Testimoni de la Meritxell

La meva salut va començar a deteriorar-se la primavera de 2008. Tenia 37 anys, dos fills de 12 i 10 anys, estava laboralment molt activa i portava una vida amb estrès.

Vaig començar a perdre molt de pes sense causa justificada. Em mancava energia de bon matí, anava esgotada i els dies es feien molt llargs. A més, patia diarrees i apatia pel menjar, m’havia deixat de venir la regla, tenia puntes de febre i em sortien grans de pus al coll i a la cara. Tot això em feia estar de mal humor.

Vaig estar sis mesos visitant diferents metges i els diagnòstics eren diversos: menopausa precoç, gastroenteritis, depressió o anorèxia nerviosa. Mentrestant, jo continuava treballant i ocupant-me de tot, fins que al mes de novembre, un matí, incapaç d’enfrontar el dia, vaig anar a un centre mèdic. Un metge de família em va veure molt malament i em va fer una petició per una colonoscòpia. Ja no vaig sortir de l’hospital en un mes. El diagnòstic va ser càncer de còlon en estadi IV.

Em van operar d’urgències per extirpar el tumor del recte de 4x4cm, i vaig travessar un llarg tractament per aconseguir la recuperació. Quan vaig rebre el diagnòstic, em va sortir una força interior per lluitar i estar sempre positiva, tot i la por al que m’havia d’enfrontar, el dolor físic i la falta de salut.

Després de quatre cicles de quimioteràpia i 32 sessions de radioteràpia, al cap de dos mesos van aparèixer les metàstasis hepàtiques i pulmonars. Aquí va començar una llarga lluita que duraria 9 anys: tres cirurgies hepàtiques i dues pulmonars, infinites sessions de quimioteràpia i al final un tractament amb anticossos, que va ser un èxit i va cronificar la malaltia. Des de febrer del 2017, després d’extirpar l’única lesió que quedava del càncer, estic en remissió.

 

Quan et van dir que ja estaves recuperat/da, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

En rebre el diagnòstic, vaig trobar la part positiva a tot això. A ara tenia temps, paraula màgica per a mi, per cuidar-me i estar amb la meva família sense estrès i sense presses, amb molta calma, gaudint dels bons moments.

El primer que sents quan et diuen que t’has recuperat és molta alegria i un alliberament enorme. Va ser la millor notícia en anys. Però dubtes i pors en tens molts: si pot tornar la malaltia i si tot podrà tornar a ser com abans. Era molt conscient que físicament em faltaria molt per recuperar, i, psicològicament, tenia por de no poder enfrontar-me de nou la meva vida quotidiana. Tenia moltes ganes de fer de tot. Alhora, vaig notar una sensació estranya: que havia creat una dependència de tants anys anant a l’hospital, les meves rutines mèdiques… Tot això em donava seguretat i a partir d’ara ja no hi aniria més, només per passar les revisions.

 

T’ha quedat algun tipus de seqüela física?

Sí, m’han quedat seqüeles físiques i no vaig estar prèviament informada. Pateixo greus trastorns digestius, tinc el fetge delicat, una llarga llista d’intoleràncies alimentàries i un colon irritable persistent.

Això ha empitjorat força en els darrers anys: pateixo diarrees freqüents i tinc un cansament crònic important. Sovint em falta l’energia necessària per fer front al dia. Tot això no em permet portar una vida del tot normal.

D’altra banda, des de la radioteràpia pèlvica i tots els tractaments, estic en menopausa irreversible, fet que m’ha provocat un envelliment prematur tant intern com extern. Aquí és on no vaig rebre cap mena d’informació respecte a les conseqüències físiques a llarg termini i per sempre.

 

I alguna seqüela emocional?

