La Mar va patir un càncer de mama sent autònoma. Aquest és el seu testimoni de #desprésdelcàncer.
La Mar va patir un càncer de mama sent autònoma. Aquest és el seu testimoni de #desprésdelcàncer.
Gairebé la meitat dels diagnòstics de càncer corresponen a persones que es troben en edat laboral. En algunes de les persones que el pateixen, aquesta patologia i el seu tractament tenen conseqüències que les incapaciten temporalment per poder desenvolupar les seves funcions. La llei estipula que la durada màxima d’incapacitat temporal és de 12 mesos i 6 mesos més de pròrroga.
És convenient informar-se sobre la legislació vigent referent a això, que proporciona empara en situacions d’irregularitat o discriminació laboral. Després de la incapacitat temporal, hi ha la possibilitat de sol·licitar als Serveis de prevenció laboral una readaptació del teu lloc de treball (si ara no pots realitzar la teva activitat laboral en les mateixes condicions que abans), sol·licitar una incapacitat permanent i el certificat de discapacitat.
La incapacitat permanent és el reconeixement oficial de la situació d’una persona treballadora que presenta reduccions anatòmiques o funcionals que disminueixen o anul·len la seva capacitat laboral de manera previsiblement definitiva i que li limiten a la realització, almenys, del 33% de les seves tasques habituals. Per a la sol·licitud d’incapacitat laboral, a Catalunya, es pot acudir a l’ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques SGAM), el qual farà una proposta a l’INSS sobre el seu grau d’incapacitat.
Hi han diferents graus d’incapacitat permanent, Segons els impediments que tingui la persona a l’hora de desenvolupar l’activitat laboral.
Les normes per a l’aplicació i desenvolupament de les prestacions per invalidesa estan recollides en la Llei de la Seguretat Social. Per compensar la pèrdua d’ingressos, estan previstes una sèrie de prestacions que dependran de diferents factors, com les cotitzacions prèvies a la Seguretat Social, l’estat de salut, la professió que s’exerceixi i la situació laboral en el moment.
En el cas que hi hagi pèrdues de capacitats que afectin a la realització de les activitats quotidianes, de forma complementària o independent a la sol·licitud d’incapacitat permanent, es pot demanar una valoració per reconèixer el grau de discapacitat. Aquesta valoració es pot sol·licitar a la direcció general de protecció social o les oficines d’afers socials i familiars, entre d’altres.
Per obtenir el reconeixement de discapacitat, cal fer una sol·licitud, i a continuació concertar una cita de valoració o presentar un informe que justifiqui la discapacitat. La cita la realitza la pròpia administració, i és un procés establert i requereix sempre la valoració i entrevista per part del seu equip de valoració.
En cas que només s’hagi obtingut la incapacitat o discapacitat o bé cap de les dues, i la persona estigui en actiu, el Servei de prevenció de riscos laborals ha de fer la seva pròpia valoració en relació a les condicions de treball de la persona i de les seves tasques laborals.
Després del càncer, moltes persones volen tornar a les rutines i activitats que desenvolupaven abans de la malaltia, inclòs la feina, cosa que els permet anar distanciant dia a dia d’ella. La reincorporació a la vida laboral pot resultar beneficiosa tant en termes econòmics, com des del punt de vista social i emocional. De totes maneres, la tornada a la feina no ha de respondre a pressions socials i familiars, sinó que és imprescindible que es tracti d’una decisió autònoma i presa de forma reflexiva.
És normal que les persones necessitin un temps per recuperar-se tant física com emocionalment. Un cop s’ha pres la decisió de tornar a la feina, és freqüent que sorgeixin els típics pors i incerteses derivades de tornar a trobar-te amb els teus companys de treball, el cap i de no saber si serà possible rendir al mateix nivell que abans.
És important tenir una reunió amb el responsable de l’empresa abans d’incorporar-se, de manera que es detallin el moment adequat per a la tornada, el règim de treball, horari, funcions, etc.
