suport

Acompanyament després del càncer infantil

Cada any es diagnostiquen prop de 1.500 nous casos de menors amb càncer a Espanya. La leucèmia és el tipus de càncer més freqüent a la infància (27%), segons el Registre Espanyol de Tumors Infantils (RETI), i la taxa de supervivència a 5 anys dels nens entre 0 i 14 anys és del 81%, segons la Societat Espanyola d’Hematologia i Oncologia Pediàtriques (SEHOP).

 

Després de passar per un diagnòstic i tractament de càncer infantil, els nens solen sentir-se aclaparats per les emocions i tenir dificultats per a tornar a la rutina i a adaptar-se a la vida després del càncer. És un procés que sol tenir un impacte emocional i psicològic significatiu, que es dona en el moment del diagnòstic i el procés oncològic i, un cop acabat el tractament, també perdura. Aquest impacte afecta tant als nens que l’han patit com a les seves famílies.

 

Importància del suport emocional

 

Com a conseqüència del procés de la malaltia, es produeixen alteracions en el desenvolupament físic, cognitiu i emocional del nen que ha superat un càncer. El suport emocional és essencial per a aquests nens, ja que els ajuda a recuperar la confiança en si mateixos, a construir relacions positives i a desenvolupar habilitats per a fer front als reptes habituals que sorgeixen després d’aquest procés.

 

Un aspecte important del suport emocional és el suport familiar. Els pares i germans dels nens que han superat el càncer infantil són essencials a l’hora de proporcionar un ambient càlid i acollidor que els ajuda a sentir-se segurs i recolzats: la família és la principal font de suport social amb la qual compta el nen tant durant com després del càncer. Davant d’aquest repte, la família també necessita suport emocional i acompanyament durant tot el procés.

 

A més del suport familiar, el suport d’amics i companys també és fonamental per a la recuperació emocional dels nens, ja que tenir amics amb els qui puguin parlar i jugar els ajuda a sentir-se inclosos i connectats amb els altres. Durant el procés oncològic, la xarxa d’amistats del nen també es veu afectada. Per això, és important ajudar als amics perquè no tinguin por i sàpiguen com tornar a acostar-se al seu amic.

 

El suport emocional també ha de provenir de professionals de la salut mental. Els psicòlegs i altres especialistes ajuden els nens a identificar i expressar les seves emocions i a desenvolupar habilitats per a afrontar l’estrès i l’ansietat. El seu suport és essencial per a ajudar als nens, a la família i al seu entorn a tornar a la realitat després del tractament, els ajuden a reconstruir la seva vida després del càncer, orientant-los en la transició i ajudant-los a gestionar els reptes emocionals associats amb el càncer infantil i la seva recuperació.

 

Importància del seguiment mèdic

 

Els professionals sanitaris tenen un paper molt important en el seguiment d’un nen que ha superat un càncer. Després del tractament, és important que els pares mantinguin el seguiment regular del seu fill. El seguiment mèdic a llarg termini és important per a detectar una possible recurrència del càncer, avaluar els efectes secundaris del tractament, el creixement i desenvolupament del nen, i oferir orientació i suport.

 

Tornar a l’escola

 

El diagnòstic i tractament contra el càncer d’un nen interromp les rutines normals a l’escola. Molts nens poden continuar amb els seus estudis escolars durant el tractament, gràcies a professors que brinden educació i suport als estudiants, tant a l’hospital com en les seves llars, i tornar a l’escola a temps complet després d’un càncer.

 

Tornar a l’escola és una prioritat, perquè proporciona al nen un sentit de quotidianitat, a més de formar una part important en el seu desenvolupament social i acadèmic. Alguns nens mostren entusiasme per tornar a l’escola, mentre que per a uns altres el retorn pot generar-los ansietat o alterar-los.

