any i estic bregant amb els efectes del tractament hormonal.

Quan et van dir que ja estaves recuperat/da, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

Durant el tractament, el teu objectiu és curar-te i no penses en res més. Després, els principals dubtes que vaig tenir van ser sobre el meu retorn a la feina, perquè necessitava incorporar-me a la normalitat. Psicològicament, has de conviure amb la por de tenir una espasa de Dàmocles a sobre, però, també saps que no pots convertir la malaltia en el centre de la teva vida.

Físicament, el cos continuava bregant amb els efectes secundaris que m’havia generat el tractament i la nova medicació que m’acompanyaria en els següents anys. Tot i que l’equip mèdic de l’hospital sempre ha estat molt professional i proper amb mi, un cop acabes el tractament principal, no tens tot el suport mèdic que necessites per recuperar-te i tornar a la normalitat, perquè tenir una visita amb especialistes per Seguretat Social pot trigar més de tres mesos. Per agilitzar la recuperació vaig haver de fer-ho de forma privada. Sento que el sistema, un cop acabes el tractament principal, et deixa anar la mà.

Has tingut o t’ha quedat algun tipus de seqüela física? Estaves informat/da d’aquesta possibilitat?

La quimioteràpia em va afectar l’estómac. Vaig perdre 10 kg en 3 mesos, arribant a pesar poc més de 42 kg. La meva musculatura no tenia força i ningú no em va explicar que tindria una bona davallada física. Vaig patir contractures, no em podia moure i em va fer falta molta rehabilitació. Vaig trigar un any per recuperar la mobilitat completa.

Amb la mastectomia, els metges em van comentar que no mogués el braç, però una amiga fisioterapeuta em va dir que el mogués amb unes pautes molt senzilles. Sort que ho vaig fer així, perquè si no, potser ara la mobilitat del braç seria molt reduïda! Per això penso que cal més comunicació entre metges i fisioterapeutes, i incloure’ls dins l’equip mèdic. El que sí que em van avisar és que el tractament hormonal em provocaria efectes secundaris com les pèrdues de memòria i dolors articulars que, efectivament, les tinc.

Has tingut alguna seqüela emocional? Te les van comentar?

Mentalment, vaig trigar el mateix a recuperar-me que físicament, un any. Al principi i al final de la quimioteràpia vaig tenir atacs d’ira i em vaig espantar perquè no li donava cap explicació. Sortosament, la psicooncòloga em va ajudar a posar-li nom a aquesta seqüela i em va dir que és molt més comuna del que sembla.

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de  “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència al respecte?

Al final del tractament, tens un buit amb tu mateixa i comences a viure un dol. Has de pair, processar i normalitzar el que ha passat i treballar perquè això no esdevingui el centre de la teva vida, transformar-ho en aprenentatge. Jo mai havia tingut cap problema de salut i, per tant, tot va ser un tsunami per mi. Vaig passar de tenir una molt bona salut a, de cop i volta, ser quasi dependent en alguns moments del procés. També vaig haver d’enfrontar-me a la possibilitat de morir, cosa que per primer cop vaig viure com una realitat present i no a futur. Per sort, Oncolliga em va ajudar molt psicològicament, donant-me eines per no enfonsar-me. Al final, es tracta d’agafar aquesta vivència i convertir-la també en la teva fortalesa.

Després del càncer, hi ha tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit  social, financer, laborals que ni les administracions en general  ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has trobat?

Aquest és un altre trasbals. Tens dret a tenir la mateixa vida que la resta de persones, però es considera que no ets una persona com la resta. Per exemple, per renovar el carnet de conduir, em van demanar informes mèdics que deien, d’una banda, que no tenia cap limitació per conduir, però de l’altra, no podia fer les renovacions com la resta de la gent, sinó en un període més curt de temps.

Amb les assegurances mèdiques, igual. Quan vaig marxar de l’empresa, vaig voler mantenir la mateixa mútua de salut privada que tenia contractada i l’asseguradora em va augmentar la quota exponencialment, sense aplicar-me l’acord de preus que feien amb tots els extreballadors que volien conservar-la. Això et fa sentir encara pitjor del que et sents. Per sort, vaig poder canviar d’assegurança perquè la nova empresa que em va contractar tenia una asseguradora que no demanava informes mèdics previs. Altrament, no hagués pogut mantenir l’assegurança mèdica privada.

Per aquest motiu, estic molt contenta amb l’aprovació de la llei de l’oblit oncològic. És un gran pas perquè la discriminació era molt flagrant i perquè s’ha donat visibilitat a una realitat la qual no se’n parlava.

Com va ser el teu procés de Retorn a la feina després del càncer? Vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves (exemple: canvi de departament, horari flexible, facilitats per anar al metge…)

M’agradava molt la meva feina i era un al·licient tornar, però el meu cas és particular. Jo era responsable d’àrea del departament de Recursos Humans (RH) d’una empresa. Durant la baixa mèdica, tothom allà em va tractar molt bé. En acabar el tractament, vaig demanar d’avançar el meu retorn a la feina sense esperar el tribunal mèdic i els metges m’ho van permetre. Vaig parlar amb l’empresa i els vaig plantejar la tornada anticipada, tot i que físicament i psicològicament no estava al 100%. No em van posar cap problema. Així doncs, vam acordar que tornaria a jornada parcial i que la resta d’hores fins a arribar a la jornada completa es deduirien dels meus dies de vacances que tenia acumulats.

Però, en tornar, havia passat la pandèmia i l’empresa havia patit reestructuracions i acomiadaments, no era la mateixa. Tenia un nou responsable que no estava capacitat per gestionar equips i aquest va ser el problema. Aquest responsable no va estar d’acord amb el meu retorn progressiu i jo no estava en condicions d’entrar en conflicte amb aquesta persona. Vaig ser conscient, llavors, que m’havia de buscar una altra feina.

I com va ser aquest procés de buscar una nova feina.  Vas tenir alguna dificultat pel fet d’haver patit la malaltia?

Un dels responsables que havia treballat amb mi, que havia marxat a una altra empresa, em va fer una oferta. Li vaig explicar com em trobava i em va donar el temps i les facilitats que l’altre responsable no em va voler donar. Quan vaig comunicar a la meva antiga empresa que marxava, em van preguntar si hi havia hagut algun problema, però no vaig voler-hi donar més voltes. No em sentia amb forces de confrontar-me amb ningú, només volia marxar.

Actualment, no hi ha eines, metodologia i protocol en les empreses que facilitin la reincorporació de persones que hagin tingut un càncer. Jo, tot i tenir coneixements tècnics en l’àmbit dels RH vaig tenir problemes, així que per a una persona que no en té, això és encara més dur. La persona ha d’estar acompanyada, perquè no disposa d’eines per afrontar la seva nova situació, i les empreses informades, ja que entenen per desconeixement, que si els metges han donat l’alta mèdica sense limitacions, vol dir que el treballador pot rendir al 100%. Seria necessari que els departaments de prevenció de riscos laborals tinguessin un protocol per parlar amb els mànagers sobre la reincorporació a la feina d’una persona que ha tingut un càncer. Els departaments de RH han de tenir les eines per saber-ho implementar, amb alternatives i propostes per plantejar-les legalment a responsables i treballadors.

