Adolescents i joves que han afrontat un càncer

Adolescents i joves que han afrontat un càncer

L’adolescència és una etapa de canvis, dubtes i presa de decisions. També és un període de transició, en el que alguns aspectes passen a ser primordials, com ara l’amistat, la imatge corporal, l’autoestima, la independència i la xarxa social. En aquest moment tant important en el desenvolupament, en el que l’adolescent comença a tenir el seu espai i el gestiona de manera més autònoma, el diagnòstic de càncer suposa un fort impacte a nivell psicosocial.

 

Els resultats de les investigacions que examinen l’ajust psicosocial dels supervivents de càncer han estat molt variats. Diversos estudis han mostrat un increment del risc de patir trastorns psiquiàtrics i problemes acadèmics en adolescents supervivents de càncer.

 

Com és “tornar a la normalitat”? Possibles repercussions

El final del tractament és el principi d’una nova etapa i suposa la readaptació a una rutina diferent. Sorgeixen vivències angoixants provocades pel record de la malaltia, la por a una possible recaiguda, tant per part de l’adolescent com dels pares i el procés d’adaptació de nou a la rutina diària. A més, disminueix la percepció de suport mèdic i això pot provocar sentiments de soledat i vilnerabilitat davant el que passarà a partir d’ara.

 

També es pot fer present una preocupació per les conseqüències del tractament. A vegades queden seqüeles físiques, emocionals, socials o cognitives més o menys visibles i interrelacionades, que suposen un sentiment de pèrdua i requereixen un període d’adaptació per part de tots. Els principals problemes amb què es pot enfrontar un adolescent després de rebre tractament oncològic són:

 

 

. L’aparença física: en l’etapa de l’adolescència, l’aparença física comença a prendre una altra dimensió i pren més importància, sent un aspecte molt lligat a l’autoestima. Els tractaments poden suposar canvis físics, i el seu efecte pot tenir més o menys duració. Poden haver-hi canvis a tots nivells com ara: cicatrius, deteriorament de la pell, modificacions en la complexitat corporal, i el més evident a nivell visual: la pèrdua dels cabells. Tots aquests canvis són especialment difícils en una etapa de gran inestabilitat emocional, on la seva identitat no està ben establerta.

 

És important que l’adolescent tingui espais on expressar com se sent i tingui el recolzament del seu entorn, qui ha de recolzar-lo i no minimitzar els sentiments que apareixen en relació a la imatge física. També hi ha alguns recursos que poden ajudar, com ara dur un mocador, gorra o perruca (en el cas de la caiguda del cabell) mentre aquest torna a créixer.

 

. Retard en l’institut: el càncer és una malaltia de llarga durada i per tant suposa en molts casos, una desconnexió de la rutina acadèmica. Els infants i adolescents ingressats poden rebre suport en l’aula hospitalària del seu hospital de referència, sempre que ho vulguin, però moltes vegades necessiten un suport més exhaustiu per no perdre el nivell educatiu del seu grup classe.

Per tal de facilitar la tornada a les classes, és essencial poder-los oferir un pla de treball estructurat durant els ingressos i les estades a casa, així com mantenir el contacte amb l’institut i els seus companys/es i poder seguir, en la mesura del possible, treballant les matèries (sempre que l’adolescent se senti anímicament preparat). El suport d’entitats que ofereixen suport a nivell educatiu pot ajudar-los també a recuperar els hàbits d’estudi i el nivell escolar.

 

. Limitacions físiques: els joves que han estat tractats amb determinats medicaments poden tenir debilitat en les articulacions o en els músculs que els pot impedir a participar en algunes activitats. Alguns d’aquests aspectes poden ser efectes secundaris que aniran remetent o bé poden ser seqüeles que perduraran en el temps. Això pot conduir a sentiments de frustració en el jove, per això s’hauria d’intentar adaptar les activitats del grup, passant a fer activitats físiques lleugeres o de menys intensitat i informar bé al grup per tal que puguin comprendre la seva realitat.

 

. Possibles alteracions emocionals: en un estudi publicat a la revista Cancer, es va observar que els joves que han superat un càncer tenien més risc d’adquirir hàbits poc saludables. Els investigadors van determinar que, en comparació amb els que no tenien antecedents de càncer, les persones que havien tingut càncer quan eren adolescents o joves eren més propenses a l’actualitat a fumar, a ser obeses, a patir diferents malalties cròniques i a tenir una salut mental i física precària.

