Aquest és el tercer dels pòdcast de la FECEC, Junts contra el Càncer, en el qual oferim informació sobre la malaltia de manera amena i entenedora. En aquesta ocasió, parlem sobre el benestar emocional després del càncer amb Ana González, psicooncòloga de Fundació Kālida, i Daniel Romero, infermer de casos de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.
El mieloma múltiple és una malaltia de la sang, que s’origina a les cèl·lules plasmàtiques de la medul·la òssia. Segons les dades de la Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica, a Espanya es diagnostiquen cada any al voltant de 3.000 casos, amb un pronòstic molt variable. Generalment, els pacients controlen la malaltia i no tindran un risc vital a curt o mitjà termini. No obstant això, a llarg termini és més incert pel risc de recaiguda que existeix.
En aquest article parlarem de com és la convivència amb el mieloma múltiple: la cronificació de la malaltia, les recaigudes i les recomanacions per afrontar els efectes secundaris dels tractaments i seqüeles.
El mieloma múltiple es considera una malaltia incurable, ja que la majoria de pacients patiran recaigudes després del tractament inicial. Malgrat això, molts d’ells tenen una bona resposta al tractament inicial en les primeres setmanes i tindran un millor pronòstic. En els extrems estan els pacients que tindran una resposta excel·lent i potser no recauran mai (pacients funcionalment curats) i els pacients que poden ser resistents al tractament inicial o que recaiguin molt aviat.
Els tractaments disponibles pel mieloma múltiple són diversos, però el seu principal objectiu és frenar l’evolució de la malaltia i reduir els símptomes, és a dir, cronificar-la. Amb els avanços en investigació i el desenvolupament de nous fàrmacs, cada vegada els pacients tenen períodes de remissió més llargs i poden viure amb qualitat de vida amb la malaltia cronificada.
El risc de recaiguda dels pacients també és variable. La freqüència i agressivitat d’aquestes afecten al pronòstic de cada persona. A més, els pacients de mieloma múltiple poden tindre un risc augmentat de leucèmia mieloide aguda i síndrome mielodisplàsic. Com en altres casos, seguir un estil de vida saludable tenint en compte la dieta i la pràctica d’exercici poden tenir un efecte positiu en aquest risc.
Per tal de conviure amb la malaltia, hi ha una sèrie de recomanacions relacionades amb els símptomes de la malaltia, possibles efectes secundaris dels tractaments i seqüeles (dolor, infeccions, fatiga, lesions òssies…) que poden ser útils. Les pots trobar amb més detall a la guia completa de recomanacions per a pacients i cuidadors sobre mieloma múltiple de la Fundació Josep Carreras, però te les resumim a continuació:
Pel que fa a la gestió emocional, una de les principals dificultats a què s’enfronten els pacients de mieloma múltiple és la convivència amb la incertesa. Tot i que els tractaments han millorat en els últims anys i els pacients poden viure llargs períodes de remissió de la malaltia, la por a les recaigudes està molt present a la vida dels pacients. Per això, tenir un bon suport psicològic és clau.
Algunes de les recomanacions que poden ajudar a fer front a aquesta por és la preparació de les consultes mèdiques, ja que la comunicació amb l’equip mèdic és clau per establir una relació de confiança i col·laboració. Fer una llista de dubtes i possibles preguntes no només del moment actual, sinó també pensant en el seguiment i des del punt de vista del cuidador pot ser d’ajuda per tractar de resoldre els dubtes que puguin sorgir.
A més a més, planificar activitats d’oci i rutines, practicar tècniques com el mindfulness, proposar-se activitats que ajudin a focalitzar l’atenció i requereixen concentració, llegir, practicar exercici i, sobretot, demanar ajuda si es necessita, no només a la gent del voltant sinó també d’associacions especialitzades en la malaltia i altres professionals.
En definitiva, tot i que el mieloma múltiple encara no té cura definitiva, els avanços permeten als pacients en molts casos, viure amb la malaltia cronificada. Juntament amb les recomanacions per tal de fer front als símptomes i efectes dels tractaments, així com la cura de la salut mental, viure amb mieloma durant anys és possible gaudint d’una bona qualitat de vida.
El diagnòstic de càncer té un impacte molt important en la vida dels pacients, i les persones del seu voltant (familiars i amics). Després del tractament, aquestes persones tornen a experimentar un canvi significatiu en tractar de reprendre la vida que tenien abans del diagnòstic. En aquest article, farem un repàs del paper que té l’espiritualitat durant i després del càncer, en el camí de refer la vida dels pacients i les famílies.
El diagnòstic de càncer desperta emocions molt diverses en les persones. Alguns senten que han de ser forts i protegir a les persones del voltant. Altres, es refugien en els seus éssers estimats, demanen ajuda a professionals o acudeixen a la fe i l’espiritualitat per poder fer front a la situació.