Jo ja pensava així abans que em diagnostiquessin el càncer. L’assessorament que jo he fet sobre aquest tema, ha anat molt bé a altres persones que han tornat a la feina després del càncer. Em consta que tant els mànagers com els expacients han quedat molt contents i la imatge que dones com a empresa és molt positiva.

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

Penso que estem anant cap enrere. La primera dificultat que vaig tenir és que, degut a les retallades a la sanitat pública, em van comunicar que no em podien fer la reconstrucció mamària en els termes que tenia programat des de l’inici del tractament. Seguretat Social havia deixat de cobrir-ho, perquè consideraven que era un tema únicament estètic. No vaig tenir més remei que pagar-m’ho jo a la sanitat privada. I em pregunto, i qui no té recursos econòmics per pagar-se aquesta intervenció? A partir d’aquí, ja no pots esperar massa més. Sort en tenim de les entitats sense afany de lucre que fan tota la tasca complementària. Considero que les administracions es gasten molts diners en coses que són vitals, però no en coses que són també importants com garantir una bona qualitat de vida a les persones que han passat un càncer. Al final, és el peix que es mossega la cua: si no cuides aquestes persones, tot això es tradueix en problemes socials com més atur, sanitat, etc. És necessari destinar els diners de manera eficient.

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara?

Fer que aquestes persones visquin el retorn a la quotidianitat amb normalitat i no amb penalitzacions. Fer-los-hi fàcil. També penso que falta ajuda psicològica per als familiars i per a l’entorn dels pacients.

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

És una muntanya russa, però intento viure-ho com un aprenentatge que em faci ser una millor versió de mi mateixa. També he sabut posar en ordre les prioritats i valorar les coses bàsiques de la vida. Quan superes el càncer has de continuar treballant per ser feliç, viure amb el que tinguis de la millor manera possible, perquè tothom té dificultats, però has d’intentar superar i mirar sempre endavant.

Una última reflexió que vulguis compartir?

Que les entitats feu una tasca impressionant i valoro moltíssim la feina que fa la FECEC pel “després del càncer”, sobretot, amb el programa “Càncer a la Feina”. Cal que es doni a les entitats la visibilitat que es mereixen.

Testimoni de la Meritxell

La meva salut va començar a deteriorar-se la primavera de 2008. Tenia 37 anys, dos fills de 12 i 10 anys, estava laboralment molt activa i portava una vida amb estrès.

Vaig començar a perdre molt de pes sense causa justificada. Em mancava energia de bon matí, anava esgotada i els dies es feien molt llargs. A més, patia diarrees i apatia pel menjar, m’havia deixat de venir la regla, tenia puntes de febre i em sortien grans de pus al coll i a la cara. Tot això em feia estar de mal humor.

Vaig estar sis mesos visitant diferents metges i els diagnòstics eren diversos: menopausa precoç, gastroenteritis, depressió o anorèxia nerviosa. Mentrestant, jo continuava treballant i ocupant-me de tot, fins que al mes de novembre, un matí, incapaç d’enfrontar el dia, vaig anar a un centre mèdic. Un metge de família em va veure molt malament i em va fer una petició per una colonoscòpia. Ja no vaig sortir de l’hospital en un mes. El diagnòstic va ser càncer de còlon en estadi IV.

Em van operar d’urgències per extirpar el tumor del recte de 4x4cm, i vaig travessar un llarg tractament per aconseguir la recuperació. Quan vaig rebre el diagnòstic, em va sortir una força interior per lluitar i estar sempre positiva, tot i la por al que m’havia d’enfrontar, el dolor físic i la falta de salut.

Després de quatre cicles de quimioteràpia i 32 sessions de radioteràpia, al cap de dos mesos van aparèixer les metàstasis hepàtiques i pulmonars. Aquí va començar una llarga lluita que duraria 9 anys: tres cirurgies hepàtiques i dues pulmonars, infinites sessions de quimioteràpia i al final un tractament amb anticossos, que va ser un èxit i va cronificar la malaltia. Des de febrer del 2017, després d’extirpar l’única lesió que quedava del càncer, estic en remissió.

 

Quan et van dir que ja estaves recuperat/da, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

En rebre el diagnòstic, vaig trobar la part positiva a tot això. A ara tenia temps, paraula màgica per a mi, per cuidar-me i estar amb la meva família sense estrès i sense presses, amb molta calma, gaudint dels bons moments.

El primer que sents quan et diuen que t’has recuperat és molta alegria i un alliberament enorme. Va ser la millor notícia en anys. Però dubtes i pors en tens molts: si pot tornar la malaltia i si tot podrà tornar a ser com abans. Era molt conscient que físicament em faltaria molt per recuperar, i, psicològicament, tenia por de no poder enfrontar-me de nou la meva vida quotidiana. Tenia moltes ganes de fer de tot. Alhora, vaig notar una sensació estranya: que havia creat una dependència de tants anys anant a l’hospital, les meves rutines mèdiques… Tot això em donava seguretat i a partir d’ara ja no hi aniria més, només per passar les revisions.

 

T’ha quedat algun tipus de seqüela física?

Sí, m’han quedat seqüeles físiques i no vaig estar prèviament informada. Pateixo greus trastorns digestius, tinc el fetge delicat, una llarga llista d’intoleràncies alimentàries i un colon irritable persistent.

Això ha empitjorat força en els darrers anys: pateixo diarrees freqüents i tinc un cansament crònic important. Sovint em falta l’energia necessària per fer front al dia. Tot això no em permet portar una vida del tot normal.

D’altra banda, des de la radioteràpia pèlvica i tots els tractaments, estic en menopausa irreversible, fet que m’ha provocat un envelliment prematur tant intern com extern. Aquí és on no vaig rebre cap mena d’informació respecte a les conseqüències físiques a llarg termini i per sempre.

 

I alguna seqüela emocional?

Al principi de la malaltia, una doctora que havia superat un càncer em va donar una xerrada sobre el tema emocional que em va anar fantàstic i em va ajudar molt. Em va dir que primer de tot s’ha de ser conscient del que estàs patint i gestionar-ho tan bé com sigui possible. La teva vida, de sobte, s’atura, i has d’aprendre a viure amb aquesta situació. I quan em trobava bé, intentava no pensar en la malaltia i gaudir dels dies bons. Per a mi va ser molt enriquidor.

Durant tota la malaltia, jo sempre vaig intentar estar bé d’ànims i molt positiva, per mi mateixa i pel meu entorn familiar, principalment pels fills. Si ells et veuen bé, estan bé. Però, quan les recaigudes se succeeixen i els tractaments no acaben de ser efectius, t’enfonses i és llavors quan necessites ajuda professional i medicació específica. Durant un temps vaig patir una sensació de pànic. Aquí és on entra la bona feina dels psicooncòlegs. Estic molt agraïda de com em van ajudar.

 

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència al respecte?

Per a mi, després del càncer no he tingut sensació de “buit”. La malaltia ha estat més aviat un aprenentatge de vida i dels valors més importants. Un pal com aquest, una llarga malaltia, ens fa més forts i ens fa créixer com a persones.

 

Després del càncer, hi ha tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit  social, financer, laboral que ni les administracions en general ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has trobat?

