Aquest és el tercer dels pòdcast de la FECEC, Junts contra el Càncer, en el qual oferim informació sobre la malaltia de manera amena i entenedora. En aquesta ocasió, parlem sobre el benestar emocional després del càncer amb Ana González, psicooncòloga de Fundació Kālida, i Daniel Romero, infermer de casos de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.
Haver viscut una malaltia oncològica té un impacte més enllà de l’estat físic, afectant també aspectes emocionals, a l’ambient familiar i laboral, i a la qualitat de vida. D’aquesta manera, sorgeix la necessitat d’adaptar-se a la nova situació de manera sana i de prendre consciència de la importància de l’autocura a nivell psicològic.
És així com neix la psicooncologia, l’objectiu de la qual és el d’atendre les necessitats psicològiques de la persona que ha tingut una malaltia oncològica, els familiars que ho necessitin i atendre també els professionals dels equips de salut relacionats amb la malaltia. Existeixen diverses alternatives a la disposició de les persones que han viscut una situació d’aquest tipus, així com per als seus familiars o cuidadors. Així, trobem les psicoteràpies individualitzades, les psicoteràpies grupals, o els grups de suport mutu. La participació en aquests recursos de suport psicològic no és obligatòria, no obstant això, hi ha evidència que l’atenció psicooncològica, quan la persona considera que ho necessita, té un efecte gairebé immediat en la millora de la situació emocional.
El diagnòstic del càncer és habitualment un fet que desestabilitza emocionalment, i una vegada que s’ha viscut l’experiència també poden sorgir pors i inseguretats. La psicooncologia s’encarrega d’atendre les necessitats a nivell psicològic de la persona afectada en el procés i evolució de la malaltia, millorar l’afrontament a la mateixa i repercuteix a beneficiar la qualitat de vida. Acudir a un psicooncòleg pot ser necessari durant el procés de la malaltia, però molt sovint sorgeix la necessitat d’acudir en el període de la remissió de la malaltia, ja que és quan es detecta un augment del malestar emocional, amb l’afectació de l’estat d’ànim. Així doncs, la intervenció psicooncològica pot beneficiar en qualsevol moment, tant a la persona que ha viscut un càncer com a altres membres de la seva família que puguin necessitar-la.
Alguns centres de salut i hospitals ofereixen aquest servei especialitzat d’atenció psicològica, però en cas de no estar disponible, o no tenir accés a ell, hi ha diverses entitats que donen suport als interessats, com les organitzacions federades a la FECEC.
La psicooncologia té diverses funcions que són beneficioses al llarg de tot el procés:
La psicooncologia és present en totes les fases de la malaltia i aborda les necessitats específiques de cadascuna d’elles per a millorar la qualitat de vida. El paper del psicooncòleg en la remissió és particularment important, ja que acompanya en el procés de tornada a la normalitat, a la rutina, i s’encarrega de treballar les pors a la recaiguda.
Les persones que han viscut un càncer poden presentar seqüeles físiques i psicològiques. Per això, la intervenció psicooncològica juga un paper fonamental ajudant aquestes persones a gestionar les seves emocions i com perceben la vida, contribuint al fet que se sentin millor aconsegueixo mateixos i integrin de manera adaptativa les viviències de cada moment.
La teràpia psicològica de les persones que han viscut un càncer també ofereix la possibilitat, si es requereix, d’assistir a teràpies de grup i a grups d’ajuda mútua.
Les teràpies de grup formen part de la psicoteràpia i ajuden a l’adaptació psicosocial de la persona que ha viscut l’experiència de tenir un càncer. Aquestes teràpies s’enfoquen a fomentar la seva adaptació i afavorir el seu creixement personal. Un bon moment per a iniciar la teràpia de grup és una vegada finalitza el tractament oncològic, que és el punt d’inflexió quan el control passa del personal mèdic a la pròpia persona.
Les teràpies grupals, que poden ser de diversos abordatges psicoterapèutics diferents, s’adapten a les necessitats dels membres que ho componen i estan guiades per un psicoterapeuta que dirigeix les sessions. Solen estar dividides en mòduls que tracten diferents temes, ja que es busca un canvi durador en l’afrontament dels participants, afavorint l’expressió emocional i l’aprenentatge interpersonal. Per això, normalment, s’intenta que el grup sigui homogeni i que es trobin en el mateix estadi de la malaltia.