 

S’entén que la manca d’activitat física entre supervivents del càncer pot ser degut a limitacions físiques com a conseqüència del tractament del càncer i del mateix càncer. A més, els adolescents i adults joves supervivents de càncer eren més propensos que aquells que no tenien antecedents de càncer a estar aturats o a tenir dificultats per treballar i a declarar que no buscaven atenció mèdica per falta de recursos.

 

Una manera de millorar la salut dels adolescents i joves supervivents de càncer és que els proveïdors d’atenció mèdica dissenyin plans d’atenció individualitzada per aquestes persones. La comunitat mèdica oncològica hauria de doblar els seus esforços per educar el personal d’atenció primària sobre el seguiment que necessiten aquests pacients.

 

Orientació psicològica en adolescents i joves

Un aspecte important de la vida d’un adolescent és el sentiment de pertinença a un grup. Les relacions estretes entre amics són una font important de suport per als adolescents que han patit un càncer, ja que necessiten suport social per poder acceptar tots els canvis que la malaltia els pot haver causat.

 

És recomanable intentar buscar el suport dels estimats i amics:

 

  • Parlar amb persones de confiança sobre les possibles pors i inquietuds
  • Fer saber als altres quan se’n necessita alguna ajuda o suport
  • Dir als altres el que poden fer per ajudar

 

La psicooncologia és una àrea de la psicologia que s’ocupa d’atendre a les persones que estan o han estat afectades pel càncer i a les seves famílies. Estudia les relacions del comportament i estat de salut en cada fase de la malaltia, ajudant a afrontar l’impacte emocional que pot causar la malaltia per tal de millorar la qualitat de vida i minimitzar el sofriment. Aquestes intervencions estan indicades per reduir l’angoixa i el malestar psicològic relacionat amb el càncer durant l’adolescència, per tant, són una part fonamental del tractament multidisciplinari.

 

És important que, durant tota l’experiència amb el càncer, els joves tinguin l’oportunitat de seguir vivint una vida tan normal com sigui possible i participar en les moltes fites que es produeixen durant aquesta etapa de la vida. Si els equips mèdics mostren més flexibilitat i acostament a les necessitats dels adolescents, es pot recórrer un llarg camí en afavorir una relació de confiança més propera amb l’adolescent.

 

Un nombre creixent d’organitzacions atén les necessitats d’adolescents i joves amb càncer, oferint-los la possibilitat de donar resposta a les seves necessitats i motivacions relacionades amb la seva etapa vital, donant-los suport durant tot el seu procés durant la malaltia i posteriorment.

 

Algunes d’aquestes ajuden als joves a connectar-se amb gent de la seva edat que està passant per les mateixes adversitats, i també n’hi ha que ofereixen propostes de caràcter lúdic, suport a nivell educatiu i acadèmic, i orientació i suport psicològic. Les entitats de la FECEC, Junts contra el càncer, ofereixen varis serveis per a proporcionar aquest suport, buscant el benestar i la qualitat de la vida emocional i psicològica d’aquests i dels seus familiars.

 


Referències

Tai E et al. Health Status of Adolescent and Young Adult Cancer Survivors. Cancer. 2012 Oct 1; 118(19): 4884–4891.

Instituto Nacional del Cáncer (2012). Muchos adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer tienen problemas crónicos de salud y conductas no saludables.

Comisión de psicología de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Intervención psicosocial en adolescentes con cáncer. Primera edición: Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; 2009.

Bellver A et al. Adolescencia y cáncer. Psicooncología. 2015; 12(1): 141-156.

 

Canvis en la imatge corporal, com millorar l’autoestima

La imatge corporal és la representació mental que cada persona té sobre el seu propi aspecte físic i com se sent amb el seu propi cos.

 

Com pot afectar el càncer a la meva imatge corporal?

Les transformacions físiques i els canvis en la imatge corporal com per exemple l’alopècia, cicatrius o la supressió d’algun membre són alguns dels problemes derivats del càncer i dels seus tractaments. Aquestes alteracions de la pròpia imatge poden suposar un trasbals per a les persones que han patit un càncer, per la magnitud dels canvis o pel fet no poder adaptar-s’hi, sense poder evitar comparar-se amb l’aspecte físic previ al tractament. Algunes persones poden sentir com si el seu cos no els pertanyés, amb el conseqüent impacte que aquest fet pot tenir en la qualitat de vida i l’autoestima, podent fins i tot arribar a alterar l’estat anímic i generar malestar emocional.