L’espiritualitat té un paper important en la qualitat de vida de les persones, i fa referència al sentit i les creences que una persona té respecte a la vida i la pau interior, la seva existència i la relació amb altres persones. En alguns casos, l’espiritualitat es pot expressar mitjançant una religió que es comparteix amb altres persones, i pot millorar la seva qualitat de vida per reduir l’estrès i l’ansietat, la sensació d’aïllament i soledat, i per augmentar els sentiments positius d’esperança, optimisme i sensació de pau interior.
L’espiritualitat és important per acceptar les emocions que sorgeixen, algunes de les quals són l’aclaparament, l’enuig, la por, l’ansietat, la tristesa, la culpa o la soledat, però també l’esperança i la gratitud. Poder parlar d’elles és important durant tot el procés, per la qual cosa, associacions com ara l’Associació Espanyola Enfront del Càncer (AECC) o la Federació Catalana Entitats contra el Càncer (FECEC) ofereixen espais en línia per a pacients per ajudar, des de l’espiritualitat, a acceptar la situació i trobar els valors que donen sentit a la vida.
Les persones que han superat un càncer poden sentir la necessitat de trobar un nou sentit a la vida per haver experimentat un canvi tan significatiu. Durant el procés, tant les prioritats com les metes i propòsits poden patir canvis que necessiten una reavaluació. Així, reflexionar al voltant dels canvis que han ocorregut, trobar els valors que els mouen ara, aprendre a donar gràcies o establir nous propòsits que siguin més acordes a la nova situació poden ajudar a donar un sentit renovat a la vida.
Enfront del diagnòstic, les persones poden iniciar la recerca de l’espiritualitat per tal de trobar respostes a les seves preguntes, o perdre-la en una crisi de fe per qüestionar per què ha passat. Recuperar-la i tornar a donar-li sentit a l’espiritualitat pot ser important pel paper que té aquesta en el benestar emocional i mental durant i després del tractament, com a font de fortalesa i tranquil·litat.
Per una banda, l’espiritualitat està relacionada amb la capacitat que tenen les persones per a reaccionar i recuperar-se enfront de les adversitats, i que s’aconsegueix quan ens reconciliem amb la vida que tenim. Per altra banda, d’una situació com el càncer es poden extraure aprenentatges que permeten créixer en l’àmbit humà. La reflexió sobre el procés (què ha passat, en què he canviat), la nova situació (què ha suposat per a mi), els sentiments que han aparegut durant aquest temps (què he sentit, quin sentit pot tindre el patiment i com ha canviat la meva percepció d’aquest) i la nova vida (soc conscient de la importància de viure el present) és un moment clau per tal de transformar les vivències en un camí d’enriquiment personal i reforçar l’autodescobriment.
Finalment, sanar les ferides és fonamental per poder continuar endavant. Per a això són necessaris els recursos personals (autoestima, optimisme, confiança en u mateix, responsabilitat…) i donar sentit a la malaltia, trobar sentit al que passa i afrontar els esdeveniments, així com el suport social. Tant els familiars i amics, com les associacions de pacients i el personal sanitari especialista en psicooncologia, ofereixen espais de confiança on parlar amb altres persones que poden donar suport psicològic i ajudar a sortejar el procés, des de l’assessorament fins a la teràpia individual o grupal.
A més a més, durant tot el procés de tractament i recuperació, és important buscar maneres de relaxar-se, gaudir d’activitats noves o que ja es practicaven abans, i tractar de mantenir-se actiu, sigui a soles, o en companyia.
En definitiva, l’espiritualitat i el sentit que dona cada persona a la vida es pot veure afectada pel diagnòstic de càncer, i retrobar-se és important per poder fer front als canvis durant i després del tractament. El suport social, la reflexió i l’acceptació de les vivències des del punt de vista espiritual, són claus per poder extraure un aprenentatge de vida.
El càncer de bufeta pot categoritzar-se en dos tipus segons la invasió o no del múscul de la paret de la bufeta urinària. L’elecció de l’enfocament quirúrgic dependrà del grup al qual pertanyi:
Independentment del tipus de càncer de bufeta, la perspectiva per a les persones que han superat el càncer de bufeta a Espanya és esperançadora. Aproximadament, el 75% dels homes i el 70% de les dones que s’han enfrontat a aquesta malaltia han aconseguit superar-la. Algunes persones poden beneficiar-se de tractament conservador de la bufeta urinària efectuant-se resecció transuretral associada a quimioteràpia i radioteràpia. En altres pacients es pot efectuar una reconstrucció de la bufeta amb una nova bufeta (neobufeta) a partir d’intestí prim.
No obstant això, és important tenir en compte que la superació d’aquesta malaltia pot comportar seqüeles, depenent del tipus, l’abordatge quirúrgic i la fase del càncer de bufeta:
Després de superar el càncer, és important considerar la possibilitat d’experimentar alguns canvis o seqüeles. Aquests canvis poden variar d’una persona a una altra i depenen de diversos factors, com l’abordatge quirúrgic, la invasió muscular i la situació individual de cada persona.
