Ocio y actividad para toda la familia

Vuelta a la rutina de la unidad familiar

La unidad familiar juega un papel clave en el proceso de readaptación a la vida después del cáncer. Una vez la enfermedad queda atrás, toda la familia debe intentar ayudar a establecer, poco a poco, una nueva rutina y adaptarse a las nuevas situaciones que puedan ir surgiendo. En este proceso, e independientemente de quién sea el miembro de la familia que haya superado el tratamiento, es muy posible que padres e hijos quieran integrar de nuevo las aficiones y actividades que realizaban antes del tratamiento.

 

Actividades familiares después del cáncer

Así pues, cuando se inicia la etapa posterior a un cáncer, puede ser un buen momento para intentar mejorar la relación entre todos los miembros de la familia y proponer nuevos hábitos que permitan establecer una nueva normalidad. Un ejemplo de esto lo podríamos encontrar en tratar de buscar buenas oportunidades para tener en cuenta a los hermanos de los niños que han sufrido cáncer, pasar más tiempo e involucrarlos en la elección de actividades, ya que puede ser normal que durante el transcurso del tratamiento estos niños hayan podido tener la sensación de recibir una menor atención por parte de sus padres y del resto de familiares.

 

Un tipo de actividades que pueden ser adecuadas en estas situaciones son aquellas que conllevan un cierto grado de actividad física, ya que estas propuestas pueden ofrecer numerosos beneficios también a las personas que han superado un cáncer. Si ya se mantenía una actividad física habitual o se practicaba algún deporte antes de la enfermedad, puede ser una buena idea tratar de retomar estos hábitos.

 

Igualmente, las vacaciones pueden ser un momento idóneo para volver a la actividad física, o instaurar nuevas rutinas. Aprovechando el buen tiempo, se pueden realizar muchas actividades al aire libre y en familia para que todos los miembros puedan practicar algún deporte, hacer senderismo, o realizar alguna actividad acuática, como la natación. Estas actividades no sólo permiten iniciar una actividad física, sino que abren la puerta a disfrutar de la naturaleza en familia.

 

Así pues, con la llegada del verano llega el momento de planear las vacaciones y un viaje familiar también puede ser una de esas experiencias que pueden permitir disfrutar y fortalecer la relación de todos los miembros de la familia. En este sentido, normalmente no hay ningún impedimento para realizar cualquier tipo de viaje una vez finalizado el tratamiento de un cáncer, pero en caso de que se esté organizando un viaje fuera de España, es recomendable tener ciertas consideraciones a la hora de planear la escapada.

 

Ocio y diversión para niños y adolescentes

En el caso de niños y adolescentes que han superado un cáncer, la vuelta a la rutina escolar puede haber sido un proceso que requiera de un esfuerzo de readaptación, tanto por su parte como por parte de los padres, que puede haber generado ciertos miedos en ambas partes. Para intentar mitigar este posible trance, una estrategia puede ser tratar de retomar actividades que se realizaban fuera de la escuela o intentar empezar otras nuevas. Esto puede ayudar a reforzar la autoestima de los niños a través de desarrollar y compartir nuevas habilidades o consolidar las ya adquiridas.

 

En este ámbito extraescolar, encontramos muchas opciones a la hora de escoger actividades que puedan disfrutar conjuntamente niños y adultos, como pueden ser ir al teatro, asistir a festivales, ferias y visitas u organizar excursiones en familia. También hay muchas entidades que ofrecen diferentes talleres tanto para niños como para toda la familia. Por ejemplo, puede ser una buena oportunidad para aprender a hacer manualidades, acudir a un taller de cocina o de magia o a sesiones de musicoterapia o arteterapia para ayudar a gestionar situaciones y emociones.

 

Una manera de entretenerse todos juntos puede ser colaborar en alguna actividad organizada por asociaciones de pacientes oncológicos. Un ejemplo es la asociación AFANOC, que apoya a niños, adolescentes y sus familias. Esta asociación es responsable de eventos como «Posa’t la gorra«, con diferentes actividades y talleres que se van celebrando en diferentes localidades de Cataluña, o el «Xuklis Festival«, evento musical destinado a la recogida de fondos para la asociación. Estas actividades no sólo permiten que la familia se divierta, sino que también ayudan a colaborar con entidades destinadas a dar ayudas a familias con hijos todavía en tratamiento oncológico.

 

Una serie de opciones desarrolladas específicamente para aquellos niños y adolescentes que han superado un cáncer serían las de participar en actividades organizadas por fundaciones de oncología orientadas a las necesidades de los pacientes. Estos tipos de iniciativas están orientadas a ayudar a los jóvenes que han superado un cáncer a salir de casa y a relacionarse, como es el caso de las actividades organizadas por la Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia.