 

Cada persona reacciona de forma diferent davant dels canvis corporals: a algunes persones els costa molt acceptar els canvis físics, mentre que per d’altres no suposen grans canvis en la seva personalitat ni en el seu estil de vida. Generalment, però, suposen certa font de malestar i estan associats a un procés d’adaptació, ja que no és possible revertir les alteracions físiques secundàries al tractament, tot i que en alguns casos sí que existeixen algunes tècniques de cirurgia estètica i reparadora capaces de reconstruir part de les zones danyades, o tractaments d’estètica oncològica que permeten pal·liar els seus efectes.

 

Sigui com sigui, es pot recórrer a diferents estratègies per millorar l’autoestima. A trets generals, cal centrar els esforços en millorar com se sent cada persona en la pròpia pell, en facilitar l’adaptació als canvis funcionals que ha suposat el tractament, restant-li importància a l’aspecte que tingui en sí, o a què puguin pensar-ne terceres persones.

 

 

Com millorar l’autoestima?

 

Conèixer amb antelació els canvis que es poden produir després del càncer pot disminuir l’ansietat, augmentar la percepció de control, i facilitar l’adaptació.

 

Després de superar un càncer, hi ha persones que perden l’interès en fer activitats de lleure, en les relacions socials, sexuals i de parella, o fins i tot poden presentar un estat ansiós o depressiu. Per a poder millorar l’autoestima i augmentar la confiança en un mateix és important intentar acceptar els canvis funcionals així com la nova imatge corporal. Sovint es considera que aquest procés d’acceptació comprèn les diferents fases del dol. Al llarg de les diferents etapes pot resultar útil expressar emocions de frustració, decepció, desesperança o angoixa, per tal d’ajudar a mitigar el dolor psíquic.

 

Per aconseguir sentir-se millor amb un mateix, es poden prendre petites mesures per millorar l’autoestima, com ara tractar de pensar que el cos només és una petita part d’un mateix. Hi ha moltes altres facetes que no canviaran tot i els canvis d’imatge, com ara la personalitat, les aptituds, coneixements, habilitats, etc.

 

Tot i això, de vegades aquests problemes d’autoestima i d’imatge corporal negativa no es poden superar sense ajuda, i poden tenir un gran impacte en les vides de les persones que els pateixen. Per aquest motiu, sovint parlar amb una persona de confiança, com un familiar o un amic, sobre els sentiments que es tenen és un bon començament i pot ajudar a sentir-se millor. Independentment de la magnitud dels canvis que s’experimentin, el suport psicològic pot resultar beneficiós, especialment en aquells casos en què la percepció d’un mateix altera les activitats del dia a dia. També cal mencionar que hi ha molts grups de suport, com els de les entitats de Junts contra el càncer, que ofereixen orientació i suport psicològic a les persones que han superat un càncer, buscant el benestar i la qualitat de la vida emocional i psicològica d’aquests i dels seus familiars.

 

Petits consells

 

La capacitat de superació davant d’una adversitat d’aquest tipus moltes vegades fa veure la vida des d’una altra perspectiva, intentant aprofitar-la al màxim en tots el sentits. El fet de tenir cura d’un mateix, tant des d’una perspectiva de salut, nutricional, emocional o fins i tot estètica, pot esdevenir una manera per reprendre la confiança en un mateix i començar a sentir-se bé amb el propi cos de nou.

 

Hi ha alguns canvis físics que s’escapen del propi control i que no és possible canviar. Tot i la repercussió que aquests poden tenir en l’autoestima, la percepció d’un mateix i les activitats quotidianes, resulta fonamental aprendre a estimar-se a un mateix, acceptar-se tal i com s’és, amb les limitacions però també amb totes les virtuts, ja que l’acceptació és la base de la seguretat, la confiança, l’amor i l’autoestima.


Referències

Referències

Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Cáncer e imagen: el duelo corporal.

