recursos

Acompanyament després del càncer infantil

Cada any es diagnostiquen prop de 1.500 nous casos de menors amb càncer a Espanya. La leucèmia és el tipus de càncer més freqüent a la infància (27%), segons el Registre Espanyol de Tumors Infantils (RETI), i la taxa de supervivència a 5 anys dels nens entre 0 i 14 anys és del 81%, segons la Societat Espanyola d’Hematologia i Oncologia Pediàtriques (SEHOP).

 

Després de passar per un diagnòstic i tractament de càncer infantil, els nens solen sentir-se aclaparats per les emocions i tenir dificultats per a tornar a la rutina i a adaptar-se a la vida després del càncer. És un procés que sol tenir un impacte emocional i psicològic significatiu, que es dona en el moment del diagnòstic i el procés oncològic i, un cop acabat el tractament, també perdura. Aquest impacte afecta tant als nens que l’han patit com a les seves famílies.

 

Importància del suport emocional

 

Com a conseqüència del procés de la malaltia, es produeixen alteracions en el desenvolupament físic, cognitiu i emocional del nen que ha superat un càncer. El suport emocional és essencial per a aquests nens, ja que els ajuda a recuperar la confiança en si mateixos, a construir relacions positives i a desenvolupar habilitats per a fer front als reptes habituals que sorgeixen després d’aquest procés.

 

Un aspecte important del suport emocional és el suport familiar. Els pares i germans dels nens que han superat el càncer infantil són essencials a l’hora de proporcionar un ambient càlid i acollidor que els ajuda a sentir-se segurs i recolzats: la família és la principal font de suport social amb la qual compta el nen tant durant com després del càncer. Davant d’aquest repte, la família també necessita suport emocional i acompanyament durant tot el procés.

 

A més del suport familiar, el suport d’amics i companys també és fonamental per a la recuperació emocional dels nens, ja que tenir amics amb els qui puguin parlar i jugar els ajuda a sentir-se inclosos i connectats amb els altres. Durant el procés oncològic, la xarxa d’amistats del nen també es veu afectada. Per això, és important ajudar als amics perquè no tinguin por i sàpiguen com tornar a acostar-se al seu amic.

 

El suport emocional també ha de provenir de professionals de la salut mental. Els psicòlegs i altres especialistes ajuden els nens a identificar i expressar les seves emocions i a desenvolupar habilitats per a afrontar l’estrès i l’ansietat. El seu suport és essencial per a ajudar als nens, a la família i al seu entorn a tornar a la realitat després del tractament, els ajuden a reconstruir la seva vida després del càncer, orientant-los en la transició i ajudant-los a gestionar els reptes emocionals associats amb el càncer infantil i la seva recuperació.

 

Importància del seguiment mèdic

 

Els professionals sanitaris tenen un paper molt important en el seguiment d’un nen que ha superat un càncer. Després del tractament, és important que els pares mantinguin el seguiment regular del seu fill. El seguiment mèdic a llarg termini és important per a detectar una possible recurrència del càncer, avaluar els efectes secundaris del tractament, el creixement i desenvolupament del nen, i oferir orientació i suport.

 

Tornar a l’escola

 

El diagnòstic i tractament contra el càncer d’un nen interromp les rutines normals a l’escola. Molts nens poden continuar amb els seus estudis escolars durant el tractament, gràcies a professors que brinden educació i suport als estudiants, tant a l’hospital com en les seves llars, i tornar a l’escola a temps complet després d’un càncer.

 

Tornar a l’escola és una prioritat, perquè proporciona al nen un sentit de quotidianitat, a més de formar una part important en el seu desenvolupament social i acadèmic. Alguns nens mostren entusiasme per tornar a l’escola, mentre que per a uns altres el retorn pot generar-los ansietat o alterar-los.

 

Per a que el nen tingui una bona integració en la classe és essencial el paper de la comunitat escolar, de la família i, per descomptat, del nen. Perquè aquesta tornada a l’escola sigui el més suportable possible és molt important:

 

  • Una comunicació oberta amb la comunitat escolar sobre el tipus de càncer que el nen va tenir, el tractament que va rebre i qualsevol efecte secundari que pugui tenir. D’aquesta manera s’assegurarà que la tornada a l’escola es fa de forma adaptada a la realitat que té el nen.
  • La planificació d’adaptacions escolars en funció de les necessitats del nen, com la reducció de la càrrega acadèmica, l’assignació d’un tutor, l’extensió dels terminis per a les tasques i els exàmens, la programació de sessions de tutoria individualitzada, etc.
  • La comunicació amb el metge sobre qualsevol canvi en la salut del nen durant l’escola. També és important informar el col·legi sobre el pla de seguiment mèdic del nen després del càncer.
  • Acompanyament de la comunitat educativa: és important que els professors, monitors de menjador i la classe de l’alumne estiguin informats i sensibilitzats sobre el càncer infantil i l’impacte que tindrà en el col·legi. La comunitat educativa pot fomentar la inclusió mitjançant la promoció d’activitats que involucrin a tots els estudiants, per a així evitar l’estigma o la discriminació, entre altres opcions.