Al principi de la malaltia, una doctora que havia superat un càncer em va donar una xerrada sobre el tema emocional que em va anar fantàstic i em va ajudar molt. Em va dir que primer de tot s’ha de ser conscient del que estàs patint i gestionar-ho tan bé com sigui possible. La teva vida, de sobte, s’atura, i has d’aprendre a viure amb aquesta situació. I quan em trobava bé, intentava no pensar en la malaltia i gaudir dels dies bons. Per a mi va ser molt enriquidor.

Durant tota la malaltia, jo sempre vaig intentar estar bé d’ànims i molt positiva, per mi mateixa i pel meu entorn familiar, principalment pels fills. Si ells et veuen bé, estan bé. Però, quan les recaigudes se succeeixen i els tractaments no acaben de ser efectius, t’enfonses i és llavors quan necessites ajuda professional i medicació específica. Durant un temps vaig patir una sensació de pànic. Aquí és on entra la bona feina dels psicooncòlegs. Estic molt agraïda de com em van ajudar.

 

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència al respecte?

Per a mi, després del càncer no he tingut sensació de “buit”. La malaltia ha estat més aviat un aprenentatge de vida i dels valors més importants. Un pal com aquest, una llarga malaltia, ens fa més forts i ens fa créixer com a persones.

 

Després del càncer, hi ha tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit  social, financer, laboral que ni les administracions en general ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has trobat?

He trobat a faltar l’existència d’un equip de seguiment per pacients oncològics amb la malaltia superada, però amb seqüeles importants. Has d’anar tu buscant especialistes que et puguin ajudar, i, en el meu cas, no ha estat fàcil. Per exemple, vaig demanar que em derivessin a un especialista digestiu i em van donar hora per 18 mesos després, cosa que no em va suposar una gran ajuda.

 

Vas tornar a la feina i vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves?

No he pogut tornar a incorporar-me a la feina. A causa dels anys que he estat malalta, em van donar la baixa per llarga malaltia que va acabar en una incapacitat absoluta indefinida, amb una discapacitat del 33%.

 

Vas tenir dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o producte financer?

Fins ara, quan et demanen historial mèdic, et tancaven les portes. En el meu cas, vaig necessitar una quantitat de diners per medicació, i l’entitat de la qual jo era clienta i tenia comptes d’empresa, me la va denegar, però em van desbloquejar un compte d’estalvi meu i així no vaig necessitar el crèdit. També em van denegar l’assegurança de vida de la hipoteca en fer un canvi d’habitatge, només van assegurar al meu marit.

En estar casada i ell estar laboralment actiu, vaig poder estar tranquil·la en aquest aspecte. Si hagués estat sola o fos família monoparental, en la meva situació, hauria estat impossible tirar endavant una família.

 

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

No hi dediquen els mateixos esforços ni de bon tros. Hi ha un buit molt gran en tot el que té a veure amb “després del càncer”, sigui mèdic, social o laboral. Sort de les entitats, que fan una gran tasca per ajudar-nos.

 

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara?

Hi ha molts casos i moltes situacions diferents, però crec que seria important dedicar una ajuda econòmica a les persones que no poden refer la seva vida i que tenen pocs recursos.

 

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

He patit la malaltia, llarga, molt llarga, però he tingut la sort de superar-la. La vida m’ha donat una segona oportunitat i un gran aprenentatge i no la desaprofitaré. Això sí, m’ha canviat les prioritats. Tinc moltes ganes de viure el present, de veure créixer als fills amb salut i felicitat, que la família estigui bé i gaudir dels bons moments, de les petites coses, que són més importants del que ens pensem. Per exemple, una passejada sense pressa per la natura, sentint els ocells; una posta de sol; una nit serena amb un cel estrellat, una trobada, un dinar o una festa amb família o amb bons amics; gaudir d’una bona companyia; l’esclat de les flors a la primavera… Una llista infinita de petites grans coses que em fan estar viva.

 

Una última reflexió que vulguis compartir?

