Com estic

La vida amb mieloma múltiple

El mieloma múltiple és una malaltia de la sang, que s’origina a les cèl·lules plasmàtiques de la medul·la òssia. Segons les dades de la Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica, a Espanya es diagnostiquen cada any al voltant de 3.000 casos, amb un pronòstic molt variable. Generalment, els pacients controlen la malaltia i no tindran un risc vital a curt o mitjà termini. No obstant això, a llarg termini és més incert pel risc de recaiguda que existeix.

En aquest article parlarem de com és la convivència amb el mieloma múltiple: la cronificació de la malaltia, les recaigudes i les recomanacions per afrontar els efectes secundaris dels tractaments i seqüeles.

Cronificació de la malaltia i risc de recaiguda

El mieloma múltiple es considera una malaltia incurable, ja que la majoria de pacients patiran recaigudes després del tractament inicial. Malgrat això, molts d’ells tenen una bona resposta al tractament inicial en les primeres setmanes i tindran un millor pronòstic. En els extrems estan els pacients que tindran una resposta excel·lent i potser no recauran mai (pacients funcionalment curats) i els pacients que poden ser resistents al tractament inicial o que recaiguin molt aviat.

Els tractaments disponibles pel mieloma múltiple són diversos, però el seu principal objectiu és frenar l’evolució de la malaltia i reduir els símptomes, és a dir, cronificar-la. Amb els avanços en investigació i el desenvolupament de nous fàrmacs, cada vegada els pacients tenen períodes de remissió més llargs i poden viure amb qualitat de vida amb la malaltia cronificada.

El risc de recaiguda dels pacients també és variable. La freqüència i agressivitat d’aquestes afecten al pronòstic de cada persona. A més, els pacients de mieloma múltiple poden tindre un risc augmentat de leucèmia mieloide aguda i síndrome mielodisplàsic. Com en altres casos, seguir un estil de vida saludable tenint en compte la dieta i la pràctica d’exercici poden tenir un efecte positiu en aquest risc.

Convivència amb el mieloma múltiple i recomanacions per gestionar la malaltia

Per tal de conviure amb la malaltia, hi ha una sèrie de recomanacions relacionades amb els símptomes de la malaltia, possibles efectes secundaris dels tractaments i seqüeles (dolor, infeccions, fatiga, lesions òssies…) que poden ser útils. Les pots trobar amb més detall a la guia completa de recomanacions per a pacients i cuidadors sobre mieloma múltiple de la Fundació Josep Carreras, però te les resumim a continuació:

  • Seguir una dieta a base de fruites i verdures, rica en nutrients com el ferro (carns roges, llegums, ..), l’àcid fòlic i la vitamina B12 (peix, ous, lactis UTH…), poden ajudar a reduir l’anèmia, la fatiga i el dolor. A més a més, incloure aliments rics en fibra (llavors de lli o segó, cítrics, kiwis o prunes) i una bona hidratació són fonamentals per combatre el restrenyiment.
  • Dividir les porcions de menjar al llarg del dia, escollir aliments de fàcil digestió, amb alt valor nutricional i d’alta densitat energètica, evitar els aliments ensucrats o preparar cremes enriquides poden ajudar a fer front a la falta de gana durant el A més, evitar aliments calents, molt pesats i amb olor forta i mastegar bé, pot ajudar a reduir les nàusees.
  • Extremar la higiene (especialment de les mans), tindre una bona higiene bucodental, fer ús de mascareta en ambients concorreguts de gent, mantenir bones pràctiques de seguretat alimentària i conservació dels aliments i beure molta aigua, són pràctiques recomanables degut al risc augmentat de patir
  • La pràctica d’exercici és convenient per fer front al dolor, prevenir lesions òssies i combatre la fatiga. En tot cas, l’exercici s’ha d’adaptar a cada persona i situació, però pots trobar més informació al respecte al nostre article sobre els beneficis de l’activitat física després del mieloma múltiple.
  • Les tècniques de relaxació són un bon aliat per reduir els nervis i l’ansietat, i així contribuir també a reduir el dolor neuropàtic.
  • Finalment, un bon descans és fonamental per al benestar, especialment pel que fa a reduir la fatiga i millorar l’estat d’ànim en És important cuidar les hores de son i la qualitat d’aquest creant un bon ambient de descans.

 

Pel que fa a la gestió emocional, una de les principals dificultats a què s’enfronten els pacients de mieloma múltiple és la convivència amb la incertesa. Tot i que els tractaments han millorat en els últims anys i els pacients poden viure llargs períodes de remissió de la malaltia, la por a les recaigudes està molt present a la vida dels pacients. Per això, tenir un bon suport psicològic és clau.

Algunes de les recomanacions que poden ajudar a fer front a aquesta por és la preparació de les consultes mèdiques, ja que la comunicació amb l’equip mèdic és clau per establir una relació de confiança i col·laboració. Fer una llista de dubtes i possibles preguntes no només del moment actual, sinó també pensant en el seguiment i des del punt de vista del cuidador pot ser d’ajuda per tractar de resoldre els dubtes que puguin sorgir.

A més a més, planificar activitats d’oci i rutines, practicar tècniques com el mindfulness, proposar-se activitats que ajudin a focalitzar l’atenció i requereixen concentració, llegir, practicar exercici i, sobretot, demanar ajuda si es necessita, no només a la gent del voltant sinó també d’associacions especialitzades en la malaltia i altres professionals.

En definitiva, tot i que el mieloma múltiple encara no té cura definitiva, els avanços permeten als pacients en molts casos, viure amb la malaltia cronificada. Juntament amb les recomanacions per tal de fer front als símptomes i efectes dels tractaments, així com la cura de la salut mental, viure amb mieloma durant anys és possible gaudint d’una bona qualitat de vida.

 

CONVIURE AMB EL MIELOMA MÚLTIPLE

Recomanacions generals per a tenir una millor qualitat de vida

 

 

Referències

L’espiritualitat després de superar un càncer

El diagnòstic de càncer té un impacte molt important en la vida dels pacients, i les persones del seu voltant (familiars i amics). Després del tractament, aquestes persones tornen a experimentar un canvi significatiu en tractar de reprendre la vida que tenien abans del diagnòstic. En aquest article, farem un repàs del paper que té l’espiritualitat durant i després del càncer, en el camí de refer la vida dels pacients i les famílies.

 

El diagnòstic de càncer desperta emocions molt diverses en les persones. Alguns senten que han de ser forts i protegir a les persones del voltant. Altres, es refugien en els seus éssers estimats, demanen ajuda a professionals o acudeixen a la fe i l’espiritualitat per poder fer front a la situació.

 

L’espiritualitat té un paper important en la qualitat de vida de les persones, i fa referència al sentit i les creences que una persona té respecte a la vida i la pau interior, la seva existència i la relació amb altres persones. En alguns casos, l’espiritualitat es pot expressar mitjançant una religió que es comparteix amb altres persones, i pot millorar la seva qualitat de vida per reduir l’estrès i l’ansietat, la sensació d’aïllament i soledat, i per augmentar els sentiments positius d’esperança, optimisme i sensació de pau interior.

 

Trobar un nou sentit a la vida

L’espiritualitat és important per acceptar les emocions que sorgeixen, algunes de les quals són l’aclaparament, l’enuig, la por, l’ansietat, la tristesa, la culpa o la soledat, però també l’esperança i la gratitud. Poder parlar d’elles és important durant tot el procés, per la qual cosa, associacions com ara l’Associació Espanyola Enfront del Càncer (AECC) o la Federació Catalana Entitats contra el Càncer (FECEC) ofereixen espais en línia per a pacients per ajudar, des de l’espiritualitat, a acceptar la situació i trobar els valors que donen sentit a la vida.

 

Les persones que han superat un càncer poden sentir la necessitat de trobar un nou sentit a la vida per haver experimentat un canvi tan significatiu. Durant el procés, tant les prioritats com les metes i propòsits poden patir canvis que necessiten una reavaluació. Així, reflexionar al voltant dels canvis que han ocorregut, trobar els valors que els mouen ara, aprendre a donar gràcies o establir nous propòsits que siguin més acordes a la nova situació poden ajudar a donar un sentit renovat a la vida.