He trobat a faltar l’existència d’un equip de seguiment per pacients oncològics amb la malaltia superada, però amb seqüeles importants. Has d’anar tu buscant especialistes que et puguin ajudar, i, en el meu cas, no ha estat fàcil. Per exemple, vaig demanar que em derivessin a un especialista digestiu i em van donar hora per 18 mesos després, cosa que no em va suposar una gran ajuda.

 

Vas tornar a la feina i vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves?

No he pogut tornar a incorporar-me a la feina. A causa dels anys que he estat malalta, em van donar la baixa per llarga malaltia que va acabar en una incapacitat absoluta indefinida, amb una discapacitat del 33%.

 

Vas tenir dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o producte financer?

Fins ara, quan et demanen historial mèdic, et tancaven les portes. En el meu cas, vaig necessitar una quantitat de diners per medicació, i l’entitat de la qual jo era clienta i tenia comptes d’empresa, me la va denegar, però em van desbloquejar un compte d’estalvi meu i així no vaig necessitar el crèdit. També em van denegar l’assegurança de vida de la hipoteca en fer un canvi d’habitatge, només van assegurar al meu marit.

En estar casada i ell estar laboralment actiu, vaig poder estar tranquil·la en aquest aspecte. Si hagués estat sola o fos família monoparental, en la meva situació, hauria estat impossible tirar endavant una família.

 

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

No hi dediquen els mateixos esforços ni de bon tros. Hi ha un buit molt gran en tot el que té a veure amb “després del càncer”, sigui mèdic, social o laboral. Sort de les entitats, que fan una gran tasca per ajudar-nos.

 

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara?

Hi ha molts casos i moltes situacions diferents, però crec que seria important dedicar una ajuda econòmica a les persones que no poden refer la seva vida i que tenen pocs recursos.

 

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

He patit la malaltia, llarga, molt llarga, però he tingut la sort de superar-la. La vida m’ha donat una segona oportunitat i un gran aprenentatge i no la desaprofitaré. Això sí, m’ha canviat les prioritats. Tinc moltes ganes de viure el present, de veure créixer als fills amb salut i felicitat, que la família estigui bé i gaudir dels bons moments, de les petites coses, que són més importants del que ens pensem. Per exemple, una passejada sense pressa per la natura, sentint els ocells; una posta de sol; una nit serena amb un cel estrellat, una trobada, un dinar o una festa amb família o amb bons amics; gaudir d’una bona companyia; l’esclat de les flors a la primavera… Una llista infinita de petites grans coses que em fan estar viva.

 

Una última reflexió que vulguis compartir?

No puc més que agrair enormement la seva tasca de l’equip a oncològic de Vall d’Hebron que em va tractar el càncer, i la de la meva família, que em va acompanyar sempre durant el procés. També vull transmetre la importància la investigació que avui dia es fa i que està millorant molt la supervivència del càncer.

Testimoni de la Maria

 

L’estiu de 2019, el meu fill es va trencar el braç i havíem d’anar a l’hospital cada setmana. En una d’aquestes visites per acompanyar-lo, vaig demanar avançar la meva revisió ginecològica del novembre al setembre perquè m’havia notat un bony al pit. En aquesta visita em van fer totes les proves: mamografia, ecografia, biòpsia… Quatre dies més tard em van donar els resultats: un càncer de mama triple negatiu, un tumor poc comú i amb un baix percentatge de supervivència. Si no hagués demanat avançar la visita mèdica, possiblement ara no estaria aquí.

Vaig entrar en un assaig clínic. Em van operar el dia abans de la Diada de Sant Jordi de 2020, en ple confinament per la COVID. Abans ja havia passat per unes sessions de quimioteràpia, i després de la cirurgia, vaig fer més sessions de radioteràpia i quimioteràpia. Al cap d’un any i tres mesos de tractament, em van donar l’alta amb sessions de control cada tres mesos. Allà, però, no acaba tot, hi ha un procés de recuperació mèdica que no va alineada amb la recuperació del teu cos i de la teva ment.

 

Quan et van dir que ja estaves recuperada, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

A banda del fet que després de l’alta, mentalment encara no estàs totalment bé, al cap de 18 mesos del diagnòstic i quatre mesos després d’haver fet la darrera sessió de quimioteràpia, vaig tenir visita amb l’ICAM (l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques). Vaig rebre un tracte molt desagradable per part de qui em va avaluar i el tribunal va determinar que ja estava preparada per tornar a treballar. En aquell moment jo treballava en un centre d’educació especial amb infants amb malalties neurodegeneratives i no em veia en condicions físiques ni psicològiques per continuar allà. Aquest va ser un dels principals temors que et fan tornar a la realitat del que estàs vivint: si podria ser capaç de tornar al món laboral.

En aquell moment, aquella va ser la principal por, confio plenament en la ciència en relació a la malaltria. Tot i això, ara, passat una mica més de temps, sí que tinc por a la recaiguda cada cop que em toca fer-me un control.

 

I com va ser el teu procés de retorn a la feina després del càncer? Vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves?

Quan em van detectar la malaltia, era començament de curs i vaig deixar tot lligat amb la meva substituta. A la tornada, em vaig adonar que, a causa del meu braç, el qual em costa molt moure, em seria impossible seguir a la meva feina. Sortosament, havia fet unes oposicions prèviament i vaig poder fer el canvi. Ara treballo com a professora de cicles de secundària.

 

I a la teva nova feina has tingut alguna dificultat pel fet d’haver patit la malaltia?

Per sort, em van ajudar molt en aquesta transició de lloc de treball. Al principi, l’equip directiu del nou centre educatiu era una mica reticent a atorgar-me un canvi d’horari, però l’equip mèdic va parlar amb el responsable de riscos laborals i em van fer una adaptació d’horari que ja no vaig necessitar a l’any següent. Ells em van donar aquesta confiança i jo els he retornat desenvolupant la meva feina de la millor manera que sé. Penso que, si l’empresa fa un bon acompanyament al malalt, al cap d’un any la persona pot tornar a un ritme similar al que tenia abans de la malaltia. Això sí, l’empresa ha de tenir present que, durant el primer any, no seràs la mateixa persona.

Pel que fa a les visites mèdiques, sempre intento canviar-me l’horari amb algun company, tot i que van dir que no calia, ja que és el meu dret. Però jo soc així, m’agrada fer-li fàcil la feina a tothom.

 

Has tingut o t’ha quedat algun tipus de seqüela física?

Sí, tinc problemes de fetge arran de l’assaig clínic. També vaig patir una reducció dràstica de pit, tinc menopausa induïda, osteoporosi, sequedat a les mucoses, faltes de memòria a estones i el braç esquerre molt tocat. Faig marxa nòrdica per exercitar-lo.

És veritat que els metges et donen molta informació, però és impossible retenir-la tota, per això aconsello anar acompanyada al metge. També la Fundació Oncolliga Girona em va ajudar molt, informant-me a través de la psicooncòloga de tot, i és fonamental anar sempre oberta a escoltar.

 

I seqüeles psicològiques?