Aquesta reunió ha de servir per conèixer les seqüeles físiques i emocionals que la persona que ha superat el càncer i de les que encara no ha aconseguit recuperar-se. Aquesta revisió es realitza amb el Servei de prevenció de riscos laborals i d’acord amb la Llei de prevenció de riscos laborals. La llei estableix com a obligació empresarial i principi preventiu que s’ha d’adaptar el treball a les persones, i no a l’inrevés (article 15 de la Llei de Prevenció de riscos laborals). Per a les persones declarades d’especial sensibilitat, aquesta llei obliga les empreses a fer una valoració del lloc de treball en base a les necessitats provocades per la patologia que ha provocat la baixa o si es poden produir nous riscos laborales, per tal d’adaptar el lloc de treball o realitzar una recol·locació en cas de ser necessari.
Aquesta valoració ha de comportar la proposta d’alternatives perquè l’empresari prengui les decisions i determini si fa:
Si són necessàries mesures per adaptar el lloc de treball, aquestes s’han de planificar i constar per escrit amb l’objectiu de poder aplicar-se. En cas que no es requereixin mesures addicionals, el lloc de treball romandrà en les mateixes condicions.
Els primers dies de treball poden generar certa ansietat, en no saber com reaccionaran els companys de treball, si canviarà o no la relació amb ells com a conseqüència de la malaltia, o, simplement, per trobar-se en un nou entorn, diferent al dels últims mesos. S’ha de tenir present que la reacció dels companys de feina pot variar.
Algunes persones poden resultar un gran suport, mentres que altres no sàpiguen, potser, com oferir ajuda, i la seva relació amb ells sigui una mica més distant del que era abans. En aquests darrers casos, s’ha de tenir paciència i intentar entendre els seus temors per poder recuperar la bona relació. Davant la reincorporació, la figura d’un responsable o referent ja sigui un comandament intermedi de l’empresa o del Servei d’prevenció de riscos laborals pot ser de gran ajuda.
Alguns consells per a la tornada a la feina podrien ser:
Un dels principals temors que vaig tenir quan em van dir que ja estava recuperada va ser el de tornar a recaure. Acabes la quimioteràpia i la radioteràpia (uns tractaments molt heavys) i, quan encara te n’estàs recuperant, no t’asseguren que ja estiguis curada del tot.
Vaig estar prenent tamoxifè durant 5 anys i és molt dur, tot i sabent que quan més temps passa, més juga a favor teu la vida. Amb tot, la supervivència del càncer de mama és a partir dels 10 anys, a diferència dels altres tipus de càncers que és a partir dels 5 anys. Per això, tenia aquest temor de tornar a recaure. Ara, però, ja han passat 10 anys.
Et diuen que t’has de prendre la malaltia amb molt d’ànim, però jo vaig caure en una depressió i ansietat importants. Em vaig enfonsar. Prenia ansiolítics i sentia que estava en un pou profund, molt profund. Vivia en una altre dimensió.
Al cap d’uns mesos vaig sortir d’aquest pou gràcies a l’ajuda psicològica i, sobretot, gràcies a qui jo anomeno “els xerpes”. Són persones properes que són al teu costat, que t’ajuden i que són determinants en el teu dia a dia. Vaig tenir suport d’amistats properes que m’animaven i, especialment, un amic meu que és psicòleg i que va estar al peu del canó.
A causa del tractament, he tingut seqüeles físiques. Per exemple, quan em llevo sóc com una mena de Robocop fins que el cos no s’escalfa. Em fan mal les articulacions i totes les mucoses de la part dreta (la zona del pit afectat que em van irradiar).
Sento com les meves mucoses (vagina, anus, coll, boca, etc.) estan seques i em cremen, com quan tens la llengua seca o quan et prens alguna cosa massa calenta i et crema la boca. Aquesta sensació ja és crònica, perquè han passat 10 anys i encara la noto, no ha marxat. Per sort, jo no he patit cap limfedema, però sí que tinc com un entumiment a tota la part dreta del meu cos.
Sobre el tema laboral, vaig tenir la sort que, just després del tractament, em van oferir una feina en una obra de teatre. Psicològicament em va anar bé, però estava molt dèbil i em costava molt aguantar el tipus dalt de l’escenari. Tot aquell temps que estava a escena, em servia per no pensar en la malaltia i això, a nivell psicològic, m’anava molt bé.
Durant el període de tractament, de més d’un any, no vaig deixar de treballar com a actriu i crec que va ser una bona decisió per distreure’m i no estar pendent de la malaltia. I ara ja fa cinc anys que em van fer la reconstrucció del meu pit dret afectat.