Rosenberg SM, Tamimi RM, Gelber S, Ruddy KJ, Kereakoglow S, Borges VF, Come SE, Schapira L, Winer EP, Partridge AH. Body image in recently diagnosed young women with early breast cancer. Psychooncology. 2013 Aug;22(8):1849-55.

Lozano-Arrazola A, Cupil-Rodríguez AL, Alvarado-Aguilar S, Granados-García M. Impacto psicológico en la imagen corporal de pacientes con cáncer de cabeza y cuello sometidos a cirugías deformantes. Gamo 2011;10(3):156-61.

Por a la recaiguda: un dels aspectes emocionals més comuns

Por a la recaiguda, por de tornar a passar pel mateix una altra vegada, por de no poder superar novament la malaltia, por de no poder aguantar de nou la quimioteràpia,… Després de finalitzar els tractaments, es pot sentir l’amenaça que el càncer pugui tornar a aparèixer, especialment davant les situacions com les revisions i controls mèdics o davant qualsevol dolor o molèstia física. Aquest temor generalment sol ser molt més gran quan s’acosten les revisions mèdiques o dates destacades com la del diagnòstic de la malaltia o la de finalització dels tractaments.

 

Aquesta sensació d’incertesa i por és bastant freqüent entre tots els que han passat per un càncer. És completament comprensible i encara que és normal i molt freqüent, pot afectar a la qualitat de vida.

 

 

Què és una recaiguda?

 

La recaiguda o recidiva és la reaparició del càncer després d’un període més o menys llarg de temps sense malaltia. En funció d’on es localitzi, la recaiguda pot ser:

  • Locoregional, és a dir, en el mateix lloc o zona on estava localitzat el tumor d’origen.
  • A distància o metàstasi, apareix en una part o òrgan diferent al del tumor d’origen.

 

Per què és tan freqüent la por a la recaiguda entre els que han superat un càncer?

 

Potser que la por sigui més gran per l’agressivitat i complexitat dels tractaments rebuts per curar el càncer. El tractament del càncer és multidisciplinar, és a dir, diferents modalitats terapèutiques (cirurgia, radioteràpia, quimioteràpia, etc.) que es combinen, de vegades durant un llarg espai de temps, per a proporcionar un pla de tractament més adequat que permeti augmentar les possibilitats de curació de la malaltia.

 

No obstant això, la possibilitat de la recaiguda existeix i, tot i que la por no ha de paralitzar ni anul·lar la vida ni el futur, és important que se sàpiguen certes coses. S’ha de saber que si la malaltia reapareix, es pot tornar a tractar. Cada vegada es coneix més l’evolució del càncer, i aquest coneixement juntament amb les revisions mèdiques periòdiques, faciliten el diagnòstic precoç de la recaiguda, el seu tractament més ràpid i eficaç. La comunicació i suport amb els especialistes pot ajudar en gran mesura a afrontar aquesta situació.

 

La por a la recaiguda durarà sempre?

 

Moltes persones que han superat un càncer expliquen que a mesura que passa el temps, la por a la recaiguda del càncer disminueix i que cada vegada pensen menys en la malaltia. No obstant això, fins i tot anys després del tractament, algunes situacions, coses o moments poden fer que un es preocupi més.

 

Haurà de passar un temps per a recuperar la confiança en un mateix i poder afrontar aquestes situacions sense tanta dificultat. Però fins i tot després de diversos anys, aquesta por pot tornar a aparèixer i fer que un se senti malament. No cal culpabilitzar-se per aquesta emoció, és humana i natural, es pot ser feliç tenint aquestes emocions i portar una vida totalment normal, tot depèn del cas que se li faci a aquest temor.

Cal acceptar la por a la possible recaiguda i tractar que aquesta por no impedeixi centrar-se en el present.

 

Quan he de demanar ajuda?

 

Cada persona afrontarà aquesta situació i la por a la recaiguda d’una manera diferent. Però si li preocupa contínuament i nota que l’impedeix continuar amb la seva vida quotidiana perquè li fa patir massa, demani ajuda. Sens dubte, un professional especialitzat podrà ajudar-lo a gestionar aquesta situació de por i incertesa.

 

En un estudi clínic, la intervenció psicològica va disminuir substancialment la por a la recaiguda. Tant l’ansietat general com l’angoixa específica pel càncer o la qualitat de vida van ser millors en les persones sotmeses a aquesta intervenció psicològica immediatament després del tractament.