Has d’assumir que estàs passant per un procés de dol i que el que has perdut és la teva salut. La malaltia t’ho atura tot: la vida laboral, la social, la familiar… Has de gestionar tot això i acceptar-ho. Jo, per la meva feina, sabia que existia un procés de dol per una malaltia, però va ser molt diferent viure-ho des de dins. La psicooncòloga em va explicar tot el que m’estava passant i vaig poder posar-li nom. Per això dic que el procés del càncer l’has de viure per tornar a viure, però una vida que ja no serà la mateixa. Això sí, un cop superes el càncer, has de conviure amb ell, però no l’has de convertir en el centre de la teva vida.

El que sí que he vist clar és el paper importantíssim dels psicooncòlegs, i ho he trobat a través d’una fundació.

 

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència al respecte?

El que m’ha ajudat molt a gestionar les meves emocions és escriure. He fet un llibre sobre el meu procés oncològic per ajudar a altres persones. A l’escriure, em vaig adonar que tenia moltes ganes de viure per veure créixer els meus fills, a veure la meva vida en parella, etc. Més que un buit, el càncer per mi ha estat una oportunitat per aprendre a viure i a prioritzar, distingir el que és realment important del que no ho és. M’ha ajudat a prioritzar la família, les amistats, els viatges i a viure el present.

 

Després del càncer, hi ha tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit  social, financer, laborals que ni les administracions en general  ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has trobat?

A banda de la quantitat de diners que em vaig gastar en productes per les meves seqüeles a la farmàcia, em vaig trobar que, pel fet d’haver tingut dos pagadors, vaig haver de pagar molt a Hisenda en la declaració de l’any següent. Això hauria d’estar regulat. D’altra banda, la meva parella i jo no estem casats i ell va tenir problemes per demanar-se dies per acompanyar-me a l’hospital. Això també s’hauria de tenir en compte.

 

Has tingut dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o producte financer?

Sí. Jo tenia una assegurança de vida per la hipoteca que teníem contractada. Un cop vam acabar de pagar la hipoteca, vaig voler renovar l’assegurança, però em van demanar l’historial mèdic i em van denegar la renovació.

 

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

S’afronta amb moltes ganes de viure. És una oportunitat per prioritzar en la teva vida. Encara em costa a vegades trobar aquest equilibri en la vida quotidiana i no perdre aquesta perspectiva de què posar en valor. Abans no era tan conscient que estava vivint la vida, i ara que sí que ho soc. L’encaro tenint molt present la salut i vetllant per aquests efectes secundaris: haig de fer activitat física diària, cuidar l’alimentació, etc. Hi ha un després de la malaltia i com el visquis definirà com viuràs. He passat per un càncer, però soc aquí. Podria no ser-hi, però hi soc.

 

Testimoni del Víctor

Vaig ser diagnosticat de leucèmia mieloblàstica aguda amb nou anys. Em vaig començar a trobar malament i els meus pares em van portar a l’hospital. L’endemà vaig ser traslladat a l’hospital de Sant Pau de Barcelona. Allà em van fer una punció lumbar i es van adonar que tenia leucèmia mieloblàstica.

Em van dir que hauria d’estar un temps ingressat. Jo en aquell moment no sabia gran cosa. Era petit i pensava que a l’hospital et curen. No em passava pel cap no poder sortir d’allà amb vida. En un primer moment em van fer un trasplantament de medul·la de la meva germana, però no va funcionar bé. Vaig recaure i vaig haver d’iniciar el procés de nou. El segon trasplantament va ser de limfòcits. Aquesta vegada va anar millor, tot i que passat un temps, vaig començar a empitjorar.

La doctora li va dir als meus pares que, si la següent anàlisi sortia pitjor, no hi hauria res a fer. En aquelles proves va sortir una lleugera millora d’un 0,5%. A poc a poc vaig anar millorant en un procés que ha durat fins avui. Sortia de l’hospital amb dotze anys. Després vaig haver d’estar un any sense sortir de casa per les defenses molt baixes i a l’any següent només de casa a l’escola. Qualsevol refredat podia tenir un desenllaç fatal.

Malgrat això, recordo tots els bons moments d’aquella època. El cervell té aquest mecanisme de defensa. De l’hospital recordo al meu pare disfressat de Ronaldinho, a les infermeres fent-me una disfressa de Carnestoltes, jugar amb la meva mare, als amics de la meva germana, que són més grans, i venien a visitar-me a l’hospital i l’armaven de tant riure.

 

Has tingut o t’ha quedat alguna seqüela física?

El segon trasplantament em va causar una malaltia d’empelt contra el receptor, que és quan les noves cèl·lules trasplantades rebutgen el teu cos i l’ataquen, provocant malalties autoimmunes. En el meu cas vaig patir malalties als ulls, a la pell i a l’esòfag. Tenia problemes per empassar i per ben poc em quedo cec. Se’m va eixugar el llagrimall dels ulls i se’m van fer ferides a la còrnia. Em molestava la llum. Avui dia he d’utilitzar llàgrimes artificials per hidratar els ulls i encara tinc dificultat per empassar aliments, de vegades m’ennuego.

A banda d’això, jo destacaria com a seqüela física la falta de massa muscular. Un dels efectes secundaris de la quimioteràpia va ser l’afectació del meu creixement. Hauria d’haver fet 1,80m d’alçada i pesar uns 80 quilos i mesuro 1,4m i peso 40 quilos.

 

I seqüeles emocionals?

Si m’haguessis preguntat fa tres anys estava bastant pitjor i amb 16 anys encara més. Les seqüeles emocionals van i venen, i depenen de l’època.

Després de l’hospitalització i de tot el procés, la tornada a classe no va ser fàcil. Els amics de primària ja no eren les mateixes persones. Jo encara era petit i bromejo que ells gairebé semblaven uns delinqüents juvenils. Vaig conèixer molta gent a l’hospital, però vols que aquella vida acabi i tornar a recuperar la vida d’abans del càncer. També afecta el fet que hi ha amics que no van superar la malaltia i has de lidiar amb coses que no són pròpies de la teva edat.

De fet, quan ens reunim els amics de l’hospital semblem gent de vuitanta anys, perquè parlem d’amics que han mort. Això et deixa un regust amarg. Et preguntes per què uns hem sobreviscut i altres no.

 

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència?

 

Et queda una sensació de buidor per no poder recuperar els anys de vida en què has estat malalt, per no poder recuperar el Víctor d’abans del càncer.

El càncer fa preguntar-te “Per què estàs viu”. En el meu cas el càncer em va fer saltar tota la fase de la infància i adolescència, que és quan defineixes qui ets. He passat èpoques molt enfadat. “Per què m’ha tocat a mi?” “Per què no puc ser com els meus amics?” És una situació rara. Ara ja ho he acceptat. Tinc la meva feina, la meva parella, faig el que m’agrada, com anar en bici, …

 

Quan et van dir que estaves recuperat i com t’ho vas prendre?

M’ho van dir fa pocs mesos. Al principi dubtava. De petit demanava als meus pares un gos. Qualsevol decisió important passava per la doctora, que era com la meva segona mare. La doctora va dir als meus pares que fins que no passessin cinc anys no tornés a preguntar sobre el gos. Vaig esperar i passat aquest temps vaig tornar a preguntar, i va dir que sí. Em vaig prendre aquell sí com a bon senyal de salut. Des dels 15 anys em sotmeto a visites mèdiques de control un cop a l’any.

