Testimoni del Víctor

Vaig ser diagnosticat de leucèmia mieloblàstica aguda amb nou anys. Em vaig començar a trobar malament i els meus pares em van portar a l’hospital. L’endemà vaig ser traslladat a l’hospital de Sant Pau de Barcelona. Allà em van fer una punció lumbar i es van adonar que tenia leucèmia mieloblàstica.

Em van dir que hauria d’estar un temps ingressat. Jo en aquell moment no sabia gran cosa. Era petit i pensava que a l’hospital et curen. No em passava pel cap no poder sortir d’allà amb vida. En un primer moment em van fer un trasplantament de medul·la de la meva germana, però no va funcionar bé. Vaig recaure i vaig haver d’iniciar el procés de nou. El segon trasplantament va ser de limfòcits. Aquesta vegada va anar millor, tot i que passat un temps, vaig començar a empitjorar.

La doctora li va dir als meus pares que, si la següent anàlisi sortia pitjor, no hi hauria res a fer. En aquelles proves va sortir una lleugera millora d’un 0,5%. A poc a poc vaig anar millorant en un procés que ha durat fins avui. Sortia de l’hospital amb dotze anys. Després vaig haver d’estar un any sense sortir de casa per les defenses molt baixes i a l’any següent només de casa a l’escola. Qualsevol refredat podia tenir un desenllaç fatal.

Malgrat això, recordo tots els bons moments d’aquella època. El cervell té aquest mecanisme de defensa. De l’hospital recordo al meu pare disfressat de Ronaldinho, a les infermeres fent-me una disfressa de Carnestoltes, jugar amb la meva mare, als amics de la meva germana, que són més grans, i venien a visitar-me a l’hospital i l’armaven de tant riure.

 

Has tingut o t’ha quedat alguna seqüela física?

El segon trasplantament em va causar una malaltia d’empelt contra el receptor, que és quan les noves cèl·lules trasplantades rebutgen el teu cos i l’ataquen, provocant malalties autoimmunes. En el meu cas vaig patir malalties als ulls, a la pell i a l’esòfag. Tenia problemes per empassar i per ben poc em quedo cec. Se’m va eixugar el llagrimall dels ulls i se’m van fer ferides a la còrnia. Em molestava la llum. Avui dia he d’utilitzar llàgrimes artificials per hidratar els ulls i encara tinc dificultat per empassar aliments, de vegades m’ennuego.

A banda d’això, jo destacaria com a seqüela física la falta de massa muscular. Un dels efectes secundaris de la quimioteràpia va ser l’afectació del meu creixement. Hauria d’haver fet 1,80m d’alçada i pesar uns 80 quilos i mesuro 1,4m i peso 40 quilos.

 

I seqüeles emocionals?

Si m’haguessis preguntat fa tres anys estava bastant pitjor i amb 16 anys encara més. Les seqüeles emocionals van i venen, i depenen de l’època.

Després de l’hospitalització i de tot el procés, la tornada a classe no va ser fàcil. Els amics de primària ja no eren les mateixes persones. Jo encara era petit i bromejo que ells gairebé semblaven uns delinqüents juvenils. Vaig conèixer molta gent a l’hospital, però vols que aquella vida acabi i tornar a recuperar la vida d’abans del càncer. També afecta el fet que hi ha amics que no van superar la malaltia i has de lidiar amb coses que no són pròpies de la teva edat.

De fet, quan ens reunim els amics de l’hospital semblem gent de vuitanta anys, perquè parlem d’amics que han mort. Això et deixa un regust amarg. Et preguntes per què uns hem sobreviscut i altres no.

 

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència?

 

Et queda una sensació de buidor per no poder recuperar els anys de vida en què has estat malalt, per no poder recuperar el Víctor d’abans del càncer.

El càncer fa preguntar-te “Per què estàs viu”. En el meu cas el càncer em va fer saltar tota la fase de la infància i adolescència, que és quan defineixes qui ets. He passat èpoques molt enfadat. “Per què m’ha tocat a mi?” “Per què no puc ser com els meus amics?” És una situació rara. Ara ja ho he acceptat. Tinc la meva feina, la meva parella, faig el que m’agrada, com anar en bici, …

 

Quan et van dir que estaves recuperat i com t’ho vas prendre?

M’ho van dir fa pocs mesos. Al principi dubtava. De petit demanava als meus pares un gos. Qualsevol decisió important passava per la doctora, que era com la meva segona mare. La doctora va dir als meus pares que fins que no passessin cinc anys no tornés a preguntar sobre el gos. Vaig esperar i passat aquest temps vaig tornar a preguntar, i va dir que sí. Em vaig prendre aquell sí com a bon senyal de salut. Des dels 15 anys em sotmeto a visites mèdiques de control un cop a l’any.

Fa poc em van dir que estic recuperat. El dermatòleg m’ha donat l’alta, l’oftalmòleg també. Ja no he de tenir precaució si em banyo en una piscina, si estic amb un gos, …

 

Segons la teva experiència, quines mancances hi ha en l’actualitat per una persona que sobreviu al càncer?

S’investiga molt sobre el càncer, però després de la malaltia la sensació és com si et deixessin mig abandonat. T’han curat el càncer, sí. Ara bé, t’han provocat 20 malalties més pel tractament oncològic.

La psicologia hauria d’entrar en el sistema nacional de salut. Tens accés a ajuda psicològica a l’hospital. En canvi, després, quan necessites aquest acompanyament no hi és. I l’acompanyament emocional no és només necessari per al malalt, també per als familiars. Imagina com afronten uns pares la possible pèrdua d’un fill…

El meu pare es va passar la nit en blanc amb l’angoixa de que potser era l’últim dia de vida del seu fill. Això deixa una marca i cada persona gestiona com pot aquests aprenentatges. El meu pare intenta gaudir al màxim de la vida i, en canvi, la meva mare s’ha tornat massa prudent i protectora. Tots els membres de la meva família, inclosa la meva germana, que va quedar en un segon pla, necessitaven acompanyament emocional per tot el que vam viure.

 

Com s’afronta la vida després del càncer?

Depèn de la vivència de cadascú. La meva doctora em deia que jo era el seu “petit miracle”, perquè des de fora l’única cosa que es percep és que sóc una mica petit i tinc els ulls apagats. Moltes vegades m’he preguntat per a què m’han salvat. Després vaig arribar a la conclusió que, ja que estic aquí i altres no han pogut viure, el millor que puc fer és aprofitar la vida.