En l’àmbit laboral, doncs, no m’he sentit estigmatitzada ni discriminada. L’únic exemple que podria dir sobre això és quan vaig voler adoptar. Havia de donar moltes explicacions: que m’estava prenent pastilles, que em feien un seguiment exhaustiu, que estava molt controlada, que no hi havia perill… Tot i així, vaig haver de passar per un expedient del comitè mèdic i del comitè psicològic. Finalment, vaig deixar-ho i vaig optar per l’acollida permanent.
Crec que les institucions dediquen més esforços a curar. L’engranatge es queda buit un cop s’ha superat un càncer. Per començar hi hauria d’haver psicòlegs gratuïts que t’acompanyessin durant i després de la malaltia. Especialistes en oncologia.
Et donen el telèfon d’una infermera, però només per consultes mèdiques. Crec que una infermera no és la persona indicada per ajudar-te. Per això, penso que és necessari fer un seguiment a posteriori, gratuït i d’acompanyament. Sí que és veritat que hi ha un departament de psicologia i psiquiatria, però no són especialistes en oncologia, i fa falta una figura de referència.
També trobo que els oncòlegs, a vegades, són massa tancats. Suposo que és per la seva exposició en el seu dia a dia. No són empàtics amb el pacient. A mi, per exemple, me’n va tocar un que em responia amb monosíl·labs i les respostes les acabaves descobrint a través de les infermeres.
Per això considero que no estaria malament que fessin algun curs de psicologia per aprendre a ser més propers als malalts i saber respondre les preguntes d’una manera més diplomàtica i més humana. Pels efectes secundaris, sobretot, no te’ls expliquen. És veritat que cada cas és un món, però no s’esforcen a dir-te què et pot passar, jo he tingut efectes secundaris que em deien que no eren possibles i que me’ls inventava.
Ara que ja ha passat el temps i ho miro des d’una altra perspectiva, no suporto quan la gent diu que gràcies al càncer és millor persona. Jo ja ho era abans i no em calia haver de passar per això. De l’única cosa que m’ha servit el càncer és per relativitzar les coses. Ara penso que allò més important és la salut i la resta ja anirà sortint i no cal amargar-se. S’ha de viure el moment i ser feliç a cada instant.
Una gran proporció (40 %) de les persones amb un diagnòstic de càncer tenen menys de 65 anys, és a dir que són diagnosticats en edat laboral. La reincorporació al món laboral després del càncer representa un factor molt prevalent i amb una repercussió important. Tant és així que les neoplàsies son la segona causa de pèrdua d’anys laborals, només per darrere de les malalties psiquiàtriques.
Tot i ser un problema tan prevalent, sembla que no s’està adreçant de la manera adequada. Tal i com va posar de manifest la guia per a millorar la qualitat en el control integral del càncer CanCon Joint Action, s’ha detectat que la implementació de serveis de suport social i rehabilitació professional es molt heterogènia entre els diferents països de la unió europea. En aquest sentit, només països com França, Finlàndia i Països Baixos ofereixen serveis com la valoració de les necessitats socials, l’avaluació de la capacitat de treball i faciliten les dades de contacte de professionals d’aquest àmbit. A Espanya, aquests serveis només s’ofereixen si el pacient els sol·licita expressament.
En la mateixa línia, en un estudi que va publicar la FECEC al 2015, també es posaven de manifest les dificultats en l’àmbit laboral de les dones que han patit càncer de mama. Aquest informe contribueix a visibilitzar diferents vivències pel que fa la tornada a la feina un cop finalitzada la fase més activa del tractament.
Però, de què parlem quan parlem de reinserció? Tot i que gran part dels supervivents poden tornar a la seva feina (al voltant del 60%), molts no poden fer-ho per les limitacions derivades de la seva malaltia o el tractament. En el primer cas parlem de reincorporació, mentres que en el segon parlaríem de reinserció. En els casos en què no és possible treballar del que era l’ofici o feina habitual a causa de les seqüeles, seria molt recomanable fer un acompanyament, facilitant l’accés a serveis d’orientació i acollida, i oferint cursos de formació per a desenvolupar noves habilitats que puguin facilitar el canvi de feina. No obstant, actualment no existeixen serveis d’orientació laboral específicament per a les persones que han superat un càncer.