 

Esta fundación, en coordinación con los hospitales, ofrece actividades de ocio para niños y jóvenes en tratamiento oncohematológico, y sus familias. También lleva a cabo actividades de apoyo a las familias atendidas por el equipo de cuidados paliativos pediátricos y un programa para aquellos adolescentes que han superado un cáncer, pero que sufren secuelas de diferente tipo. Se trata del programa «No estás sol@», una iniciativa orientada a ayudar a los jóvenes que han superado un cáncer, pero han quedado afectadas algunas dimensiones importantes, tales como la autonomía personal.

 

En una propuesta quincenal de actividades lúdico-educativas, se ayuda a estos jóvenes a salir de casa y relacionarse con otros jóvenes que han superado una situación similar. El programa se realiza en el marco de actividades de diferente ámbito, como la participación en eventos culturales, picnics, talleres y actividades deportivas adaptadas.

 

 

Aprovechar el verano para activarse con la familia

En definitiva, haber superado un cáncer no debería ser un impedimento para realizar actividades en compañía de toda la familia. De hecho, es recomendable intentar que todos los miembros de la unidad familiar procuren involucrarse en la realización de estas nuevas actividades y la época estival puede ser muy buen momento para proponerse hacer este tipo de actividad con la familia.

 


Referencias

  1. Sortir amb nens. Agenda familiar
  2. Fundació d’oncologia infantil Enriqueta Villavecchia. Activitats per a nens i joves en tractament.
  3. American Cancer Society. Volver a la escuela después del tratamiento
  4. Todo lo que empieza cuando termina el cáncer
  5. Associació AFANOC. Web oficial de l’Assosiació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC)

 

Adolescentes y jóvenes que han afrontado un cáncer 

Adolescentes y jóvenes que han afrontado un cáncer 

La adolescencia es una etapa de cambios, dudas y toma de decisiones. También es un periodo de transición, en el que algunos aspectos pasan a ser primordiales, tales como la amistad, la imagen corporal, la autoestima, la independencia y la red social. En este momento tan importante en el desarrollo, en el que el adolescente comienza a tener su espacio y es gestionado de manera más autónoma, el diagnóstico de cáncer supone un fuerte impacto a nivel psicosocial.

 

Los resultados de las investigaciones que examinan el ajuste psicosocial de los sobrevivientes de cáncer han sido muy variados. Varios estudios han mostrado un incremento del riesgo de padecer trastornos psiquiátricos y problemas académicos en adolescentes supervivientes de cáncer.

 

¿Como es «volver a la normalidad»? Posibles repercusiones

El final del tratamiento es el principio de una nueva etapa y supone la readaptación a una rutina diferente. Surgen vivencias angustiosas provocadas por el recuerdo de la enfermedad, el miedo a una posible recaída, tanto por parte del adolescente como de los padres y el proceso de adaptación de nuevo a la rutina diaria. Además, disminuye la percepción de apoyo médico y esto puede provocar sentimientos de soledad y vulnerabilidad ante lo que pasará a partir de ahora.

También se puede hacer presente una preocupación por las consecuencias del tratamiento. A veces quedan secuelas físicas, emocionales, sociales o cognitivas más o menos visibles e interrelacionadas, que suponen un sentimiento de pérdida y requieren un periodo de adaptación por parte de todos.

 

Los principales problemas con los que se puede enfrentar un adolescente tras recibir tratamiento oncológico son:

 

 

 . La apariencia física: en la etapa de la adolescencia, la apariencia física empieza a tomar otra dimensión y toma más importancia, siendo un aspecto muy ligado a la autoestima. Los tratamientos pueden suponer cambios físicos, y su efecto puede tener más o menos duración. Puede haber cambios a todos los niveles como: cicatrices, deterioro de la piel, modificaciones en la complejidad corporal, y el más evidente a nivel visual: la pérdida del cabello. Todos estos cambios son especialmente difíciles en una etapa de gran inestabilidad emocional, donde su identidad no está bien establecida.

 

Es importante que el adolescente tenga espacios donde expresar cómo se siente y tenga el apoyo de su entorno, quien tiene que apoyarlo y no minimizar los sentimientos que aparecen en relación con la imagen física. También hay algunos recursos que pueden ayudar, como llevar un pañuelo, gorra o peluca (en el caso de la caída del cabello) mientras éste vuelve a crecer.

 

. Retraso en el instituto: el cáncer es una enfermedad de larga duración y por tanto supone en muchos casos, una desconexión de la rutina académica. Los niños y adolescentes ingresados ​​pueden recibir apoyo en el aula hospitalaria de su hospital de referencia, siempre que lo deseen, pero muchas veces necesitan un apoyo más exhaustivo para no perder el nivel educativo de su grupo clase.

 

Para facilitar la vuelta a las clases, es esencial poder ofrecer un plan de trabajo estructurado durante los ingresos y las estancias en casa, así como mantener el contacto con el instituto y sus compañeros/as y poder seguir, en la medida de lo posible, trabajando las materias (siempre que el adolescente se sienta anímicamente preparado). El apoyo de entidades que ofrecen apoyo a nivel educativo puede ayudarles también a recuperar los hábitos de estudio y el nivel escolar.