 

Recuperar l’espiritualitat i enriquiment personal

Enfront del diagnòstic, les persones poden iniciar la recerca de l’espiritualitat per tal de trobar respostes a les seves preguntes, o perdre-la en una crisi de fe per qüestionar per què ha passat. Recuperar-la i tornar a donar-li sentit a l’espiritualitat pot ser important pel paper que té aquesta en el benestar emocional i mental durant i després del tractament, com a font de fortalesa i tranquil·litat.

 

Per una banda, l’espiritualitat està relacionada amb la capacitat que tenen les persones per a reaccionar i recuperar-se enfront de les adversitats, i que s’aconsegueix quan ens reconciliem amb la vida que tenim. Per altra banda, d’una situació com el càncer es poden extraure aprenentatges que permeten créixer en l’àmbit humà. La reflexió sobre el procés (què ha passat, en què he canviat), la nova situació (què ha suposat per a mi), els sentiments que han aparegut durant aquest temps (què he sentit, quin sentit pot tindre el patiment i com ha canviat la meva percepció d’aquest) i la nova vida (soc conscient de la importància de viure el present) és un moment clau per tal de transformar les vivències en un camí d’enriquiment personal i reforçar l’autodescobriment.

 

Recomanacions per sanar les ferides

Finalment, sanar les ferides és fonamental per poder continuar endavant. Per a això són necessaris els recursos personals (autoestima, optimisme, confiança en u mateix, responsabilitat…) i donar sentit a la malaltia, trobar sentit al que passa i afrontar els esdeveniments, així com el suport social. Tant els familiars i amics, com les associacions de pacients i el personal sanitari especialista en psicooncologia, ofereixen espais de confiança on parlar amb altres persones que poden donar suport psicològic i ajudar a sortejar el procés, des de l’assessorament fins a la teràpia individual o grupal.

 

A més a més, durant tot el procés de tractament i recuperació, és important buscar maneres de relaxar-se, gaudir d’activitats noves o que ja es practicaven abans, i tractar de mantenir-se actiu, sigui a soles, o en companyia.

 

En definitiva, l’espiritualitat i el sentit que dona cada persona a la vida es pot veure afectada pel diagnòstic de càncer, i retrobar-se és important per poder fer front als canvis durant i després del tractament. El suport social, la reflexió i l’acceptació de les vivències des del punt de vista espiritual, són claus per poder extraure un aprenentatge de vida.

 

Referències

  1. Els sentiments i el càncer
  2. La espiritualidad en el tratamiento del cáncer (PDQ®)- Versión para pacientes – Instituto Nacional del Cáncer
  3. Suport religiós i espiritual
  4. Grup online: Espiritualitat i càncer
  5. Suport espiritual quan es té càncer
  6. ¿Tiene la espiritualidad un papel en el cuidado de los pacientes con cáncer?
  7. Cómo cuidar las emociones del paciente con cáncer

 

Què passa després del càncer de bufeta?

El càncer de bufeta pot categoritzar-se en dos tipus segons la invasió o no del múscul de la paret de la bufeta urinària. L’elecció de l’enfocament quirúrgic dependrà del grup al qual pertanyi:

  • Càncer de bufeta sense invasió muscular: les cèl·lules canceroses es troben només en la capa superficial de la bufeta i no han arribat a les capes musculars més profundes. És a dir, la malaltia està en una etapa inicial. L’abordatge quirúrgic per a aquesta mena de càncer implica opcions menys invasives, com la resecció transuretral associada o no a tractament intravesical complementari, generalment BCG. La majoria de les persones queden definitivament curades, excepte algunes que poden recaure a nivell local i algunes poden progressar a càncer infiltrant després de superar-ho.
  • Càncer de bufeta amb invasió muscular: quan el càncer de bufeta envaeix el múscul, a vegades l’abordatge quirúrgic consisteix a extreure una part o tota la bufeta. Aquest procediment d’extracció es denomina cistectomia.

Independentment del tipus de càncer de bufeta, la perspectiva per a les persones que han superat el càncer de bufeta a Espanya és esperançadora. Aproximadament, el 75% dels homes i el 70% de les dones que s’han enfrontat a aquesta malaltia han aconseguit superar-la. Algunes persones poden beneficiar-se de tractament conservador de la bufeta urinària efectuant-se resecció transuretral associada a quimioteràpia i radioteràpia. En altres pacients es pot efectuar una reconstrucció de la bufeta amb una nova bufeta (neobufeta) a partir d’intestí prim.

No obstant això, és important tenir en compte que la superació d’aquesta malaltia pot comportar seqüeles, depenent del tipus, l’abordatge quirúrgic i la fase del càncer de bufeta:

Possibles seqüeles

Després de superar el càncer, és important considerar la possibilitat d’experimentar alguns canvis o seqüeles. Aquests canvis poden variar d’una persona a una altra i depenen de diversos factors, com l’abordatge quirúrgic, la invasió muscular i la situació individual de cada persona.

Tal com ocorre en altres processos oncològics, els pacients que han superat un càncer de bufeta poden presentar seqüeles més generals, tant físiques com emocionals.

D’una banda, entre les seqüeles físiques destaquen la fatiga persistent, el dolor o rares vegades, pèrdues de memòria.

La fatiga pot ser un repte significatiu, ja que afecta els nivells d’energia i a la capacitat per a realitzar les activitats diàries. A més, algunes persones poden experimentar molèsties o dolor residual relacionat amb el tractament rebut. La pèrdua de memòria, encara que menys comuna, també pot presentar-se en alguns individus.

D’altra banda, les seqüeles emocionals són un altre aspecte important per a considerar després de superar el càncer. La por a la recurrència, l’ansietat i la dificultat per a recuperar el ritme de vida anterior són algunes de les seqüeles més comunes que poden aparèixer.

La preocupació sobre la possible recaiguda després de superar la malaltia pot produir ansietat. La incertesa a llarg termini pot generar pensaments intrusius que impacten negativament en la qualitat de vida.

Alhora, l’adaptació a una rutina normal pot convertir-se en un procés complex, provocant sentiments trobats, des d’alegria i gratitud, fins a ansietat sobre la gestió de canvis en la salut i la reintegració social.

A més d’aquestes seqüeles més generals, el càncer de bufeta pot donar lloc a seqüeles específiques derivades de l’abordatge quirúrgic realitzat:

Seqüeles post resecció transuretral: incontinència urinària o infeccions d’orina de repetició.

La resecció transuretral és un abordatge quirúrgic poc invasiu que s’empra com a diagnòstic, determinant el grau d’invasió del càncer de bufeta en el múscul i com a tractament, en l’etapa primerenca de la malaltia.

Els efectes secundaris d’aquesta cirurgia són generalment lleus i de poca durada, com a dolor o sagnats després de l’operació. No obstant això, quan aquesta tècnica es realitza diverses vegades, pot provocar que la bufeta cicatritzi i no pugui emmagatzemar molta orina, causant possibles seqüeles com el desig d’orinar sovint o fins i tot incontinència urinària.

Seqüeles després de la cistectomia:

Per a casos més avançats la cistectomia es presenta com l’abordatge quirúrgic d’elecció.

Existeixen diferents tipus de cistectomies:

  • Cistectomia parcial: aquesta operació es realitza quan únicament hi ha una part del teixit afectat. L’avantatge d’aquest procediment és que l’òrgan continua sent funcional i no fa falta reconstruir el teixit.
  • Cistectomia radical: l’objectiu d’aquesta cirurgia és extirpar tota la bufeta juntament amb els ganglis limfàtics. No obstant això, una vegada extirpat l’òrgan, deixa de ser funcional i s’ha de realitzar una cirurgia de derivació, l’objectiu de la qual és derivar l’orina per a conduir-la fora del cos.

La derivació urinària es pot realitzar mitjançant diferents cirurgies:

  • Derivació incontinent: aquest procediment es caracteritza perquè no es controla el flux d’orina que surt del cos. En aquesta intervenció, es connecta la part final de l’intestí amb els urèters (encarregats de transportar l’orina des dels ronyons fins a la bufeta), aquesta unió es denomina conducte ileal. Aquest conducte es connecta a una obertura en la pell, denominada estoma, on es troba una petita bossa que emmagatzema l’orina. Una vegada plena, es buida.
  • Derivació continent: en aquesta tècnica, es forma un sac amb una part de l’intestí i es connecta als urèters. Un extrem d’aquest sac es connecta amb l’estoma i es crea una vàlvula que permet emmagatzemar l’orina a l’interior del sac. Després, quan es vulgui buidar, l’orina acumulada s’expulsa col·locant un catèter en la vàlvula de l’estoma. L’avantatge d’aquesta cirurgia és que l’orina s’emmagatzema dins, sense necessitat d’utilitzar una bossa externa.
  • Neobufeta: en aquest cas, es genera una “bufeta” (neobufeta) utilitzant una porció d’intestí. La neobufeta es connectarà als urèters i a la uretra, per la qual cosa l’orina es redirigeix de nou des dels ronyons fins a la uretra per a ser expulsada.