Per tal de donar resposta a aquestes necessitats, la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC) ha posat en marxa aquest any el primer programa d’aquest tipus. Reprèn, servei d’orientació laboral després del càncer, és un servei d’orientació laboral gratuït, i té l’objectiu d’acompanyar i donar suport a les persones que han patit un càncer i busquen una feina adaptada a les seves necessitats emocionals i físiques. Aquesta iniciativa fa una avaluació individualitzada de les necessitats de les persones, per acollir-les al programa Incorpora de La Caixa, que proporciona assessorament gratuït d’orientació i intermediació a aquelles persones amb risc d’exclusió social, per tal de facilitar-los l’accés al món laboral.
Els aspectes socials i de reincorporació al món laboral s’haurien d’integrar de manera precoç en l’atenció després de la fase activa del tractament contra el càncer. Aquestes polítiques haurien de ser de caràcter públic i centrar-se en les persones, ajudant-les a empoderar-se, desenvolupar competències i habilitats noves i proporcionant les eines que els permetin fer-ho. L’aparició de programes específics com Reprèn, servei d’orientació laboral després del càncer, és un primer pas, encara que força incipient. Tot i que encara queda molt camí per fer en aquest sentit, l’aparició d’aquest tipus d’iniciatives és molt positiva i contribueix a visibilitzar les necessitats d’aquest col·lectiu.
Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica (SEOM) (2012). Largos supervivientes en Cáncer (Monografia).
Cancer Control Joint Action (CanCon) (2017). European Guide on Quality Improvement in Comprehensive Cancer Control (guia).
Federació d’Entitats Contra el Càncer (FECEC) (2015). Estudi per a la millora de la integració i reincorporació laboral de les dones que han patit cáncer de mama (Informe).
El càncer és un element disruptiu que altera la vida diària de les persones. No només afecta a aspectes relacionats amb la salut i el benestar emocional, sinó que té un gran impacte en moltes àrees.
Moltes persones es troben amb problemes en l’entorn social i familiar: els companys de feina, amics, coneguts i familiars sovint tenen, inconscientment, un tracte diferent en comparació amb abans del diagnòstic. Després de la fase activa de tractament, és molt comú que les persones amb càncer se sentin desprotegides, perquè senten que ja no compten amb tot el suport que tenien abans de la malaltia i que sovint s’espera d’elles una tornada immediata a la “normalitat”.
A més, socialment el càncer encara és un tema tabú, i està associat a cert estigma. Molta gent creu que el càncer és una sentència de mort, que no es pot tractar de manera efectiva o culpabilitzen a les persones que el pateixen de la seva malaltia. Aquest últim aspecte és molt evident, per exemple, en el càncer de pulmó, on sembla que es responsabilitzi a les persones de la seva malaltia per la seva associació amb el tabaquisme.
Tal i com manifestava un estudi realitzat per la fundació LiveStrong, l’estigma és un problema omnipresent, molt prevalent en diferents països, cultures i comunitats, i caracteritzat per un conjunt de sentiments, actituds i comportaments esbiaixats envers el càncer.
L’estigma provoca que, davant d’aquestes creences i mites, les persones amb càncer no vulguin o no puguin parlar-ne perquè se senten estigmatitzades o perquè no se’ls dóna veu. Al no fer-se’n difusió, creixen les concepcions errònies sobre el càncer i es perpetua aquest cercle viciós.
Per altra banda, és freqüent que un cop finalitzat el tractament les persones amb càncer tinguin dificultats per tornar a treballar, bé sigui perquè necessiten adaptacions al seu lloc de treball habitual, perquè han sigut acomiadades o perquè tenen seqüeles que els impedeixen desenvolupar la feina que feien fins al moment, entre moltes d’altres.
Les variables que dificulten la reincorporació al món laboral de les persones que han patit càncer inclouen factors no modificables, com les seqüeles físiques i psíquiques derivades de la malaltia, però també n’hi ha molts d’altres sobre els que es pot incidir, com la incorporació progressiva, l’adaptació del lloc de treball o la flexibilitat horària per part de les empreses que facilitin, per exemple, la programació de les visites mèdiques de seguiment. Tot i que seria desitjable que els empresaris o els responsables de recursos humans entenguessin la situació dels seus treballadors i afavorissin l’aplicació de mesures que facilitin la incorporació gradual i l’adaptació del lloc de treball, no sempre succeeix d’aquesta manera. La reincorporació flexible a la feina, que és una de les necessitats més demandades per les persones que han tingut càncer, actualment no està contemplada per la llei ni per l’estatut de treballadors, i sovint queda en mans de la bona voluntat dels empresaris. Així doncs, cal establir un marc legal per garantir la igualtat d’oportunitats i actuar de manera precoç en la rehabilitació laboral.