A diferència de les teràpies de grup, els grups d’ajuda mútua no s’engloben dins de la psicoteràpia. Aquests grups són un espai de trobada i suport entre iguals i encara que poden beneficiar la salut mental dels participants, no tenen la figura del psicoterapeuta que mediï les sessions de grup. Els grups d’ajuda mútua es caracteritzen perquè es gestionen ells mateixos, no tenen diferències de rol, s’expressen els sentiments i es comparteixen les experiències viscudes amb altres persones en situació similar. Això permet als participants sentir-se més compresos i acompanyats, reduint l’estrès i la sensació d’impotència.
La teràpia grupal i els grups d’ajuda mútua pretenen millorar la qualitat de vida de les persones que han viscut un càncer i la dels seus familiars, ajudant-los a desenvolupar les competències que els permetin manejar el malestar psicològic associat a aquesta situació.
La participació en aquests grups ajuda familiars i cuidadors a comprendre que el càncer afecta tant al pacient com a l’entorn, i dona eines per a aprendre a gestionar les emocions durant el procés o una vegada finalitzada la malaltia.
Existeixen diverses entitats federades a la FECEC, Junts contra el càncer, que proporcionen recursos per a l’orientació i suport psicològic a les persones que comencen aquesta nova etapa després de finalitzar el tractament contra el càncer.
Assessorament i suport:
Teràpia de grup:
Suport clínic:
Teràpia sexual i de parella:
Grups d’ajuda mútua:
El nombre de cuidadors a Espanya es va situar en 427.000 persones l’any 2020, encara que segons l’informe de Eurocarers, la xifra no oficial supera els 9,5 milions de persones. Una dada que, a Europa, només la superen els països com França, Itàlia i el Regne Unit.
Aquest col·lectiu es pot dividir en dos grups: els cuidadors formals (professionals remunerats) i els informals (generalment familiars). A Europa, el 80% de la cura és proporcionada per cuidadors informals. Tot i que són la pedra angular dels nostres sistemes d’atenció a llarg termini, poques vegades es coneix la seva contribució i es discuteixen les seves necessitats.
En general, l’impacte que té el càncer se centra en les conseqüències d’aquells que el pateixen. No obstant això, no s’han de minimitzar les repercussions en les persones que envolten al pacient. En relació amb això, la comunitat mèdica posa en rellevància la necessitat d’una atenció ideal per als cuidadors, els quals haurien d’estar recolzats per un equip multidisciplinari que cobreixi les seves necessitats. Escenari que, en l’actualitat, no passa en la majoria dels casos.
Els cuidadors de les persones que han sofert un càncer són un pilar fonamental d’aquestes. No obstant això, la cura continuada durant mesos o anys provoca un desgast que pot ser devastador per a aquestes persones, ja que canvia per complet la manera de viure.
Aquest fenomen, denominat síndrome del cuidador, es caracteritza per un esgotament físic i mental, molt semblant al de l’estrès laboral, que pot prorrogar-se tot i que la persona hagi superat la malaltia, i que divideix en tres pilars fonamentals:
Durant l’etapa de la malaltia, els cuidadors es converteixen en part de l’equip d’atenció contra el càncer, deixant de banda els seus propis sentiments i necessitats per a concentrar-se en la cura de l’altra persona. A més de les responsabilitats associades a aquesta situació, han d’encarregar-se de la resta de les tasques quotidianes.
Després del càncer, moltes persones troben dificultats per trencar aquesta dinàmica tot i que, en la majoria de les situacions, la càrrega del cuidador disminueix notablement una vegada superada la malaltia. No obstant això, cal tenir en compte que és tan important cuidar a les persones com cuidar-se a un mateix.
A continuació, s’esmenten una sèrie d’accions acompanyades d’alguns consells pràctics que ajudaran a atendre les necessitats, cuidar la salut (tant física com mental), així com les relacions personals:
S’estima que al voltant del 40% dels cuidadors té depressió i ansietat, el 53% expressa fatiga moderada o severa i fins al 95% es veu afectat per trastorns del son. Per aquest motiu, es posa de manifest la necessitat d’oferir ajuda psicològica especialitzada com a part fonamental d’una adequada atenció integral. No només al cuidador principal, sinó també al seu entorn, de cara a prevenir la morbiditat psicològica d’altres membres de la família o amics.
En aquest context, la Psicooncologia exerceix un paper molt important, ja que fomenta la coordinació, comunicació i presa de decisions entre diferents professionals mèdics, la persona que ha superat el càncer i el cuidador. No obstant això, la manca de recursos fa que gran part dels serveis d’atenció psicològica siguin prestats, habitualment, per professionals externs pertanyents a entitats sense ànim de lucre. Referent a això, les entitats de la FECEC ofereixen serveis que poden ajudar a gestionar l’esgotament psicològic i físic. Per sol·licitar aquest suport, només és necessari escriure un correu electrònic a federacio@juntscontraelcancer.cat, o trucar al 93 314 87 53.