El meu somni de petit era fer maquetes i no he parat fins a aconseguir-ho. També m’encanta anar en bici i és el que faig. M’agrada gaudir al màxim la vida, amb consciència això sí. Cadascú que visqui el millor que pugui. Ens hem de preocupar del que realment és important i fer el que un sent i l’apassiona. De vegades veig a molta gent preocupant-se per coses poc problemàtiques.

 

Testimoni de la Clàudia

Vaig ser diagnosticada de Limfoma de Hodgkin el 2014, quan tenia 25 anys. Em van fer una primera línia de tractament que va funcionar molt bé, però la recaiguda va ser molt ràpida. Em van fer un nou tractament de quimioteràpia per sotmetre’m a un autotrasplantament de medul·la òssia.

El procés en si va ser una mica llarg, però em vaig recuperar bastant bé. Tot i això, al cap de mig any vaig tenir una recaiguda molt localitzada, que van tractar amb radioteràpia. Aquesta remissió va durar una mica més. Tanmateix, en menys d’un any tornava a tenir una recaiguda i aquesta vegada em van  plantejar anar a trasplantament de medul·la òssia, en aquest cas, al·logènic. El meu germà va ser el donant.

El procés de tota la meva malaltia per mi va ser un constant aprenentatge, una sensació de viure “amb permís”, ja que quan menys m’ho esperava, la malaltia tornava a aparèixer. Ho recordo com uns anys dolents i fotuts, per  una banda, per tot el que va suposar i per tot el que em va robar la malaltia. I a la vegada, quan miro enrere, recordo tot el que vaig viure amb un somriure per totes les coses que vaig aprendre, tot el que em va permetre viure la malaltia i per tota la gent que va estar al meu costat durant tant de temps.

 

Quan et van dir que ja estaves recuperada, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

El primer que em va passar pel cap va ser un “I ara què?”. A la vida ens han ensenyat a no parar mai quiets, a no descansar, a estar sempre ocupats, i en aquest sentit, sempre vaig estar a punt per rebre aquesta notícia i posar-me en marxa de nou. No volia que arribés el moment de poder estar recuperada i no estar preparada.

 

Durant el primer tractament, en veure que tot anava bé, em vaig posar a estudiar abans d’acabar la quimioteràpia. Em feia por continuar perdent més mesos de la meva vida. Tres anys més tard, un cop recuperada del trasplantament de medul·la, el meu principal objectiu era entrar de nou al mercat laboral, com si amb aquest pas, fos una reafirmació de la meva remissió. La principal por al saber que estàs en remissió completa és el pensament constant de “fins quan estaré bé?”.

 

Has tingut o t’ha quedat algun tipus de seqüela física?

Seqüeles físiques, a simple vista, no en tinc. Sempre et parlen dels efectes secundaris que et provoca un tractament a curt termini (caiguda del cabell, pèrdua de la gana, etc.), però els metges no t’expliquen tot allò que et deixarà la malaltia al llarg del temps. En el meu cas, a part de sumar els efectes que provoca la quimio, també arrossego el que suposa un trasplantament de cèl·lules mare: menopausa precoç, perdre la capacitat d’hormonar de forma normal com una noia de la meva edat, sequedat als ulls, incapacitat de tenir fills de forma natural, chemobrain, menys densitat de cabell després d’haver-lo perdut tres vegades per complet,

 

Has tingut alguna seqüela emocional?

Sí, ens tracten i ens cuiden per recuperar la part física, però la part emocional és igual d’important i no la cuidem com cal. M’han quedat moltes inseguretats i pors que abans del càncer no hi eren. La malaltia et deixa tocada de per vida,  també en aquest sentit. És evident que no ens parlen de les seqüeles emocionals ni durant ni després del tractament.

 

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència al respecte?

Quan ets diagnosticada de càncer, entres en una voràgine de visites, tractaments, cites mèdiques. Un camí que, per molt que a vegades presenta moments inesperats, segueix un únic objectiu: la remissió de la malaltia. En aquest camí t’acompanya tant el personal sanitari, com la família i els amics. Et sents agafada de la mà en tot moment, ja que l’ajuda física i psicològica és molt necessària.

 

Un cop superes aquesta barrera, notes com et deixen anar la mà per sentir-te a poc a poc lliure, per deixar de ser un esclau de la malaltia. És en aquest moment quan la sensació de buit s’apodera de tu. Tornes a dependre de tu mateixa. Les persones que t’han ajudat durant el procés comencen a preocupar-se menys per tu perquè “ja estàs bé”. Comences a veure amb menys freqüència el teu metge, al qual has seguit amb els ulls tancats fins a portar-te al punt de la curació… És una sensació estranya.  Has posat tanta energia i ho has donat tot de tu per arribar fins aquí. No obstant això, quan arriba aquest moment sents la buidor, una baixada en picat, aterres de nou a la realitat.

 

Després del càncer, hi ha tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit social, financer, laborals que ni les administracions en general ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has trobat?

Per la meva experiència, el càncer acaba un cop els metges et diuen que estàs en remissió. A partir d’aquí, comencen a aparèixer totes les mancances que ens poden sorgir a través de tots els dubtes o problemes. El suport psicològic acaba i segurament és el moment més necessari. Apareixen necessitats com un nutricionista, un fisioterapeuta… la recuperació no és gens fàcil, ja que el cos ha quedat molt tocat.

 

En el meu cas, també vaig tenir dificultats per rebre prestacions econòmiques durant la malaltia (pel fet que vaig ser diagnosticada mentre treballava a l’estranger). En l’àmbit laboral, les empreses encara són molt reticents a contractar persones que han patit un càncer o una malaltia de llarga durada. En l’àmbit financer, encara no m’hi he trobat, però soc conscient dels desavantatges que patim les persones que hem patit un càncer, a l’hora d’establir condicions.

 

Com va ser el teu procés de retorn a la feina després del càncer?

El meu procés va ser complicat. Quan vaig ser diagnosticada vivia a Alemanya, així que vaig deixar la feina i vaig tornar a Espanya. Un cop recuperada de la primera línia de tractament, vaig començar a buscar feina i recordo les dificultats i esculls que trobava a les entrevistes. Era evident que no volien comptar amb una persona que estava acabada de recuperar, tot i haver tingut un procés de tractament molt “light” comparat amb el que vindria més tard.