Les principals seqüeles de les cistectomies, especialment de la radical, són el canvis en l’evacuació d’orina (incontinència urinària i alteracions en la micció) i els canvis sexuals.

D’una banda, la incontinència urinària es defineix com la pèrdua involuntària d’orina, la qual cosa afecta la comoditat i la confiança de l’individu. A més, la forma en la qual s’evacua l’orina pot canviar, la qual cosa comporta un període d’adaptació i acceptació. D’altra banda, els canvis sexuals varien en funció del gènere. En el cas dels homes, la cistectomia pot tenir implicacions en la funció erèctil; l’alteració en la irrigació sanguínia pot afectar la capacitat de mantenir una erecció. En dones, la cistectomia pot influir en la resposta sexual, ja sigui a través de canvis hormonals o ajustos en l’anatomia.

A més d’aquests canvis després de la cistectomia, la derivació de l’orina pot donar lloc a infeccions, incontinència, obstrucció del flux de l’orina, pedres en la bossa o problemes d’absorció.

Recomanacions

L’aparició de seqüeles pot impactar directament en la vida de la persona que ha superat aquesta malaltia. Existeixen una sèrie de recomanacions que es poden seguir per a aconseguir mitigar o atenuar l’impacte d’aquestes seqüeles.

Recomanacions per a persones que han superat un càncer de bufeta sense invasió muscular:

  • Manteniment de la salut vesical: implementar hàbits saludables, com la hidratació adequada i evitar el tabaquisme i l’alcohol, pot contribuir a cuidar la bufeta i reduir el risc de recurrència.
  • Entrenaments de bufeta: en el cas d’aparició d’incontinència, entrenar el múscul és fonamental. Per a això, es recomanen les següents accions:
  • Intentar establir uns horaris específics.
  • Anar al bany abans de realitzar una activitat intensa i just abans de ficar-se al llit.
  • Mantenir una dieta equilibrada, un excés de pes pot exercir pressió sobre la bufeta.
  • Utilitzar compreses absorbents a la roba interior.
  • Limitar el consum d’alcohol i fumar.
  • Controlar el volum de líquids, evitant consumir molta aigua abans de dormir.
  • Fer exercicis de Kegel, en els quals es contreu i relaxa el múscul de la bufeta.
  • Seguiment mèdic regular: programar revisions mèdiques periòdiques per a un seguiment continu i la detecció precoç de possibles signes de recurrència.
  • Estil de vida actiu: incorporar activitat física regular, adaptada a les capacitats de cada persona, pot ser beneficiós per a la salut física i el benestar emocional.

Recomanacions per a persones que han superat un càncer de bufeta amb invasió muscular:

  • Adaptació a canvis en l’evacuació d’orina:
  • Rehabilitació: participar en programes de rehabilitació guiats per professionals per a aprendre tècniques que facilitin l’adaptació als canvis en la micció.
  • Assessorament psicològic: buscar suport psicològic per a aconseguir superar els desafiaments emocionals associats a l’adaptació a la nova rutina d’evacuació d’orina.
  • Entrenament de bufeta: en cas de cistectomia parcial, es poden realitzar les accions descrites anteriorment.
  • Afrontar canvis sexuals:
  • Participació en associacions de pacients: unir-se a grups de suport pot proporcionar una xarxa de persones que han passat per experiències similars, compartint consells i estratègies.
  • Involucrament de la parella: fomentar una comunicació oberta amb la parella i considerar la possibilitat de buscar assessorament per a enfortir la relació.

En conclusió, després de superar el càncer de bufeta és possible que apareguin seqüeles físiques i emocionals. Amb l’objectiu de disminuir el seu impacte, es recomana mantenir la salut de la bufeta, realitzar exercici dins de les seves possibilitats i seguir un estil de vida saludable.

 

Referències

  1. Vida després del tractament de càncer de bufeta– American Society of Clinical Oncology
  2. Managing Life After Bladder Cancer – cxbladder
  3. La vida amb desviació urinària i urostomia – Oncolink
  4. Cirurgia d’extracció de la bufeta (cistectomía) – Maig Clinic
  5. Càncer de bufeta: supervivència – Associació espanyola contra el càncer
  6. Tipus de càncer de bufeta– Institut Nacional del Càncer
  7. Cirurgia per al càncer de bufeta – American Society of Clinical Oncology:
  8. Incontinència urinària – Cancer.net

Pòdcast: Parlem sobre sexualitat després del cáncer

Aquest és el segon dels pòdcast de la FECEC, Junts contra el Càncer, en el qual oferim informació sobre la malaltia de manera amena i entenedora. En aquesta ocasió, parlem sobre la sexualitat després del càncer amb Lidia Menchen, infermera d’Oncologia al Consorci Sanitari de Terrassa, i la Mati Segura, psicòloga, terapeuta sexual i de parella.

 

Què passa després del càncer de mama?

Introducció

 

La superació del càncer de mama ha mostrat un progrés significatiu en les últimes dècades. Segons les estadístiques, les taxes de superació del càncer de mama a Espanya han augmentat notablement, oferint perspectives més positives i esperança a les dones afectades. A Espanya, s’estima que més del 80% de les dones diagnosticades amb càncer de mama aconsegueixen superar la malaltia i continuen amb una vida plena i saludable.

 

No obstant això, és important reconèixer que la vida després del càncer de mama pot presentar desafiaments importants, ja que les dones que han superat la malaltia poden tenir seqüeles físiques, emocionals, socials i laborals. Afortunadament, s’està treballant activament per abordar aquestes seqüeles i s’estan trobant solucions que permeten millorar la qualitat de vida de les dones que han superat la malaltia. Actualment, hi ha entitats i organitzacions compromeses a proporcionar suport i promoure les investigacions, aportant esperança en que cada vegada més dones puguin superar amb èxit els desafiaments que sorgeixen després del càncer.

 

Principals seqüeles físiques després d’un càncer de mama

 

Tal com s’ha esmentat anteriorment, és comú que apareguin una sèrie de seqüeles físiques després de superar el càncer de mama. A continuació, s’enumeren algunes de les principals seqüeles físiques que poden sorgir després del càncer de mama i es proporcionen algunes pautes per afrontar-les:

 

  • Cicatrius i canvis en l’aparença física: alguns procediments quirúrgics com les mastectomies poden deixar cicatrius visibles i provocar canvis en l’aparença física. És important tenir en compte que, malgrat que les mastectomies poden comportar seqüeles físiques i psicològiques molt dures, segueixen sent un tractament molt eficaç per a l’eliminació completa de les cèl·lules canceroses. Considerar opcions de reconstrucció mamària i buscar suport emocional pot ajudar a afrontar aquests canvis.

 

  • Pèrdua de massa muscular: d’altra banda, la cirurgia i els tractaments com la quimioteràpia també poden contribuir a la pèrdua de massa muscular. Mantenir un estil de vida actiu i saludable, realitzar exercicis de força i seguir una dieta equilibrada poden ajudar a contrarestar la pèrdua de massa muscular i promoure la recuperació física.

 

  • Limfedema i pèrdua de la funció del braç: el limfedema és una acumulació de líquid en els teixits, generalment al braç, que pot ocórrer després de l’extirpació dels ganglis limfàtics. La gestió adequada inclou l’ús de peces de compressió i exercicis específics. És molt recomanable seguir les precaucions per prevenir-lo i parar una atenció especial a l’extremitat afectada, consultant al metge si es presenta dolor, dificultats de moviment o inflamació.

 

  • Alteracions cutànies: a més dels edemes, com el limfedema o la retenció de líquids en altres parts del cos, alguns tractaments com la quimioteràpia i la radioteràpia també poden causar altres alteracions cutànies, com sequedat, picor, úlceres o cicatrius. Mantenir una bona rutina de cura de la pell, utilitzar productes suaus i protegir la pell del sol són algunes mesures per mantenir la salut de la pell.

 

  • Fatiga, debilitat i cansament: la fatiga és un dels efectes adversos més comuns del càncer i el seu tractament. És important escoltar i respectar les necessitats del cos, descansar prou, realitzar exercici físic lleuger, a més de seguir una dieta equilibrada.

