Testimoni de la Júlia

 

Amb 40 anys, en una revisió ginecològica que una companya de feina em va insistir a fer-me perquè ella havia tingut un ensurt, em van detectar un tumor hormonal al mig de la mama. Considero que va ser una sort perquè jo no tenia símptomes ni m’havia notat res absolutament, així que aquella revisió, que no m’havia ni planificat, em va salvar la vida. Em van operar a Barcelona una setmana abans del confinament per la pandèmia de la Covid, un altre cop de sort, perquè em van intervenir amb normalitat i sense esperes. Em van fer una mastectomia, quimioteràpia i, finalment, la reconstrucció mamària. Actualment, faig controls cada mig any i estic bregant amb els efectes del tractament hormonal.

Quan et van dir que ja estaves recuperat/da, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

Durant el tractament, el teu objectiu és curar-te i no penses en res més. Després, els principals dubtes que vaig tenir van ser sobre el meu retorn a la feina, perquè necessitava incorporar-me a la normalitat. Psicològicament, has de conviure amb la por de tenir una espasa de Dàmocles a sobre, però, també saps que no pots convertir la malaltia en el centre de la teva vida.

Físicament, el cos continuava bregant amb els efectes secundaris que m’havia generat el tractament i la nova medicació que m’acompanyaria en els següents anys. Tot i que l’equip mèdic de l’hospital sempre ha estat molt professional i proper amb mi, un cop acabes el tractament principal, no tens tot el suport mèdic que necessites per recuperar-te i tornar a la normalitat, perquè tenir una visita amb especialistes per Seguretat Social pot trigar més de tres mesos. Per agilitzar la recuperació vaig haver de fer-ho de forma privada. Sento que el sistema, un cop acabes el tractament principal, et deixa anar la mà.

Has tingut o t’ha quedat algun tipus de seqüela física? Estaves informat/da d’aquesta possibilitat?

La quimioteràpia em va afectar l’estómac. Vaig perdre 10 kg en 3 mesos, arribant a pesar poc més de 42 kg. La meva musculatura no tenia força i ningú no em va explicar que tindria una bona davallada física. Vaig patir contractures, no em podia moure i em va fer falta molta rehabilitació. Vaig trigar un any per recuperar la mobilitat completa.

Amb la mastectomia, els metges em van comentar que no mogués el braç, però una amiga fisioterapeuta em va dir que el mogués amb unes pautes molt senzilles. Sort que ho vaig fer així, perquè si no, potser ara la mobilitat del braç seria molt reduïda! Per això penso que cal més comunicació entre metges i fisioterapeutes, i incloure’ls dins l’equip mèdic. El que sí que em van avisar és que el tractament hormonal em provocaria efectes secundaris com les pèrdues de memòria i dolors articulars que, efectivament, les tinc.

Has tingut alguna seqüela emocional? Te les van comentar?

Mentalment, vaig trigar el mateix a recuperar-me que físicament, un any. Al principi i al final de la quimioteràpia vaig tenir atacs d’ira i em vaig espantar perquè no li donava cap explicació. Sortosament, la psicooncòloga em va ajudar a posar-li nom a aquesta seqüela i em va dir que és molt més comuna del que sembla.

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de  “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència al respecte?

Al final del tractament, tens un buit amb tu mateixa i comences a viure un dol. Has de pair, processar i normalitzar el que ha passat i treballar perquè això no esdevingui el centre de la teva vida, transformar-ho en aprenentatge. Jo mai havia tingut cap problema de salut i, per tant, tot va ser un tsunami per mi. Vaig passar de tenir una molt bona salut a, de cop i volta, ser quasi dependent en alguns moments del procés. També vaig haver d’enfrontar-me a la possibilitat de morir, cosa que per primer cop vaig viure com una realitat present i no a futur. Per sort, Oncolliga em va ajudar molt psicològicament, donant-me eines per no enfonsar-me. Al final, es tracta d’agafar aquesta vivència i convertir-la també en la teva fortalesa.

Després del càncer, hi ha tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit  social, financer, laborals que ni les administracions en general  ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has trobat?

Aquest és un altre trasbals. Tens dret a tenir la mateixa vida que la resta de persones, però es considera que no ets una persona com la resta. Per exemple, per renovar el carnet de conduir, em van demanar informes mèdics que deien, d’una banda, que no tenia cap limitació per conduir, però de l’altra, no podia fer les renovacions com la resta de la gent, sinó en un període més curt de temps.

Amb les assegurances mèdiques, igual. Quan vaig marxar de l’empresa, vaig voler mantenir la mateixa mútua de salut privada que tenia contractada i l’asseguradora em va augmentar la quota exponencialment, sense aplicar-me l’acord de preus que feien amb tots els extreballadors que volien conservar-la. Això et fa sentir encara pitjor del que et sents. Per sort, vaig poder canviar d’assegurança perquè la nova empresa que em va contractar tenia una asseguradora que no demanava informes mèdics previs. Altrament, no hagués pogut mantenir l’assegurança mèdica privada.