 

Després d’un any del meu primer trasplantament, la Fundació Josep Carreras em va brindar la possibilitat de treballar amb ells com a suport en el departament de Comunicació. Vaig estar en actiu fins a patir una tercera recaiguda. Un cop superat aquest últim procés i recuperada del meu segon trasplantament, em van donar una segona oportunitat i vaig poder ser contractada de nou en l’entitat. Vull agrair la confiança que van dipositar en mi, tot i els moments durs, i ara poder formar-ne part de l’equip. En tot moment, a més, m’han donat tota mena de facilitats per seguir les meves revisions mèdiques, sense cap mena de

 

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

 

Existeix un buit en tots els sentits. Per sort, disposem d’una gran sanitat pública i és cert que la majoria dels esforços i recursos es destinen en els tractaments i en la curació dels pacients, però continua havent-hi grans mancances en millorar el benestar dels pacients després del càncer. Per això és tan important el paper que juguen les associacions de pacients i entitats que existeixen en aquest àmbit. En aquest rol no haurien d’estar soles les entitats, sinó que és clau el paper de les institucions.

 

Quinés el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara?

Per desgràcia, la majoria dels tractaments i processos de les persones que pateixen càncer són bastant llargs. Els pacients arribem molt tocats i desgastats físicament i emocionalment al final del procés. La recuperació és llarga i dura. Això fa que es necessiti molta més ajuda per a la recuperació i la supervivència del càncer. Crec que s’haurien de dedicar els mateixos esforços durant el procés com en la posterior recuperació. Per exemple, les revisions mèdiques s’allarguen en la majoria de casos fins als 10 anys posteriors a la remissió, però a la vessant social, els pacients quedem desatesos des del primer minut en què estàs curat.

 

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

És evident que diferent. Un cop superada la malaltia, intentem tornar a ser les persones que érem abans. Volem tornar al punt on ens vam quedar, on la nostra vida va canviar. Però això és impossible. Mai tornarem a ser les persones que érem abans. Un cop el càncer entra en la teva vida és per sempre.

Tot i que busques eines per superar a nivell emocional tot el procés viscut, la por a la recaiguda està sempre present. Alhora, però, intentes viure la vida de forma més intensa, valorar petites coses que abans no li donaves importància i al mateix temps, deixes de preocupar-te per problemes que ara veus com a irrellevants. Cadascú ho supera a la seva manera i el temps de sanació no és igual per tothom.

Testimoni de la Maria

 

Amb 52 anys, i després de treballar durant anys com administrativa, l’empresa va tancar. En aquell moment vaig pensar que era una oportunitat per canviar i aprendre, i això és el que vaig fer.

Em vaig inscriure a un curs de Mediació Comunitària i al cap de poc temps vaig trobar feina a l’Ajuntament de la meva ciutat. Tenia un contracte de nou mesos que em donava l’oportunitat de tornar a començar. Tot just quan s’acabava el contracte, vaig anar a fer la revisió anual al ginecòleg i la sorpresa va ser important: càncer de mama.

 

Com va anar el teu procés amb la malaltia?

En quinze dies estava operada d’una mastectomia i un mes després vaig iniciar el tractament, quimioteràpia i radioteràpia, que va durar un any. Més tard van arribar altres dues intervencions quirúrgiques, i per això tot el procés de tractament es va allargar dos anys. Per sort, tot va anar bé. El que no anava tan bé en aquell moment era la meva economia. No cobrava cap subsidi. Sort que tenia uns calerons estalviats… Malgrat això, vaig patir molt perquè s’acabessin els diners.

Un cop finalitzat el tractament del primer any de malaltia, i mentre tornava a buscar feina, vaig decidir formar-me com a coach. Em cridava l’atenció. Vaig pensar que podia ajudar-me personalment i alhora aprendre a com ajudar a altres persones. Al mateix temps, des de la Fundació Oncolliga em van posar en contacte amb Reprèn, servei d’orientació laboral després del càncer de la FECEC. Es tracta d’un servei gratuït dirigit als usuaris de les entitats federades que han patit un càncer i busquen una feina adaptada a les necessitats físiques i/o emocionals derivades de la malaltia.

 

Vas poder aconseguir feina?

Sortosament sí. Al cap d’uns dies des de Reprèn em van proposar enviar un currículum a una empresa on necessitaven “mediadors” per a un projecte a les piscines públiques de Sabadell durant dos mesos. Tot i que encara estava afectada pel tractament i tenia prevista una altra intervenció, em van contractar.

 

Com vas viure la teva reincorporació al mercat laboral?

Vaig estar tan contenta que, malgrat el meu estat físic, vaig poder desenvolupar la feina. Passats aquests dos mesos i acabat el contracte, vaig parlar amb en Sergi, el meu cap. Li vaig demanar si podia continuar treballant amb ell i al cap d’un a parell de mesos em va contractar com a administrativa a mitja jornada.

He de dir que per a mi té molt de valor que em contractessin tot sabent que hauria de faltar alguns dies per fer-me les revisions trimestrals.

 

En aquests moments continues ocupada?

Sí, actualment continuo realitzant mitja jornada i estic buscant un treball que em permeti tenir més estabilitat econòmica.

 

Quin és el teu punt de vista sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara?

Penso que existeix un buit, tant a l’administració com a la societat, que aboca a la precarietat econòmica a les persones que viuen una situació com la meva. Això fa que visquis tot el procés de tractament i recuperació del càncer amb un neguit, no només causat per la malaltia. Afrontar un “després del càncer” no és fàcil. Hi ha temors als quals t’has d’enfrontar i superar emocionalment. Si a tot això li sumes la preocupació econòmica, es fa encara més gros i pot derivar en una depressió.

 

Una última reflexió que vulguis compartir?

No ha estat senzill, però a la vida no hem de perdre mai l’entusiasme per lluitar i aconseguir el que desitgem.

Testimoni de la Isabel

 

 

 

Quan et van diagnosticar el càncer?

Fa quatre anys en una revisió ginecològica van detectar un tumor a l’urèter. Un TAC va revelar que era un carcinoma i em van extirpar el ronyó dret. Se suposava que “mort el gos, morta la ràbia”, però passats un parell de mesos van detectar un nou tumor a la bufeta. Vaig estar 9 mesos amb tractaments de BCG (teràpia de bacil de Calmette-Guérin) fins que, finalment, veient que tot i així el tumor se seguia reproduint, van decidir extirpar la bufeta. Des d’abril de 2019 tinc una urostomia. Quan ja pensava que tot havia acabat, va aparèixer un nòdul a l’urèter esquerre. En aquell moment, al març de 2020, vaig començar un tractament de quimioteràpia.