 

No oblidi que encara que s’hagi tingut càncer, podrà tornar a tenir refredats, grips, molèsties o mal de cap. Així que la majoria dels símptomes que podrà tornar a tenir seran deguts a aquestes malalties que no estan relacionades amb el càncer. No obstant això, si té algun dolor, símptoma o molèstia que li preocupa especialment no dubti en adreçar-se als professionals sanitaris que l’atenen. Ells l’ajudaran a saber què li passa i entendran la seva preocupació i temor. També podeu consultar els serveis de suport psicooncològic que ofereixen les entitats de Junts contra el càncer, proporcionant orientació i suport psicològic per aconseguir una millor qualitat de vida després del càncer.


Referències

Curados de cáncer (2013). Miedo a la recaída.

El Mundo (2016). El miedo a la recaída no desaparece en los pacientes con cáncer.

El medico interactivo (2017). Diseñan un programa para reducir el miedo a la recaída tras el cáncer.

 

Buscant l’embaràs després d’un càncer

Alguns tipus de càncer i diversos tractaments per tractar-lo poden causar infertilitat o efectes negatius sobre la fertilitat. No obstant això, en funció de l’edat, el tipus de tractament i el temps transcorregut des del tractament, és possible poder tenir fills. Es recomana que les dones que vulguin tenir fills després de superar un càncer vegin un especialista en reproducció, que determinarà la seva fertilitat mitjançat proves hormonals i ultrasons.

La infertilitat en les dones després del càncer

La infertilitat en les dones es pot donar per problemes en les diferents etapes del cicle reproductiu. És possible que no es tingui una reserva suficient d’òvuls sans o que el sistema reproductor estigui danyat. També es poden presentar dificultats en la implantació d’un òvul fecundat o en el transcurs de l’embaràs, especialment en el primer trimestre. En cas que no s’aconsegueixi concebre de manera natural, és important determinar quina és l’etapa del procés reproductiu que presenta dificultats, ja que les possibles solucions variaran en funció de l’origen del problema.

El cicle menstrual: abans i després

Normalment, les dones que conserven el període menstrual després del tractament del càncer poden quedar-se embarassades, tot i que tenir la menstruació no significa necessàriament ser fèrtil. En algunes dones, el tractament contra el càncer provoca l’absència del període menstrual i que els ovaris fallin de manera precoç (abans dels 40 anys): és l’anomenada menopausa precoç, que provoca infertilitat permanent. En altres dones el període menstrual s’atura durant el tractament, però torna més endavant.

Més enllà de la presència o absència del període, el tractament contra el càncer pot haver tingut un impacte en diferents aspectes del cicle menstrual: és habitual tenir cicles més curts o més llargs, i moltes dones expliquen que les seves regles han canviat en comparació amb abans de la malaltia, tant en regularitat com en abundància del flux menstrual. Per norma general, aquestes alteracions del cicle no solen tenir cap impacte negatiu en la capacitat reproductiva de les dones, així que no cal donar-li major importància si l’especialista no ho considera preocupant.

És segur l’embaràs després del tractament?

Per regla general, l’embaràs després del tractament contra el càncer és segur tant per a la mare com per al nadó. Estudis recents demostren que l’embaràs no augmenta la reincidència del càncer. Tot i així, depenent del tipus de càncer i estadi, o el tipus de tractament rebut, a algunes dones se’ls recomana que esperin un temps prudencial abans d’intentar ser mares (entre sis mesos i alguns anys); ja sigui pels possibles efectes adversos del tractament (quimioteràpia, radioteràpia) o per la possibilitat d’una recaiguda.

Embaràs natural i tècniques de reproducció assistida

Per quedar-se embarassada de manera natural (sense l’ajuda de la reproducció assistida) cal com a mínim un ovari amb suficients òvuls sans, una trompa de Fal·lopi i un úter sa, i uns nivells hormonals òptims. Si no es dona alguna d’aquestes característiques, o si el pare biològic presenta problemes d’infertilitat masculina, es pot recórrer a tècniques de reproducció assistida.

Abans del tractament

En els casos que el tractament contra el càncer suposa una amenaça per a la fertilitat, i en cas que sigui possible, l’especialista facilita diverses opcions per preservar la fertilitat abans d’iniciar el tractament.