 

Per a que el nen tingui una bona integració en la classe és essencial el paper de la comunitat escolar, de la família i, per descomptat, del nen. Perquè aquesta tornada a l’escola sigui el més suportable possible és molt important:

 

  • Una comunicació oberta amb la comunitat escolar sobre el tipus de càncer que el nen va tenir, el tractament que va rebre i qualsevol efecte secundari que pugui tenir. D’aquesta manera s’assegurarà que la tornada a l’escola es fa de forma adaptada a la realitat que té el nen.
  • La planificació d’adaptacions escolars en funció de les necessitats del nen, com la reducció de la càrrega acadèmica, l’assignació d’un tutor, l’extensió dels terminis per a les tasques i els exàmens, la programació de sessions de tutoria individualitzada, etc.
  • La comunicació amb el metge sobre qualsevol canvi en la salut del nen durant l’escola. També és important informar el col·legi sobre el pla de seguiment mèdic del nen després del càncer.
  • Acompanyament de la comunitat educativa: és important que els professors, monitors de menjador i la classe de l’alumne estiguin informats i sensibilitzats sobre el càncer infantil i l’impacte que tindrà en el col·legi. La comunitat educativa pot fomentar la inclusió mitjançant la promoció d’activitats que involucrin a tots els estudiants, per a així evitar l’estigma o la discriminació, entre altres opcions.

 

 

En general, el seguiment d’un nen que ha superat un càncer en el col·legi és una col·laboració entre els pares o cuidadors, el personal de l’escola i els professionals d’atenció psicosocial que atenen al nen. Treballant junts, asseguraran que el nen tingui el suport i l’atenció necessaris per a tenir una reincorporació adequada a l’escola.

 

Recomanacions per a pares i cuidadors

 

Els pares i cuidadors d’un nen que ha superat un càncer s’enfronten a situacions complexes i úniques durant tot el tractament de la malaltia, ocasionant-los un gran impacte a nivell emocional que interfereix en la qualitat de vida i augmenta la seva càrrega en tots els àmbits.

Són molts els pares que en aquest període descriuen una sensació d’amenaça a la seva vida que pot persistir al llarg del temps. És l’anomenada síndrome de Damocles, la por al fet que la malaltia pugui reaparèixer o al fet que el tumor no hagi respost eficaçment al tractament. Encara que aquest temor sol dissipar-se gradualment al llarg del temps, pot reactivar-se en determinats moments. Seguir endavant no és fàcil, però la vida familiar continua, adaptada a la nova realitat.

La família té un paper clau en tractar de tornar a “normalitzar” la vida del seu fill després del càncer. Algunes de les accions que poden dur a terme són:

  • Promoure la participació en activitats extraescolars. Els pares poden animar al seu fill a participar en activitats que li agradin, com a esports o art, per a ajudar a millorar la seva autoestima i fomentar el seu desenvolupament social.
  • Adaptar les activitats familiars, prioritzar el que realment és important.
  • Establir unes certes normes que s’assemblin el més possible a la rutina anterior. És necessari conjugar la flexibilitat amb la disciplina, ja que la falta de control sol confondre al nen.
  • Participar en els grups d’ajuda mútua, tant el nen com la seva família, per a conèixer i compartir la seva experiència amb altres persones que visquin la seva mateixa situació.

 

Recursos i organitzacions de suport

 

Molts dels centres que tracten el càncer infantil ofereixen programes perquè nous pacients i les seves famílies coneguin a uns altres que han finalitzat el tractament. Això els dona una idea del que poden esperar durant i després del tractament.

 

Els nens que han superat un càncer infantil també solen beneficiar-se de grups de suport, en els quals poden conèixer a altres nens que han passat per experiències similars i compartir les seves experiències i preocupacions. També existeixen associacions que ofereixen atenció psicosocial integral als nens que han superat un càncer i al seu entorn. Alguns dels recursos que ofereixen són:

 

  • Guies per a docents, com els de l’associació AFANOC i la Federació Espanyola de Pares de Nens amb càncer.
  • Programes i activitats d’oci per a nens i adolescents que han superat un càncer, com els que ofereix la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia.
  • Xerrades de sensibilització en els centres educatius.
  • Atenció psicoemocional a famílies, per exemple, de l’associació AFANOC.
  • Serveis d’orientació amb informació sobre els recursos disponibles segons l’etapa (diagnòstic, tractament i postractament), la persona a la qual va dirigida l’ajuda (pacient, mare/pare o germans) i lloc de residència, com els de les entitats de la FECEC o la plataforma “Mi peque tiene cáncer”.

