seguiment

Preparar la consulta de seguiment

Després d’un tractament oncològic, les visites de seguiment amb l’equip mèdic són fonamentals per garantir una bona recuperació, controlar els possibles efectes secundaris i detectar qualsevol canvi en la salut dels pacients que pugui ser un senyal d’alerta. Una bona preparació abans d’aquestes consultes pot marcar la diferència. A continuació, donarem alguns consells per aprofitar-les al màxim i estar més tranquil durant el procés de recuperació.

 

Com preparar-se abans de les cites

És important tenir present que les visites de seguiment es fan pel bé d’un mateix. No obstant això, els nervis i l’ansietat poden ser emocions habituals abans d’una visita mèdica. Per aquest motiu, dedicar uns minuts a preparar-se psicològicament pot ajudar a afrontar la cita amb seguretat i calma. Per exemple, els exercicis de respiració poden ser un bon aliat per minvar els nervis previs a la consulta: respirar de manera lenta i profunda, un parell de vegades, agafant l’aire pel nas i deixant-lo anar suaument per la boca, pot rebaixar el nivell d’ansietat a la sala d’espera. D’altra banda, anar acompanyats pot ser un bon recurs, ja que un familiar o amic proper pot fer de suport abans, durant i després de la consulta.

 

A més, al llarg de la visita el metge farà preguntes sobre els símptomes que es puguin presentar. Per no haver de fer memòria, portar un registre de les molèsties pot ser molt útil per tal de no oblidar res rellevant. Aquestes molèsties poden ser físiques com dolors, fatiga, cansament, malestar intestinal, problemes urinaris o sexuals, dificultat per concentrar-se, pèrdua de memòria o problemes de son, entre d’altres canvis que poden aparèixer inclús mesos o anys després dels tractaments; però també poden donar-se canvis emocionals com aparició dels sentiments de por o ansietat, preocupació excessiva o símptomes de depressió. De la mateixa manera, és convenient portar un llistat de dubtes i preocupacions, ja que apuntar-les t’ajudarà a mantenir l’ordre i assegurar-te que tractes tots els temes clau. D’altra banda, tenir els documents ben organitzats i accessibles, per exemple, ordenats cronològicament o per tipologia de document (informes, resultats, cites) en una carpeta, pot facilitar la seva consulta en cas de necessitat.

 

Consells per resoldre els dubtes a la consulta

Com que el temps de la consulta és limitat, val la pena fer un treball previ per poder aprofitar-lo. Alguns dels consells per treure el màxim profit de la cita són:

 

  • Prioritzar els dubtes segons les inquietuds: prioritzar pot ser interessant en cas que tinguis moltes preguntes. Pots començar per aquelles del llistat relacionades amb la teva salut actual o els pròxims esdeveniments.
  • Prendre notes: de vegades a la consulta es dona molta informació difícil de retenir si no es pren nota al moment. D’aquesta manera, podràs revisar després de la consulta allò que es va parlar.
  • Demanar aclariments i explicacions de forma assertiva si qualsevol cosa no queda clara, ja que és important sortir sense dubtes de la consulta. Transmetre la rellevància que té per a un mateix la seva resolució és clau per fomentar l’empatia i la comprensió, i anar amb un acompanyant permet després compartir el que s’ha escoltat per tenir clares les recomanacions.

Així i tot, potser després de la consulta encara queden dubtes o en sorgeixen de nous. En aquests casos, les entitats de suport a pacients amb càncer poden ser d’ajuda per resoldre les inquietuds que es puguin donar i oferir un espai de confiança per parlar.

 

 

Exemples de preguntes clau que poden sorgir

Algunes de les preguntes que es fan les persones que es troben en el moment de recuperació després del càncer, de vegades, són semblants. Per això, et suggerim algunes que potser et poden servir de guia per preparar la consulta de seguiment amb l’equip mèdic de referència:

  • Són normals els símptomes que tinc o hauria de preocupar-me?
  • Quins són els senyals d’alerta dels que hauria d’estar pendent?
  • Donada la meva situació actual, quins canvis podrien millorar la meva qualitat de vida? Hauria de plantejar-me canvis en la dieta o practicar algun tipus d’exercici físic adaptat?
  • En què consistirà el seguiment a curt i a llarg termini? A quines proves m’hauré de sotmetre?
  • Quina probabilitat hi ha que torni la malaltia?

