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Descubrir una nueva normalidad

Los cambios que muchas personas pueden experimentar con su cuerpo están relacionados con el tipo de cáncer y el tratamiento que han seguido, pero es importante recordar que no hay dos personas iguales: los cambios físicos y las secuelas pueden variar enormemente entre una persona y otra, incluso en casos donde el tipo de cáncer y el tratamiento son los mismos.

Cada persona es un mundo y cada uno reacciona de una manera completamente diferente. Es muy posible que el tiempo ayude a algunas personas a ajustarse a lo que sienten. Sin embargo, a veces el tiempo no es suficiente y es posible necesitar ayuda externa. Es importante entender que no hay un retorno a la normalidad ya que se tiene que redescubrir y redefinir la propia normalidad, que puede no ser la misma que antes del tratamiento.

Necesidades de las personas que han finalizado el tratamiento

Recientemente, la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC) publicó un estudio sobre la experiencia de las personas que han sobrevivido un cáncer. Este estudio mostró como, en finalizar el tratamiento, los supervivientes tienden a sentir, más que felicidad, una mezcla de desesperanza y abandono. Al finalizar la fase activa de tratamiento contra la enfermedad, todas las fuerzas y la energía focalizadas hacia la curación quedan en segundo plano, siendo reemplazadas por una sensación de soledad y desprotección. Por otro lado, crece gradualmente la aceptación como persona superviviente, y muchas personas experimentan un cambio de los valores personales, restableciendo sus prioridades personales y su forma de vivir la vida, a pesar de la incertidumbre de que la enfermedad pueda volver.

Otro elemento de interés es el cambio en las relaciones interpersonales. Los supervivientes suelen hablar de cómo, durante la enfermedad, la gente de su entorno tiende a adoptar una actitud protectora y de apoyo. En algunos casos, sin embargo, una vez finalizado el tratamiento las personas afectadas sienten que se les exige una vuelta a la normalidad inmediata, obviando el hecho de que, a pesar de haber terminado la fase más activa del tratamiento, no han terminado las consecuencias de la enfermedad. Las relaciones interpersonales cambian mucho durante la fase de tratamiento de la enfermedad y posteriormente en la recuperación. Muchas veces, la enfermedad contribuye a fortalecer estos vínculos, pero en otras la relación con amigos, familiares o pareja puede terminar cambiando, hasta el punto de debilitarse o romperse.

Los resultados recogidos en el informe de la FECEC, fueron consistentes con los de otros estudios mayoritarios, como el publicado por la Iniciativa Nacional de Supervivencia del Cáncer del Reino Unido, el Instituto Nacional de Salud de EE.UU., o de otros a nivel nacional. Por ejemplo, según un informe realizado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) sobre las necesidades los supervivientes de cáncer, hay una serie de temas que tienen un gran impacto en la calidad de vida de la gente que los sufre:

Todos estos datos evidencian la existencia de una serie de obstáculos muy presentes en el día a día de las personas después del tratamiento contra el cáncer, y ponen de manifiesto la necesidad que estas dificultades sean dirigidas, atendiendo y dando respuesta a todas las necesidades no cubiertas.

Referencias

El cáncer es un elemento disruptivo que altera la vida diaria de las personas. No sólo afecta a aspectos relacionados con la salud y el bienestar emocional, sino que tiene un gran impacto sobre muchas áreas.

Ámbito social: el estigma del cáncer

Muchas personas se encuentran con problemas en el entorno social y familiar: los compañeros de trabajo, amigos, conocidos y familiares a menudo tienen, inconscientemente, un trato diferente en comparación con antes del diagnóstico. Tras la fase activa de tratamiento, es muy común que las personas con cáncer se sientan desprotegidas, porque sienten que ya no cuentan con todo el apoyo que tenían antes de la enfermedad y que a menudo se espera de ellas una vuelta inmediata a la «normalidad».

Además, socialmente el cáncer todavía es un tema tabú, y está asociado a cierto estigma. Mucha gente cree que el cáncer es una sentencia de muerte, que no se puede tratar de forma efectiva o culpabilizan a las personas que lo sufren de su propia enfermedad. Este último aspecto es muy evidente, por ejemplo, en el cáncer de pulmón, donde parece que se responsabilice a las personas de su enfermedad por su asociación con el tabaquismo.