Tal com ocorre en altres processos oncològics, els pacients que han superat un càncer de bufeta poden presentar seqüeles més generals, tant físiques com emocionals.
D’una banda, entre les seqüeles físiques destaquen la fatiga persistent, el dolor o rares vegades, pèrdues de memòria.
La fatiga pot ser un repte significatiu, ja que afecta els nivells d’energia i a la capacitat per a realitzar les activitats diàries. A més, algunes persones poden experimentar molèsties o dolor residual relacionat amb el tractament rebut. La pèrdua de memòria, encara que menys comuna, també pot presentar-se en alguns individus.
D’altra banda, les seqüeles emocionals són un altre aspecte important per a considerar després de superar el càncer. La por a la recurrència, l’ansietat i la dificultat per a recuperar el ritme de vida anterior són algunes de les seqüeles més comunes que poden aparèixer.
La preocupació sobre la possible recaiguda després de superar la malaltia pot produir ansietat. La incertesa a llarg termini pot generar pensaments intrusius que impacten negativament en la qualitat de vida.
Alhora, l’adaptació a una rutina normal pot convertir-se en un procés complex, provocant sentiments trobats, des d’alegria i gratitud, fins a ansietat sobre la gestió de canvis en la salut i la reintegració social.
A més d’aquestes seqüeles més generals, el càncer de bufeta pot donar lloc a seqüeles específiques derivades de l’abordatge quirúrgic realitzat:
Seqüeles post resecció transuretral: incontinència urinària o infeccions d’orina de repetició.
La resecció transuretral és un abordatge quirúrgic poc invasiu que s’empra com a diagnòstic, determinant el grau d’invasió del càncer de bufeta en el múscul i com a tractament, en l’etapa primerenca de la malaltia.
Els efectes secundaris d’aquesta cirurgia són generalment lleus i de poca durada, com a dolor o sagnats després de l’operació. No obstant això, quan aquesta tècnica es realitza diverses vegades, pot provocar que la bufeta cicatritzi i no pugui emmagatzemar molta orina, causant possibles seqüeles com el desig d’orinar sovint o fins i tot incontinència urinària.
Per a casos més avançats la cistectomia es presenta com l’abordatge quirúrgic d’elecció.
Existeixen diferents tipus de cistectomies:
La derivació urinària es pot realitzar mitjançant diferents cirurgies:
Les principals seqüeles de les cistectomies, especialment de la radical, són el canvis en l’evacuació d’orina (incontinència urinària i alteracions en la micció) i els canvis sexuals.
D’una banda, la incontinència urinària es defineix com la pèrdua involuntària d’orina, la qual cosa afecta la comoditat i la confiança de l’individu. A més, la forma en la qual s’evacua l’orina pot canviar, la qual cosa comporta un període d’adaptació i acceptació. D’altra banda, els canvis sexuals varien en funció del gènere. En el cas dels homes, la cistectomia pot tenir implicacions en la funció erèctil; l’alteració en la irrigació sanguínia pot afectar la capacitat de mantenir una erecció. En dones, la cistectomia pot influir en la resposta sexual, ja sigui a través de canvis hormonals o ajustos en l’anatomia.
A més d’aquests canvis després de la cistectomia, la derivació de l’orina pot donar lloc a infeccions, incontinència, obstrucció del flux de l’orina, pedres en la bossa o problemes d’absorció.
L’aparició de seqüeles pot impactar directament en la vida de la persona que ha superat aquesta malaltia. Existeixen una sèrie de recomanacions que es poden seguir per a aconseguir mitigar o atenuar l’impacte d’aquestes seqüeles.
Recomanacions per a persones que han superat un càncer de bufeta sense invasió muscular:
Recomanacions per a persones que han superat un càncer de bufeta amb invasió muscular:
En conclusió, després de superar el càncer de bufeta és possible que apareguin seqüeles físiques i emocionals. Amb l’objectiu de disminuir el seu impacte, es recomana mantenir la salut de la bufeta, realitzar exercici dins de les seves possibilitats i seguir un estil de vida saludable.
Aquest és el segon dels pòdcast de la FECEC, Junts contra el Càncer, en el qual oferim informació sobre la malaltia de manera amena i entenedora. En aquesta ocasió, parlem sobre la sexualitat després del càncer amb Lidia Menchen, infermera d’Oncologia al Consorci Sanitari de Terrassa, i la Mati Segura, psicòloga, terapeuta sexual i de parella.
La superació del càncer de mama ha mostrat un progrés significatiu en les últimes dècades. Segons les estadístiques, les taxes de superació del càncer de mama a Espanya han augmentat notablement, oferint perspectives més positives i esperança a les dones afectades. A Espanya, s’estima que més del 80% de les dones diagnosticades amb càncer de mama aconsegueixen superar la malaltia i continuen amb una vida plena i saludable.