 

 

En general, el seguiment d’un nen que ha superat un càncer en el col·legi és una col·laboració entre els pares o cuidadors, el personal de l’escola i els professionals d’atenció psicosocial que atenen al nen. Treballant junts, asseguraran que el nen tingui el suport i l’atenció necessaris per a tenir una reincorporació adequada a l’escola.

 

Recomanacions per a pares i cuidadors

 

Els pares i cuidadors d’un nen que ha superat un càncer s’enfronten a situacions complexes i úniques durant tot el tractament de la malaltia, ocasionant-los un gran impacte a nivell emocional que interfereix en la qualitat de vida i augmenta la seva càrrega en tots els àmbits.

Són molts els pares que en aquest període descriuen una sensació d’amenaça a la seva vida que pot persistir al llarg del temps. És l’anomenada síndrome de Damocles, la por al fet que la malaltia pugui reaparèixer o al fet que el tumor no hagi respost eficaçment al tractament. Encara que aquest temor sol dissipar-se gradualment al llarg del temps, pot reactivar-se en determinats moments. Seguir endavant no és fàcil, però la vida familiar continua, adaptada a la nova realitat.

La família té un paper clau en tractar de tornar a “normalitzar” la vida del seu fill després del càncer. Algunes de les accions que poden dur a terme són:

  • Promoure la participació en activitats extraescolars. Els pares poden animar al seu fill a participar en activitats que li agradin, com a esports o art, per a ajudar a millorar la seva autoestima i fomentar el seu desenvolupament social.
  • Adaptar les activitats familiars, prioritzar el que realment és important.
  • Establir unes certes normes que s’assemblin el més possible a la rutina anterior. És necessari conjugar la flexibilitat amb la disciplina, ja que la falta de control sol confondre al nen.
  • Participar en els grups d’ajuda mútua, tant el nen com la seva família, per a conèixer i compartir la seva experiència amb altres persones que visquin la seva mateixa situació.

 

Recursos i organitzacions de suport

 

Molts dels centres que tracten el càncer infantil ofereixen programes perquè nous pacients i les seves famílies coneguin a uns altres que han finalitzat el tractament. Això els dona una idea del que poden esperar durant i després del tractament.

 

Els nens que han superat un càncer infantil també solen beneficiar-se de grups de suport, en els quals poden conèixer a altres nens que han passat per experiències similars i compartir les seves experiències i preocupacions. També existeixen associacions que ofereixen atenció psicosocial integral als nens que han superat un càncer i al seu entorn. Alguns dels recursos que ofereixen són:

 

  • Guies per a docents, com els de l’associació AFANOC i la Federació Espanyola de Pares de Nens amb càncer.
  • Programes i activitats d’oci per a nens i adolescents que han superat un càncer, com els que ofereix la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia.
  • Xerrades de sensibilització en els centres educatius.
  • Atenció psicoemocional a famílies, per exemple, de l’associació AFANOC.
  • Serveis d’orientació amb informació sobre els recursos disponibles segons l’etapa (diagnòstic, tractament i postractament), la persona a la qual va dirigida l’ajuda (pacient, mare/pare o germans) i lloc de residència, com els de les entitats de la FECEC o la plataforma “Mi peque tiene cáncer”.

 

Referencias

 

Registro Español de Tumores Infantiles – Cáncer Infantil en España

Federación Española de Padres con niños con cáncer – Alumnado con cáncer

NIH – El cáncer en los niños y adolescentes.