 

Referencias

 

Registro Español de Tumores Infantiles – Cáncer Infantil en España

Federación Española de Padres con niños con cáncer – Alumnado con cáncer

NIH – El cáncer en los niños y adolescentes.

St. Jude Children’s Research Hospital – Psicología y servicios de salud mental

Cancer.net – Control de los efectos tardíos del cáncer infantil

Cancer.net – Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia: Atención de seguimiento

American Cancer Society – Vida después del diagnóstico de la leucemia infantil

American Cancer Society – Regreso a la escuela tras el tratamiento contra el cáncer

Consejo General de la Psicología de España – La vuelta al cole de un alumno que ha superado un cáncer, guía para docentes de la OMS

AECC – Guía de apoyo para padres

FECEC – Es l’hora de tornar a l’escola: consells pràctics per la reincorporació

FECEC – Adolescents i joves que han afrontat un càncer

Associació AFANOC

Fundació d’Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia

 

Laura Sancho

 

Un dels principals temors que vaig tenir quan em van dir que ja estava recuperada va ser el de tornar a recaure. Acabes la quimioteràpia i la radioteràpia (uns tractaments molt heavys) i, quan encara te n’estàs recuperant, no t’asseguren que ja estiguis curada del tot.

 

Vaig estar prenent tamoxifè durant 5 anys i és molt dur, tot i sabent que quan més temps passa, més juga a favor teu la vida. Amb tot, la supervivència del càncer de mama és a partir dels 10 anys, a diferència dels altres tipus de càncers que és a partir dels 5 anys. Per això, tenia aquest temor de tornar a recaure. Ara, però, ja han passat 10 anys.

 

Et diuen que t’has de prendre la malaltia amb molt d’ànim, però jo vaig caure en una depressió i ansietat importants. Em vaig enfonsar. Prenia ansiolítics i sentia que estava en un pou profund, molt profund. Vivia en una altre dimensió.

 

Al cap d’uns mesos vaig sortir d’aquest pou gràcies a l’ajuda psicològica i, sobretot, gràcies a qui jo anomeno “els xerpes”. Són persones properes que són al teu costat, que t’ajuden i que són determinants en el teu dia a dia. Vaig tenir suport d’amistats properes que m’animaven i, especialment, un amic meu que és psicòleg i que va estar al peu del canó.

 

A causa del tractament, he tingut seqüeles físiques. Per exemple, quan em llevo sóc com una mena de Robocop fins que el cos no s’escalfa. Em fan mal les articulacions i totes les mucoses de la part dreta (la zona del pit afectat que em van irradiar).

 

Sento com les meves mucoses (vagina, anus, coll, boca, etc.) estan seques i em cremen, com quan tens la llengua seca o quan et prens alguna cosa massa calenta i et crema la boca. Aquesta sensació ja és crònica, perquè han passat 10 anys i encara la noto, no ha marxat. Per sort, jo no he patit cap limfedema, però sí que tinc com un entumiment a tota la part dreta del meu cos.

 

Sobre el tema laboral, vaig tenir la sort que, just després del tractament, em van oferir una feina en una obra de teatre. Psicològicament em va anar bé, però estava molt dèbil i em costava molt aguantar el tipus dalt de l’escenari. Tot aquell temps que estava a escena, em servia per no pensar en la malaltia i això, a nivell psicològic, m’anava molt bé.

 

Durant el període de tractament, de més d’un any, no vaig deixar de treballar com a actriu i crec que va ser una bona decisió per distreure’m i no estar pendent de la malaltia. I ara ja fa cinc anys que em van fer la reconstrucció del meu pit dret afectat.

 

En l’àmbit laboral, doncs, no m’he sentit estigmatitzada ni discriminada. L’únic exemple que podria dir sobre això és quan vaig voler adoptar. Havia de donar moltes explicacions: que m’estava prenent pastilles, que em feien un seguiment exhaustiu, que estava molt controlada, que no hi havia perill… Tot i així, vaig haver de passar per un expedient del comitè mèdic i del comitè psicològic. Finalment, vaig deixar-ho i vaig optar per l’acollida permanent.