A més, existeixen altres elements que tenen un impacte en la tornada a la feina, com alguns factors socio-demogràfics o els relacionats amb el lloc de treball, com l’esforç físic, especialment contraindicat en el cas de patir seqüeles com la fatiga.
La situació d’augment de les despeses i disminució dels ingressos en la que es troben moltes persones després del càncer porta a un escenari d’inestabilitat econòmica o estrès financer. A més de la càrrega econòmica que suposa el fet de superar la malaltia, els supervivents també són discriminats per moltes entitats financeres, com la banca i les asseguradores.
Les companyies asseguradores es reserven el dret de negar les assegurances de vida a les persones amb malalties cròniques o greus, com la diabetis o el càncer. Aquestes situacions poden semblar injustes, però les companyies s’emparen en el risc que suposa oferir cobertura en aquests casos i en el fet que aquest tipus d’assegurances no són de contractació obligatòria. Tot i això, aquestes assegurances són necessàries per poder demanar una hipoteca o accedir a crèdits bancaris i altres productes financers, de manera que suposen un greu inconvenient a la vida de les persones que conviuen amb el càncer.
A Catalunya, l’atenció sanitària és pública i universal. Tot i així, en cas de voler contractar una assegurança de salut, és possible que moltes companyies posin impediments per haver patit un càncer. Aquest greuge comparatiu també el podem trobar a les assegurances de viatge. De la mateixa manera que les assegurances de salut i vida, tendeixen a discriminar a les persones amb càncer o altres malalties cròniques, pel risc afegit que la malaltia suposa.
Algunes dificultats derivades d’aspectes socials, laborals i econòmics poden tenir un impacte negatiu en el benestar emocional i la salut de les persones que han tingut càncer.
Aquests elements, però, són també les eines més importants per a la seva recuperació, doncs representen un element de suport i contribueixen a mantenir una actitud positiva i establir una rutina diària. És per això que és especialment important desenvolupar programes específics per donar resposta a aquestes necessitats. A més, és necessari treballar paral·lelament en la reducció de l’estigma associat al càncer, no només pel benefici de lluitar contra els prejudicis i la desinformació, sinó també perquè pot repercutir negativament en l’accés a recursos.
CancerWorld (2013). Stigma: Breaking the vicious circle.
Federació Catalana d’Entitats Contra el Càncer (FECEC) (2014). Millorar l’experiència dels supervivents de càncer a Catalunya.
Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (2009). Valoració de l’estat de salut de les persones sol·licitants d’adopció.
European Agency for Safety and Health at Work (2017). Rehabilitation and return to work after cancer: Literature review.
Encara que els tractaments oncològics estan coberts per la Seguretat Social, moltes persones tenen dificultats per afrontar alguns dels costos que se’n deriven, especialment si es té en compte que els ingressos es veuen limitats per circumstàncies com el fet d’haver de demanar incapacitats temporals o a causa de perdre la feina. Afortunadament, existeixen algunes ajudes per fer front a aquests costos, que exposem en aquest article.
Un cop finalitzat el tractament, és possible que s’experimenti una pèrdua de les capacitats que afecten a la realització de les activitats del dia a dia. En aquests casos, es pot demanar una valoració per reconèixer el grau de discapacitat. La resolució de reconeixement del grau de discapacitat és el document administratiu que acredita la discapacitat, i permet accedir als drets, serveis, programes i prestacions econòmiques destinades a aquestes persones.
Aquesta valoració la gestiona l’IMSERSO i es pot sol·licitar a la direcció general de protecció social, les oficines de “Treball, Afers Socials i Famílies” i les diferents oficines d’atenció ciutadana de Catalunya, entre d’altres
A més, pots donar un cop d’ull als recursos i serveis oferts per les entitats federades de la FECEC, recollits en aquest enllaç.