Fa poc em van dir que estic recuperat. El dermatòleg m’ha donat l’alta, l’oftalmòleg també. Ja no he de tenir precaució si em banyo en una piscina, si estic amb un gos, …

 

Segons la teva experiència, quines mancances hi ha en l’actualitat per una persona que sobreviu al càncer?

S’investiga molt sobre el càncer, però després de la malaltia la sensació és com si et deixessin mig abandonat. T’han curat el càncer, sí. Ara bé, t’han provocat 20 malalties més pel tractament oncològic.

La psicologia hauria d’entrar en el sistema nacional de salut. Tens accés a ajuda psicològica a l’hospital. En canvi, després, quan necessites aquest acompanyament no hi és. I l’acompanyament emocional no és només necessari per al malalt, també per als familiars. Imagina com afronten uns pares la possible pèrdua d’un fill…

El meu pare es va passar la nit en blanc amb l’angoixa de que potser era l’últim dia de vida del seu fill. Això deixa una marca i cada persona gestiona com pot aquests aprenentatges. El meu pare intenta gaudir al màxim de la vida i, en canvi, la meva mare s’ha tornat massa prudent i protectora. Tots els membres de la meva família, inclosa la meva germana, que va quedar en un segon pla, necessitaven acompanyament emocional per tot el que vam viure.

 

Com s’afronta la vida després del càncer?

Depèn de la vivència de cadascú. La meva doctora em deia que jo era el seu “petit miracle”, perquè des de fora l’única cosa que es percep és que sóc una mica petit i tinc els ulls apagats. Moltes vegades m’he preguntat per a què m’han salvat. Després vaig arribar a la conclusió que, ja que estic aquí i altres no han pogut viure, el millor que puc fer és aprofitar la vida.

El meu somni de petit era fer maquetes i no he parat fins a aconseguir-ho. També m’encanta anar en bici i és el que faig. M’agrada gaudir al màxim la vida, amb consciència això sí. Cadascú que visqui el millor que pugui. Ens hem de preocupar del que realment és important i fer el que un sent i l’apassiona. De vegades veig a molta gent preocupant-se per coses poc problemàtiques.

 

Testimoni de la Clàudia

Vaig ser diagnosticada de Limfoma de Hodgkin el 2014, quan tenia 25 anys. Em van fer una primera línia de tractament que va funcionar molt bé, però la recaiguda va ser molt ràpida. Em van fer un nou tractament de quimioteràpia per sotmetre’m a un autotrasplantament de medul·la òssia.

El procés en si va ser una mica llarg, però em vaig recuperar bastant bé. Tot i això, al cap de mig any vaig tenir una recaiguda molt localitzada, que van tractar amb radioteràpia. Aquesta remissió va durar una mica més. Tanmateix, en menys d’un any tornava a tenir una recaiguda i aquesta vegada em van  plantejar anar a trasplantament de medul·la òssia, en aquest cas, al·logènic. El meu germà va ser el donant.

El procés de tota la meva malaltia per mi va ser un constant aprenentatge, una sensació de viure “amb permís”, ja que quan menys m’ho esperava, la malaltia tornava a aparèixer. Ho recordo com uns anys dolents i fotuts, per  una banda, per tot el que va suposar i per tot el que em va robar la malaltia. I a la vegada, quan miro enrere, recordo tot el que vaig viure amb un somriure per totes les coses que vaig aprendre, tot el que em va permetre viure la malaltia i per tota la gent que va estar al meu costat durant tant de temps.

 

Quan et van dir que ja estaves recuperada, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

El primer que em va passar pel cap va ser un “I ara què?”. A la vida ens han ensenyat a no parar mai quiets, a no descansar, a estar sempre ocupats, i en aquest sentit, sempre vaig estar a punt per rebre aquesta notícia i posar-me en marxa de nou. No volia que arribés el moment de poder estar recuperada i no estar preparada.

 

Durant el primer tractament, en veure que tot anava bé, em vaig posar a estudiar abans d’acabar la quimioteràpia. Em feia por continuar perdent més mesos de la meva vida. Tres anys més tard, un cop recuperada del trasplantament de medul·la, el meu principal objectiu era entrar de nou al mercat laboral, com si amb aquest pas, fos una reafirmació de la meva remissió. La principal por al saber que estàs en remissió completa és el pensament constant de “fins quan estaré bé?”.

 

Has tingut o t’ha quedat algun tipus de seqüela física?

Seqüeles físiques, a simple vista, no en tinc. Sempre et parlen dels efectes secundaris que et provoca un tractament a curt termini (caiguda del cabell, pèrdua de la gana, etc.), però els metges no t’expliquen tot allò que et deixarà la malaltia al llarg del temps. En el meu cas, a part de sumar els efectes que provoca la quimio, també arrossego el que suposa un trasplantament de cèl·lules mare: menopausa precoç, perdre la capacitat d’hormonar de forma normal com una noia de la meva edat, sequedat als ulls, incapacitat de tenir fills de forma natural, chemobrain, menys densitat de cabell després d’haver-lo perdut tres vegades per complet, etc.

 

Has tingut alguna seqüela emocional?

Sí, ens tracten i ens cuiden per recuperar la part física, però la part emocional és igual d’important i no la cuidem com cal. M’han quedat moltes inseguretats i pors que abans del càncer no hi eren. La malaltia et deixa tocada de per vida,  també en aquest sentit. És evident que no ens parlen de les seqüeles emocionals ni durant ni després del tractament.

 

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència al respecte?

Quan ets diagnosticada de càncer, entres en una voràgine de visites, tractaments, cites mèdiques. Un camí que, per molt que a vegades presenta moments inesperats, segueix un únic objectiu: la remissió de la malaltia. En aquest camí t’acompanya tant el personal sanitari, com la família i els amics. Et sents agafada de la mà en tot moment, ja que l’ajuda física i psicològica és molt necessària.

 

Un cop superes aquesta barrera, notes com et deixen anar la mà per sentir-te a poc a poc lliure, per deixar de ser un esclau de la malaltia. És en aquest moment quan la sensació de buit s’apodera de tu. Tornes a dependre de tu mateixa. Les persones que t’han ajudat durant el procés comencen a preocupar-se menys per tu perquè “ja estàs bé”. Comences a veure amb menys freqüència el teu metge, al qual has seguit amb els ulls tancats fins a portar-te al punt de la curació… És una sensació estranya.  Has posat tanta energia i ho has donat tot de tu per arribar fins aquí. No obstant això, quan arriba aquest moment sents la buidor, una baixada en picat, aterres de nou a la realitat.

 

Després del càncer, hi ha tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit social, financer, laborals que ni les administracions en general ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has trobat?

Per la meva experiència, el càncer acaba un cop els metges et diuen que estàs en remissió. A partir d’aquí, comencen a aparèixer totes les mancances que ens poden sorgir a través de tots els dubtes o problemes. El suport psicològic acaba i segurament és el moment més necessari. Apareixen necessitats com un nutricionista, un fisioterapeuta… la recuperació no és gens fàcil, ja que el cos ha quedat molt tocat.