  • Congelació d’embrions. La congelació d’embrions és la tècnica mitjançant la qual es preserven els embrions obtinguts per fecundació in vitro, fertilitzats amb espermatozous de la parella o d’un donant. L’avantatge que presenta aquesta tècnica és que la supervivència dels embrions després de la congelació és bastant alta, entre el 40 i el 90 %, pel que és l’opció associada amb més probabilitats d’èxit. No obstant, és necessari fer una estimulació ovàrica prèvia, que pot endarrerir l’inici del tractament de 4 a 6 setmanes.
  • Congelació d’òvuls (oòcits). Al contrari del que passa amb la congelació d’embrions o d’espermatozous, que estan molt esteses, els òvuls presenten unes característiques que fan que siguin molt difícils de congelar de manera viable si no han estat fecundats. De fet, aquesta encara es considera una tècnica experimental, tot i que s’han obtingut resultats prometedors amb un nou procediment de congelació ràpida: la vitrificació. Per a poder congelar oòcits també és necessari sotmetre’s a un tractament d’estimulació hormonal previ a l’extracció.
  • Congelació de teixit ovàric. En aquells casos en què el risc de pèrdua de la fertilitat és alt, no es disposa del temps per fer el tractament hormonal o no es pot fer perquè està contraindicat, es pot plantejar la possibilitat de congelar teixit de l’ovari directament. Després del tractament es torna a implantar el teixit ovàric, i es pot aconseguir l’embaràs de manera natural o mitjançant altres tècniques de reproducció assistida.
  • Tècniques quirúrgiques. Són aquelles que protegeixen l’úter o els ovaris dels efectes nocius del tractament. Dins aquesta categoria podem trobar procediments com la traquelectomia, que consisteix en l’extirpació del coll de l’úter en el càncer de cèrvix, o la transposició ovàrica, que implica la reubicació de l’ovari a l’abdomen, per permetre el tractament de la zona pelviana amb radiació sense provocar danys.

A més, en alguns casos és possible la combinació de vàries de les tècniques descrites per a augmentar les probabilitats d’èxit.

Durant el tractament

El tractament amb hormones alliberadores de gonadotropina (aGnRH) és una teràpia experimental de la qual no s’ha demostrat l’eficàcia completament. Hi ha estudis que posen de manifest el seu efecte protector de la fertilitat durant el tractament amb quimioteràpia, però se’n desconeix el mecanisme i no se sap els efectes que pot tenir a llarg termini.

Després del tractament

Si no ha estat possible dur a terme cap d’aquestes tècniques abans de sotmetre’s al tractament, i si el metge considera segura la gestació, és possible aconseguir quedar-se embarassada a partir d’òvuls o embrions procedents de donants.

  • Fecundació in vitro. Consisteix en fecundar l’oòcit de manera artificial en un laboratori. Es pot dur a terme tant incubant conjuntament l’oòcit amb espermatozous en una placa de cultiu o bé introduint, mitjançant una microinjecció, un sol espermatozou a l’interior de cada òvul. Aquesta tècnica està indicada en cas que s’hagi fet preservació de la fertilitat del tractament o també en cas de recórrer als oòcits d’una donant.
  • Donació d’oòcits. En els casos en que no es conservi la funció ovàrica però sí que sigui possible dur a terme la gestació, es pot recórrer als òvuls d’una donant. La donació d’òvuls a Espanya és anònima, de manera que la donant i la receptora no es poden conèixer. Les donants reben una compensació econòmica per les molèsties de desplaçaments, temps invertit i riscos sanitaris, i se’ls fa un anàlisi exhaustiu de malalties hereditàries, infeccioses i mentals. Els oòcits es fecunden mitjançant FIV i s’implanten a l’úter de la mare. Abans de la transferència d’embrions, però, es fa un tractament hormonal a la receptora per a assegurar que el revestiment de l’úter és òptim per a la implantació, i així assegurar l’èxit de la tècnica.
  • Donació d’embrions. Moltes parelles que es sotmeten a la FIV donen els embrions que no necessiten, ja que per optimitzar el procés es fecunden varis òvuls que molts cops no s’acaben utilitzant. Aquests embrions poden ser implantats en un úter sa per tal d’aconseguir l’embaràs. En aquests casos, també es realitza un tractament hormonal de preparació de l’endometri a la mare, similar al que es fa amb la donació d’òvuls.