A més de la Psicooncologia, existeix una gran varietat d’enfocaments l’aplicació dels quals implica una millora en el benestar psicològic i en la qualitat de vida, així com una reducció dels nivells de malestar emocional i de la simptomatologia d’ansietat i depressió. Entre ells destaquem la teràpia cognitiu-conductual, la psicoeducació, les estratègies de relaxació i la teràpia d’acceptació i compromís, com les noves teràpies de tercera generació, principalment, el mindfulness o atenció plena.
En definitiva, és important ser conscients que, encara que un ésser estimat hagi superat una malaltia tan complicada com el càncer, l’impacte en el cuidador pot veure’s prolongat durant molt més temps. Per això, és important dur a terme una sèrie d’accions pel benestar del mateix cuidador, que van des de canviar determinats hàbits del dia a dia, a rebre ajuda psicològica tant de l’entorn més com a nivell professional.
Un cop acabat el tractament oncològic, és el moment de tornar poc a poc a la vida quotidiana i reprendre la rutina diària. Aquest procés d’adaptació, porta sovint implícit un menor número de visites a l’hospital segons el pla de seguiment, especialment amb l’oncòleg i tot l’equip mèdic que ha estat implicat en el procés de superació de la malaltia.
Aquesta disminució en el nombre de visites i seguiment amb els professionals sanitaris, pot despertar en la persona sentiments de por, tristesa o vulnerabilitat, ja que aquest control per part del col·lectiu sanitari és reconfortant, donat que supervisen l’estat de salut i es rep el vist-i-plau d’un expert/a en la matèria.
Tenir aquestes sensacions pot ser desconcertant per la persona que ha superat un càncer, ja que hauria de ser un moment d’alliberament i gratitud, però en moltes ocasions hi ha una barreja de sentiments que coexisteixen a la vegada. És possible que moltes de les persones de l’entorn només vegin la millor part de la situació, que és la superació de la malaltia, però és important tenir en compte que poden aflorar sensacions d’incertesa totalment comprensibles.
Un cop finalitzat el tractament, hi ha un període de seguiment que pot variar depenent de la persona, ja que no tots els casos són iguals. Una vegada rebuda l’alta per part de l’equip oncològic, entre 5 i 10 anys després del tractament inicial segons el tipus de càncer, seran necessaris controls i revisions cada cop més espaiades. Aquestes revisions periòdiques serveixen per confirmar l’estat general de salut, així com per fer un seguiment i control dels efectes secundaris del tractament, i diagnosticar, com més aviat millor, possibles recaigudes. En el sistema sanitari públic aquests controls els realitzen els equips d’atenció primària.
Un cop establert el pla de seguiment en acabar el tractament, la participació activa del malalt/a, durant els següents mesos o anys, pot ajudar a augmentar la seguretat en un mateix, ja que apareix la sensació de control sobre la pròpia salut. És important no ometre aquestes revisions, i compartir amb els professionals qualsevol dubte o símptoma que pugui sorgir al llarg del temps. Una manera d’optimitzar les visites de seguiment, i alhora reduïr part de l’incertesa, és preparar una bateria de preguntes per l’oncòleg, per poder obtenir-ne la resposta durant la visita.
La por a que la malaltia reaparegui novament és una de les principals preocupacions que experimenten les persones que han tingut càncer. La possibilitat de patir altra vegada tot el procés de la malaltia, o de no poder superar-la de nou, fa que moltes persones que han superat un càncer se sentin amenaçats/des per la malaltia.
És possible que aquesta por a la recaiguda no desaparegui immediatament, sinó que vagi disminuint amb el pas del temps. Tot i així, és possible que fins i tot anys després de finalitzar el tractament, encara existeixin certes preocupacions per una possible recaiguda.
Aquest temor pot accentuar-se a mesura que s’apropen els dies de revisions i controls mèdics, de manera que encara cobra més importantància el fet de crear un vincle de confiança amb els professionals sanitaris i consultar qualsevol símptoma o molèstia que pugui aparèixer. Ells poden oferir ajuda i entendre preocupacions i temors.
Enfrontar-se al càncer i les seves seqüel·les pot comportar estrès psicològic i altres problemes com insomni, temor i canvis emocionals. Aquests símptomes poden disminuir la qualitat de vida de les persones que han superat un càncer.