No obstant això, és important reconèixer que la vida després del càncer de mama pot presentar desafiaments importants, ja que les dones que han superat la malaltia poden tenir seqüeles físiques, emocionals, socials i laborals. Afortunadament, s’està treballant activament per abordar aquestes seqüeles i s’estan trobant solucions que permeten millorar la qualitat de vida de les dones que han superat la malaltia. Actualment, hi ha entitats i organitzacions compromeses a proporcionar suport i promoure les investigacions, aportant esperança en que cada vegada més dones puguin superar amb èxit els desafiaments que sorgeixen després del càncer.
Tal com s’ha esmentat anteriorment, és comú que apareguin una sèrie de seqüeles físiques després de superar el càncer de mama. A continuació, s’enumeren algunes de les principals seqüeles físiques que poden sorgir després del càncer de mama i es proporcionen algunes pautes per afrontar-les:
Gairebé la meitat de les dones diagnosticades de càncer de mama es troben en edat laboral. Després del càncer de mama, és possible que les seqüeles físiques que enfronten les dones afectin la seva capacitat per dur a terme la seva feina. Per exemple, la fatiga, el dolor crònic, el limfedema i el problemes cognitius poden dificultar certes tasques laborals i, per tant, dificultar el retorn al lloc de treball i/o requerir certes mesures d’adaptació.
És important reconèixer aquestes seqüeles per poder sol·licitar ajustaments raonables, en cas que siguin necessaris, quan es decideixi tornar a la feina. En funció de les seqüeles físiques, es poden requerir adaptacions al lloc de treball, com ara la instal·lació de rampes o elevadors, ajustaments ergonòmics per millorar la comoditat o l’assignació d’espais de treball accessibles. Algunes dones poden necessitar ajustaments de les tasques o responsabilitats, que poden incloure la redistribució de tasques, canvis en les demandes físiques o adaptacions a les expectatives de rendiment. D’altra banda, també pot ser necessària una major flexibilitat en el ritme de treball per gestionar la fatiga o altres seqüeles físiques, per exemple fent pauses regulars o adaptant els horaris a les necessitats individuals. Així mateix, la flexibilitat en els horaris també pot ser important per acomodar visites mèdiques o teràpies de seguiment.
Per tant, és important planificar la tornada a la feina, per exemple, tenir una reunió amb el responsable de l’empresa abans d’incorporar-se, de manera que es detallin el moment adequat per a la tornada, el règim de treball, horari, funcions, etc. En cas que sigui necessari canviar de feina, les entitats de la FECEC, Junts contra el càncer, ofereixen un servei d’orientació laboral gratuït que té l’objectiu d’acompanyar i donar suport a les persones que han patit un càncer i busquen feina adaptada a necessitats emocionals i físiques.
Les seqüeles físiques poden desencadenar, alhora, seqüeles emocionals que poden tenir un impacte significatiu en la salut emocional i en les relacions socials de les dones que han superat un càncer de mama. Algunes de les seqüeles emocionals més comuns després del càncer de mama són:
Aquestes seqüeles emocionals poden tenir un impacte significatiu en la qualitat de vida de les dones que han superat la malaltia i, per això, és molt important abordar-les correctament. Demanar ajuda pot ser clau per poder disposar de les eines necessàries per fer front als desafiaments i avançar cap a una vida satisfactòria després del càncer de mama.
A continuació, es presenten alguns consells pràctics i recomanacions que poden ser de gran ajuda per fer front als desafiaments que apareixen després d’haver superat un càncer de mama:
Podràs trobar aquestes recomanacions i més informació d’interès sobre la vida després del càncer als nostres webinars “Diàlegs després del càncer”.
Cada any es diagnostiquen prop de 1.500 nous casos de menors amb càncer a Espanya. La leucèmia és el tipus de càncer més freqüent a la infància (27%), segons el Registre Espanyol de Tumors Infantils (RETI), i la taxa de supervivència a 5 anys dels nens entre 0 i 14 anys és del 81%, segons la Societat Espanyola d’Hematologia i Oncologia Pediàtriques (SEHOP).
Després de passar per un diagnòstic i tractament de càncer infantil, els nens solen sentir-se aclaparats per les emocions i tenir dificultats per a tornar a la rutina i a adaptar-se a la vida després del càncer. És un procés que sol tenir un impacte emocional i psicològic significatiu, que es dona en el moment del diagnòstic i el procés oncològic i, un cop acabat el tractament, també perdura. Aquest impacte afecta tant als nens que l’han patit com a les seves famílies.
Com a conseqüència del procés de la malaltia, es produeixen alteracions en el desenvolupament físic, cognitiu i emocional del nen que ha superat un càncer. El suport emocional és essencial per a aquests nens, ja que els ajuda a recuperar la confiança en si mateixos, a construir relacions positives i a desenvolupar habilitats per a fer front als reptes habituals que sorgeixen després d’aquest procés.
Un aspecte important del suport emocional és el suport familiar. Els pares i germans dels nens que han superat el càncer infantil són essencials a l’hora de proporcionar un ambient càlid i acollidor que els ajuda a sentir-se segurs i recolzats: la família és la principal font de suport social amb la qual compta el nen tant durant com després del càncer. Davant d’aquest repte, la família també necessita suport emocional i acompanyament durant tot el procés.