També es poden considerar altres alternatives per formar una família, que inclouen l’adopció o l’acolliment familiar.

Moltes dones que han tingut càncer es veuen obligades a posposar el seu desig de ser mares fins després del tractament. Quedar-se embarassada és una decisió important, i és fonamental fer-ho amb totes les claus per a que l’embaràs sigui segur, tant per al nadó com per a la mare. El ginecòleg o obstetra és el professional mèdic que pot assessorar en aquests casos, fent un acompanyament durant el procés, ajudant a determinar el moment adequat per fer-ho, i informant sobre els possibles riscos de l’embaràs i el part.

A més, existeixen associacions com Baby Beatles, fundada per la Teresa Ferreiro, que ajuda a les dones sense recursos a fer realitat el seu desig de ser mares després del càncer de mama.

 


Referències

Manau D, 2015. Preservación de la fertilidad en la paciente oncológica.

LIVESTRONG. 2014. “LIVESTRONG Fertilidad.” http://assets.livestrong.org/we-can-help/LIVESTRONG-Fertility-Brochure-Spanish.pdf

Bedoschi, Giuliano, and Kutluk Oktay. 2013. Current Approach to Fertility Preservation by Embryo Cryopreservation. Fertility and Sterility 99 (6): 1496–1502.

I ara, què?

Un cop finalitzat el tractament, és molt comú sentir una barreja d’emocions. Per una banda, poden haver-hi les emocions positives que es desprenen d’haver acabat el tractament d’una manera exitosa, d’haver descobert en un mateix una fortalesa que no es coneixia o d’haver forjat relacions més profundes i significatives amb la parella, familiars o amics. Per altra banda, és molt normal sentir-se desprotegit o que aflorin emocions relacionades amb pors, incertesa o ansietat.

Descobrir una nova normalitat

Els canvis que moltes persones poden experimentar amb el seu cos estan relacionats amb el tipus de càncer i el tractament seguit, però és important recordar que no hi ha dues persones iguals: els canvis físics i les seqüeles poden variar enormement entre una persona i una altra, fins i tot en casos on el tipus de càncer i el tractament són els mateixos.

Cada persona és un món i cadascú reacciona d’una manera completament diferent. És molt possible que el temps ajudi algunes persones a ajustar-se a allò que senten. Tot i això, de vegades el temps no és suficient i és possible necessitar ajuda externa. És important entendre que no hi ha un retorn a la normalitat ja que s’ha de redescobrir i redefinir la pròpia normalitat, que pot no ser la mateixa que abans del tractament.

Necessitats de les persones que han finalitzat el tractament

Recentment, la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC) va publicar un estudi sobre l’experiència de les persones que han sobreviscut el càncer. Aquest estudi mostrà com, en finalitzar el tractament, els supervivents tendeixen a sentir, més que felicitat, una barreja de desesperança i abandonament. En acabar la fase activa de tractament contra la malaltia, totes les forces i l’energia focalitzades envers la curació queden en segon pla, essent reemplaçades per una sensació de solitud i desprotecció. Per altra banda, creix gradualment l’acceptació com a persona supervivent, i moltes persones experimenten un canvi dels valors personals, restablint les seves prioritats personals i la seva manera de viure la vida, tot i la incertesa que la malaltia pugui tornar.

Un altre element d’interès és el canvi en les relacions interpersonals. Els supervivents solen parlar de com, durant la malaltia, la gent del seu entorn tendeix a adoptar una actitud protectora i de recolzament. En alguns casos, però, un cop finalitzat el tractament les persones afectades senten que els exigeixen una tornada a la normalitat immediata, obviant el fet que, tot i haver acabat la fase més activa del tractament, no han acabat les conseqüències de la malaltia. Les relacions interpersonals canvien molt durant la fase de tractament de la malaltia i posteriorment en la recuperació. Molts cops, la malaltia contribueix a enfortir aquests vincles, però d’altres la relació amb amics, familiars o parella pot acabar canviant, fins al punt de debilitar-se o trencar-se.