 

  • Canvis en la salut òssia: alguns tractaments per al càncer de mama poden afectar la salut òssia, augmentant el risc d’osteoporosi. Mantenir una dieta equilibrada amb una aportació suficient de calci i vitamina D, així com realitzar exercici físic, pot ajudar a mantenir la salut òssia.

 

  • Menopausa precoç: alguns tractaments poden generar la menopausa a una edat anterior a la prevista, cosa que pot tenir conseqüències negatives en la qualitat de vida i en la salut en general. És important consultar un metge especialista per gestionar els símptomes de la menopausa i considerar opcions de teràpia hormonal o teràpies alternatives.

 

  • Deteriorament cognitiu: sovint, les persones que han patit càncer refereixen problemes per processar la informació o per recordar certs detalls o paraules. Alguns consells útils que es poden seguir són: anotar allò que sigui important recordar, repetir en veu alta noms i frases importants per facilitar la memorització i utilitzar regles mnemotècniques o pistes que ens ajudin a recordar.

 

Tornada a la feina

 

Gairebé la meitat de les dones diagnosticades de càncer de mama es troben en edat laboral. Després del càncer de mama, és possible que les seqüeles físiques que enfronten les dones afectin la seva capacitat per dur a terme la seva feina. Per exemple, la fatiga, el dolor crònic, el limfedema i el problemes cognitius poden dificultar certes tasques laborals i, per tant, dificultar el retorn al lloc de treball i/o requerir certes mesures d’adaptació.

 

És important reconèixer aquestes seqüeles per poder sol·licitar ajustaments raonables, en cas que siguin necessaris, quan es decideixi tornar a la feina. En funció de les seqüeles físiques, es poden requerir adaptacions al lloc de treball, com ara la instal·lació de rampes o elevadors, ajustaments ergonòmics per millorar la comoditat o l’assignació d’espais de treball accessibles. Algunes dones poden necessitar ajustaments de les tasques o responsabilitats, que poden incloure la redistribució de tasques, canvis en les demandes físiques o adaptacions a les expectatives de rendiment. D’altra banda, també pot ser necessària una major flexibilitat en el ritme de treball per gestionar la fatiga o altres seqüeles físiques, per exemple fent pauses regulars o adaptant els horaris a les necessitats individuals. Així mateix, la flexibilitat en els horaris també pot ser important per acomodar visites mèdiques o teràpies de seguiment.

 

Per tant, és important planificar la tornada a la feina, per exemple, tenir una reunió amb el responsable de l’empresa abans d’incorporar-se, de manera que es detallin el moment adequat per a la tornada, el règim de treball, horari, funcions, etc. En cas que sigui necessari canviar de feina, les entitats de la FECEC, Junts contra el càncer, ofereixen un servei d’orientació laboral gratuït que té l’objectiu d’acompanyar i donar suport a les persones que han patit un càncer i busquen feina adaptada a necessitats emocionals i físiques.

 

Seqüeles emocionals i canvis en les relacions socials

 

Les seqüeles físiques poden desencadenar, alhora, seqüeles emocionals que poden tenir un impacte significatiu en la salut emocional i en les relacions socials de les dones que han superat un càncer de mama. Algunes de les seqüeles emocionals més comuns després del càncer de mama són:

  • Ansietat i por: la por a una possible recaiguda, la incertesa sobre el futur i els canvis físics poden provocar preocupació constant i nerviosisme.
  • Depressió: la càrrega emocional de la malaltia, els desafiaments físics i els canvis en la vida quotidiana poden contribuir a sentiments de tristesa, desesperança i manca d’interès en les activitats que abans resultaven agradables.
  • Canvis en l’autoestima: les seqüeles físiques, com les cicatrius, la pèrdua de massa muscular o els canvis en la imatge corporal, també poden afectar l’autoestima de les dones, que poden experimentar una disminució de la confiança en si mateixes i una imatge corporal negativa.
  • Canvis en les relacions socials: algunes persones es poden sentir incompreses o experimentar dificultats per relacionar-se amb els altres a causa dels canvis físics o emocionals. A més, poden sorgir canvis en les dinàmiques familiars o de parella com a resultat de l’experiència del càncer.

Aquestes seqüeles emocionals poden tenir un impacte significatiu en la qualitat de vida de les dones que han superat la malaltia i, per això, és molt important abordar-les correctament. Demanar ajuda pot ser clau per poder disposar de les eines necessàries per fer front als desafiaments i avançar cap a una vida satisfactòria després del càncer de mama.


Recomanacions

A continuació, es presenten alguns consells pràctics i recomanacions que poden ser de gran ajuda per fer front als desafiaments que apareixen després d’haver superat un càncer de mama:

  • Suport mèdic i psicològic: mantingues una comunicació regular amb el teu equip mèdic i professionals de la salut; ells podran oferir-te informació específica sobre les seqüeles físiques i emocionals, a més d’ajudar-te a gestionar-les. Considera també la possibilitat de rebre teràpia psicològica o unir-te a grups de suport on puguis compartir les teves experiències i rebre el suport d’altres persones que han passat per situacions similars. Aquí trobaràs serveis d’orientació i suport psicològic. A més, practicar tècniques de relaxació com ara la meditació o mindfulness pot ser de gran ajuda per reduir l’estrès i promoure el benestar emocional.

 

  • Compartir l’experiència amb els teus éssers estimats: compartir les teves preocupacions i sentiments amb la teva família i amics propers et pot oferir un suport valuós. No tinguis por d’expressar les teves necessitats i demana ajuda quan la necessitis. La comprensió i el suport dels teus éssers estimats poden marcar una gran diferència en el teu procés de recuperació. Les entitats de la FECEC, Junts contra el càncer, ofereixen diferents recursos i serveis de suport que poden ser de gran ajuda tant pel pacient com per la família.

 

  • Educació sobre les seqüeles físiques: conèixer quins canvis poden ocórrer després del càncer t’ajudarà a gestionar millor les expectatives i a buscar opcions adequades. Pot ser de gran interès participar en programes educatius i grups de suport que t’ofereixin informació sobre el maneig de les seqüeles (prevenció del limfedema, assessorament nutricional i d’activitat física, etc.).

 

  • Rehabilitació física: si experimentes seqüeles físiques, com la pèrdua de massa muscular o limitacions en la mobilitat del braç, els programes de rehabilitació física et poden ajudar a recuperar la força, la flexibilitat i la funcionalitat. Les entitats de la FECEC, Junts contra el càncer, ofereixen un servei de rehabilitació per tractar les seqüeles dels tractaments, com per exemple rehabilitació per a laringectomitzats o drenatge limfàtic, i teràpies manuals com massatges o reflexoteràpia.

 

  • Mantenir un estil de vida saludable: adoptar hàbits saludables et pot ajudar a promoure el teu benestar general: millorar els nivells d’energia, enfortir el teu sistema immunològic i millorar l’estat d’ànim. Practicar exercici físic de manera regular (com ara exercicis de força, ioga o altres activitats esportives en grup) generalment és molt recomanable després del càncer. D’altra banda, també és important seguir una dieta equilibrada. Les entitats de la FECEC també ofereixen assessorament dietètic, a més d’altres tallers i activitats que poden ser de gran interès, com ara: reiki, sofrologia, xikung, risoteràpia, musicoteràpia, taller de respiració, confecció, etc.

 

  • Recomanacions en l’àmbit laboral: si has decidit tornar a la feina i creus que pots enfrontar-te a certes dificultats, comunica’t amb recursos humans o amb el teu responsable per a discutir possibles ajustaments. Explica’ls les teves necessitats i els reptes als quals et puguis enfrontar a causa de les seqüeles físiques o emocionals per decidir quines adaptacions pots necessitar. D’altra banda, en cas de ser necessari canviar de feina, aquí trobaràs un servei d’orientació laboral gratuït. Entre els recursos i serveis oferts per les entitats de la FECEC també trobaràs un servei d’assessorament legal, així com suport per resoldre dubtes administratius.

 

Podràs trobar aquestes recomanacions i més informació d’interès sobre la vida després del càncer als nostres webinars “Diàlegs després del càncer”.