 

Avui en dia realitzo revisions trimestrals i visc amb els dits creuats esperant que no em donin cap nova sorpresa.

 

Quan et van dir que ja estaves recuperada, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir a la ment?

Quan em van treure la bufeta i em van dir que tots els ganglis estaven nets, al contrari del que podria imaginar, el sentiment que em va venir va ser de tristesa, perquè en certa manera el llarg procés en què estàs ficada s’atura i saps que tu ja no seràs la mateixa.

 

Quines han estat les seqüeles físiques?

Tinc de per vida una bossa exterior del cos on es diposita l’orina. Abans de l’operació vaig estar informant-me de les possibilitats que tenia. Podia optar per una neobufeta o bé portar una urostomia. Vaig tenir la sort de poder fer diverses consultes amb molt bons especialistes de manera que vaig estar convençuda que triava la millor opció.

 

Has tingut alguna seqüela emocional?

No crec que ningú et sàpiga anticipar el grau d’emocions que es passen en aquest procés. Si la seqüela es pogués mesurar en les llàgrimes que cauen quan ningú et veu, podríem dir que he omplert llacunes amb les meves.

 

Moltes persones que han superat un càncer estan d’acord en el fet que, després del càncer, es produeix una mena de “buit” en moltes àrees. Quina és la teva experiència al respecte?

En el meu cas m’ha tocat passar gran part del procés sola ja que la meva família no viu a la mateixa ciutat i, per evitar-los preocupacions, he amagat molts dels meus processos.

Jo mateixa m’he creat un buit en el qual no he deixat entrar a ningú. És una situació difícil de gestionar. Moltes persones et volen ajudar, però no saben com fer-ho o tu no els expliques com poden ajudar-te.

 

Hi són …. però no hi són. És difícil d’explicar.

 

Després del càncer, hi ha una sèrie de necessitats físiques, emocionals i carències en els àmbits social, financer i laboral que ni les administracions en general ni la societat contemplen. Depenent de la teva situació personal, què destacaries o què has trobat?

Crec que has de ser molt fort per saber demanar ajuda. Jo vaig pensar que no ho era, però m’he sorprès a mi mateixa contactant amb gent i associacions que m’han anat ajudant durant tot el procés.

 

Has d’atrevir-te a trucar a un desconegut i dir-li que estàs enfonsada. Recordo la primera vegada que ho vaig fer i com em vaig posar a plorar explicant que m’anaven a treure la bufeta. A l’altre costat del telèfon estava Neus, presidenta de l’ACO. Em va dir que anés a veure-la, que ella també havia passat per això i que em presentaria a gent que tenia una urostomia. En aquest moment sents una gratitud immensa i encara que sigui per dos segons, et creus molt afortunada perquè aquest sentiment no ho has viscut abans. És aquesta cosa de comprendre que hi ha persones que, sense saber qui ets, et volen ajudar. D’aquí la importància que existeixin totes aquestes associacions que no curen el càncer, però que t’aixequen l’ànim i amb qui pots compartir coses que amb els del teu entorn és difícil.

 

Posar-te en contacte amb persones que han passat pel mateix que estàs passant tu, ajuda?

 

Sí, moltíssim. Fa tres setmanes que vaig començar un bloc a Instagram. Era una cosa que tenia al cap perquè, quan em van dir que m’anaven a extirpar la bufeta, vaig estar buscant testimonis de dones que haguessin passat pel mateix i no vaig trobar gairebé res.

 

El meu perfil a Instagram es diu Boweliana (@boweliana_y_su_rinon). Aquí estic explicant tot el procés, des que van detectar el tumor fins avui. He creat seccions: Boweliana (el meu procés), una Bowelpedia (coses que apareixen en aquest procés) i els Bowelmomentos (les coses que fas per seguir amb la vida).

 

Estic molt contenta amb aquest projecte que busca, a manera de testimoni, ajudar a qui estigui passant pel mateix.

 

Com va ser el teu procés de retorn a la feina després de el càncer? Vas rebre algun tipus de suport de l’empresa? (per exemple: canvi de departament, horari flexible, facilitats per anar a el metge…)

Quan treballes en una multinacional et queixes moltes vegades que ets un nombre. No obstant això, quan tens un problema mèdic això es converteix en un avantatge, ja que en aquest tipus d’empreses ningú és imprescindible per molt càrrec que ocupi.

 

Així doncs, encara que la malaltia ha fet que no segueixi amb les mateixes funcions que tenia, sí que he pogut gaudir de la flexibilitat necessària per poder afrontar les necessitats mèdiques. Després de les operacions per extreure’m el ronyó i bufeta vaig agafar les baixes pertinents, però durant els gairebé 6 mesos que vaig estar fent quimioteràpia vaig decidir no fer-ho, i vaig poder compaginar feina i visites a l’hospital.

 

El que sí que he après és que he de pensar en mi. De vegades correm per agafar l’alta i les presses no són bones. Ningú t’agrairà aquests esforços… és quan de nou tornes a ser un nombre.

 

Creus que les institucions estan dedicant els mateixos esforços tant per fer front als tractaments oncològics com per resoldre les dificultats socials que existeixen després del càncer? O creus que hi ha una bretxa en aquest últim aspecte?

No puc criticar l’esforç que en el meu cas, s’ha fet per tractar el meu càncer. No sé si tindran la mateixa sort aquelles persones que no viuen en una gran ciutat.

 

No obstant això, crec que hauria d’existir algun organisme que segueixi de prop a tots els que superen un càncer, perquè la malaltia pot haver marxat, però tot el que l’ha envoltat segueix. I de cara al món ets una supervivent, però per dins estàs demanant ajuda. Si no ets fort o no tens a prop algú que s’adoni d’això, t’enfonses.

 

Per això ens haurien de fer seguiment a tots, forçar-nos a seguir algun tipus de teràpia per treure el que portem a dintre. Que en el TAC no surti res no vol dir que estiguem bé. En el meu cas, em vaig atrevir a trucar a l’ACO, però hi ha molta gent que no ho fa. Algú ha d’exercir de pont entre l’hospital o el centre mèdic i les associacions que et donen suport moral o resolen qualsevol necessitat.

