Testimoni del Jordi

Quin tipus de malaltia has patit i quins tractaments has rebut?

Jo he patit càncer d’estómac i esòfag. Em van realitzar sessions de quimioteràpia i radioteràpia durant 6 setmanes i després em van fer una cirurgia d’esofagectomia transhiatal total (extirpació d’esòfag i estómac amb unió de l’intestí sota de les cordes bocals) al Parc Taulí de Terrassa.

 

Com has viscut aquest procés?

El procés de la meva malaltia l’he portat bé perquè tinc una actitud positiva i crec que he aconseguit una “vida extra” per intentar ser millor persona. Durant el meu tractament de quimioteràpia va morir el meu germà mentre li practicava els primers auxilis. Ell m’ajudava amb la malaltia.

 

Quan et van dir que ja estaves recuperat, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

Doncs amb preocupació, perquè jo havia tornat de viure al Brasil i en tornar aquí no tenia cap tipus d’ajuda. Lluitant molt amb l’administració vaig aconseguir el reconeixement  de “Inmigrante retornado” i una  ajuda d’inserció de 435 euros durant 11 mesos. Després d’això, ja retornat, no vaig rebre cap ajuda més ja que l’ajuda va acabar el maig de 2020.

Actualment visc ocupant la casa del meu germà a l’espera d’aconseguir un lloguer social o el desnonament definitiu. Està tot en mans del serveis socials i un fons voltor.

Si les coses em van bé me’n sortiré i si em van malament em quedaré exclòs socialment. Puc entendre als empresaris que no vulguin treballadors malalts que els hi puguin donar més problemes que una persona sana, però nosaltres hem de seguir… Ara mateix he aconseguit el reconeixement del 65% de discapacitat definitiva.

 

Has tingut o t’ha quedat algun tipus de seqüela física? Estaves informat que podria passar?

Tinc un 65% de discapacitat reconeguda. La principal seqüela física és aprendre a  gestionar l’aire que entra i surt quan menges i beus. Tot això m’ha suposat que sóc més propens a tenir pulmonies bacterianes. Una altra seqüela és la pèrdua de pes constant. Sí que em van informar, em van donar una llista de possibles problemes i signes acceptant les possibles seqüeles. Vaig pensar: “No vull llegir més, acceptes. Què has de fer?”

 

Has tingut alguna seqüela emocional?

El meu germà va morir just quan estava en tractament de quimioteràpia i això em va tocar molt. Jo sóc molt de la filosofia oriental i de l’autocontrol, no vaig tirar d’antidepressius. Tot això ho he viscut a “pit descobert”. He estat usuari i ara voluntari d’Oncolliga i sí vaig fer alguna sessió amb psicooncòlegs d’allà.

 

Moltes persones que han superat un càncer coincideixen a dir que després del càncer, es produeix una espècie de “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència al respecte?

A mi, després de tot el que m’ha passat, considero que tinc una nova vida.

 

Després del càncer, hi ha tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit  social, financer i laboral, que ni les administracions, en general, ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has trobat?

Doncs gràcies a associacions contra el càncer com Oncolliga he trobat suport en tots aquests àmbits. A part, després d’haver viscut tota aquesta experiència negativa m’agradaria pensar que sóc millor persona, de fet ara sóc voluntari a la Fundació Oncolliga i intento ajudar a totes les persones que puc que estan passant pel mateix que he passat jo. A més, ara començo un projecte amb ells d’implementació d’un sistema de movimentació de material clínic ortopèdic perquè tinc experiència en aquest camp.

 

Com va ser el teu procés de retorn a la feina després del càncer?

 

És difícil trobar una feina a la bossa de discapacitats. Són treballs manuals, de neteja, de cadenes de muntatge, porteries, etc. Amb contractes “brossa” que fa que els treballadors facin més hores del compte i sense poder discrepar per por a perdre la feina.

 

 Vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves?

 

No, jo treballava a risc. Si hi havia un contracte tenia feina i si no feia projectes per un sou baix sense contracte, o de professor de castellà.

Jo vivia a Brasil des de feia 8 anys, fins el febrer del 2019, quan em detecten el càncer a São Paulo. Vaig tornar urgentment aquí, a casa del meu germà que em va acollir.

No tenia feina ni ingressos. Vaig aconseguir 11 mesos de la llei de retorn del Govern d’Espanya, i després res, he perdut 33 anys de cotització a la Seguretat Social pel fet d’haver marxat a treballar fora d’Espanya i no notificar-ho al SEPE.

 

En cas que hagis tingut que buscar una nova feina, explica’ns el teu procés de recerca.  Has tingut alguna dificultat pel fet d’haver patit la malaltia?

Fins ara he tingut un contracte “brossa” a mitja jornada per discapacitats i ja se m’ha acabat. Ara torno a estar a l’atur i torno a buscar feina. La dificultat és trobar feina, no superar el càncer.

 

Has tingut dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o producte financer?

El Banc Sabadell m’ha estat cobrant 118 euros cada tres mesos per mantenir el compte corrent obert, tot i no tenir ingressos, i també m’han cobrat interessos de demora abusius. He estat molt de temps reclamant.

 

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer?