 


Referències

Acompanyament després del càncer infantil

Cada any es diagnostiquen prop de 1.500 nous casos de menors amb càncer a Espanya. La leucèmia és el tipus de càncer més freqüent a la infància (27%), segons el Registre Espanyol de Tumors Infantils (RETI), i la taxa de supervivència a 5 anys dels nens entre 0 i 14 anys és del 81%, segons la Societat Espanyola d’Hematologia i Oncologia Pediàtriques (SEHOP).

 

Després de passar per un diagnòstic i tractament de càncer infantil, els nens solen sentir-se aclaparats per les emocions i tenir dificultats per a tornar a la rutina i a adaptar-se a la vida després del càncer. És un procés que sol tenir un impacte emocional i psicològic significatiu, que es dona en el moment del diagnòstic i el procés oncològic i, un cop acabat el tractament, també perdura. Aquest impacte afecta tant als nens que l’han patit com a les seves famílies.

 

Importància del suport emocional

 

Com a conseqüència del procés de la malaltia, es produeixen alteracions en el desenvolupament físic, cognitiu i emocional del nen que ha superat un càncer. El suport emocional és essencial per a aquests nens, ja que els ajuda a recuperar la confiança en si mateixos, a construir relacions positives i a desenvolupar habilitats per a fer front als reptes habituals que sorgeixen després d’aquest procés.

 

Un aspecte important del suport emocional és el suport familiar. Els pares i germans dels nens que han superat el càncer infantil són essencials a l’hora de proporcionar un ambient càlid i acollidor que els ajuda a sentir-se segurs i recolzats: la família és la principal font de suport social amb la qual compta el nen tant durant com després del càncer. Davant d’aquest repte, la família també necessita suport emocional i acompanyament durant tot el procés.

 

A més del suport familiar, el suport d’amics i companys també és fonamental per a la recuperació emocional dels nens, ja que tenir amics amb els qui puguin parlar i jugar els ajuda a sentir-se inclosos i connectats amb els altres. Durant el procés oncològic, la xarxa d’amistats del nen també es veu afectada. Per això, és important ajudar als amics perquè no tinguin por i sàpiguen com tornar a acostar-se al seu amic.

 

El suport emocional també ha de provenir de professionals de la salut mental. Els psicòlegs i altres especialistes ajuden els nens a identificar i expressar les seves emocions i a desenvolupar habilitats per a afrontar l’estrès i l’ansietat. El seu suport és essencial per a ajudar als nens, a la família i al seu entorn a tornar a la realitat després del tractament, els ajuden a reconstruir la seva vida després del càncer, orientant-los en la transició i ajudant-los a gestionar els reptes emocionals associats amb el càncer infantil i la seva recuperació.

 

Importància del seguiment mèdic

 

Els professionals sanitaris tenen un paper molt important en el seguiment d’un nen que ha superat un càncer. Després del tractament, és important que els pares mantinguin el seguiment regular del seu fill. El seguiment mèdic a llarg termini és important per a detectar una possible recurrència del càncer, avaluar els efectes secundaris del tractament, el creixement i desenvolupament del nen, i oferir orientació i suport.

 

Tornar a l’escola

 

El diagnòstic i tractament contra el càncer d’un nen interromp les rutines normals a l’escola. Molts nens poden continuar amb els seus estudis escolars durant el tractament, gràcies a professors que brinden educació i suport als estudiants, tant a l’hospital com en les seves llars, i tornar a l’escola a temps complet després d’un càncer.

 

Tornar a l’escola és una prioritat, perquè proporciona al nen un sentit de quotidianitat, a més de formar una part important en el seu desenvolupament social i acadèmic. Alguns nens mostren entusiasme per tornar a l’escola, mentre que per a uns altres el retorn pot generar-los ansietat o alterar-los.

 

Per a que el nen tingui una bona integració en la classe és essencial el paper de la comunitat escolar, de la família i, per descomptat, del nen. Perquè aquesta tornada a l’escola sigui el més suportable possible és molt important:

 

  • Una comunicació oberta amb la comunitat escolar sobre el tipus de càncer que el nen va tenir, el tractament que va rebre i qualsevol efecte secundari que pugui tenir. D’aquesta manera s’assegurarà que la tornada a l’escola es fa de forma adaptada a la realitat que té el nen.
  • La planificació d’adaptacions escolars en funció de les necessitats del nen, com la reducció de la càrrega acadèmica, l’assignació d’un tutor, l’extensió dels terminis per a les tasques i els exàmens, la programació de sessions de tutoria individualitzada, etc.
  • La comunicació amb el metge sobre qualsevol canvi en la salut del nen durant l’escola. També és important informar el col·legi sobre el pla de seguiment mèdic del nen després del càncer.
  • Acompanyament de la comunitat educativa: és important que els professors, monitors de menjador i la classe de l’alumne estiguin informats i sensibilitzats sobre el càncer infantil i l’impacte que tindrà en el col·legi. La comunitat educativa pot fomentar la inclusió mitjançant la promoció d’activitats que involucrin a tots els estudiants, per a així evitar l’estigma o la discriminació, entre altres opcions.

 

 

En general, el seguiment d’un nen que ha superat un càncer en el col·legi és una col·laboració entre els pares o cuidadors, el personal de l’escola i els professionals d’atenció psicosocial que atenen al nen. Treballant junts, asseguraran que el nen tingui el suport i l’atenció necessaris per a tenir una reincorporació adequada a l’escola.

 

Recomanacions per a pares i cuidadors

 

Els pares i cuidadors d’un nen que ha superat un càncer s’enfronten a situacions complexes i úniques durant tot el tractament de la malaltia, ocasionant-los un gran impacte a nivell emocional que interfereix en la qualitat de vida i augmenta la seva càrrega en tots els àmbits.

Són molts els pares que en aquest període descriuen una sensació d’amenaça a la seva vida que pot persistir al llarg del temps. És l’anomenada síndrome de Damocles, la por al fet que la malaltia pugui reaparèixer o al fet que el tumor no hagi respost eficaçment al tractament. Encara que aquest temor sol dissipar-se gradualment al llarg del temps, pot reactivar-se en determinats moments. Seguir endavant no és fàcil, però la vida familiar continua, adaptada a la nova realitat.

La família té un paper clau en tractar de tornar a “normalitzar” la vida del seu fill després del càncer. Algunes de les accions que poden dur a terme són:

  • Promoure la participació en activitats extraescolars. Els pares poden animar al seu fill a participar en activitats que li agradin, com a esports o art, per a ajudar a millorar la seva autoestima i fomentar el seu desenvolupament social.
  • Adaptar les activitats familiars, prioritzar el que realment és important.
  • Establir unes certes normes que s’assemblin el més possible a la rutina anterior. És necessari conjugar la flexibilitat amb la disciplina, ja que la falta de control sol confondre al nen.
  • Participar en els grups d’ajuda mútua, tant el nen com la seva família, per a conèixer i compartir la seva experiència amb altres persones que visquin la seva mateixa situació.

 

Recursos i organitzacions de suport

 

Molts dels centres que tracten el càncer infantil ofereixen programes perquè nous pacients i les seves famílies coneguin a uns altres que han finalitzat el tractament. Això els dona una idea del que poden esperar durant i després del tractament.

 

Els nens que han superat un càncer infantil també solen beneficiar-se de grups de suport, en els quals poden conèixer a altres nens que han passat per experiències similars i compartir les seves experiències i preocupacions. També existeixen associacions que ofereixen atenció psicosocial integral als nens que han superat un càncer i al seu entorn. Alguns dels recursos que ofereixen són:

 

  • Guies per a docents, com els de l’associació AFANOC i la Federació Espanyola de Pares de Nens amb càncer.
  • Programes i activitats d’oci per a nens i adolescents que han superat un càncer, com els que ofereix la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia.
  • Xerrades de sensibilització en els centres educatius.
  • Atenció psicoemocional a famílies, per exemple, de l’associació AFANOC.
  • Serveis d’orientació amb informació sobre els recursos disponibles segons l’etapa (diagnòstic, tractament i postractament), la persona a la qual va dirigida l’ajuda (pacient, mare/pare o germans) i lloc de residència, com els de les entitats de la FECEC o la plataforma “Mi peque tiene cáncer”.

 

Referencias

 

Registro Español de Tumores Infantiles – Cáncer Infantil en España

Federación Española de Padres con niños con cáncer – Alumnado con cáncer

NIH – El cáncer en los niños y adolescentes.