Aquests són només alguns exemples. No obstant, fruit de la dedicació del grup de treball Patient Support Working Group de l’European Cancer Leagues, es va desenvolupar aquest document amb l’objectiu específic d’ajudar a preparar aquestes consultes. En ell trobaràs moltes més preguntes pràctiques, classificades per categories, i altres consells útils.

 

Eines digitals de suport

Finalment, en l’era digital en què vivim, hi ha moltes aplicacions i recursos per facilitar la gestió de les visites mèdiques i el procés de recuperació. Cadascuna d’elles té funcions diferents i poden ser d’utilitat per a moments distints. Alguns exemples són:

  • App Comunitats – de l’Institut Català d’Oncologia: és una aplicació de xat amb categories per xatejar i compartir experiències de vida amb altres pacients. Tot i que va començar orientada a pacients amb càncer de mama, actualment hi ha comunitats diferents de persones amb altres patologies i està supervisada per professionals sanitaris.
  • App Escuela de Vida – de la Fundació Sandra Ibarra: ofereix una comunitat per a persones que afronten o han superat o cronificat la malaltia. A més, recull recursos diversos, des de suport emocional i assessorament jurídic, fins a tallers i activitats per millorar la vida de les persones.
  • App Supervivientes Cáncer Infantil – desenvolupada per supervivents i per professionals sanitaris: és un punt de trobada per compartir experiències i un referent d’informació per cuidar la salut.
  • Altres aplicacions que, tot i estar destinades al procés de tractament, poden ser també útils pel control de les cites i els símptomes i efectes secundaris, com ‘A Tu Lado’, desenvolupada per Pfizer.

En resum, la consulta de seguiment és una part més del procés de recuperació del càncer, i saber gestionar-la de la millor manera possible és fonamental per poder viure amb més calma la tornada a la quotidianitat.

Referències

 

  1. Atenció mèdica de seguiment
  2. Seguiment i revisions després del càncer de mama
  3. Escuela de vida
  4. Supervivientes Cáncer Infantil
  5. A Tu Lado
  6. Comunitats
  7. Consells útils i qüestions pràctiques a preguntar durant la visita mèdica

 

Després de l’osteosarcoma: consells de salut després del tractament

L’osteosarcoma o sarcoma ossi és un tumor poc freqüent (tot i que és el més freqüent entre els tumors ossis malignes primaris), que generalment afecta a nens i adolescents, i que representa aproximadament del 35 al 50% dels tumors primaris dels ossos.

Segons la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la incidència s’estima en 1 pacient nou per any per cada 100000 habitants. Malgrat la seva raresa, constitueixen la cinquena causa de càncer en adolescents i joves entre 15 a 19 anys.

La supervivència de l’osteosarcoma ha augmentat en els últims 30 anys, en gran part pel desenvolupament de la quimioteràpia per al tractament d’aquests tumors. El tractament multimodal (cirurgia i quimioteràpia), ha aconseguit que dos terços dels pacients que no presenten metàstasi al diagnòstic superin la malaltia. A més, un terç dels que presenten metàstasi aconsegueixen un augment considerable de la supervivència sense recaigudes.

 

Possibles seqüeles després de l’tractament

El tractament de l’osteosarcoma, tant en el cas de la quimioteràpia com en el de la cirurgia, pot generar seqüeles i afectar la salut de les persones que ja l’han superat. Els joves, en particular, corren el risc de patir possibles efectes tardans. Aquest risc depèn de molts factors, com els tractaments específics que van rebre, les dosis i l’edat en què el van rebre.