 

Hi ha gent a l’entorn rural que no sap que per via telemàtica pots apropar-te a altres persones que estan passant per la mateixa situació. També és possible que hi hagi persones que no tinguin la sort de tenir un ordinador i connexió wifi a casa seva.

 

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què les persones estan després de el càncer i quins aspectes creus que han de ser resolts encara?

He tingut la sort que ni jo ni totes les persones que conec del meu entorn que han patit càncer (tinc quatre molt bones amigues que ho han passat) hem tingut cap canvi substancial en la nostra situació social. Totes mantenim els nostres treballs, les nostres famílies i els nostres amics.

 

Com afrontes la vida després de superar el càncer?

En el meu cas, el càncer ha marcat un abans i un després. Tinc clar que la meva vida mai serà la mateixa, no sé si millor o pitjor, però en qualsevol cas estic intentant reinventar-me. Ja no busco emocions. El que vull en la meva vida és tranquil·litat.

 

És difícil poder descriure tots els sentiments que aquesta malaltia desperta. El que ara demano a la vida és poder estar amb gent que em faci sentir, sense dir-ho, que es preocupen per mi.

Testimoni del Jordi

Quin tipus de malaltia has patit i quins tractaments has rebut?

Jo he patit càncer d’estómac i esòfag. Em van realitzar sessions de quimioteràpia i radioteràpia durant 6 setmanes i després em van fer una cirurgia d’esofagectomia transhiatal total (extirpació d’esòfag i estómac amb unió de l’intestí sota de les cordes bocals) al Parc Taulí de Terrassa.

 

Com has viscut aquest procés?

El procés de la meva malaltia l’he portat bé perquè tinc una actitud positiva i crec que he aconseguit una “vida extra” per intentar ser millor persona. Durant el meu tractament de quimioteràpia va morir el meu germà mentre li practicava els primers auxilis. Ell m’ajudava amb la malaltia.

 

Quan et van dir que ja estaves recuperat, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

Doncs amb preocupació, perquè jo havia tornat de viure al Brasil i en tornar aquí no tenia cap tipus d’ajuda. Lluitant molt amb l’administració vaig aconseguir el reconeixement  de “Inmigrante retornado” i una  ajuda d’inserció de 435 euros durant 11 mesos. Després d’això, ja retornat, no vaig rebre cap ajuda més ja que l’ajuda va acabar el maig de 2020.

Actualment visc ocupant la casa del meu germà a l’espera d’aconseguir un lloguer social o el desnonament definitiu. Està tot en mans del serveis socials i un fons voltor.

Si les coses em van bé me’n sortiré i si em van malament em quedaré exclòs socialment. Puc entendre als empresaris que no vulguin treballadors malalts que els hi puguin donar més problemes que una persona sana, però nosaltres hem de seguir… Ara mateix he aconseguit el reconeixement del 65% de discapacitat definitiva.

 

Has tingut o t’ha quedat algun tipus de seqüela física? Estaves informat que podria passar?

Tinc un 65% de discapacitat reconeguda. La principal seqüela física és aprendre a  gestionar l’aire que entra i surt quan menges i beus. Tot això m’ha suposat que sóc més propens a tenir pulmonies bacterianes. Una altra seqüela és la pèrdua de pes constant. Sí que em van informar, em van donar una llista de possibles problemes i signes acceptant les possibles seqüeles. Vaig pensar: “No vull llegir més, acceptes. Què has de fer?”

 

Has tingut alguna seqüela emocional?

El meu germà va morir just quan estava en tractament de quimioteràpia i això em va tocar molt. Jo sóc molt de la filosofia oriental i de l’autocontrol, no vaig tirar d’antidepressius. Tot això ho he viscut a “pit descobert”. He estat usuari i ara voluntari d’Oncolliga i sí vaig fer alguna sessió amb psicooncòlegs d’allà.

 

Moltes persones que han superat un càncer coincideixen a dir que després del càncer, es produeix una espècie de “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència al respecte?

A mi, després de tot el que m’ha passat, considero que tinc una nova vida.

 

Després del càncer, hi ha tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit  social, financer i laboral, que ni les administracions, en general, ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has trobat?

Doncs gràcies a associacions contra el càncer com Oncolliga he trobat suport en tots aquests àmbits. A part, després d’haver viscut tota aquesta experiència negativa m’agradaria pensar que sóc millor persona, de fet ara sóc voluntari a la Fundació Oncolliga i intento ajudar a totes les persones que puc que estan passant pel mateix que he passat jo. A més, ara començo un projecte amb ells d’implementació d’un sistema de movimentació de material clínic ortopèdic perquè tinc experiència en aquest camp.

 

Com va ser el teu procés de retorn a la feina després del càncer?

 

És difícil trobar una feina a la bossa de discapacitats. Són treballs manuals, de neteja, de cadenes de muntatge, porteries, etc. Amb contractes “brossa” que fa que els treballadors facin més hores del compte i sense poder discrepar per por a perdre la feina.

 

 Vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves?

 

No, jo treballava a risc. Si hi havia un contracte tenia feina i si no feia projectes per un sou baix sense contracte, o de professor de castellà.

Jo vivia a Brasil des de feia 8 anys, fins el febrer del 2019, quan em detecten el càncer a São Paulo. Vaig tornar urgentment aquí, a casa del meu germà que em va acollir.

No tenia feina ni ingressos. Vaig aconseguir 11 mesos de la llei de retorn del Govern d’Espanya, i després res, he perdut 33 anys de cotització a la Seguretat Social pel fet d’haver marxat a treballar fora d’Espanya i no notificar-ho al SEPE.

 

En cas que hagis tingut que buscar una nova feina, explica’ns el teu procés de recerca.  Has tingut alguna dificultat pel fet d’haver patit la malaltia?

Fins ara he tingut un contracte “brossa” a mitja jornada per discapacitats i ja se m’ha acabat. Ara torno a estar a l’atur i torno a buscar feina. La dificultat és trobar feina, no superar el càncer.

 

Has tingut dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o producte financer?

El Banc Sabadell m’ha estat cobrant 118 euros cada tres mesos per mantenir el compte corrent obert, tot i no tenir ingressos, i també m’han cobrat interessos de demora abusius. He estat molt de temps reclamant.

 

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer?

No. Els metges i infermers es preocupen molt i et salven la vida. Els serveis socials de l’ajuntament fan el que poden, tenen molta feina i pocs mitjans. I el Govern no te gaires lleis que ajudin, de veritat, als malats de càncer. O jo almenys ho desconec.

 

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara.