St. Jude Children’s Research Hospital – Psicología y servicios de salud mental

Cancer.net – Control de los efectos tardíos del cáncer infantil

Cancer.net – Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia: Atención de seguimiento

American Cancer Society – Vida después del diagnóstico de la leucemia infantil

American Cancer Society – Regreso a la escuela tras el tratamiento contra el cáncer

Consejo General de la Psicología de España – La vuelta al cole de un alumno que ha superado un cáncer, guía para docentes de la OMS

AECC – Guía de apoyo para padres

FECEC – Es l’hora de tornar a l’escola: consells pràctics per la reincorporació

FECEC – Adolescents i joves que han afrontat un càncer

Associació AFANOC

Fundació d’Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia

 

Els efectes neurotòxics més freqüents

La neurotoxicitat és una complicació del tractament que apareix quan els fàrmacs actuen sobre els nervis perifèrics o sobre el sistema nerviós central, format per la medul·la espinal i el cervell.

Parts del sistema nerviós i símptomes principals en funció de l’àrea afectada.
El sistema nerviós es divideix en dues parts:

Causes dels efectes neurotòxics

Tot i que els efectes neurotòxics es relacionen més freqüentment amb la quimioteràpia, també es poden associar a altres causes:

  • Càncer: els símptomes poden ser causats per un tumor al cervell o la medul·la espinal (o que ha fet metàstasi en aquestes àrees), o bé per un tumor en una altra part del cos que comprimeix un nervi perifèric.
  • Cirurgia: a l’extirpar un tumor o fer una biòpsia, algun nervi pot quedar malmès.
  • Radioteràpia: al cervell, a la medul·la espinal, al coll o a una altra part del cos (si durant la teràpia hi ha afectació dels nervis perifèrics).
  • Medicaments que poden afectar el sistema nerviós, com els opioides o els anticonvulsius.
  • Com a conseqüència d’altres efectes secundaris associats al càncer, com l’anèmia o la fatiga.

Així mateix, hi ha altres malalties que poden afectar els nervis o el sistema nerviós central (diabetis, Alzheimer, infeccions, esclerosi múltiple, etc.) i manifestar-se amb alguns dels símptomes esmentats.

Principals grups d’efectes neurotòxics: símptomes i durada

Els efectes neurotòxics poden aparèixer durant el tractament, poc després d’acabar-lo o al cap d’uns anys. Tot i que, generalment, són reversibles, ocasionalment poden quedar danys irreversibles. En conseqüència, en funció del moment d’aparició, durada i els símptomes concrets es poden distingir els següents sis grups d’efectes neurotòxics induïts per quimioteràpia:

Característiques principals de cada tipus d’efecte neurotòxic.

Els dos efectes neurotòxics que cal destacar degut a la seva freqüència en persones que han superat un càncer són la neuropatia perifèrica i el conegut com a efecte quimiocervell.

 

Neuropatia perifèrica

La neuropatia perifèrica és l’efecte neurotòxic més freqüent. Tal com el seu nom indica, és degut a l’afectació del sistema nerviós perifèric. Acostuma a afectar els dos costats del cos i, normalment, els símptomes apareixen a les mans i als peus (ascendint amb el temps pels braços i les cames). En general, se sent un formigueig o entumiment, encara que també pot assemblar-se a una punxada, un dolor ardent o sensibilitat a la temperatura. Com que no hi ha un tractament específic, el més important és discontinuar l’agent neurotòxic quan es desenvolupa la neurotoxicitat. Un cop interromput el tractament, els símptomes solen desaparèixer progressivament. Així mateix, per alleugerir els símptomes es recomana combinar la teràpia física (massatge, acupuntura…) amb medicaments, i alguns estudis indiquen que l’activitat física pot ser beneficiosa. També és aconsellable protegir les extremitats de les temperatures extremes i vigilar la temperatura de l’aigua i els aliments refrigerats.

 

Efecte quimiocervell

L’efecte quimiocervell és la principal afectació del sistema nerviós central. Pot aparèixer quan els fàrmacs tendeixen a alterar l’hipocamp, una regió del cervell amb especial importància en la memòria i l’aprenentatge. Aquest tipus de neurotoxicitat s’identifica per un deteriorament cognitiu, que pot incloure problemes de memòria, dificultat per raonar, concentrar-se o aprendre. Els símptomes solen ser transitoris, remetre gradualment i durar poc temps, però com que l’estudi del deteriorament cognitiu en càncer és relativament recent, encara hi ha pocs estudis a llarg termini sobre l’evolució d’aquests símptomes. Per ajudar a gestionar aquests símptomes, es recomana la teràpia cognitiva-conductual (conduïda per un psicòleg), la rehabilitació cognitiva, l’exercici físic i la meditació. És recomanable anotar allò que sigui important, utilitzar regles mnemotècniques o repetir en veu per facilitar la memorització.

 

Gestió dels símptomes a llarg termini

Davant l’absència d’un tractament eficaç per a la neurotoxicitat, el més recomanable són el reconeixement precoç i el monitoratge neurològic de les persones que han rebut tractament amb agents neurotòxics. No obstant això, hi ha diferents opcions per ajudar en el maneig dels símptomes que perduren en el temps:

  • Medicaments: poden ajudar o tractar alguns símptomes com el dolor, les nàusees, el vertigen o la inflamació.
  • Rehabilitació: fisioteràpia, teràpia de la parla, avaluació neuropsicològica (per determinar la funció cognitiva) o teràpia ocupacional (treballar les habilitats motores per a les activitats quotidianes).
  • Canvis a casa: l’objectiu és reduir el perill. És recomanable vigilar quan es manipula el frigorífic o temperatura de l’aigua, ja que l’aigua freda pot desencadenar els símptomes. Instal·lar agafadors al bany o fer servir catifes antilliscants.

Com ja s’ha esmentat en el cas de la neuropatia perifèrica i de l’efecte quimiocervell, també hi ha recomanacions específiques segons el tipus de neurotoxicitat.

 

Conclusions

Els efectes neurotòxics poden tenir un impacte significatiu en la qualitat de vida de les persones en tractament o que han cronificat el càncer, encara que la majoria remeten un cop finalitzat el tractament. Com que hi ha la possibilitat que la neurotoxicitat tardi més a manifestar-se i per controlar-ne l’evolució, és important que les persones que han superat un càncer i han rebut tractament amb agents neurotòxics estiguin atentes a l’aparició de possibles símptomes i que no interrompin les visites amb l’equip de atenció mèdica.

 

Referències

Cancer.net – Efectos secundarios sobre el sistema nervioso

FECEC – Neurotoxicitat, complicacions després de la quimioteràpia

FECEC – Què és i com combatre la fatiga després del càncer

FECEC – És recomanable fer exercici després del tractament?

FECEC – És habitual tenir problemes de concentració i memòria després del tractament?

Instituto Nacional de Seguridad  e Higiene en el Trabajo (INSHT) – NTP 487: Neurotoxicidad: agentes neurotóxicos 

Sociedad Americana del Cáncer – Efecto del quimiocerebro

Battaglini E, et al. Chemotherapy-Induced Peripheral Neurotoxicity in Cancer Survivors: Predictors of Long-Term Patient Outcomes. J Natl Compr Canc Netw. 2021;19(7):821-828.

Velasco R, Bruna J. Neuropatía inducida por quimioterapia: un problema no resuelto. Neurología. 2010;25(2):116-131

Madresfera – ¿Qué es la neurotoxicidad tras un cáncer? 

 

La vida després de la leucèmia limfocítica crònica (LLC)

La leucèmia limfocítica crònica (LLC) és el tipus de leucèmia més comuna en adults. Es tracta d’un tumor que s’origina als limfòcits B madurs. Aquests s’acumulen a la sang, als teixits i als òrgans limfàtics a causa de les modificacions canceroses que pateixen. En moltes persones, no es produeixen símptomes durant anys o fins i tot mai. En unes altres, en canvi, la malaltia evoluciona de manera que apareixen símptomes que poden comprometre la seva vida. Per això, es posa de manifest la necessitat d’explorar amb més profunditat quina és la situació que viuen diàriament, tant els pacients com les seves famílies, per guanyar coneixement i enderrocar barreres en termes de:

  • Desestigmatitzar la leucèmia associada a la mort.
  • Aconseguir una atenció integral, per exemple, comptant amb l’ajuda d’un psicòleg especialitzat.
  • Millorar l’accés a l’ús compassiu de medicaments.
  • Impulsar la recerca.