 

. Limitaciones físicas: los jóvenes que han sido tratados con determinados medicamentos pueden tener debilidad en las articulaciones o en los músculos que les puede impedir participar en algunas actividades. Algunos de estos aspectos pueden ser efectos secundarios que irán remitiendo o bien pueden ser secuelas que perdurarán en el tiempo.

 

Esto puede conducir a sentimientos de frustración en el joven, por eso se debería intentar adaptar las actividades del grupo, pasando a hacer actividades físicas ligeras o de menor intensidad e informar bien al grupo para que puedan comprender su realidad.

 

. Posibles alteraciones emocionales: un estudio publicado en la revista Cancer, se observó que los jóvenes que han superado un cáncer tenían más riesgo de adquirir hábitos poco saludables. Los investigadores determinaron que, en comparación con los que no tenían antecedentes de cáncer, las personas que habían tenido cáncer cuando eran adolescentes o jóvenes eran más propensas a la actualidad a fumar, a ser obesas, a sufrir diferentes enfermedades crónicas ya tener una salud mental y física precaria.

 

Se entiende que la falta de actividad física entre supervivientes del cáncer puede ser debido a limitaciones físicas como consecuencia del tratamiento del cáncer y del mismo cáncer. Además, los adolescentes y adultos jóvenes sobrevivientes de cáncer eran más propensos que aquellos que no tenían antecedentes de cáncer a estar parados o tener dificultades para trabajar y declarar que no buscaban atención médica por falta de recursos.

 

Una manera de mejorar la salud de los adolescentes y jóvenes sobrevivientes de cáncer es que los proveedores de atención médica diseñen planes de atención individualizada para estas personas. La comunidad médica oncológica debería doblar sus esfuerzos para educar al personal de atención primaria sobre el seguimiento que necesitan estos pacientes.

 

Orientación psicológica en adolescentes y jóvenes

Un aspecto importante de la vida de un adolescente es el sentimiento de pertenencia a un grupo. Las relaciones estrechas entre amigos son una fuente importante de apoyo para los adolescentes que han sufrido un cáncer, ya que necesitan apoyo social para poder aceptar todos los cambios que la enfermedad les puede haber causado.

 

Es recomendable intentar buscar el apoyo de los queridos y amigos:

 

  • Hablar con personas de confianza sobre las posibles miedos e inquietudes
  • Hacer saber a los demás cuando se necesita alguna ayuda o apoyo
  • Decir a los demás lo que pueden hacer para ayudar

 

La psicooncología es un área de la psicología que se ocupa de atender a las personas que están o han estado afectadas por el cáncer y sus familias. Estudia las relaciones del comportamiento y estado de salud en cada fase de la enfermedad, ayudando a afrontar el impacto emocional que puede causar la enfermedad para mejorar la calidad de vida y minimizar el sufrimiento. Estas intervenciones están indicadas para reducir la angustia y el malestar psicológico relacionado con el cáncer durante la adolescencia, por lo tanto, son una parte fundamental del tratamiento multidisciplinar.

 

Es importante que, durante toda la experiencia con el cáncer, los jóvenes tengan la oportunidad de seguir viviendo una vida tan normal como sea posible y participar en los muchos hitos que se producen durante esta etapa de la vida. Si los equipos médicos muestran más flexibilidad y acercamiento a las necesidades de los adolescentes, se puede recorrer un largo camino en favorecer una relación de confianza más cercana con el adolescente.

 

Un número creciente de organizaciones atiende las necesidades de adolescentes y jóvenes con cáncer, ofreciéndoles la posibilidad de dar respuesta a sus necesidades y motivaciones relacionadas con su etapa vital, apoyándolos durante todo su proceso durante la enfermedad y posteriormente.

 

Algunas de estas ayudan a los jóvenes a conectarse con gente de su edad que está pasando por las mismas adversidades, y también los hay que ofrecen propuestas de carácter lúdico, apoyo a nivel educativo y académico, y orientación y apoyo psicológico. Las entidades de la FECEC, Junts contra el cáncer, ofrecen varios servicios para proporcionar este apoyo, buscando el bienestar y la calidad de la vida emocional y psicológica de estos y de sus familiares.

 

 


Referencias

Tai E et al. Health Status of Adolescent and Young Adult Cancer Survivors. Cancer. 2012 Oct 1; 118(19): 4884–4891.

Instituto Nacional del Cáncer (2012). Muchos adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer tienen problemas crónicos de salud y conductas no saludables.

Comisión de psicología de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Intervención psicosocial en adolescentes con cáncer. Primera edición: Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; 2009.

Bellver A et al. Adolescencia y cáncer. Psicooncología. 2015; 12(1): 141-156.