 

En el meu cas, també vaig tenir dificultats per rebre prestacions econòmiques durant la malaltia (pel fet que vaig ser diagnosticada mentre treballava a l’estranger). En l’àmbit laboral, les empreses encara són molt reticents a contractar persones que han patit un càncer o una malaltia de llarga durada. En l’àmbit financer, encara no m’hi he trobat, però soc conscient dels desavantatges que patim les persones que hem patit un càncer, a l’hora d’establir condicions.

 

Com va ser el teu procés de retorn a la feina després del càncer?

El meu procés va ser complicat. Quan vaig ser diagnosticada vivia a Alemanya, així que vaig deixar la feina i vaig tornar a Espanya. Un cop recuperada de la primera línia de tractament, vaig començar a buscar feina i recordo les dificultats i esculls que trobava a les entrevistes. Era evident que no volien comptar amb una persona que estava acabada de recuperar, tot i haver tingut un procés de tractament molt “light” comparat amb el que vindria més tard.

 

Després d’un any del meu primer trasplantament, la Fundació Josep Carreras em va brindar la possibilitat de treballar amb ells com a suport en el departament de Comunicació. Vaig estar en actiu fins a patir una tercera recaiguda. Un cop superat aquest últim procés i recuperada del meu segon trasplantament, em van donar una segona oportunitat i vaig poder ser contractada de nou en l’entitat. Vull agrair la confiança que van dipositar en mi, tot i els moments durs, i ara poder formar-ne part de l’equip. En tot moment, a més, m’han donat tota mena de facilitats per seguir les meves revisions mèdiques, sense cap mena de problema.

 

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

 

Existeix un buit en tots els sentits. Per sort, disposem d’una gran sanitat pública i és cert que la majoria dels esforços i recursos es destinen en els tractaments i en la curació dels pacients, però continua havent-hi grans mancances en millorar el benestar dels pacients després del càncer. Per això és tan important el paper que juguen les associacions de pacients i entitats que existeixen en aquest àmbit. En aquest rol no haurien d’estar soles les entitats, sinó que és clau el paper de les institucions.

 

Quinés el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara?

Per desgràcia, la majoria dels tractaments i processos de les persones que pateixen càncer són bastant llargs. Els pacients arribem molt tocats i desgastats físicament i emocionalment al final del procés. La recuperació és llarga i dura. Això fa que es necessiti molta més ajuda per a la recuperació i la supervivència del càncer. Crec que s’haurien de dedicar els mateixos esforços durant el procés com en la posterior recuperació. Per exemple, les revisions mèdiques s’allarguen en la majoria de casos fins als 10 anys posteriors a la remissió, però a la vessant social, els pacients quedem desatesos des del primer minut en què estàs curat.

 

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

És evident que diferent. Un cop superada la malaltia, intentem tornar a ser les persones que érem abans. Volem tornar al punt on ens vam quedar, on la nostra vida va canviar. Però això és impossible. Mai tornarem a ser les persones que érem abans. Un cop el càncer entra en la teva vida és per sempre.

Tot i que busques eines per superar a nivell emocional tot el procés viscut, la por a la recaiguda està sempre present. Alhora, però, intentes viure la vida de forma més intensa, valorar petites coses que abans no li donaves importància i al mateix temps, deixes de preocupar-te per problemes que ara veus com a irrellevants. Cadascú ho supera a la seva manera i el temps de sanació no és igual per tothom.

Testimoni de la Maria

 

Amb 52 anys, i després de treballar durant anys com administrativa, l’empresa va tancar. En aquell moment vaig pensar que era una oportunitat per canviar i aprendre, i això és el que vaig fer.

Em vaig inscriure a un curs de Mediació Comunitària i al cap de poc temps vaig trobar feina a l’Ajuntament de la meva ciutat. Tenia un contracte de nou mesos que em donava l’oportunitat de tornar a començar. Tot just quan s’acabava el contracte, vaig anar a fer la revisió anual al ginecòleg i la sorpresa va ser important: càncer de mama.

 

Com va anar el teu procés amb la malaltia?

En quinze dies estava operada d’una mastectomia i un mes després vaig iniciar el tractament, quimioteràpia i radioteràpia, que va durar un any. Més tard van arribar altres dues intervencions quirúrgiques, i per això tot el procés de tractament es va allargar dos anys. Per sort, tot va anar bé. El que no anava tan bé en aquell moment era la meva economia. No cobrava cap subsidi. Sort que tenia uns calerons estalviats… Malgrat això, vaig patir molt perquè s’acabessin els diners.

Un cop finalitzat el tractament del primer any de malaltia, i mentre tornava a buscar feina, vaig decidir formar-me com a coach. Em cridava l’atenció. Vaig pensar que podia ajudar-me personalment i alhora aprendre a com ajudar a altres persones. Al mateix temps, des de la Fundació Oncolliga em van posar en contacte amb Reprèn, servei d’orientació laboral després del càncer de la FECEC. Es tracta d’un servei gratuït dirigit als usuaris de les entitats federades que han patit un càncer i busquen una feina adaptada a les necessitats físiques i/o emocionals derivades de la malaltia.

 

Vas poder aconseguir feina?

Sortosament sí. Al cap d’uns dies des de Reprèn em van proposar enviar un currículum a una empresa on necessitaven “mediadors” per a un projecte a les piscines públiques de Sabadell durant dos mesos. Tot i que encara estava afectada pel tractament i tenia prevista una altra intervenció, em van contractar.

 

Com vas viure la teva reincorporació al mercat laboral?

Vaig estar tan contenta que, malgrat el meu estat físic, vaig poder desenvolupar la feina. Passats aquests dos mesos i acabat el contracte, vaig parlar amb en Sergi, el meu cap. Li vaig demanar si podia continuar treballant amb ell i al cap d’un a parell de mesos em va contractar com a administrativa a mitja jornada.

He de dir que per a mi té molt de valor que em contractessin tot sabent que hauria de faltar alguns dies per fer-me les revisions trimestrals.

 

En aquests moments continues ocupada?

Sí, actualment continuo realitzant mitja jornada i estic buscant un treball que em permeti tenir més estabilitat econòmica.

 

Quin és el teu punt de vista sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara?

Penso que existeix un buit, tant a l’administració com a la societat, que aboca a la precarietat econòmica a les persones que viuen una situació com la meva. Això fa que visquis tot el procés de tractament i recuperació del càncer amb un neguit, no només causat per la malaltia. Afrontar un “després del càncer” no és fàcil. Hi ha temors als quals t’has d’enfrontar i superar emocionalment. Si a tot això li sumes la preocupació econòmica, es fa encara més gros i pot derivar en una depressió.

 

Una última reflexió que vulguis compartir?

No ha estat senzill, però a la vida no hem de perdre mai l’entusiasme per lluitar i aconseguir el que desitgem.

Testimoni de la Isabel

 

 

 

Quan et van diagnosticar el càncer?

Fa quatre anys en una revisió ginecològica van detectar un tumor a l’urèter. Un TAC va revelar que era un carcinoma i em van extirpar el ronyó dret. Se suposava que “mort el gos, morta la ràbia”, però passats un parell de mesos van detectar un nou tumor a la bufeta. Vaig estar 9 mesos amb tractaments de BCG (teràpia de bacil de Calmette-Guérin) fins que, finalment, veient que tot i així el tumor se seguia reproduint, van decidir extirpar la bufeta. Des d’abril de 2019 tinc una urostomia. Quan ja pensava que tot havia acabat, va aparèixer un nòdul a l’urèter esquerre. En aquell moment, al març de 2020, vaig començar un tractament de quimioteràpia.