A més del suport familiar, el suport d’amics i companys també és fonamental per a la recuperació emocional dels nens, ja que tenir amics amb els qui puguin parlar i jugar els ajuda a sentir-se inclosos i connectats amb els altres. Durant el procés oncològic, la xarxa d’amistats del nen també es veu afectada. Per això, és important ajudar als amics perquè no tinguin por i sàpiguen com tornar a acostar-se al seu amic.
El suport emocional també ha de provenir de professionals de la salut mental. Els psicòlegs i altres especialistes ajuden els nens a identificar i expressar les seves emocions i a desenvolupar habilitats per a afrontar l’estrès i l’ansietat. El seu suport és essencial per a ajudar als nens, a la família i al seu entorn a tornar a la realitat després del tractament, els ajuden a reconstruir la seva vida després del càncer, orientant-los en la transició i ajudant-los a gestionar els reptes emocionals associats amb el càncer infantil i la seva recuperació.
Els professionals sanitaris tenen un paper molt important en el seguiment d’un nen que ha superat un càncer. Després del tractament, és important que els pares mantinguin el seguiment regular del seu fill. El seguiment mèdic a llarg termini és important per a detectar una possible recurrència del càncer, avaluar els efectes secundaris del tractament, el creixement i desenvolupament del nen, i oferir orientació i suport.
El diagnòstic i tractament contra el càncer d’un nen interromp les rutines normals a l’escola. Molts nens poden continuar amb els seus estudis escolars durant el tractament, gràcies a professors que brinden educació i suport als estudiants, tant a l’hospital com en les seves llars, i tornar a l’escola a temps complet després d’un càncer.
Tornar a l’escola és una prioritat, perquè proporciona al nen un sentit de quotidianitat, a més de formar una part important en el seu desenvolupament social i acadèmic. Alguns nens mostren entusiasme per tornar a l’escola, mentre que per a uns altres el retorn pot generar-los ansietat o alterar-los.
Per a que el nen tingui una bona integració en la classe és essencial el paper de la comunitat escolar, de la família i, per descomptat, del nen. Perquè aquesta tornada a l’escola sigui el més suportable possible és molt important:
En general, el seguiment d’un nen que ha superat un càncer en el col·legi és una col·laboració entre els pares o cuidadors, el personal de l’escola i els professionals d’atenció psicosocial que atenen al nen. Treballant junts, asseguraran que el nen tingui el suport i l’atenció necessaris per a tenir una reincorporació adequada a l’escola.
Els pares i cuidadors d’un nen que ha superat un càncer s’enfronten a situacions complexes i úniques durant tot el tractament de la malaltia, ocasionant-los un gran impacte a nivell emocional que interfereix en la qualitat de vida i augmenta la seva càrrega en tots els àmbits.
Són molts els pares que en aquest període descriuen una sensació d’amenaça a la seva vida que pot persistir al llarg del temps. És l’anomenada síndrome de Damocles, la por al fet que la malaltia pugui reaparèixer o al fet que el tumor no hagi respost eficaçment al tractament. Encara que aquest temor sol dissipar-se gradualment al llarg del temps, pot reactivar-se en determinats moments. Seguir endavant no és fàcil, però la vida familiar continua, adaptada a la nova realitat.
La família té un paper clau en tractar de tornar a “normalitzar” la vida del seu fill després del càncer. Algunes de les accions que poden dur a terme són:
Molts dels centres que tracten el càncer infantil ofereixen programes perquè nous pacients i les seves famílies coneguin a uns altres que han finalitzat el tractament. Això els dona una idea del que poden esperar durant i després del tractament.
Els nens que han superat un càncer infantil també solen beneficiar-se de grups de suport, en els quals poden conèixer a altres nens que han passat per experiències similars i compartir les seves experiències i preocupacions. També existeixen associacions que ofereixen atenció psicosocial integral als nens que han superat un càncer i al seu entorn. Alguns dels recursos que ofereixen són:
Registro Español de Tumores Infantiles – Cáncer Infantil en España
Federación Española de Padres con niños con cáncer – Alumnado con cáncer
NIH – El cáncer en los niños y adolescentes.
St. Jude Children’s Research Hospital – Psicología y servicios de salud mental
Cancer.net – Control de los efectos tardíos del cáncer infantil
Cancer.net – Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia: Atención de seguimiento
American Cancer Society – Vida después del diagnóstico de la leucemia infantil
American Cancer Society – Regreso a la escuela tras el tratamiento contra el cáncer
AECC – Guía de apoyo para padres
FECEC – Es l’hora de tornar a l’escola: consells pràctics per la reincorporació
FECEC – Adolescents i joves que han afrontat un càncer
Fundació d’Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia
El nombre de cuidadors a Espanya es va situar en 427.000 persones l’any 2020, encara que segons l’informe de Eurocarers, la xifra no oficial supera els 9,5 milions de persones. Una dada que, a Europa, només la superen els països com França, Itàlia i el Regne Unit.