Conèixer totes les opcions de tractament i on trobar els recursos disponibles afavorirà la presa de decisions informades en relació amb l’atenció mèdica. Al mateix temps, tenir una bona comunicació amb l’equip de professionals mèdics és important per comprendre el diagnòstic, el tractament específic per a cada cas i els mètodes per mantenir o millorar la qualitat de vida.

Tipus de tractaments

La LLC en poques ocasions té cura. Tot i això, les opcions de tractament poden variar àmpliament permetent que les persones visquin molt de temps amb aquesta malaltia. En aquest temps, el tractament ha de persistir. Pot ser que es suspengui durant un temps; però, en realitat, mai finalitza.

La importància del seguiment

Abans, durant i després del tractament, és molt important acudir a les cites de seguiment i guardar totes les còpies d’informes previs. A les visites s’ha d’informar els metges de qualsevol problema de salut i és probable que ordenin anàlisis de laboratori per a determinar l’evolució de la malaltia o si hi ha efectes secundaris al tractament. Com s’ha comentat, el més probable és que no hi hagi una remissió completa. Per això, cal seguir un tractament addicional que depèn de:

  • Tractaments rebuts prèviament.
  • Temps des de l’últim tractament.
  • Estat general de salut.

Un medicament addicional que el metge pot recomanar són les vacunes. La majoria dels pacients amb LLC manquen d’un sistema immunitari eficient, la qual cosa augmenta el risc de patir infeccions. A més, alguns medicaments poden augmentar aquest risc. Les vacunes són una manera de mantenir a ratlla aquestes possibles infeccions. Per exemple, els experts recomanen que les persones amb LLC rebin la vacuna contra la pneumònia cada 5 anys i la vacuna contra la grip cada any. Així mateix, l’administració de determinats antivirals en combinació amb la quimioteràpia és força comú. En cas que apareguin símptomes d’infecció bacteriana o febre neutropènica, es recomana utilitzar antibiòtics d’espectre estès.

D’altra banda, la LLC i/o el tractament també pot causar recomptes baixos d’eritròcits causant anèmia. Si l’anèmia provoca símptomes (cansament, debilitat i dificultat per respirar), es pot tractar amb transfusions. La detecció d’un nombre reduït de plaquetes també és força comuna i, a conseqüència d’això, pot tenir lloc l’aparició d’hematomes i hemorràgies. En cas que els nivells d’immunoglobulines siguin molt reduïts, una manera de prevenir-ho és mitjançant l’administració d’immunoglobulina intravenosa.

Seguir una rutina d’activitat física diària i menjar sobre la base d’una alimentació saludable també pot comportar grans beneficis. Algunes recomanacions generals per fer front a la sensació de poca gana produïda per la malaltia i els seus tractaments són:

  • Augmentar el nombre de menjars al llarg del dia.
  • Tenir sempre a mà aliments apetibles i de fàcil consum.
  • Evitar el consum d’aliments light i substituir-los per aliments de major aportació calòrica.

 

Risc de patir altres càncers i necessitat d’atenció psicològica

Les persones que han patit LLC tenen més risc de patir alguns tipus de càncer. Aquesta és una altra raó per la qual acudir a cites mèdiques regularment pot ser beneficiós. En aquest sentit, les proves de detecció rutinàries constitueixen un element clau per detectar de manera primerenca el càncer, la qual cosa facilita el seu posterior tractament. En el cas de la LLC, s’ha observat un risc més gran de patir:

  • Càncer de pell.
  • Melanoma.
  • Càncer de laringe.
  • Càncer de pulmó.
  • Càncer de còlon.
  • Sarcoma de Kaposi.
  • Sarcoma de teixits tous.

D’altra banda, aquesta malaltia provoca una sèrie de trastorns com fatiga, febre o infeccions i un impacte emocional als seus afectats, com ara ansietat i depressió. Per fer front a aquests problemes, als centres hospitalaris i a les associacions de pacients s’ofereix un servei d’atenció psicològica. A l’Associació Espanyola d’Afectats per Linfoma, Mieloma i Leucèmia (AEAL), es pot sol·licitar una consulta a través del telèfon 91 563 18 01 o al correu electrònic info@aeal.es. També a les entitats de la FECEC, a través de la seva web, del correu electrònic federacio@juntscontraelcancer.cat o del telèfon 93 314 87 53; o a l’Associació Espanyola Contra el Càncer (AECC), a través de la seva web.

 

Tractant-se d’una malaltia que no té cura, el principal objectiu és identificar aquelles persones que necessitin intervenció i conèixer quina és la més indicada per a aquests. Gràcies als avenços en detecció precoç i als assajos clínics a la recerca de noves teràpies, s’està aconseguint que la LLC es converteixi en una condició crònica. La majoria de les persones viuen amb la malaltia durant molts anys. En definitiva, la suma dels progressos juntament amb les pautes de seguiment i control detallades en aquest article permetrà allargar encara més l’esperança de vida de les persones que han patit LLC.

 

Referències

AEAL – Alimentación y nutrición

AEAL – Leucemia linfocítica crónica

AEAL – Servicio de atención psicológica

AEAL (2016). Sensibilización social sobre los pacientes con Leucemia Linfocítica Crónica y sus familiares. Disponible en: http://www.aeal.es/nueva_web/wp-content/uploads/2015/09/ESTUDIO-LLC-AEAL.pdf

AECC – Atención psicológica

American Cancer Society – Asistencia complementaria para la leucemia linfocítica crónica

American Cancer Society – Cánceres posteriores a la leucemia linfocítica crónica

American Cancer Society – Si los tratamientos contra el cáncer dejan de funcionar

American Cancer Society – Tratamiento de la leucemia linfocítica crónica

American Cancer Society – Vida después del diagnóstico de leucemia linfocítica crónica

FECEC – Serveis d’atenció a pacients y familiars de càncer

Fundació Josep Carreras – Leucèmia limfàtica crònica

Gentry E, et al. Physical, Psychological, Social, and Spiritual Well-Being of Patients with Chronic Lymphocytic Leukemia and Their Caregivers: A Scoping Review. Journal of Oncology Navigation & Survivorship. 2021;12:6. Disponible en: https://www.jons-online.com/issues/2021/june-2021-vol-12-no-6/3811-physical-psychological-social-and-spiritual-well-being-of-patients-with-chronic-lymphocytic-leukemia-and-their-caregivers-a-scoping-review 

MacDonald G, et al. A pilot study of high-intensity interval training in older adults with treatment naïve chronic lymphocytic leukemia. Sci Rep. 2021;11(1):23137

National Institutes of Health – Tratamiento de la leucemia linfocítica crónica (PDQ®)–Versión para pacientes

Sitlinger A, et al. Exercise and Chronic Lymphocytic Leukemia (CLL) – Relationships Among Physical Activity, Fitness, & Inflammation, and Their Impacts on CLL Patients. Blood. 2018;132(Suppl 1):5540

La petjada del càncer en els cuidadors: consells per superar l’impacte físic i psicològic derivat de la cura

El nombre de cuidadors a Espanya es va situar en 427.000 persones l’any 2020, encara que segons l’informe de Eurocarers, la xifra no oficial supera els 9,5 milions de persones. Una dada que, a Europa, només la superen els països com França, Itàlia i el Regne Unit.

 

Aquest col·lectiu es pot dividir en dos grups: els cuidadors formals (professionals remunerats) i els informals (generalment familiars). A Europa, el 80% de la cura és proporcionada per cuidadors informals. Tot i que són la pedra angular dels nostres sistemes d’atenció a llarg termini, poques vegades es coneix la seva contribució i es discuteixen les seves necessitats.

 

En general, l’impacte que té el càncer se centra en les conseqüències d’aquells que el pateixen. No obstant això, no s’han de minimitzar les repercussions en les persones que envolten al pacient. En relació amb això, la comunitat mèdica posa en rellevància la necessitat d’una atenció ideal per als cuidadors, els quals haurien d’estar recolzats per un equip multidisciplinari que cobreixi les seves necessitats. Escenari que, en l’actualitat, no passa en la majoria dels casos.

 

Amb el focus després del càncer

 

Els cuidadors de les persones que han sofert un càncer són un pilar fonamental d’aquestes. No obstant això, la cura continuada durant mesos o anys provoca un desgast que pot ser devastador per a aquestes persones, ja que canvia per complet la manera de viure.