 

Avui en dia realitzo revisions trimestrals i visc amb els dits creuats esperant que no em donin cap nova sorpresa.

 

Quan et van dir que ja estaves recuperada, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir a la ment?

Quan em van treure la bufeta i em van dir que tots els ganglis estaven nets, al contrari del que podria imaginar, el sentiment que em va venir va ser de tristesa, perquè en certa manera el llarg procés en què estàs ficada s’atura i saps que tu ja no seràs la mateixa.

 

Quines han estat les seqüeles físiques?

Tinc de per vida una bossa exterior del cos on es diposita l’orina. Abans de l’operació vaig estar informant-me de les possibilitats que tenia. Podia optar per una neobufeta o bé portar una urostomia. Vaig tenir la sort de poder fer diverses consultes amb molt bons especialistes de manera que vaig estar convençuda que triava la millor opció.

 

Has tingut alguna seqüela emocional?

No crec que ningú et sàpiga anticipar el grau d’emocions que es passen en aquest procés. Si la seqüela es pogués mesurar en les llàgrimes que cauen quan ningú et veu, podríem dir que he omplert llacunes amb les meves.

 

Moltes persones que han superat un càncer estan d’acord en el fet que, després del càncer, es produeix una mena de “buit” en moltes àrees. Quina és la teva experiència al respecte?

En el meu cas m’ha tocat passar gran part del procés sola ja que la meva família no viu a la mateixa ciutat i, per evitar-los preocupacions, he amagat molts dels meus processos.

Jo mateixa m’he creat un buit en el qual no he deixat entrar a ningú. És una situació difícil de gestionar. Moltes persones et volen ajudar, però no saben com fer-ho o tu no els expliques com poden ajudar-te.

 

Hi són …. però no hi són. És difícil d’explicar.

 

Després del càncer, hi ha una sèrie de necessitats físiques, emocionals i carències en els àmbits social, financer i laboral que ni les administracions en general ni la societat contemplen. Depenent de la teva situació personal, què destacaries o què has trobat?

Crec que has de ser molt fort per saber demanar ajuda. Jo vaig pensar que no ho era, però m’he sorprès a mi mateixa contactant amb gent i associacions que m’han anat ajudant durant tot el procés.

 

Has d’atrevir-te a trucar a un desconegut i dir-li que estàs enfonsada. Recordo la primera vegada que ho vaig fer i com em vaig posar a plorar explicant que m’anaven a treure la bufeta. A l’altre costat del telèfon estava Neus, presidenta de l’ACO. Em va dir que anés a veure-la, que ella també havia passat per això i que em presentaria a gent que tenia una urostomia. En aquest moment sents una gratitud immensa i encara que sigui per dos segons, et creus molt afortunada perquè aquest sentiment no ho has viscut abans. És aquesta cosa de comprendre que hi ha persones que, sense saber qui ets, et volen ajudar. D’aquí la importància que existeixin totes aquestes associacions que no curen el càncer, però que t’aixequen l’ànim i amb qui pots compartir coses que amb els del teu entorn és difícil.

 

Posar-te en contacte amb persones que han passat pel mateix que estàs passant tu, ajuda?

 

Sí, moltíssim. Fa tres setmanes que vaig començar un bloc a Instagram. Era una cosa que tenia al cap perquè, quan em van dir que m’anaven a extirpar la bufeta, vaig estar buscant testimonis de dones que haguessin passat pel mateix i no vaig trobar gairebé res.

 

El meu perfil a Instagram es diu Boweliana (@boweliana_y_su_rinon). Aquí estic explicant tot el procés, des que van detectar el tumor fins avui. He creat seccions: Boweliana (el meu procés), una Bowelpedia (coses que apareixen en aquest procés) i els Bowelmomentos (les coses que fas per seguir amb la vida).

 

Estic molt contenta amb aquest projecte que busca, a manera de testimoni, ajudar a qui estigui passant pel mateix.

 

Com va ser el teu procés de retorn a la feina després de el càncer? Vas rebre algun tipus de suport de l’empresa? (per exemple: canvi de departament, horari flexible, facilitats per anar a el metge…)

Quan treballes en una multinacional et queixes moltes vegades que ets un nombre. No obstant això, quan tens un problema mèdic això es converteix en un avantatge, ja que en aquest tipus d’empreses ningú és imprescindible per molt càrrec que ocupi.

 

Així doncs, encara que la malaltia ha fet que no segueixi amb les mateixes funcions que tenia, sí que he pogut gaudir de la flexibilitat necessària per poder afrontar les necessitats mèdiques. Després de les operacions per extreure’m el ronyó i bufeta vaig agafar les baixes pertinents, però durant els gairebé 6 mesos que vaig estar fent quimioteràpia vaig decidir no fer-ho, i vaig poder compaginar feina i visites a l’hospital.

 

El que sí que he après és que he de pensar en mi. De vegades correm per agafar l’alta i les presses no són bones. Ningú t’agrairà aquests esforços… és quan de nou tornes a ser un nombre.

 

Creus que les institucions estan dedicant els mateixos esforços tant per fer front als tractaments oncològics com per resoldre les dificultats socials que existeixen després del càncer? O creus que hi ha una bretxa en aquest últim aspecte?

No puc criticar l’esforç que en el meu cas, s’ha fet per tractar el meu càncer. No sé si tindran la mateixa sort aquelles persones que no viuen en una gran ciutat.

 

No obstant això, crec que hauria d’existir algun organisme que segueixi de prop a tots els que superen un càncer, perquè la malaltia pot haver marxat, però tot el que l’ha envoltat segueix. I de cara al món ets una supervivent, però per dins estàs demanant ajuda. Si no ets fort o no tens a prop algú que s’adoni d’això, t’enfonses.

 

Per això ens haurien de fer seguiment a tots, forçar-nos a seguir algun tipus de teràpia per treure el que portem a dintre. Que en el TAC no surti res no vol dir que estiguem bé. En el meu cas, em vaig atrevir a trucar a l’ACO, però hi ha molta gent que no ho fa. Algú ha d’exercir de pont entre l’hospital o el centre mèdic i les associacions que et donen suport moral o resolen qualsevol necessitat.

 

Hi ha gent a l’entorn rural que no sap que per via telemàtica pots apropar-te a altres persones que estan passant per la mateixa situació. També és possible que hi hagi persones que no tinguin la sort de tenir un ordinador i connexió wifi a casa seva.

 

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què les persones estan després de el càncer i quins aspectes creus que han de ser resolts encara?

He tingut la sort que ni jo ni totes les persones que conec del meu entorn que han patit càncer (tinc quatre molt bones amigues que ho han passat) hem tingut cap canvi substancial en la nostra situació social. Totes mantenim els nostres treballs, les nostres famílies i els nostres amics.

 

Com afrontes la vida després de superar el càncer?

En el meu cas, el càncer ha marcat un abans i un després. Tinc clar que la meva vida mai serà la mateixa, no sé si millor o pitjor, però en qualsevol cas estic intentant reinventar-me. Ja no busco emocions. El que vull en la meva vida és tranquil·litat.