Aquest col·lectiu es pot dividir en dos grups: els cuidadors formals (professionals remunerats) i els informals (generalment familiars). A Europa, el 80% de la cura és proporcionada per cuidadors informals. Tot i que són la pedra angular dels nostres sistemes d’atenció a llarg termini, poques vegades es coneix la seva contribució i es discuteixen les seves necessitats.
En general, l’impacte que té el càncer se centra en les conseqüències d’aquells que el pateixen. No obstant això, no s’han de minimitzar les repercussions en les persones que envolten al pacient. En relació amb això, la comunitat mèdica posa en rellevància la necessitat d’una atenció ideal per als cuidadors, els quals haurien d’estar recolzats per un equip multidisciplinari que cobreixi les seves necessitats. Escenari que, en l’actualitat, no passa en la majoria dels casos.
Els cuidadors de les persones que han sofert un càncer són un pilar fonamental d’aquestes. No obstant això, la cura continuada durant mesos o anys provoca un desgast que pot ser devastador per a aquestes persones, ja que canvia per complet la manera de viure.
Aquest fenomen, denominat síndrome del cuidador, es caracteritza per un esgotament físic i mental, molt semblant al de l’estrès laboral, que pot prorrogar-se tot i que la persona hagi superat la malaltia, i que divideix en tres pilars fonamentals:
Durant l’etapa de la malaltia, els cuidadors es converteixen en part de l’equip d’atenció contra el càncer, deixant de banda els seus propis sentiments i necessitats per a concentrar-se en la cura de l’altra persona. A més de les responsabilitats associades a aquesta situació, han d’encarregar-se de la resta de les tasques quotidianes.
Després del càncer, moltes persones troben dificultats per trencar aquesta dinàmica tot i que, en la majoria de les situacions, la càrrega del cuidador disminueix notablement una vegada superada la malaltia. No obstant això, cal tenir en compte que és tan important cuidar a les persones com cuidar-se a un mateix.
A continuació, s’esmenten una sèrie d’accions acompanyades d’alguns consells pràctics que ajudaran a atendre les necessitats, cuidar la salut (tant física com mental), així com les relacions personals:
S’estima que al voltant del 40% dels cuidadors té depressió i ansietat, el 53% expressa fatiga moderada o severa i fins al 95% es veu afectat per trastorns del son. Per aquest motiu, es posa de manifest la necessitat d’oferir ajuda psicològica especialitzada com a part fonamental d’una adequada atenció integral. No només al cuidador principal, sinó també al seu entorn, de cara a prevenir la morbiditat psicològica d’altres membres de la família o amics.
En aquest context, la Psicooncologia exerceix un paper molt important, ja que fomenta la coordinació, comunicació i presa de decisions entre diferents professionals mèdics, la persona que ha superat el càncer i el cuidador. No obstant això, la manca de recursos fa que gran part dels serveis d’atenció psicològica siguin prestats, habitualment, per professionals externs pertanyents a entitats sense ànim de lucre. Referent a això, les entitats de la FECEC ofereixen serveis que poden ajudar a gestionar l’esgotament psicològic i físic. Per sol·licitar aquest suport, només és necessari escriure un correu electrònic a federacio@juntscontraelcancer.cat, o trucar al 93 314 87 53.
A més de la Psicooncologia, existeix una gran varietat d’enfocaments l’aplicació dels quals implica una millora en el benestar psicològic i en la qualitat de vida, així com una reducció dels nivells de malestar emocional i de la simptomatologia d’ansietat i depressió. Entre ells destaquem la teràpia cognitiu-conductual, la psicoeducació, les estratègies de relaxació i la teràpia d’acceptació i compromís, com les noves teràpies de tercera generació, principalment, el mindfulness o atenció plena.
En definitiva, és important ser conscients que, encara que un ésser estimat hagi superat una malaltia tan complicada com el càncer, l’impacte en el cuidador pot veure’s prolongat durant molt més temps. Per això, és important dur a terme una sèrie d’accions pel benestar del mateix cuidador, que van des de canviar determinats hàbits del dia a dia, a rebre ajuda psicològica tant de l’entorn més com a nivell professional.
El càncer i el seu tractament poden afectar tant la sexualitat com a la funcionalitat sexual. Un alt percentatge de persones pateixen algun tipus de disfunció o alteració sexual després de superar el càncer i, tot i ser un problema bastant comú que afecta de manera directa al dia a dia i a la qualitat de vida, el desconeixement al voltant d’aquest tema i el pudor que produeix parlar del mateix fa que pugui passar desapercebut.
La sexualitat és un aspecte molt personal de cada persona, i pot resultar molt complicat parlar-ne obertament fins i tot amb la parella o els professionals mèdics.