La psicooncologia és la part de la psicologia que té com a objectiu augmentar la qualitat de vida de l’afectat/da de càncer i de la seva família. La seva intervenció es basa en pal·liar l’impacte emocional derivat de la malaltia i l’adaptació de la persona a la seva nova situació. El psicooncòleg/a també pot ajudar a l’adaptació a alguns efectes secundaris, com per exemple l’adaptació a la nova imatge després del tractament.
Diversos estudis han demostrat que una intervenció psicològica com la que pot oferir el psicooncòleg/a millora la qualitat de vida. Son moltes les associacions i serveis i la quasi totalitat dels equips oncològics que ofereixen aquest tipus d’assistència.
En definitiva, la relació amb els professionals sanitaris no acaba juntament amb el tractament, sinó que les persones que han superat un càncer tenen al seu abast un ventall de recursos i professionals sanitaris als que dirigir-se i trobar suport. És important ser conscient d’aquest fet, ja que poden ajudar tant a nivell clínic com a nivell psicològic, fent que el procés després del tractament sigui una mica més senzill.
Oncolink. La vida después del cáncer
American Society of ClinicalOncology (ASCO). Atención de seguimientodespués del tratamiento del cáncer.
Asociación Española contra el cáncer (AECC). Seguimiento y revisionesdespués del cáncer de mama.
NationalCancerInstitute (NIH). Cuidados médicos de seguimiento.
Instituto Superior de EstudiosPsicológicos (ISEP). El importantepapel del psicooncólogo en la aceptación y superación del cáncer.
De la Torre-Luqe et al. Tratamientospsicológicos para mejorar la calidad de vida en contextos oncológicos: un meta-análisis. International Journal of Clinicaland Health Psychology. Volume 16, Issue 2, May–August 2016, p. 211-219
L’adolescència és una etapa de canvis, dubtes i presa de decisions. També és un període de transició, en el que alguns aspectes passen a ser primordials, com ara l’amistat, la imatge corporal, l’autoestima, la independència i la xarxa social. En aquest moment tant important en el desenvolupament, en el que l’adolescent comença a tenir el seu espai i el gestiona de manera més autònoma, el diagnòstic de càncer suposa un fort impacte a nivell psicosocial.
Els resultats de les investigacions que examinen l’ajust psicosocial dels supervivents de càncer han estat molt variats. Diversos estudis han mostrat un increment del risc de patir trastorns psiquiàtrics i problemes acadèmics en adolescents supervivents de càncer.
El final del tractament és el principi d’una nova etapa i suposa la readaptació a una rutina diferent. Sorgeixen vivències angoixants provocades pel record de la malaltia, la por a una possible recaiguda, tant per part de l’adolescent com dels pares i el procés d’adaptació de nou a la rutina diària. A més, disminueix la percepció de suport mèdic i això pot provocar sentiments de soledat i vilnerabilitat davant el que passarà a partir d’ara.
També es pot fer present una preocupació per les conseqüències del tractament. A vegades queden seqüeles físiques, emocionals, socials o cognitives més o menys visibles i interrelacionades, que suposen un sentiment de pèrdua i requereixen un període d’adaptació per part de tots. Els principals problemes amb què es pot enfrontar un adolescent després de rebre tractament oncològic són:
. L’aparença física: en l’etapa de l’adolescència, l’aparença física comença a prendre una altra dimensió i pren més importància, sent un aspecte molt lligat a l’autoestima. Els tractaments poden suposar canvis físics, i el seu efecte pot tenir més o menys duració. Poden haver-hi canvis a tots nivells com ara: cicatrius, deteriorament de la pell, modificacions en la complexitat corporal, i el més evident a nivell visual: la pèrdua dels cabells. Tots aquests canvis són especialment difícils en una etapa de gran inestabilitat emocional, on la seva identitat no està ben establerta.
És important que l’adolescent tingui espais on expressar com se sent i tingui el recolzament del seu entorn, qui ha de recolzar-lo i no minimitzar els sentiments que apareixen en relació a la imatge física. També hi ha alguns recursos que poden ajudar, com ara dur un mocador, gorra o perruca (en el cas de la caiguda del cabell) mentre aquest torna a créixer.
. Retard en l’institut: el càncer és una malaltia de llarga durada i per tant suposa en molts casos, una desconnexió de la rutina acadèmica. Els infants i adolescents ingressats poden rebre suport en l’aula hospitalària del seu hospital de referència, sempre que ho vulguin, però moltes vegades necessiten un suport més exhaustiu per no perdre el nivell educatiu del seu grup classe.