 

Crec que les institucions dediquen més esforços a curar. L’engranatge es queda buit un cop s’ha superat un càncer. Per començar hi hauria d’haver psicòlegs gratuïts que t’acompanyessin durant i després de la malaltia. Especialistes en oncologia.

 

Et donen el telèfon d’una infermera, però només per consultes mèdiques. Crec que una infermera no és la persona indicada per ajudar-te. Per això, penso que és necessari fer un seguiment a posteriori, gratuït i d’acompanyament. Sí que és veritat que hi ha un departament de psicologia i psiquiatria, però no són especialistes en oncologia, i fa falta una figura de referència.

 

També trobo que els oncòlegs, a vegades, són massa tancats. Suposo que és per la seva exposició en el seu dia a dia. No són empàtics amb el pacient. A mi, per exemple, me’n va tocar un que em responia amb monosíl·labs i les respostes les acabaves descobrint a través de les infermeres.

 

Per això considero que no estaria malament que fessin algun curs de psicologia per aprendre a ser més propers als malalts i saber respondre les preguntes d’una manera més diplomàtica i més humana. Pels efectes secundaris, sobretot, no te’ls expliquen. És veritat que cada cas és un món, però no s’esforcen a dir-te què et pot passar, jo he tingut efectes secundaris que em deien que no eren possibles i que me’ls inventava.

 

Ara que ja ha passat el temps i ho miro des d’una altra perspectiva, no suporto quan la gent diu que gràcies al càncer és millor persona. Jo ja ho era abans i no em calia haver de passar per això. De l’única cosa que m’ha servit el càncer és per relativitzar les coses. Ara penso que allò més important és la salut i la resta ja anirà sortint i no cal amargar-se. S’ha de viure el moment i ser feliç a cada instant.

 

L’artteràpia, una nova veu després del càncer

Què és l’artteràpia?

És fàcil posar-se d’acord a l’hora d’afirmar que l’expressió artística, en qualsevol de les seves vessants, és sovint el canal per excel·lència a l’hora de mostrar i comprendre emocions més enllà de les paraules.

 

En aquest sentit, l’artteràpia consisteix en el desenvolupament i canalització de les capacitats creatives d’una persona per transformar-les en una eina de gestió de situacions i emocions conflictives i per poder brindar una oportunitat de canvi en alguns àmbits vitals, com la integració dins de la comunitat, el desenvolupament personal o la cura del propi benestar emocional.

 

Com a potencials beneficis de l’expressió artística per a una persona que ha superat una malaltia amb un possible impacte emocional, com podria ser el càncer, serien destacables les oportunitats de:

 

  • Augmentar la comunicació amb l’entorn.
  • Facilitar la gestió de l’estrès.
  • Afavorir l’autoestima.
  • Guanyar una sensació de control.
  • Aprofundir en el coneixement propi i de la malaltia.

 

 

Una altra avantatge atribuïble a l’artteràpia seria que per obtenir-ne els seus potencials beneficis no es requereixen coneixements artístics previs, ja que la tècnica parteix de la premissa que tothom posseeix la capacitat de projectar la seva evolució interna mitjançant l’art. Per tant, l’artteràpia és a l’abast de tothom i és una manera senzilla i efectiva d’afegir una dimensió humanista dins del plantejament integral de l’atenció d’una persona que ha superat un càncer.

 

No obstant això, també és important destacar que l’artteràpia no pot considerar-se en cap cas com una alternativa als tractaments de quimioteràpia, radioteràpia o qualsevol altre tractament prescrit per un metge; si no que es una activitat complementaria per millorar el benestar.

 

El rol de l’artterapeuta

 

En el camí de l’artteràpia és important comptar amb la figura de l’artterapeuta, que és la persona encarregada d’acompanyar a les persones que s’inicien a l’artteràpia en la vehiculació dels seus processos artístics. Entre d’altres funcions, l’artterapeuta els dona suport a través de les següents tasques:

 

  • Comprendre’ls a través de la seva comunicació tant verbal, com no verbal.
  • Detectar-ne els seus requeriments.
  • Iniciar i orientar-los en el tipus d’artteràpia més adequada a la seva situació.