Completament sols en el meu cas. Si no fos per l’ajuda de les persones de l’entitat Oncolliga hauria estat pitjor. Hi hauria d’haver més conscienciació de les administracions per coordinar-se amb les associacions d’ajuda contra el càncer, com Oncolliga, per poder ajudar millor a les persones afectades. A l’hospital de dia, on feia la meva quimioteràpia, em trobava a persones en la mateixa situació que jo i que, tot i que és molt dur, ens donàvem ànims mútuament.

 

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

Depèn de les seqüeles i la qualitat de vida que pugis tenir. De les ajudes, de la família, dels amics, etc. Jo no he tingut més que l’ajuda de la meva força de voluntat: sol tres mesos a l’hospital, sol per la recuperació, sol per diverses visites a l’hospital per seqüeles. Gràcies, però, a entitats com Oncolliga i sobre tot als treballadors i voluntaris que fan possible l’ajuda directe als que ho necessiten.

I per altra banda el neguit de no tenir ingressos i no trobar contractes de feina estables o qualificats. Trobo a faltar una borsa de treball altament qualificada per a persones discapacitades. En al meu cas, tinc un CV d’executiu de carrera, MBA amb 4 idiomes, formació i experiència en coordinació de projectes, equips, operacions, gerència, etc. Però veig que aconseguir un treball qualificat amb discapacitat es gairebé impossible, ja que totes les ofertes que he vist són sense qualificació i amb contractes “brossa” i no respectant el drets mínims dels discapacitats, ni les hores dels contractes.

Testimoni de l’Eduard

El procés de la meva malaltia va resultar llarg i dur. Des de el fet d’estar en confinament, un parell d’ingressos llargs, patir els efectes secundaris tant de la quimioteràpia com de la radioteràpia, fins als riscos i efectes del trasplantament de medul·la. Vaig tenir un rebuig dels intestins que es va solucionar al cap d’uns dies de medicació i un EICH (un rebuig de la pell originat com a efecte secundari del transplant de medul·la) que de moment m’ha quedat crònic i amb molt picor. El procés el vaig viure amb força i positivisme gràcies també a l’ajuda del meu entorn. 

Encara no estic recuperat del tot, o almenys així no m’ho han dit. Seguim amb els controls per protocol i per la meva pell. No obstant això, les analítiques estan sortint bastant bé i les puncions medul·lars indiquen que no hi ha presència de la malaltia, tot i que sempre hi ha el temor de recaiguda i de les seqüeles físiques.

De moment tinc un EICH a la pell i picors, i tinc una cardiopatia al cor que pot ser que hagi estat generada per la malaltia. A més, també vaig patir una tromboflebitis fa poc, pot ser d´origen cardíac o derivada dels medicaments immunosupressors que causen inflamació. Però la veritat es que sempre estava ben informat de tots aquests riscos. 

Pel que fa la malaltia i tot el procés de curació a nivell emocional, crec que he sigut fort i l’he dut bastant be. Tot i que reconec que allò que no porto tant bé són els canvis que ha comportat a la vida, pel tema físic i la pèrdua de la feina. 

Després del càncer, es produeix una espècie de “buit” en molts àmbits. Si em paro a pensar, en el meu cas, em sento afortunat perquè, pel que sembla, de moment “he superat” la malaltia. Tot i així, avui en dia, m’afecta, em condiciona a nivell físic, laboral i també en el camp sentimental, amb la meva parella, perquè em noto diferent per totes aquestes circumstàncies.

Malgrat això, no em puc queixar perquè l’estat m’ha donat protecció social al respecte. Quan he arribat al límit de la incapacitat temporal laboral he rebut una prestació econòmica en qualitat de pensionista. Jo crec que això també ha sigut perquè portava treballant des dels 18 anys, però sí que és veritat que la vida et canvia d’un dia per l’altra, sense avisar-te i et trobes en una situació que no tothom pot tornar a refer la vida de la mateixa manera i és complicat.

A nivell social, per sort i per desgràcia a la mateixa vegada, la concepció del càncer ha canviat molt, s’ha convertit en una malaltia “comuna” i, en aquest sentit, la gent té més consciència que abans dels tractaments i les seqüeles que suposa. 

En el meu cas no he pogut tornar a la feina perquè em van donar una incapacitat absoluta per fer tot tipus de treballs i estic pendent de revisió per part del tribunal mèdic. Tenia una revisió el mes de març, però amb el tema de la pandèmia del coronavirus es va aturar.

Amb tot, a l’empresa on treballava em van dir que tenia dret a reincorporació si sorgís algun canvi en l’estatus de la incapacitat, cosa que espero que sigui així, en el cas que hagués de tornar a treballar.

En general crec que es fa un esforç bastant gran per part de les institucions per millorar els tractaments i eradicar la malaltia perquè les previsions de futur, per desgràcia, calculen que el càncer afectarà a moltíssima gent i que, si no es troba una cura, molts diners s’hauran de destinar a la Sanitat. Sí que crec que no hi ha tanta conscienciació a nivell institucional de les dificultats socials que hi ha després del càncer. 

La persona que pateix un càncer té un “abans” i un “després” a la seva vida sobretot a nivell físic i laboral, i és aquí on les administracions haurien de posar recursos per intentar que el pacient de càncer tingui eines per recuperar el punt de la seva vida que aquesta malaltia li ha robat. 

I és que després del càncer, la vida s’afronta des del pensament que no et permet fer plans a llarg termini, simplement veus i vius les coses dia a dia, fas plans a curt termini, i cada dia que passa, és un dia més que has viscut i que t’emportes per a tu mateix.

És per això que m’agradaria donar un missatge d’ànims i de forces a totes aquelles persones que estan passant per un procés de tractament del càncer. Segur que arribarà un dia que hi haurà una cura per aquesta malaltia.

Testimoni Maria Carmen

Quan et van dir que ja estaves recuperat/da, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap (si és que en vas tenir)?

Vaig tenir por. Enlloc de sentir alegria em vaig sentir desprotegida. És aquella por que et diu: “Ja estic recuperada i m’han deixat de costat”. Et preguntes: “i ara, què? Què passarà, ara?” Et venen molts dubtes i temors d’aquest tipus.

Has tingut o t’ha quedat algun tipus de seqüela física? Estaves informada d’aquesta possibilitat?

He tingut moltes seqüeles. Quan vaig acabar la quimioteràpia vaig començar a tenir malament la vista i no sabien què tenia. Tinc la baixa per les seqüeles i encara és el moment que m’hagin de dir que tot això que em passa és de les seqüeles.