Algunes de les possibles complicacions després del tractament a mig-llarg termini són:

  • Seqüeles ortopèdiques: depenent del tipus de cirurgia a la qual es sotmeti el pacient, la pèrdua d’una extremitat o la coixesa són les principals seqüeles després del tractament quirúrgic. Si la cirurgia és conservativa, pot notar-se una pèrdua de sensibilitat en alguna zona de la cama o el braç, a més de dificultat per moure algun múscul.
  • Problemes cardíacs: a llarg termini, la quimioteràpia o la radioteràpia poden causar toxicitat en el cor i, per aquest motiu, a les revisions mèdiques s’analitza la funció cardíaca mitjançant electrocardiogrames o ecografies per a la seva prevenció.
  • Pèrdua d’audició: alguns quimioteràpics poden produir sordesa, afectant principalment a la percepció de sons aguts. Per aquesta raó es solen realitzar proves d’audició abans i durant el tractament.
  • Trastorns del creixement i el desenvolupament: la quimioteràpia també pot arribar a afectar al correcte desenvolupament dels adolescents. No obstant això, les possibles diferències en el creixement tendeixen a ser poc pronunciades.
  • Trastorns de fertilitat: encara que no és un efecte tardà freqüent, després del tractament de l’osteosarcoma alguns quimioteràpics poden produir infertilitat a l’actuar sobre les cèl·lules mare dels testicles i dels ovaris. La probabilitat que els homes no siguin fèrtils després del tractament és bastant petita, mentre que en dones aquesta possibilitat és una mica més gran, encara que en general tampoc és freqüent.
  • Desenvolupament de segons tumors: en molt rares ocasions el tractament amb quimioteràpia o radioteràpia pot afavorir el desenvolupament de segons tumors (com les leucèmies) anys després de finalitzar el tractament.

 

En què consisteix el seguiment després del tractament?

Les persones que han superat un osteosarcoma rebran atenció de seguiment per examinar si hi ha recurrència, de manera que l’equip mèdic farà recomanacions específiques pel que fa a la freqüència i els tipus de proves necessàries. Les revisions seran més freqüents després del tractament i s’aniran espaiant cada vegada més, fins a acabar sent anuals. Així mateix, el seguiment es prolongarà durant bastants anys per prevenir recaigudes tardanes.

Els exàmens de detecció solen incloure proves com ressonància magnètica del tumor primari, anàlisi de sang, radiografia o TAC de tòrax o gammagrafia de l’os afectat. A més, les persones amb certs síndromes o afeccions genètiques heretades poden estar en risc de tenir càncers futurs i necessiten atenció de seguiment addicional.

Durant el seguiment és molt important mantenir una bona relació amb l’equip mèdic, basada en la confiança mútua, el respecte i la col·laboració. Estar ben informat i resoldre els possibles dubtes o preocupacions amb els professionals sanitaris serà de gran utilitat en el procés de recuperació. A més, s’haurà d’informar a l’equip mèdic en cas d’experimentar nous símptomes o efectes secundaris durant el seguiment. 

Recomanacions per a persones que han superat un osteosarcoma

Les seqüeles de la cirurgia poden variar des de petites cicatrius fins a la pèrdua d’una extremitat, el que requeriria rehabilitació, tant física com emocional. La fisioteràpia i la rehabilitació solen ser una part molt important de la recuperació després del tractament per recuperar la mobilitat i l’acompliment físic. Molts supervivents també poden requerir de l’assessorament d’un psicooncòleg, que pot ajudar a afrontar de manera més positiva les emocions i les noves situacions a què aquestes persones s’enfrontaran en el dia a dia.

Els supervivents de càncer ossi tendeixen a ser menys actius o tenir una mobilitat més reduïda que les altres persones. Per aquest motiu es recomana adoptar estils de vida i hàbits alimentaris saludables, a més de fer exercici regularment. Això és particularment important per als pacients que s’han sotmès a una resecció per preservar les extremitats o una amputació.

On es pot trobar informació o suport després de superar un osteosarcoma?