Les alteracions o seqüeles poden donar-se tant a nivell físic (de vegades directament relacionades amb la malaltia o amb els tractaments utilitzats) com a nivell emocional, sent el més aconsellable, en ambdós casos, recórrer a ajuda professional.
El cicle de resposta sexual humana es divideix en les fases de desig, excitació i orgasme. El desig sexual és l’emoció, l’impuls o la força que mou a algú a buscar una trobada íntima amb altres persones. Ens motiva a relacionar-nos, a compartir intimitat, a mantenir relacions afectives i sexuals.
El desig, sovint, és la disponibilitat d’iniciar una trobada sexual, però no sempre és així. Freqüentment va associat a l’apetència per intercanvis eròtics diferents a una relació coital com carícies sexuals o trobades sensuals sense penetració.
Més enllà del dur procés que és la recuperació física en si, l’angoixa o la tristesa poden afectar l’estat d’ànim, i quan aquest no és bo, és molt probable que hi hagi falta de desig sexual.
D’altra banda, quan les persones experimenten dolor o malestar a causa de la malaltia, per exemple, a causa dels efectes de la quimioteràpia o la radioteràpia, és normal que no tinguin desig sexual i és molt important que ningú se senti pressionat a mantenir cap tipus de relació sexual si experimenta dolor o malestar. És important que es tingui cura d’aquest punt, ja que és el primer que s’ha de tenir en compte: el desig o ganes de sexualitat de la persona que ha superat la teràpia oncològica.
En el cas particular dels homes, la teràpia hormonal masculina pot fer que disminueixin els nivells de testosterona, i amb això, la libido o desig sexual. D’altra banda, tractaments de suport com els opioides (morfina, fentanil) o alguns antidepressius també poden provocar pèrdua de desig sexual.
Els efectes secundaris o alteracions que produeixen els diferents tractaments solen remetre en finalitzar la teràpia però, de vegades, part de la toxicitat pot persistir un temps. En el cas de les disfuncions sexuals, poden perllongar-se durant els primers dos anys un cop superada la malaltia i, en alguns casos, també durant més temps.
Així doncs, la quimioteràpia, la radioteràpia, la teràpia hormonal, la cirurgia i fins i tot certs tractaments de suport poden causar efectes no desitjables sobre la vida sexual de les persones. En les dones, poden provocar sequedat vaginal, disparèunia (dolor durant la penetració), menopausa precoç o dificultat per arribar a l’orgasme. En el cas dels homes, la principal seqüela o efecte secundari pot ser la disfunció erèctil.
La teràpia endocrina en dones pot derivar en símptomes com sufocacions, sequedat vaginal, disparèunia, major prevalença d’infeccions urinàries, o períodes menstruals irregulars o absents.
La cirurgia per càncers ginecològics pot causar canvis físics que poden afectar la forma en què veiem el nostre cos i això també pot tenir un efecte gens menyspreable sobre la sexualitat. En el cas dels homes, a més, una cirurgia de penis, recte, pròstata o testicles pot alterar el sistema nerviós, afectant la capacitat d’aconseguir i mantenir una erecció.
Afortunadament, tot i que el fet que aquests efectes secundaris es perllonguin després de la teràpia sigui una possibilitat, hi ha diverses aproximacions terapèutiques que el metge ens pot prescriure si així ho creu aconsellable, que permeten recuperar o mitigar les alteracions sobre la sexualitat.
En el cas dels homes, el problema més freqüent és la disfunció erèctil, per la qual hi ha diferents opcions de tractament. L’opció més còmoda és el tractament farmacològic d’administració oral.
Els fàrmacs emprats són inhibidors de la fosfodiesterasa-5; com el sildenafil, el tadalafil o el vardenafil, o els medicaments injectables; que augmenten el flux de sang a la zona, mantenint l’erecció. Existeixen també altres opcions com la utilització de bombes de buit o implantació de pròtesi. Tots aquests fàrmacs i intervencions han de venir sota prescripció i aprovació mèdica.
En les dones, els problemes més comuns són les alteracions vulvovaginals com la sequedat vaginal, la pruïja, les infeccions urinàries repetitives o la disparèunia. Els estrògens tòpics (en cremes, pastilles o anells vaginals) són el tractament més comú, encara que la seva indicació pot estar contraindicada en funció de si el càncer tractat era o no hormonodepenent. El mateix passa amb les teràpies hormonals substitutives que es poden prescriure per atenuar la pèrdua de desig sexual. Per això, en ambdós casos, també és necessària la intervenció del metge per valorar l’inici i seguiment d’aquestes teràpies.
Per a la sequedat vaginal, també hi ha diferents gels, cremes i productes hidratants que ajuden a lubricar. En aquests casos, aquests productes no contenen hormones, i per tant, no vindrien restringits en funció de la tipologia de càncer que s’hagi superat.
Per als casos de disparèunia o dolor vaginal, si aquest està provocat per l’estenosi o falta d’elasticitat, hi ha, d’una banda, dilatadors vaginals, i de l’altra, la realització d’exercicis de sòl pèlvic que afavoreixen la relaxació i enfortiment dels músculs vaginals.