Els resultats recollits en l’informe de la FECEC, van ser consistents amb els d’altres estudis majoritaris, com el publicat per la Iniciativa Nacional de Supervivència del Càncer del Regne Unit, l’Institut Nacional de Salut d’EUA, o d’altres a nivell nacional. Per exemple, segons un informe realitzat pel Grup Espanyol de Pacients amb Càncer (GEPAC) sobre les necessitats dels supervivents de càncer, hi ha una sèrie de temes que tenen un gran impacte en la qualitat de vida de la gent que els pateix:

Totes aquestes dades evidencien l’existència d’una sèrie d’obstacles molt presents en el dia a dia de les persones després del tractament contra el càncer, i posen de manifest la necessitat que aquestes dificultats siguin adreçades, atenent i donant resposta a totes les necessitats no cobertes.

Referències

Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC) (2014). Millorar l’experiència dels supervivents de càncer a Catalunya.

Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) (2012). Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer (Informe).

National Cancer Institute (2014). Facing forward. Life after cancer treatment.

Livestrong (2016). Emotions After Cancer Treatment (web).

Entenent les dades de supervivència

Quan parlem de càncer, resulta imprecís utilitzar el terme curació, ja que de vegades poden quedar algunes cèl·lules canceroses sense detectar. És per això que els experts utilitzen les anomenades dades de supervivència, que mesuren els percentatges de persones amb un determinat tipus de càncer que sobreviuen un període de temps predefinit, normalment 1, 2 o 5 anys.

Què són els percentatges de supervivència?

El terme científic “supervivència”, però, no només serveix per a fer una estimació de la mortalitat (com és el cas de l’anomenada supervivència global), sinó que pot mesurar el temps que transcorre, de mitjana, fins a qualsevol esdeveniment. Així doncs, quan es mesura el temps fins una recaiguda parlem de supervivència lliure de recaiguda i, de manera similar, el temps fins el creixement del tumor determina la supervivència lliure de progressió. Aquestes dades serveixen tant per a fer una aproximació a un pronòstic com per a estudiar l’eficàcia de diferents tractaments nous, en el context dels assajos clínics.

Dades de supervivència a Catalunya

Es calcula que l’any 2016 es van diagnosticar 38.500 casos de càncer a Catalunya, excloent els càncers de pell no melanoma, que són el tipus més abundant. A més, la incidència del càncer segueix tenint una tendència a l’alça, doncs en 5 anys se n’ha observat un increment del 8 %. Per altra banda, també s’ha observat un augment en les taxes de supervivència. La Generalitat de Catalunya va publicar a principis del 2017 que la supervivència a 5 anys va passar de ser del 50,2 % al 57,3 % en un període de 10 anys. La disminució de la mortalitat associada al càncer pot explicar-se per millores assistencials, l’aprovació de nous tractaments i les estratègies de cribratge i detecció precoç, com els programes de detecció precoç de càncer de mama, colorectal i de pròstata.

Evolució de la supervivència a escala mundial

L’increment en la supervivència no és un fenomen exclusiu de Catalunya, sinó que també s’ha pogut observar una progressió similar a Espanya i fins i tot a escala mundial. Tot i que no és possible saber amb exactitud el nombre de persones que conviuen amb un diagnòstic de càncer a tot el món, els diferents registres nacionals permeten fer estimacions, que situen aquesta xifra al voltant dels 28,8 milions de persones.

Aquesta tendència a l’alça evidencia un canvi de paradigma i posa de manifest la necessitat de concebre i abordar el càncer des de la perspectiva d’una malaltia crònica. Així doncs, alguns experts consideren que, més que la remissió total, l’objectiu terapèutic hauria de ser mantenir el càncer estable, controlant-ne la progressió, de manera que la convivència amb la malaltia no repercuteixi en l’esperança de vida ni impliqui una disminució significativa de la qualitat de vida.

Per altra banda, el creixent nombre de persones que superen o conviuen amb el càncer contrasta amb la manca de recursos adreçats a millorar l’experiència dels supervivents: en aquest desequilibri resideix, precisament, la raó de ser d’aquesta pàgina web.

Referències

Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC) (2014). Millorar l’experiència dels supervivents de càncer a Catalunya.

Registre del càncer a Catalunya, Pla Director d’Oncologia (2016). El Càncer a Catalunya (monografia).

Departament de Salut, Generalitat de Catalunya (2017). La supervivència a un càncer a Catalunya creix un 7% en deu anys (nota de premsa).