No puc més que agrair enormement la seva tasca de l’equip a oncològic de Vall d’Hebron que em va tractar el càncer, i la de la meva família, que em va acompanyar sempre durant el procés. També vull transmetre la importància la investigació que avui dia es fa i que està millorant molt la supervivència del càncer.

Llúcia Recto

 

Quan em van dir que tenia càncer no vaig tenir cap mena de temor o dubte en el diagnòstic. Va ser més al moment de treure’m la bossa. Vaig notar que hi havia poc seguiment i poc control. Quan vaig dir al meu cirurgià que tenia problemes a l’hora d’anar al lavabo, em va dir que no podia tornar a posar-me la bossa.

 

Amb aquesta situació vaig aguantar tres anys i en tot aquest temps vaig demanar si hi havia algun tipus d’ajuda per evitar això, però no n’hi ha cap. Hi ha altres tipus de càncer, com en el de mama, que s’està estudiant, on es fan reconstruccions mamàries. Però en aquest cas no hi ha seguiments ni tampoc hi ha res per pal·liar aquest efectes. En els centres de dia d’oncologia no hi ha cap servei que atengui aquestes necessitats.

 

En aquest sentit, la meva principal seqüela, a part que tenia problemes a l’hora d’anar al lavabo, és psicològica. I penso que des del camp de la medicina (a mi em va portar un cirurgià, un oncòleg i un radiòleg) hi hauria d’haver un seguiment després que et treguin la bossa.

 

La medicina es preocupa molt per a la investigació, però en el moment que et donen l’alta de l’hospital i et treuen la bossa és quan apareixen els problemes. Pensa que jo encara surto de casa, però sé que hi ha gent que no surt perquè no sempre disposes d’un lavabo. Això està fent molt mal a la gent que patim aquest tipus de càncer. A més quan surto de casa ja tinc angoixa.

 

En sis anys no he estat capaç de fer-me un horari per anar al lavabo, el budell no m’obeeix. A més, si vull agafar un autobús vaig angoixada amb la sensació de voler anar de ventre. I això em provoca un malestar psicològic i una angoixa molt granVaig comentar aquest problema a tots els metges i el radiòleg em va dir que em demanaria una manometria que va arribar al cap de tres anys perquè el metge s’havia despistat i no ho havia apuntat.

 

Però el pitjor de tot és que encara no he pogut fer-me aquesta prova. El 20 de setembre d’aquest any tenia la manometria i dies abans rebo una trucada i una carta dient que me l’aplacen el 3 d’octubre. El dia abans, el 2, em truquen al vespre des de Sant Pau dient-me que no tenien la prova, i és que s’havien equivocat de dia a la carta i tenia la manometria el mateix dia 2. Mentrestant el metge, perquè em calmés, em va explicar uns exercicis per fer abdominals i per contraure el recte, però encara no m’han dit res de la manometria.

 

He anat a una dietista, he provat de menjar més astringent i al final vaig veure que no arreglava res. Haig d’estar constantment vigilant l’alimentació. Crec que els efectes secundaris d’una operació es cuiden poc i en el meu cas gens. Les meves deposicions són com les d’un nadó de sis mesos. I si ets una persona activa que vols viatjar, tot això és un impediment. I els productes que hi ha no serveixen.

 

Per tot això penso que, si dins l’àmbit familiar aquest problema s’entén i la família et fa costat, és més fàcil de portar-ho. Aquest seria el meu cas. Amb tot, quan marxem a dinar a fora sempre haig d’anar amb un kit de subsistència i psicològicament també em pesa això.

 

En tot cas, he afrontat amb moltes ganes la vida després del càncer. Però al llarg del temps, suposo que per l’edat, enlloc de millorar-me noto que les cèl·lules es van deteriorant i empobrint i t’imagines que amb l’esforç i fent les coses bé podràs millorar, però jo haig de dir que no he millorat. La paraula càncer posa en marxa un engranatge i es fa bé, però quan els metges creuen que ho han resolt es desentenen i et quedes més sola que la una.