Testimoni de la Clàudia

Vaig ser diagnosticada de Limfoma de Hodgkin el 2014, quan tenia 25 anys. Em van fer una primera línia de tractament que va funcionar molt bé, però la recaiguda va ser molt ràpida. Em van fer un nou tractament de quimioteràpia per sotmetre’m a un autotrasplantament de medul·la òssia.

El procés en si va ser una mica llarg, però em vaig recuperar bastant bé. Tot i això, al cap de mig any vaig tenir una recaiguda molt localitzada, que van tractar amb radioteràpia. Aquesta remissió va durar una mica més. Tanmateix, en menys d’un any tornava a tenir una recaiguda i aquesta vegada em van  plantejar anar a trasplantament de medul·la òssia, en aquest cas, al·logènic. El meu germà va ser el donant.

El procés de tota la meva malaltia per mi va ser un constant aprenentatge, una sensació de viure “amb permís”, ja que quan menys m’ho esperava, la malaltia tornava a aparèixer. Ho recordo com uns anys dolents i fotuts, per  una banda, per tot el que va suposar i per tot el que em va robar la malaltia. I a la vegada, quan miro enrere, recordo tot el que vaig viure amb un somriure per totes les coses que vaig aprendre, tot el que em va permetre viure la malaltia i per tota la gent que va estar al meu costat durant tant de temps.

 

Quan et van dir que ja estaves recuperada, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

El primer que em va passar pel cap va ser un “I ara què?”. A la vida ens han ensenyat a no parar mai quiets, a no descansar, a estar sempre ocupats, i en aquest sentit, sempre vaig estar a punt per rebre aquesta notícia i posar-me en marxa de nou. No volia que arribés el moment de poder estar recuperada i no estar preparada.

 

Durant el primer tractament, en veure que tot anava bé, em vaig posar a estudiar abans d’acabar la quimioteràpia. Em feia por continuar perdent més mesos de la meva vida. Tres anys més tard, un cop recuperada del trasplantament de medul·la, el meu principal objectiu era entrar de nou al mercat laboral, com si amb aquest pas, fos una reafirmació de la meva remissió. La principal por al saber que estàs en remissió completa és el pensament constant de “fins quan estaré bé?”.

 

Has tingut o t’ha quedat algun tipus de seqüela física?

Seqüeles físiques, a simple vista, no en tinc. Sempre et parlen dels efectes secundaris que et provoca un tractament a curt termini (caiguda del cabell, pèrdua de la gana, etc.), però els metges no t’expliquen tot allò que et deixarà la malaltia al llarg del temps. En el meu cas, a part de sumar els efectes que provoca la quimio, també arrossego el que suposa un trasplantament de cèl·lules mare: menopausa precoç, perdre la capacitat d’hormonar de forma normal com una noia de la meva edat, sequedat als ulls, incapacitat de tenir fills de forma natural, chemobrain, menys densitat de cabell després d’haver-lo perdut tres vegades per complet,

 

Has tingut alguna seqüela emocional?

Sí, ens tracten i ens cuiden per recuperar la part física, però la part emocional és igual d’important i no la cuidem com cal. M’han quedat moltes inseguretats i pors que abans del càncer no hi eren. La malaltia et deixa tocada de per vida,  també en aquest sentit. És evident que no ens parlen de les seqüeles emocionals ni durant ni després del tractament.

 

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència al respecte?

Quan ets diagnosticada de càncer, entres en una voràgine de visites, tractaments, cites mèdiques. Un camí que, per molt que a vegades presenta moments inesperats, segueix un únic objectiu: la remissió de la malaltia. En aquest camí t’acompanya tant el personal sanitari, com la família i els amics. Et sents agafada de la mà en tot moment, ja que l’ajuda física i psicològica és molt necessària.

 

Un cop superes aquesta barrera, notes com et deixen anar la mà per sentir-te a poc a poc lliure, per deixar de ser un esclau de la malaltia. És en aquest moment quan la sensació de buit s’apodera de tu. Tornes a dependre de tu mateixa. Les persones que t’han ajudat durant el procés comencen a preocupar-se menys per tu perquè “ja estàs bé”. Comences a veure amb menys freqüència el teu metge, al qual has seguit amb els ulls tancats fins a portar-te al punt de la curació… És una sensació estranya.  Has posat tanta energia i ho has donat tot de tu per arribar fins aquí. No obstant això, quan arriba aquest moment sents la buidor, una baixada en picat, aterres de nou a la realitat.