No. Els metges i infermers es preocupen molt i et salven la vida. Els serveis socials de l’ajuntament fan el que poden, tenen molta feina i pocs mitjans. I el Govern no te gaires lleis que ajudin, de veritat, als malats de càncer. O jo almenys ho desconec.

 

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara.

Completament sols en el meu cas. Si no fos per l’ajuda de les persones de l’entitat Oncolliga hauria estat pitjor. Hi hauria d’haver més conscienciació de les administracions per coordinar-se amb les associacions d’ajuda contra el càncer, com Oncolliga, per poder ajudar millor a les persones afectades. A l’hospital de dia, on feia la meva quimioteràpia, em trobava a persones en la mateixa situació que jo i que, tot i que és molt dur, ens donàvem ànims mútuament.

 

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

Depèn de les seqüeles i la qualitat de vida que pugis tenir. De les ajudes, de la família, dels amics, etc. Jo no he tingut més que l’ajuda de la meva força de voluntat: sol tres mesos a l’hospital, sol per la recuperació, sol per diverses visites a l’hospital per seqüeles. Gràcies, però, a entitats com Oncolliga i sobre tot als treballadors i voluntaris que fan possible l’ajuda directe als que ho necessiten.

I per altra banda el neguit de no tenir ingressos i no trobar contractes de feina estables o qualificats. Trobo a faltar una borsa de treball altament qualificada per a persones discapacitades. En al meu cas, tinc un CV d’executiu de carrera, MBA amb 4 idiomes, formació i experiència en coordinació de projectes, equips, operacions, gerència, etc. Però veig que aconseguir un treball qualificat amb discapacitat es gairebé impossible, ja que totes les ofertes que he vist són sense qualificació i amb contractes “brossa” i no respectant el drets mínims dels discapacitats, ni les hores dels contractes.

Jordi Riart

“Un cop tens l’alta mèdica el pacient passa a formar part de les estadístiques”

Jordi Riart

61 anys, casat sense fills

  • Situació laboral: En actiu, com a tècnic en el Departament d’Agricultura Ramaderia, Pesca i Alimentació.
  • Malaltia: Afectat per un mieloma múltiple diagnosticat el mes de febrer de 2008 i després d’un tractament de quimioteràpia durant sis mesos, passa per un auto trasplantament de medul·la.

 

Vaig rebre el diagnòstic com un fet molt traumàtic fins al punt d’arribar a dubtar de la veracitat de la situació. Després, un cop passada la fase de rebuig, acceptar-ho no em va resultar fàcil.

El tractament, físicament, va ser dur. Vaig perdre la mobilitat, tenia les defenses baixes i una pneumònia em va portar al llindar del traspàs. De tot plegat, el més difícil, per a mi, va ser el trasplantament, que em va suposar estar aïllat durant vint-i-un dies en un box amb moltes molèsties i patiment.

Quan vaig sortir de l’hospital i teòricament en condicions de començar la recuperació, vaig caure en una profunda depressió i vaig necessitar tractament psicològic. La meva principal preocupació era si podria recuperar la normalitat tant física com laboral.

Després dels sis mesos del trasplantament, vaig recuperar totalment la mobilitat i em vaig poder reincorporar a la feina. Afortunadament, no he tingut cap seqüela física de tot el procés que vaig passar.

Així que, després de demanar l’alta, em vaig reincorporar al meu lloc de treball, sense cap problema. En el meu cas, no em va caldre rebre cap mena de suport per part de l’empresa perquè treballo a l’administració pública.

En el tema laboral no vaig tenir cap problema però sí que recordo que l’any 2010 vaig demanar una pòlissa de préstec i l’interventor de l’entitat bancària em va posar en coneixement que obviava el fet de la malaltia del càncer en el seu informe ja que en aquests casos, em va dir, el banc no facilitava el préstec.

Per això, crec que les institucions no dediquen suficients esforços a solucionar les dificultats socials després del càncer. Hi ha un buit que cal abordar amb urgència, sobretot en aquells casos en què la malaltia provoca una pèrdua del lloc de treball i encara en ple segle XXI és una malaltia estigmatitzada. Cal combatre mites i falsedats sobre el càncer.

S’ha de saber que després del càncer el sentiment és contradictori. Per una banda l’alegria d’haver superat una malaltia greu es contraposa amb la incertesa de la recaiguda.

Des de l’hospital de referència es donen poques explicacions sobre “el dia després”. Un cop obtinguda l’alta mèdica, el pacient passa a formar part de les estadístiques. Per això, crec que les entitats i associacions de lluita contra el càncer tenen una gran importància, ja que ofereixen suport i accions concretes per millorar la qualitat de vida de les persones que passen o han passat per la malaltia. Millorar l’actitud, sovint, marca la diferència.

Un aspecte que sovint s’oblida de mencionar, és l’entorn que envolta al malalt de càncer. L’entorn social i sobretot la família juga un paper clau durant el procés. La parella o qui té cura del pacient, necessita també rebre suport, atenció i informació, com el mateix malalt. I no sempre és així.

A partir de la meva experiència puc dir que la vida s’obre novament, com una altra finestra, on el paisatge, tot i ser el mateix, s’observa amb matisos diferents, on prenen valor aspectes que abans passaven desapercebuts.