En el cas de necessitar més informació de la que proporciona l’equip mèdic, algunes societats mèdiques com ACS, ASCO o SEOM disposen d’informació fiable sobre la patologia pels pacients, a més de recomanacions durant i després del tractament.

D’altra banda, és recomanable visitar o posar-se en contacte amb associacions de pacients com l’Associació de Familiars i Amics de Nens oncològics de Catalunya (AFANOC), la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS) o la Asociación española de Adolescentes y Adultos jóvenes con cáncer (AAA). Aquestes associacions poden proporcionar recursos fora de l’hospital, suport per a controlar les emocions, consells sobre les activitats que poden realitzar o atenció social i psicològica d’altres professionals com psicòlegs o treballadors socials. També és molt recomanable compartir i aprendre de l’experiència d’altres pacients.

 

Referències

Cancer.net: Osteosarcoma a la infància i l’adolescència – https://www.cancer.net/es/tipos-de-c%C3%A1ncer/osteosarcoma-en-la-infancia-y-la-adolescencia

American Cancer Society: Osteosarcoma, després del tractament – https://www.cancer.org/cancer/osteosarcoma/after-treatment/follow-up.html

Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM): Osteosarcoma – https://seom.org/es/informacion-sobre-el-cancer/info-tipos-cancer/104131-sarcomas-oseos?showall=1

AECC: Osteosarcoma – https://www.aecc.es/es/todo-sobre-cancer/tipos-cancer/cancer-huesos/tipos/osteosarcoma#:~:text=La%20incidencia%20var%C3%ADa%20seg%C3%BAn%20las,19%20a%C3%B1os%20de%20edad%20%2C%20siendo

St. Jude Children Research Hospital – https://together.stjude.org/es-us/acerca-del-c%C3%A1ncer-pedi%C3%A1trico/tipos/osteosarcoma.html#sectioned_content-3d8e1285-6468-4ed3-961f-6c73b845adbe=0

Hospital Vall d’Hebron: Consells de salut per a pacients amb sarcomes i altres tumors musculoesquelètics – https://hospital.vallhebron.com/es/consejos-de-salud/consejos-de-salud-para-pacientes-con-sarcomas-y-otros-tumores-musculoesqueleticos

Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC) – https://www.afanoc.org/es/

Fundació d’Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia – https://www.fevillavecchia.es/es

Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS) – https://www.aeasarcomas.org/

Asociación española de Adolescentes y Adultos jóvenes con cáncer (AAA) – http://www.aaacancer.org/

Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) – Gepac – Osteosarcoma, guía para pacientes y familares.

L’oncòleg: quina és la relació un cop superat el càncer?

Disminució de les visites a oncologia: i ara què?

Un cop acabat el tractament oncològic, és el moment de tornar poc a poc a la vida quotidiana i reprendre la rutina diària. Aquest procés d’adaptació, porta sovint implícit un menor número de visites a l’hospital segons el pla de seguiment, especialment amb l’oncòleg i tot l’equip mèdic que ha estat implicat en el procés de superació de la malaltia.

Aquesta disminució en el nombre de visites i seguiment amb els professionals sanitaris, pot despertar en la persona sentiments de por, tristesa o vulnerabilitat, ja que aquest control per part del col·lectiu sanitari és reconfortant, donat que supervisen l’estat de salut i es rep el vist-i-plau d’un expert/a en la matèria.

Tenir aquestes sensacions pot ser desconcertant per la persona que ha superat un càncer, ja que hauria de ser un moment d’alliberament i gratitud, però en moltes ocasions hi ha una barreja de sentiments que coexisteixen a la vegada. És possible que moltes de les persones de l’entorn només vegin la millor part de la situació, que és la superació de la malaltia, però és important tenir en compte que poden aflorar sensacions d’incertesa totalment comprensibles.