Ara veig millor, però em van haver d’operar perquè tenia problemes de tiroides. Resulta que la tiroides va fer anticossos i el meu cos els rebutjava. Aquest rebuig em va afectar a la vista: és com si els ulls m’explotessin, em sortissin cap a fora.

Vaig estar un any i mig així fins que van trobar el que em passava. Hi havia un tractament, però vaig arribar tard i no em feia efecte. Després vaig tenir malestar a l’estómac i vaig haver de passar a cirurgia. Em van operar la vista, em van treure els ulls, els van netejar i els van tornar a posar al seu lloc. La primera operació va ser molt dura, vaig estar 9 mesos veient doble i poc a poc vaig començar a veure millor. Em van tornar a operar per la visió doble. Per arreglar això necessitava fins a 5 cirurgies.

Fins ara me n’han fet 4. Actualment, veig bé però encara no acaba de funcionar i em falta la darrera operació. És molt angoixant perquè produeix molt malestar i estic cansada.

Has tingut alguna seqüela emocional? Estaves informada d’aquesta possibilitat?

Som humans i hi ha moments que t’ensorres perquè lluites i lluites i no veus la llum. Sempre surten coses i a vegades surt l’angoixa i et dius: “sóc humana, ja sé que haig de ser forta, però tinc dret a trobar-me malament, a tenir ganes de cridar”. Hi ha moments que perds les forces. M’ha canviat la vida, no puc treballar… també hem de tenir dret a dir: “avui no puc més”. És una lluita. Jo sempre dic que és un camí d’espines que ha de passar, i el meu, a vegades, és una costa amunt. Però estic aquí i ho puc explicar.

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de  “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència al respecte?

Sí, hi ha un buit perquè penses: “i ara, què? Què passarà amb mi?” Tens por, et sents petita, limitada… No saps si podràs tornar a treballar, et trobes amb persones que et diuen que t’has d’animar, treballar… però un a vegades no té forces. Passes d’estar en una bombolla molt protegida i controlada a estar desprotegida, a ser una més. I això et produeix molts dubtes de l’estil: “sabré fer bé les coses?” He viscut una odissea i he tingut sort de la família que m’ha donat suport.

Després del càncer, hi ha tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit  social, financer, laborals que ni les administracions en general ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has hagut d’afrontar?

He hagut d’afrontar la por de dir que em trobo malament, que no em veig capaç, per exemple, d’anar a treballar. Em preguntava: “podré fer tantes hores? Què podré fer? Què no podré fer?” A més a més, et trobes amb moltes traves. Sembla que un hagi provocat la malaltia i que et facin sentir culpable per no poder treballar. Et trobes amb l’angoixa de lidiar amb els metges o amb l’ICAM.

Anímicament em va costar tornar-me a sentir jo mateixa, afrontar-me amb la parella, amb el sexe… l’únic que et trobes són entrebancs. “Ja t’has curat, doncs apa, aire”. Jo m’he trobat entrebancs amb l’ICAM. És molt dur, però sempre he tingut la meva parella que m’ha ajudat i hem tirat endavant.

Com va ser el teu procés de retorn a la feina després del càncer? Vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves?

Per començar, l’empresa em va trucar i em va dir que havia de començar a treballar sí o sí. Jo treballava de cara al públic, havia de començar per Nadal i el meu metge no ho aconsellava.

Quan passes per aquest tipus de tractament, et bloqueges. La memòria queda en xoc. Per això, la meva doctora pensava que havia de començar en una altra època que no fos tan estressant. En tot cas, quan vaig incorporar-me, em vaig sentir molt ben rebuda per part de les meves companyes. Per part de l’empresa no, perquè no va fer cap gest de flexibilitat. Jo treballava 40 hores sí o sí. Al final de la jornada acabava esgotada. Em va costar molt adaptar-me. Ho vaig superar gràcies a les meves companyes. Si no podia agafar pes, elles m’ajudaven. A l’hora d’anar el metge sí, l’empresa no em posava traves (només faltaria). Però només l’estona que havia d’anar-hi i tornar un altre cop.

Així vaig estar treballant un any i mig. Després em van haver d’operar una altra vegada perquè la pròtesis del pit s’havia quedat malament i, en aquest moment, jo no volia anar al metge per por de perdre la feina. Els metges em van insistir per fer l’operació i vaig haver d’agafar la baixa.

L’operació no va funcionar i es va allargar la baixa. Aquí va ser quan l’empresa em va acomiadar enviant-me un burofax. Llavors, jo estava més preocupada d’haver perdut la feina que de la meva salut i l’operació.

Estava molt trista, però per sort vaig tenir una doctora que em va ajudar molt psicològicament. No podia anar a treballar, estava tota oberta de dalt a baix. Després de 18 mesos de baixa vaig passar pel tribunal mèdic per veure com estava i, arrel dels ulls i de la mama, em van dir que esperés a veure si em donaven la invalidesa. Llavors ja em van donar la incapacitat. Cada dos anys t’han de revisar.

Has tingut dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o producte financer?

Et rebutgen. Ja no ho intento. Al principi vaig provar-ho en una mútua i em va dir que entraven els meus fills i el meu marit, però jo no. I si vas a fer una assegurança també, més encara. Et tiren enrere. Som com la pesta, és molt trist, però és la realitat. No et volen enlloc.

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

Sempre penso que s’ha de fer més. Cada cop hi ha més càncers que es curen i amb el càncer de mama passa el mateix. Et diuen: “això no és res, això ara es cura”. I les institucions no ajuden gaire després del càncer. Necessitem més suport per part de les institucions. Si no treballo és perquè no puc, no perquè no vulgui. Et trobes amb molts problemes, sobretot molts problemes burocràtics. No et donen oportunitats ni solucions. I tu veus com et vas quedant sense salut, sense economia… i com et tanquen les portes. He viscut una situació angoixant, jo he tirat endavant, però penso que hi ha gent que no té per viure.

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara.

Amb el càncer perds algunes coses i en guanyes altres. També hi ha coses bones com, per exemple, el fet de viure la vida d’una altra manera, amb una altra il·lusió de fer coses, d’ajudar… He perdut, però he guanyat. Hi ha associacions que ajuden i ara tinc l’opció de donar el meu suport a una altra companya. Amb les associacions et sents protegida, perquè et donen molt de suport, i entre nosaltres també.