Per tal de facilitar la tornada a les classes, és essencial poder-los oferir un pla de treball estructurat durant els ingressos i les estades a casa, així com mantenir el contacte amb l’institut i els seus companys/es i poder seguir, en la mesura del possible, treballant les matèries (sempre que l’adolescent se senti anímicament preparat). El suport d’entitats que ofereixen suport a nivell educatiu pot ajudar-los també a recuperar els hàbits d’estudi i el nivell escolar.
. Limitacions físiques: els joves que han estat tractats amb determinats medicaments poden tenir debilitat en les articulacions o en els músculs que els pot impedir a participar en algunes activitats. Alguns d’aquests aspectes poden ser efectes secundaris que aniran remetent o bé poden ser seqüeles que perduraran en el temps. Això pot conduir a sentiments de frustració en el jove, per això s’hauria d’intentar adaptar les activitats del grup, passant a fer activitats físiques lleugeres o de menys intensitat i informar bé al grup per tal que puguin comprendre la seva realitat.
. Possibles alteracions emocionals: en un estudi publicat a la revista Cancer, es va observar que els joves que han superat un càncer tenien més risc d’adquirir hàbits poc saludables. Els investigadors van determinar que, en comparació amb els que no tenien antecedents de càncer, les persones que havien tingut càncer quan eren adolescents o joves eren més propenses a l’actualitat a fumar, a ser obeses, a patir diferents malalties cròniques i a tenir una salut mental i física precària.
S’entén que la manca d’activitat física entre supervivents del càncer pot ser degut a limitacions físiques com a conseqüència del tractament del càncer i del mateix càncer. A més, els adolescents i adults joves supervivents de càncer eren més propensos que aquells que no tenien antecedents de càncer a estar aturats o a tenir dificultats per treballar i a declarar que no buscaven atenció mèdica per falta de recursos.
Una manera de millorar la salut dels adolescents i joves supervivents de càncer és que els proveïdors d’atenció mèdica dissenyin plans d’atenció individualitzada per aquestes persones. La comunitat mèdica oncològica hauria de doblar els seus esforços per educar el personal d’atenció primària sobre el seguiment que necessiten aquests pacients.
Un aspecte important de la vida d’un adolescent és el sentiment de pertinença a un grup. Les relacions estretes entre amics són una font important de suport per als adolescents que han patit un càncer, ja que necessiten suport social per poder acceptar tots els canvis que la malaltia els pot haver causat.
És recomanable intentar buscar el suport dels estimats i amics:
La psicooncologia és una àrea de la psicologia que s’ocupa d’atendre a les persones que estan o han estat afectades pel càncer i a les seves famílies. Estudia les relacions del comportament i estat de salut en cada fase de la malaltia, ajudant a afrontar l’impacte emocional que pot causar la malaltia per tal de millorar la qualitat de vida i minimitzar el sofriment. Aquestes intervencions estan indicades per reduir l’angoixa i el malestar psicològic relacionat amb el càncer durant l’adolescència, per tant, són una part fonamental del tractament multidisciplinari.
És important que, durant tota l’experiència amb el càncer, els joves tinguin l’oportunitat de seguir vivint una vida tan normal com sigui possible i participar en les moltes fites que es produeixen durant aquesta etapa de la vida. Si els equips mèdics mostren més flexibilitat i acostament a les necessitats dels adolescents, es pot recórrer un llarg camí en afavorir una relació de confiança més propera amb l’adolescent.
Un nombre creixent d’organitzacions atén les necessitats d’adolescents i joves amb càncer, oferint-los la possibilitat de donar resposta a les seves necessitats i motivacions relacionades amb la seva etapa vital, donant-los suport durant tot el seu procés durant la malaltia i posteriorment.
Algunes d’aquestes ajuden als joves a connectar-se amb gent de la seva edat que està passant per les mateixes adversitats, i també n’hi ha que ofereixen propostes de caràcter lúdic, suport a nivell educatiu i acadèmic, i orientació i suport psicològic. Les entitats de la FECEC, Junts contra el càncer, ofereixen varis serveis per a proporcionar aquest suport, buscant el benestar i la qualitat de la vida emocional i psicològica d’aquests i dels seus familiars.
Tai E et al. Health Status of Adolescent and Young Adult Cancer Survivors. Cancer. 2012 Oct 1; 118(19): 4884–4891.
Instituto Nacional del Cáncer (2012). Muchos adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer tienen problemas crónicos de salud y conductas no saludables.
Comisión de psicología de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Intervención psicosocial en adolescentes con cáncer. Primera edición: Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; 2009.
Bellver A et al. Adolescencia y cáncer. Psicooncología. 2015; 12(1): 141-156.