St. Jude Children’s Research Hospital – Psicología y servicios de salud mental

Cancer.net – Control de los efectos tardíos del cáncer infantil

Cancer.net – Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia: Atención de seguimiento

American Cancer Society – Vida después del diagnóstico de la leucemia infantil

American Cancer Society – Regreso a la escuela tras el tratamiento contra el cáncer

Consejo General de la Psicología de España – La vuelta al cole de un alumno que ha superado un cáncer, guía para docentes de la OMS

AECC – Guía de apoyo para padres

FECEC – Es l’hora de tornar a l’escola: consells pràctics per la reincorporació

FECEC – Adolescents i joves que han afrontat un càncer

Associació AFANOC

Fundació d’Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia

 

Claus per preparar el retorn al lloc de treball

L’Agència Europea per a la Seguretat i la Salut en el Treball (EU-OSHA) indica que, aproximadament la meitat dels nous casos de càncer diagnosticats a Europa corresponen a persones en edat de treballar. Aquestes dades, sumades a l’augment continu de la supervivència de persones amb càncer, fan necessari que hi hagi mecanismes que facilitin la reincorporació laboral d’aquestes persones.

En el moment de la diagnosi i la planificació del tractament, la vida laboral habitualment es veu interrompuda mitjançant la fórmula administrativa de la baixa mèdica. Però el procés sovint és llarg, arribant un moment en el qual tornar a la “normalitat” és una necessitat per poder avançar cap a la recuperació. És important que les persones que han superat un càncer tornin a sentir-se útils, recuperar activitats que feien o disposar d’una rutina i uns horaris, i la feina és un espai que els pot aportar aquests i altres actius positius sobre la seva salut.

Però la realitat és que la reincorporació a la feina no és fàcil, ja que qui ho determina no és cada persona, sinó el propi sistema, el qual de vegades no té en compte a la persona ni les condicions de treball en què s’ha de tornar.

 

Quines són les claus per tornar a la feina?

Un cop superada la malaltia i abans de tornar a la feina, les persones afectades haurien de plantejar-se en cada cas quina feina feien, en quines condicions i quin paper tenien en el seu lloc abans d’interrompre la seva activitat laboral. Això és important perquè aquestes puguin aprofitar l’impacte positiu de la feina i evitar que aquest tingui un impacte negatiu una vegada que tornen al seu lloc de treball. Tenint en compte que les persones que han superat un càncer poden estar en més d’una d’aquestes situacions al mateix temps, s’han de valorar els següents aspectes:

 

1.- Definir la situació legal i parlar amb l’interlocutor adequat

Durant el tractament i la recuperació, el fet d’estar de baixa mèdica és una situació legal que s’ha de saber gestionar. Es poden donar 3 situacions legals diferents:

  • Baixa mèdica temporal o incapacitat permanent

La baixa temporal és una situació que ha de ser prescrita per un facultatiu del sistema públic de salut i s’ha de confirmar periòdicament. L’empresa pot haver acordat amb la Mútua d’accidents de treball i malalties professionals de la Seguretat Social que aquesta faci un seguiment de la baixa mèdica emesa pel sistema públic com a malaltia per causa comuna. Caldrà tenir present que es pot citar a les persones implicades a fer un reconeixement mèdic obligatori, ja que la no assistència pot suposar una proposta d’alta a la inspecció mèdica. En el cas que per conveni col·lectiu l’empresa hagi de complementar la prestació econòmica durant aquest període fins al 100% del salari, pot suposar l’eliminació d’aquest complement.

Pot ser que, al finalitzar la baixa mèdica, la salut quedi afectada i limiti la capacitat per treballar de manera permanent. En aquests casos es donaria una situació d’incapacitat permanent (o invalidesa) mitjançant una valoració de la Inspecció Mèdica. Es determinarà si la incapacitat permanent és només per a la professió habitual, per a totes les professions o, fins i tot, a les activitats quotidianes. Aquesta valoració anirà associada a una prestació econòmica (pensió o invalidesa a l’argot popular).

En aquests casos, els referents seran el metge de família, que ha d’informar de la situació de salut de l’treballador/a, i l’INSS (Institut Nacional de la Seguretat Social), amb el suport assistencial de l’ICAM (Tribunal Mèdic a Catalunya), que faran les valoracions pertinents, a més del reconeixement dels drets de les persones que es troben en aquestes situacions.

  • Situació de discapacitat

Pot ser que la malaltia hagi generat una incapacitat per treballar que es consideri que és permanent i que, per tant, doni dret a una protecció en el marc dels drets socials (no els laborals), reconeixent una situació de discapacitat per a la realització d’activitats personals/socials.

En aquest cas, les oficines d’Afers Socials i Famílies de la Generalitat són els encarregats de fer els tràmits. Es pot trobar informació sobre aquestes entitats en aquesta web.