Per aquest motiu, estic molt contenta amb l’aprovació de la llei de l’oblit oncològic. És un gran pas perquè la discriminació era molt flagrant i perquè s’ha donat visibilitat a una realitat la qual no se’n parlava.

Com va ser el teu procés de Retorn a la feina després del càncer? Vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves (exemple: canvi de departament, horari flexible, facilitats per anar al metge…)

M’agradava molt la meva feina i era un al·licient tornar, però el meu cas és particular. Jo era responsable d’àrea del departament de Recursos Humans (RH) d’una empresa. Durant la baixa mèdica, tothom allà em va tractar molt bé. En acabar el tractament, vaig demanar d’avançar el meu retorn a la feina sense esperar el tribunal mèdic i els metges m’ho van permetre. Vaig parlar amb l’empresa i els vaig plantejar la tornada anticipada, tot i que físicament i psicològicament no estava al 100%. No em van posar cap problema. Així doncs, vam acordar que tornaria a jornada parcial i que la resta d’hores fins a arribar a la jornada completa es deduirien dels meus dies de vacances que tenia acumulats.

Però, en tornar, havia passat la pandèmia i l’empresa havia patit reestructuracions i acomiadaments, no era la mateixa. Tenia un nou responsable que no estava capacitat per gestionar equips i aquest va ser el problema. Aquest responsable no va estar d’acord amb el meu retorn progressiu i jo no estava en condicions d’entrar en conflicte amb aquesta persona. Vaig ser conscient, llavors, que m’havia de buscar una altra feina.

I com va ser aquest procés de buscar una nova feina.  Vas tenir alguna dificultat pel fet d’haver patit la malaltia?

Un dels responsables que havia treballat amb mi, que havia marxat a una altra empresa, em va fer una oferta. Li vaig explicar com em trobava i em va donar el temps i les facilitats que l’altre responsable no em va voler donar. Quan vaig comunicar a la meva antiga empresa que marxava, em van preguntar si hi havia hagut algun problema, però no vaig voler-hi donar més voltes. No em sentia amb forces de confrontar-me amb ningú, només volia marxar.

Actualment, no hi ha eines, metodologia i protocol en les empreses que facilitin la reincorporació de persones que hagin tingut un càncer. Jo, tot i tenir coneixements tècnics en l’àmbit dels RH vaig tenir problemes, així que per a una persona que no en té, això és encara més dur. La persona ha d’estar acompanyada, perquè no disposa d’eines per afrontar la seva nova situació, i les empreses informades, ja que entenen per desconeixement, que si els metges han donat l’alta mèdica sense limitacions, vol dir que el treballador pot rendir al 100%. Seria necessari que els departaments de prevenció de riscos laborals tinguessin un protocol per parlar amb els mànagers sobre la reincorporació a la feina d’una persona que ha tingut un càncer. Els departaments de RH han de tenir les eines per saber-ho implementar, amb alternatives i propostes per plantejar-les legalment a responsables i treballadors.

Jo ja pensava així abans que em diagnostiquessin el càncer. L’assessorament que jo he fet sobre aquest tema, ha anat molt bé a altres persones que han tornat a la feina després del càncer. Em consta que tant els mànagers com els expacients han quedat molt contents i la imatge que dones com a empresa és molt positiva.

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

Penso que estem anant cap enrere. La primera dificultat que vaig tenir és que, degut a les retallades a la sanitat pública, em van comunicar que no em podien fer la reconstrucció mamària en els termes que tenia programat des de l’inici del tractament. Seguretat Social havia deixat de cobrir-ho, perquè consideraven que era un tema únicament estètic. No vaig tenir més remei que pagar-m’ho jo a la sanitat privada. I em pregunto, i qui no té recursos econòmics per pagar-se aquesta intervenció? A partir d’aquí, ja no pots esperar massa més. Sort en tenim de les entitats sense afany de lucre que fan tota la tasca complementària. Considero que les administracions es gasten molts diners en coses que són vitals, però no en coses que són també importants com garantir una bona qualitat de vida a les persones que han passat un càncer. Al final, és el peix que es mossega la cua: si no cuides aquestes persones, tot això es tradueix en problemes socials com més atur, sanitat, etc. És necessari destinar els diners de manera eficient.

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara?

Fer que aquestes persones visquin el retorn a la quotidianitat amb normalitat i no amb penalitzacions. Fer-los-hi fàcil. També penso que falta ajuda psicològica per als familiars i per a l’entorn dels pacients.

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

És una muntanya russa, però intento viure-ho com un aprenentatge que em faci ser una millor versió de mi mateixa. També he sabut posar en ordre les prioritats i valorar les coses bàsiques de la vida. Quan superes el càncer has de continuar treballant per ser feliç, viure amb el que tinguis de la millor manera possible, perquè tothom té dificultats, però has d’intentar superar i mirar sempre endavant.

Una última reflexió que vulguis compartir?

Que les entitats feu una tasca impressionant i valoro moltíssim la feina que fa la FECEC pel “després del càncer”, sobretot, amb el programa “Càncer a la Feina”. Cal que es doni a les entitats la visibilitat que es mereixen.