 

Després del càncer, hi ha tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit social, financer, laborals que ni les administracions en general ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has trobat?

Per la meva experiència, el càncer acaba un cop els metges et diuen que estàs en remissió. A partir d’aquí, comencen a aparèixer totes les mancances que ens poden sorgir a través de tots els dubtes o problemes. El suport psicològic acaba i segurament és el moment més necessari. Apareixen necessitats com un nutricionista, un fisioterapeuta… la recuperació no és gens fàcil, ja que el cos ha quedat molt tocat.

 

En el meu cas, també vaig tenir dificultats per rebre prestacions econòmiques durant la malaltia (pel fet que vaig ser diagnosticada mentre treballava a l’estranger). En l’àmbit laboral, les empreses encara són molt reticents a contractar persones que han patit un càncer o una malaltia de llarga durada. En l’àmbit financer, encara no m’hi he trobat, però soc conscient dels desavantatges que patim les persones que hem patit un càncer, a l’hora d’establir condicions.

 

Com va ser el teu procés de retorn a la feina després del càncer?

El meu procés va ser complicat. Quan vaig ser diagnosticada vivia a Alemanya, així que vaig deixar la feina i vaig tornar a Espanya. Un cop recuperada de la primera línia de tractament, vaig començar a buscar feina i recordo les dificultats i esculls que trobava a les entrevistes. Era evident que no volien comptar amb una persona que estava acabada de recuperar, tot i haver tingut un procés de tractament molt “light” comparat amb el que vindria més tard.

 

Després d’un any del meu primer trasplantament, la Fundació Josep Carreras em va brindar la possibilitat de treballar amb ells com a suport en el departament de Comunicació. Vaig estar en actiu fins a patir una tercera recaiguda. Un cop superat aquest últim procés i recuperada del meu segon trasplantament, em van donar una segona oportunitat i vaig poder ser contractada de nou en l’entitat. Vull agrair la confiança que van dipositar en mi, tot i els moments durs, i ara poder formar-ne part de l’equip. En tot moment, a més, m’han donat tota mena de facilitats per seguir les meves revisions mèdiques, sense cap mena de

 

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

 

Existeix un buit en tots els sentits. Per sort, disposem d’una gran sanitat pública i és cert que la majoria dels esforços i recursos es destinen en els tractaments i en la curació dels pacients, però continua havent-hi grans mancances en millorar el benestar dels pacients després del càncer. Per això és tan important el paper que juguen les associacions de pacients i entitats que existeixen en aquest àmbit. En aquest rol no haurien d’estar soles les entitats, sinó que és clau el paper de les institucions.

 

Quinés el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara?

Per desgràcia, la majoria dels tractaments i processos de les persones que pateixen càncer són bastant llargs. Els pacients arribem molt tocats i desgastats físicament i emocionalment al final del procés. La recuperació és llarga i dura. Això fa que es necessiti molta més ajuda per a la recuperació i la supervivència del càncer. Crec que s’haurien de dedicar els mateixos esforços durant el procés com en la posterior recuperació. Per exemple, les revisions mèdiques s’allarguen en la majoria de casos fins als 10 anys posteriors a la remissió, però a la vessant social, els pacients quedem desatesos des del primer minut en què estàs curat.

 

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

És evident que diferent. Un cop superada la malaltia, intentem tornar a ser les persones que érem abans. Volem tornar al punt on ens vam quedar, on la nostra vida va canviar. Però això és impossible. Mai tornarem a ser les persones que érem abans. Un cop el càncer entra en la teva vida és per sempre.

Tot i que busques eines per superar a nivell emocional tot el procés viscut, la por a la recaiguda està sempre present. Alhora, però, intentes viure la vida de forma més intensa, valorar petites coses que abans no li donaves importància i al mateix temps, deixes de preocupar-te per problemes que ara veus com a irrellevants. Cadascú ho supera a la seva manera i el temps de sanació no és igual per tothom.

Vols rebre les últimes notícies amb el nostre butlletí?

Vols rebre les últimes notícies amb el nostre butlletí?

 

Inscriu-te