 

A diferencia d’altres disciplines en que també s’utilitzen elements artístics, l’artterapeuta utilitza i orienta els materials, les tècniques, els processos artístics i les obres en sí, cap a un finalitat terapèutica. D’aquesta manera, les activitats proposades no se centren en el valor estètic del treball, sinó en cobrir necessitats.

 

En aquest sentit, les activitats pròpies de l’artteràpia no s’acostumen a planificar com a exercicis tancats; ja que això aniria en contra de la seva pròpia essència, sinó que normalment es proposen com a directrius orientatives perquè després l’artterapeuta pugui adaptar-les d’acord amb les necessitats i l’evolució de cada persona o grup de persones; ja que de fet, les activitats relacionades amb l’artteràpia se solen realitzar en grup.

 

A nivell organitzatiu, la Federació Espanyola d’Associacions Professionals d’Artteràpia (FEAPA) agrupa associacions i artterapeutes d’arreu de l’estat espanyol, per facilitar la seva contribució a un millor coneixement de l’artteràpia i a la difusió dels seus beneficis potencials, organitzant diversos esdeveniments i activitats.

 

L’artteràpia, una nova veu després del càncer

 

Així doncs, després de completar el tractament, arriba el torn per a les persones que han superat un càncer d’intentar assolir una nova normalitat i, en aquest moment, pot ser freqüent trobar-se davant de noves preocupacions i nous tipus de dificultats.

 

Tot i que poden variar molt entre les diferents persones, és fàcil reconèixer moments difícils com la por a una possible recaiguda, els canvis de la imatge corporal, les pèrdues de memòria i de concentració, les variacions de pes o, fins i tot, els possibles canvis en les relacions socials i laborals. En alguns casos, es pot arribar al punt de que algunes persones arribin a culpar-se a elles mateixes d’haver patit la malaltia.

 

En conseqüència, davant d’aquests entorns o situacions vitals que poden ser conflictives, és comprensible que una persona pugui sentir-se desorientada o tingui dificultats per identificar-se amb alguns dels aspectes de la seva vida. En aquests casos, que poden ser habituals en les persones que han superat un càncer o que son camí de fer-ho, trobar un espai de descobriment personal com el que ofereix l’artteràpia, pot ser un recurs molt valuós.

 

Un exemple d’aquests nous camins que pot obrir l’artteràpia, seria la capacitat de donar a aquelles persones a qui els resulta més difícil expressar-se amb paraules, una nova veu a través del llenguatge artístic. D’aquesta manera, un pot aprendre a conèixer-se a ell mateix en la seva nova situació, i a l’hora, pot donar-se a conèixer millor a les persones del seu entorn.

 

En conclusió, les emocions i les pors lligades a la superació d’un càncer són vivències esperables, però úniques per a cada persona, i aprendre a expressar-les podria ser una bona manera de gestionar-les.

Referències

Federación Española de Asociaciones Profesionales de Arteterapia (2018). FEPA.

Qestudio. Artterapeuta. La teràpia a través de l’art.

Asociación Oncología Integrativa (2016). Arte Terapia.

La casa Matiz. Arterapia, procesos creativos y crecimiento interior. Propuestas y actividades.

Recursos per a la reinserció laboral

Una gran proporció (40 %) de les persones amb un diagnòstic de càncer tenen menys de 65 anys, és a dir que són diagnosticats en edat laboral. La reincorporació al món laboral després del càncer representa un factor molt prevalent i amb una repercussió important. Tant és així que les neoplàsies son la segona causa de pèrdua d’anys laborals, només per darrere de les malalties psiquiàtriques.

La tornada al món laboral

Tot i ser un problema tan prevalent, sembla que no s’està adreçant de la manera adequada. Tal i com va posar de manifest la guia per a millorar la qualitat en el control integral del càncer CanCon Joint Action, s’ha detectat que la implementació de serveis de suport social i rehabilitació professional es molt heterogènia entre els diferents països de la unió europea. En aquest sentit, només països com França, Finlàndia i Països Baixos ofereixen serveis com la valoració de les necessitats socials, l’avaluació de la capacitat de treball i faciliten les dades de contacte de professionals d’aquest àmbit. A Espanya, aquests serveis només s’ofereixen si el pacient els sol·licita expressament.