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

Sóc una altra persona. Tot i que acabes tornant a la realitat, particularment vius d’una altra manera. Qualsevol cosa em fa il·lusió i penso que la salut és el més important de tot. Qualsevol cosa et fa feliç i valores més el teu voltant. Faig les coses que em vénen de gust, gaudeixo de tot i visc el moment.

Penso que hem de ser feliços i viure el moment. El càncer és un camí d’espines, però s’ha de superar i després a viure que són dos dies. Quan el passes, has de tornar a caminar i a vegades és una costa amunt. Però, sobretot, quan et treus la perruca i et treus la disfressa, és quan comences a remuntar. Perruca a fora i a viure. Endavant i a respirar.

 

 

 

Neus Farreras

Quan et van dir que ja estaves recuperada, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

Els principals dubtes que vaig tenir eren si podia continuar treballant, si em donarien la discapacitat, què deixaria de guanyar, com viuria. El meu home és autònom i em preocupava la situació econòmica. També pateixes per si el càncer tornarà a aparèixer o si podràs seguir fent una vida normal.

Has tingut alguna seqüela física?

Moltíssimes. La majoria causades pels tractaments amb quimioteràpia i radioteràpia. Tinc seqüeles a l’estómac i també tinc els pulmons cremats des de la tràquea fins a l’esòfag. L’estómac el tinc molt delicat pels medicaments i pels dos tractaments. Vaig patir una lesió per la quimioteràpia i vaig haver d’estar ingressada perquè no la tolerava. Va ser una reacció al·lèrgica molt forta.

Com va ser el teu procés de reinserció laboral després del càncer?

Jo treballava a la cafeteria d’un hospital. Tinc un limfedema al braç que m’impedeix aixecar-lo, agafar pes etc. A la feina em van dir em que no em podien reubicar a cap altre lloc i que em sol·licitarien la incapacitat. Em van fer tots els tràmits i al cap d’un mes ja tenia la carta certificada conforme em donaven la incapacitat total. Això suposava el 55% de la meva base reguladora.

Tot això va passar després que estigués un any de baixa i al cap de 18 mesos a la mútua em van valorar i la doctora em va concedir la incapacitat.

M’hauria agradat més que m’haguessin reubicat. Duia treballant a l’hospital des de feia 22 anys i estava molt a gust. Enyoro la feina i el tracte amb la gent.  Però allà havies de fer de tot i jo no podia. Ara cobro 700 euros sense comptar les despeses que suposen la injecció de Zoladex® o el tractament per a les hormones. 700 euros és poc però anem passant.

En aquest sentit sents que vas rebre suport per part de l’empresa on treballaves?

Sí, vaig tenir molt suport dels meus companys. Recordo que, quan em van detectar el càncer, estava treballant allà. Em picava molt el pit i em punxava. Tenia un mal pressentiment pels meus antecedents familiars (dues morts per càncer de pit). Em vaig fer una mamografia i va sortir negativa.

El metge em va dir que era un càncer dolent. Quan vaig arribar a la cafeteria ho vaig comentar als meus companys i vaig tenir tot el seu suport. Vaig agafar-me la baixa perquè m’havien de fer moltes proves (biòpsia, puncions etc). L’empresa, de seguida em va fer tots els papers de la baixa i tots els tràmits. Vaig estar en aquesta situació fins al màxim, que són 2 anys (després passes a treballar o et donen la discapacitat).

Has tingut dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o productes financers?

No m’he atrevit a dir res a l’asseguradora perquè si dius alguna cosa no et poden assegurar. Jo de moment pago però no dic res per por. Si m’haguessin donat la incapacitat absoluta si que hagués cobrat però al ser la total no et donen cap pensió ni cap indemnització.

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

Trobo que hi ha un buit. Si no fos per les associacions gairebé no disposaríem d’informació ni de res. Els metges et visiten, això sí, i et fan les proves que facin falta però res més. Perquè et facis una idea, jo estic a Tortosa i per anar a la psicòloga ens hem de desplaçar a Reus.

Per sort hi ha una associació que ens ajuda amb exercicis per millorar el tema del limfedema però dins l’àmbit institucional no hi ha res d’això. Per a les seqüeles que em queden només pots accedir a 12 sessions de la seguretat social i un cop acabes aquestes sessions, ja està. Ho passes malament.

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes creus que s’han de resoldre encara.

Està bé curar el càncer però després del càncer hi ha moltes seqüeles i estàs deixat de la mà de déu. Per exemple, cada mes em poso una injecció que em mareja molt i em costa molt recuperar-me.

Hi hauria d’haver una atenció més personalitzada pel tema de les seqüeles que et queden després del càncer. Podrien posar-te a l’abast un professional de la fisioteràpia que et donés consells pel tema del limfedema o que et pogués visitar una vegada al mes o cada 15 dies o que et posessin a l’abast un serveis de drenatge limfàtic.

Per part de la seguretat social només t’entra un número concret de sessions però no hi ha un fisioterapeuta per això. T’has d’espavilar a través de les entitats. Si no fos per elles, repeteixo, per les associacions, estaríem desemparats. La lliga de Tarragona i les Terres de l’Ebre, per exemple, també ens ofereix classes de ioga. Trobo que la Seguretat Social podria incloure el ioga per a les persones després del càncer. Ens va molt bé.

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

La vida s’afronta al 100%. Es una llàstima que hagis de valorar tot allò que tens quan has estat al límit o després d’una malaltia greu. Dins les meves possibilitats, intento viure, quan em trobo bé. Quan vas a fer-te els anàlisis i passes la “ITV”, els metges et diuen “torna d’aquí 3 mesos” i jo després penso: “tinc 3 mesos més per viure”.

Valores les petites coses: anar a fer un cafè amb les amigues, obrir la finestra i respirar aire, anar d’excursió. Perquè sempre tens la incertesa de si el càncer es tornarà a despertar.

Fa dues setmanes em van fer uns anàlisis genètics i han donat positius, això vol dir que tinc el càncer latent. I em trauran els ovaris. Quan tens antecedents familiars, en el meu cas àvia i tieta de part de pare, ho miren molt. Tinc el càncer per genètica i és un dels més dolents que es pot tornar als ovaris, pit i pàncrees. Em trauran els ovaris i l’altre pit però avui en dia pel pàncrees no hi ha res. I per això vius en temor i respecte pensant “em tornarà a passar?”.

I per això, també, valores qualsevol cosa.