Moltes vegades, l’origen dels trastorns sexuals pot estar relacionat amb aspectes psicològics o emocionals, o bé, aquests poden tenir un paper important a l’hora d’afrontar aquest aspecte en la recuperació. Així doncs, després de finalitzar el tractament, poden sorgir preocupacions relacionades amb l’aspecte físic, un baix estat d’ànim, una baixa autoestima o ansietat, que són aspectes que poden impedir reprendre o mantenir la vida sexual.
En les relacions de parella, el procés d’adaptació pot afectar tots dos membres de manera paral·lela. Moltes vegades, fruit de la contenció emocional patida durant la malaltia, poden quedar interioritzats sentiments anteriors a la finalització del tractament; sentiments que són necessaris d’expressar i treure a la superfície. És per això, que la comunicació és part fonamental en aquest procés.
És possible que la persona que ha superat la malaltia sobrevalori les expectatives de la seva parella, i conèixer la seva perspectiva real ajudarà a reduir l’existència d’una possible pressió autoimposada. Parlar dels dubtes i les pors, o de qualsevol altra qüestió, evitarà malentesos i ajudarà a apropar posicions.
Els trastorns sexuals d’origen psicològic més freqüents en homes són la disfunció erèctil i l’ejaculació precoç. En el cas de les dones, la disminució del desig sexual, la por al dolor i les dificultats per arribar a l’orgasme, poden aparèixer com a trastorns comuns un cop superat el càncer, i en molts casos, també poden tenir un origen psicològic.
És important recalcar que la sexualitat és molt més que sexe, és una part important en la vida de les persones, és afecte i és plaer. L’aparició i la persistència d’alguns impediments relacionats amb la sexualitat després de superar un tractament oncològic poden ocórrer tant en homes com en dones.
No obstant això, també hi ha un ampli ventall de teràpies i metodologies que poden ajudar a superar aquests obstacles i, per trobar les més adequades, el més recomanable és demanar ajuda i assessorament als professionals mèdics pertinents per abordar aquests inconvenients de manera beneficiosa. Moltes de les entitats que proporcionen orientació i suport psicològic a les persones que han superat el càncer també ofereixen els seus serveis de sexologia i teràpia de parella, i poden ajudar a intervenir en aquestes situacions.
Gepac – Todo lo que empieza cuando termina el cáncer
Cancer.org – Como el cáncer afecta la sexualidad
Cancer.gov – Efectos secundarios; sexualidad
Cancer.net – Sexualidad y tratamiento contra el cáncer
Livestrong.org – Sexualidad femenina tras el cáncer (inglés)
Cancer.ca – Sexualidad y cáncer
Sovint, els valors de cada persona afecten la seva manera de pensar i de fer front a una malaltia com el càncer. Per exemple, algunes persones senten que han de ser fortes i protegir els seus amics i familiars. D’altres, busquen suport i recorren a éssers estimats o altres persones que hagin superat un càncer. N’hi ha que es recolzen en la seva fe perquè els ajudi a vèncer-lo.
Una gran part de les persones que han passat per un càncer prefereixen apreciar més la vida i sobretot haver experimentat un augment de l’estima envers a ells mateixos. Aquestes conclusions formen part del que s’anomena creixement personal i ofereix un nou sentit a la vida que fins ara mai s’havia presentat. És també el resultat del creixement posttraumàtic.
Aquest creixement posttraumàtic suposa un canvi en els processos cognitius de la persona i, per tant, de la seva manera de percebre la realitat. Es descriuen com:
És important ressaltar que el creixement posttraumàtic no es dona en tots els casos, i quan es dona, es pot manifestar de maneres diferents i sense temps establerts d’aparició. En canvi, aquest és depenent del procés personal de cadascú, de l’espiritualitat, el suport social, l’extraversió, l’optimisme, i la capacitat d’acceptar gradualment allò que es viu.
També és molt important comprendre que el malestar i el creixement posttraumàtic no són incompatibles, sinó que d’alguna manera estan fortament lligats. De fet, moltes persones que manifesten aquest creixement continuen tenint emocions com la tristesa, la ira i la por per la inseguretat d’una recidiva.
Totes les emocions retroalimenten el creixement personal i formen part de la coexistència natural durant el procés de transformació i adaptació:
La gent s’adona que quan expressa sentiments forts com l’enuig o la tristesa, té més possibilitat de canalitzar-los. Algunes persones ordenen els seus sentiments parlant i compartint l’experiència amb amics o familiars, amb altres persones que han superat un càncer, un grup de suport o un conseller.
Generalitat de Catalunya. Les emocions.
Instituto Nacional del Cáncer. Los sentimientos y el cáncer.
American Cancer Society. El cáncer y los efectos emocionales.
Mayo Clinic (2014). Sobrevivientes de cáncer: cómo manejar tus emociones después del tratamiento de cáncer.