Pla de seguiment un cop superat el càncer

Un cop finalitzat el tractament, hi ha un període de seguiment que pot variar depenent de la persona, ja que no tots els casos són iguals. Una vegada rebuda l’alta per part de l’equip oncològic, entre 5 i 10 anys després del tractament inicial segons el tipus de càncer, seran necessaris controls i revisions cada cop més espaiades. Aquestes revisions periòdiques serveixen per confirmar l’estat general de salut, així com per fer un seguiment i control dels efectes secundaris del tractament, i diagnosticar, com més aviat millor, possibles recaigudes. En el sistema sanitari públic aquests controls els realitzen els equips d’atenció primària.

Un cop establert el pla de seguiment en acabar el tractament, la participació activa del malalt/a,  durant els següents mesos o anys, pot ajudar a augmentar la seguretat en un mateix, ja que apareix la sensació de control sobre la pròpia salut. És important no ometre aquestes revisions, i compartir amb els professionals qualsevol dubte o símptoma que pugui sorgir al llarg del temps. Una manera d’optimitzar les visites de seguiment, i alhora reduïr part de l’incertesa, és preparar una bateria de preguntes per l’oncòleg, per poder obtenir-ne la resposta durant la visita.

I si torna el càncer? La por a la recaiguda

La por a que la malaltia reaparegui novament és una de les principals preocupacions que experimenten les persones que han tingut càncer. La possibilitat de patir altra vegada tot el procés de la malaltia, o de no poder superar-la de nou, fa que moltes persones que han superat un càncer se sentin amenaçats/des per la malaltia.

És possible que aquesta por a la recaiguda no desaparegui immediatament, sinó que vagi disminuint amb el pas del temps. Tot i així, és possible que fins i tot anys després de finalitzar el tractament, encara existeixin certes preocupacions per una possible recaiguda.

Aquest temor pot accentuar-se a mesura que s’apropen els dies de revisions i controls mèdics, de manera que encara cobra més importantància el fet de crear un vincle de confiança amb els professionals sanitaris i consultar qualsevol símptoma o molèstia que pugui aparèixer. Ells poden oferir ajuda i entendre preocupacions i temors.

La psicooncologia, una gran aliada

Enfrontar-se al càncer i les seves seqüel·les pot comportar estrès psicològic i altres problemes com insomni, temor i canvis emocionals. Aquests símptomes poden disminuir la qualitat de vida de les persones que han superat un càncer.

La psicooncologia és la part de la psicologia que té com a objectiu augmentar la qualitat de vida de l’afectat/da de càncer i de la seva família. La seva intervenció es basa en pal·liar l’impacte emocional derivat de la malaltia i l’adaptació de la persona a la seva nova situació. El psicooncòleg/a també pot ajudar a l’adaptació a alguns efectes secundaris, com per exemple l’adaptació a la nova imatge després del tractament.

Diversos estudis han demostrat que una intervenció psicològica com la que pot oferir el psicooncòleg/a millora la qualitat de vida. Son moltes les associacions i serveis i la quasi totalitat dels equips oncològics que ofereixen aquest tipus d’assistència.

En definitiva, la relació amb els professionals sanitaris no acaba juntament amb el tractament, sinó que les persones que han superat un càncer tenen al seu abast un ventall de recursos i professionals sanitaris als que dirigir-se i trobar suport. És important ser conscient d’aquest fet, ja que poden ajudar tant a nivell clínic com a nivell psicològic, fent que el procés després del tractament sigui una mica més senzill.

Referències

Oncolink. La vida después del cáncer

American Society of ClinicalOncology (ASCO). Atención de seguimientodespués del tratamiento del cáncer.

Asociación Española contra el cáncer (AECC). Seguimiento y revisionesdespués del cáncer de mama.

NationalCancerInstitute (NIH). Cuidados médicos de seguimiento.

Instituto Superior de EstudiosPsicológicos (ISEP). El importantepapel del psicooncólogo en la aceptación y superación del cáncer.

De la Torre-Luqe et al. Tratamientospsicológicos para mejorar la calidad de vida en contextos oncológicos: un meta-análisis.  International Journal of Clinicaland Health Psychology. Volume 16, Issue 2, May–August 2016, p. 211-219