Tal y como manifestaba un estudio realizado por la fundación LiveStrong, el estigma es un problema omnipresente, muy prevalente en diferentes países, culturas y comunidades, y caracterizado por un conjunto de sentimientos, actitudes y comportamientos sesgados respecto al cáncer.

El estigma provoca que, ante estas creencias y mitos, las personas con cáncer no quieran o no puedan hablar de ello porque se sienten estigmatizadas o porque no se les da voz. Al no hacerse difusión, crecen las concepciones erróneas sobre el cáncer y se perpetúa este círculo vicioso.

Ámbito laboral: un tema pendiente

Por otra parte, es frecuente que una vez finalizado el tratamiento las personas con cáncer tengan dificultades para volver a trabajar, bien sea porque necesitan adaptaciones en su lugar de trabajo habitual, porque han sido despedidas o porque tienen secuelas que les impiden desarrollar el trabajo que hacían hasta el momento, entre muchas otras.

Las variables que dificultan la reincorporación al mundo laboral de las personas que han sufrido cáncer incluyen factores no modificables, como las secuelas físicas y psíquicas derivadas de la enfermedad, pero también hay muchos otros sobre los que se puede incidir, como la incorporación progresiva, la adaptación del puesto de trabajo o la flexibilidad horaria por parte de las empresas que faciliten, por ejemplo, la programación de las visitas médicas de seguimiento. Aunque sería deseable que los empresarios o los responsables de recursos humanos entendieran la situación de sus trabajadores y favorecieran la aplicación de medidas que faciliten la incorporación gradual y la adaptación al puesto de trabajo, no siempre sucede así. La reincorporación flexible al trabajo, que es una de las necesidades más demandadas por las personas que han tenido cáncer, actualmente no está contemplada por la ley ni por el estatuto de trabajadores, y a menudo queda en manos de la buena voluntad de los empresarios. Así pues, es necesario establecer un marco legal para garantizar la igualdad de oportunidades y actuar de forma precoz en la rehabilitación laboral.

Además, existen otros elementos que tienen un impacto en la vuelta al trabajo, como algunos factores socio-demográficos o los relacionados con el puesto de trabajo, como el esfuerzo físico, especialmente contraindicado en el caso de sufrir secuelas como la fatiga.

Ámbito económico: el estrés financiero

La situación de aumento de los gastos y disminución de los ingresos en la que se encuentran muchas personas después del cáncer lleva a un escenario de inestabilidad económica o estrés financiero. Además de la carga económica que supone el hecho de superar la enfermedad, los supervivientes también son discriminados por muchas entidades financieras, como la banca y las aseguradoras.

Las compañías aseguradoras se reservan el derecho de negar los seguros de vida a las personas con enfermedades crónicas o graves, como la diabetes o el cáncer. Estas situaciones pueden parecer injustas, pero las compañías se amparan en el riesgo que supone ofrecer cobertura en estos casos y en el hecho de que este tipo de seguros no son de contratación obligatoria. Sin embargo, estos seguros son necesarios para poder pedir una hipoteca o acceder a créditos bancarios y otros productos financieros, por lo que supone un grave inconveniente en la vida de las personas que conviven con el cáncer.

En Catalunya, la atención sanitaria es pública y universal. Sin embargo, en caso de querer contratar un seguro de salud, es posible que muchas compañías pongan impedimentos por haber sufrido un cáncer. Este agravio comparativo también lo podemos encontrar en los seguros de viaje. De la misma forma que los seguros de salud y vida, tienden a discriminar a las personas con cáncer u otras enfermedades crónicas, por el riesgo añadido que supone la enfermedad.

Algunas dificultades derivadas de aspectos sociales, laborales y económicos pueden tener un impacto negativo en el bienestar emocional y la salud de las personas que han tenido cáncer. Estos elementos, sin embargo, son también las herramientas más importantes para su recuperación, pues representan un elemento de apoyo y contribuyen a mantener una actitud positiva y establecer una rutina diaria. Por ello es especialmente importante desarrollar programas específicos para dar respuesta a estas necesidades. Además, es necesario trabajar paralelamente en la reducción del estigma asociado al cáncer, no sólo por el beneficio de luchar contra los prejuicios y la desinformación, sino también porque puede repercutir negativamente en el acceso a recursos.