 

És difícil poder descriure tots els sentiments que aquesta malaltia desperta. El que ara demano a la vida és poder estar amb gent que em faci sentir, sense dir-ho, que es preocupen per mi.

Testimoni del Jordi

Quin tipus de malaltia has patit i quins tractaments has rebut?

Jo he patit càncer d’estómac i esòfag. Em van realitzar sessions de quimioteràpia i radioteràpia durant 6 setmanes i després em van fer una cirurgia d’esofagectomia transhiatal total (extirpació d’esòfag i estómac amb unió de l’intestí sota de les cordes bocals) al Parc Taulí de Terrassa.

 

Com has viscut aquest procés?

El procés de la meva malaltia l’he portat bé perquè tinc una actitud positiva i crec que he aconseguit una “vida extra” per intentar ser millor persona. Durant el meu tractament de quimioteràpia va morir el meu germà mentre li practicava els primers auxilis. Ell m’ajudava amb la malaltia.

 

Quan et van dir que ja estaves recuperat, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

Doncs amb preocupació, perquè jo havia tornat de viure al Brasil i en tornar aquí no tenia cap tipus d’ajuda. Lluitant molt amb l’administració vaig aconseguir el reconeixement  de “Inmigrante retornado” i una  ajuda d’inserció de 435 euros durant 11 mesos. Després d’això, ja retornat, no vaig rebre cap ajuda més ja que l’ajuda va acabar el maig de 2020.

Actualment visc ocupant la casa del meu germà a l’espera d’aconseguir un lloguer social o el desnonament definitiu. Està tot en mans del serveis socials i un fons voltor.

Si les coses em van bé me’n sortiré i si em van malament em quedaré exclòs socialment. Puc entendre als empresaris que no vulguin treballadors malalts que els hi puguin donar més problemes que una persona sana, però nosaltres hem de seguir… Ara mateix he aconseguit el reconeixement del 65% de discapacitat definitiva.

 

Has tingut o t’ha quedat algun tipus de seqüela física? Estaves informat que podria passar?

Tinc un 65% de discapacitat reconeguda. La principal seqüela física és aprendre a  gestionar l’aire que entra i surt quan menges i beus. Tot això m’ha suposat que sóc més propens a tenir pulmonies bacterianes. Una altra seqüela és la pèrdua de pes constant. Sí que em van informar, em van donar una llista de possibles problemes i signes acceptant les possibles seqüeles. Vaig pensar: “No vull llegir més, acceptes. Què has de fer?”

 

Has tingut alguna seqüela emocional?

El meu germà va morir just quan estava en tractament de quimioteràpia i això em va tocar molt. Jo sóc molt de la filosofia oriental i de l’autocontrol, no vaig tirar d’antidepressius. Tot això ho he viscut a “pit descobert”. He estat usuari i ara voluntari d’Oncolliga i sí vaig fer alguna sessió amb psicooncòlegs d’allà.

 

Moltes persones que han superat un càncer coincideixen a dir que després del càncer, es produeix una espècie de “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència al respecte?

A mi, després de tot el que m’ha passat, considero que tinc una nova vida.

 

Després del càncer, hi ha tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit  social, financer i laboral, que ni les administracions, en general, ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has trobat?

Doncs gràcies a associacions contra el càncer com Oncolliga he trobat suport en tots aquests àmbits. A part, després d’haver viscut tota aquesta experiència negativa m’agradaria pensar que sóc millor persona, de fet ara sóc voluntari a la Fundació Oncolliga i intento ajudar a totes les persones que puc que estan passant pel mateix que he passat jo. A més, ara començo un projecte amb ells d’implementació d’un sistema de movimentació de material clínic ortopèdic perquè tinc experiència en aquest camp.

 

Com va ser el teu procés de retorn a la feina després del càncer?

 

És difícil trobar una feina a la bossa de discapacitats. Són treballs manuals, de neteja, de cadenes de muntatge, porteries, etc. Amb contractes “brossa” que fa que els treballadors facin més hores del compte i sense poder discrepar per por a perdre la feina.

 

 Vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves?

 

No, jo treballava a risc. Si hi havia un contracte tenia feina i si no feia projectes per un sou baix sense contracte, o de professor de castellà.

Jo vivia a Brasil des de feia 8 anys, fins el febrer del 2019, quan em detecten el càncer a São Paulo. Vaig tornar urgentment aquí, a casa del meu germà que em va acollir.

No tenia feina ni ingressos. Vaig aconseguir 11 mesos de la llei de retorn del Govern d’Espanya, i després res, he perdut 33 anys de cotització a la Seguretat Social pel fet d’haver marxat a treballar fora d’Espanya i no notificar-ho al SEPE.

 

En cas que hagis tingut que buscar una nova feina, explica’ns el teu procés de recerca.  Has tingut alguna dificultat pel fet d’haver patit la malaltia?

Fins ara he tingut un contracte “brossa” a mitja jornada per discapacitats i ja se m’ha acabat. Ara torno a estar a l’atur i torno a buscar feina. La dificultat és trobar feina, no superar el càncer.

 

Has tingut dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o producte financer?

El Banc Sabadell m’ha estat cobrant 118 euros cada tres mesos per mantenir el compte corrent obert, tot i no tenir ingressos, i també m’han cobrat interessos de demora abusius. He estat molt de temps reclamant.

 

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer?

No. Els metges i infermers es preocupen molt i et salven la vida. Els serveis socials de l’ajuntament fan el que poden, tenen molta feina i pocs mitjans. I el Govern no te gaires lleis que ajudin, de veritat, als malats de càncer. O jo almenys ho desconec.

 

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara.

Completament sols en el meu cas. Si no fos per l’ajuda de les persones de l’entitat Oncolliga hauria estat pitjor. Hi hauria d’haver més conscienciació de les administracions per coordinar-se amb les associacions d’ajuda contra el càncer, com Oncolliga, per poder ajudar millor a les persones afectades. A l’hospital de dia, on feia la meva quimioteràpia, em trobava a persones en la mateixa situació que jo i que, tot i que és molt dur, ens donàvem ànims mútuament.

 

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

Depèn de les seqüeles i la qualitat de vida que pugis tenir. De les ajudes, de la família, dels amics, etc. Jo no he tingut més que l’ajuda de la meva força de voluntat: sol tres mesos a l’hospital, sol per la recuperació, sol per diverses visites a l’hospital per seqüeles. Gràcies, però, a entitats com Oncolliga i sobre tot als treballadors i voluntaris que fan possible l’ajuda directe als que ho necessiten.

I per altra banda el neguit de no tenir ingressos i no trobar contractes de feina estables o qualificats. Trobo a faltar una borsa de treball altament qualificada per a persones discapacitades. En al meu cas, tinc un CV d’executiu de carrera, MBA amb 4 idiomes, formació i experiència en coordinació de projectes, equips, operacions, gerència, etc. Però veig que aconseguir un treball qualificat amb discapacitat es gairebé impossible, ja que totes les ofertes que he vist són sense qualificació i amb contractes “brossa” i no respectant el drets mínims dels discapacitats, ni les hores dels contractes.