 

Aquest fenomen, denominat síndrome del cuidador, es caracteritza per un esgotament físic i mental, molt semblant al de l’estrès laboral, que pot prorrogar-se tot i que la persona hagi superat la malaltia, i que divideix en tres pilars fonamentals:

 

Cuidant al cuidador

 

Durant l’etapa de la malaltia, els cuidadors es converteixen en part de l’equip d’atenció contra el càncer, deixant de banda els seus propis sentiments i necessitats per a concentrar-se en la cura de l’altra persona. A més de les responsabilitats associades a aquesta situació, han d’encarregar-se de la resta de les tasques quotidianes.

 

Després del càncer, moltes persones troben dificultats per trencar aquesta dinàmica tot i que, en la majoria de les situacions, la càrrega del cuidador disminueix notablement una vegada superada la malaltia. No obstant això, cal tenir en compte que és tan important cuidar a les persones com cuidar-se a un mateix.

 

A continuació, s’esmenten una sèrie d’accions acompanyades d’alguns consells pràctics que ajudaran a atendre les necessitats, cuidar la salut (tant física com mental), així com les relacions personals:

 

La necessitat del suport psicològic

 

S’estima que al voltant del 40% dels cuidadors té depressió i ansietat, el 53% expressa fatiga moderada o severa i fins al 95% es veu afectat per trastorns del son. Per aquest motiu, es posa de manifest la necessitat d’oferir ajuda psicològica especialitzada com a part fonamental d’una adequada atenció integral. No només al cuidador principal, sinó també al seu entorn, de cara a prevenir la morbiditat psicològica d’altres membres de la família o amics.

 

En aquest context, la Psicooncologia exerceix un paper molt important, ja que fomenta la coordinació, comunicació i presa de decisions entre diferents professionals mèdics, la persona que ha superat el càncer i el cuidador. No obstant això, la manca de recursos fa que gran part dels serveis d’atenció psicològica siguin prestats, habitualment, per professionals externs pertanyents a entitats sense ànim de lucre. Referent a això, les entitats de la FECEC ofereixen serveis que poden ajudar a gestionar l’esgotament psicològic i físic. Per sol·licitar aquest suport, només és necessari escriure un correu electrònic a federacio@juntscontraelcancer.cat, o trucar al 93 314 87 53.

 

A més de la Psicooncologia, existeix una gran varietat d’enfocaments l’aplicació dels quals implica una millora en el benestar psicològic i en la qualitat de vida, així com una reducció dels nivells de malestar emocional i de la simptomatologia d’ansietat i depressió. Entre ells destaquem la teràpia cognitiu-conductual, la psicoeducació, les estratègies de relaxació i la teràpia d’acceptació i compromís, com les noves teràpies de tercera generació, principalment, el mindfulness o atenció plena.

 

En definitiva, és important ser conscients que, encara que un ésser estimat hagi superat una malaltia tan complicada com el càncer, l’impacte en el cuidador pot veure’s prolongat durant molt més temps. Per això, és important dur a terme una sèrie d’accions pel benestar del mateix cuidador, que van des de canviar determinats hàbits del dia a dia, a rebre ajuda psicològica tant de l’entorn més com a nivell professional.

 

Referències

 

 

Rehabilitació pulmonar després del càncer de pulmó

El càncer de pulmó és un dels càncers més comuns, tant en homes com en dones. De fet, s’estima que a Espanya l’any 2021 el 10% dels nous diagnòstics pertanyien a aquest grup segons la Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica (SEOM).

És important destacar que el càncer de pulmó va passar de ser el quart tumor més diagnosticat en dones l’any 2015 al tercer l’any 2019. Això és degut principalment a l’augment del consum de tabac en dones a partir dels anys 70.

A més de presentar una elevada incidència, el càncer de pulmó és també un dels més letals, representant fins a un 25% de totes les morts per càncer.

Tot i això, en els darrers anys s’ha observat una disminució general tant de nous casos com de morts, associada a l’abandonament del tabaquisme i als avenços en la detecció i el tractament.

En aquest context, les persones que sobreviuen a un càncer de pulmó poden patir seqüeles tant a curt com a llarg termini?

 

Problemes respiratoris després del càncer de pulmó

Després del càncer de pulmó, moltes persones solen presentar, principalment, fatiga o dificultats respiratòries, ja sigui degut a la mateixa malaltia o al procediment quirúrgic a què s’han sotmès, habitualment acompanyat de quimioteràpia o, com es va abordar en aquest article, radioteràpia al tòrax.

D’una banda, es pot fer malbé el cor, sobretot en persones que reben dosis més altes de químio i radioteràpia, i són més grans de 65 anys. Alguns dels problemes cardíacs són:

  • Insuficiència cardíaca, a causa de l’afebliment del múscul cardíac.
  • Malaltia de les artèries coronàries.
  • Arrítmies, és a dir, batecs cardíacs irregulars. Les arrítmies poden conduir a l’esvaïment, dolor toràcic i dificultat per respirar.

D’altra banda, les persones que han estat tractades tant amb quimioteràpia com amb radioteràpia poden tenir un risc més alt de presentar mal pulmonar:

  • Engrossiment de la membrana pulmonar.
  • Inflamació dels pulmons.
  • Dificultat per respirar.

No obstant això, convé destacar que aquestes seqüeles no tenen per què aparèixer en totes les persones que sobreviuen a un càncer de pulmó. En qualsevol cas, per aquelles que les presenten, és la rehabilitació pulmonar un factor determinant en el procés de recuperació després del càncer?

 

Rehabilitació pulmonar i fisioteràpia respiratòria

La rehabilitació pulmonar és un programa mèdic perquè les persones amb problemes respiratoris crònics, com les que presenten seqüeles després d’un càncer de pulmó, millorin la funcionalitat dels seus pulmons. Aquest programa es compon de diferents parts: una és la fisioteràpia respiratòria. Tot i això, aquest conjunt de tècniques no ha de reemplaçar el tractament farmacològic, sinó que s’ha de fer servir de forma conjunta.

Hem demostrat que la rehabilitació pulmonar millora la sensació d’ofec o dispnea, la capacitat d’esforç i, per tant, la qualitat de vida després del procés oncològic.

 

A continuació, s’enumeren alguns exercicis respiratoris que pot recomanar el fisioterapeuta per millorar el rendiment respiratori, principalment en situacions en què hi ha un augment de la secreció bronquial:

  • Exercicis d’expansió toràcica i espirometria incentivada, per recuperar o augmentar el volum pulmonar.
  • Tos assistida, per tossir de forma controlada i reduir el dany causat per la tos.
  • Respiració abdominal, per reduir el dolor toràcic.

A més de la fisioteràpia respiratòria, l’activitat física també és un factor clau en la rehabilitació pulmonar. Mentre que tradicionalment es recomanava fer repòs per a la recuperació després del procés oncològic, actualment la rehabilitació és una especialitat mèdica de gran importància i els especialistes aconsellen seguir rutines adequades d’exercici físic.

 

Consells pràctics: activitat física i dieta equilibrada

L’AEACaP (Associació Espanyola d’Afectats de Càncer de Pulmó) recomana fer activitat física aeròbica durant almenys 30 minuts al dia, sempre que resulti poc agressiva i amb objectius assumibles: caminar, ciclisme, natació, ball, etc.

 

Finalment, cal destacar que, com es detalla en aquest article, l’alimentació juga un paper molt important en l’evolució del càncer. De fet, estudis observacionals demostren que les dietes riques en fruites i verdures, cereals integrals, carn blanca i peix estan associades amb un millor pronòstic a llarg termini, en comparació amb les que tenen un gran contingut de cereals refinats, carns vermelles i aliments processats.

En definitiva, tots aquests consells relacionats amb la fisioteràpia respiratòria, l’activitat física i la dieta equilibrada poden ser molt útils per a persones que han superat un càncer de pulmó i poden presentar problemes respiratoris. Tot i això, és recomanable consultar-ho amb un especialista.

 

 

Referències

Sociedad Española de Oncología Médica – Cifras del cáncer en España en 2021

American Cancer Society – Acerca del cáncer de pulmón

American Cancer Society – Vida después del cáncer de pulmón

American Society of Clinical Oncology – Efectos secundarios a largo plazo del tratamiento del cáncer

Roche pacientes – Consejos sobre el cáncer de pulmón

AEACaP – Consejos para una buena rehabilitación respiratoria en pacientes con cáncer de pulmón

Després del cáncer – Después del cáncer de pulmón: consideraciones sobre la radioterapia

Després del cáncer – El papel de la dieta en la recuperación

Imatges extretes de SERMEF