  • Situació d’especial sensibilitat

Pot ser que, un cop finalitzada la baixa mèdica, la persona que ha superat la malaltia no tingui una discapacitat permanent, però sí el dret a una protecció especial al tenir una especial sensibilitat en relació amb les condicions de treball. En aquest cas l’empresa ha d’aplicar mesures de prevenció addicionals per protegir-lo.

En aquesta situació no intervé cap organisme, ja que s’ha de gestionar internament a cada empresa, i és fruit d’una anàlisi de les condicions de treball i l’estat de salut d’una persona treballadora per part del servei de prevenció. Cal comptar amb el suport dels delegats/des de prevenció, que són els representants legals específics en aquesta matèria a les empreses.

 

2.- Mantenir la comunicació amb l’empresa i involucrar-se en la reincorporació

Com més llarga és la baixa mèdica i més temps hi són les persones que han superat la malaltia sense contacte laboral, més difícil es fa la tornada i més angoixa genera la volta a la feina. Per aquest motiu cada persona ha de trobar la manera de mantenir un contacte laboral periòdic que permeti un clima propici per a identificar oportunitats i generar complicitats.

L’empresari, arribat el moment de la incorporació, haurà de proposar la realització d’una vigilància de la salut (examen mèdic per part del servei de prevenció) per veure si la persona és o no apta per tornar al lloc de treball o si requereix adaptacions. Encara que aquest reconeixement és voluntari, és molt recomanable fer-ho.

 

3.- Acordar i planificar amb l’empresa

Amb la informació disponible sobre l’estat de salut (elaborada pel servei públic i pel servei de prevenció) i una reflexió personal del treballador/a, es pot comptar amb el suport dels delegats/des de prevenció i proposar una conversa amb la empresa per parlar de la tornada. En aquest moment s’ha d’acordar en quines condicions s’ha de donar la reincorporació a la feina, que pot ser:

  • Progressiva i en el mateix lloc de treball i les mateixes funcions
  • Amb una reducció horària diària, a compte de dies de vacances, sense retribució, o recuperables en el següent període
  • Amb una part de la jornada teletreballant i l’altra presencial
  • Amb un canvi de funcions provisional o definitiu, en ocasions requerint un suport per fer aquest nou treball

En cada cas s’ha de trobar una fórmula que satisfaci les diverses necessitats, que s’ha de parlar, concretar, i és recomanable que estigui per escrit. A més, en aquest acord és necessari que s’inclogui tot el període de seguiment de salut, ja que caldran visites a oncòlegs o especialistes, analítiques o proves d’imatge, tractant-se d’absències puntuals que s’han de poder anticipar en la mesura del possible.

 

Per tot l’anteriorment exposat, cada cop és més necessari que a l’entorn laboral hagi programes que acompanyin les persones que es troben en aquestes situacions per poder sistematitzar i fomentar aquestes mesures. Per exemple, entitats com la FECEC i el seu programa #desprésdelcàncer impulsen que, amb ajuda i acompanyament, això es pugui aconseguir.

 

 

Referències

Secretaría de Salud Laboral y Medio Ambiente UGT-CEC – Cómo volver al trabajo después del cáncer 

Agencia Estatal Boletín del Estado: Ley de Prevención de riesgos laborales

CCOO: Volver al trabajo después del cáncer de mama. ¿Qué hay que saber?  

Blog FECEC – Tornar a la feina després del càncer

A quines ajudes puc accedir després del tractament?

Encara que els tractaments oncològics estan coberts per la Seguretat Social, moltes persones tenen dificultats per afrontar alguns dels costos que se’n deriven, especialment si es té en compte que els ingressos es veuen limitats per circumstàncies com el fet d’haver de demanar incapacitats temporals o a causa de perdre la feina. Afortunadament, existeixen algunes ajudes per fer front a aquests costos, que exposem en aquest article.

Valoració del grau de discapacitat

Un cop finalitzat el tractament, és possible que s’experimenti una pèrdua de les capacitats que afecten a la realització de les activitats del dia a dia. En aquests casos, es pot demanar una valoració per reconèixer el grau de discapacitat. La resolució de reconeixement del grau de discapacitat és el document administratiu que acredita la discapacitat, i permet accedir als drets, serveis, programes i prestacions econòmiques destinades a aquestes persones.

Aquesta valoració la gestiona l’IMSERSO i es pot sol·licitar a la direcció general de protecció social, les oficines de “Treball, Afers Socials i Famílies” i les diferents oficines d’atenció ciutadana de Catalunya, entre d’altres

A més, pots donar un cop d’ull als recursos i serveis oferts per les entitats federades de la FECEC, recollits en aquest enllaç.

 

Referències