En la mateixa línia, en un estudi que va publicar la FECEC al 2015, també es posaven de manifest les dificultats en l’àmbit laboral de les dones que han patit càncer de mama. Aquest informe contribueix a visibilitzar diferents vivències pel que fa la tornada a la feina un cop finalitzada la fase més activa del tractament.

Però, de què parlem quan parlem de reinserció? Tot i que gran part dels supervivents poden tornar a la seva feina (al voltant del 60%), molts no poden fer-ho per les limitacions derivades de la seva malaltia o el tractament. En el primer cas parlem de reincorporació, mentres que en el segon parlaríem de reinserció. En els casos en què no és possible treballar del que era l’ofici o feina habitual a causa de les seqüeles, seria molt recomanable fer un acompanyament, facilitant l’accés a serveis d’orientació i acollida, i oferint cursos de formació per a desenvolupar noves habilitats que puguin facilitar el canvi de feina. No obstant, actualment no existeixen serveis d’orientació laboral específicament per a les persones que han superat un càncer.

 

 

Reprèn, servei d’orientació laboral després del càncer

Per tal de donar resposta a aquestes necessitats, la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC) ha posat en marxa aquest any el primer programa d’aquest tipus. Reprèn, servei d’orientació laboral després del càncer, és un servei d’orientació laboral gratuït, i té l’objectiu d’acompanyar i donar suport a les persones que han patit un càncer i busquen una feina adaptada a les seves necessitats emocionals i físiques. Aquesta iniciativa fa una avaluació individualitzada de les necessitats de les persones, per acollir-les al programa Incorpora de La Caixa, que proporciona assessorament gratuït d’orientació i intermediació a aquelles persones amb risc d’exclusió social, per tal de facilitar-los l’accés al món laboral.

 

Els aspectes socials i de reincorporació al món laboral s’haurien d’integrar de manera precoç en l’atenció després de la fase activa del tractament contra el càncer. Aquestes polítiques haurien de ser de caràcter públic i centrar-se en les persones, ajudant-les a empoderar-se, desenvolupar competències i habilitats noves i proporcionant les eines que els permetin fer-ho. L’aparició de programes específics com Reprèn, servei d’orientació laboral després del càncer, és un primer pas, encara que força incipient. Tot i que encara queda molt camí per fer en aquest sentit, l’aparició d’aquest tipus d’iniciatives és molt positiva i contribueix a visibilitzar les necessitats d’aquest col·lectiu.

 

Referències

Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica (SEOM) (2012). Largos supervivientes en Cáncer (Monografia).

Cancer Control Joint Action (CanCon) (2017). European Guide on Quality Improvement in Comprehensive Cancer Control (guia).

Federació d’Entitats Contra el Càncer (FECEC) (2015). Estudi per a la millora de la integració i reincorporació laboral de les dones que han patit cáncer de mama (Informe).

 

A quines ajudes puc accedir després del tractament?

Encara que els tractaments oncològics estan coberts per la Seguretat Social, moltes persones tenen dificultats per afrontar alguns dels costos que se’n deriven, especialment si es té en compte que els ingressos es veuen limitats per circumstàncies com el fet d’haver de demanar incapacitats temporals o a causa de perdre la feina. Afortunadament, existeixen algunes ajudes per fer front a aquests costos, que exposem en aquest article.

Valoració del grau de discapacitat

Un cop finalitzat el tractament, és possible que s’experimenti una pèrdua de les capacitats que afecten a la realització de les activitats del dia a dia. En aquests casos, es pot demanar una valoració per reconèixer el grau de discapacitat. La resolució de reconeixement del grau de discapacitat és el document administratiu que acredita la discapacitat, i permet accedir als drets, serveis, programes i prestacions econòmiques destinades a aquestes persones.

Aquesta valoració la gestiona l’IMSERSO i es pot sol·licitar a la direcció general de protecció social, les oficines de “Treball, Afers Socials i Famílies” i les diferents oficines d’atenció ciutadana de Catalunya, entre d’altres

A més, pots donar un cop d’ull als recursos i serveis oferts per les entitats federades de la FECEC, recollits en aquest enllaç.

 

Referències